Η ΜΕΛΕΤΗ KIDSCREEN ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙ∆ΙΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΕΦΗΒΩΝ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΑΘΗΝΩΝ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΗ ΠΑΙ∆ΟΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΝΟΣ. ΠΑΙ∆ΩΝ Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ ΚΕΝΤΡΟ ΜΕΛΕΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗΣ & ΤΜΗΜΑ ΕΚΠΑΙ∆ΕΥΣΗΣ & ΑΓΩΓΗΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ Η παρούσα έκδοση µε τίτλο ‘Η ΜΕΛΕΤΗ KIDSCREEN - αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία των παιδιών και των εφήβων’ πραγµατοποιήθηκε στα πλαίσια του έργου µε τίτλο «Εκτίµηση και Προαγωγή της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόµενης µε την Υγεία στα Παιδιά 8-11 ετών στην Ελλάδα» µε χρηµατοδότηση του Πυθαγόρας ΙΙ - Ενίσχυση Ερευνητικών Οµάδων στα Πανεπιστήµια από το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευµάτων - ΕΠΕΑΕΚ ΙΙ (2005-2006). Στο πρόγραµµα συµµετείχαν: Γιάννης Τούντας, Αν. Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής Παν/µίου Αθηνών, Ιωάννης Τσιάντης, Αν. Καθηγητής Παιδοψυχιατρικής Παν/µίου Αθηνών και οι Χριστίνα ∆ηµητρακάκη, ∆ήµητρα Πετανίδου και Χαρά Τζαβάρα, επιστηµονικοί συνεργάτες του Κέντρου Μελετών Υπηρεσιών Υγείας της Ιατρικής Σχολής Παν/µίου Αθηνών, Σταυρούλα ∆ιαρεµέ, επιστηµονική συνεργάτης της Πανεπιστηµιακής Παιδοψυχιατρικής Κλινικής του Νοσοκοµείου Παίδων ‘Η Αγία Σοφία’, Καλλιρρόη Παπαδοπούλου του Τµήµατος Εκπαίδευσης και Αγωγής στην Προσχολική Ηλικία του Παν/µίου Αθηνών, και Μελποµένη Στοϊκίδου του Τµήµατος Επισκεπτών Υγείας του ΤΕΙ Αθηνών. Συµµετείχαν στο πρόγραµµα οι παρακάτω Υπεύθυνοι Αγωγής Υγείας της Α’ βάθµιας ∆ιεύθυνσης: ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ∆ΟΥ ΕΥΤΥΧΙΑ ΑΝΑΣΤΑΣΙΟΥ ∆ΟΝΑΤΟΣ ΑΡΓΥΡΙΟΥ ΜΑΡΙΑ ΒΑΓΙΑΝΝΗ ΝΙΚΗ ΓΚΟΓΚΟΥ ΓΙΑΝΝΟΥΛΑ ΗΛΙΟΠΟΥΛΟΥ ΕΥΓΕΝΙΑ ΚΑΛΑΘΕΡΗ ΜΑΓ∆ΑΛΗΝΗ ΚΑΛΟΓΗΡΟΣ ΣΤΕΦΑΝΟΣ ΚΑΤΣΑΟΥΝΗ ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΚΟΥΤΗ ΜΑΡΙΑ ΚΩΤΤΑΣ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΛΙΑΤΣΟΥ ΛΑΜΠΡΙΝΗ ΜΑΥΡΟΠΑΛΙΑΣ ΤΡΥΦΩΝ ΜΙΧΑΛΗΣ ΗΛΙΑΣ ΜΟΥΛΕΛΗΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΝΑΣΟΘΥΜΙΟΣ ΘΕΟ∆ΩΡΟΣ ΝΙΑΟΥΝΑΚΗ ΘΕΟ∆ΩΡΑ ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΠΑΠΑ∆ΟΠΟΥΛΟΥ ΜΑΡΙΑ ΠΑΠΠΑ ΠΕΛΛΑ-ΠΕΛΛΗ ΠΑΣΣΑ ΣΟΦΙΑ ΡΗΓΑΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΣΚΑΝ∆ΑΜΗ ΓΛΥΚΕΡΙΑ ΣΚΡΕΤΑ ΣΟΥΛΤΑΝΑ ΣΤΑΥΡΑΚΑΚΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ ΣΤΕΦΑΝΑΚΗ ΜΑΡΙΑ ΤΖΙΟΥΜΑ ΑΘΗΝΑ ΤΙΚΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ 2 ΤΣΙΡΟΠΙΝΑ ΕΥΤΥΧΙΑ ΦΡΟΣΥΝΗΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΣ ΧΙΟΝΗ ΜΑΡΙΑ ΧΡΥΣΑΦΗ ΦΩΤΕΙΝΗ Συµµετείχαν στο πρόγραµµα οι παρακάτω Υπεύθυνοι Αγωγής Υγείας της B’ βάθµιας ∆ιεύθυνσης: ΑΝΑΝΙΆ∆ΗΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΑΞΙΩΤΊ∆ΗΣ ΑΘΑΝΆΣΙΟΣ ΒΑΛΣΑΜΊ∆ΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΒΑΜΒΑΚΆ ΑΡΙΣΤΈΑ ΒΑΜΒΑΚΆ ΑΡΙΣΤΈΑ ΒΆΡΟΥ-ΠΟΎΛΟΥ ΚΛΕΟΝΊΚΗ ΒΙΛΑΝΆΚΗ ΑΙΚΑΤΕΡΊΝΗ ∆ΡΊΒΑ ΣΤΑΜΑΤΊΝΑ ΕΥΑΓΓΈΛΟΥ ΓΛΥΚΕΡΊΑ ΕΥΘΥΜΙΆ∆ΟΥ ΣΟΦΊΑ ΘΕΌΚΛΗΤΟΣ ΛΕΩΝΊ∆ΑΣ ΚΑΜΑΡΙΝΟΎ ∆ΉΜΗΤΡΑ ΚΑΡΑΝΊΚΑ ΑΝΑΣΤΑΣΊΑ ΚΑΤΣΊΚΑΣ ∆ΗΜΉΤΡΙΟΣ ΚΆΤΤΟΥ ΜΑΡΊΝΑ ΚΕΛΕΦΙΏΤΗΣ ∆ΗΜΉΤΡΙΟΣ ΚΙΟΥΡΤΣΉΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΚΙΤΣΙΟ∆ΉΜΟΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΚΌΖΥΒΑ ΠΑΣΧΑΛΊΝΑ ΚΟΪ∆ΗΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΚΟΥΤΣΟΤΌΛΗΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΛΑ∆ΟΠΟΎΛΟΥ ΘΕΟ∆ΏΡΑ ΛΑ∆ΟΠΟΎΛΟΥ ΘΕΟ∆ΏΡΑ ΜΑΝΆΚΑΣ ΒΑΣΊΛΕΙΟΣ 3 ΜΑΝΑΣΣΆΚΗ ΚΑΛΛΙΌΠΗ ΜΑΡΚΑΝΤΩΝΆΤΟΥ ΥΒΌΝΝΗ ΜΑΡΜΑΤΆΚΗ ΑΡΕΤΉ ΜΊΜΗΣ ΣΤΈΡΓΙΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΊ∆ΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΠΑΛΟΎΚΗ ΦΑΝΙΏ ΠΑΠΑΓΙΑΝΝΟΠΟΎΛΟΥ ΠΟΛΥΞΈΝΗ ΠΕ∆ΙΑ∆ΊΤΗ ΑΙΚΑΤΕΡΊΝΗ ΡΆΠΤΗΣ ΓΕΏΡΓΙΟΣ ΣΑΒΒΊ∆ΗΣ ΗΡΑΚΛΉΣ ΣΑΜΠΑΤΑΚΆΚΗ ΠΟΤΙΏ-ΜΑΡΙΓΏ ΣΚΑΡΆΚΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΣΤΑΜΊΡΗ ∆ΉΜΗΤΡΑ ΣΤΑΥΡΆΚΗ ΦΡΑΓΚΊΣΚΗ ΣΧΟΡΕΤΣΑΝΊΤΟΥ ΠΑΡΑΣΚΕΥΉ ΤΣΟΛΆΚΟΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΦΑΤΣΈΑ-ΚΟΚΚΑΛΊ∆Η Α∆ΑΜΑΝΤΊΑ ΧΡΙΣΤΟ∆ΟΥΛΊ∆ΗΣ ΡΈΝΟΣ Τις πιο θερµές µας ευχαριστίες οφείλουµε στις οικογένειες και τα σχολεία που συµµετείχαν µε ειλικρινή ενθουσιασµό στο πρόγραµµα. ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η έννοια της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία Ο έλεγχος της κατάστασης της υγείας ενός πληθυσµού αποτελεί µία από τις βασικές δραστηριότητες στον τοµέα της έρευνας στη δηµόσια υγεία. Στις ευρωπαϊκές χώρες, στις οποίες διεξάγονται συχνά σχετικές αντιπροσωπευτικές µελέτες, η κατάσταση της υγείας αξιολογείται κυρίως µέσω τυπικών δεικτών υγείας, σύµφωνα µε το βιο-ιατρικό µοντέλο. Όµως σύµφωνα µε τον ορισµό του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (ΠΟΥ), η υγεία θα πρέπει να περιλαµβάνει και την έννοια της υποκειµενικής αντίληψης του ατόµου για την λειτουργικότητα και την ευηµερία του (WHO, 1948). Ο ορισµός αυτός διευρύνει τον τρόπο µε τον οποίο αντιλαµβανόµαστε την υγεία, ούτως ώστε η υγεία να µη µπορεί πλέον να εκτιµηθεί µόνο µέσω σωµατικών δεικτών αλλά να περιλαµβάνει και το πώς 4 αισθάνεται το ίδιο το άτοµο ψυχολογικά και σωµατικά, πώς διαχειρίζεται τις σχέσεις του µε τους άλλους ανθρώπους αλλά και το πώς αντιµετωπίζει την καθηµερινότητά του (Bullinger, 1991. Rosser, 1988. Spilker, 1990). Αυτή η αντίληψη για την υγεία συνδέεται µε την έννοια της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία (ΠΖσΥ – Health Related Quality of Life (HRQOL). H ΠΖσΥ περιγράφεται ως µια πολυδιάστατη έννοια που περιλαµβάνει την υποκειµενική αντίληψη του ατόµου για τις σωµατικές, συναισθηµατικές, ψυχικές, κοινωνικές και συµπεριφορικές πτυχές της ευεξίας και της λειτουργικότητα τους (Bullinger, 1991. Bullinger & Hasford, 1991. Stewart & Ware, 1990). Η οµάδα του ΠΟΥ για την Ποιότητα Ζωής επεκτείνει ακόµα περισσότερο αυτόν τον ορισµό προσθέτοντας και τον πολιτισµικό παράγοντα: η ποιότητα ζωής προσδιορίζεται και ως η αντίληψη του ατόµου για τη θέση του στην ζωή µέσα στο πλαίσιο του πολιτισµού και του συστήµατος αξιών στο οποίο ζει και σε σχέση µε τους στόχους, τις προσδοκίες, τις αξιώσεις και τις ανησυχίες του (WHO, 1996). Η ανάπτυξη, λοιπόν, εργαλείων ΠΖσΥ είναι πολύ σηµαντική, καθώς η χρησιµοποίησή τους σε µελέτες δηµόσιας υγείας επιτρέπει στους ερευνητές να παρακολουθούν την κατάσταση της υγείας ενός πληθυσµού µέσα στο χρόνο, να εντοπίζουν µέσα στο γενικό πληθυσµό υπό-οµάδες υψηλού κινδύνου για εµφάνιση χαµηλής ΠΖσΥ, να αξιολογούν την επίδραση παρεµβάσεων σε συγκεκριµένους πληθυσµούς και να καθοδηγούν τις όποιες διορθωτικές ή καινοτόµες πολιτικές για την υγεία. Ερευνητικά θέµατα στη µέτρηση της ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους Παρόλο που η έρευνα για την ποιότητα ζωής σε ενήλικες έχει σηµειώσει µεγάλη πρόοδο τα τελευταία χρόνια, η έρευνα για την ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους αποτελεί πιο πρόσφατο ερευνητικό εγχείρηµα. Όπως συνέβη και στην περίπτωση των ενηλίκων, αλλά µε καθυστέρηση τουλάχιστον µιας δεκαετίας, η ανάπτυξη της έρευνας για την ποιότητα ζωής σε παιδιά και εφήβους πραγµατοποιήθηκε σε τρεις φάσεις. Στην πρώτη φάση, στα τέλη της δεκαετίας του 1980, η µελέτη επικεντρώθηκε στην εκτίµηση της ποιότητα ζωής των παιδιών ως µια θεωρητική έννοια, µε έµφαση στις διαφορές που υπάρχουν ανάµεσα στις έννοιες της ποιότητας ζωής των ενηλίκων και των παιδιών. Η δεύτερη φάση που ξεκίνησε στην αρχή της δεκαετίας του 1990 και είναι ακόµα σε εξέλιξη, αφορά στην κατασκευή εργαλείων µέτρησης της ποιότητας ζωής στα παιδιά και στους εφήβους. Η τρίτη φάση που ξεκίνησε σχετικά πρόσφατα, από το 1995 και µετά, αφορά στην εφαρµογή αυτών των εργαλείων σε κλινικές µελέτες για τη µέτρηση των αποτελεσµάτων των ιατρικών παρεµβάσεων και της παρεχόµενης φροντίδας των υπηρεσιών υγείας καθώς και σε µελέτες δηµόσιας υγείας. Η καθυστέρηση των ερευνητικών προσπαθειών για την κατασκευή εργαλείων που αξιολογούν τις απόψεις των ίδιων των παιδιών για την ευεξία και τη λειτουργικότητα τους οφείλονταν σε διάφορες µεθοδολογικές δυσκολίες. Αρχικά, υπήρχαν για χρόνια αµφιβολίες για την ικανότητα των παιδιών να εκφράσουν αξιόπιστα γνώµες, στάσεις και συναισθήµατα σε σχέση µε τη ποιότητα της ζωής τους (Herjanic & Brown, 1975). Στη συνέχεια όµως, άλλες έρευνες έδειξαν ότι τα παιδιά είναι ικανά να αξιολογούν αξιόπιστα την προσωπική τους ευεξία και λειτουργικότητα εφόσον τα ερωτηµατολόγια είναι προσαρµοσµένα κατάλληλα για την ηλικία και το γνωστικό τους επίπεδο (Bullinger & RavensSieberer, 1995). Η κατανόηση λοιπόν της έννοιας της ΠΖσΥ ή η εκτίµηση των διαφορετικών πτυχών της προσωπικής υγείας και ευεξίας των παιδιών και των εφήβων καθορίζεται από την ηλικία, την ωριµότητα και τη γνωστική ανάπτυξη του παιδιού. Στα µικρότερα παιδιά τροχοπέδη µπορεί να αποτελεί και η δυσκολία τους στη γραφή και στην ανάγνωση. Για να ξεπεραστούν αυτά τα εµπόδια ορισµένοι συγγραφείς ανέπτυξαν ερωτηµατολόγια για διαφορετικές ηλικιακές οµάδες. Επιπλέον, η χρήση νέων µεθόδων αξιολόγησης (π.χ. διαφορετικές κατηγορίες απαντήσεων, χρήση συµβόλων/ 5 εικόνων) ειδικά για τα µικρότερα παιδιά έχει αποδειχθεί ιδιαίτερα βοηθητική. Ένα θέµα, το οποίο φαίνεται να διαπραγµατεύονται οι µελετητές ακόµη και σήµερα, αφορά στις διαστάσεις που είναι σχετικές και απαραίτητες για να περιγράψουν την έννοια της ΠΖσΥ στα παιδιά και στους εφήβους. Το κατά πόσο τα παιδιά δίνουν έµφαση στις ίδιες διαστάσεις της ΠΖσΥ που θα έδιναν και οι ενήλικες, µπορεί να υποτεθεί ότι εν µέρει καθορίζεται από την ηλικία του παιδιού. Μια αδυναµία της θεωρητικής προσέγγισης και της κατασκευής ερωτηµατολογίων είναι ότι σπάνια ζητείται από τα παιδιά να εκφράσουν τη γνώµη τους, αν και οι ειδικοί τονίζουν πλέον ότι οι απόψεις των ίδιων των παιδιών είναι εξίσου ή περισσότερο σηµαντικές από αυτές των ειδικών ή των αποτελεσµάτων των ανασκοπήσεων της βιβλιογραφίας. Ένα εξίσου σηµαντικό θέµα που προκύπτει από τις µελέτες αξιολόγησης των ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ για παιδιά και εφήβους, είναι ότι τα θέµατα αυτών των ερωτηµατολογίων έχουν προκύψει µέσα από µελέτες σε µία µόνο χώρα και κατόπιν έχουν µεταφραστεί και προσαρµοστεί στις γλώσσες άλλων χωρών. Η απλή πολιτισµική (και πραγµατολογική) προσαρµογή των ερωτηµατολογίων, αν και αποτελεί οικονοµικό, από άποψη χρόνου, αλλά και πρακτικά εύκολο µέσο για την απόκτηση εργαλείων ΠΖσΥ σε άλλες γλώσσες, παρουσιάζει αρκετές αδυναµίες όταν τα ερωτηµατολόγια χρησιµοποιούνται σε δια-πολιτισµικές µετρήσεις. Για να αποφευχθούν τα παραπάνω προβλήµατα, αρκετοί µελετητές έχουν προτείνει την ταυτόχρονη ανάπτυξη των εργαλείων σε διαφορετικές χώρες (The WHOQOL Group, 1993, 1998). H οµάδα του ΠΟΥ για την Ποιότητα Ζωής έχει προτείνει ότι µια τέτοια ταυτόχρονη προσέγγιση θα πρέπει να περιλαµβάνει την εξερεύνηση των σχετικών διαστάσεων της ΠΖσΥ ανάλογα µε την ηλικιακή οµάδα στις διαφορετικές χώρες και ότι το αρχικό περιεχόµενο µιας κλίµακας για την Ποιότητα Ζωής θα πρέπει να αναπτύσσεται µέσα από οµάδες εστιασµένης συζήτησης (focus groups) στις διαφορετικές χώρες (Skevington, Sattorius & Amir, 2004). Μέχρι σήµερα, οι περισσότερες µετρήσεις ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους έχουν πραγµατοποιηθεί µε περιστατικά που έχουν κάποια χρόνια παιδιατρική ασθένεια (Eiser &Morse, 2001. Harding, 2001. Marra, Levine, McKerrow & Carleton, 1996). Παρόλα αυτά, υπάρχει και ένας περιορισµένος, αλλά συνεχώς αυξανόµενος αριθµός ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ ‘γενικής φύσεως’ (generic measures) που έχουν σχεδιαστεί για να χρησιµοποιούνται σε ένα ευρύ φάσµα παιδιατρικών πληθυσµών, αντί σε µία συγκεκριµένη οµάδα ασθενών, όπως ασθµατικούς ή επιληπτικούς ασθενείς (Rajmil et al., 2004. Bullinger & Ravens-Sieberer, 1995). Πρόσφατες δηµοσιεύσεις τονίζουν ότι η αποτελεσµατικότητα της συλλογής πληροφοριών για την ΠΖσΥ µε εργαλεία που έχουν αναπτυχθεί για παιδιά ή εφήβους µε κάποια συγκεκριµένη ασθένεια (disease-specific measures) είναι περιορισµένη (Wallander, Schmitt & Koot, 2001). Ο αντίκτυπος µίας ασθένειας κατανοείται καλύτερα µέσω της σύγκρισης της ποιότητας ζωής των ατόµων που έχουν και που δεν έχουν τη συγκεκριµένη ασθένεια. Τα εργαλεία ‘γενικής φύσεως’ µπορούν να εφαρµοστούν και σε παιδιατρικούς πληθυσµούς συνοδευόµενα και από εργαλεία που εστιάζουν σε µία συγκεκριµένη ασθένεια, µια και τα πρώτα είναι τα µόνα που µπορούν να ανιχνεύσουν πτυχές της ευεξίας των ασθενών που συνήθως παραβλέπονται στα πλαίσια της συνηθισµένης συµβουλευτικής σε παιδιατρικούς ασθενείς. Μια τέτοια πρακτική µπορεί να βοηθήσει, για παράδειγµα, την αξιολόγηση µιας φαρµακοθεραπείας όπου οι όποιες απρόσµενες παρενέργειες είναι δύσκολο να προβλεφθούν. Τέλος, στις αναλύσεις των αποτελεσµάτων από µελέτες δηµόσιας υγείας που περιλαµβάνουν κλίµακες ΠΖσΥ για παιδιά και εφήβους, είναι σηµαντικό να λαµβάνουµε υπόψη παράγοντες που συµβάλλουν στην υποκειµενική αντίληψη 6 του παιδιού και του εφήβου για την υγεία του όπως είναι το φυσικό, το πολιτισµικό και το κοινωνικό περιβάλλον, οι κοινωνικοί στρεσογόνοι παράγοντες, οι συµπεριφορές υγείας και ψυχοκοινωνικές διεργασίες όπως είναι οι στρατηγικές αντιµετώπισης και η κοινωνική υποστήριξη (Evans, Barers & Marmor, 1994. Engel & Huurelmann, 1989. RavensSieberer, Beckers & Bullinger, 1999. Landgraf, Ravens-Sieberer & Bullinger, 1997). Αυτοί οι παράγοντες πρέπει να περιλαµβάνονται στην ανάλυση είτε σαν δείκτες, είτε σαν καθοριστικές µεταβλητές στο σχεδιασµό µελετών υγείας µαζί µε την ποιότητα ζωής σαν εξαρτηµένη µεταβλητή, ούτως ώστε να µπορούν να εντοπιστούν τα παιδιά και οι έφηβοι υψηλού κινδύνου σε ότι αφορά στην υποκειµενική αντίληψη της υγείας τους. Για αυτά τα παιδιά και εφήβους υψηλού κινδύνου θα µπορούν, στη συνέχεια, να αναπτυχθούν προγράµµατα παρέµβασης, τα οποία και αυτά µε τη σειρά τους θα πρέπει να αξιολογούνται. Τα ήδη υπάρχοντα ερωτηµατολόγια ΠΖσΥ ‘γενικής φύσεως’ για παιδιά και έφηβους ∆ύο πρόσφατες ανασκοπήσεις εργαλείων ΠΖσΥ ‘γενικής φύσεως’ για παιδιά και εφήβους (Eiser & Morse, 2001. Harding, 2001) κατέγραψαν τουλάχιστον 19 κλίµακες, οι οποίες είχαν δηµοσιευτεί στη διεθνή βιβλιογραφία κατά τη δεκαετία του 1990 και χρησιµοποιήθηκαν στη µέτρηση της κατάστασης υγείας και στην αξιολόγηση των αποτελεσµάτων που σχετίζονται µε ιατρικές παρεµβάσεις και παροχή φροντίδας υγείας. Από αυτές όµως τις 19 κλίµακες ‘γενικής φύσεως’ που χρησιµοποιήθηκαν για την αξιολόγηση παιδιατρικών και εφηβικών πληθυσµών πολύ λίγες βρέθηκαν να τηρούν τις προϋποθέσεις για ποιότητα που ισχύουν διεθνώς όσον αφορά στα θέµατα της µετάφρασης, της ανάπτυξης και στάθµισης µιας ψυχοµετρικής δοκιµασίας (Rosenbaum & Saigal, 1996. Landgraf, & Abetz, 1997). Σε κάποιες περιπτώσεις µάλιστα, κλίµακες ΠΖσΥ για ενήλικες είχαν απλά προσαρµοστεί για χρήση σε παιδιά. Ανάµεσα στα εργαλεία που έχουν αναπτυχθεί µε τη χρήση κατάλληλου εννοιολογικού πλαισίου και ψυχοµετρικών τεχνικών, είναι το Child Health Questionnaire (CHQ: Landgaf, Maunsell & Nixon, 1998) και νεώτερα εργαλεία όπως το TACQOL (Vogels, Verrips, Verloove-Vanhorick, 1998), VSP-A(Simeoni, Auquier, Antaniotti, Sapin & SanMarco, 2000) και KINDLR (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998). Μία πρόσφατη µελέτη (Rajmil et al., 2004) ανάλυσης περιεχόµενου των πιο ευρέως χρησιµοποιούµενων ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ ‘γενικής φύσεως’ για παιδιά και έφηβους εξέτασε τη συµφωνία των διαστάσεων και των ερωτήσεων/θεµάτων τους σε σχέση µε τους ορισµούς της ΠΖσΥ που αναφέρονται στη βιβλιογραφία (Schumaker & Naughton, 1995). Η µελέτη αυτή έδειξε ότι όλα τα ερωτηµατολόγια που εξετάσθηκαν περιλάµβαναν σωστά διαστάσεις και θέµατα που σχετίζονται µε σωµατικές, ψυχολογικές και κοινωνικές πτυχές της υγείας (Πίνακας 1, παράρτηµα 1), αλλά ο τρόπος µε τον οποίο το περιεχόµενο (δηλαδή οι ερωτήσεις/θέµατα) ήταν διανεµηµένο ανάµεσα σε αυτούς τους τρεις ευρείς τοµείς υγείας ποίκιλε σηµαντικά. Οι ερωτήσεις που σχετίζονταν µε τη σωµατική υγεία καταλάµβαναν από 8% έως και 46% του περιεχοµένου των ερωτηµατολογίων που αναλύθηκαν, ενώ οι διαστάσεις στις οποίες είχαν ταξινοµηθεί παρόµοια ερωτήµατα/θέµατα διέφεραν ανάλογα µε το ερωτηµατολόγιο. Για παράδειγµα, τα ‘προβλήµατα ύπνου’ στις κλίµακες KINDLR και TACQOL περιλαµβάνονταν στη σωµατική διάσταση, ενώ στις κλίµακες CHQ, CHIP (Strarfield, Bergner & Ensminger, 1993) και PEDSQL (Varni, Seid & Kurtin, 1999) υπάγονταν στην ψυχολογική διάσταση της ΠΖσΥ . 