Antonio D}4loia AI limite della vita: decidere sulle cure l. LA FINE DELLA VITA E LE DIFFICOLTÀ DEL DIRITTO DELLA SCIENZA E DELLA TECNOLOGIA MEDICA: PROBLEMA DI FRONTE AGLI SVILUPPI IL PROBLEMA DEI DIRITTI E IL DEI POTERI Non c'è dubbio che sui temi della fine della vita umana il diritto è stato costretto ad una vera e propria resa dei conti, che va molto oltre il semplice auspicio di un dialogo espresso da un illustre giurista quasi trent'anni fai, con le questioni sollevate - in forme anche radicali - dalla combinazione inedita tra i nuovi scenari delineati dallo sviluppo delle tecnologie mediche e delle pratiche lije-sllslaining, e l'evoluzione delle concezioni culturali e delle rivendicazioni individuali relative al rapporto dell'uomo con il suo corpo, la vita, la dignità stessa del vivere e del morire. L'impatto controverso delle questioni scientifiche relative alle fasi decisive dell'esistenza umana e dell'individualità biologica sull'etica e sul diritto, trova qui un nodo veramente cruciale. Le scelte tecniche, legate a presupposti scientifico-razionali, chiamano in causa i grandi dilemmi sul valore della vita, sulla percezione che ognuno ha o può avere della propria esistenza, nel rapporto con gli altri, con la propria visione del mondo, con quello che ciascuno di noi si porta dietro come patrimonio morale, come identità al tempo stesso individuale e relazionale. Il «diritto nell'età I della tecnica»2, o della «scienza in azione»3, è un diritto P Rescigno, La fine della vita umana, in Riv. Dir. Civ" l, 1982,634 ss, 2 L'espressione nasia, Napoli, 2004. è presa dal libro di C. Tripodina, Il dirillo nell'età della tecnica. Il caso dell'euta- 3 Di una scienza che «fa», che è contemporaneamente conoscenza e tecnica, teoria e pratica, ho già parlato in A. Di\loia, Norme giustizia dirilli nel tempo delle biotecnologie. Introduzione a Id. (a cura di), Bio-tecnologie e valori costituzionali. Il contributo della giustizia costituzionale, Torino, 2005. XI. Quaderni costituzionali / a. XXX, n. 2, giugno 20 IO 237 ., Antonio D'Aloia chiamato a confrontarsi secondo prospettive assolutamente inedite~ con i suoi «oggetti» principali: la vita. la salute. rautodeterminazione dei soggetti. la stessa individualità biologica. e i dubbi investono persino i «termini» iniziale e finale dell"esperienza umana: quando inizia (e come «progredisce l'intensità della tutela) la vita. (e soprattutto. per quello che interessa in questa sede specifica) fino a quando essa permane. come e se può cambiare il modo di garantirla in rapporto alle condizioni cliniche e alla volontà del soggetto?5 Proprio quest'ultimo interrogativo (con tutte le variabili che racchiude) è diventato ormai uno dei punti di frattura più radicali nel dibattito costituzionale contemporaneo. sotto differenti angolazioni. In primo luogo. il conflitto si è sviluppato - e sembra tutt'altro che destinato a chiudersi in modo facile - sulla qualificazione stessa di queste nuove proiezioni soggettive connesse (in questo caso in chiave «oppositiva». nel senso cioè di non utilizzare i meccanismi salva-vita perché ritenuti evidentemente futili. sproporzionati. persino offensivi della dignità individuale) allo sviluppo delle tecnologie mediche: sono diritti costituzionali. quello di non curarsi. di rifiutare o di chiedere l'interruzione delle terapie in atto o prima delravvio del trattamento. o invece sono caricature. alterazioni del significato delle formule costituzionali (in questo caso dell"art. 32 sul diritto alla salute) e dello schema stesso dei diritti costituzionali che conterrebbe al suo interno e servIZI amministrativ una insopprimibile dimensione deontica tale da non permettere che sulla vita e sulla salute possano essere compiute scelte meramente egoistiche o individuali6• o al più aggiunte di valore non costituzionale (ma prodotte dalle dinamiche legislative )?7 Su un piano diverso. ma ovviamente strettamente collegato al primo. è emersa con grande intensità. persino con tratti parossistici nella vicenda di Eluana Englaro. una questione di competenza. di legittimazione (e di maggiore o minore idoneità) a decidere su questi temi. sia limitatamente al versante istituzionale. delle risorse giuridiche formali (legge. sentenza. procedure Se guardiamo ai f zione. o viceversa (da ( conto del fatto che tut! mule normative costit mente differenti tra di da un moral COlllellt c «pubblici» e il doppio lità e dalla giustificabil medico-paziente (e fan Il caso Englaro ci I teri. Del resto. discuten diritti. e del modo di tI potere e delle modalit quando le questioni e' nica». o in senso strett sione morale del dibat1 2. QUESTIONI BIOETIC NORMATIVO COSTITI La sintesi di questI giuridicamente questi tra morte e tecnica me generale. ponendo un, zionale. di definire e ç stabilmente condivisi9• delle premesse e degli Questo avviene in Cfr. ancora A. Rauti. stita di domande terribili che dere come spettri. dietro il \'r la spina di vite giudicate inC( • Come rileva Cass R. ~ N • Di una «terra incognita» parlano A. Simoncini. O. Carter Snead. I profili CO.l"1illl~iol/alidelle decisiol/i sl/lle Cl/re di persol/e il/capaci tra libertà e giusto processo (COI///I/O sgl/ardo oltreoceano). in questa Ri,·ista. lo 2010. 5 Come dice efficacemente A. Rauti. Certus ano incertus quando: la morte e il diriuo del paziel/te al/"«ultima parola" fra diriuo, etica e teCllica. in P. Falzea (a cura di). Thal/atos e Nomos. Questioni bioetiche e biogil/ridiche di fine ,·ita. Napoli. 2009. 266. "Il tempo della morte è oramai oggetto di contesa fra natura e tecnica. fra fatalità e artificio». • Cfr .. da ultimo. la ricostruzione teorica di A. Ruggeri./1 testamento biologico e la comice costiIlIzionale (prime I/otazioni). in www.forumcostituzionale.it. 2009. spec. 7 ss. Come sembra argomentare. su un piano peraltro più generale di teoria dei diritti. S. Mangiameli. Alllodetermil/aziol/e: diriuo di spessore costituziol/ale? in www.forumcostituzionale.it. 2009. già a p. -I. quando afferma: «In tal senso. la circostanza che la Costituzione abbia disposto un catalogo definito di diritti e libertà impone alcune distinzioni e comporta alcune conseguenze: in primo luogo. tra diritti costituzionali e diritti previsti dalla legge: entrambi coprono l'intero comportamento umano e lo qualificano giuridicamente. ma non tutte le situazioni di diritto hanno copertura costituzionale». 7 238 I ~ioni. Dissel/so politico e dm tadini devono agire in presen disparati - cioè del pluralisrr di un ordine costituzionale. L e sulla libertà. sulla natura ( queste circostanze?». IO Questa è la tesi di fe Madrid. 2008. 81 ss.. 189 ss. \I Come afferma G.u. Pub/J/ .. l. 2005. "i giuristi. c filosofici. e trame modi com A/limite della vita: decidere sulle cure edite~ con i suoi e servizi annnninistrativi), sia con riguardo al rapporto tra questi strunnenti «pubblici» e il doppio livello di giustificazione rappresentato dalla razionalità e dalla giustificabilità scientifica delle decisioni adottate, e dal rapporto medico-paziente (e fanniliari). Il caso Englaro ci ha riservato un intero cannpionario di conflitti tra poteri. Del resto, discutere della qualità (costituzionale, ovvero «legislativa») dei diritti, e del nnodo di tutelarli significa inevitabilmente porsi il problema del potere e delle nnodalità di intervento/disciplina sui nnedesimi. in particolare quando le questioni evocate presentano una struttura che non è solo «tecnica», o in senso stretto «politica», nna attraversa conflittualnnente la dinnensione nnorale del dibattito pubblic08. dei soggetti. la ernnini» iniziale ~disce l'intensità in questa sede ,iare il nnodo di el soggetto?) :he racchi ude) è Ittito costituzio'altro che destili queste nuove )ppositiva», nel :enuti evidente- 2. QUESTIONI BIOETICHE. MORA L CONTENT. AMBIVALENZE DEL LINGUAGGIO NORMATIVO COSTITUZIONALE 1dividuale) allo i, quello di non in atto o prinna li del significato 'itto alla salute) c al suo interno ~ttere che sulla La sintesi di queste incertezze sulla fine della vita e sul modo di regolare giuridicamente questi casi in cui emerge la complessità inedita del rapporto tra morte e tecnica medica, produce una domanda o una difficoltà ancora più generale, ponendo una verifica seria sulla capacità stessa del diritto costituzionale, di definire e proporre un quadro di soluzioni e di risposte che siano stabilmente condivisi4. Se guardiamo ai fili che dalle questioni richiamate salgono alla Costituzione, o viceversa (da questa scendono verso i fatti). non ci si può non rendere conto del fatto che tutti gli elementi in campo (a cominciare proprio dalle formule normative costituzionali) sembrano potersi adattare a letture sensibilmente differenti tra di loro)(}, finanche opposte, profondamente condizionate da un mora/ content che diventa un fattore determinante di «orientamento» lte egoistiche o l prodotte dalle ;ato al prinno, è tella vicenda di one (e di nnagtannente al ver- delle premesse e degli esiti interpretativi". Questo avviene innanzi tutto perché i punti di partenza ~nza ..procedure del ragionamento • Cfr. ancora A. Rauti, Cerllls al/. il/cerllIS quando. cit .. 216, secondo cui <<lacomunità viene investita di domande terribili che ordinariamente si è portati a non porre. a differire nel tempo. a nascondere come spettri. dietro il velo delle quotidiane prassi dei reparti di terapia intensiva. là dove staccare la spina di vite giudicate inconsolabili è un fenomeno più frequente di quanto possa pensarsi». i costitu::.ionali def/e "do oltreoceano). in il diritto del pa::.iellle Jmos. Questioni bioli oggetto di contesa • Come rileva Cass R. Sunstein. Designil/g democracy (200 I). trad. il. A cosa serl'ono le Cm'till/ziol/i. Dissenso politico e democrazia deliberati va. Bologna. 2009.72. «in molti Paesi democratici. i cittadini devono agire in presenza di conflitti e disaccordi sui problemi fondamentali. L'esistenza di valori disparati - cioè del pluralismo e anche del multiculturalismo - sembra minacciare la stessa possibilità di un ordine costituzionale. Le persone sono in disaccordo sui diritti. sulla vita buona. sull'uguaglianza e sulla libertà. sulla natura e sull'esistenza di Dio. Come può il costituzionalismo essere attuabile in yueste circostanze:». co e la cornice costiei diritti. S. Mangiatituzionale.it. 2009. \11 Questa è la tesi di fondo del volume di E Rey Martinez. Elllallasia v derecilOs [ulldamentales, Madrid. 200R. 81 ss., IR9 ss. lisposto un catalogo nze: in primo luogo. lportamento umano ura costituzionale». Il Come afferma G.u. Rescigno. IllIerprelllziolle costitu::.iollale e positivislllO giuridico. in DÙ: l'ubbl .. I. 2005, «i giuristi, che lo sappiano o no poco importa. non possono non affrontare discorsi filosofici. e trame modi conseguenti di pensare ed agire». 239 ~ Antonio D'A/aia sono «esterni» al dato costituzionale. Quando si dice che la Costituzione rappresenta un tentativo di giuridicizzare la morale12 (ed è certamente così), non ci si può meravigliare poi che questa opera di traduzione e di «valorizzazione» dei valorP', finisca col riflettere il pluralismo di questo dibattito, riportandolo in pieno, con tutto il suo carico di posizioni inconciliabili. dentro il contesto normativo costituzionalel4• I principi costituzionali di tutela della vita. della dignità umana e della identità personale. l'impegno a realizzare il pieno sviluppo della persona umana come proiezione dinamica della sua dignità, il legame irrinunciabile e anzi genetico tra diritti e doveri di solidarietà e la dimensione deontica dei primi, evidenziano così una certa «accessorietà», un carattere (almeno parzialmente) derivativo rispetto a come si definisce l'oggetto' del principio. al senso e al significato che si dà a concetti come vita, dignitàl5, solidarietà (verso se stessi e verso gli altri), salute e benesserel6. Insomma, la Costituzione non regola soltanto. potremmo dire «da sola» e «unilateralmente», ma è (contemporaneamente e anche) «regolata», è sospinta in questa dimensione pluralistica nella quale però non riesce a dire tutto. o meglio a dare un indirizzo chiaro ed univoco su tutto. Fuori da alcuni punti che sembrano abbastanza «consolidarsi», esistono e si fronteggiano opzioni interpretative non estranee al «testo», o almeno al risultato che emerge dal raffronto del testo con il carattere aperto della cornice assiologica. Questo inevitabilmente erode almeno parzialmente la capacità prescrittiva della norma costituzionale, accrescendo i margini per la discrezionalità della decisione politica e degli orientamenti giurisprudenziali. Cfr. le importati riflessioni di G. Zagrebelsky. Fragililà e .ror~a dello 511110cosli/llzionale. Napoli. 2006. 37 ss .. secondo cui. se è vero che «il diritto è pur sempre diritto positivo [... ] una cosa è la statuizione diretta. altra quella indiretta che opera rinvii a qualcosa che sta al di fuori dei nostri tribudelle sue determinazioni specifiche positive. [... J. Guardiamo le argomentazioni nali Costituzionali: quando essi trattano grandi questioni (ad esempio quelle relative agli status personali. ai problemi della nascita. della vita e della morte). esse assomigliano più a trattazioni in "diritto naturale" che a dimostrazioni in "diritto positivo". Il richiamo a un principio scritto nella Costituzione è spesso solo il modo per aprire una discussione che si sposta altrove ]». 12 I... '-' L'espressione ~ioni). cit.. 6. è di A. Ruggeri. 1/ /estamemo biologico e la cornice COS/illl~ionale (prime IlOta- •• Cfr. altresì. sulle questioni teoriche richiamate. cura di)./merpretazione COS/illlzionale. Torino. 2007. almeno i contributi raccolti in G. Azzariti (a I~ Sul fatto che il concetto di dignità non è fisso. ma si adegua al mutare dei tempi. e sintetizza «il livello di sensibilità espressa dalla società ed il senso del rispetto dovuto alla persona. ricostruito in relazione alla fase temporale di riferimento». v. almeno A. Occhipinti. TlIIela della vita e dignità umana. Torino. 2008. 34. ,. Sull'esistenza. in relazione a questi temi. di «codici morali» profondamente diversi. particolarmente in Italia. v. G.u. Rescigno. Dal dirillo di rifilllare /111 determinato /rallamenro sanitario secondo intorno alla propria vi/a. in Dir. Pubbl.. 1.2008. l'ar/. 32. co. 2. CasI .. al principio di alllode/erminazione 105. 240 1. IL PRIMO (PIÙ CONSOL MATO E LA SCELTA INDII MENTALE IN TEMA DI S. Sul piano costituziom scuno di rifiutare le cure. ( della propria esistenza. si mente acquisito. sebbene La relazione medicovano il loro elemento di malato17, e ciò appare in salute. che non è più (o so sere fisico e psichico. e q ciascuno ha di sé. anche! dal soggetto nella sua eST La decisione di curar una condizione di «non ( tassativa identificazione imporre trattamenti sani' quella particolare malatt che «subisce» l'intervent salute degli altri consoci. Se nessuno può esse disposizione di legge». e dal rispetto della person di libertà. o meglio di lib modo di intendere la vit < questo. anchc nelle situa alla scelta terapeutica as Anche prima dclla . già consolidando nella esempio alla sen!. della diritto di ciascuno di di personale. [...] non può mediche, lasciando che conseguenze» . 