Testo tratto da Destinazione Domani anno 9 - Numero 2

La storia
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La presidente della Sezione Paola D’Andria.
AIL Taranto
I pionieri dell'AIL
nella città dei veleni
Viaggio a Taranto, capitale
dell'inquinamento industriale dove i tumori hanno
una incidenza altissima.
Ma, grazie all'Istituto di
Ematologia e ai volontari
dell'AIL, si riesce a contrastare l'aumento delle
malattie del sangue.
U
n tempo Taranto era famosa per
le sue cozze: crescevano all’interno del Mar Piccolo, un’insenatura naturale con sorgenti d’acqua
dolce – i citri – che davano un sapore
unico a quei frutti di mare rinomati in
tutto il mondo. Ora purtroppo non è
più così e ‘la Città dei due Mari’ non
può più garantire questo primato perché, a detta di molti cittadini: “Gli
scempi industriali che circondano la
città hanno avvelenato l’ambiente e di
conseguenza anche noi”. Quasi 200
mila abitanti costretti a respirare ogni
giorno, 24 ore su 24, le emissioni tossiche emanate dalle imponenti fabbriche; la più conosciuta è senz’altro
l’Ilva, l’acciaieria al centro di continui
dibattiti e protagonista di numerosi
processi penali per inquinamento. Ma
c’è anche la raffineria dell’Eni, il
cementificio della Cementir fino ad
arrivare ad una cava usata come discarica a cielo aperto.
Negli ultimi anni l’incidenza di
tumori è cresciuta esponenzialmente
registrando una delle medie più alte in
Italia e in Europa: dal 2010 la Asl di
Taranto ha fatto partire il registro tumori della città con risultati che vedono in
quasi 9000 il numero degli assistiti che
Il dottor Patrizio Mazza, Direttore dell’ematologia di Taranto.
hanno un problema di tumore che, tradotto con una semplice operazione,
vuol dire 1 persona su 22.
Numeri spaventosi che hanno reso
indispensabile la presenza sul territorio
da parte dell’AIL per curare i numerosi
casi di leucemie, linfomi e mieloma.
Nasce così, nel 1994, la sezione provinciale di Taranto.
La Sezione
e L’ematoLogia.
Oggi la presidente è la signora Paola
D’Andria che si è avvicinata
all’Associazione dopo che, nel 1989,
suo marito fu colpito da una leucemia
mieloide cronica: “In quegli anni –
dice – non c’era ancora un reparto di
ematologia ed ero costretta ad andare
a Roma, dal professor Mandelli, per
avere la prescrizione dell’interferone
(un gruppo di proteine prodotte dalle
cellule per difendersi dall'invasione di
un virus). È così che incontrai l’AIL e i
suoi volontari. Durante la degenza ho
avuto il permesso di essere a mia volta
volontaria e ho capito quanto fosse
importante cercare di migliorare la
qualità di vita dei pazienti anche solo
con un gesto, un sorriso o la semplice
presenza”.
La storia
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La stanza di degenza per i piccoli pazienti finanziata da AIL.
AIL Taranto è in Via de Cesare, 3.
Nel Laboratorio analisi, AIL sostiene due tecnici.
Tornata a Taranto fu naturale coinvolgere le persone a lei care nella
distribuzione delle Stelle di Natale:
“Cominciammo con 500 stelle, mi
sembravano una enormità ma è da
quella piazza, Piazza della Vittoria,
che tutto ebbe inizio. Ricordo come
fosse ieri il primo ragazzo che si avvicinò a prendere la nostra prima stella,
ancora non sapevamo che da quel
momento in poi sarebbe cominciata
una splendida avventura fatta di sofferenze, sacrifici ma piena di soddisfazioni”.