7 Όσον αφορά στο θεωρητικό πλαίσιο της ανάπτυξης των ερωτηµατολογίων που περιλήφθηκαν στην παραπάνω ανάλυση περιεχοµένου, αναφέρεται ότι οι κλίµακες DUX-25 (Kolsteren, Koopman & Schalekamp, 2001), Exeter HRQL (Eiser, Cotter & Oades., 1999), GCQ (Collier, MacKinlay & Phillips, 2000), HAY (Bruil, 1999) και TACQOL αφορούν στη σύγκριση της ικανοποίησης µε τη ζωή όπως είναι σήµερα σε σχέση µε το πώς το παιδί ή ο έφηβος θα ήθελε να είναι. Οι κλίµακες KINDL, PEDSQL και VSP-A, από την άλλη µεριά, βασίζονται στην αξιολόγηση του ίδιου του παιδιού/έφηβου για τη λειτουργικότητα του στους σωµατικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς τοµείς. Οι κλίµακες CHQ και CHIP εστιάζονται στην περιγραφή της κατάστασης της υγείας των παιδιών και των εφήβων από τα ίδια. Οι Rajmil και συνεργάτες, (2004) καταλήγουν ότι οι διαφορές που υπάρχουν ανάµεσα στα ερωτηµατολόγια αντανακλούν πιθανόν το γεγονός ότι οι µετρήσεις της ΠΖσΥ στα παιδιά και τους έφηβους αποτελούν σχετικά νέο επιστηµονικό πεδίο. Συµπληρώνουν ακόµα ότι οι διαφορές αυτές δε θα πρέπει να θεωρηθούν αναγκαστικά ως µειονέκτηµα, αλλά ως µια ευκαιρία που επιτρέπει στους ερευνητές να διαλέξουν το εργαλείο που εξυπηρετεί περισσότερο τους σκοπούς τους. Παρόλα αυτά, τονίζουν ότι υπάρχει ανάγκη για περισσότερη πληροφόρηση για το ποια ερωτήµατα/θέµατα και διαστάσεις λειτουργούν καλύτερα σε σχέση µε τις κλασσικές ψυχοµετρικές ιδιότητες της αξιοπιστίας, εγκυρότητας και ευαισθησίας στην αλλαγή, καθώς και σε σχέση µε τις καινούργιες µεθοδολογίες που χρησιµοποιούνται στα εργαλεία ΠΖσΥ, όπως η ανάλυση Rasch (Fayers & Machin, 2000), η οποία παρέχει περισσότερα στοιχεία για το ποια ερωτήµατα/θέµατα και διαστάσεις θα πρέπει να περιληφθούν ή να παραληφθούν προκειµένου να βελτιωθεί η ποιότητα ενός ερωτηµατολογίου. Επίσης, η ανάπτυξη όλων των παραπάνω ερωτηµατολογίων για παιδιά και έφηβους σε εθνικό, και όχι σε διεθνές, επίπεδο υπογραµµίζεται ως ένα σηµαντικό µειονέκτηµα. Η δια-πολιτισµική προσαρµογή ενός ερωτηµατολογίου από µία χώρα σε άλλη µπορεί να θέσει σε κίνδυνο πτυχές της δια-πολιτισµικής ισοδυναµίας (Bullinger, Power, Aaronson, Cella & Anderson, 1996. Anderson, Aaronson & Wilkin, 1993,1996). Η µεθοδολογία για την ανάπτυξη ενός ερωτηµατολογίου ‘γενικής φύσεως’ και την παραγωγή ισοδύναµων εκδοχών σε πολλές γλώσσες απαιτεί µια κοινή θεώρηση της έννοιας της ΠΖσΥ, µια αρχική επιλογή των θεµάτων µε συµµετοχή όλων των χωρών, µετάφραση από και προς την αρχική γλώσσα και µια πρώτη δοκιµή σε όλες τις συµµετέχουσες χώρες (The WHOQOL Group, 1993, 1998). Η ανάπτυξη και δοκιµασία του διευρωπαϊκού ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 Η πρώτη διευρωπαϊκή συνεργασία για τη δηµιουργία ενός δια-πολιτισµικά ευαίσθητου εργαλείου µέτρησης της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία για παιδιά και έφηβους καθώς και η καταγραφή θεµάτων Ποιότητας Ζωής των παιδιών και των εφήβων έγινε µε το πρόγραµµα KIDSCREEN: Εκτίµηση της Ποιότητας Ζωής σε παιδιά και εφήβους - Μια Ευρωπαϊκή προσέγγιση της ∆ηµόσιας Υγείας (2002-2004). Το πρόγραµµα KIDSCREEN ξεκίνησε µε τη συµµετοχή εφτά Ευρωπαϊκών χωρών (Αυστρία, Γερµανία, Γαλλία, Ολλανδία, Ισπανία, Ελβετία, και Αγγλία) στα πλαίσια του ευρύτερου προγράµµατος "Ποιότητα Ζωής και ∆ιαχείριση Ανθρωπίνων Πόρων"/ 5ο Πρόγραµµα-Πλαίσιο για την Έρευνα. Ακολούθησε η συµµετοχή άλλων έξι ευρωπαϊκών χωρών στο πρόγραµµα Ελλάδα, Ιρλανδία, Σουηδία, ∆ηµοκρατία της Τσεχίας, Ουγγαρία, και Πολωνία µε επίσης ανεξάρτητη εθνική χρηµατοδότηση. 8 Η συµµετοχή της Ελλάδας στη µελέτη ξεκίνησε το 2002 µε ανεξάρτητη χρηµατοδότηση από το ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙ∆ΕΙΑΣ/ ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ ΝΕΑΣ ΓΕΝΙΑΣ για την καταγραφή της ΠΖσΥ των εφήβων στην Ελλάδα (ηλικίες 12-18) και συνεχίστηκε το 2005 µε χρηµατοδότηση του ΠΥΘΑΓΟΡΑΣ II - ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΩΝ ΟΜΑ∆ΩΝ ΣΤΑ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑ - (Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευµάτων - Ε.Π.Ε.Α.Ε.Κ. II) για την καταγραφή της ΠΖσΥ των παιδιών στην Ελλάδα (ηλικίες 8-11). Οι στόχοι που επιτεύχθηκαν µέσω του προγράµµατος KIDSCREEN, προκειµένου να ικανοποιηθούν τα παραπάνω πολιτικά, επιστηµονικά και πρακτικά αιτήµατα ήταν οι εξής: 1) Ανάπτυξη ερωτηµατολόγιου γενικής φύσεως για την αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής σε υγιή και µη-υγιή και εφήβους (8-18 ετών), αντικατοπτρίζοντας την άποψη του ατόµου που το απαντάει για την κατάσταση της υγείας του 2) Έλεγχος της ποιότητας, από ψυχοµετρικής πλευράς, του εργαλείου σε 13 διαφορετικές χώρες και γλώσσες 3) Εκτίµηση της αξίας του εργαλείου µε εφαρµογή σε εθνικές µελέτες υγείας 4) Καταγραφή της υγείας και της υποκειµενικής ευεξίας και των εφήβων στην Ευρώπη. Το πρόγραµµα ολοκληρώθηκε σε τρεις βασικές φάσεις: ανάπτυξη του εργαλείου, δοκιµή και εφαρµογή του σε µεγάλα δείγµατα του πληθυσµού. Υπήρξε συνεχής ανταλλαγή γνώσεων ανάµεσα στους εταίρους του προγράµµατος KIDSCREEN και τους ειδικούς του προγράµµατος DISABKIDS , ενός παράλληλου Ευρωπαϊκού προγράµµατος ανάπτυξης ερωτηµατολογίων που αξιολογούν την ποιότητα ζωής σε παιδιά και εφήβους µε αναπηρίες ή χρόνιες ασθένειες και στις οικογένειες τους (DISABKIDS Group, 2001). Ανασκόπηση Βιβλιογραφίας Το πρώτο βήµα ήταν η ανασκόπηση της βιβλιογραφίας πάνω στο θέµα της ανάπτυξης και χρήσης εργαλείων ‘γενικής φύσης’ για τη µέτρηση της ποιότητας ζωής σε παιδιά και εφήβους σε διάφορα κλινικά πλαίσια. Η ανασκόπηση της βιβλιογραφίας οδήγησε σε µια πρώτη αποσαφήνιση των σχετικών διαστάσεων της ΠΖσΥ και των διαθέσιµων µεθόδων αξιολόγησής τους. Σε δύο διαδοχικές ανασκοπήσεις βιβλιογραφίας µε τη χρήση των βάσεων Medline και Psychlit - µέσω δέντρου αναζήτησης το οποίο στην κορυφή περιελάµβανε τη λέξη «παιδί» ή «έφηβος» σε συνδυασµό µε τους όρους «δηµόσια υγεία» ή «µελέτη υγείας» ή «καταγραφή υγείας» ή «επιδηµιολογία» και σε ένα δεύτερο επίπεδο τους όρους «ποιότητα ζωής» ή «κατάσταση υγείας» ή «ευεξία» ή «ψυχοκοινωνικό» σε συνδυασµό µε τους όρους «εργαλεία» ή «αξιολόγηση»- εντοπίστηκαν 9.029 περιλήψεις. Με τη χρήση ενός προκαθορισµένου κριτηρίου αξιολόγησης αυτές οι περιλήψεις εξετάστηκαν από µια οµάδα ειδικών υγείας του παιδιού και ποιότητας ζωής. Τα αποτελέσµατα έδειξαν ότι µόνο ένα ποσοστό 4% της βιβλιογραφίας ήταν σχετικό µε την ποιότητα ζωής σε µελέτες υγείας. Εντούτοις, ένα επιπρόσθετο 40% αυτής της βιβλιογραφίας προσδιόριζε έννοιες και εργαλεία εκτίµησης που είχαν σχέση µε δείκτες ποιότητας ζωής. Οι πιο πολλές µελέτες ήταν περιγραφικές, ενώ στα πλαίσια της επιδηµιολογικής βιβλιογραφίας οι αντιπροσωπευτικές µελέτες υγείας ήταν σπάνιες. Από τη σκοπιά της δηµόσιας υγείας µόνο ελάχιστες χώρες φάνηκε να έχουν διεξάγει συστηµατικές µελέτες σε θέµατα υγείας του παιδιού. Παρατηρήθηκε επίσης, ότι οι µελέτες σε εθνικό επίπεδο διέφεραν ευρέως ως προς τις µεθόδους και τους ερευνητικούς σχεδιασµούς 9 τους, καθιστώντας δύσκολη τη συγκριτική ανάλυση των δεδοµένων ποιότητας ζωής ανάµεσα στις διαφορετικές χώρες. Τα υπάρχοντα εργαλεία που µετρούν ποιότητα ζωής, τόσο ‘γενικής φύσεως’ όσο και σχετιζόµενης µε κάποια ασθένεια, εντοπίστηκαν και αξιολογήθηκαν σύµφωνα µε την ψυχοµετρική τους αξία (αξιοπιστία, εγκυρότητα και ευαισθησία) και τη φύση της εφαρµογής τους (Rajmil et al., 2004). Μέθοδος ∆ελφοί Στο δεύτερο βήµα της φάσης ανάπτυξης του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN, χρησιµοποιήθηκε η µέθοδος ‘∆ελφοί’ (Delphi Method) προκειµένου να διευκρινιστεί ο βαθµός συναίνεσης ανάµεσα στους ειδικούς για τη θεωρητικοποίηση και τον καθορισµό της ορολογίας της ΠΖσΥ σε παιδιά, µε σκοπό να προσδιοριστεί το προκαταρκτικό περιεχόµενο του νέου εργαλείου στο επίπεδο των διαστάσεων. Η τεχνική ‘∆ελφοί’ είναι µια µέθοδος που χρησιµοποιείται για τον προσδιορισµό του βαθµού στον οποίο ειδικοί ή απλοί άνθρωποι συµφωνούν πάνω σε ένα δεδοµένο θέµα, προκειµένου, µέσω επαναλαµβανόµενων συζητήσεων, να επιτευχθεί µια συναίνεση. Η διαδικασία της µεθόδου ‘∆ελφοί’ περιγράφεται αναλυτικά σε πρόσφατο άρθρο της ερευνητικής οµάδας (Herdman et al., 2002) . Στο πρόγραµµα KIDSCREEN η µέθοδος εφαρµόστηκε σε τρεις γύρους χορήγησης ερωτηµατολογίων σε 24 ειδικούς από επτά ευρωπαϊκές χώρες. Ο πρώτος γύρος περιείχε πρωτίστως ανοιχτές ερωτήσεις και οι επόµενες εκδοχές του ερωτηµατολογίου βασίστηκαν στις απαντήσεις των ειδικών από αυτόν το γύρο. Το ερωτηµατολόγιο χωρίστηκε σε 3 ευρύτερους τοµείς που αφορούσαν σε θέµατα θεωρητικοποίησης και ορολογίας της ΠΖσΥ καθώς και θέµατα κατασκευής και περιεχοµένου του ερωτηµατολογίου. Η ανάλυση των απαντήσεων του πρώτου γύρου ήταν κυρίως ποιοτική. Στο δεύτερο και τρίτο γύρο, συναίνεση θεωρήθηκε ότι είχε επιτευχθεί όταν ένα ποσοστό τουλάχιστον 90% των ειδικών είχε φτάσει σε συµφωνία για ένα δεδοµένο θέµα. Η συµφωνία στην οποία κατέληξαν οι ειδικοί ήταν ότι το νέο εργαλείο θα έπρεπε να είναι πολυδιάστατο, να συµπεριλαµβάνει 30-49 θέµατα καλύπτοντας πέντε µε δέκα διαστάσεις και να χρειάζεται 10-15 λεπτά για να συµπληρωθεί. Συγκεκριµένα συµφωνήθηκε ότι θα πρέπει να συµπεριληφθούν στο ερωτηµατολόγιο οι ακόλουθες οχτώ διαστάσεις: ψυχολογική ευεξία, αυτό-εκτίµηση, εικόνα σώµατος, γνωστική λειτουργικότητα, κινητικότητα, ενέργεια/ζωτικότητα, κοινωνικές σχέσεις, οικογενειακή λειτουργικότητα. Οµάδες εστιασµένης συζήτησης Τα αποτελέσµατα της βιβλιογραφικής ανασκόπησης και της διαδικασίας ‘∆ελφοί’ παρείχαν την προκαταρκτική βάση για την τρίτη φάση του Προγράµµατος, τη διεξαγωγή οµάδων εστιασµένης συζήτησης (focus groups) µε παιδιά και έφηβους ( 8-18 ετών) προκειµένου να αναδυθούν οι σχετικές διαστάσεις της ποιότητας ζωής και η κατάλληλη ονοµασία τους. ∆ιεξήχθησαν έξι οµάδες εστιασµένης συζήτησης σε κάθε χώρα, δύο για κάθε ηλικιακή οµάδα (ηλικιακές οµάδες: 8-9 ετών, 12-13 ετών, 16-17 ετών, n=24) µε κατώτερο όριο τη συµµετοχή τεσσάρων παιδιών/εφήβων σε κάθε οµάδα και µε ξεχωριστές οµάδες για τα αγόρια και τα κορίτσια ανάλογα µε την ηλικιακή τους οµάδα. Οι συµµετέχοντες στρατολογήθηκαν από διαφορετικά σχολεία ή παρόµοια εκπαιδευτικά πλαίσια. Όπου ήταν δυνατό, τα παιδιά που συµµετείχαν στις οµάδες εστιασµένης συζήτησης δε γνωρίζονταν µεταξύ τους και είχε ζητηθεί από τους ερευνητές να συµπεριλάβουν στις οµάδες παιδιά προερχόµενα από διάφορα κοινωνικό-οικονοµικά επίπεδα. 10 Ζητήθηκε επίσης από τους γονείς των παιδιών να εκφράσουν τις απόψεις τους σχετικά µε το ποια στοιχεία εκείνοι θεωρούν σηµαντικά για την ποιότητα ζωής των παιδιών τους. Μετάφραση και ∆ιαπολιτιστική Προσαρµογή Από τη διαδικασία αυτή προέκυψε η λίστα των θεµάτων/ερωτηµάτων και των διαστάσεων, των εικόνων και των επιλογών/κλιµάκων των απαντήσεων του ερωτηµατολόγιου. Η τελική επιλογή θεµάτων έγινε σε µια δεύτερη µελέτη µε τη µέθοδο ‘∆ελφοί’. Το αποτέλεσµα αυτής της διεργασίας ήταν µια πιλοτική εκδοχή του ερωτηµατολογίου στην αγγλική γλώσσα που στη συνέχεια µεταφράστηκε στις γλώσσες των συµµετεχουσών χωρών. Ακολουθήθηκαν διεθνείς κανονισµοί µετάφρασης που περιέλαβαν: α) δύο ‘ευθείες’ µεταφράσεις από την αγγλική γλώσσα από µεταφραστές των οποίων η µητρική γλώσσα ήταν ίδια µε τη γλώσσα-στόχο, β) µία µετάφραση στην αγγλική από µεταφραστές των οποίων η µητρική γλώσσα ήταν ίδια µε την γλώσσα προέλευσης και γ) σύγκριση ανάµεσα στην τελευταία αυτή µετάφραση και στην πρωτότυπη αγγλική εκδοχή του ερωτηµατολογίου (WHOQOL Group, 1993. Gadnek & Ware, 1998). Επιπλέον, ανεξάρτητοι κριτές αξιολόγησαν ποιοτικά τη µετάφραση από άποψη σαφήνειας, χρήση καθοµιλουµένης γλώσσας και σηµειολογικής ισοδυναµίας. Πιλοτική µελέτη Μετά τη διαδικασία της µετάφρασης, µια πιλοτική εκδοχή του ερωτηµατολογίου ήταν διαθέσιµη σε διάφορες γλώσσες. Το πιλοτικό ερωτηµατολόγιο συµπεριλήφθηκε σε µια πιλοτική µελέτη µε 300 παιδιά από κάθε χώρα και τους γονείς τους (µε δύο ηλικιακές οµάδες, τρία κοινωνικό-οικονοµικά επίπεδα και στα δύο φύλα), ώστε να διεξαχθεί µια προκαταρκτική στάθµιση. Τα παιδιά που συµπεριλήφθησαν στην πιλοτική αυτή µελέτη στρατολογήθηκαν σε συνεργασία µε επαγγελµατίες υγείας µέσω ιατρικών εξετάσεων ρουτίνας στα σχολεία. Τα αποτελέσµατα αυτής της πιλοτικής δοκιµής, εκτός από τη συνήθη ψυχοµετρική ανάλυση, εξετάστηκαν και µε προχωρηµένες στατιστικές δοκιµασίες για τον προσδιορισµό των πιο κατάλληλων θεµάτων/ερωτήσεων και διαστάσεων του ερωτηµατολογίου. Η διαδικασία της µείωσης των διαστάσεων και των θεµάτων, αναλύεται σε πρόσφατο άρθρο της ερευνητικής οµάδας (Ravens-Sieberer, Erhart & Power, 2003). Από τη διαδικασία της µείωσης προέκυψε η τελική εκδοχή του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52, το οποίο αποτελείται από 52 ερωτήσεις/θέµατα και αξιολογεί 10 διαστάσεις ΠΖσΥ. Οι διαστάσεις του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 είναι οι εξής: • Σωµατική ευεξία: αξιολογεί το επίπεδο σωµατικής δραστηριότητας, ενέργειας και φυσικής κατάστασης του παιδιού/ εφήβου. • Ψυχολογική ευεξία: εξετάζει τη ψυχολογική ευεξία του παιδιού/ εφήβου συµπεριλαµβάνοντας ερωτήσεις σχετικές µε θετικά συναισθήµατα και την ικανοποίηση από την ζωή. • ∆ιάθεση και Συναισθήµατα: επικεντρώνεται στο κατά πόσο ένα παιδί/ έφηβος βιώνει καταθλιπτικά και αγχογόνα συναισθήµατα και διαθέσεις. • Αντίληψη Εαυτού: εξετάζει την αντίληψη που έχει το παιδί/ έφηβος για τον εαυτό του. Περιλαµβάνει το κατά πόσο η εικόνα του σώµατος βιώνεται ως θετική ή αρνητική. • Αυτονοµία: εξετάζει τις ευκαιρίες που δίνονται σε ένα παιδί/ έφηβο για να δηµιουργήσει το δικό του χρόνο για κοινωνικές σχέσεις και ψυχαγωγία 11 • Σχέσεις µε Γονείς και Οικογενειακή Ζωή: εξετάζει τις σχέσεις µε τους γονείς και την ατµόσφαιρα στο σπίτι του παιδιού/ εφήβου. • Συνοµήλικοι και Κοινωνική Υποστήριξη: εξετάζει τη ποιότητα των σχέσεων του παιδιού/ εφήβου µε φίλους και συνοµηλίκους. • Σχολικό Περιβάλλον: αξιολογεί την αντίληψη του παιδιού/ εφήβου για τη γνωστική του ικανότητα ως προς τη µάθηση και τη συγκέντρωση καθώς και τα συναισθήµατα του για το σχολείο. Συµπεριλαµβάνει την ικανοποίηση του παιδιού/ εφήβου µε τις ικανότητες και τις επιδόσεις του στο σχολείο. Εξετάζονται επίσης, γενικά συναισθήµατα, όπως το κατά πόσο το σχολείο είναι ένα διασκεδαστικό µέρος. • Κοινωνική αποδοχή (Bullying): εξετάζει τα συναισθήµατα απόρριψης από τους συνοµηλίκους στο σχολείο. Εξετάζει τόσο το συναίσθηµα του να νιώθει κανείς απόρριψη στο σχολείο όσο και το να νιώθει άγχος απέναντι στην οµάδα των συνοµηλίκων. • Οικονοµικοί πόροι: εκτιµά την αντίληψη που έχει το ίδιο το παιδί/έφηβος για τους οικονοµικούς του πόρους κατά πόσο, δηλαδή, νιώθει ότι έχει τις απαιτούµενες οικονοµικές δυνατότητες που του/της επιτρέπουν να ζει µ’ έναν τρόπο ζωής που είναι συγκρίσιµος µε αυτόν των συνοµηλίκων του/της. Το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52 για τη µέτρηση της ΠΖσΥ αξιολογεί είτε τη συχνότητα είτε την ένταση των συµπεριφορών και των συναισθηµάτων και σε µερικές περιπτώσεις την ένταση κάποιων στάσεων. Όλες οι ερωτήσεις απαντώνται σε µια κλίµακα Likert 5 σηµείων και η περίοδος αναφοράς είναι η τελευταία εβδοµάδα πριν τη συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου. Οι βαθµολογίες υπολογίζονται για κάθε διάσταση ξεχωριστά και µετατρέπονται σε τιµές-Τ µε µέση τιµή το βαθµό 50 και τυπική απόκλιση το 10. Οι υψηλότεροι βαθµοί υποδηλώνουν καλύτερη ΠΖσΥ και ευεξία. Στην παρακάτω ενότητα δίνεται η επεξήγηση της σηµασίας κάθε διάστασης της Ποιότητας Ζωής που συµπεριλαµβάνει το Ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN, καθώς και ενδεικτικά κάποιες σχετικές ερωτήσεις για την κάθε διάσταση. 1η ∆ιάσταση: Σωµατική ευεξία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά το επίπεδο σωµατικής δραστηριότητας, ενέργειας και φυσικής κατάστασης του παιδιού/εφήβου. Το επίπεδο της σωµατικής δραστηριότητας του παιδιού/εφήβου εξετάζεται σε σχέση µε την ικανότητα του κινηθεί στο σπίτι και στο σχολείο, καθώς και να παίξει ή να κάνει σωµατικά απαιτητικές δραστηριότητες όπως είναι τα σπορ αφού η αναπηρία ενός παιδιού/εφήβου επηρεάζει τη σωµατική δραστηριότητα. Αυτή η διάσταση επίσης εξετάζει την ικανότητα του παιδιού/εφήβου για ζωντανό και ενεργητικό παιχνίδι. Επιπλέον, διερευνάται ο βαθµός στον οποίο ένα παιδί/έφηβος δεν νιώθει καλά και παραπονιέται για κακή κατάσταση της υγείας του. Θέµατα: Ποτέ Πάντα ΚαθόλουΥπερβολικά Σε γενικές γραµµές, πώς θα έλεγες ότι είναι η υγεία σου; Ήσουν σωµατικά δραστήριος/α (π.χ τρέξιµο, σκαρφάλωµα, ποδηλασία); x Μπορούσες να τρέχεις καλά; x Ένιωθες γεµάτος/η από ενέργεια; x 12 2η ∆ιάσταση: Ψυχολογική ευεξία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τη ψυχολογική ευεξία του παιδιού/εφήβου συµπεριλαµβάνοντας ερωτήσεις σχετικές µε θετικά συναισθήµατα και την ικανοποίηση από την ζωή. Συγκεκριµένα, αναδεικνύει τις θετικές αντιλήψεις και συναισθήµατα που βιώνει το άτοµο. Οι ερωτήσεις διερευνούν το κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος βιώνει θετικά συναισθήµατα όπως είναι η χαρά, η ευχαρίστηση και το κέφι. Επιπλέον, αντανακλούν την αντίληψη του ατόµου σε σχέση µε την ικανοποίηση του από την ζωή του. Θέµατα: Ποτέ Πάντα ΚαθόλουΥπερβολικά Η ζωή σου ήταν ευχάριστη; x Ένιωθες ευχαριστηµένος/ η που ζούσες; x Ένιωθες ικανοποιηµένος/η από τη ζωή σου; x Είχες καλή διάθεση; x Ήσουνα κεφάτος/η; x ∆ιασκέδαζες; x 3η ∆ιάσταση: ∆ιάθεση και Συναισθήµατα Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση επικεντρώνεται στο κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος βιώνει καταθλιπτικά και στρεσογόνα συναισθήµατα και διαθέσεις. Συγκεκριµένα διερευνά συναισθήµατα όπως είναι η µοναξιά, η λύπη, η επάρκεια /ανεπάρκεια και η παραίτηση. Επιπλέον, αυτή η διάσταση λαµβάνει υπόψη την υποκειµενική αντίληψη της οδυνηρότητας αυτών των συναισθηµάτων. Aπό αυτή τη διάσταση προκύπτει υψηλό σκορ στην Ποιότητα Ζωής εάν τα αρνητικά αυτά συναισθήµατα είναι σπάνια. Θέµατα: Ποτέ Πάντα Ένιωθες ότι τα κάνεις όλα στραβά; x Ένιωθες λυπηµένος/η; x Ένιωθες τόσο άσχηµα που να µην θέλεις να κάνεις τίποτα; x Ένιωθες ότι όλα στη ζωή σου πάνε λάθος; x Ένιωθες µπουχτισµένος/η; x Ένιωθες µοναξιά; x Ένιωθες κάτω από υπερβολική πίεση χρόνου; x ΚαθόλουΥπερβολικά 4η ∆ιάσταση: Αντίληψη του Εαυτού Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει την αντίληψη που έχει το παιδί/έφηβος για τον εαυτό του. Περιλαµβάνει το κατά πόσο η εικόνα του σώµατος βιώνεται ως θετική ή αρνητική. Η εικόνα του σώµατος διερευνάται µέσα από ερωτήσεις σχετικές µε την ικανοποίηση τόσο γύρω από την εµφάνιση όσο και γύρω από τα ρούχα και άλλα προσωπικά αξεσουάρ. Αυτή η διάσταση εξετάζει πόσο ασφαλής και ικανοποιηµένος νιώθει ένα παιδί/έφηβος τόσο από τον εαυτό του όσο και από την εµφάνιση του. Ο στόχος των ερωτήσεων είναι να εκτιµήσει την αξία που δίνει κανείς στον εαυτό του καθώς και την αντίληψη που έχει για το πόσο θετικά τον αξιολογούν οι άλλοι. 13 Θέµατα: Ποτέ Πάντα Ένιωθες ευχαριστηµένος/η µε αυτό που είσαι; x Ήσουνα ευχαριστηµένος/η µε τα ρούχα σου; x Ανησυχούσες για την εµφάνιση σου; x Ένιωθες ζήλια για την εµφάνιση άλλων αγοριών και κοριτσιών; Θα ήθελες να αλλάξεις κάτι στο σώµα σου; ΚαθόλουΥπερβολικά x x 5η ∆ιάσταση: Αυτονοµία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τις ευκαιρίες που δίνονται σε ένα παιδί/έφηβο για να δηµιουργήσει το δικό του χρόνο για κοινωνικές σχέσεις και ψυχαγωγία. ∆ιερευνά το επίπεδο αυτονοµίας του παιδιού/εφήβου αφού θεωρείται ένα σηµαντικό εξελικτικό χαρακτηριστικό για την συγκρότηση ατοµικής ταυτότητας. Τα παραπάνω αναφέρονται στην ελευθερία του παιδιού/εφήβου να παίρνει αποφάσεις, να είναι αυτάρκης και ανεξάρτητος. Πιο συγκεκριµένα, εξετάζεται ο βαθµός στον οποίο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ικανό τόσο να διαµορφώνει τη ζωή του όσο και να παίρνει αποφάσεις για τις καθηµερινές του δραστηριότητες. Αυτή η διάσταση επίσης κοιτάζει το κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι του παρέχονται επαρκώς οι ευκαιρίες για να συµµετάσχει σε κοινωνικές δραστηριότητες και πιο ειδικά σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και χόµπι. Θέµατα: Ποτέ Πάντα Είχες αρκετό χρόνο για τον εαυτό σου; x ΚαθόλουΥπερβολικά Μπορούσες να κάνεις τα πράγµατα που ήθελες να κάνεις τον ελεύθερο σου χρόνο; x Είχες αρκετές ευκαιρίες να βρίσκεσαι έξω; x Είχες αρκετό χρόνο για να συναντάς φίλους; x Μπορούσες να επιλέγεις τι θα κάνεις τον ελεύθερο σου χρόνο; x 6η ∆ιάσταση: Σχέσεις µε τους Γονείς και Οικογενειακή Ζωή Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τις σχέσεις µε τους γονείς και την ατµόσφαιρα στο σπίτι του παιδιού/εφήβου. ∆ιερευνά την ποιότητα της συνδιαλλαγής ανάµεσα στο παιδί/έφηβο και στο γονέα ή κηδεµόνα του, καθώς και τα συναισθήµατα του παιδιού/εφήβου για τους γονείς/κηδεµόνες του. Ιδιαίτερη σηµασία αποδίδεται στο κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι το αγαπά και το στηρίζει η οικογένεια του, στο πόσο άνετη είναι η ατµόσφαιρα στο σπίτι και επίσης στο κατά πόσο το παιδί/έφηβος νιώθει ότι του φέρονται δίκαια. Θέµατα: Ποτέ Πάντα ΚαθόλουΥπερβολικά Οι γονείς σου σε καταλάβαιναν; x Ένιωθες να σε αγαπούν οι γονείς σου; x Ήσουν ευτυχισµένος/η στο σπίτι; x Οι γονείς/ος σου είχαν αρκετό χρόνο για σένα; x 14 Οι γονείς/ γονιός σου φέρονταν δίκαια; x Μπορούσες να µιλήσεις στους γονείς/γονιό σου όταν το ήθελες; x 7η ∆ιάσταση: Συνοµήλικοι και Κοινωνική Υποστήριξη Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τη φύση των σχέσεων του παιδιού/εφήβου µε άλλα παιδιά/εφήβους. Λαµβάνονται υπόψη οι κοινωνικές σχέσεις µε φίλους και συνοµηλίκους. Αυτή η διάσταση διερευνά την ποιότητα της συνδιαλλαγής ανάµεσα στα παιδιά/εφήβους και τους συνοµηλίκους τους καθώς και την αντίληψη τους για την κοινωνική υποστήριξη που έχουν. Οι ερωτήσεις εξετάζουν το βαθµό στον οποίο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι τον αποδέχονται και το στηρίζουν οι φίλοι του καθώς και την ικανότητα του παιδιού/εφήβου να δηµιουργεί και να διατηρεί φιλίες. Ειδικότερα, λαµβάνονται υπόψη θέµατα που σχετίζονται µε την επικοινωνία µε τους άλλους. Επιπλέον, διερευνάται ο βαθµός στον οποίο ένα άτοµο βιώνει θετικά συναισθήµατα από την οµάδα και κατά πόσο νιώθει µέλος µιας οµάδας και ότι το σέβονται οι φίλοι και οι συνοµήλικοι. Θέµατα: Ποτέ Πάντα Περνούσες χρόνο µε τους φίλους σου; x Έκανες πράγµατα µε άλλα κορίτσια και αγόρια; x ∆ιασκέδαζες µε τους φίλους σου; x Εσύ και οι φίλοι σου βοηθούσατε ο ένας τον άλλον; x Μπορούσες να µιλήσεις για τα πάντα µε τους φίλους σου; x Μπόρεσες να βασιστείς στους φίλους σου; ΚαθόλουΥπερβολικά x 8η ∆ιάσταση: Σχολικό Περιβάλλον Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά την αντίληψη του παιδιού/εφήβου για τη γνωστική του ικανότητα ως προς τη µάθηση και τη συγκέντρωση καθώς και τα συναισθήµατα του για το σχολείο. Συµπεριλαµβάνει την ικανοποίηση του παιδιού/εφήβου για τις ικανότητες και τις επιδόσεις του στο σχολείο. Εξετάζονται επίσης, γενικά συναισθήµατα για το σχολείο όπως το κατά πόσο το σχολείο είναι ένα διασκεδαστικό µέρος. Επιπλέον, αυτή η διάσταση εξετάζει την αντίληψη του παιδιού για την σχέση του µε τους δασκάλους/καθηγητές του. Για παράδειγµα, οι ερωτήσεις περιλαµβάνουν θέµατα όπως το κατά πόσο το παιδί/έφηβος τα πάει καλά µε τους δασκάλους/καθηγητές του και το κατά πόσο νιώθει ότι οι δάσκαλοι/καθηγητές του δείχνουν ένα γνήσιο ενδιαφέρον για τους µαθητές. Θέµατα: Ποτέ Πάντα ΚαθόλουΥπερβολικά Ήσουν χαρούµενος/η στο σχολείο; x Τα πήγες καλά στο σχολείο; x Ήσουν ικανοποιηµένος/η από τους καθηγητές σου; x Μπορούσες να προσέχεις στο µάθηµα; x Σου άρεσε που πήγαινες σχολείο; x Τα πήγαινες καλά µε τους καθηγητές σου x 15 9η ∆ιάσταση: Εσύ και οι άλλοι στο σχολείο-Εκφοβισµός (Bulling) Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά τα συναισθήµατα απόρριψης από τους συνοµηλίκους στο σχολείο. Εξετάζει τόσο το συναίσθηµα του να νιώθει κανείς απόρριψη στο σχολείο όσο και το να νιώθει άγχος απέναντι στην οµάδα των συνοµηλίκων. Λέµε ότι ένας µαθητής είναι θύµα εκφοβισµού όταν ένας µαθητής ή µια οµάδα µαθητών κάνουν ή λένε κακόβουλα και επώδυνα πράγµατα σε αυτόν ή αυτήν. Εκφοβισµός επίσης θεωρείται η κατάσταση στην οποία γίνονται επαναλαµβανόµενα πειράγµατα σε ένα µαθητή µε ένα τρόπο που σε εκείνον δεν αρέσει. Εκφοβισµός δεν θεωρείται η κατάσταση στην οποία δύο µαθητές της ίδιας περίπου δύναµης τσακώνονται ή παλεύουν. Αυτός είναι ο συνήθης ορισµός και χρησιµοποιείται ευρέως τα τελευταία χρόνια σε ανάλογες µελέτες. Aπό αυτή την διάσταση προκύπτει υψηλό σκορ στην Ποιότητα Ζωής αν αυτά τα αρνητικά συναισθήµατα είναι σπάνια. Θέµατα: Ποτέ Πάντα Φοβόσουν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; x Σε κορόιδευαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; x Σε φοβέριζαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; x ΚαθόλουΥπερβολικά 10η ∆ιάσταση: Οικονοµικοί πόροι Επεξήγηση: Εκτιµάται η αντιλαµβανόµενη ποιότητα των οικονοµικών πόρων του παιδιού/εφήβου. Αυτή η διάσταση διερευνά το κατά πόσο το παιδί/έφηβος νιώθει ότι έχει τις απαιτούµενες οικονοµικές δυνατότητες που του επιτρέπουν να ζει έναν τρόπο ζωής που είναι συγκρίσιµος µε των άλλων παιδιών και που του παρέχουν τη δυνατότητα να κάνει πράγµατα µαζί µε τους συνοµηλίκους του. Θέµατα: Ποτέ Πάντα Είχες αρκετά χρήµατα να κάνεις τα ίδια πράγµατα που κάνουν και οι φίλοι σου; x Είχες αρκετά χρήµατα για τα έξοδα σου; x Είχες αρκετά χρήµατα για να κάνεις πράγµατα µε τους φίλους σου; ΚαθόλουΥπερβολικά x Το KIDSCREEN-27 αποτελεί µια συντοµότερη έκδοση η οποία κατασκευάστηκε από το KIDSCREEN-52. Το KIDSCREEN-27 αντιπροσωπεύει τις αρχικές δέκα διαστάσεις του KIDSCREEN-52, οι οποίες όµως εδώ έχουν συγχωνευτεί σε πέντε. ∆ίνει λεπτοµερείς πληροφορίες για τις διαστάσεις: σωµατική ευεξία, ψυχολογική ευεξία, σχέσεις µε τους γονείς και αυτονοµία, συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη και σχολικό περιβάλλον. Τα χαρακτηριστικά του KIDSCREEN-27 είναι τα εξής: Είναι συντοµότερο, ώστε να είναι δυνατό να χρησιµοποιείται σε ευρύτερες επιδηµιολογικές έρευνες και ως σύντοµο διαγνωστικό εργαλείο µεταξύ παιδιών µε χρόνια νοσήµατα, για τα οποία είναι σηµαντικά τα ζητήµατα που σχετίζονται µε την ασθένεια. Ικανοποιεί τις υποθέσεις του µοντέλου του Rasch. Αναπαριστά την ποιότητα ζωής και καλύπτει τις βασικότερες πλευρές αυτής της εννοιολογικής κατασκευής. Είναι σε αρκετά µεγάλο βαθµό αντιπροσωπευτικό της πλήρους έκδοσης του ερωτηµατολογίου. 16 Παρέχει λιγότερες βαθµολογίες και πρέπει να γίνει αποδεκτό ότι οι διαφορετικές διαστάσεις της πλήρους έκδοσης, µετρούν τα ίδια θέµατα µε αυτά της σύντοµης έκδοσης Ικανοποιεί κάποιες ειδικές απαιτήσεις προκειµένου να θεωρηθεί έγκυρο: π.