17 In generale. e per u consenso informalO. Profili d luglio 2009. in WWW.cortecosi IX Corte di Cassazione. so 19 nell'ord. Ancora Corte di Cass n. 334 del 2008. A/limite della vita: decidere sulle cure )stituzione raplente così), non valorizzazione» :0. riportando lo ntro il contesto umana e della della persona ~ irrinunciabile ne deontica dei llmeno parzialncipio. al senso lrietà (verso se dire «da sola» regolata». è son riesce a dire Fuori da alcuni onteggiano opche emerge iologica. pacità prescritdiscrezionalità 110 tato costituzionale. I... J una o positivo che sta al di fuori ni dei nostri tribu- relative agli status IO più a traltazioni In principio scritto ita altrove [... 1». ionale (prime nOIllIli in G. Azzariti (a i tempi. e sintetizza persona. ricostruito della villl e dignità : diversi. particolaro sanitario secondo Dir. Pub!>l.. I. 2008. 3. IL PRIMO (PiÙ CONSOLIDATO) MATO E LA SCELTA INDIVIDUALE MENTALE LIVELLO DEL DIBATTITO: IL CONSENSO (ANCHE ASTENSIVA) COME PRINCIPIO INFORFONDA- IN TEMA DI SALUTE Sul piano costituzionale. le discussioni sulla possibilità e sui limiti di ciascuno di rifiutare le cure. e. in qualche misura, di «controllare» le fasi terminali della propria esistenza, si sviluppano a partire da un punto che sembra stabilmente acquisito. sebbene non declinato sempre allo stesso modo. La relazione medico-paziente. il rapporto terapeutico. si fondano e trovano il loro elemento di legittimazione nel consenso informato del soggetto malatol7• e ciò appare in linea con una nuova dimensione concettuale della salute. che non è più (o solo) assenza di malattia. ma «stato di completo benessere fisico e psichico. e quindi coinvolgente. in relazione alla percezione che ciascuno ha di sé. anche gli aspetti interiori della vita come avvertiti e vissuti dal soggetto nella sua esperienza»18. La decisione di curarsi è una scelta di volontà. corrisponde in sostanza ad una condizione di «non obbligo». al di fuori di quelle situazioni. rimesse alla tassativa identificazione ad opera del legislatore. in cui l'ordinamento può imporre trattamenti sanitari (appunto) obbligatori: ma solo quando la cura di quella particolare malattia è necessaria. al di là del vantaggio per il soggetto che «subisce» l'intervento medico, per impedire conseguenze negative per la salute degli altri consociati. Se nessuno può essere sottoposto ad un trattamento sanitario «se non per disposizione di legge». e <da legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana», allora curarsi o non curarsi è un problema di libertà, o meglio di libera espressione di sé da parte del soggetto. del proprio modo di intendere la vita. il rapporto con la malattia e con il proprio corpo: e questo, anche nelle situazioni clinicamente «estreme» e «terminali». nelle quali alla scelta terapeutica astensiva «consegua il sacrificio del bene della vita»19. Anche prima della «svolta» della Cassazione sul caso Englaro. si andava già consolidando nella giurisprudenza il principio per cui (mi riferisco ad esempio alla sen!. della Corte dAssise di Firenze del 18/10/1990. n. 13). «nel diritto di ciascuno di disporre. lui e lui solo, della propria salute ed integrità personale. [... J non può che essere ricompresso il diritto di rifiutare le cure mediche. lasciando che la malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze». 17 In generale. e per un'ampia traltazione storico-comparatistica. v. ora C. Casonato. consenso informato. Profili di dirillo comparato. in Seminario di studio. Palazzo della Consulta. luglio 2009. in www.cortecostituzionale.it. I. Corte di Cassazione. Il 6 scz. I civ.. senI. 21748 del 2(J()7. \. Ancora Corte di Cass .. n. 2 1748/2007. ciLIn questo senso si è espressa nell'ord. n. 334 del 2008. anche la Corte Cosl.. 24/ ----------------------------Antonio D'A/aia Oggi, è anche la Corte costituzionale (penso alle sentenze 253/2009 e 438/2008) a recuperare e «stabilizzare» tutto un complesso di disposizioni normative (di livello legislativo. internazionale. deontologico) e di elaborazioni giurisprudenziali all"interno di una cornice costituzionale che mette insieme l'art. 32 con gli artt. 13 e 2 della Cost.: appunto la salute con la libertà e l'identità personale. E ovviamente. di fronte a questo parametro. si ridimensiona (nel senso di una delimitazione del raggio applicativo) il peso e la rilevanza di quei frammenti normativi pre-costituzionali. come la norma sull"omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) o il divieto civilistico di atti di disposizione del proprio corpo20. che appaiono estranei alla situazione di un soggetto che chiede semplicemente di esserc «abbandonato» all'incedere «naturale» della sua condizione patologica. esprimendo la scelta morale e autonoma di vivere la propria malattia e le fasi finali della propria esistenza senza la presenza ingombrante - magari perché futile e senza speranza - di presidi terapeutici e clinici. Di contro. non mi convince la tesi (riproposta anche come opinione di minoranza in documento del CNB su R~fillro e rinllncia consapevole al trattamento sanitario nel/a relazione paziente-medico (del 24 ottobre 2008)) che prova a minimizzare la portata ermeneutica del secondo comma dell'art. 32 Cost. facendo leva su una certa delimitazione dell"intentio legislatoris che parrebbe evincersi dai lavori preparatori della norma costituzionale in questione. Mi sembra un argomento troppo fragile. innanzitutto sul piano generale del significato (attraverso il tempo) delle norme costituzionali. Il linguaggio costituzionale è intrinsecamente aperto ad un continuo aggiornamento di senso e di contenuti che. soprattutto sul terreno dei diritti. è scandito dai mutamenti delle condizioni esistenziali e dei bisogni umani2t. Il testo costituzionale è sicuramente un limite di questa «l'i-elaborazione» (nella sua oggettività linguisticaf2. ma al tcmpo stesso costituisce il motore di una esperienza che finisce incvitabilmcnte col riagganciarsi a quei concetti «indeterminati» (come il «picno sviluppo della persona». la «dignità umana e socialc»). che la Costituzione incorpora c «positivizza». 211 dirillo. In Icma. v, da ultimo S, l'ordini Cagli. Pril/cipio Bologna. 2008. 224 55. e 235 55. di lIlI!odetermil/lIziol/e e coI/seI/so dell'li ventI' Pcr F. Modugno./I/terprelllziol/e per va/ori e illlerpretllziol/e costilll~iol/ale. in Scrilli sul/'interNapoli. 2008. 29. neIrattività interpretativa (specialmente di una norma cocostituzionale. stituzionale) «non c'è solo l'oggetti\'ità del testo da interpretare. bensì pure la soggettività del soggetto interpretante. quella che è stata definita la "precomprcnsione". o anche l'incliminabilità di quelli che Lavagna denominava "contesti umani" e quindi anche. inevitabilmente. "contesti culturali" e "contesti sociali': tramiti necessari per fissare il significato degli enunciati e per proporre la norma, Essi sono suscitati dagli oggctti evocati e dai contcnuti degli enunciati medesimi», 21 preta~iol/e 22 242 F. Modugno. op. e 10m 1111, cit, Non si può sconfe~ e di rinnovata attualit numerose e fondamen ritto costituzionale. e r che identificano il pro aspirazioni al pieno sv Molti dei risultati nostra identità costitu: gie attuative del princ rifcrimenti costituzion l'orizzontc sé quando zionale. dei problc ha definite Non è qucsta la teoria costituzionale: SI I che non si può non f: glianza tra i scssi. con gli strumenti «per» l'( tive). ovvero la perin del profilo dell'idcnti della libertà di manif( formazione e dei suo e «continua»: infinc. esempi sarcbbero mol all'ambiente e alla ne «tradizionale» e form va innestando più ree della responsabilità (~ Dunque. tornando lavori preparatori COI essere sovradimensio soprattutto quelle co: «testuale». di ri-dcfini che costituiscono l'og In sostanza. può; un' attenzione partico non volontari) sul COI' di questa norma nell' capace. innanzitutto ~ 2J Sul tema. volendo. v del/o s\'illlppo sostenibile e( AI limite della vita: decidere sulle cure nze 253/2009 e di disposizioni )) e di elaboranaie che mette te con la libertà iona (nel senso evanza di quei Il'omicidio del isposizione del n soggetto che naturale» della ,noma di vivere lza la presenza sidi terapeutici ne opinione di apevole al trat,bre 2008)) che Ima dell'art. 32 legislatoris che zionale in quepiano generale con tin uo agno dei diritti, è gni umani21• -elaborazione» uisce il motore 111 a quei concetti ignità umana e 'ollsenso dell'avellle . in Scrilli sull'illler.e di una norma co- ettività del soggetto abilità di quelli che ulturali" e "contesti a norma. Essi sono Non si può sconfessare questa che è una condizione essenziale di vitalità e di rinnovata attualità del parametro costituzionale, di cui abbiamo avuto numerose e fondamentali dimostrazioni, praticamente in tutti i settori del diritto costituzionale, e principalmente in quegli ambiti dominati dalle clausole che identificano il progetto costituzionale di tutela della persona e delle sue aspirazioni al pieno sviluppo e all'eguaglianza. Molti dei risultati che oggi rivendichiamo come decisivi nel qualificare la nostra identità costituzionale sul piano dei diritti della persona e delle strategie attuative del principio di eguaglianza, sono il prodotto di una lettura dei riferimenti costituzionali che è andata (e per certi versi ha dovuto farlo) oltre l'orizzonte dei problemi e degli interessi che il Costituente aveva davanti a sé quando ha definito i presupposti normativi della «discontinuità» costituzionale. Non è questa la sede per approfondire una questione così centrale nella teoria costituzionale; ma insomma, alcuni esempi appaiono talmente evidenti che non si può non fare ad essi almeno un cenno: penso al tema dell'eguaglianza tra i sessi, con le differenti direzioni evolutive che hanno riguardato gli strumenti «per» l'eguaglianza (con procedure nuove come le azioni positive), ovvero la perimetrazione degli interessi da tutelare (con l'emersione del profilo dell'identità sessuale come «orientamento»); alla rielaborazione della libertà di manifestazione del pensiero nel segno del pluralismo dell'informazione e dei suoi limiti nell'epoca della comunicazione «globalizzata» e «continua»; infine, ma solo per una scelta di sintesi (perché in realtà gli esempi sarebbero molto più numerosi), alla configurazione dei diritti collegati all'ambiente e alla natura come concetti «olistici» (ben oltre la dimensione «tradizionale» e formalmente costituzionale del paesaggio), su cui peraltro si va innestando più recentemente una prospettiva teorica nuova che è quella della responsabilità (solidarietà) intergenerazionale23• Dunque, tornando all'oggetto specifico di queste riflessioni, il peso dei lavori preparatori come strumento di orientamento interpretativo non può essere sovradimensionato, rispetto alla capacità che tutte le norme hanno, e soprattutto quelle costituzionali proprio per la loro maggiore estroflessione «testuale», di ri-definire continuamente il loro rapporto con le dinamiche reali che costituiscono l'oggetto della loro azione regolativa. In sostanza, può anche essere che il dibattito sull'art. 32 abbia registrato un'attenzione particolare o prevalente al tema degli esperimenti coattivi (o non volontari) sul corpo umano; tuttavia questo non esclude che il «cammino» di questa norma nell'evoluzione dell'esperienza costituzionale la renda oggi capace, innanzitutto sul piano testuale, di giustificare una interpretazione (e 23 Sul tema. volendo, v. R. Bifulco. A. DAloia (a cura di), Ull diritto per il futuro. Teorie e modelli dello sviluppo sostenihile e della respollsahiliuì illlergene/'llziollale, Napoli. 2008, 243 ..,-Antonio D'A/aia un' attuazione legislativa) del diritto alla salute in cui sia centrale e prioritario del consenso. dell'autodeteril dato individuale24• il principio fondamentale minazione come pretesa di astensione nei confronti degli apparati pubblici e nella relazione medico-paziente25. A questa stregua, il diritto di dare il consenso o di rifiutare un determinato intervento medico-terapeutico non può essere classificato come un diritto «meramente» legislativo. ammesso che una simile categoria esista davvero. In fondo. le clausole costituzionali «indeterminate» che si riferiscono alla persona, al suo patrimonio di diritti e di contenuti dell'eguaglianza, hanno bisogno della specificazione legislativa26 (il che è coerente in generale con la natura di «progetto dinamico» della Costituzione )27, e d'altra parte, ogni attuazione di una norma costituzionale è anche. inevitabilmente, ri-elaborazione e integrazione dei suoi significati28• Tutti i diritti. insomma, sono contemporaneamente (sebbene in vario modo e con diversa intensità) costituzionali e legislativi. allo stesso modo di come. contemporaneamente, sono prodotti normativi e prodotti culturali29. In sintesi. la salute è essenzialmente un diritto che l'individuo può ricondurre alla sua sfera più intima, di autodeterminazione. È anche un «interesse della collettività». come afferma sempre l'art. 32 COSI.. ma questo non è sufficiente a trasformarlo in un dovere (verso la coIlettività o verso la propria famiglia ole persone comunque «vicine»). almeno non in senso giuridico, fuori da quei casi in cui la salute (o la malattia) di un soggetto può condizionare o influenzare la salute (o ]a malattia) di altri soggetti. Proprio il secondo comma deIrart. 32 Cost. sembra dimostrare la correttezza deIrimportazione interpretativa fondata sulla libertà e suIrautodeterminazione terapeutica del soggetto. In altre parole. non è casuale che il Costituente abbia sentito il bisogno di prevedere espressamente la possibilità - a 2. Cfr. già F. Modugno. I «/ll/UI'i diril/i» /lella gillrispn((/e/l~a coslitl/~io/la/e. Torino. 1995.42 e 46. Cfr .. l'X mlllTis. L. Chieffi. Ricerca sciemi(iw e 11I1e/adella perso/la. Bioelica e garan~ie coslitll' ~io/la/i. Napoli. 1993. 13955.: e C. Tripodina./1 risl'Olto negmil'O del dirillo alla salllte: il dirillo di rifilllare le Cl/re. SII/dio i/l prospellim compaTl/Ill di dlle recemi casi illl!iani: il caso lI'e/by e il caso EnglaTO. in R. Balduzzi (a cura di). Sistemi cosliudonali. diril/o alla salllte e orgl1l/i~~a~iOlle 5lI/1itaria. Bologna. 2009.369 ss. 25 20 Vedi le classiche rinessioni di A. Barbera. ~io/le. a cura di G. Branca. Bologna·Roma. Commelllo all·arl. 2. in Comme11lario della Costill/· 1975.77. 27 Cfr. G. Zagrebelsky. Il dirillo mite. Torino. 1992.9. secondo cui "il diritto costituzionale è un insieme di materiali di costruzione. ma la costruzione in concreto non è l'opera della Costituzione in quanto tale ma di una politica costituzionale che si applica alle possibili combinazioni di quei mate· riali». '" Dice R. :\'ania. /I valore del/a Cosrill/zio/le. Milano. 19R6. 110: "L'attuazione è, a sua volta. portatrice di valori. e pur senza elevarsi a potere originario di creazione [... J. vuole rinettere in sé l'attualità sociale e quelle esigenze che il Costituente non aveva potuto nemmeno prefigurarsi». I...] '" In questo senso mi ero espresso già in A. DAloia. Dirilli e SllIro 1/lllOllOmislico. lil'l'lIi essen~il1li delle prestazioni. in Le Reg.. 2003. 