Il 10 gennaio 1994 nasce ufficialmente la Sezione AIL di Taranto e subito si viene a creare uno stretto legame
con il reparto di ematologia. A capo
della struttura dell’Ospedale “Giuseppe
Moscati” c’è il dottor Patrizio Mazza,
attuale vice presidente di AIL Taranto:
“Quando sono arrivato a Taranto, nel
marzo del 1993, l’ematologia non esisteva; c’era solo un centro per la
Microcitemia ma doveva essere completamente rifondato. Allora eravamo
in quello che chiamiamo “l’Ospedale
Vecchio”, il San Giovanni di Dio e le
condizioni erano davvero difficili”.
Una ristrutturazione che ha costretto
il reparto a trasferirsi in un posto anco-
ra più precario, e un ricovero di una
persona con le piattole, fu un ottimo
momento per chiedere il trasferimento
all’Ospedale “G. Moscati”, allora
abbandonato e oggi punto di riferimento di tutta la provincia tarantina. “Dire
che una piattola ci ha permesso lo spostamento – continua il primario Mazza
– forse è eccessivo, ma è la verità! Non
potevamo più stare in quelle condizioni soprattutto se pensiamo alle necessità di igiene di un paziente ematologico. Era la nostra più grande scommessa: bisognava ricominciare ancora una
volta da zero e far cambiare la percezione che questo, anche abbandonato,
poteva diventare un grande ospedale, e
in poco tempo la vincemmo”.
Infatti, la collaborazione con l’AIL
ha permesso all’ematologia di Taranto
di raggiungere in pochissimo tempo
livelli di eccellenza e sono state attivate le unità operative del Reparto di
degenza (3 stanze con 3 letti ognuna),
dell’ambulatorio e del Day hospital.
Inoltre, nella sezione trapianti, dove si
effettuano trapianti di midollo osseo sia
autologo che allogenico, oggi ci sono
4 stanze sterili. “Ogni anno vengono
ricoverate circa 500 persone. – dice
Giovanni D’Astris, caposala del reparto
– la situazione qui è allarmante, i dati
dell’inquinamento ambientale sono
sotto gli occhi di tutti e le conseguenze
anche. Purtroppo è una situazione con
la quale dobbiamo confrontarci ogni
giorno ma per fortuna, anche grazie
all’aiuto dell’AIL, abbiamo un personale preparato”.
Il primo impegno da parte della
Sezione è stata attrezzare una prima
camera sterile per adulti e una per
bambini, successivamente sono stati
fatti tutti quegli interventi necessari al
buon funzionamento della struttura e
per una migliore degenza dei pazienti
come donazioni di poltrone per il Day
hospital; microscopi e altri macchinari
scientifici per i laboratori; televisori,
frigoriferi e armadi per le stanze di
degenza. Soprattutto la Sezione ha
concentrato i suoi sforzi economici per
l’istituzione di borse di studio per
medici e biologi.
Ha poi contribuito alla realizzazione
del Laboratorio analisi, operativo dal
2006, dove prestano servizio 2 tecnici
di laboratorio dell’AIL, che affiancano
il lavoro dei biologi dipendenti della
Asl. “Ringraziamo l’Associazione –
dicono in coro Stefania De Pasquale e
Simona Scafa, i due tecnici sostenuti
da AIL dal 2001 – perché ci ha dato
l’opportunità di lavorare per ciò che
abbiamo studiato”. Il laboratorio ha
acquistato col passare del tempo grande valenza nello studio delle malattie
oncoematologiche e nel monitoraggio
dei pazienti sottoposti a iter terapeutici
convenzionali e/o con cellule staminali
emopoietiche.
La Sezione ha anche contribuito ad
attrezzare una Baby room con giochi a
disposizione dei bambini che, col
sostegno degli educatori dell’organizzazione Arciragazzi, possono esercitare
La storia
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Casa AIL è intitolata ad Annamaria Gentile
Uno dei balconi di Casa AIL
Il gruppo del servizio di Cure domiciliari insieme ai referenti operativi della Sezione.
attività grafico-pittoriche, organizzare
feste, studiare. “La presenza di questi
ragazzi – conferma il dottor Patrizio
Mazza – è estremamente positiva e
funge da supporto ai medici. Nel
momento in cui si interfacciano con i
piccoli pazienti, nell’alleviare le paure
e le loro ansie, incrementa quella fiducia indispensabile per la cura della
malattia”.