χ., ανιχνεύει το κοινωνικο- οικονοµικό επίπεδο και τις διαφορές στη συναισθηµατική και ψυχική υγεία όπως και το KIDSCREEN-52. Μπορεί να προβλέψει τη χρήση υπηρεσιών υγείας και των συµπεριφορών υγείας και εµφανίζει στα αποτελέσµατα διαφορές φύλου και ηλικίας. Επιπροσθέτως, φαίνεται ότι συσχετίζεται µε τη σχέση γονέων – παιδιού, όχι όµως και µε την κατάσταση υγείας των γονέων. Εποµένως, η εγκυρότητά της σύντοµης έκδοσης (KIDSCREEN-27), τεκµηριώνεται µε τον τρόπο που χρησιµοποιήθηκε για την τεκµηρίωση της εγκυρότητας της πλήρους έκδοσης (KIDSCREEN-52). Παρόλα τα παραπάνω, συνίσταται να χρησιµοποιείται η πλήρης έκδοση (KIDSCREEN-52), όταν απαιτείται µια πληρέστερη εικόνα σχετικά µε το πώς διαφοροποιείται η “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία” των παιδιών στις διάφορες διαστάσεις. Για την κατασκευή του ∆είκτη KIDSCREEN-10, χρησιµοποιήθηκαν ερωτήµατα από την έκδοση KIDSCREEN-27. Το KIDSCREEN-10, καταλήγει σε ένα συνολικό αποτέλεσµα για τη “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία” των παιδιών και συνίσταται για χρήση σε µεγάλες επιδηµιολογικές έρευνες. Το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52 -27 και ο δείκτης-10 διατίθενται στις εξής 10 γλώσσες: Αγγλικά, Γαλλικά, Γερµανικά, Ελληνικά, Ισπανικά, Ολλανδικά, Ουγγρικά, Πολωνικά, Σουηδικά και Τσέχικα. Επίσης συνοδεύεται από εγχειρίδια και οδηγούς χρήσης σε όλες τις παραπάνω γλώσσες. Εννοιολογικό πλαίσιο του Θεωρητικού Μοντέλου KIDSCREEN, συµπεριλαµβανοµένων προσδιοριστικών παραγόντων Ο στόχος του προγράµµατος KIDSCREEN ήταν η ανάπτυξη εργαλείων για τη µέτρηση της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόµενης µε την Υγεία παιδιών, εφήβων και των γονέων τους, αλλά και η περιγραφή της σχέσης ανάµεσα στο KIDSCREEN και σε σχετικούς προσδιοριστικούς παράγοντες. Τέτοιοι παράγοντες, όπως έχουν επανειληµµένα αναφερθεί στη βιβλιογραφία, είναι το φύλο και η ηλικία, η κατάσταση της υγείας παιδιών και εφήβων, η ψυχική τους υγεία, η σχέση γονέα-παιδιού, η κοινωνική στήριξη, το κοινωνικο-οικονοµικό επίπεδο της οικογένειας και η κατάσταση της υγείας των γονέων. Η Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία των παιδιών και των εφήβων έχει αντίκτυπο στη ριψοκίνδυνη συµπεριφορά τους και στη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Στην έρευνα KIDSCREEN, συµπεριλήφθηκαν και οι ανωτέρω προσδιοριστικοί παράγοντες, ώστε να ελεγχθεί η σχέση ανάµεσα σε αυτούς και το KIDSCREEN και η εγκυρότητα του ερωτηµατολογίου. Αποφασίστηκε να διατυπωθούν υποθέσεις, µε επιλογή των διαφορών εκείνων, για τις οποίες υπάρχει ισχυρή συµφωνία. Επίσης, έγινε προσπάθεια να διατυπωθούν λίγες, αλλά στέρεες υποθέσεις, συγκεκριµένες ως προς την κατεύθυνση και το µέγεθος. Οι υποθέσεις βασίστηκαν στο µοντέλο του παρακάτω σχήµατος: 17 Σχέση ΓονέαΠαιδιού Φύλο Ηλικία Ριψοκίνδυνη Συµπεριφορά Κατάσταση Υγείας Γονέων Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία Ψυχική Υγεία Κοινωνικοοικονοµικό επίπεδο Σωµατική Υγεία Χρήση Υπηρεσιών Υγείας Έρευνα ψυχοµετρικών ιδιοτήτων Για τη µέτρηση των ιδιοτήτων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN πραγµατοποιήθηκε µελέτη αντιπροσωπευτικού πληθυσµού 22.296 παιδιών (8-11 ετών) και εφήβων (12-18 ετών) και τους γονείς τους στις 13 Ευρωπαϊκές χώρες που συµµετείχαν στο πρόγραµµα. Στη χώρα µας το δείγµα µελέτης αποτέλεσαν 1.194 έφηβοι µαθητές (12-18 ετών) και 720 παιδιά (8-11 ετών) και οι γονείς τους από όλη την ελληνική επικράτεια . Η δειγµατοληψία έγινε στις περισσότερες χώρες (Αυστρία, Γαλλία, Γερµανία, Ολλανδία, Ισπανία, Ελβετία και Ηνωµένο Βασίλειο) µέσω τηλεφώνου µε την χρήση συστήµατος διαχείρισης τυχαίων -ψηφιακών-κλήσεων (CATI). Η Ελλάδα, η Ουγγαρία, η Ιρλανδία, η Πολωνία και η Σουηδία ακολούθησαν τη µέθοδο της τυχαίας δειγµατοληψίας σε σχολεία. Σε ένα ποσοστό 10% των διευθύνσεων, απεστάλη ένα επαναληπτικό ερωτηµατολόγιο για την αξιολόγηση της αξιοπιστίας του ερωτηµατολογίου. Ένα από τα θέµατα που εξετάστηκαν κατά τη διευρωπαϊκή αυτή µελέτη ήταν η προστασία των προσωπικών δεδοµένων. Προκειµένου να συµµετάσχουν τα παιδιά και οι έφηβοι στη µελέτη έπρεπε να υπάρχει η συγκατάθεση των γονέων τους, σύµφωνα µε την Οδηγία 95/46/EC του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συµβουλίου της 24ης Οκτωβρίου 1995 για την προστασία των ατόµων σε σχέση µε την κατοχή και τη διακίνηση των προσωπικών δεδοµένων τους. Η επιτροπή δεοντολογίας κάθε χώρας έλαβε µια λεπτοµερή περιγραφή της ερευνητικής πρότασης και τις αντίστοιχες επιστολές πληροφόρησης-συγκατάθεσης. ∆όθηκε βαρύτητα στην προστασία των προσωπικών δεδοµένων και κάθε συµµετέχουσα χώρα κλήθηκε να εναρµονιστεί µε τις εθνικές της προϋποθέσεις σε θέµατα ερευνητικής ηθικής και δεοντολογίας. Στη χώρα µας το πρόγραµµα είχε την έγκριση του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου. 18 Περιγραφή και σκοπός των εκδόσεων του KIDSCREEN που συµπληρώνονται από εκπροσώπους (κυρίως γονείς ή/και κηδεµόνες) Κατά τη διάρκεια δηµιουργίας του KIDSCREEN, αναπτύχθηκαν και µια σειρά άλλων ευρωπαϊκών διαπολιτιστικών αυτοχορηγούµενων εργαλείων, για τη µέτρηση της “ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία”, για παιδιά και εφήβους. Παροµοίως, κατασκευάστηκαν και ψυχοµετρικά εργαλεία που συµπληρώνονται από γονείς και κηδεµόνες. Τα εργαλεία αυτά είναι σε γενικές γραµµές ένας χρήσιµος και πρακτικός εναλλακτικός τρόπος, για την αξιολόγηση της “ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία” των νέων. Από τη µια πλευρά θεωρείται ότι οι αυτοαξιολογήσεις των παιδιών, είναι αναξιόπιστες ή απίθανο να παρέχουν πληροφορίες σε συγκεκριµένες περιστάσεις: π.χ. όταν το παιδί ή ο έφηβος δεν έχει τις απαραίτητες γλωσσικές και γνωστικές δεξιότητες που απαιτούνται για τη συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου ή πάσχει από κάποιο σοβαρό κλινικό πρόβληµα. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι αξιολογήσεις από εκπροσώπους, µπορεί να είναι η µοναδική διαθέσιµη πληροφορία και θεωρείται υποκατάστατο της αξιολόγησης της “ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία”, που γίνεται από τα παιδιά. Από την άλλη, όταν είναι διαθέσιµα και τα δύο είδη αξιολογήσεων, η αξιολόγηση από τους εκπροσώπους των παιδιών, πρέπει να αντιµετωπίζεται ως συµπληρωµατική πληροφορία. Στην περίπτωση αυτή τα δύο είδη αξιολογήσεων, πρέπει να διερευνώνται συστηµατικά και µπορούν να δώσουν πλήθος πληροφοριών. Η εγκυρότητα των αξιολογήσεων από εκπροσώπους, επιβεβαιώθηκε πρώτη. Το πρόγραµµα KIDSCREEN, οδήγησε σε τρεις διαφορετικές εκδόσεις ερωτηµατολογίων µέτρησης της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία: το KIDSCREEN-52 που ερευνά 10 διαστάσεις µε 52 ερωτήµατα, το KIDSCREEN-27 που ερευνά 5 διαστάσεις µε 27 ερωτήµατα και ο δείκτης KIDSCREEN-10 που είναι ένας κοινός δείκτης για την “ποιότητα ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία”, µε 10 ερωτήµατα. Οι παραπάνω τρεις εκδόσεις, οδήγησαν στην κατασκευή των ανάλογων εκδόσεων συµπληρούµενων από τους εκπροσώπους των παιδιών. Σ’ αυτές ζητήθηκε από τους γονείς, να αξιολογήσουν το βαθµό της “ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία” σε διαφορετικές διαστάσεις, από την οπτική των παιδιών και των εφήβων. ∆ιαδικασία χορήγησης του ερωτηµατολογίου Τα ερωτηµατολόγια KIDSCREEN έχουν αναπτυχθεί για να δώσουν πληροφορίες για την ευηµερία και ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία των παιδιών και των εφήβων. Τα ερωτηµατολόγια µπορούν να συµπληρωθούν από το ίδιο το παιδί/έφηβο και/ή τον γονέα/κηδεµόνα ή φροντιστή του παιδιού στο σπίτι, στο σχολείο ή σε κάποιο άλλο περιβάλλον (πχ. ιατρείο, νοσοκοµείο). Επίσης µπορούν να χορηγηθούν από το τηλέφωνο ως συνέντευξη ή µέσω υπολογιστή. Όποιος χορηγεί το ερωτηµατολόγιο θα πρέπει να έχει εµπειρία χορήγησης ερωτηµατολογίων σε παιδιά και εφήβους. Μερικές οδηγίες δίνονται παρακάτω: • Θα πρέπει να λαµβάνονται υπόψη τα εθνικά δεοντολογικά ζητήµατα (πχ. προστασία δεδοµένων). • Οι οικογένειες θα πρέπει να πληροφορούνται για τους σκοπούς της µελέτης, το ερωτηµατολόγιο υπογράφοντας φόρµα συγκατάθεσης. Επίσης οι οικογένειες θα πρέπει να διαβεβαιώνονται ότι τα δεδοµένα τους θα χειριστούν µε εµπιστευτικότητα. 19 • Το παιδί θα πρέπει να µπορεί να διαβάζει και να γράφει µια και θα πρέπει να συµπληρώσει το ερωτηµατολόγιο χωρίς συζήτηση µε άλλους. • Τα παιδιά και οι έφηβοι πρέπει να ενηµερωθούν ότι το ερωτηµατολόγιο δεν είναι διαγώνισµα και ότι δεν υπάρχουν λανθασµένες απαντήσεις. Πρέπει να δοθεί έµφαση ότι η προσωπική γνώµη των παιδιών και των εφήβων για την κατάσταση της υγείας τους είναι σηµαντική. Πρέπει να ενθαρρυνθούν να απαντήσουν την κάθε ερώτηση επιλέγοντας µια µεµονωµένη απάντηση και να αποθαρρυνθούν από το να δώσουν παραπάνω από µία απαντήσεις. Πρέπει επίσης, να διασφαλιστεί ότι οι απαντήσεις δεν θα κοινοποιηθούν στους γονείς τους ή σε άλλο άτοµο σηµαντικό για αυτά. Τα παιδιά και οι έφηβοι πρέπει να αισθάνονται ασφαλή και ήρεµα κατά την διάρκεια συµπλήρωσης του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN. Στην περίπτωση που το ερωτηµατολόγιο χορηγηθεί από ένα συνεντευκτή, αυτός πρέπει να είναι επαρκώς προετοιµασµένος και να επιδεικνύει αρµόζουσα συµπεριφορά προς τους συµµετέχοντες. Είναι γνωστό ότι ο συνεντευκτής που δηµιουργεί κλίµα εµπιστοσύνης παροτρύνει τα παιδιά και τους εφήβους να δώσουν ειλικρινείς απαντήσεις (Bortz & Doring, 2002). Για το λόγο αυτό είναι επιθυµητό τα άτοµα που χορηγούν το ερωτηµατολόγιο να επιδεικνύουν κατάλληλη συµπεριφορά κατά την διάρκεια της συµπλήρωσης του ερωτηµατολογίου. Γι’ αυτό, παρακαλείστε να ακολουθήσετε τα παρακάτω υποδεικνυόµενα βήµατα της διαδικασίας χορήγησης. Αν το ερωτηµατολόγιο αποστέλλεται ταχυδροµικώς στις οικογένειες, απαραίτητη προϋπόθεση είναι η ύπαρξη τηλεφωνικής γραµµής που θα δίνονται απαντήσεις σε τυχόν ερωτήµατα και ενός συνοδευτικού ενηµερωτικού γράµµατος όπου θα επεξηγείται ο σκοπός της µελέτης και θα δίνονται οδηγίες σχετικές µε την χορήγηση. Σε αυτό το σηµείο, παρακαλείσθε να ακολουθήσετε τα υποδεικνυόµενα βήµατα: 1. Συστηθείτε. Τα άτοµα που κάνουν την χορήγηση του ερωτηµατολογίου πρέπει να είναι επαρκώς προετοιµασµένα και να παρουσιάζουν αρµόζουσα συµπεριφορά προς τους συµµετέχοντες: να είναι φιλικοί, να επιδεικνύουν σεβασµό, να εµπνέουν εµπιστοσύνη και να είναι υποστηρικτικοί, αλλά όχι κατευθυντικοί. 2. Εξηγείστε το σκοπό της µελέτης και του ερωτηµατολογίου. 3. Καθοδηγείστε τα παιδιά και τους εφήβους στο πώς να συµπληρώσουν το ερωτηµατολόγιο: µπορείτε να διαβάσετε τις οδηγίες ‘φωναχτά’ και κατόπιν απαντήστε στις ερωτήσεις των παιδιών και των εφήβων. 4. Ενηµερώστε τους συµµετέχοντες ότι η συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου είναι εθελοντική, αλλά συνιστά πολύ χρήσιµη και βοηθητική πηγή πληροφόρησης για τον ερευνητή. 5. Τονίστε στους συµµετέχοντες ότι οι απαντήσεις που θα δώσουν είναι σηµαντικές και αυτό που ενδιαφέρει είναι η προσωπική τους άποψη. ∆ιαβεβαιώστε τους συµµετέχοντες ότι δεν υπάρχουν σωστές και λανθασµένες απαντήσεις. 6. Ενηµερώστε τους συµµετέχοντες ότι µπορούν να µην συµπληρώσουν κάποια απάντηση αν δεν το επιθυµούν, αλλά ενθαρρύνετε τους να συµπληρώσουν όλες τις ερωτήσεις. 7. Φροντίστε οι συµµετέχοντες να συµπληρώσουν το ερωτηµατολόγιο ατοµικά, απερίσπαστα και διασφαλίστε το να µην δουν τις απαντήσεις άλλοι. 8. Συγκεντρώστε τα συµπληρωµένα ερωτηµατολόγια και ελέγξτε αν έχουν απαντηθεί όλες οι ερωτήσεις. Αν κάποιες δεν έχουν απαντηθεί, ενθαρρύνετε τους συµµετέχοντες να δώσουν απαντήσεις, χωρίς όµως να είστε πιεστικοί. 20 9. Ευχαριστείστε τους συµµετέχοντες. Τοποθετείστε τα ερωτηµατολόγια σε ασφαλές µέρος προκειµένου να διασφαλιστεί η εµπιστευτικότητα των δεδοµένων. Χρόνος Συµπλήρωσης Οι τρεις εκδόσεις του KIDSCREEN απαιτούν διαφορετικό χρονικό διάστηµα για να συµπληρωθούν από παιδιά και εφήβους. Σε γενικές γραµµές, παιδιά µικρότερης ηλικίας και παιδιά και έφηβοι µε µειωµένες δεξιότητες ανάγνωσης χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να συµπληρώσουν το ερωτηµατολόγιο. ∆εν πρέπει να τίθεται χρονικός περιορισµός για τη συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου. Η συµπλήρωση του KIDSCREEN-52 απαιτεί 15-20 λεπτά. Η συµπλήρωση του KIDSCREEN-27 απαιτεί 10-15 λεπτά. Η συµπλήρωση του δείκτη KIDSCREEN-10 απαιτεί 5 λεπτά. Η συµπλήρωση των εκδόσεων του KIDSCREEN, που συµπληρώνονται από γονείς ή κηδεµόνες απαιτεί τον ίδιο περίπου χρόνο. Τεχνικά Ζητήµατα Ερευνητές που αποφασίζουν να χρησιµοποιήσουν το εργαλείο KIDSCREEN ή να το εντάξουν στις µελέτες τους, πρέπει να εξασφαλίζουν ότι πληρούνται οι εξής προϋποθέσεις: • Ολόκληρο το εργαλείο KIDSCREEN (KIDSCREEN-52, KIDSCREEN-27, δείκτης KIDSCREEN-10) θα πρέπει να χρησιµοποιείται και όχι µόνο επιλεγµένες ερωτήσεις. Η χρήση µεµονωµένων διαστάσεων και κλιµάκων επιτρέπεται. • Οι ερωτήσεις θα πρέπει να εµφανίζονται µε την ίδια σειρά, όπως σε αυτό το εγχειρίδιο και τα πρότυπα υποδείγµατα. • Οι εκδόσεις του KIDSCREEN και οι ερωτήσεις θα πρέπει να µην τροποποιούνται, βραχύνονται, συµπτύσσονται, προσαρµόζονται ή µεταβάλλονται µε κανέναν τρόπο, συµπεριλαµβανοµένης οποιασδήποτε µικρής ή µεγάλης αλλαγής στην διατύπωση, χωρίς την έγγραφη συµφωνία του KIDSCREEN Group. • Οι κατηγορίες απαντήσεων θα πρέπει να περιέχουν όµοια διατύπωση και τον ίδιο αριθµό απαντητικών πεδίων. Μεγαλύτερα πεδία µπορούν να χρησιµοποιηθούν για παιδιά. Σε ορισµένες χώρες υπάρχουν δύο επεξηγήσεις των απαντητικών κατηγοριών – αυτό θα πρέπει να διατηρηθεί. • Η αρχική εµφάνιση του ερωτηµατολογίου θα πρέπει να χρησιµοποιείται (π.χ. χρησιµοποιήστε γραµµατοσειρά 12 pt). • Επιπρόσθετα γραφικά, πέραν όσων έχουν χρησιµοποιηθεί στα πρωτότυπα εθνικά υποδείγµατα, δε θα πρέπει να συµπεριλαµβάνονται στο ερωτηµατολόγιο. 21 Βαθµολόγηση των ερωτηµατολογίων KIDSCREEN Οι ερωτήσεις των εκδόσεων του KIDSCREEN ικανοποιούν τις υποθέσεις του µοντέλου Rasch (µονοδιάστατη φύση των ερωτήσεων, οµοιογένεια ερωτήσεων και ατόµων, επάρκεια της συνολικής βαθµολογίας). Έτσι, µπορούν να βαθµολογηθούν ως κλίµακες Rasch. Για να διευκολυνθεί η ερµηνεία, οι βαθµολογίες των κλιµάκων Rasch µετατρέπονται σε Τ-τιµές. Παρέχονται δύο δυνατότητες βαθµολόγησης του KIDSCREEN: • Η πρώτη µέθοδος µπορεί να επιλεγεί αν τα δεδοµένα πρόκειται να επεξεργαστούν «µε το χέρι» ή µε κατάλληλο λογισµικό. • Η δεύτερη δυνατότητα είναι κατάλληλη αν το πακέτο λογισµικού SPSS είναι διαθέσιµο. Και στις δύο περιπτώσεις, το πρώτο βήµα είναι η επανακωδικοποίηση των αρνητικά διατυπωµένων ερωτήσεων. Η πλειονότητα των ερωτήσεων είναι διατυπωµένες θετικά και η βαθµολόγησή τους είναι αντίστοιχη, κάτι που σηµαίνει ότι υψηλότερη βαθµολογία σηµαίνει υψηλότερη Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία. Ορισµένες ερωτήσεις είναι διατυπωµένες αρνητικά, µε συνέπεια να απαιτείται επανακωδικοποίηση της βαθµολογίας, ώστε οι υψηλές τιµές να σηµαίνουν υψηλότερη Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία. Οι ερωτήσεις που χρειάζονται επανακωδικοποίηση αναφέρονται στον παρακάτω Πίνακα. Ερωτήσεις που πρέπει να επανακωδικοποιηθούν σε τιµές από 1 έως 5 (µε τις υψηλότερες τιµές να υποδεικνύουν καλύτερη ΠΖσΥ): ∆ιαστάσεις Ερωτήσεις KIDSCREEN-52 Σωµατική ευεξία ∆ιάθεση & Συναισθήµατα Γενικά πώς θα έλεγες ότι είναι η υγεία σου; Ένιωθες ότι τα κάνεις όλα στραβά; Ένιωθες λυπηµένος /η; Ένιωθες τόσο άσχηµα που να µην θέλεις να κάνεις τίποτα; Ένιωθες ότι όλα στη ζωή σου πάνε λάθος; Ένιωθες µπουχτισµένος /η; Ένιωθες µοναξιά; Ένιωθες πιεσµένος/ η; Αντίληψη Εαυτού Ανησυχούσες για την εµφάνιση σου; Ένιωθες ζήλια για την εµφάνιση άλλων αγοριών και κοριτσιών; Θα ήθελες να αλλάξεις κάτι στο σώµα σου; Κοινωνική αποδοχή Φοβόσουν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; Σε κορόιδευαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; 22 Σε φοβέριζαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; KIDSCREEN-27 Σωµατική ευεξία Ψυχολογική ευεξία Γενικά πώς θα έλεγες ότι είναι η υγεία σου; Ένιωθες λυπηµένος /η; Ένιωθες τόσο άσχηµα που να µην θέλεις να κάνεις τίποτα; Ένιωθες µοναξιά; KIDSCREEN-10 ∆είκτης Γενική ΠΖσΥ Ένιωθες λυπηµένος /η; Ένιωθες µοναξιά; 1. Επανακωδικοποιήστε τις αρνητικά διατυπωµένες ερωτήσεις, ώστε να έχετε βαθµολογίες από το 1 ως το 5, µε τις υψηλότερες τιµές να αντιστοιχούν σε υψηλότερη Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία. 2. Αθροίστε τις ερωτήσεις της αντίστοιχης κλίµακας (αρχική βαθµολογία κάθε κλίµακας). Σηµείωση: µόνο οι απαντήσεις από ερωτηµατολόγια µε πλήρη δεδοµένα, µε όλες τις ερωτήσεις της κλίµακας απαντηµένες, µπορούν να αθροιστούν. 