1097 ss. 244 /I modello dei certe condizioni - dei t rifiuto di curc, al di fuOl naturalmente collegate Su un piano diverse di troppi significati. l'al della collettività. In una recente imp salute è \'«unico diritte interesse della colletti\ [00']»:e che «nell'art. 3: rapporto di collaboraz informato, il rispetto e il distinguo tra la cura stazioni da assicurare autorità sanitarie deve e deIrindividuo»'o. Ci, su ciò che si può sollce deve lasciare alla decis combinazione tra il dir in relazione al caso co Non condivido qu di contrastare alcuni ( verso un confronto ap perplessità, invero. sor Il fatto che la salu tività - ma del resto lo per sottolineare la «di del principio che i ca degli studi. come pure diritto di difesa in giu processi -, non signifit zione possa derivare l impropriamente alla ~ quello del diritto indi, mente l'interesse colh guenze negative per a ,\(, Così S. Mangiameli., 31 Ibid .. 19. .'2 Vedi A. Porciello. E, erico. in P. Falzea (a cura di). A/limite della vita: decidere sulle cure certe condizioni - dei trattamenti imposti ex lege. ritenendo evidentemente il rifiuto di cure, al di fuori di questa casistica di garanzia «collettiva», «implicito», naturalmente collegato alla libertà di curarsi (e appunto di non curarsi). Su un piano diverso. ma complementare, è sbagliato, a mio avviso, caricare di troppi significati. l'altra configurazione del diritto alla salute come interesse della collettività. tle e prioritario dell'autodeterarati pubblici e Itare un deter'icato come un duo può ricon~ un «interesse sto non è suffi- In una recente impostazione teorica. si mette in evidenza che il diritto alla salute è l'«unico diritto in Costituzione per il quale si prevede un concorrente interesse della collettività, rispetto alla situazione giuridica soggettiva tutelata [...]»: e che «nell'art. 32. comma l. Cost., trovano sede le questioni relative al rapporto di collaborazione tra paziente e medico, quelle inerenti al consenso informato. il rispetto e l'applicazione delle risultanze della scienza medica. il distinguo tra la cura e l'accanimento terapeutico, la valutazione sulle prestazioni da assicurare in sede di sanità pubblica e sui comportamenti che le autorità sanitarie devono suggerire dal punto di vista dell'interesse pubblico e dell'individuo»}o. Ciò posto. sempre secondo questa dottrina. <<ledecisioni su ciò che si può sollecitare e pressare in termini di cura e terapia e ciò che si deve lasciare alla decisione negativa che pone fine alla vita rappresentano una combinazione tra il diritto alla salute e l'interesse della collettività da valutare ) la propria fagiuridico, fuori condizionare o in relazione al caso concreto [...J»}I. Non condivido questa conclusione. della quale tuttavia capisco lo sforzo di contrastare alcuni esiti del modello teorico del consenso informato attra- ategoria esista le si riferiscono Iglianza, hanno 1 generale con [tra parte, ogni nte. ri-elaboraI. sono contem) costituzionali . sono prodotti verso un confronto aperto e «diretto» con i suoi presupposti culturali. Le mie perplessità. invero, sono in primo luogo sulle premesse. Il fatto che la salute sia (contemporaneamente) un interesse della collettività - ma del resto lo è anche (per rimanere agli esempi che vengono portati per sottolineare la «diversità» del diritto alla salute) l'effettiva realizzazione del principio che i capaci e meritevoli possano raggiungere i gradi più alti degli studi. come pure un buon rendimento degli strumenti di attuazione del diritto di difesa in giudizio va oltre l'interesse delle singole parti dei singoli processi -. non significa (dal mio punto di vista) che dalla seconda qualificazione possa derivare un vincolo. un effetto di doverosità (che funzionerebbe impropriamente alla stregua di uno strumento «morale» )32 sul primo livello. quello del diritto individuale alla salute, salvo che non venga in gioco direttamente l'interesse collettivo, ad evitare il propagarsi di una malattia. o conseguenze negative per altri soggetti. trare la corretsull'autodetertle che il Costipossibilità - a )fino. 1995. ~2 e ~6. l e garanzie costil1lil diritto di rifilllllre il caso Englllro. in sanitaria. Bologna. ltario della Costitllcostituzionale è un ~lIa Costituzione in zioni di quei mateone è. a sua volta . rinettere in sé l'atI prefigurarsi,.. itico. Illllodello .•, Così S. \Iangiameli. .\! dei AlI!Odeterlllinllzione: dirirto di spessore costitllzionale? cit.. 18. Ibid .. 19. .H Vedi A. Porciello. ElIIlInllsia e principi fondamentali: etico. in P. Falzca (a cura di). Thllnll!Os e nomos. l'il.. 8-9. la costilldonaliZZlI;:ione del dilemma 245 ~ ••I Antonio D'Aloia I due commi dell'art. 32 sono uno (il secondo) la conseguenza e l'esplicitazione dell'altro (il primo). sono quindi intimamente collegati. Più in generale. tutti i diritti contengono una prospettiva teleologica che è in varia misura collettiva oltre che individuale. Analogamente, non dubito affatto che i diritti abbiano una dimensione deontica. nel senso che i doveri arricchiscono e qualificano la struttura sostanziale e il profilo assiologico dei diritti. e non ne sono semplicemente un «confine» esternoJJ. Il punto è un altro. Credo che l'interesse della collettività alla salute si misuri in rapporto ai costi e ai riflessi negativi che altri soggetti. più o meno determinati o determinabili (e quindi in definitiva la collettività), possono subire per effetto del comportamento e delle scelte terapeutiche (o lato senSll incidenti sul diritto alla salute) dei" singoli. Gli esempi del divieto di fumo. dell'obbligo di usare il casco. delle strategie di prevenzione sul piano alimentare di alcune importanti malattie, sono in questo senso comprensibili (e peraltro non sempre arrivano o possono spingersi ad esiti rigidamente vincolanti). oltre che oggettivamente distanti dal tema qui in esame. Non voglio negare. e anzi condivido l'idea che lo Stato. che tutti i poteri pubblici, debbano impegnarsi per mantenere e sviluppare una cultura della vita in ogni possibile contesto. Ma chi rifiuta o chiede di interrompere un trattamento terapeutico (anche necessario per prolungare la vita biologica) perché la sua condizione clinica è ormai (e naturalmente) terminale. non c'è alcuna speranza non solo di miglioramento o di una guarigione. ma nemmeno di una dignitosa «gestione» di queste fasi finali e di un'alleviazione delle sofferenze. è davvero un soggetto che manifesta una «cultura della morte»J4. o esprime una posizione meramente egoistica. «non relazionale»? Chiedere che il proprio corpo non diventi o resti un terreno di verifica della effimera (e a volte «aggressiva») potenza della tecnologia medica e della sua capacità di «alterare» il corso spontaneo dei processi naturali. e in fondo di vivere la morte come un passaggio ineluttabile della vita, significa davvero «disporre» della propria vita (cioè di qualcosa che non è o non dovrebbe essere disponibile. perché «è. prima ancora di valere» )35. venir meno ( o al rispetto e alla res~ che certamente sono il presa d'atto (non meni curarsi) di un processo «artificialmente» e spe stessa vita umana?J8 Cambiando prospe collettività così profonl di solidarietà ovvero c legislatore. dal medico nianza eroica e vana d tratta. almeno nei casi del diritto e della deci~ Proviamo allora a della collettività alla sa sto di un dovere a cun se e come curarsI sono convinzioni morali. del ci pone davanti. di un essere - «responsabili t tanto densa e dolorosé Non è facile. meni gliel'e di non curarsi. convinto che nessun l andare 35 oltre quella cl M. Cartabia. Relazio sia». Napoli. 3 aprile 2009 (in Jovene. 2010). paper.-1. 3<> In questi termini. v. I ({dolli). cil.. 37 11. Vedi G.u. Rescigno. 32. co.2. Casr .. al pril/ci/;io .H Rimando per queste considerazioni. Introduzione norll/a e cl//lllm co.Hilll:iolla/e. dÙlll'Ilsiolli inedite. Milano. 2003. XXXV ss. ad A. DA/aia. I diriui coli/e illlll/agilli a Id. (a cura di). Diriui e Cosrilll:ione. ill 111O\'ill/ellTo. Tra Profili e!'O/l/rivi e .•.• Mi sembra drammaticamente profondo. in questo senso. un passo della «Lettera al Presidente della Repubblica,>, di Piergiorgio Welby. del 22 settembre 2006: ,do amo la vita. Presidente. Vita è la donna che ti ama. il vento tra i capelli. il sole sul viso. la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia. una giornata di pioggia. l'amico che ti delude. lo non sono né un malinconico né un maniaco depresso - morire mi fa orrore. purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita - è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche [...]». 246 di secondo cui la decisione di r teressato e non lacca gli altr i figli. i parenti. gli amici» . .•• Cfr. le riflessioni di ( MicroMega. 39 2/2009.155-156. Sui rischi di una siffa S. Agosta. Se l'accallimellto illmareria WW\\'. di allean:a " rerapel forumcosti t uzionale. it. .0 Vedi G. Amato. Dir .. 1990. n. I. 47 ss. Li", AI limite della vita: decidere sulle cure lenza e l'espliciti. teleologica che :nte, non dubito 1S0 che i doveri ) assiologico dei tà alla salute si ;:tti, più o meno tività), possono :he (o lato senSIi asco, delle strati malattie. sono lano o possono amente distanti :he tutti i poteri na cultura della apeutico (anche ndizione clinica non solo di misa «gestione» di ero un soggetto )OSIZlOne meraIrpo non diventi ssiva») potenza orso spontaneo assaggio inelut:a (cioè di qualprima ancora di 'li in l1Iovimel1lo. Tra valere» )". venir meno al diritto-dovere di prendersi cura di sé fino in fond036. o al rispetto e alla responsabilità che si deve agli altri che ci sono accanto, e che certamente sono investiti dalle nostre decisioni37. o invece non è che la presa d'atto (non meno «densa» e dolorosa della decisione di fare tutto per curarsi) di un processo naturale che non si può impedire ma solo prolungare «artificialmente» e spesso in condizioni che poco hanno a che vedere con la stessa vita umana?38 Cambiando prospettiva, si può dire che in questi casi c'è un interesse della collettività così profondo e diretto da imporre in nome di doveri inderogabili di solidarietà ovvero di una nozione oggettiva ed «etero-determinata» (dal legislatore. dal medico. o da altri ancora)3~ di dignità, una sorta di testimonianza eroica e vana dei progressi della tecnica medica? Perché di questo si tratta. almeno nei casi che la cronaca più recente ha rilanciato all'attenzione del diritto e della decisione giudiziaria. Proviamo allora a fare un primo tentativo di ricapitolazione. L'interesse della collettività alla salute di ogni suo singolo componente non è il presupposto di un dovere a curarsi; la salute resta essenzialmente un fatto individuale. se e come curarsi sono anche l'espressione della propria identità. delle proprie convinzioni morali. della propria dignità in rapporto alle situazioni che la vita ci pone davanti, di una libertà che è anche - e non rinuncia per questo ad essere - «responsabilità individuale»40, una decisione il più delle volte altrettanto densa e dolorosa della decisione di fare tutto per curarsi. Non è facile, meno che mai banale. affermare che una persona può scegliere di non curar'si. anche fino alle estreme conseguenze. Sono tuttavia convinto che nessun legislatore. o apparato amministrativo, o medico. possa andare oltre quella che in altra occasione ho definito una «strategia della .15 M. Cartabia, Relazione introduttiva al seminario sia». Napoli. 3 aprile 2009 (in corso di pubblicazione ]ovene. 20 lO). papero 4. "Problematiche costituzionali dell'eutana- nel volume omonimo a cura di A. Dì\loia. Napoli. .16 [n questi termini. v. A. Ruggeri. Il leslal1lenlo biologico e la cornice cosli!uzionale IlIzioni). cit.. 11. (prime no- .17 Vedi G. U. Rescigno. Dal dirillo di rifilllare un delerminalo lrallamel1l0 sani!ario secondo rari. 32. co.2. CasI .. al principio di alllOdelenllinazione il1lomo alla propria vila. in Di!: PuM/ .. 1/2008. 102. secondo cui la decisione di rifiutare un trattamento sanitario non è vero «che ricade soltanto sull'in- teressato e non tocca gli altri. [...] quella decisione i figli, i parenti. gli amici». riguarda inevitabilmente 'le. Profili evolUlivi e .1" Cfr. le riflessioni di G. Reale. Il dogma MicroAlega. 2/2009.155-156 . ~ettera al Presidente Presidente. Vita è la un amico. Vita è anIO né un malinconico )11 è più vita - è solo .19 Sui rischi di una siffatta utilizzazione del concettu di dignità come valore supercostituzionale. v. S. Agusta. Se /'accanil1lenlo legislali\'O è peggio di quel/o lerapelltico: sparse nolazioni al disegno di legge inn/{/Ieria di alleanza lerapelllica. di consenso infonlullo e di dichiarazioni al1licipale di lrallamenlo. in www.fowmcostituzionale.it. 20 lO. 16. he [ ... J». ./1 Vedi G. Amato. LibertlÌ: involucro Dir.. 1990. n. l. 47 ss. l' la vita. Conversazione il coniuge. il convivente. con Robérla DI' J'vfol1licelli.in del IOr/1aCOnIOo della respo/lSabili((ì individuale? in l'o/. 247 -------------------------------------Antonio D'Aloia persuasione». vale a dire la messa in campo di risorse. strumenti (dalle cure palliative. al miglioramento della condizione assistenziale dei malati, alle strutture di hospice e alle cure domiciliari)41. che diano il senso concreto della solidarietà materiale e sociale verso chi soffre e verso i suoi cari. e che riescano a promuovere l"interesse dei soggetti per la cura della propria salute42, la convinzione autonoma e non imposta che (come si legge in alcune opinioni nell"ambito del «Parere» del Comitato Nazionale di Bioetica su Rifiuto e rinuncia consapevole al fra((amenfO sanitario nel/a relazione paziente-medico (del 24 ottobre 2008) <da cura è un valore che l"individuo deve ricercare, e che ... il rifiuto di qualsiasi trattamento sanitario non è un bene né per la persona malata né per la società nel suo complesso ... ». Se il rifiuto di cure è un diritto. l"esercizio di una libertà incoercibile se non in quelle circostanze tassative ed eccezionali che possono giustificare il trattamento sanitario obbligatorio ex lege. credo si possa dire che tale scelta astensiva o «negativa» può essere anche «successiva» ad un consenso precedentemente prestato. espressamente o in modo implicito. Infatti. secondo la Convenzione di Oviedo sulla biomedicina. ratificata (in un modo che resta ancora «imperfetto» e «incompleto» )43 dalla l. n. 145/2001. <da persona interessata può. in qualsiasi momento. liberamente ritirare il proprio consenso» (art. 5, co. 3). In altre parole. non si può fare una distinzione. meno che mai rilevante sul piano giuridico, tra le situazioni di rifiuto/dissenso «originario», e i casi in cui il consenso alle cure sia stato inizialmente dato. ma il soggetto manifesti successivamente all"avvio della relazione terapeutica. una volontà di interrompere o sospendere il trattamento. Non è possibile sostenere che. una volta dato il consenso o comunque avviato l"intervento tura sanitaria. il soggett nazione terapeutica44. S piano della tutela dei di ché in nessun modo po~ di «decadenze» o riduz Peraltro. se si rend senso. lo si espone ad u non mi sembra affatto norma costituzionale ~ punto di vista. che la ft costo: e che la relazic mento. non solo alla tu diritti fondamentali de Una siffatta impos finanche discriminator pena richiamata. Se al opporsi e di «resistere zione della terapia di : nere che i sanitari avre macchina per la respir, Aver negato (come ha condizione giuridica a il solo fatto di aver e5 senso usare uno stato lo subisce. 