CUre
domiCiLiari
Fiore all’occhiello della Sezione è il
servizio di cure domiciliari rivolto ai
pazienti con patologie ematologiche
che risiedono a Taranto e provincia. È
totalmente gratuito garantendo un’assistenza a 360°; oltre ai medici (3) infatti, fanno parte del servizio anche 4
infermieri, 1 psiconcologo e 1 fisioterapista. Il Direttore sanitario è il dottor
Roberto Brundisini che dal 1997, quotidianamente, porta avanti il servizio:
“Offriamo una continuità assistenziale
dopo il ricovero sia alla persona malata che ai suoi familiari, accompagnandoli nella loro casa nella non facile
gestione della malattia. Abbiamo
cominciato con 14 pazienti e oggi ne
seguiamo 158 con una frequenza di
circa 80 al giorno”. Numeri importanti
se calcoliamo che in un anno (secondo
i dati relativi al 2012) 5898 sono stati
gli accessi, 2634 gli emocromi effettuati e 1357 trasfusioni fatte. “Un paziente
entra in assistenza domiciliare – continua Brundisini – su richiesta di un
medico dell’Ematologia dell’ospedale
“G Moscati” che lo segnala alla
Sezione dell’AIL e al Distretto di
appartenenza del paziente.
Successivamente entriamo in scena
noi”. La dottoressa Carmela Tenese è la
psiconcologa del servizio che ci spiega
l’importanza per il paziente – che in
realtà lei ama chiamare ‘persona’ – e
dei familiari di avere un punto di riferimento con cui parlare: “Uno psicologo/psiconcologo ha una osservazione
diversa da quella del medico e in
situazioni in cui la vita viene in qualche modo stravolta dai cambiamenti
dovuta alla malattia è normale che
insorgano nuove emozioni, paure e
insicurezze”.
CaSa aiL
AIL Taranto è una delle 33 sezioni che
offrono il servizio di Casa AIL. In Via
Palmiro Togliatti 23, a pochi passi dall’ospedale ci sono 2 appartamenti che
gratuitamente ospitano i pazienti ricoverati nel Reparto di ematologia che
provengono da località lontane. Ogni
appartamento ha 3 camere, ognuna
con due letti, 2 bagni, una cucina e
una sala comune dove poter fare amicizia e condividere le proprie esperienze. “Prima erano sempre pieni – dice
Margherita Bellocchio, referente di
Casa AIL – adesso invece abbiamo un
po’ più di respiro, complice il fatto che
la Puglia ha Centri di ematologia in
ogni provincia, e ospitiamo soprattutto
chi viene dall’estero”. Daniel Vrapi è il
papà di Marvin, un bimbo albanese di
5 anni che all’età di 3 è stato colpito
da una leucemia acuta. Sono stati a
Casa AIL due anni ma adesso sta
meglio e a luglio lasceranno la casa
per tornare a Tirana alla loro vita di
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Ogni Casa AIL ha 3 stanze ognuna con 2 letti.
Le volontarie Loredana e Patrizia, anime della sezione.
sempre: “Quando sono arrivato qui
non avevo nulla: né soldi né sapevo
parlare italiano. Avevo solo pensieri
per mio figlio. Quando ho conosciuto
l’AIL mi si è aperto un mondo, non
potevo immaginare potessero esistere
delle persone così splendide che
hanno fatto di tutto per salvare la vita
di mio figlio. Le ringrazierò per tutta la
vita”.
i voLontari
deLLa Sezione
Dal 1994 ad oggi tanti sono i volontari
che aiutano AIL Taranto ad essere sempre in prima linea contro le leucemie.