3. Στο Παράρτηµα, θα βρείτε πίνακες µε εθνικά δεδοµένα αναφοράς σε ατοµικό επίπεδο. 4. Μετασχηµατίστε την αρχική βαθµολογία κάθε κλίµακας, µε τη βοήθεια του εθνικού προτύπου, σε T-τιµές και/ή εκατοστηµόρια. Βαθµολόγηση µε τη χρήση του προγράµµατος SPSS: 1. Επανακωδικοποιήστε τις αρνητικά διατυπωµένες ερωτήσεις που βλέπετε στον παραπάνω πίνακα, ώστε να έχετε βαθµολογίες από το 1 ως το 5, µε τις υψηλότερες τιµές να αντιστοιχούν σε υψηλότερη Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία. 2. Αθροίστε τις ερωτήσεις της αντίστοιχης κλίµακας χρησιµοποιώντας το SPSS syntax. Σηµείωση: µόνο στις περιπτώσεις που δεν λείπουν δεδοµένα, οι απαντήσεις αθροίζονται. 3. Αντικαταστήστε τις τιµές της κλίµακας µε τις παρεχόµενες εκτιµήσεις για κάθε ξεχωριστό άτοµο σύµφωνα µε το µοντέλο Rasch, χρησιµοποιώντας το SPSS syntax. 4. Μετασχηµατίστε τις εκτιµήσεις για κάθε ξεχωριστό άτοµο σύµφωνα µε το µοντέλο Rasch σε τιµές z και, στη συνέχεια, σε Τ-τιµές, χρησιµοποιώντας το SPSS syntax. Οι τιµές βασίζονται σε δεδοµένα από τη διεθνή έρευνα µε δείγµα από δώδεκα ευρωπαϊκές χώρες. Και στις δύο µεθόδους, τα ανωτέρω βήµατα οδηγούν σε Τ-τιµές, µε µέση τιµή κλίµακας 50 και τυπική απόκλιση 10. Υψηλότερες τιµές αντιστοιχούν σε υψηλότερη Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία. 23 Ερµηνεία των διαστάσεων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN Προκειµένου να ερµηνευθεί η βαθµολογία του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN, πρέπει να ληφθεί υπόψη το περιεχόµενο των κλιµάκων του. Βασικές πληροφορίες για τις κλίµακες δίνονται από τους ορισµούς τους (Κεφ. 3.1.1 Ορισµός των διαστάσεων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN). Επιπρόσθετα, παρατίθενται οι ερµηνείες για πολύ χαµηλή ή πολύ υψηλή βαθµολογία για την κάθε κλίµακα. Τα χαρακτηριστικά αυτά καθορίζουν το εύρος της κάθε διάστασης µέσω των ακραίων τιµών που δίνονται. Επιπλέον, η βαθµολογία του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN µπορεί να ερµηνευθεί µε την χρήση του µοντέλου Rasch που εκτιµά τα ατοµικά χαρακτηριστικά: Κάθε συγκεκριµένο χαρακτηριστικό του ατόµου ερµηνεύεται σύµφωνα µε το πώς τοποθετούνται οι κατηγορίες των απαντήσεων στα ερωτήµατα πάνω στο συνεχές των λανθανόντων χαρακτηριστικών. Ερµηνεία των χαµηλών και υψηλών βαθµολογιών των κλιµάκων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN Ερµηνεία των διαστάσεων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 ∆ιάσταση Χαµηλή βαθµολογία Υψηλή βαθµολογία Σωµατικά εξουθενωµένος/η, κακή σωµατική κατάσταση, αίσθηµα ότι δεν είµαι σε καλή φυσική κατάσταση, χαµηλή ενεργητικότητα Καλή σωµατική κατάσταση, δραστήριος/α, υγιής ενεργητικότητα Ψυχολογική ευεξία Καµία ευχαρίστηση στη ζωή, δυσαρέσκεια από τη ζωή Ευτυχισµένος/η, να βλέπει τη ζωή θετικά, ικανοποιηµένος/η από τη ζωή, ευχαριστηµένος/η, εύθυµος/η ∆ιάθεση και συναισθήµατα Να νιώθει καταθλιπτικά, δυστυχισµένος/η, χωρίς καλή διάθεση Να αισθάνεται καλά, να έχει καλή διάθεση Αρνητική εικόνα σώµατος, αυτό-απόρριψη, δυστυχισµένος/η ανικανοποίητος/η από τον εαυτό του/της, χαµηλή αυτό-εκτίµηση, αίσθηµα ανικανοποίητου µε την εµφάνισή του/ της Αυτο-πεποίθηση, ευχαριστηµένος/η µε τον εαυτό του/της, αίσθηµα υψηλής αυτόεκτίµησης, ευχαριστηµένος/η µε την εµφάνισή του/της Περιορισµένος/η, καταπιεσµένος/η, εξαρτηµένος/η Αίσθηση ότι είσαι ελεύθερος να αποφασίζεις, ανεξάρτητος/τη, αυτόνοµος/η Αίσθηµα µοναξιάς, παραµεληµένος/η, µη αναγνώριση της αξίας του/της, αίσθηµα ότι οι γονείς είναι άδικοι, µη διαθέσιµοι Αίσθηµα ότι είσαι ασφαλής/η, κατανοητός/η, αγαπητός/ή, ότι σε στηρίζουν, σε φροντίζουν και ότι οι γονείς είναι διαθέσιµοι και δίκαιοι Αποκλεισµένος/η, µη Αίσθηµα ότι είναι αποδεκτός/η, Σωµατική ευεξία Αντίληψη εαυτού Αυτονοµία Σχέσεις µε τους γονείς και οικογενειακή ζωή Συνοµήλικοι και κοινωνική 24 αποδεκτός/η από τους συνοµηλίκους, χωρίς υποστήριξη από τους συνοµηλίκους, δεν βασίζεται στους συνοµηλίκους τον/την στηρίζουν, αίσθηµα του ‘ανήκειν’ στην οµάδα συνοµηλίκων, στηρίζεται στους συνοµηλίκους Σχολικό περιβάλλον Απέχθεια για το σχολείο και/ή για τους καθηγητές, αρνητικά αισθήµατα για το σχολείο, κακή επίδοση Αίσθηµα χαράς στο σχολείο και ότι έχει καλή επίδοση, απολαµβάνει την σχολική ζωή Εσύ και οι άλλοι στο σχολείοΕκφοβισµός Αίσθηµα ‘βασανισµού’, εκφοβισµού και απόρριψης από τους συνοµηλίκους Να µην αισθάνεται εκφοβισµό, να είναι αποδεκτός/ή από τους άλλους και να αντιµετωπίζεται µε σεβασµό Περιορισµοί στον τρόπο ζωής για οικονοµικούς λόγους, αίσθηµα οικονοµικού αποκλεισµού Αίσθηµα ικανοποίησης από τους οικονοµικούς πόρους, αξιοποίηση και απόλαυσή τους, αίσθηµα ευµερίας υποστήριξη Οικονοµικοί πόροι Ερµηνεία των διαστάσεων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-27 ∆ιάσταση Σωµατική ευεξία Ψυχολογική ευεξία Σχέσεις µε τους γονείς και αυτονοµία Συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη Σχολικό περιβάλλον Χαµηλή βαθµολογία Υψηλή βαθµολογία Σωµατικά εξουθενωµένος/η, κακή σωµατική κατάσταση, αίσθηµα ότι δεν είναι σε καλή φυσική κατάσταση, χαµηλή ενεργητικότητα Καλή σωµατική κατάσταση, δραστήριος/α, υγιής ενεργητικότητα Καµία ευχαρίστηση στη ζωή, καταθλιπτικό συναίσθηµα, δυστυχισµένος/η, χαµηλή αυτόεκτίµηση Ευτυχισµένος/η, να βλέπει τη ζωή θετικά, ικανοποιηµένος/η από την ζωή, συναισθηµατικά ισορροπηµένος/η Περιορισµένος/η, παραµεληµένος/η, περιορισµοί στον τρόπο ζωής για οικονοµικούς λόγους Να αισθάνεται καλά µε τους γονείς και να έχει επαρκή ελευθερία επιλογών αντίστοιχη µε την ηλικία του/της (πράγµατα για τον εαυτό στα πλαίσια της σχέσης, καλή ισορροπία µεταξύ των γονέων), ικανοποίηση µε τις οικονοµικές παροχές, αίσθηµα ευηµερίας Αποκλεισµένος/η, µη αποδεκτός/η από τους συνοµηλίκους Αίσθηµα ότι είναι αποδεκτός/η, τον/την στηρίζουν, αίσθηµα του ‘ανήκειν’ στην οµάδα συνοµηλίκων Απέχθεια για το σχολείο και/ή για τους καθηγητές, αρνητικά αισθήµατα για το σχολείο, κακή επίδοση Αίσθηµα χαράς στο σχολείο και ότι έχει καλή επίδοση ∆ΕΙΚΤΗΣ KIDSCREEN-10 Χαµηλή βαθµολογία Υψηλή βαθµολογία Αίσθηµα δυστυχίας, ότι δεν είναι ‘σε φόρµα’ και Αίσθηµα ευτυχίας, ότι είναι ‘σε φόρµα’ και ότι 25 δεν είναι ικανοποιηµένος από την οικογενειακή, σχολική ζωή και τους συνοµηλίκους είναι ικανοποιηµένος από την οικογενειακή, σχολική ζωή και τους συνοµηλίκους Ερµηνεία των διαφορών στα αποτελέσµατα Τα αποτελέσµατα του KIDSCREEN µπορούν να ερµηνευτούν µε τρεις τρόπους. Από αυτούς, ο πρώτος είναι ο πιο χρήσιµος για τους λόγους που θα αναφερθούν παρακάτω. Η βαθµολογία µιας οµάδας σε µια συγκεκριµένη κλίµακα του KIDSCREEN, µπορεί να συγκριθεί µε τη µέση τιµή της βαθµολογίας που έχει ένας πληθυσµός αναφοράς, στην ίδια κλίµακα. Συγκεκριµένοι πληθυσµοί αναφοράς είναι διαθέσιµοι ανά χώρα, φύλο και για δύο ηλικιακές οµάδες. Π.χ. οι βαθµολογίες µιας οµάδας κοριτσιών 10-11 ετών, µπορούν να συγκριθούν µε τις τιµές αναφοράς για τα κορίτσια που βρίσκονται στους πίνακες αναφοράς (βλ. πίνακες στο παράρτηµα). Οι βαθµολογίες που βρίσκονται σε ένα καθορισµένο εύρος γύρω από το µέσο όρο, θεωρούνται ως οι κανονικές βαθµολογίες. Οµάδες µε βαθµολογίες κάτω από αυτό το καθορισµένο “κατώφλι”, µπορούν να αξιολογηθούν ως οµάδες µε χαµηλή “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία” στα ζητήµατα που εκτιµά η υπό εξέταση κλίµακα. Μια οµάδα που παρουσιάζει τέτοια αποτελέσµατα, χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή προκειµένου να εντοπιστούν οι αιτίες για το χαµηλό µέσο όρο βαθµολογίας της. Αντίθετα, όταν η µέση βαθµολογία µιας οµάδας στην “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία” ξεπερνά το καθορισµένο “κατώφλι” που αναφέρθηκε παραπάνω, τότε αυτή θεωρείται υψηλή. Βέβαια, ποια ακριβώς τιµή θα οριστεί ως “κατώφλι”, εξαρτάται από το περιεχόµενο της έρευνας. Αυτό που συνίσταται να γίνει, είναι να χρησιµοποιείται ως τιµή “κατώφλι” ο µέσος όρος της κατανοµής συν/πλην µισή τυπική απόκλιση. Για το σύνολο του διεθνούς δείγµατος της έρευνας, το εύρος µέσα στο οποίο θα κυµαίνεται η τιµή “κατώφλι” θα είναι από 45 έως 55 (50+/-0.5*10). Για τις διαφορετικές ηλικιακές οµάδες, φύλα και / ή συγκεκριµένες οµάδες ανά χώρα, το αντίστοιχο εύρος µπορεί να υπολογίζεται µε τη χρήση των τιµών που παρέχονται στο παράρτηµα. Η εξήγηση για το γιατί πρέπει να υπολογίζεται µε τον παραπάνω τρόπο η τιµή “κατώφλι” έχει να κάνει µε τη θεωρία των κατανοµών από τη στατιστική. Έστω λοιπόν ότι µια οµάδα έχει µια µέση τιµή κοντά στην τιµή “κατώφλι”, που διαφέρει σε σχέση µε τη µέση τιµή του πληθυσµού. Αυτή η διαφορά θα είναι στατιστικά σηµαντική, αν το µέγεθος του δείγµατος ξεπερνά τα 50 άτοµα. Εφόσον έχουµε µια κανονική κατανοµή, στο διάστηµα µέση τιµή – µισή τυπική απόκλιση έως µέση τιµή + µισή τυπική απόκλιση, θα βρίσκονται το 38% των ατόµων του δείγµατος τα οποία θα εµφανίζουν κανονικές βαθµολογίες. Κάτω από αυτή την τιµή “κατώφλι” θα βρίσκονται το 31% των ατόµων του δείγµατος µε τις χαµηλότερες βαθµολογίες, ενώ πάνω από αυτήν θα βρίσκονται το 31% των ατόµων του δείγµατος µε τις υψηλότερες βαθµολογίες. Χρησιµοποιείται ως κανόνας, το δείγµα να µοιράζεται σε τρία σχεδόν ισοµεγέθη κοµµάτια. Π.χ. Ένας µέσος όρος βαθµολογίας 49,3 για µια οµάδα παιδιών από την Ευρώπη ηλικίας 8-11 ετών σύµφωνα µε τις διεθνείς Τ-τιµές στη διάσταση αντίληψη του εαυτού, βρίσκεται χαµηλότερα από την τιµή κατώφλι του πληθυσµού αναφοράς, µιας και η µέση τιµή της βαθµολογίας του πληθυσµού αναφοράς (55,5) - µισή τυπική απόκλιση για την οµάδα αυτή (9,7/2=4.9), είναι µεγαλύτερη από την τιµή της οµάδας που αναφέρθηκε αρχικά (49,3<50,6). Έτσι, θα µπορούσαµε να πούµε ότι η οµάδα αυτή, έχει χαµηλή “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία” σε αυτή τη διάσταση και τα παιδιά αυτά έχουν αρνητική εικόνα για το σώµα τους και βιώνουν αισθήµατα απόρριψης του εαυτού (βλ. πίνακα xy στο παράρτηµα και τον πίνακα 7 παραπάνω). 26 Η δεύτερη και η τρίτη πρόταση προτείνει πιο εξειδικευµένες δυνατότητες εργασίας µε τις κλίµακες του KIDSCREEN και συνίσταται για ειδικές περιστάσεις. Βέβαια, οι πιο πεπειραµένοι ερευνητές µπορούν να επιλέξουν να εφαρµόσουν επιπρόσθετες µεθόδους, τις οποίες θεωρούν προσφορότερες για τους σκοπούς τους. Ένας δεύτερος τρόπος για την ερµηνεία των αποτελεσµάτων του KIDSCREEN, είναι η αξιολόγηση των εκτιµήσεων που έχουµε για κάθε άτοµο ξεχωριστά, µε τη χρήση του µοντέλου του Rasch. Όπως ήδη έχει αναφερθεί, οι εκτιµήσεις για κάθε ξεχωριστό άτοµο (που βρίσκονται σε ένα συνεχές λανθανόντων χαρακτηριστικών που διαθέτει κάθε άνθρωπος), µπορούν να ερµηνευθούν σε σχέση µε το πώς τοποθετούνται οι κατηγορίες των απαντήσεων των ερωτηµάτων του KIDSCREEN πάνω στο συνεχές των λανθανόντων χαρακτηριστικών. Έτσι, για ένα άτοµο µε Τ-τιµή 58 στο δείκτη KIDSCREEN-10 θα µπορούσαµε να πούµε, ότι αυτό το παιδί/έφηβος ”αισθάνεται εξαιρετικά υγιής” και “πάντα γεµάτος µε ενέργεια”. Για µια Τ-τιµή 25 θα λέγαµε ότι το παιδί/έφηβος “δεν αισθάνεται καθόλου καλά” και δε “διασκέδασε καθόλου µε τους φίλους του” κατά τη διάρκεια της τελευταίας εβδοµάδας. Ένας τρίτος τρόπος χρήσης του KIDSCREEN είναι να περιγραφεί το προφίλ του παιδιού µε τη συνολική αξιολόγηση όλων των κλιµάκων και όχι κάθε µιας ξεχωριστά. Αυτό, επιτρέπει στους ερευνητές να έχουν µια ακριβή περιληπτική εικόνα σχετικά µε την “ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία”, κάθε ξεχωριστού ατόµου. Η µέθοδος αυτή, διευκολύνεται µε τη χρήση των Τ-τιµών και των εκατοστηµορίων. Τα ατοµικά προφίλ, µπορούν να περιγραφούν βάσει των µέσων επιπέδων τους, βάσει της διασποράς µεταξύ των διαφορετικών διαστάσεων (σε σχέση µε τη µέση διασπορά) και βάσει του σχήµατος του προφίλ. Επιπροσθέτως, το προφίλ κάθε ξεχωριστού ατόµου, µπορεί να συγκριθεί µε τα προφίλ συγκεκριµένων πληθυσµών (π.χ. µε διαγνωστικά γκρουπ εφόσον αυτά είναι διαθέσιµα). Επίσης, τα ατοµικά προφίλ, µπορούν να συγκριθούν και µε άλλες ταξινοµήσεις εµπειρικά αναγνωρισµένων τύπων προφίλ (π.