4. Lo scorso 9 marzo 20 lO. il Parlamcnto ha dcfinitivamente approvato. praticamcntc con un voto condiviso. una legge recante «Disposizioni per garantirc l'accesso alle curc palliative e alla terapia dcl dolore». L'accesso allc curc palliative. come insieme di interventi rivolti sia alla persona malata che al suo nuclco familiare. viene inquadrato tra i livelli cssenziali di assistenza. ncl rispctto. tra l'altro. di principi fondamentali come la «tutela c promozione della qualità della vita fino al suo termine». e un «adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia». 41 4) ;-":elsenso che ,d'intcrvento sociale si colloca in funzione della persona e della sua sfera autodelerminativa. non viceversa». v. Trib. Modcna (dec!'.). 14 maggio 2009. in Giur. Merito. Il. 2009. 2693. Sulla questione. v. per tutti. A. Guazzarotti. Il ('(ISO Welby: adallamellto ai Trallmi e deleghe 11011 alluate. in Quad. Cost .. 2. 2007. 357. TUllavia. secondo la Corte di Cassazione. senI. 21748/2007. cil.. «da ciò non consegue che la Convenzione sia priva di alcun effetto nel nostro ordinamento. Difalli. all'accordo valido sul piano internazionale. ma non ancora eseguito all'interno dello Stato. può assegnarsi - tanto più dopo la legge parlamentare di autorizzazione alla ratifica - una funzione ausiliaria [... ) nell'interpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il più possibile ad essa conforme». ricordando come la stessa Corte costituzionale. nelle decisioni di ammissibilità dei referendum sulla legge in tema di procrcazionc medicalmentc assistita abbia dato chiaramente ad intendere che i principi posti dalla Convenzione «fanno già oggi parte del sistema e che da essi non si può prescindere». 4.1 248 san RIFIUTO DI CURE EI CONCETTI E FATTI Una precisazione I L'orizzonte conce' le cure. anche nei casi 44 Secondo la tesi di G. partire dal «('(ISO Welby/Ricci. diritti fondamentali nello St, Capua Vetere. 11-12 dicembr tamenti sanitari salvifici [...] di trattamenti nuovi o. ecce; propria volontà [...] Nel sec. assunti). egli è entrato sua sr entra in gioco una forma di tener c()nto della funzione i! che contraddirebbe tale fUn? AI enti (dalle cure dei malati, alle J concreto della cari. e che rie- avviato l'intervento sanitario e instaurato il rapporto con il medico e la struttura sanitaria, il soggetto perda o veda sfumare la sua libertà di autodeterminazione terapeutica~~. Sarebbe una conclusione foriera di esiti paradossali sul piano della tutela dei diritti fondamentali. che sono fondamentali proprio perché in nessun modo possono essere sottoposti a condizioni o esposti al rischio di «decadenze» o riduzioni legate alla scelta iniziale del soggetto stesso. Peraltro. se si rende in un certo senso irreversibile il momento del con- propria salute~2. alcune opinioni ca su Rifiuto e Jazien te-medico eve ncercare. e senso. lo si espone ad una inutile quanto pericolosa «drammatizzazione». che non mi sembra affatto coerente con la mtio e la dimensione testuale della norma costituzionale sui trattamenti sanitari. Senza contare. da un diverso e né per la perincoercibile punto di vista, che la funzione del medico non è solo quella di curare ad ogni costo; e che la relazione medico-paziente è finalizzata. in qualunque momento. non solo alla tutela della salute in sé. ma all'emersione e alla tutela dei se giustificare il : che tale scelta IO diritti fondamentali del soggetto collegati a questo ambito. Una siffatta impostazione. emersa in relazione al caso di Welby. appare finanche discriminatoria, in modo particolare se la si collega alla vicenda ap- ;onsenso prece'atti. secondo la 110do che resta pena richiamata. Se al posto di Welby ci fosse stata una persona in grado di opporsi e di «resistere» più direttamente alla sottoposizione o alla continuazione della terapia di sostegno vitale. nessuno credo si sognerebbe di sostenere che i sanitari avrebbero potuto forzarlo ad accettare l'applicazione della macchina per la respirazione artificiale. o imporgli coatti va mente l'intervento. Aver negato (come ha fatto il Giudice civile in sede cautelare) questa stessa condizione giuridica a Welby (o negarla a soggetti nelle sue condizioni). per il solo fatto di aver espresso inizialmente un consenso. significa in un certo senso usare uno stato di invalidità fisica totale contro la stessa persona che lo subisce. a persona inte'pno consenso» lai rilevante sul '. e i casi in cui il lanifesti succesinterrompere limite della vita: decidere sulle cure o ;0 o comunque 4. raticamente con un mlliative e alla teraalla persona malata :1rispetto. tra I·altro. o al suo termine». e I famiglia». RIFIUTO DI CURE ED EUTANASIA ((IN SENSO PROPRIO,,: CONFINI INCERTI TRA CONCETTI E FATTI Una precisazione deve essere fatta, nell'ambito di questo ragionamento. L'orizzonte concettuale del consenso informato e del diritto di rifiutare le cure. anche nei casi «estremi». in cui tale scelta può comportare e di fatto , della sua sfera au'Ir. Merito. Il. 2009 . .•.•Secondo la tesi di G, Carlizzi, Forma e valore del/a decisione giuridica, SpullIi di riflessione a partire dal «caso Welby/Riccio». relazione nell'ambito del ciclo di seminari su <di diritto come prassi: i diritti fondamentali nello Stato costituzionale. B, Caso Welby e bilanciamento dei principi». S, Maria Capua Vetere. 11-12 dicembre 2008. paper.12-14. «•••quanto meno con riguardo alla materia dei trattamenti sanitari salvifici [...] il punto di vista dell'individuo può avere spazio solo nei casi di rifiuto di trattamenti nuovi o. eccezionalmente. di pretesa di interruzione di trattamenti attivati contro la propria volontà [... 1 Nel secondo caso. invece (interruzione di trattamenti salvifici volontariamente assunti). egli è entrato sua sponte in una sfera di azione professionale finalizzata alla sua cura. sicché entra in gioco una forma di socialità che supcra la volontà empirica dei singoli medici. impone di tencr c0nto della funzione istituzionale della relativa categoria e impcdisce di accollarle un obbligo che contraddirebbe tale funzionc», ai Trallali e deleghe le. senI. 21748/2007. lostro ordinamento, interno dello Stato. fica - una funzione ttura il più possibile di ammissibilità dei ato chiaramente ad la e che da essi non 249 ••••• ., Antonio D'A/Dia determina (più o meno direttamente e rapidamente) una progressione del decorso mortale della malattia o della condizione patologica. non può essere sovrapposto o confuso con la rivendicazione di un preteso «diritto di morire». Questo è un punto sottolineato anche dalla sentenza della Suprema Corte di Cassazione nel caso Englaro. che si avvale del precedente della Cedu in merito alla vicenda di Diane Pretty (secondo cui la protezione del diritto alla vita da parte dell'art. 2 della Convenzione «non può essere interpretata nel senso che essa attribuisca il diritto diametralmente opposto, cioè un diritto di morire [... ])45. proprio per scindere il tema della libertà e dell'autodeterminazione terapeutica dalle situazioni eutanasiche in senso stretto. in cui l'evento letale è procurato. cercato deliberatamente e direttamente, anche con l'aiuto 'e l'assistenza di un altro soggett046. Afferma il Giudice di legittimità che «il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche. anche quando conduce alla morte. non può essere scambiato per un'ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita. causando positivamente la morte. esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta. da parte del malato. che la malattia segua il suo corso naturale [...]». Com'è noto. esistono modelli normativi (in Europa. tra gli altri: la legge olandese del 12 aprile 200 I. la legge belga del 28 maggio 2002. la legge del Lussemburgo del 16 marzo 2009) o elaborazioni giurisprudenziali (penso alla sentenza della Corte Suprema della Colombia del 1993 sull'omicidio pietos047• ovvero alla recente decisione della Corte Suprema del Montana. del 31/12/2009. sulla non punibilità del suicidio medicalmente assistito )48 nei quali l'aspirazione ad una «morte dignitosa» arriva a comprendere e a disciplinare anche comportamenti orientati dire1lamel/le. sul duplice piano oggettivo (vale a dire degli strumenti usati) e soggettivo (delrintenzionalità). a causare la morte. In linea di principio. continuo a pensare cure (anche fino alle estreme conseguenze. essere uccisi. mantenga una sua rilevanza. non lottare più. di abbandonarsi alla forza rompendo o rifiutando presidi terapeutici. che la distinzione tra rifiutare le a lasciarsi morire) e chiedere di almeno «ordinaria». Scegliere di inguaribile di una malattia. internon è la stessa cosa che chiedere r ,; Cfr .. in tal senso. anche F Rey i\lartinez. Elllallllsia derec/1os flllldamenw/es. ciL. 148-149. che tutt'al più parla di un «derecho a disponer de la vida en el sentido de derecho a oponerse a la prolongaci6n artificial de la vida». .u; In molte ricostruzioni. si definisce eutanasia (passiva) anche la causazione della morte di un paziente a seguito della sospensione di un trattamento terapeutico in atto. anche quando c'è il consenso del paziente: v. F. Cavalla. OirillO alla vita, dirillo mllll !'itll. Alle origini delle disCllssioni sllll'elllanasia. in DÌ/: Soc.. 1.2008. 19. Dal mio punto di vista. anche in questa situazione prevale l'elemento del rifiuto di cure sull'esito «eutanasico». ovviamente quando l'interruzione/sospensione è consensuale. 47 Sentenza C-239/97 del 20 maggio 1997. in Bioetica. 1999.536 ss. .•• La sentenza si puÒ leggere in \\'\\'\\'.personaedanno.it. 250 IO gennaio 2010. con neta di S. Moratti. la somministrazione di provocare la morte. In questa seconda c'è una continuità irre' eutanasico e l'esito. Ed dicamente che logicam produce COl/leSll/o/mel/ Conosco l'obiezion diritti utilizzabili una s( citato e soddisfatto si e: è utilizzabile più volte, sere. non il singolo dirit per il diritto a morire»: «diritto a morire» non una categoria di diritti in più lo fa in modo is indietro», di scegliere c Mi rendo conto chI questo schema distinti l1il1g innesca un proces Anche qui. tuttavi differenza nella seque: come quella di Welby. non è la «causa» vera e rimuove un «ostacolo» t turale». strettamente progressione della m, il distacco della maccl compiersi del process( •• Sulla libertà come «p, per opportuni riferimenti bib tuzionalisti.it. 14 luglio 2009. A. DAloia. «l)iriIlO» e «dirit normati\'ll dei comportalllfllt 2000.202-203. ;" T. Checcoli. Brevi Ilor il. 4 ottobre 2008.33. nota lO ;1 Contra. ancora T. Ch di eutanasia passiva anche il ' che però. a voler adottare un ta attiva: è infatti evidente, s eutanasia passiva diretta. la I essere da colui che "stacca la ;2 F. Rey Martinez. EIII AI limite della vita: decidere sulle cure ~ressione del deIn può essere soitto di morire». l Suprema Corte e della Cedu in le del diritto alla interpretata nel :ioè un diritto di 'autodetermina), in cui l'evento nche con l'aiuto ttimità che <<ilri: alla morte, non comportamento >rte, esprimendo :1 malato, che la gli altri: la legge )02, la legge del lziali (penso alla dI'omicidio pieel Montana, del la somministrazione di un farmaco che sia in grado, direttamente e «da sé», di provocare la morte. In questa seconda ipotesi, l'effetto mortale si realizza immediatamente, c'è una continuità irreversibile (llno aCllI) tra la prestazione dell'intervento eutanasico e l'esito. Ed è difficile parlare di una libertà o di un diritto, sia giuridicamente che logicamente, quando l'esercizio di questa posizione soggettiva produce cOlltesllIalmente il suo definitivo annientamento.\9. Conosco l'obiezione a questo ragionamento; non è vero che non esistono diritti utilizzabili una sola volta: «ogni singolo diritto di credito una volta esercitato e soddisfatto si estingue; pertanto è la categoria dei diritti di credito che è utilizzabile più volte, tante quanti sono i diritti di credito che vengono in essere, non il singolo diritto; e non si vede perché ciò non dovrebbe valere anche per il diritto a morire»50. Il punto è proprio questo: l'attuazione del (preteso) «diritto a morire» non cancella (rectills: estingue) un «singolo» elemento di una categoria di diritti, ma la possibilità stessa di avere un qualsiasi diritto: in più lo fa in modo istantaneo, sottraendo al soggetto l'opzione di «tornare indietro», di scegliere diversamente, di avere ancora una possibilità. Mi rendo conto che ad alcune situazioni è tutt'altro che agevole applicare stito ).\8 nei quali e a disciplinare ) oggettivo (vale à), a causare la questo schema distintivo. L'interruzione e la rimozione di presidi life-sllstaining innesca un processo che porta in modo rapido e scontato alla 1.1Orte. Anche qui, tuttavia, almeno in molti dei casi controversi, persiste una differenza nella sequenza causale che conduce alla morte. In una situazione come quella di Welby, il distacco della macchina per la ventilazione artificiale non è la «causa» vera e diretta della morte, ma è un fattore che semplicemente rimuove un «ostacolo» tecnologico ad un processo «terminale» che resta «naturale», strettamente ed esclusivamente dipendente dalla (e collegato alla) e tra rifiutare le progressione della malattia5l. La stessa sedazione che deve accompagnare il distacco della macchina non può dirsi «causativa» ma solo «contestuale al e) e chiedere di ia». Scegliere di l malattia, inter!sa che chiedere len/a/es. cit.. 148-149. ~cho a oponerse a la ne della morte di un quando c'è il consensCl/ssioni sl//l'el/tanarevale l'elemento del ione è con sensuale. m nota di S. Moratti. compiersi del processo terminale»52. J9 Sulla libertà come «possibilità di scelta». come «empirismo proiettato verso il futuro». v.. anche per opportuni riferimenti bibliografici. A. Pace, Libertà e diritti di libertà, in www.associazionedeicostituzionalisti.it, 14 luglio 2009.19 ss.; su questi «contenuti» del concetto costituzionale di libertà. v. anche A. DAloia. «Diritto" e «diritti" di fronte alla morte. Ipotesi ed inrerrogativi intorno alla rego/azione normativa dei comportall1enri el/tanasici. in L. Chieffi (a cura di), Bioetica e diritti dell·lIomo. Milano. 2000.202-203. 5" T. Checcoli. Brevi nme .1'1/110 distinzione it.4 ottobre 2008,33, nota 103. 