Ed è proprio questa la forza; avere una
rete di persone che si estendono in
tutta la provincia ognuno con la propria storia, con il suo ‘perché’. Come
Patrizia, mamma di Leandra che ha
vinto la battaglia contro una leucemia,
adesso è la referente di Grottaglie per
le Stelle e le Uova. “Faccio questo perché so quanto sia importante aiutare
gli altri – dice – e lo faccio con piacere
perché quando sono stata io in difficoltà AIL è sempre stata presente”. O
I dottori Giovanni D’Astris e Maria Teresa Bonanno.
la signora Loredana, che dopo la perdita del nipote si è avvicinata all’AIL in
punta di piedi, quasi titubante:
“Inizialmente non volevo far parte di
una realtà che mi ricordasse la tragedia
che abbiamo vissuto in famiglia. Mi fissarono, a mia insaputa, un appuntamento con la presidente e da quel
momento ho capito la bellezza di queste persone. Oltre alle manifestazioni
di piazza, mi occupo delle bomboniere e sono tanti che decidono di festeggiare i momenti belli della loro vita
con noi”. Carmela invece è la persona
che mette ordine nelle tante cartelle
dei medici che effettuano il servizio di
Cure domiciliari: “Sinceramente ero
venuta qui per prendere. Dopo la perdita del mio compagno non avevo
molta voglia di rimanere a casa e
avevo bisogno di compagnia. Adesso
mi hanno affidato questo compito ed
essere di supporto ai medici mi fa stare
bene”. E che dire di Alessandra che,
dopo essere stata vicino a sua sorella,
colpita da una leucemia mieloide
acuta, e vinto insieme la battaglia, è
riuscita a vendere tante Stelle dell’AIL
direttamente nel negozio di un suo
amico fioraio: “Credo che sia stata una
cosa normale soprattutto quando ti
succedono determinate cose; anche lui
ha perso un’amica a causa di una leucemia, e donare il proprio guadagno
nei giorni della manifestazione all’AIL,
sono gesti che li fai con il cuore nella
speranza di vincere questo maledetto
male”.
Eccoli i volontari dell’AIL. Insieme a
loro ce ne sono molti altri che hanno
da dire e da dare tanto. Se siete interessati o semplicemente volete contattare la sezione chiamate lo
099/4533289 non ve ne pentirete.
Lorenzo Paladini
Notizie Flash
nUovo pUnto d’aSCoLto a
mottoLa
Il 10 maggio è stato inaugurato il punto d’ascolto AIL
Taranto a Mottola: una stanza concessa dall’ospedale e
opportunamente attrezzata che ospiterà le volontarie per
raccogliere le esigenze dei pazienti e illustrare il percorso
di affidamento al servizio di cure domiciliari e agli altri
servizi offerti dalla nostra sezione.
e-maiL
daLL’amazzonia
Gaetano Appeso, Ufficiale della Marina Militare, è l’autore
di questo libro uscito qualche
mese fa in cui racconta in suo
viaggio tra il Perù e il Venezuela,
passando per La Bolivia ed il
Brasile. I proventi della vendita
del libro saranno devoluti all’AIL:
“Da tarantino sento molto il peso
del problema dei tumori– ci spiega l’autore – e purtroppo ho
conosciuto molte, troppe persone che hanno avuto a che
fare con questi problemi, anche di carattere ematologico.
Tornato da questo meraviglioso viaggio avevo voglia di
contribuire per qualche associazione benefica. Ho contattato alcune associazioni ma nessuna mi ha convinto davvero come è successo quando ho conosciuto l’AIL di
Taranto. Oltre a farmi sentire subito in una famiglia mi
hanno fatto toccare con mano tutti i risultati che hanno
raggiunto”.
itaCa day
Finirà a Taranto la manifestazione dell’AIL “…Sognando
itaca” dedicata al miglioramento della qualità di vita dei
pazienti attraverso la vela
terapia. Il 20 giugno infatti la
barca a vela dell’AIL con a
bordo un equipaggio formato
da skipper professionisti,
pazienti, medici, infermieri e
volontari AIL giungerà al porto di Taranto per veleggiare
insieme.

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