χ. ανάλυση κλασµάτων, ανάλυση λανθανόντων χαρακτηριστικών, τεχνητά τυπολογικά νευρωνικά δίκτυα) που θα αναπτυχθούν στο µέλλον. Ψυχοµετρικές ιδιότητες ερωτηµατολογίων KIDSCREEN Μετρήσεις Για να αξιολογηθούν οι ιδιότητες του ερωτηµατολογίου όσον αφορά στη συγκλίνουσα και εννοιολογική εγκυρότητα, η µελέτη περιέλαβε µετρήσεις και µε διάφορα άλλα εργαλεία που χορηγήθηκαν µαζί µε το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52. Η συγκλίνουσα εγκυρότητα αξιολογήθηκε µέσω της σύγκρισης των βαθµολογιών των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 µε τις βαθµολογίες των υποκλιµάκων του KINDLR, ενός γνωστού και έγκυρου ερωτηµατολογίου που αξιολογεί παρόµοιες έννοιες. Το KINDLR βασίζεται στις αναφορές των ίδιων των παιδιών/εφήβων για την ικανοποίηση από την ποιότητα ζωής τους. Περιλαµβάνει 24 ερωτήσεις και καλύπτει 6 διαστάσεις ποιότητας ζωής (σωµατική ευεξία, ψυχολογική ευεξία, αυτό-εκτίµηση, οικογένεια, φίλοι, και πτυχές λειτουργικότητας). Για την αξιολόγηση της εννοιολογικής εγκυρότητας χορηγήθηκαν µετρήσεις καθοριστικών παραγόντων της ποιότητας ζωής, όπως µετρήσεις του κοινωνικο-οικονοµικού επίπεδου της οικογένειας και των ψυχοσωµατικών παραπόνων υγείας των παιδιών και των εφήβων. Για τη µέτρηση της κοινωνικο-οικονοµικής κατάστασης της οικογένειας χρησιµοποιήθηκε η «Κλίµακα Ευπορίας της Οικογένειας» (Family Affluence Scale - FAS: Currie, Elton, Todd & Platt, 27 1997). Η Κλίµακα αυτή χρησιµοποιείται σε παιδικούς και εφηβικούς πληθυσµούς, µετρώντας στοιχεία όπως εάν η οικογένεια έχει στην ιδιοκτησία της αυτοκίνητο, εάν το παιδί έχει δικό του δωµάτιο στο σπίτι, τον αριθµό των ηλεκτρονικών υπολογιστών στο σπίτι και τις φορές που το παιδί πήγε διακοπές τον προηγούµενο χρόνο. Ο δείκτης FAS κατηγοριοποιήθηκε σε τρεις οµάδες για την ανάλυση, αντιπροσωπεύοντας το χαµηλό, µεσαίο και υψηλό κοινωνικοοικονοµικό επίπεδο. Για την αξιολόγηση των παραπόνων για την ψυχοσωµατική τους υγεία, τα παιδιά και οι έφηβοι συµπλήρωσαν µια κλίµακα συµπτωµάτων του ερωτηµατολογίου «Συµπεριφορά σχετιζόµενη µε την Υγεία για Παιδιά Σχολικής Ηλικίας» (Health Behavior in School-aged Children - HBSC: Currie, Samdal, Boyce & Smith, 2001). Η σύντοµη κλίµακα παραπόνων για ψυχοσωµατικά συµπτώµατα του HBSC συµπληρώνεται από τα ίδια τα παιδιά, τα οποία δίνουν πληροφορίες για την εµφάνιση και τη συχνότητα κάποιου/ων από τα οκτώ παρακάτω ψυχοσωµατικά συµπτώµατα :πονοκέφαλοι, πόνοι στοµάχου, πόνοι πλάτης, ζαλάδα, εκνευρισµός/κακή διάθεση, ‘πεσµένη’ διάθεση, δυσκολίες ύπνου και αίσθηµα νευρικότητας. Οι βαθµοί από κάθε ερώτηση αθροίζονται για να δηµιουργηθεί ένας συνολικός δείκτης παραπόνων σχετικός µε την ψυχοσωµατική υγεία Στατιστική και ψυχοµετρική ανάλυση Μελετήθηκαν διάφορες ψυχοµετρικές ιδιότητες, µεταξύ των οποίων η βιωσιµότητα (feasibility), η αξιοπιστία, η συγκλίνουσα και η εννοιολογική εγκυρότητα της κλίµακας. Η βιωσιµότητα εκτιµήθηκε µε τα ποσοστά των ερωτήσεων που δεν απαντήθηκαν και τις επιδράσεις από την κατανοµή των βαθµολογιών των διαστάσεων (floor- ceiling effects). Τέτοιες επιδράσεις θεωρήθηκαν ότι υπάρχουν όταν το 15% όσων απάντησαν είχε την κατώτερη ή την ανώτερη δυνατή βαθµολογία στη συγκεκριµένη διάσταση, αντίστοιχα. Η εσωτερική συνοχή των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 υπολογίστηκε µε χρήση του Cronbach’s α. Συντελεστές α = 0,7 και µεγαλύτεροι θεωρήθηκαν επαρκείς. Συντελεστές συσχέτισης Pearson υπολογίστηκαν για να αναλύσουν τη συγκλίνουσα εγκυρότητα µεταξύ των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 και του KINDLR. Συγκλίνουσα εγκυρότητα θεωρήθηκε ότι υπήρχε όταν οι συσχετίσεις µεταξύ των συγκρίσιµων διαστάσεων των δύο ερωτηµατολογίων ήταν σηµαντικά υψηλότερες από εκείνες των διαστάσεων που είχαν διαφορετική θεωρητική και λογική σηµασία. Συσχετίσεις µεταξύ 0,1 και 0,3 θεωρήθηκαν χαµηλές, µεταξύ 0,31 και 0,5 µέτριες και πάνω από 0,5 υψηλές. Η αξιοπιστία δοκιµασίας-επαναδοκιµασίας εξετάστηκε µε τη χορήγηση του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 σε δύο διαφορετικές χρονικές στιγµές µε διαφορά δύο εβδοµάδων στο 10% του αρχικού δείγµατος. Για κάθε διάσταση συντελεστές (ICCs) της τάξεως του 0,6 ή µεγαλύτεροι θεωρήθηκαν καλή ένδειξη σταθερότητας της δοκιµασίαςεπαναδοκιµασίας. Η εννοιολογική εγκυρότητα αξιολογήθηκε περαιτέρω µε βάση τις ήδη διατυπωµένες υποθέσεις σχετικά µε την ηλικία, το φύλο, το οικογενειακό κοινωνικο-οικονοµικό επίπεδο και τη ψυχοσωµατική υγεία των παιδιών και των εφήβων. Για παράδειγµα, µε βάση την υπάρχουσα βιβλιογραφία αναµενόταν ότι τα µεγαλύτερα παιδιά θα παρουσίαζαν φτωχότερη ΠΖσΥ (Ravens-Sieberer et al., 2003. Simeoni et al., 2000) και ότι τα κορίτσια θα ανέφεραν χαµηλότερη ΠΖσΥ από τα αγόρια σε διαστάσεις όπως η ψυχολογική ευεξία (Bisegger et al., 2005). Η εννοιολογική εγκυρότητα αξιολογήθηκε µε υπολογισµό των µεγεθών αποτελέσµατος (effect sizes-ES) του Cohen (1988). Μεγέθη αποτελέσµατος (ES) της τάξεως του 0,2-0,5 θεωρήθηκαν µικρά, εκείνα µεταξύ των 0,51 και 0,8 µέτρια και όσα βρέθηκαν πάνω του 0,8 µεγάλα. 28 Χαρακτηριστικά δείγµατος Το τελικό δείγµα περιλάµβανε 22.296 παιδιά και εφήβους. Το ποσοστό των συµµετεχόντων που απάντησαν κυµάνθηκε, από 45,3% έως 100% ανάλογα µε τη προσέγγιση δειγµατοληψίας που ακολουθήθηκε σε κάθε χώρα. Τα µεγαλύτερα ποσοστά απάντησης επετεύχθησαν στις χώρες όπου χρησιµοποιήθηκαν σχολικά δείγµατα σε σχέση µε τις χώρες που το δείγµα προσεγγίστηκε µέσω τηλεφωνικών καταλόγων. Ο Πίνακας 3 παρουσιάζει τα κοινωνικοδηµογραφικά χαρακτηριστικά του τελικού δείγµατος, συνολικά και ανά χώρα. Η µέση ηλικία για το συνολικό δείγµα των παιδιών ήταν 9,6 έτη και των εφήβων 14,3 έτη. Και στα δύο δείγµατα υπήρχαν λίγο περισσότερα κορίτσια από αγόρια. Σχετικά µε την ηλικία και το φύλο, τα δείγµατα των παιδιών και των εφήβων ήταν παρόµοια σε όλες τις συµµετέχουσες χώρες. Ψυχοµετρικές ιδιότητες Περιγραφή της κλίµακας και αξιοπιστία. Ο Πίνακας 4 παρουσιάζει τα ψυχοµετρικά χαρακτηριστικά των διαστάσεων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 για το συνολικό δείγµα καθώς και το εύρος διακύµανσης των δεικτών αξιοπιστίας στις διάφορες χώρες. Υπήρχαν πολύ λίγες έως καθόλου επιδράσεις του επιπέδου βάσης (floor effects) στις διαστάσεις, αλλά παρατηρήθηκαν κάποιες επιδράσεις του επιπέδου οροφής (ceiling effects) στις διαστάσεις της κοινωνικής αποδοχής (49%), των οικονοµικών πόρων (24%) και των σχέσεων µε γονείς/ζωή στο σπίτι (15%). Η ανάλυση για την εσωτερική συνοχή έδειξε ότι ο Cronbach’s α για το συνολικό δείγµα κυµάνθηκε από 0,77 έως 0,89 στις διάφορες χώρες. Για µόνο µια υποκλίµακα, αυτή της κοινωνικής αποδοχής, ο Cronbach’s α ήταν κάτω από 0,70 σε µία χώρα (Γαλλία). Η αξιοπιστία δοκιµασίαςεπαναδοκιµασίας του KIDSCREEN-52 ήταν καλή µε ICCs ≥ 0,6 για τις περισσότερες διαστάσεις (εκτός των διαστάσεων Αυτονοµία: ICC=0,56 , Κοινωνική Αποδοχή: ICC=0,57 και ∆ιάθεση & Συναισθήµατα: ICC=0,58). Συγκλίνουσα εγκυρότητα Ο Πίνακας 5 δείχνει τα αποτελέσµατα της ανάλυσης της συγκλίνουσας εγκυρότητας. Οι διαστάσεις του KIDSCREEN52 και του KINDLR γενικά παρουσίασαν µέτρια επίπεδα συσχέτισης, αλλά ως προς τις αναµενόµενες σχέσεις. Συγκεκριµένα, η ‘σωµατική λειτουργικότητα’ του KINDLR συσχετίστηκε υψηλά µε τη διάσταση της ‘σωµατικής ευεξίας’ του KIDSCREEN-52. Οι υποκλίµακες ‘συναισθηµατικής λειτουργικότητας’ και ‘αυτο-εκτίµησης’ του KINDLR συσχετίστηκαν υψηλά µε τις διαστάσεις ‘ψυχολογικής ευεξίας’, ‘διάθεσης και συναισθηµάτων’ του KIDSCREEN-52. Η υποκλίµακα ‘αυτο-εκτίµησης’ φάνηκε να συσχετίζεται υψηλά και µε τη διάσταση της ‘αντίληψης εαυτού’. Η υποκλίµακα για την ‘οικογένεια’ του KINDLR συσχετίστηκε υψηλά µε τη διάσταση ‘σχέσεις µε γονείς/ζωή στο σπίτι’ του KIDSCREEN-52. Τέλος η υποκλίµακα για τη ‘λειτουργικότητα στο σχολείο’ του KINDLR συσχετίστηκε περισσότερο µε τη διάσταση ‘σχολικό περιβάλλον’ του KIDSCREEN-52. Όπως αναµενόταν, η διάσταση του KIDSCREEN-52 ‘οικονοµικοί πόροι’ δε συσχετίστηκε µε καµία από τις υποκλίµακες του KINDLR , λόγω απουσίας σχετικής υποκλίµακας στο τελευταίο εργαλείο. 29 Καθοριστικοί παράγοντες ΠΖσΥ Ο Πίνακας 6 παραθέτει τις µέσες Τ-τιµές για τις διαστάσεις ΠΖσΥ ανά ηλικία, φύλο και κοινωνικο-οικονοµική κατάσταση. Γενικά, όλες οι βαθµολογίες ΠΖσΥ ήταν χαµηλότερες στους εφήβους σε σχέση µε τα παιδιά, µε µέτρια ES (d) στις διαστάσεις: σωµατική ευεξία, ψυχολογική ευεξία, αντίληψη εαυτού και σχολικό περιβάλλον. Τα κορίτσια ανέφεραν χαµηλότερη ΠΖσΥ από τα αγόρια, µε µέτρια ES (d) να παρατηρούνται στις διαστάσεις σωµατικής ευεξίας και αντίληψης εαυτού. ∆εν βρέθηκαν διαφορές µεταξύ των κοριτσιών και των αγοριών στις διαστάσεις που µετράνε τις σχέσεις µε τους γονείς/ζωή στο σπίτι, την κοινωνική υποστήριξη/συνοµηλίκους, το περιβάλλον του σχολείου, την κοινωνική αποδοχή και τους οικονοµικούς πόρους. ∆ιαφορές στις βαθµολογίες ΠΖσΥ ανά κοινωνικο-οικονοµική κατάσταση βρέθηκαν σε όλες τις διαστάσεις. Τα ES µεταξύ των παιδιών/εφήβων µε καλή ή κακή κοινωνικοοικονοµική κατάσταση κυµάνθηκαν από 0,11 για τη διάσταση ‘κοινωνικής αποδοχής’ έως 0,76 για τη διάσταση ‘οικονοµικοί πόροι’. Όλες οι άλλες διαστάσεις - εκτός της ‘κοινωνικής αποδοχής’ είχαν ES = 0,3 και πάνω. Ψυχοσωµατικά προβλήµατα Ο Πίνακας 7 παραθέτει τις συσχετίσεις µεταξύ των βαθµολογιών των διαστάσεων ΠΖσΥ και του δείκτη ψυχοσωµατικών παραπόνων. Οι περισσότεροι δείκτες συσχέτισης ήταν χαµηλοί προς µέτριοι. Υψηλοί και µέτριοι συντελεστές βρέθηκαν µεταξύ του δείκτη ψυχοσωµατικών παραπόνων και των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 που αφορούν στη ‘διάθεση και συναισθήµατα’, ‘ψυχολογική ευεξία’ και ‘αντίληψη εαυτού’. Συζήτηση Το ερωτηµατολόγιο ΠΖσΥ KIDSCREEN-52 αποτελεί το πρώτο εργαλείο µέτρησης για παιδιά και εφήβους που αναπτύχθηκε ταυτόχρονα σε πολλές διαφορετικές χώρες, βάση µίας συνέχειας στρατηγικών για τη δηµιουργία διαπολιτισµικά εφαρµόσιµων εργαλείων. Εκτός από τη βιβλιογραφική ανασκόπηση και τις συµβουλές από τους ειδικούς, τα βήµατα ανάπτυξης του ερωτηµατολογίου περιέλαβαν οµάδες εστιασµένης συζήτησης µε παιδιά, έφηβους και τους γονείς τους για τον καθορισµό των σχετικών διαστάσεων και ερωτηµάτων. Αυτή η µέθοδος ανάπτυξης έχει αρκετά πλεονεκτήµατα, ειδικά ως προς την εξασφάλιση του ότι λαµβάνονται υπόψη διαφορετικές οπτικές κατά την ανάπτυξη του ερωτηµατολογίου, αποφεύγοντας την επιβολή πιθανών πολιτισµικών προκαταλήψεων σε σχέση µε το περιεχόµενο του εργαλείου κι επιτρέποντας έτσι έγκυρες διαπολιτισµικές συγκρίσεις. Με βάση τα αποτελέσµατα των εξειδικευµένων στατιστικών αναλύσεων κατά την ανάπτυξη του ερωτηµατολογίου, τα οποία περιγράφονται αλλού (Ravens-Sieberer et al., 2003), συµπεραίνεται ότι οι δέκα διαστάσεις ΠΖσΥ του KIDSCREEN-52 ικανοποιούν τις προϋποθέσεις του µοντέλου Rasch και έτσι επιτρέπουν τη δια-πολιτισµική µέτρηση σε ένα επίπεδο κλίµακας διαστηµάτων. Το τελικό ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52 στοχεύει στην αξιολόγηση της ΠΖσΥ των παιδιών και εφήβων από 8 έως 18 χρονών, που είναι υγιείς ή πάσχοντες από χρόνιες ασθένειες, και έχουν διαφορετική εθνικότητα και πολιτισµική προέλευση. Οι συγκεκριµένες διαστάσεις ΠΖσΥ που περιλαµβάνονται καλύπτουν πτυχές της σωµατικής, συναισθηµατικής, διανοητικής και κοινωνικής λειτουργικότητας και ευεξίας του ατόµου. 30 Η κλασσική ψυχοµετρική ανάλυση επιβεβαίωσε την ικανότητα του εργαλείου για σωστή µέτρηση µε επαρκείς ψυχοµετρικές ιδιότητες. Η αξιοπιστία του εργαλείου ήταν καλή, µε συντελεστές Cronbach’s-α = 0,7 και πάνω για όλες τις διαστάσεις και σε όλες τις γλώσσες (εκτός µίας διαστάσεως σε µία χώρα, Γαλλία). Σύµφωνα µε τον ορισµό του ΠΟΥ για τη υγεία και την ΠΖσΥ, έγινε µία προσπάθεια ανάλυσης της εγκυρότητας των σωµατικών, ψυχολογικών και κοινωνικών παραµέτρων της υγείας συσχετίζοντας το KIDSCREEN-52 µε ένα παρόµοιο εργαλείο εκτίµησης ΠΖσΥ, το KINDLR. Η σύγκριση µεταξύ των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 µε τις υποκλίµακες του KINDLR έδειξε υψηλή συσχέτιση σε όλες τις παρόµοιες έννοιες/διαστάσεις (π.χ. η διάσταση της ‘σωµατικής ευεξίας’ του KIDSCREEN-52 και η κλίµακα ‘σωµατικής λειτουργικότητας’ του KINDLR). Αυτό παραπέµπει σε µία ικανοποιητική συγκλίνουσα εγκυρότητα, η οποία σηµαίνει ότι µετρήσεις που θα έπρεπε να σχετίζονται µεταξύ τους, στην πραγµατικότητα όντως συσχετίζονται. Θεωρητικά χαµηλές αναµενόµενες συσχετίσεις (αποκλίνουσα εγκυρότητα) βρέθηκαν, όπως αναµενόταν, ανάµεσα στη διάσταση των ‘οικονοµικών πόρων’ του KIDSCREEN-52 και σε όλες τις κλίµακες KINDLR. Μόνο η χαµηλή συσχέτιση µεταξύ της διάστασης της ‘κοινωνικής αποδοχής’ του KIDSCREEN-52 και της κλίµακας ‘σχολικής λειτουργίας’ του KINDLR χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση. Η συσχέτιση του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 και του KINDLR δεν οφείλεται στην επικάλυψη του περιεχοµένου των ερωτήσεων, µια και το KIDSCREEN-52 αναπτύχθηκε ταυτόχρονα σε διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες, ενώ το KINDLR δηµιουργήθηκε σε µια χώρα και µετά µεταφράστηκε και προσαρµόστηκε σε άλλες χώρες. Ωστόσο, παρόλο που τα αρχικά αποτελέσµατα για τις ψυχοµετρικές ιδιότητες του KIDSCREEN-52 είναι πολλά υποσχόµενα, η µελέτη πρέπει να συνεχιστεί και τα παρόντα αποτελέσµατα για την εγκυρότητα του εργαλείου να επιβεβαιωθούν από περισσότερες µελέτες που χρησιµοποιούν άλλα ερωτηµατολόγια ΠΖσΥ. Σε συµφωνία µε τις υποθέσεις της έρευνας, το ερωτηµατολόγιο ΠΖσΥ KIDSCREEN-52 διαχώρισε προς την αναµενόµενη κατεύθυνση τις ηλικιακές οµάδες, το φύλο και τις κοινωνικο-οικονοµικές κατηγορίες των παιδιών. Συγκεκριµένα, τα αποτελέσµατα της παρούσας µελέτης έδειξαν πως τα παιδιά ανέφεραν σηµαντικά καλύτερη σωµατική και ψυχολογική ευεξία, αντιλαµβάνονταν την εικόνα του σώµατός τους πιο θετικά και είχαν περισσότερο θετικά συναισθήµατα προς το σχολείο από ότι οι έφηβοι. Όσον αφορά στις άλλες διαστάσεις, όπως το πώς αντιλαµβάνονται τους οικονοµικούς πόρους και την αυτονοµία τους ή το πόσο ικανοποιηµένοι είναι µε τις σχέσεις τους µε τα άλλα παιδιά/εφήβους, δεν παρατηρήθηκαν διαφορές µεταξύ των δύο ηλικιακών οµάδων. Παρόµοια αποτελέσµατα βρέθηκαν και σε άλλες πρόσφατες µελέτες που δείχνουν χειρότερη ΠΖσΥ στους εφήβους σε σχέση µε τα παιδιά (Simeoni et al, 2000). Επίσης, σε άλλες µελέτες, έχει βρεθεί ότι τα κορίτσια παρουσιάζουν χαµηλότερη ΠΖσΥ από ότι τα αγόρια (Bisegger et al., 2005). Στην παρούσα µελέτη αυτό ίσχυσε µόνο σε δύο διαστάσεις ΠΖσΥ του KIDSCREEN-52, την ‘αντίληψη εαυτού’ και τη ‘σωµατική ευεξία’. Τα κορίτσια βρέθηκαν να αντιλαµβάνονται την εικόνα του σώµατός τους πιο αρνητικά και να ενδιαφέρονται περισσότερο τόσο για την εµφάνιση όσο και για τα ρούχα τους απ’ ότι τα αγόρια. Επίσης, τα κορίτσια ανέφεραν χαµηλότερη σωµατική ευεξία από τα αγόρια. Η κατάσταση υγείας που αναφέρουν τα ίδια τα παιδιά και οι έφηβοι έχει συσχετισθεί σε προηγούµενες µελέτες (Strarfield, Robertson & Riley, 2002. Strarfield, Riley, Witt & Robertson, 2002) µε το κοινωνικο-οικονοµικό επίπεδο 31 της οικογένειας. Κατά παρόµοιο τρόπο, στην παρούσα µελέτη τα παιδιά και οι έφηβοι υψηλού κοινωνικο-οικονοµικού επιπέδου ανέφεραν σηµαντικά καλύτερη ΠΖσΥ στις περισσότερες διαστάσεις του KIDSCREEN-52 σε σχέση µε τα λιγότερο εύπορα παιδιά και εφήβους (εξαίρεση αποτέλεσε η διάσταση ‘κοινωνική αποδοχή’). Τέλος, οι διαστάσεις της ‘ψυχολογικής ευεξίας’, της ‘διάθεσης και συναισθηµάτων’ και της ‘αντίληψης εαυτού’ του KIDSCREEN-52 συσχετίζονται σε µεσαίο έως υψηλό επίπεδο µε το δείκτη παραπόνων ψυχοσωµατικής υγείας (psychosomatic health complaints index). Τα παιδιά και οι έφηβοι που είχαν περισσότερα ψυχοσωµατικά παράπονα ανέφεραν επίσης και χαµηλότερη ψυχολογική ευεξία , υψηλότερη καταθλιπτική διάθεση, αγχώδη συναισθήµατα, ενώ η αντίληψη για την εικόνα του σώµατός τους ήταν πιο αρνητική σε σχέση µε τα άτοµα που είχαν λιγότερα ψυχοσωµατικά παράπονα. Αυτό σηµαίνει πως το εργαλείο KIDSCREEN-52 µπορεί να είναι ευαίσθητο σε αυτού του είδους τα ψυχοσωµατικά παράπονα, αν και η ευαισθησία σε σωµατικές ασθένειες, πόνο ή/και η αναφορά από το ίδιο το παιδί άλλων χρόνιων καταστάσεων πρέπει να διερευνηθεί σε µελλοντικές µελέτες. Περιληπτικά, το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52 για παιδιά και εφήβους επιτυγχάνει τις περισσότερες από τις προτεινόµενες ψυχοµετρικές ιδιότητες (Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust, 2002). Χρειάζεται παρόλα αυτά, να γίνουν περισσότερες µελέτες έτσι ώστε να βελτιωθεί η ερµηνεία των βαθµολογιών του ερωτηµατολογίου και να µπορεί να χρησιµοποιείται στην κλινική πρακτική. Το εργαλείο διαχώρισε καλά, µε τον θεωρητικά αναµενόµενο τρόπο, τα παιδιά και τους έφηβους µε διαφορετικά κοινωνικο-οικονοµικά χαρακτηριστικά, καθώς επίσης και χαρακτηριστικά υγείας. Αυτό υποδηλώνει τη χρησιµότητά του στο χώρο των επιδηµιολογικών και κλινικών µελετών. Με τη