51 tra el/tanasia attiva e passiva. www.forumcostituzionale. Conrra. ancora T. Checcoli, Brevi note, cit" 27. secondo cui «". si è soliti ricondurre all'ipotesi di eutanasia passiva anche il caso del distacco delle apparecchiature di sostegno vitale, (il caso Welby). che però, a voler adottare un approccio esclusivamente naturalistico. è in tutto e per tutto una condotta attiva: è infatti evidente, sulla base della ricostruzione sopra descritta, che, soprattutto nel caso di eutanasia passiva diretta. la morte è immediata conseguenza di un decorso causale di eventi posto in essere da colui che "stacca la macchina"». 52 F. Rey Martinez, Ewanasia. cit., 128. che distingue tra sedaci6n termina/ e sedaci6n en agonia. 25/ .., Antonio D'A/aia Anche sul piano deIratteggiamento. del paziente e del medico che lo assiste nelle sue scelte «finali»53. un simile comportamento non significa (o meglio può non significare) che si vuole morire. ma semmai che si prende atto che non è possibile impedire una fine inevitabile in condizioni che corrispondano ad una propria valutazione di dignità e di tollerabilità delle sofferenze; non è tanto la volontà di morire. allora. l"oggetto «diretto» della decisione astcnsiva, quanto la rinuncia a bloccare ulteriormente quella che sarebbe, in assenza del meccanismo terapeutico, la progressione naturale e inarrestabile della malattia. Si è sostenuto, con argomenti effettivamente molto serrati, che gli elementi che solitamente portano a distinguere l"assistenza al suicidio dal rifiuto (intenzione, risultato, causa) «possono giungere talvolta a confondersi», come' nei casi di Ms B e di Diane Pretty54. Non è facile oggettivamente replicare, e forse non ha nemmeno senso, su questi temi e su queste vicende così drammatiche, mettersi a discutere su aspetti così particolari. lnvero. però. il diverso trattamento giudiziario dei due casi può trovare una spiegazione nel fatto che quella di Ms B era una richiesta di interruzione di un trattamento «artificiale», mentre Diane Pretty (che non era sottoposta ad alcuna terapia di sostegno vitale) chiedeva che il marito potesse aiutarla a realizzare la sua volontà suicidiaria (senza incorrere in responsabilità penale). La triade «risultato-intenzione-causa» si presentava. in questo secondo caso. con accenti oggettivamente diversi dal primo, almeno per quanto riguarda il terzo elemento e il rapporto tra azione (rectills: omissione mediante azione). condizione di malattia. risultato. Nell"ambito delle tecniche life-slistaining. il vero nodo continua probabilmente ad essere quello di come valutare la condizione dei soggetti in SVP. e di come qualificare il trattamento di nutrizione e idratazione artificiale (NIA). Il processo che viene attivato dalla sospensione del presidio non presenta quei caratteri di «naturale» collegamento ad una malattia e al suo corso progressivo. dipendendo invece più nettamente dal fatto stesso del venir meno del procedimento di sostegno vitale. Per altro verso. la NIA costituisce una tecnica davvero poco o nulla invasiva. come ha rilevato la stessa Suprema Corte. negando che costituisca oggettivamente una forma di accanimento terapeutico, e parlando di «presidio proporzionato rivolto al mantenimento del soffio vitale. salvo che. nelJ'imminenza della morte, l'organismo non sia più in grado di assimilare le sostanze fornite o che sopraggiunga uno stato di intolleranza, clinicamente rilevabile, 5} Cfr. ancora F. Rey Martinez. Elllanasia. ci!.. 171. che sottulinea nei contesti di eutanasia autorizzata. il «cambio di ruolo» del medico 5-1 C. Casonato. 1/ consenso informato. cit.. 9-10. Sul primo caso. v. altresì i dubbi espressi da F. Cavalla. Dirillo alla vira. dirillo slllla vita. cit.. 24. 252 collegato alla parlicola ad ogni modo. più avar 5. «LA PIANIFICAZIONI DETERMINAZIONE: I NEY) E I PROBLEMI Il modello di relazj paziente presuppone. r in grado di esprimere l di rifiutare/interrompe indicato come necess, terapeutico da effettua Evidentemente. se informato subisce un, volontà» sul terreno di diverse. Un primo livello ( riconoscere una qualc paziente. Lo strument( biologico. dichiarazion scussione alle Camere: sebbene con soglie di l (ed è un dato questo c In linea di principi alla sfera più intima e tiche sono anche - e f stessi. della propria di) fasi in cui la sua espe mente» il principio dt: sione della volontà. La scelta autonon quella che è stata cffj cure»511.In entrambi i sui medesimi presupf denziale») di trattarr personale. nella quale persona di disporre de 55 Cfr. ancora A. Simor persone incapaci tra libertà e 56 F.G. Pizzetti. Alle fm. ~ione della persona. Milano .. AI limite della vita: decidere sulle cure :dico che lo assi- collegato alla particolare forma di alimentazione». ad ogni modo, più avanti. ~nifica (o meglio prende atto che ~ corrispondano offerenze: non è isione astensiva. :bbe. in assenza trrestabile della 5. DETERMINAZIONE: ANTICIPATA •• DELLE CURE COME PROIEZIONE I MODELLI (LIV/NG W/LLS E DURABLE POWER DELL'AUTOOF ATTOR- NEY) E I PROBLEMI Il modello di relazione terapeutica incentrato sul consenso informato del paziente presuppone, nella versione per così dire ordinaria. che il soggetto sia in grado di esprimere una volontà consapevole (di avviare/continuare ovvero di rifiutare/interrompere la cura) nel momento in cui gli viene proposto o indicato come necessario (o anche semplicemente opportuno) l'intervento terapeutico da effettuare. Evidentemente. se questa condizione manca, lo schema del consenso informato subisce una torsione. e il problema giuridico del «ritorno della volontà» sul terreno della salute deve essere posto e affrontato con modalità diverse. 'ati. che gli eleicidio dal rifiuto fondersi». come emmeno senso, ersi a discutere ) giudiziario dei i Ms B era una Un primo livello di regolazione del problema appena posto è quello di riconoscere una qualche efficacia alla volontà anticipatamente espressa dal paziente. Lo strumento delle «direttive anticipate» (o living wills, testamento biologico, dichiarazioni anticipate di trattamento nel ddl. attualmente in dicomparata, scussione alle Camere) è ormai largamente diffuso nell'esperienza sebbene con soglie di utilizzazione che non sono particolarmente significative (ed è un dato questo che forse meriterebbe qualche riOessione)55. In linea di principio. se si ammette che la salute è un fatto che appartiene alla sfera più intima e «autonoma» di una persona, e che le decisioni terapeutiche sono anche - e forse proprio nei casi «estremi» - una proiezione di sé stessi. della propria dignità, del senso della vita che ciascuno ha nelle diverse fasi in cui la sua esperienza si compie. non si può far dipendere «drasticamente» il principio del consenso dall'attualità o dall'anterlorità dell'espressione della volontà. re Diane Pretty chiedeva che il ,senza IIlcorrere I» si presentava, ] primo, almeno ~ (rectills: omisItinua probabil~etti in SVp, e di ficiale (NlA). Il n presenta quei , corso progresvenir meno del La scelta autonoma di curarsi o di non curarsi può rientrare anche in quella che è stata efficacemente definita la «pianificazione anticipata delle cure»5/). In entrambi i casi, la volontà terapeutica del soggetto può contare sui medesimi presupposti costituzionali di giustificazione: il divieto «<tendenziale») di trattamenti sanitari obbligatori. l'inviolabilità della libertà personale, nella quale «è postulata la sfera di esplicazione del potere della persona di disporre del proprio corpo» (Corte cost., sentenza n. 471 del 1990). co o nulla invacostituisca ogdo di «presidio che, nell'immilare le sostanze lente rilevabilc, li ruolo» «LA PIANIFICAZIONE Su queste cose si tornerà. del medico 55 Cfr. ancora A. Simoncini. O. Carter Snead. I profili costilllzio/laii delle decisio/li sulle ClIre di persone i/lcapaci tra libertà e giusto processo (COli l/IlOsguardo oltreOCe(//IO).ci! .. 15 e 18. s. EG. Pizzetti. Alle frollliere della vita. Il testall/('/l/O biologico tra ~'alori costituzionali zione della persolla. ~Iilano. 2001<.69 S5. dubhi espressi da E e prall/o- 253 __ -L _ .,. Antonio D'A/aia la tutela della persona «non soltanto nel suo essere. per così dire. attuale. ma anche nello sviluppo stcsso della sua personalità che si proietta. in prospettiva diacronica. fino a che la persona è - e resta - persona. e quindi anche oltre ai confini della capacità di agire»57. La pianificazione anticipata delle cure. in sostanza. diventa la proiezione nel tempo della libertà di autodeterminazione individuale in ordine alla propria salute: la libertà di non curarsi. ovvero - al contrario - il diritto di non subire trattamenti terapeutici non assentiti, può essere manifestata anche in un momento precedente al verificarsi della condizione di malattia. In questo senso. peraltro. deve essere chiaro che I"ammissibilità dello strumento della direttiva (o dichiarazione) anticipata di trattamento viaggia in parallelo con il contenuto possibile deIrautodeterminazione terapeutica: l"inammissibilità. almeno secondo il mio punto di vista58. di manifestazioni di volontà che vadano nella direzione di richiedere interventi eutanasici. prescinde dal carattere attuale o anticipato della volontà. Quello che non si può chiedere per «ora», non lo si può chiedere nemmeno per un momento successivo. Ho detto prima che questa ricostruzione mi convince «in linea di principio». Tuttavia. continuo a pensare che volontà attuale e volontà anticipata (rispetto ad una scelta terapeutica) non siano proprio la stessa cosa. e che perciò non possa essere identico il trattamento giuridico di queste due espressioni di volontà. Talvolta. le posizic ficacia della volontà a In una recente sentel Illiving lI'ill riguarda situazioni cliniche. livelli di cognizione e di disponibilità delle risorse terapeutiche. e giudizi prognostici. che possono cambiare nel temp05Y. elementi che possono essere rappresentati in modo non perfettamente corrispondente a quello che si presenta come il dato reale, ovvero con espressioni non puntuali: e questo. in particolare quando non è breve la distanza tra il momento della redazione del testamento biologico e quello della sua applicazione. ovvero quando è completamente diversa la condizione psicologica c informativa del soggetto nei due «momenti». C'è. in altre parole. nella pianificazione anticipata delle cure. un problema di «asimmetria» dei due contcsti. di esprcssione e di attuazione della volontà. e questo dato agisce come fattore prudenziale e di graduazione del valore della volontà man mano che il dissenso terapeutico si allontana nel tempo rispetto alla fase della scelta sul se e come intervenire. È una tesi questi alla luce degli esiti ai (proprio perché ques situazioni» alle quali s 57 fG. l'izzetti. Alle jroflliere della I·ira. cit.. 137. 5. Più volte espresso. costiudonale a partire da A. Dì\loia. Diriuo di morire? della «fine della vira». in PoI. Dir .. 1998.018 ss. La problematica da parte dei testimoni essere oggetto di ma «Esso deve. cioè esp concretamente accerto affatto specifica: una c di informazioni specif dizio e non una preco preceda I"informazion di vita imminente e n· non prevcntivo. un rif consapevolezza della! Anche in dottrine DA T formulate da pe documento. e dunque rantirebbe una diretta sulle possibilità di cOI rifiuto delle medesime pianificazione anticipé Non si può esclud, condizioni di piena sa zioni che definiscono dimensione oggettiva nel tempo. Da un div, voI mente giustificabill tutte quelle situazioni vedibili e improvvisi ( Certo. la disomogl me. che - sul piano dc DA T non sia configur dimensione 59 Anche nel ddl. d'iniziativa del seno Veronesi. del 31 luglio 2008. si prevede all'art. 9. Co. 2. che «qualora nuovi progressi scientifici siano in grado di contrastare il senso della dichiarazione anticipata di trattamento. il medico può disattenderla. con l'indicazione nella cartella clinica dei motivi della propria decisione. sentito anche il parere del comitato etico della struttura sanitaria in cui è ricoverato il paziente». 254 23676 del 22 maggio 2 MI Vedi A. Pessina. Con nitari. Racco/ta di cnmrinuti j XII Comm. Perm. del Sena1f 61 Vedi F. Cavalla. Dirit AI limite dello vito: decidere sulle cure dire. attuale. ma a, in prospettiva di anche oltre ai ta la proiezione ordine alla proil diritto di non festata anche in lattia. In questo strumento della I parallelo con il lmmissibilità. al)ntà che vadano le dal carattere ~dere per «ora». linea di prinlontà anticipata ~ssa cosa. e che IO este due espres,ne e di disponissono cambiare odo non perfetlo reale. ovvero ) non è breve la ,Iogico e quello sa la condizione re. un problema le della volontà. :ione del valore tana nel tempo /emillica dimenIiolle Talvolta, le posizioni sono anche più nette. nel senso di circoscrivere l'efficacia della volontà ai casi di stretta contestualità con la scelta terapeutica. [n una recente sentenza della II[ sez. civile della Corte di Cassazione (n. 23676 del 22 maggio 2008). relativa al caso del rifiuto di trasfusioni di sangue da parte dei testimoni di Geova. si legge che il dissenso (del paziente) deve essere oggetto di manifestazione espressa. inequivoca, attuale. informata. «Esso deve, cioè esprimere una volontà non astrattamente ipotetica ma concretamente accertata. un'intenzione non meramente programmatica ma affatto specifica; una cognizione dei fatti non soltanto "'ideologica': ma frutto di informazioni specifiche in ordine alla propria situazione sanitaria: un giudizio e non una precomprensione: in definitiva, un dissenso che segua e non preceda l'informazione avente ad oggetto la rappresentazione di un pericolo di vita imminente e non altrimenti evita bile. un dissenso che suoni attuale e non preventivo. un rifiuto ex pOSf e non ex ame. in mancanza di qualsivoglia consapevolezza della gravità attuale delle proprie condizioni di salute». Anche in dottrina si è sostenuto60 che andrebbero riconosciute solo le DA T formulate da persone già malate al momento della predisposizione del documento. e dunque già inserite in un percorso terapeutico che (solo) garantirebbe una diretta informazione sulla patologia. sulla sua «progressione», sulle possibilità di contrasto terapeutico e sugli effetti delle cure ovvero del i-ifiuto delle medesime. È una tesi questa probabilmente eccessiva. e non condivisi bile. anche alla luce degli esiti ai quali approda. sebbene colga un rischio di astrattezza (proprio perché questi «orientamenti» sono distanti «nel tempo» e «dalle situazioni» alle quali si applicano o dovrebbero applicarsi) dello schema della pianificazione anticipata delle cure61• Non si può escludere che ci siano percorsi informativi autonomi. anche in condizioni di piena salute. oltre al fatto che molti degli elementi e delle situazioni che definiscono il contenuto di una direttiva anticipata, hanno una loro dimensione oggettiva e «autoevidente». tale da non subire effetti modificativi nel tempo. Da un diverso punto di vista. poi. appare forzato e non ragionevolmente giustificabile escludere ogni rilevanza del testamento biologico per tutte quelle situazioni cliniche estreme che possono derivare da eventi imprevedibili e improvvisi (incidenti. traumi cerebrali. episodi cardiaci). Certo. la disomogeneità della volontà anticipata può giustificare. secondo me. che - sul piano della disciplina normativa - la sequenza applicativa della DA T non sia configurata in termini «automatici». nel senso di riconoscere al e all'art. 9. Co. 2. che hiarazione anlicipata lica dei motivi della -ia in cui è ricoverato .11 Vedi A. Pessina. CO/llrihlllO. Il ilari. Racco/Ia di co/llrihllli fornili in AA.VV.. Dichiam~iolli al/a Commissiolle allticipate di v%/llà igielle e Sallitlì. documentazione Slii Iml/amellli sa- di Commissione. XII Comm. Perm. del Senato. XV Icgisl.. n. 5. 2007. 183. 6\ Vedi F. Cavalla. Diril/o al/a l'illl. cil.. 27. 155 ~ Antonio D'A/aia alla volontà delmala medico un ruolo che non sia solo quello deIresecutore, ma sia invece quello deIrinterprete della volontà del paziente, che va «attualizzata» e verificata nella sua effettiva corrispondenza alla situazione clinica concreta. Lo stesso linguaggio normativo europeo sembra confermare questa lettura, che - a ben guardare - non è una «svalutazione», quanto una «rivalutazione» della volontà. proprio perché sono troppo importanti il suo «oggetto» e le conseguenze della sua attuazione. È giusto, in altri termini, che le direttive anticipate debbano essere rispettate e attuate, e che, cambiando prospettiva, non siano meri «orientamenti» rimessi alla totale gestione valutativa del medico (e. al limite, dei familiari), ma solo dopo aver riscontrato una effettiva corrispondenza tra ]a situazione ipotizzata nella dichiarazione di volontà e quella realmente prodottasi. Com'è noto. la Convenzione di Oviedo sulla biomedicina usa per qualificare l'espressione anticipata delle (a]meno sul piano semantico) di infatti. parla di «desideri» o anche che si dà ai lemmi sOl/haits. dalla scelte terapeutiche un termine meno forte «volontà». L'art. 9 di questa Convenzione «orientamenti» (a seconda della traduzione versione francese. e wishes, dalla versione inglese). e la formulazione normativa dalla parte dell'applicazione di queste direttive è nel senso che il medico deve «tener conto», «prendere in considerazione», le indicazioni espresse dal malato prima di cadere in uno stato di incapacità di intendere e di volere, Il problema in realtà non è testuale: che ad esempio il ddl. in corso di discussione alla Camera li qualifichi orientamenti, e sia scomparsa. nella versione (al momento) finale delrelaborato normativo l'aggettivo «vincolanti». non appare determinante. Quello che conta è intendersi sul valore sostanziale che deve essere attribuito a questi «orientamenti», Una cosa è dire che il medico può disattendere la DA T. motivando la sua decisione nella cartella clinica, «nel caso in cui la dichiarazione anticipata di trattamento non sia più corrispondentc agli sviluppi delle conosccnze tecnico-scientifiche e terapeutiche», come si leggcva in una delle versioni intermedie del ddl. Calabrò: art. 7. co. 4). ovvero alla situazione reale. altro è affermare (come si fa invece nella versione al momento finale del progetto) che le indicazioni del paziente sono ,<valutate dal medico. sentito il fiduciario (che tuttavia potrebbe anche non essere stato nominato), in scienza e coscienza, in applicazione del principio deIrinviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza», Nel primo caso, !'idea che emerge è quella secondo cui - sebbene sottoposte ad un procedimento di interpretazione e di «attualizzazione» -le direttivc anticipate non possono essere. una volta concluso con «esito» positivo questo accertamento (e ritenuta perciò la corrispondenza della situazione 256 mcdico (sostituibile ' Viceversa, se si g cazione anticipatanH sello di una decisionI «oggettiva» del medi pretare e «attualizza e ovviamente questé modo non del tutto I lj ticipatamente) le cu sul caso «Englaro», In ogni caso, al validità e meccanisl documenti contener nuare il problema d proprio orientamem del medesimo. Com'è noto, in ricana, le direttive ; terapeutiche (cioè q fiutare) nelle divers( indicare un soggetto di prenderc la dccisi di DI/rable pOll'er oj di Patient advocate j clinica descritti nel ( Nei modelli di ' tante» può assumer con i medici nella in delle modalità attua lato attraverso una ~ un vero e proprio ( del malato o del «ra relazionale con le r delle scelte più appl irrinunciabile dell'a' rischio, soprattutto c di allontanarsi dalll essendo sempre chi; 62 Per un ampio 5tud vita, cit .. 401 55. JJ' ;ia invece quello Ha» e verificata reta. nare questa leto una «rivalutail suo «oggetto» i. che le direttive ndo prospettiva. tlutativa del meIto una effettiva .ne di volontà e I l usa per qualifinine meno forte ta Convenzione della traduzione l'. dalla versione alla volontà del malato). «ignorate» o disattese. salva la possibilità del singolo medico (sostituibile da altri) di opporre ragioni di coscienza. Viceversa. se si guarda la seconda formulazione. la sensazione è che l'indicazione anticipata mente espressa dal paziente finisca con l'essere solo un tassello di una decisione ancora troppo sbilanciata sul versante della valutazione «oggettiva» del medico, ben al di là del1"esigenza - che si condivide - di interpretare e «attualizzare» il testamento biologico e la volontà in esso espressa: e ovviamente questa discrezionalità va ad occupare (e a restringere, forse in modo non del tutto proporzionato) lo spazio del diritto di rifiutare (anche anticipatamente) le cure. così come definito e con figurato dalla giurisprudenza sul caso «Englaro». In ogni caso. appare opportuno che siano previsti limiti temporali di validità e meccanismi di conferma «successiva» (o di aggiornamento) dei documenti contenenti le volontà terapeutiche anticipate. appunto per attenuare il problema della discrasia tra il momento/contesto di espressione del proprio orientamento in tema di cura. e il momento/contesto di attuazione del medesimo. Com'è noto, in particolare se si guarda alla vasta esperienza nordamericana. le direttive anticipate possono sia riguardare direttamente le scelte terapeutiche (cioè quali interventi medici intende accettare e quali invece rifiutare) nelle diverse e particolari situazioni clinico-patologiche ipotizzate, sia indicare un soggetto al quale viene affidata (fiduciariamente) la responsabilità di prendere la decisione o partecipare ai percorsi di gestione medica (si parla di Dllrable pOll'er of attomey far health care. o di Health care representative o di Patinlf advocate far health care), quando si presenta il caso o la situazione clinica descritti nel documento redatto dal paziente ormai incapace. Nei modelli di «direttiva di delega» praticati62• il ruolo del «rappresentante» può assumere una duplice veste: quella di un fiduciario che dialoga con i medici nella interpretazione «autentica» e qualificata e nella definizione delle modalità attuative rispetto ad una volontà comunque espressa dal malato attraverso una serie di direttive e di istruzioni su «cosa fare». o quello di un vero e proprio decisore sostitutivo (senza istruzioni specifiche da parte del malato o del «rappresentato»), pur sempre poi chiamato ad un confronto relazionale con le proposte e le posizioni dei medici per la individuazione delle scelte più appropria te sul piano del best interest del paziente. parametro irrinunciabile del1"attività del fiduciario. È chiaro che nel secondo caso c'è il lzione di queste dere in considein uno stato di ddl. in corso di parsa. nella ver«vincolanti». IVO eve essere attriJUÒ disattendere caso in cui la dinte agli sviluppi i leggeva in una ) alla situazione mento finale del ledico. sentito il nato), in scienza lIa vita umana e roporzionalità AI limite della vita: decidere sulle cure e rischio. soprattutto quando il «mandato» non include indicazioni «sostanziali». di allontanarsi dallo schema del1"autodeterminazione in senso stretto. non - sebbene sottoione» -le diret- essendo sempre chiaro se - e in che misura - la decisione «esito» positivo della situazione del rappresentante .~ Per un ampio studio dei diversi modelli di ti\'illg I\'ills. v. ora F.G. Pizzetti. Alle [romiere del/a viw. cit.. .tOI 55. 257 - r I Antonio D'A/aia in SVP. «radicalmen sia realmente una modalità di esplicitazione della volontà del malato. ovvero costituisca una vera e propria volontà sostitutiva. un limite del modello del durable pOJ\!er oJ alQuesto è indubbiamente (l"espressione è usat, In una situazionI lasciare tendenzialm limitato solo dal div definitorie che circo] lame)'. almeno quando esso non sia accompagnato da vincoli o indicazioni in grado di mantenere una effettiva correlazione tra la «delega» e le direttive di esercizio della medesima. e in definitiva tra l"attività del fiduciario e la volontà del malat063. indisponibilità del bt Cassazione «indipen sato. dalla percezion nonché dalla mera le In questo senso. va apprezzata la presa di posizione della giurisprudenza di legittimità. che ha sottolineato - anche nella decisione sul punto di diritto nella vicenda di Eluana EngIaro - l"opinione per cui «il carattere personalissimo del diritto alla salute delrincapace comporta che il riferimento alristituto della rappresentanza legale non trasferisce sul tUtore. il quale è investito di una funzione di diritto privato. un potere incondizionato di disporre della salute della persona in stato di totale e permanente incoscienza». In altre parole. il bénéJice direcl delrinteressato. che costituisce l"obiettivo primario della condotta del fiduciario secondo la formulazione dell"art. 6 della Conven- però. e questo è il P lontà del soggetto or soggetto che si assun preferenza terapeuti Nell'impostazior problema giuridico l legale dell"incapace simi» delrindividuo meno un trattament zione di Oviedo. non può configurarsi alla stregua di una nozione meramçnte «oggettiva»: non conta solo ciò che è meglio per il paziente su un piano di valutazione medico-scientifica del suo stato di salute e del livello della ma- decida (come si è pri capace. ma "con" l'i' ziente incosciente. g desideri da lui espre lattia, ma ciò che è meglio secondo la sua visione soggettiva e volontaristica. che non può essere mai completamente «assorbita» e «sostituita» dalla scelta del «proxy». Appunto. decidere «con» l"incapace. e non «al posto» o «per» l"incapace. 6. IL «CASO ENGLARO» E LA QUESTIONE DELLA VOLONTÀ «RI-COSTRUITA» In realtà. entrambe le vicende che hanno drammaticamente riproposto la questione del rifiuto delle cure. anche in condizioni di gravità estrema dello stato clinico. sono «esterne» al tema - appena posto - di come riconoscere un qualche valore alla volontà terapeutica anticipata del paziente. Nel caso di Piergiorgio Welby. c'era un uomo cosciente. capace di intendere e di volere. che ripetutamente aveva chiesto e continuava a chiedere di far cessare il trattamento di respirazione artificiale. e di poter vivere le fasi finali della propria esistenza senza l"ausilio (futile. almeno rispetto alle prospettive di miglioramento) delle tecniche di sostentamento vitale. Dunque, la volontà di interrompere il trattamento medico era attuale, diretta, reiterata . Per la Englaro invece. questa volontà non c'era, non era stata espressa. non poteva più essere espressa dalla paziente. che si trovava da oltre 15 anni ,,-, Sia consentito. sul punto. il rinvio a A. DAloia. Autonomia individua/e e silllazioni critiche. in M. Coltorti (a cura di). Medicina ed etica di fine I·illl. Napoli. 2004. 266 e 273-274. 258 quella volontà dalla dai suoi valori di rift e filosofiche». Il rappresentant dere dalle valutazio Partendo 1 da qu' il malato giaccia da getativo permanent mondo esterno. e si: gastrico che provve autorizzare la disatt senza dei seguenti I •, Aggiunge la Corte nente è, a tutti gli effetti. fondamentali. a~partire d; perché in condizioni di eSI estrema di tale stato pate sostegno solidale che il S altro appartenente al con [· .. 1» (par. 7.5.). A//imite della vita: decidere sulle cure in SVP, «radicalmente ltà del malato, ovvero incapace di vivere esperienze cognitive ed emotive» (l'espressione è usata proprio dalla Suprema Corte). In una situazione siffatta, l'assenza di indicazioni «soggettive» dovrebbe lasciare tendenzialmente uno spazio pieno ed incondizionato, o meglio delimitato solo dal divieto di accanimento terapeutico (con tutte le incertezze definitorie che circondano questa categoria), alla prevalenza del principio di indisponibilità del bene (e del valore) della vita, come ha statuito la Corte di Cassazione «indipendentemente dal grado di salute [... J del soggetto interessato, dalla percezione. che altri possano avere, della qualità della vita stessa, nonché dalla mera logica utilitaristica dei costi e dei benefici» (par. 8)64. Salvo durable power of alincoli o indicazioni in :Iega» e le direttive di fiduciario e la volontà della giurisprudenza le sul punto di diritto carattere personalisil riferimento all'isti- però, e questo è il primo elemento connotativo del caso Englaro, che la volontà del soggetto ormai «incapace» non sia rivendicata (e «proposta») da un soggetto che si assume il peso «tragico» di rappresentare e di «dare voce» alla preferenza terapeutica del soggetto malato. Nell'impostazione adottata dalla Suprema Corte per dare una soluzione al problema giuridico posto dalla vicenda di EE, l'istituto della rappresentanza legale dell'incapace può rilevare anche sul terreno degli interessi «personalissimi» dell'individuo (come è appunto l'interesse di scegliere se continuare o meno un trattamento salva-vita). a condizione tuttavia che il rappresentante decida (come si è prima ricordato) «non "al posto" dell'incapace né "per" l'incapace, ma "con" l'incapace: quindi ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente, già adulto prima di cadere in tale stato, tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, ovvero inferendo quella volontà dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni, dai suoi valori di riferimento e dalle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche». re, il qualeè investito lato di disporre della ncoscienza». In altre : l'obiettivo primario \l'art. 6 della ConvenI nozione meramente :iente su un piano di del livello della mattiva e volontaristica, ostituita» dalla scelta » o «per» l'incapace. (RI-COSTRUITA» Il rappresentante, dunque, non può completamente sostituirsi o prescindere dalle valutazioni e dalle direttive del paziente (diventato) incapace. Partendo da qui si arriva ad un principio di diritto così articolato: «Ove. il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino naso amente riproposto la ~ravità estrema dello come nconoscere un ziente. 'nte, capace di inteninuava a chiedere di gastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, [... J, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario [... J, unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo i poter vivere le fasi no rispetto alle proltO vitale. Dunque, la e, diretta, reiterata . •.