χρησιµοποίηση των επιµέρους βαθµολογιών των διαστάσεων ενός εργαλείου ΠΖσΥ, όπως είναι το KIDSCREEN-52, µπορεί συλλεχθούν αναλυτικές πληροφορίες για τους τοµείς της ΠΖσΥ και να εντοπιστούν ποιοι ακριβώς τοµείς παρουσιάζουν πρόβληµα, κάτι που είναι δύσκολο να γίνει µε τη χρησιµοποίηση µόνο της συνολικής βαθµολογίας του ερωτηµατολογίου, καθώς σε πολλά διαφορετικά προβλήµατα υγείας, η συνολική βαθµολογία της ΠΖσΥ εµφανίζεται να είναι παρόµοια (Rogerson, 1995. Riley et al., 1998). Επιπλέον, η χρησιµοποίηση των βαθµολογιών των διαστάσεων είναι πιο κατάλληλη στην περίπτωση που αξιολογούνται οι αλλαγές στην ΠΖσΥ µετά από κάποια παρέµβαση (µε µετρήσεις της ΠΖσΥ πριν και µετά την παρέµβαση) από ότι η χρησιµοποίηση συνολικής βαθµολογίας. Αυτό συµβαίνει γιατί οι διαστάσεις ή οι κλίµακες ενός εργαλείου ΠΖσΥ παρουσιάζουν υψηλότερο βαθµό ευαισθησάις στην ανίχνευση των αλλαγών στην ΠΖσΥ µετά από θεραπευτικές παρεµβάσεις απ’ ότι ο συνολικός βαθµός (Allison et al, 1997). Συµπερασµατικά θα λέγαµε ότι η χρησιµοποίηση των επιµέρους βαθµολογιών των διαστάσεων της ΠΖσΥ µε τις λεπτοµερείς πληροφορίες που παρέχουν για τους διάφορους τοµείς της ΠΖσΥ, µπορεί να οδηγήσουν τόσο στην ανάπτυξη συγκεκριµένων στρατηγικών παρέµβασης, ανάλογα µε την περιοχή/ές της ΠΖσΥ που εµφανίζει/ουν πρόβληµα, όσο και σε πιο µακρόπνοες δραστηριότητες πρόληψης. Αξίζει τέλος να διευκρινιστεί ότι για τη χρησιµοποίηση του KIDSCREEN-52 για κλινικούς σκοπούς, χρειάζεται να εγκαθιδρυθούν τα βαθµολογικά όρια/κατώφλια (cutoff scores) κάθε ξεχωριστής διάστασης και να δοκιµαστεί η εγκυρότητά τους σε µελλοντικές µελέτες µε κλινικούς πληθυσµούς. Ένας περιορισµός της παρούσας µελέτης ήταν η απουσία παράλληλης χορήγησης διαγνωστικών εργαλείων µαζί µε το KIDSCREEN-52 για την ανίχνευση υπο-οµάδων µε κλινικά προβλήµατα σωµατικής και ψυχικής υγείας. Στο µέλλον το 32 ερωτηµατολόγιο ΠΖσΥ KIDSCREEN-52 χρειάζεται να δοκιµαστεί σε κλινικούς πληθυσµούς για τους οποίους θα υπάρχει και διαθέσιµη κλινική διάγνωση καθώς και πληροφόρηση για τη σοβαρότητα του προβλήµατος υγείας. Ένας ακόµη περιορισµός της παρούσας µελέτης υπήρξε η αδυναµία να δοκιµαστεί η ευαισθησία του εργαλείου στον εντοπισµό της αλλαγής, κάτι που οφείλεται στο συγχρονικό χαρακτήρα του ερευνητικού σχεδίου της µελέτης. Τέλος, οι διαφορές στα ποσοστά των συµµετεχόντων που απάντησαν στις διάφορες χώρες µπορεί να είχαν κάποια επίδραση στα αποτελέσµατα της διεθνικής αυτής µελέτης. Παρόλα αυτά, το µεγάλο µέγεθος του δείγµατος και το µεγάλο εύρος των κοινωνικο-οικονοµικών χαρακτηριστικών των παιδιών και των εφήβων που περιλήφθηκαν σε κάθε συµµετέχουσα χώρα αποτελεί εγγύηση για την επαρκή διαφοροποίηση των απαντήσεων και την εσωτερική εγκυρότητα της µελέτης. 33 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ Allison, P., Locker, D., & Feine, J. (1997). Quality of life: a dynamic construct. Social Science & Medicine, 45 (2), 221-230. Anderson, R.T., Aaronson, N.K., & Wilkin, D. (1993). Critical review of the international assessments of health-related quality of life. Quality of Life Research, 2(6), 369-395. Anderson, R.T., Aaronson, N.K., Leplege, A.P., & Wilkin, D. (1996). International Use and Application of Generic Health-related Quality of Life Instruments. In B. Spilker (Ed.). Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials, 613-632. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. Bisseger, C., Cloetta, B., von Ruden, U., Abel, T., Ravens-Sieberer, U., & the European Kidscreen group. (2005). Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescents. Social and Preventive Medicine, 50(5), 281 - 291 . Bruil, J. (1999). Development of a quality of life instrument for children with chronic illness. Leiden: Health Psychology, Leiden University. Bullinger, M. (1991). Quality of life: definition, conceptualization and implications-a methodological view. Theoretical Surgery, 6, 143-148. Bullinger, M., & Hasford, J. (1991). Evaluating quality of life measures in German clinical trials. Controlled Clinical Trials, 12, 915-1055. Bullinger, M., & Ravens-Sieberer, U. (1995). General principles, methods and areas of application of quality of life research in children. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 44, 391-399. Bullinger, M., Power, M.J., Aaronson, N.K., Cella, D.F., & Anderson, R.T. (1996). Creating and Evaluating Cross-Cultural Instruments. In B. Spilker (Ed.). Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials, 659-668.. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences (2nd Ed.). Lawrence Erlbaum, NJ, USA. Collier, J., MacKinlay, D., & Phillips, D. (2000). Norm values for the Generic Children’s Quality of life Measure (GCQ) from a large school sample. Quality of Life Research, 9, 617-623. Currie, C., Elton, R.A., Todd, J., & Platt, S. (1997). Indicators of socioeconomic status for adolescents: the WHO Health Behaviour in School-aged Children Survey. Health Education Research, 12 (3), 385-397. Currie, C., Samdal, O., Boyce, W., & Smith, R. (eds.) (2001). Health Behaviour in School-Aged Children: a WHO Cross-National Study (HBSC): Research Protocol for the 2001/2002 Survey. Child and Adolescent Health Research Unit, University of Edinburgh. Eiser, C., Cotter, I., & Oades, P. (1999). Health-related quality of life measures for children. International Journal of Cancer Supplement, 12, 87-90. 34 Eiser, C., & Morse, R. (2001). A review of measures of quality for children with chronic illness. Archives of Disease in Childhood, 84, 205-211. Engel, U., & Hurrelmann, K. (eds.) (1989). Psychosoziale Belastung im Jugendalter empirische Befunde zum Einfluss von Familie, Schule und Gleichaltrigengruppe. Berlin: De Gruyter. Evans, R.G., Barer, M.L., & Marmor, T. R. (eds.) (1994). Why are some people healthy and others not? The determinants of health of populations. Berlin; New York: De Gruyter. DISABKIDS-Group. (2001). Quality of life in children and adolescents with disabilities and their families. EC Project in the Program: Quality of Life and Management of Living Resources. Fayers, P.M., & Machin, D. (2000). Quality of Life. Assessment, Analysis and Interpretation. Sussex, UK: Wiley & Sons. Gandek, B., & Ware, J. E. Jr. (1998). Methods for validating and norming translations of health status questionnaires: the IQOLA Project approach. International Quality of Life Assessment. Journal of Clinical Epidemiology,51, 953-959. Harding, L. (2001). Children’s quality of life assessments: a review of generic and health related quality of life measures completed by children and adolescents. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96. Herdman, M., Rajmil, L., Ravens-Sieberer, U., Bullinger, M., Power, M., Alonso, J. & the European KIDSCREEN and Disabkids groups. (2002). Expert consensus in the development of a European health-related quality of life measure for children and adolescents: a Delphi study. Acta Pediatrica. 91(12), 1385-1390. Herjanic, B., & Brown, R. (1975). Are children reliable reporters? Journal of Abnormal Child Psychology; 3, 41-48. Kolsteren, M., Koopman, H.M., & Schalekamp, G. (2001). Quality of life in children with celiac disease. Journal of Pediatrics, 138, 593-595. Landgraf, J.M., & Abetz, L.N. (1997). The physical and psychosocial well-being of children representing three different cultural groups. Psychology & Health, 12, 839-854. Landgraf, J.M., Ravens-Sieberer, U., & Bullinger, M.(1997). Quality of life research in children. Dialogues of Pediatric Urology, 20(11), 5-7. Landgraf, J.M., Maunsell, E., & Nixon, S. (1998). Canadian-French, German and UK versions of the Child Health Questionnaire: methodology and preliminary item scaling results. Quality of Life Research, 7, 433-445. Marra, C.A., Levine, M., McKerrow, R., & Carleton, B.C. (1996). Overview of health-related quality of life measures for pediatric patients: application in the assessment of pharmacotherapeutic and pharmacoeconomic outcomes. Pharmacotherapy, 16, 879-888. 35 Rajmil, L., Herdman, M., Fernandez, M-J., Detmar, S., Bruil, J., Ravebs-Sieberer, U., Bullinger, M., Simeoni, M-C, Auquier, P., & the KIDSCREEN Group. (2004). Generic health-related quality of life instruments in children and adolescents: A qualitative analysis of content. Journal of Adolescent Health, 34, 37-45. Ravens-Sieberer, U., & Bullinger, M. (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Quality of Life Research, 7, 399-407. Ravens-Sieberer, U., Beckers, M., & Bullinger, M. (1999). Health-related quality of life and health behavior in school children: an epidemiological survey. Quality of Life Researc, 3, 563. Ravens-Sieberer, U., Erhart, M., & Power, M. (2003). Item-response-theory analyses of child and adolescent self-report quality of life data: the European cross-cultural research instrument KIDSCREEN. Quality of Life Research 12, 1793. Rogerson, R. J. (1995). Environmental and health related quality of life: conceptual and methodological similarities. Social Science & Medicine, 41 (10), 1373-1382. Rosenbaum, L.P., & Saigal, S. (1996). Measuring health-related quality of life in pediatric populations: conceptual issues. In: B. Spilker (ed.) Quality of life and pharmaeconomics in clinical trials, 793-802. Philadelphia: Lippincott-Raven. Rosser, R.M. (1988). Quality of life: consensus, controversy and concern. In S.R. Walker,R.M. Rosser (eds.) Quality of life: assessment and application, 297-304. Lancaster: MTP Press. Riley, A.W., Green, B.F., Forrest, C.B. Starfield, B., Kang, M., & Ensminger, M.E. (1998). A taxonomy of adolescent health: development of the adolescent health profile-types. Medical Care, 36 (8), 1228-1236. Schumaker, S., & Naughton, M. (1995). The international assessment of health-related quality of life: a theoretical perspective. In: Schumaker & Berson (eds). The International Assessment of Health related Quality of Life: Theory, Translation, Measurement and Analysis, 3-10. Oxford, UK: Rapid Communications. Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust. (2002). Assessing health status and health-related quality of life instruments: attributes and review criteria. Quality of Life Research, 11, 193-205. Simeoni, M.C, Auquier, P., Antaniotti, S., Sapin, C., & San Marco, J.L. (2000). Validation of a French health-related quality of Life instrument for adolescents: the VSP-A. Quality of Life Research, 9, 393-403. Skevington, S. M., Sattorius, N., & Amir, M. (2004). Developing methods for assessing quality of life in different cultural settings. The history of the WHOQOL instruments. Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, 39, 1-8. 36 Spilker, B. (1990). Quality of life assessment in clinical trials. New York: Raven Press. Stewart, A.L., & Ware, J. (1990) Measuring function and well-being. Durham, NC: Duke University Press. Strarfield, B., Bergner, M., & Ensminger, M. (1993). Adolescent health status measurement: development of the Child Health and Illness Profile. Pediatrics, 91, 430-435. Strarfield B., Riley, A.W., Witt, W. P., & Robertson, J. (2002). Social class gradients in health during adolescence. Journal of Epidemiology and Community Health, 56, 354-361. Strarfield B., Robertson, J., & Riley, A.W. (2002). Social class gradients in health during childhood. Ambulatory Pediatrics, 2 (4), 238-246 Varni, J. M., Seid, M., & Kurtin, P.S. (1999). Pediatric health-related quality of life measurement technology: A guide for health care decision makers. Journal of Clinical Outcomes Management, 6, 33-40. Vogels, T., Verrips, G.H., & Verloove-Vanhorick, S.P. (1998). Measuring health-related quality of life in children: the development of the TACQOL parent form. Quality of Life Research, 7, 457-65. Wallander, J. L., Schmitt, M., & Koot, H. M. (2004). Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications. Journal of Clinical Psychology, 57 (4), 571585. WHO, 1948. Constitution of the World Health Organization. Genf:WHO WHO, 1996. Quality of Life Assessment Group (WHOQOL). What is quality of life? World Health Organization Quality of life Assessment. World Health Forum, 14, 354-356. WHOQOL Group (1993). Study protocol for the World Health Organisation project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research. 2, 153-159. WHOQOL Group (1998). The World Health Organisation Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Social Science & Medicine, 46, 1569-1585. 37 Περιληπτική περιγραφή των ερωτηµατολογίων KIDSCREEN ΥΠΟΒΑΘΡΟ Υπάρχουν τρεις εκδοχές του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN –δύο που καλύπτουν 10 και 5 διαστάσεις ΠΖσΥ στα παιδιά και τους εφήβους αντίστοιχα, και ένας δείκτης, οι οποίες αναπτύχθηκαν ταυτόχρονα στις συµµετέχουσες χώρες και µπορούν να χρησιµοποιηθούν σε αντιπροσωπευτικές εθνικές και ευρωπαϊκές έρευνες υγείας. Οι εκδόσεις του KIDSCREEN έχουν ως στόχο την αναγνώριση των παιδιών που βρίσκονται σε κίνδυνο, όσον αφορά στην υποκειµενική αντίληψη για την υγεία τους και την πρόταση των καταλληλότερων πρώιµων παρεµβάσεων για αυτά. ΠΛΗΘΥΣΜΟΣ Οι µετρήσεις του KIDSCREEN µπορούν να εφαρµοστούν σε παιδιά και εφήβους ηλικίας 8 έως 18 ετών. Τα παιδιά µπορεί να είναι υγιή ή να πάσχουν από κάποια χρόνια ασθένεια. Τα ερωτηµατολόγια µπορούν, επίσης, να συµπληρωθούν από γονείς ή κηδεµόνες. ΧΟΡΗΓΗΣΗ Το KIDSCREEN είναι εργαλείο αυτό-αναφοράς που µπορεί να χορηγηθεί σε νοσοκοµεία, ιατρικά ιδρύµατα και σχολεία από ειδικούς στους τοµείς της δηµόσιας υγείας, της επιδηµιολογίας, της ψυχολογίας και της ιατρικής. Απαιτούµενος χρόνος: KIDSCREEN-52: 15-20 λεπτά KIDSCREEN-27: 10-15 λεπτά KIDSCREEN-10 index: 5 λεπτά. Βαθµολογία : Βαθµολογίες µπορούν να υπολογιστούν για κάθε µια από τις 10 ή 5 διαστάσεις και για τον δείκτη. Για κάθε χώρα υπάρχουν διαθέσιµες T –τιµές και ποσοστά στρωµατοποιηµένα ανά ηλικία, φύλο και κοινωνικοοικονοµικό επίπεδο. ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ Τα εργαλεία του KIDSCREEN αξιολογούν την υποκειµενική αντίληψη για την υγεία και ευεξία παιδιών και εφήβων. Αναπτύχθηκαν ως µετρήσεις αυτό-αναφοράς που µπορούν να εφαρµοστούν σε υγιή ή χρονίως πάσχοντα παιδιά και εφήβους, ηλικίας 8 έως 18 ετών. Το πρόγραµµα KIDSCREEN χρησιµοποίησε µια ταυτόχρονη προσέγγιση προκειµένου να συµπεριλάβει 13 ευρωπαϊκές χώρες στη διαπολιτισµική εναρµόνιση και ανάπτυξη του ερωτηµατολογίου. Η κατασκευή των ερωτηµατολογίων βασίστηκε σε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, συµβουλές από ειδικούς καθώς και οµάδες εστιασµένης συζήτησης παιδιών, σε όλες τις συµµετέχουσες χώρες προκειµένου να αναγνωριστούν διαστάσεις ΠΖσΥ που παρουσίαζαν οµοιότητες µεταξύ των συµµετεχόντων/αποκρινόµενων σε όλες τις χώρες. Το εργαλείο KIDSCREEN-52 µετρά 10 διαστάσεις: σωµατική ευεξία (5 ερωτήσεις), ψυχολογική ευεξία (6 ερωτήσεις), διάθεση και συναισθήµατα (7 ερωτήσεις), αντίληψη του εαυτού (5 ερωτήσεις), αυτονοµία (5 ερωτήσεις), σχέσεις µε τους γονείς και οικογενειακή ζωή (6 ερωτήσεις), συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη (6 ερωτήσεις), σχολικό περιβάλλον (6 ερωτήσεις), εσύ και οι άλλοι στο σχολείο-εκφοβισµός (3 ερωτήσεις), οικονοµικοί πόροι (3 ερωτήσεις). Κατασκευάστηκε και δοκιµάστηκε πιλοτικά µε βάση τις απαντήσεις που έδωσαν περισσότερα από 3000 παιδιά και έφηβοι. Επιπρόσθετα της συνήθους ψυχοµετρικής ανάλυσης, εφαρµόστηκαν επίσης Item-Response-Theory Analysis και Structural Equation Modelling προκειµένου να καθοριστούν οι ιδανικές ερωτήσεις και τα χαρακτηριστικά του ερωτηµατολογίου. Ένα επίκεντρο της ανάλυσης ήταν να αναγνωριστούν οι ερωτήσεις που έχουν διαφοροποιητική ικανότητα (Differential Items Functioning- DIF). Ο έλεγχος DIF επιτρέπει συγκρίσιµες µετρήσεις των αναγνωρισµένων διαστάσεων ποιότητας ζωής στις 13 ευρωπαϊκές χώρες. Το KIDSCREEN-52 χρησιµοποιήθηκε σε αντιπροσωπευτικές ταχυδροµικές έρευνες της ΠΖσΥ σε περίπου 1800 παιδιά και στους γονείς τους σε κάθε χώρα (σύνολο ατόµων 22296) και διαµορφώθηκαν νόρµες. Η τελική ανάλυση η οποία συµπεριέλαβε εθνικές και διαπολιτισµικές αναλύσεις των 38 εργαλείων επιβεβαίωσε τα αποτελέσµατα της πιλοτικής δοκιµασίας. Οι υποκλίµακες επιτρέπουν πραγµατική διαπολιτισµική µέτρηση σε επίπεδο κλίµακας ίσων διαστηµάτων, ικανοποιώντας τις υποθέσεις του µοντέλου Rasch. Το KIDSCREEN-27 και το KIDSCREEN-10 ∆είκτης αναπτύχθηκαν προκειµένου να κατασκευαστεί µια συντοµότερη έκδοση του KIDSCREEN-52 µε την ελάχιστη απώλεια πληροφοριών και µε καλά ψυχοµετρικά χαρακτηριστικά. Μια ψυχοµετρική προσέγγιση χρησιµοποίησε επιβεβαιωτική και εξερευνητική ανάλυση παραγόντων και στο επόµενο βήµα, η διαδικασία µείωσης των ερωτήσεων διενεργήθηκε έχοντας ως υπόβαθρο το Item Response Theory Models (IRT). Το KIDSCREEN-27 έχει 5 διαστάσεις οι οποίες είναι Rasch κλίµακες: σωµατική ευεξία (5 ερωτήσεις), ψυχολογική ευεξία (7 ερωτήσεις), αυτονοµία και γονείς (7 ερωτήσεις), συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη (4 ερωτήσεις), σχολικό περιβάλλον (4 ερωτήσεις). Το KIDSCREEN-10 αποτελείται από 10 ερωτήσεις που αντιπροσωπεύουν ένα παγκόσµιο, µονοδιάστατο, λανθάνον χαρακτηριστικό Π.Ζ.Σ.Υ. Επιπροσθέτως, και οι 3 εκδοχές είναι διαθέσιµες για γονείς και κηδεµόνες. Τα εργαλεία του KIDSCREEN διατίθενται αυτή τη στιγµή στις ακόλουθες γλώσσες: τσέχικα, ολλανδικά, αγγλικά, γαλλικά, γερµανικά, ελληνικά, ουγγρικά, πολωνικά, ισπανικά και σουηδικά. ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑ KIDSCREEN-52: υπολογίστηκαν οι δείκτες εσωτερικής συνέπειας για τις 10 διαστάσεις του KIDSCREEN και κυµαίνονταν ικανοποιητικά µεταξύ α=0,76 (εσύ και οι άλλοι στο σχολείο) και α=0,89 (οικονοµικοί πόροι). KIDSCREEN-27: υπολογίστηκαν οι δείκτες εσωτερικής συνέπειας για τις 5 διαστάσεις του KIDSCREEN και κυµαίνονταν ικανοποιητικά µεταξύ α=0,79 (σωµατική ευεξία) και α=0,84 (ψυχολογική ευεξία). KIDSCREEN-10 index: ο δείκτης εσωτερικής συνέπειας είναι α=0,82 για τον δείκτη. ΕΓΚΥΡΟΤΗΤΑ Η εγκυρότητα αξιολογήθηκε µε τη χρήση πληροφοριών για την σωµατική υγεία παιδιών και εφήβων (Children with Special Health Care Needs screener for parents, CSHCN, Bethell et al., 2002 ), για την ψυχική υγεία (Strength and Difficulties Questionnaire, SDQ, Goodman et al., 2000) και για ψυχοσωµατικές ενοχλήσεις (HBSC symptome checklist, Curie et al., 2001). Συσχετίσεις έως και 0,53 βρέθηκαν κατά το συσχετισµό των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 µε την συχνότητα των σωµατικών ενοχλήσεων, ενώ για το KIDSCREEN-27 (διάσταση ψυχολογική ευεξία) και για το KIDSCREEN-10 οι συσχετίσεις έφταναν στο 0,52. Παράλληλα υπολογίστηκε η συγκλίνουσα και διαφοροποιητική εγκυρότητα: Σε κάθε χώρα η σχέση µεταξύ των εθνικών εργαλείων Π.Ζ.Σ.Υ. για παιδιά και εφήβους και του KIDSCREEN-52, -27 και -10 δείκτη αναλύθηκε και έδωσε ικανοποιητικά αποτελέσµατα. ΑΠΑΝΤΗΤΙΚΟΤΗΤΑ Οι υψηλές συσχετίσεις ανάµεσα στα εργαλεία του KIDSCREEN και την κατάσταση υγείας των παιδιών και εφήβων µπορούν να θεωρηθούν ως ικανοποιητική βάση για την πιθανή απαντητικότητα. ∆ΥΝΑΤΑ ΣΗΜΕΙΑ Η διεθνής, συλλογική φύση του προγράµµατος KIDSCREEN προσέφερε πολλές προκλήσεις όσον αφορά στη δηµιουργία ενός εργαλείου, εννοιολογικά και γλωσσικά κατάλληλου για χρήση σε πολλές και διαφορετικές χώρες. ∆ίνοντας σε κάθε χώρα τη δυνατότητα να εµπλακεί στα πρώιµα στάδια της κατασκευής του εργαλείου (στη φάση της κατασκευής των ερωτήσεων), οι µετρήσεις KIDSCREEN είναι οι πρώτες πραγµατικά διεθνείς µετρήσεις για χρήση σε παιδιά και εφήβους. Τα εργαλεία KIDSCREEN µπορούν να συνεισφέρουν σε ευρωπαϊκές πολιτικές παρέχοντας πληροφορίες για τους τύπους και την κατανοµή των εκπτώσεων της ποιότητας ζωής (τόσο εθνικά όσο και ευρωπαϊκά). Επιτρέπουν µια καλύτερη κατανόηση της αντιλαµβανόµενης υγείας των παιδιών και των εφήβων και µπορούν να βοηθήσουν στην αναγνώριση των πληθυσµών που βρίσκονται σε κίνδυνο. 39 ΠΙΝΑΚΑΣ Ι. Εργαλεία ΠΖσΥ για Παιδιά και Έφηβους: Χώρα Προέλευσης, Θεωρητικό Πλαίσιο, Εκδοχές, Ηλικιακό Πεδίο, Αριθµός Ερωτήσεων/ Θεµάτων και ∆ιαστάσεων και αν υπάρχει Ελληνική προσαρµογή του. Ερωτηµατολόγιο και Χώρα Προέλευσης Θεωρητικό Πλαίσιο CHQ (Child Health Questionnaire; ΗΠΑ) Μέτρηση της γενικής υγείας στις σωµατικές, ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της CHIP (Child Health & Illness Profile; ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ) Μέτρησης της γενικής υγείας περιλαµβάνοντας όχι µόνο τις αντιλήψεις της ευεξίας, της ασθένειας και την κατάσταση της υγείας αλλά και τη συµµετοχή σε αναπτυξιακά κατάλληλες δραστηριότητες καθώς και τις συµπεριφορές που προάγουν ή απειλούν την υγεία Dux-25 (Dutch Children AZL/TNO Questionnaire Quality of Life short form; ΟΛΛΑΝ∆ΙΑ) Εκδοχές (Ηλικιακό Πεδίο) Αριθµός ∆ιαστάσεων Αριθµός Ερωτήσεων Ελληνική Προσαρµογή εαυτός (10-18) γονείς (5-18) 11 87 28/50/87 + εαυτός-παιδί (6-11) εαυτός-έφηβος (12-17) Γονείς (6-11) 6 45 188 45-188 ∆Ε* Συναισθηµατική αξιολόγηση των διαφόρων πτυχών της καθηµερινής ζωής. Η ΠΖσΥ αναφέρεται στις διαφορετικές πτυχές της λειτουργικότητας του παιδιού. εαυτός 5-16 4 25 ∆Ε EHRQL (Exeter HRQL; ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ) Χορηγείται µέσω υπολογιστή µε τη χρήση δύο οπτικών αναλογικών κλιµάκων και µετράει τη διαφορά ανάµεσα στο πως το παιδί θα µπορούσε να αισθάνεται και στο πως πραγµατικά αισθάνεται. εαυτός 6-11 1 16 ∆Ε ΗΑΥ (ΟΛΛΑΝ∆ΙΑ) Η ΠΖσΥ αναφέρεται στη σωµατική, κοινωνική και ψυχολογική λειτουργικότητα και στο κενό ανάµεσα στις επιτεύξεις και τις προσδοκίες σχετικά µε τη λειτουργικότητα εαυτός και γονείς 7-13 5 80 ∆Ε GCQ (Generic Child Questionnaire; ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ) Η ΠΖσΥ εκτιµάται µε τη µέτρηση της ικανοποίησης µε το πως είναι η ζωή και του πως θα µπορούσε να είναι εαυτός 6-16 1 25 ∆Ε KINDLR (German Quality of Life Questionnaire; ΓΕΡΜΑΝΙΑ) Η ΠΖσΥ εκτιµάται ως µια ψυχολογική έννοια περιγράφοντας πτυχές της σωµατικής, ψυχολογικής και κοινωνικής ευεξίας και λειτουργικότητας εαυτός 4-7, 8-12, 13-16 6/4 24/40 + PEDSQOL (Pediatric Quality of Life Inventory; ΗΠΑ) Περιγράφει τη σωµατική, νοητική και κοινωνική υγεία των παιδιών και των εφήβων εαυτός 5-7, 8-12, 13-18 4 23 ∆Ε 7 108 ∆Ε 6 40 ∆Ε γονείς 4-16 γονείς 2-18 TACQOL (TNO/AZL Quality of Life; ΟΛΛΑΝ∆ΙΑ) Η ΠΖσΥ ορίζεται ως συνδυασµός της κατάστασης υγείας και της συναισθηµατικής απάντησης στα προβλήµατα υγείας εαυτός 8-15 γονείς 6-15 VSP-A (Vecϊ de Santι Percuι Adolescent; ΓΑΛΛΙΑ) Ένας πολυδιάσταστος δείκτης της αντιλαµβανόµενης υγείας από την πλευρά του εφήβου εαυτός 11-17 * ∆εν ευρέθη 40 Πίνακας 3: Απαντητικός βαθµός και κοινωνικο-οικονοµικά χαρακτηριστικά του δείγµατος KIDSCREEN ανά χώρα και συνολικά Σύνολο ΑΤ CH CZ DE ES FR EL HU NL PL SE UK 22295 1529 1746 1603 1773 917 1083 1194 3297 1911 1720 3354 1983 78,9 64,5 72,1 100 77,6 47,2 45,3 100 92,6 97,8 72,1 100 77,0 Μέση ηλικία (έτη) 9,57 9,73 9,87 9,50 9.81 9,77 9,55 9,30 8,76 9,45 10,26 9,36 Ηλικιακή διακύµανση (έτη) 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 8-11 Κορίτσια (%) 51,3 52,1 53,5 48,7 50,2 46,6 51,9 53,0 57,0 49,5 53,5 46,5 Μέση ηλικία (έτη) 14,27 14,25 14,49 14,85 14,68 14,74 14,42 14,66 13,78 14,54 15,06 13,65 14,08 Ηλικιακή διακύµανση (έτη) 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 12-18 Κορίτσια (%) 53,1 54,3 53,9 49,7 51,4 50,4 51,8 59,9 58,5 52,0 55,6 49,0 50,0 n Απαντητικό %* Παιδιά Έφηβοι Όλοι (κοινωνικο-οικονοµική κατάσταση)** Χαµηλό FAS (%) 22,6 14,5 11,2 49,2 11,6 20,1 8,4 37,6 29,9 10,2 38,0 13,2 Μεσαίο FAS (%) 46,2 49,6 46,3 41,4 48,2 50,6 44,2 45,0 46,8 49,3 48,3 39,2 Υψηλό FAS (%) 31,2 35,9 42,5 9,4 40,2 29,3 47,4 17,4 23,2 40,5 13,7 47,6 *Ο απαντητικός βαθµός ορίστηκε ως ο αριθµός των έγκυρων διευθύνσεων (AT, DE, CH, ES, FR, NL) ή επιλεγµένων περιπτώσεων (CZ, EL, HU, PL, SE, UK) που δέχθηκαν να συµµετάσχουν, διαιρεµένος µε το νούµερο των συµπληρωµένων ερωτηµατολογίων από τα παιδιά και τους εφήβους. **FAS: Family Affluence Scale/Κλίµακα Ευπορίας της Οικογένειας (0-3= χαµηλό, 4-5= µεσαίο, 6-7= υψηλό). AT: Αυστρία, CH: Ελβετία, CZ: Τσεχία, DE: Γερµανία, EL: Ελλάδα, ES: Ισπανία, FR: Γαλλία, HU: Ουγγαρία, NL: Ολλανδία, PL: Πολωνία. 41 Πίνακας 4: Περιγραφικά χαρακτηριστικά της κλίµακας, εσωτερική συνοχή και επιτυχία της κλίµακας των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 Περιγραφικά χαρακτηριστικά της κλίµακας Κλίµακα Αριθµός ερωτήσεων n Μέση τιµή Τυπική απόκλιση Ελλείπουσε ς τιµές (%) Floor (%) Ceilin g (%) Αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής Cronbach’sα Εύρος του -α* Σωµατική ευεξία 5 21266 49,94 9,88 2,47 0,06 5,24 0,80 0,75-0,86 Ψυχολογική ευεξία 6 21488 49,92 9,87 1,45 0,08 9,64 0,89 0,85-0,91 ∆ιάθεση και συναισθήµατα 7 21386 49,83 9,70 1,92 0,04 8,24 0,86 0,80-0,89 Αντίληψη εαυτού 5 21484 50,17 10,18 1,47 0,10 11,59 0,79 0,71-0,84 Αυτονοµία 5 21505 50,11 10,14 1,37 0,18 11,29 0,84 0,79-0,86 Σχέσεις µε γονείς και ζωή στο σπίτι 6 21328 50,13 10,16 2,18 0,13 15,45 0,89 0,85-0,90 Συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη 6 21283 49,88 9,95 2,39 0,29 7,45 0,85 0,81-0,87 Σχολικό περιβάλλον 6 21299 50,05 10,14 2,63 0,19 4,90 0,87 0,81-0,88 Κοινωνική αποδοχή (bullying) 3 21496 50,13 10,16 1,41 0,32 49,10 0,77 0,61**-0,83 Οικονοµικοί πόροι 3 21183 50,19 10,21 2,85 1,83 24,46 0,89 0,82-0,91 *∆ιακύµανση µεταξύ των χωρών. **Γαλλία. Ελλείπουσες Τιµές : ‘Missing values’ “floor” και “ceiling”: το χαµηλότερο και υψηλότερο δυνατό σκορ που έδωσε το 15% του δείγµατος, αντίστοιχα. 42 Πίνακας 5: Συγκλίνουσα εγκυρότητα του KIDSCREEN-52: συντελεστές συσχέτισης Pearson των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 και του KINDLR Υποκλίµακες KINDLR ∆ιαστάσεις KIDSCREEN52 Σωµατική (r) Σωµατική ευεξία Συναισθηµατική Οικογένεια (r) Φίλοι (r) Σχολείο (r) (r) Αυτοεκτίµηση (r) 0,53 0,44 0,47 0,28 0,38 0,39 Ψυχολογική ευεξία 0,45 0,60 0,57 0,47 0,49 0,44 ∆ιάθεση και συναισθήµατα 0,48 0,59 0,52 0,48 0,47 0,48 Αντίληψη εαυτού 0,41 0,44 0,51 0,37 0,38 0,50 Αυτονοµία 0,35 0,43 0,41 0,38 0,43 0,32 Σχέσεις µε γονείς και ζωή στο σπίτι 0,36 0,48 0,47 0,68 0,41 0,41 Συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη 0,26 0,47 0,38 0,22 0,61 0,17 Σχολικό περιβάλλον 0,37 0,42 0.49 0,40 0,36 0,63 Κοινωνική αποδοχή (bullying) 0,18 0,29 0,18 0,20 0,32 0,16 Οικονοµικοί πόροι 0,21 0,28 0,27 0,34 0,24 0,28 n= 4001- 4551. Οι συντελεστές συσχέτισης µεταξύ 0,1 και 0,3 ελήφθησαν ως χαµηλοί, µεταξύ 0,31 και 0,5 ελήφθησαν ως µεσαίοι και αυτοί >0,5 ελήφθησαν ως υψηλοί. 43 Πίνακας 6: ∆ιαφορές στις βαθµολογίες των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 κατά ηλικία, φύλο και κοινωνικο-οικονοµικό επίπεδο (FAS) ∆ιαστάσεις Ηλικία Κοινωνικο-οικονοµικές κατηγορίες FAS Φύλο Μέσος όρος παιδιών (sd) Μέσος όρος εφήβων (sd) Effect size Μέσος όρος κοριτσιών (sd) Μέσος όρος αγοριών (sd) Effect size Χαµηλός µέσος όρος (sd) Μεσαίος µέσος όρος (sd) Υψηλός µέσος όρος (sd) Effect size Σωµατική ευεξία 53,75 (9,99) 48,55 (9,66) 0,52 48,54 (9,79) 51,69 (10,03) 0,31 48,1 (10,8) 50,29 (9,71) 51,68 (9,74) 0,36 Ψυχολογική ευεξία 53,40 (9,39) 48,67 (9,93) 0,47 49,40 (10,22) 50,72 (9,71) 0,13 47,6 (10,13) 50,12 (9,69) 51,39 (9,54) 0,39 ∆ιάθεση και συναισθήµατα 52,16 (10,00) 49,16 (9,90) 0,30 48,78 (10,00) 51,36 (9,85) 0,26 47,85 (9,55) 49,83 (9,42) 50,95 (9,39) 0,33 Αντίληψη εαυτού 54,55 (9,78) 48,29 (9,57) 0,62 47,94 (9,92) 52,43 (9,60) 0,45 48,09 (10,07) 50,28 (9,99) 51,49 (9,91) 0,34 Αυτονοµία 51,56 (9,72) 49,40 (10,06) 0,22 48,90 (10,01) 51,26 (9,86) 0,24 47,99 (10,49) 50,07 (10,14) 51,13 (9,82) 0,31 Σχέσεις µε γονείς και ζωή στο σπίτι 52,66 (9,21) 48,96 (10,13) 0,37 49,64 (10,31) 50,43 (9,66) 0,08 47,48 (10,37) 50,03 (10,03) 50,91 (9,61) 0,34 Συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη 50,68 (10,11) 49,76 (10,00) 0,09 50,39 (10,06) 49,61 (9,98) 0,08 47,83 (10,19) 49,67 (9,79) 50,79 (9,87) 0,30 Σχολικό περιβάλλον 54,53 (10,49) 48,24 (9,26) 0,63 50,43 (9,88) 49,59 (10,16) 0,08 47,71 (10,13) 50,06 (10,17) 51,06 (10,12) 0,33 Κοινωνική αποδοχή (bullying) 47,52 (10,60) 50,91 (9,64) 0,34 50,23 (9,97) 49,64 (10,08) 0,06 49,01 (10,57) 49,75 (10,16) 50,01 (10,02) 0,10 Οικονοµικοί πόροι 48,87 (10,49) 50,42 (9,81) 0,15 49,84 (9,99) 50,18 (10,04) 0,03* 45,21 (10,34) 49,88 (9,92) 52,86 (9,56) 0,74 (d) Εύρος n= 17.437- 21.550. Όλες οι σταθερές µέσες διαφορές είναι στατιστικά σηµαντικές σε επίπεδο <0,01 εκτός του * = <0,05. sd= τυπική απόκλιση (standard deviation) Effect size (d): 0,20= µικρό, 0,50= µεσαίο, 0,80= µεγάλο. FAS: Family Affluence Scale (Κλίµακα Ευπορίας της Οικογένειας) 44 (d) Πίνακας 7: Συσχέτιση µεταξύ των διαστάσεων του KIDSCREEN-52 και του Psychosomatic Health Complaints Index (∆είκτηςΠπαραπόνων Ψυχοσωµατικής Υγείας). KIDSCREEN-52 Psychosomatic Health Complaints Index (r) Σωµατική ευεξία - 0,42 Ψυχολογική ευεξία - 0,47 ∆ιάθεση και συναισθήµατα - 0,53 Αντίληψη εαυτού - 0,45 Αυτονοµία - 0,37 Σχέσεις µε γονείς και ζωή στο σπίτι - 0,41 Συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη - 0,25 Σχολικό περιβάλλον - 0,38 Κοινωνική αποδοχή (bullying) - 0,20 Οικονοµικοί πόροι - 0,23 Εύρος n= 20.503- 21.008. Όλες οι συσχετίσεις είναι στατιστικά σηµαντικές σε p= 0,001. Οι συντελεστές συσχέτισης µεταξύ 0,1 και 0,3 θεωρήθηκαν χαµηλοί, µεταξύ 0,31 και 0,5 ως µέτριοι και οι µεγαλύτεροι του 0,5 υψηλοί. 45 46
© Copyright 2024 Paperzz