• Aggiunge la Corte di Cassazione (senI. 21748/2007. cit.): «Chi versa in stato vegetativo permanente è. a tutti gli effetti. persona in senso pieno. che deve essere rispettata e tutelata nei suoi diritti fondamentali. a partire dal diritto alla vita e dal diritto alle prestazioni sanitarie. a maggior ragione perché in condizioni di estrema debolezza e non in grado di provvedervi autonomamente. La tragicità estrema di tale stato patologico [...J non giustifica in alcun modo un affievolimento delle cure e del sostegno solidale che il Servizio Sanitario deve continuare ad offrire e che il malato. al pari di ogni altro appartenente al consorzio umano. ha diritto di pretendere fino al sopraggiungere della morte [ ... )>> (par. 7.5.). n era stata espressa, lava da oltre 15 anni wl/e e situllzioni critiche. in 73-274. 259 - T l' i I Antonio D'Aloia l sia. in base ad un rigoroso appressamento clinico, irreversibile. e non vi sia alcun fondamento medico. secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale. che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile. recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno: e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari. univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo. tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convinci menti. corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità della persona. Ove l'uno o l'altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l'autorizzazione. dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita. indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere. della qualità della vita stessa». La «incondizionata» prevalenza del diritto alla vita in un contesto di assenza di volontà espressa (anche anticipatamente) dal paziente. può cedere, allora. di fronte a queste due condizioni. che devono essere necessariamente compresenti: la prima è una condizione «oggettiva». riguarda le condizioni di salute che vengono delineate in una versione effettivamente «estrema», «eccezionale»: la seconda è invece una condizione «soggettiva», inevitabilmente succedanea rispetto al presupposto dell'autodeterminazione e del consenso informato. vale a dire una volontà espressa dal soggetto. contestualmente alla decisione terapeutica o almeno anticipatamente. Ho già sostenuto. e dunque non posso che confermare la mia opinione, che questo percorso argomentativo - pur sofferto e rigoroso nel suo andamento motivazionale - non risolve tutti i dubbi e le incertezze che (almeno ai miei occhi) questa vicenda ha alimentato. anche per ]a «gravità» e la «definitività» delle conseguenze che ne sono derivate. Il riferimento alla «personalità» del soggetto. al suo «stile di vita», ai suoi «convincimenti» (se non direttamente comunicati e testimoniati), rischia di allargare troppo (e perciò. paradossalmente. di assottigliare) la linea giustificativa della volontà e dell'autodeterminazione. di renderla «indiretta». in qualche misura contraddicendo le (o fuoriuscendo ragionamento del Giudice di legittimitàfi5. dalle) stesse premesse I Non è facile [ -(. , I. ,I " \ patologica, e ad 1: ai più alti sentim la migliore scelta avrebbe deciso SI una volontà o di nello stesso cont, A questa stn vero legame di c con do momento rami del ParIamE I < negare che i dubl stili di vita. inclin col costituire un direttive anticipr alla volontà - ne t" 7. IL COMPLESS' TAMENTI DI ~ I L'altro gran! sulla rinunciabil natura è indubbi dcnziato - un tre (' I I ~' "espressione" del giu alla stessa cerchia fai '" Vedi ancora la disciplina del testa il1leSlalO,in cui la sce .7 Appare oppe gno 2009. si prevede ni, sia scritte che ora del .~ In termini. v. già A. DAloia. /I diritto di rifilllare le ClIre e la fine della l'ita. Un punto di vista costituzionale sul caso Englaro. in Diritti umani e Diritto Imemazionale. 3. 2009. 382-383. Cfr. anche A. Simoncini. O. Carter Snead. I profili costituzionali delle decisioni sulle cure di persone incapaci tra libertà e giusto processo lconllllO sguardo oltreoceano). ci!.. 8-9. secondo cui «... quanto è sottile. allora. in questi casi. la linea che separa una decisione effettuata sulla base della concezione della dignità della vita che presumiamo avesse il soggetto incapace. da una decisione presa sulla base della concezione della dignità della vita che oggi ha il suo tutore:Scelta. che ripugnerebbe a tutti. compresa la Corte di Cassazione (che infatti ha escluso. nella sentenza citata. che la scelta astensiva possa essere del soggetto. ovv essenzialmente a ~'I l r: i- I 260 ~ valore personale del della Cassazione sul •• Per una pani cazione del trattame di trattamento «mec sparse notazioni al d razioni {//Iticipate di l'alimentazione e l'i, come tali non costill metabolizzazione e ; AI limite della vita: decidere sulle cure sibile. e non vi sia alriconosciuti a livello rl t: iibilità di un qualche. del te espressiva. in base oce del paziente mejalla sua personalità. endo al suo modo di j una percezione ), ;tessa di dignità della giudice deve negare onata prevalenza al li autonomia e di cadalla percezione. in un contesto che ente «estrema». «eciva». inevitabilmente :ione e del consenso :::ontestualmente alla are la mia opinione. oroso nel suo andatezze che (almeno ai gravità» e la «defini- I .. INQUADRAMENTO DI NUTRIZIONE una decisione terapeutica DELLA DECISIONE E IDRATAZIONE DI INTERROMPERE I TRAT- ARTIFICIALE L'altro grande tema controverso della sentenza Englaro è legato ai dubbi sulla rinunciabilità dei trattamenti di nutrizione e idratazione artificiale, la cui f natura è indubbiamente complessa. costituendo questi - come è stato ben evidenziato - un trattamento «medico»68, se solo si guarda alle modalità di attiva- I. "espressione" del giudizio sulla qualità della vita proprio del rappresentante:ancorché alla stessa cerchia familiare del rappresentato [... ])>>, •• Vedi ancora A. Simoncini. o. Carter Snead. cit .. 13-14. pur ammettendo la disciplina del testamento biologico avrà l'effetto di ridurre quantitativamente illlestalO. in cui la scelta dei trattamenti è deferita al tutore. r' r appartenente tuttavia che almeno i casi di decisione ab 67 Appare opportuno segnalare che. nella recente legge tedesca sul Patielllvel!iigllllg del 18 giugno 2009. si prevede che ,da volontà possa essere accertata non solo attraverso precedenti dichiarazioni. sia scritte che orali. ma anche sulla base di [... 1 convinzioni etiche e religiose. e gli altri principi di valore personale dell'interessato»; il che ripropone le incertezze segnalate a proposito della sentenza della Cassazione sul caso Englaro. 611 Per una panoramica delle posizioni della dottrina e del mondo scientifico in tema di qualificazione del trattamenti di NIA. v, F.G, Pizzetti. Alle frollliere della villl. cit .. 270 ss. Da ultimo. parla di trattamento «medico» anche S, Agosta. Se /'acClll/illlelllO legislativo è peggio di qllello terapelllico: ella \'illl, VI/ 1'"1/10 di vista . 2009. 382-383. Cfr. anche il/Cllpaci do cui «.., quanto è sottile. ase della concezione della ;ione presa sulla base della gnerebbe a tutti. compresa :elta astensiva possa essere IL COMPLESSO TAMENTI iare) la linea giustiderla «indiretta». in e ClIre di persol/e direttive anticipate. e della loro idoneità a collegare alla volontà - non più manifestabile - del soggetto. 7. <stile di vita», ai suoi timoniati). rischia di , stesse premesse del patologica. e ad una propria valutazione (in questo caso certamente orientata ai più alti sentimenti di amore e solidarietà verso una figlia) che questa sia la migliore scelta possibile. e soprattutto che sia quello che la persona malata avrebbe deciso se avesse potuto farlo. Ad ogni modo. non è la stessa cosa di una volontà o di un orientamento manifestati espressamente (sebbene non nello stesso contesto temporale) dal soggetto interessato. A questa stregua. è probabilmente vero (almeno in parte) che non c'è un vero legame di continuità tra il «caso» e l'attivismo legislativo (poi in un secondo momento bloccatosi) che ha portato all'approvazione - in uno dei due rami del Parlamento - del disegno di legge Calabrò66. Nondimeno. non si può negare che i dubbi legati alla volontà «ri-costruita» indirettamente (attraverso stili di vita. inclinazioni. personalità. e altri parametri «presuntivi» )67 finiscano col costituire un meccanismo indiretto di rivalutazione dello strumento delle di as- )aziente. può cedere. ere necessariamente arda le condizioni di Non è facile capire quanto questa sia una volontà «ri-costruita» (ma) del soggetto. ovvero una volontà espressa da un deciso re sostitutivo. legata essenzialmente al dato oggettivo della totale irreversibilità della condizione sparse raziol/i r I/ota:iol/i alllicipare l'alimentazione al disegl/o di legge il/materia di tral/amelllO. e l'idratazione di alleal/:a terapelllica. di cOllSel/so il/formato e di (!iclzia- cit.. 5 ss, Diversamente. in un parere del CNH del 30 settembre 2005. artificialc sono definite come «forme ordinarie di assistenza di base». come tali non costituenti trattamenti medici e sempre dovute. salvo il caso estremo di impossibilità di metabolizzazione e assimilazione da parte del paziente. 261 __ -b _ .,.. Antonio D'A/aia zione del presidio. sebbene a bassissima invasività69, ma privo di connotazioni terapeutiche, o anche semplicemente sintomatiche. rispetto alla malattia. C'è un punto che appare oggettivamente problematico: il soggetto a cui viene sospeso il presidio nutrizionale artificiale muore rapidamente e proprio «in conseguenza» di questa decisione interruttiva. In altre parole, la morte deriva non dalla malattia, o dal suo «corso naturale», che nei pazienti in stato vegetativo permanente ha paradossalmente «esaurito» la sua progressività, ma è l'effetto del venir meno del procedimento di sostegno vitale. Anche per questo il caso Englaro è diverso dal caso Welby: il distacco del paziente dal respiratore non è la causa diretta della morte. la quale sopraggiunge (più o meno rapidamente anche qui) per una deficienza organica e delle funzioni vitali che è causata direttamente dalla malattia (la SLA), che è sempre in progressione (<<degenerativa»). e che, ad un certo punto, non viene più contrastata o «rallentata» nella sua potenzialità aggressiva dal meccanismo life-slIstaining. Come ho detto più volte70, questa è veramente una zona di confine tra autodeterminazione astensiva e azione eutanasica (pur sempre «passiva» e «volontaria»). dove la distinzione tra <<lasciar morire» (come conseguenza del rifiuto di cure) e «provocare la morte» è veramente incerta. e le due ipotesi quasi si sovrappongono. E d'altronde, è inafferrabile la stessa condizione del paziente in SVP (accertato. conci amato ): è certamente «vivo», in quanto il suo stato è al di qua della linea fissata dalla I. 578/93 per l'accertamento della morte. e tuttavia è una vita svuotata di ogni possibilità di esperienza relazionaie e comunicativa. finanche di percezione «emotiva» e sensoriale di quello che accade intorno al malato. e quindi anche dell'assistenza che riceve. A questa stregua, la sospensione del sostegno vitale71 determina ex se la morte del soggetto. o non è - anche in questo caso. nella sostanza - un ritrarsi della tecnica di fronte ad un processo di consumazione della vita già ormai arrivato ad uno stadio da cui non è in alcun modo possibile tornare •• Anche secondo Casso Civ .. n. 21748/2007. ci!.. l'intervento di nutrizione e idratazione artificiale. salvo casi eccezionali di non assimilanilità delle sostanze. non può configurare accanimento terapeutico. Anche per questo. nell"impostazione sostenuta dal Giudice di legittimità. «al giudice non può essere richiesto di ordinare il distacco del sondino nasogastrico [... 1. Piuttosto. l'inten'ento del giudice esprime una forma di controllo della legittimità della scelta nell"interesse dell"incapace: e [...] si estrinseca nell'autorizzare o meno la scelta compiuta dal tutore». 711 A. Di\loia. Awol/omia rifiware le ClIre. cit .. 385. il/dil'iduale e sitl/a;:iol/i critiche. ci!.. 277-278: ma anche Il dirirro di Senza contare che «nella delicatissima ed eccezionale situazione del fine-vita. ogni trattamento può dirsi di sostegno laro sensu vitale»: così S. Agosta. Se l'accal/imento legislativo è peggio di quello terapewico: sparse I/otazioni al disegno di legge in materia di alleal/za terapewica. di collSenso informato e di dichiarazioni alllicipate di trarramelllo. ci!.. 8. che aggiunge: «che significato avrebbe. difatti. vietare l'interruzione di idratazione ed alimentazione e non pure quella di una dialisi o di un antibiotico contro un'infezione o di un antitrombolitico o di un unguento antipiaghe? In quella straordinaria condizione di totale dipendenza. l'ammalato. pur regolarmente idratato. si spegnerebbe comunque tra atroci sofferenze [... 1». indietro. nemm che «avanza» n patologico. e di del soggetto - ) frammento mir un qualsiasi rar Dentro qUi condizione pat certata) irreveJ riconoscimentc in cui l'esito rr scelta di astens tura dei living (prima rilevata trattamento mi aggravamento dire è che. di fr «permanente». futilità del trat una chiara vole tervento medi! fine della vita. una qualche v, Ad ogni n l'intervento di dalla Suprema zione anticipat la loro natura sistenza di un letale) dal rag! fa il ddl. appn ragionamenti e 72 Può essere proposition de loi vie dans la dignité «passo in avanti» r il caso di Eluana E 71 262 73 Come è st, Quarrro premI medica fa divieto, adeguatamente inf condizioni di salut, il fatto - oniamel CO». ora»? A/limite della vita: decidere sulle cure orivo di con notazioni tto alla malattia. indietro. nemmeno minimamente?72 Non c·è. anche qui, se non una malattia che «avanza» nel suo incedere distruttivo, un corpo che - a causa dell'evento tico: il soggetto a cui Ipidamente e proprio lltre parole, la morte ~ nei pazienti in stato la sua progressività. sno vitale. Anche per '0 del paziente dal re199iunge (più o meno lIe funzioni vitali che patologico. e della sua conseguenza «totale» e irreversibile sulla condizione del soggetto - non è e non sarà mai più in grado di recuperare nemmeno un frammento minimo di funzioni cognitive e sensoriali, di «vitalità», di stabilire un qualsiasi rapporto di comunicazione con gli altri? Dentro questo interrogativo si muove la irriducibile unicità di questa condizione patologica. Proprio il carattere estremo, e specialmente la (accertata) irreversibilità della medesima, potrebbero giustificare un possibile riconoscimento di efficacia della volontà (anticipata) anche in questi casi in cui l'esito mortale consegue immediatamente (o assai rapidamente) alla scelta di astensione terapeutica. attenuando così i limiti concernenti la strut- .. mpre In progressione iù contrastata o «ral- tura dei living wills. e la stessa questione legata alla oggettiva «diversità» (prima rilevata: par. 3) di questa situazione dello SVP. sia sul piano del tipo di trattamento medico. sia sul piano del rapporto tra interruzione del presidio. aggravamento delle condizioni organiche. esito mortale. Quello che voglio dire è che. di fronte ad una diagnosi confermata e sicura di SVP (nel senso di «permanente». e non semplicemente «persistente»). il raffronto tra l'oggettiva futilità del trattamento life sllstaining e l'espressione (sebbene anticipata) di una chiara volontà di rifiutare/sospendere il prolungamento artificiale dell'intervento medico. anche a costo di una rapida accelerazione del processo di fine della vita. potrebbe portare a dare prevalenza. o almeno a riconoscere una qualche validità. all'elemento «soggettivo»73. Ad ogni modo, si tratta. in un caso o nell'altro - sia che si ritenga che l'intervento di NIA possa rientrare (a certe condizioni. quali quelle elaborate dalla Suprema Corte di Cassazione) nella linea argomentativa della pianificazione anticipata delle cure. sia che si arrivi ad escludere tali trattamenti (per la loro natura di sostegno vitale minimamente o nulla invasivo. e per l'insus- o life-slIstaining. I zona di confine tra . sempre «passiva» e )me conseguenza del erta. e le due ipotesi ;tessa condizione del «vivo», in quanto il l'accertamento della li esperienza relazio: sensoriale di quello nza che riceve. le71 determina ex se nella sostanza - un lazione della vita già ,do possibile tornare sistenza di una condizione patologica autonomamente e progressivamente letale) dal raggio di disponibilità dell'autodeterminazione terapeutica (come fa il ddl. approvato qualche mese addietro in prima lettura dal Senato) -. di ragionamenti che non si prestano ad una netta valutazione in termini di costi- >ne e idratazione artificiale. Irare accanimento terapeuimità. «al giudice non può sto. l'intervento del giudice ell'incapace: e [... 1 srestrin- 7! Può essere interessante notare che in un Rapporto dellAssemblea Nazionale francese, «sur la proposition de loi de M. Jean-Marc Ayrault et plusieurs de des collègues relative au droit de finir sa vie dans la dignité». progetto di legge che rappresenta. nelle intenzioni dei proponenti. un ulteriore «passo in avanti» rispetto alla legge 22 aprile 2005 «relative aux droits des malades et à la fin de vie». il caso di Eluana Englaro viene ascritto alla categoria del <daisser mourir». Z7S: ma anche Il diritto di I fine-vita. ogni trattamento gislillivo è peggio di quello Ipelllica. di comemo in!orsignificato avrebbe. difatti. una dialisi o di un antibio.he" In quella straordinaria ;pegnerebbe comunque tra 7.1 Come è stato attentamente rilevato (S. Semplici. C. Vigna. G. Azzoni. Il «leJlallll'llto biologico». Quattro premesse di lilla condiviJione possibile. 2009. paper). l'art. 53 del Codice di deontologia medica fa divieto ai medici di «collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale» se la persona. adeguatamente informata «sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto può comportare sulle sue condizioni di salute». rifiuta di nutrirsi. Si può considerare sufficiente a rovesciare questa conclusione il fatto - ovviamente importante - che la propria volontà non possa essere più confermata «qui ed oran? 263 ___ --1- _ T I Antonio D'A/aia I I tuzionalità/incostituzionalità. almeno sotto il profilo della portata interpretativa di quello che è stato definito il «risvolto» negativo del diritto al1a salute74. come rifiuto delle cure. Certo, se dovesse radicarsi la convinzione scientifica (invero già largamente maggioritaria) che le tecniche di NIA costituiscano un intervento medico. in quanto tale astrattamente riconducibile al raggio di azione del consenso/rifiuto informato. e che è possibile accertare quando lo stato vegetativo diventa veramente ed irreversibilmente «permanente», una legge che in modo assolutamente rigido chiuda ogni spazio di praticabilità del principio di autodeterminazione terapeutica in casi del genere (come in effetti fa il ddl. approvato in prima lettura al Senato). sol1everebbe qualche perplessità in termini di ragionevolezza e .di legittimazione «scientifica» del1e scelte del legislatore75. Il rapporto tra diritto e scienza è un rapporto complesso, che non può essere declinato semplicistica mente come una gara «a vincitore unico». La regolazione del1e questioni scientifiche ha bisogno del ragionamento scientifico e del1a discrezionalità politico-legislativa: come dice la Corte costituzionale, nel1a senI. 282/2002. se di «norma» non è il legislatore a decidere ciò che è meglio sul piano terapeutico-scientifico. questo vale «salvo che entrino in gioco altri diritti o doveri costituzionali». Quel10 che il legislatore non può fare è in sostanza prescindere dal lato scientifico. decidere in modo autoreferenziale. sovrapporre al ragionamento scientifico quella che la Corte (anche nella più recente senI. 151 del 2009. in tema di procreazione medicaI mente assistita) chiama la «discrezionalità politica pura»76. Negando (sempre. e a prescindere da situazioni particolari legate ai carattere puntuale ed inequivocabile della volontà. ovvero al grado di certezza sull'irreversibilità dello stato vegetativo e alla sua durata) ogni rilevanza al1e dichiarazioni anticipate di trattamento rispetto ai trattamenti di NIA (come forse si appresta a fare). il legislatore rischia di percorrere una strada completamente sganciata dal1e valutazioni tecnico-scientifiche; e di farlo, paradossalmente. mentre sancisce il dominio della tecnica medica sul senso «umano» e «concreto» del1a vita 77. I I I I , I I I I I 8. VERSO LA LE PATE DI TRA" DELLA DECIS Poche battu in discussione a anno fa. Non t: ripresi ed esam ragionando sul nendo) su ques La sospensi battito che si er sottolineato dal risolto il confli' del1a magistratl brio tra i fonda Non è sicu anno fa. imme umana di Eluar anche sul terre sceva quasI con delle polemich struttura e sui ( Dal provve decidere «da s( trebbe venire ( che sociali) ne del1a magistra' l'esperienza de Questo sar che positive su e di «rapprese sensibilità soci «ascolto» delle Un legislat bisogno del1a r 74 In questo senso. ancora la Casso Civ.. senI. cil.. par. 6.1. Cfr.. sul tema. le considerazioni di taglio generale di A. Spadaro. Sulle tre forme di «/egillima~ione" (scielllifica. costitll~ionale e democratica) delle decisioni nello StalO costilllzionale contemporaneo. in A. Di\loia (a cura di). Bio-tecnologie e valori costituzionali. cil.. 569 ss. 75 7. 1/ riferimento è alla senI. 282 del 2002. In tema. v. da ultimo. le riflessioni di P. Veronesi. Le cvgni~ioni scielllifiche nella giurisprudenza costituzionale. in Quad. Cost .. 3. 2009. 591 sS. 77 264 Cfr. G. Reale. Il dogma e la villl. COIll'ersazione con Roberta De MOlllicelli. cil.. 156-157. 1M Su questa d di allribllzioni sul « stituzione come IO/i 7'J Sui rischi d finita la carità? Ri 2009. AI limite della vita: decidere sulle cure la portata interpretalei diritto alla salute74, 8. VERSO LA LEGGE SUL CONSENSO INFORMATO PATE DI TRATTAMENTO? CONSIDERAZIONI E SULLE DICHIARAZIONI (E PREOCCUPAZIONI) ANTICI- SUL METODO DELLA DECISIONE ica (invero già largaiscano un intervento Poche battute conclusive vorrei dedicarle al disegno di legge attualmente in discussione alla Camera dopo l'approvazione avvenuta al senato quasi un anno fa. Non tanto con riferimento ai singoli elementi sostanziali, in parte raggio di azione del luando lo stato vegelente», una legge che icabilità del principio (come in effetti fa il e qualche perplessità ifica» delle scelte del ripresi ed esaminati nell'ambito delle considerazioni che precedono, quanto ragionando sul modo in cui una legge dovrebbe intervenire (e sta intervenendo) su queste complesse problematiche. La sospensione tra le due fasi è stata. probabilmente, la reazione ad un dibattito che si era sviluppato secondo linee non proprio coerenti con l'auspicio, sottolineato dalla Corte costituzionale nella ord. 334/2008 con la quale aveva risolto il conflitto di attribuzioni sollevato dalle Camere contro le decisioni lplesso, che non può ncitore unico». La reionamento scientifico Corte costituzionale. lecidere ciò che è meI della magistratura sul caso Englaro, a trovare «fondamentali brio tra i fondamentali beni costituzionali coinvolti»78. Non è sicuro che ora questo obiettivo possa essere rispettato; certo, un anno fa, immediatamente dopo la drammatica conclusione della vicenda umana di Eluana Englaro. e l'impatto conflittuale che questa vicenda ha avuto anche sul terreno delle relazioni istituzionali. l'iniziativa del Parlamento na- che entrino in gioco sceva quasi come un «regolamento di conti» con il potere giudiziario, e l'onda delle polemiche suscitate da quel caso si riversava in modo evidente sulla struttura e sui contenuti del disegno di legge. Dal provvedimento approvato dal Senato emerge un legislatore che vuole decidere «da solo». «senza». e talvolta persino «contro», il contributo che potrebbe venire da altri soggetti e da altre risorse procedurali (sia istituzionali che sociali) nella definizione di un diritto per la fine della vita: le decisioni della magistratura, le norme del codice deontologico. i comportamenti e l'esperienza dei medicj79. Questo sarebbe (è) un errore, che rischia di avere conseguenze tutt'altro che positive sulla «stabilità» della legge, e sulla sua capacità di rispecchiare e di «rappresentare» il quadro complessivo delle opzioni culturali e della sensibilità sociale, e di promuovere un atteggiamento di consapevolezza e di «ascolto» delle diverse posizioni. Un legislatore attento ai segnali che provengono dal contesto sociale ha bisogno della magistratura e della sua intima capacità di «stare» sui problemi l prescindere dal lato )rre al ragionamento sent. 151 del 2009. in I «discrezionalità punti di equili- po- rticolari legate ai ca) al grado di certezza a) ogni rilevanza alle menti di NIA (come 'e una strada complee di farlo, paradossalsul senso «umano» e ìulle tre forme di -Iegil/imacostill/zionale cOlllempora9 ss. 1M Su questa decisione. v.. ex multis. G. Gemma. Parlamellto CVlllrv giudici: /Il/temerario cvnflil/o di al/ribuziolli sul «caso EluGlw«. in Giur. Cost .. 5. 2008. 3723 ss.: e R. Romboli. Il caso Ellglam: la Costituzione come fOllte immediatamellle applicllbile dal giudice, in Quad. Cost .. 1,2009,91 ss. itlessioni di l'. Veronesi. Le 3.2009.591 ss. 79 Sui rischi di un legislatore «dogmatico», che «deve vincere. non convincere». v. S. Bagni. Dov'è finita la carità? Riflessiolli etico-giuridiche sul testamelllo biologico. in www.forumcostituzionale.it. 2009. 'ontieclli. cit.. 156-157. 265 •• ••• • Antonio D'A/aia reali. sui casi. di cogliere la diversità delle situazioni concrete su cui è chiamata ad intervenire. e gli effetti delle sue decisioni. O·altronde. se si guarda alle sentenze sul caso Englaro. che poi sono quelle che hanno ispirato questo tentativo di «reazione» da parte del decisore politico-legislativo, non si può non vedere che dietro quelle decisioni c'è stato un considerevole sforzo - teorico e pratico - di mediazione. Il «punto di diritto» che ha impresso la svolta alla vicenda giudiziaria di la discrezionali estremi dell'ap] «arroganza» de, «dialogo» tra q «dialogo» c'è s) più difficile da i Eluana non può essere additato ad emblema di una sor!a di «deriva individualistica» del pensiero giuridico sui casi di fine-vita. La Suprema Corte non abbandona l'idea della centralità e di una tendenziale indisponibilità del bene della vita; resta ancorata alla dimensione del righf fa refi/se medical freafment, prova (secondo me correttamente) a tracciare e a mantenere una distanza con le ipotesi eutanasiche. e sulla questione specifica sottoposta al suo esame individua una griglia molto «stretta» di condizioni per ammettere la rilevanza della volontà pregressa del paziente incapace. L'unica «slabbratura» (almeno nella impostazione che si è qui sostenuta) rimane quella dell'allargamento degli elementi di prova della volontà. con il riferimento (anche) ai convincimenti (sebbene non direttamente espressi) del soggetto, agli stili di vita. alla personalità. Ma appunto. il legislatore potrebbe circoscrivere questo profilo. valorizzando essenzialmente la volontà (anticipata) espressa o almeno inequivocabilmente testimoniata. Continuando invece a mancare una regolazione legislativa della pianificazione anticipata delle cure. se per un verso rischia di non avere alcun valore nemmeno la volontà espressamente dichiarataRo• sul piano opposto i percorsi dell'autodeterminazione possono assumere. nei singoli casi. direzioni difficili da controllare. paradossalmente anche attenuando il legame con la volontà del soggetto interessato. Allo stesso modo. una legge come questa. che va al cuore della bioetica come «costruzione sintetica» (o almeno tale dovrebbe essere) di risposte ai problemi posti dall'incrocio tra scienza biologica. tecnologia medica. vita e nei salute delle persone. non può procedere nella più totale indifferenza81 confronti delle valutazioni che emergono dalle conoscenze scientifiche e sul piano dell'esperienza clinica. anche perché su queste valutazioni - sempre meno «territoriali» e «nazionali» - «corre» l'evoluzione dei modelli di regolazione giuridica negli altri Paesi. La legge non può fare da sola: è necessario un qualche rapporto tra '"' G. U. Rescigno. Dal diritto di rifiutare 11/1 determinato trattamento sanitario secondo l'art. 32. co. 2. Cost .. al principio di autodeterminazione intorno alla propria vita. cil .. 99-100. L'espressione è di S. Agosta. Se l'accanimento legislatim è peggio di quello terapelltico: sparse IlOtazioni al disegno di legge in materia di alleanza terapelltica. di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento. ci t.. 5. MI 266 X2 Da ultimo. tamenti sui quali è l'alimentazione arti ( Bundesgerichlshof AI limite della vita: decidere sulle cure :rete su cui è chiamata la discrezionalità politica e il dato tecnico-scientifico. che rifugga dai due estremi dell'appiattimento «acritico» e della diffidenza (che diventa anche «arroganza» decisionale). La disciplina delle questioni scientifiche richiede un «dialogo» tra questi due «sistemi» di produzione del diritto: fuori da questo «dialogo» c'è spazio solo per un «solipsismo» legislativo che diventa sempre nde, se si guarda alle ispirato questo tenlativo, non si può non evole sforzo - teorico IO più difficile da giustificareH2• vicenda giudiziaria di )rta di «deriva indivia Suprema Corte non disponibilità del bene ilse medicaI trellfmeflt. ntenere una distanza ttoposta al suo esame mmettere la rilevanza slabbratura» (almeno :lIa dell'allargamento ) (anche) ai convinciJ. agli stili di vita, alla :rivere questo profilo. essa o almeno inequi~islativa della pianifion avere alcun valore no opposto i percorsi casi. direzioni difficili :game con la volontà l cuore della bioetica essere) di risposte ai ologia medica. vita e aie indifferenza8! nei nze scientifiche e sul valutazioni - sempre dei modelli di regolalualche rapporto tra 7/1illlrio SI'cO/ldo l'ari. 32. l'O. 9-100 . • 2 Da ultimo. la disciplina tedesca del PlitiCl/tverjiigu/lg. comprende espressamente tra i trattamenti sui guaii è possibile esprimere la \"olontà anticipata di sospensione. anche l'idratazione e l'alimentazione artificiale: del resto. in questo senso. si era già espressa la Corte Suprema Federale (Bundesgerichtshof) con la senI. dell"S giugno 2005. di quel/o terapeutico: spllne i/lformato e di dichiarazio/li 267 ••
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