Grazie a questo significativo contributo potremo continuare a garantire non solo l’assistenza ai malati e ai loro familiari, ma anche lo sviluppo della ricerca scientifica. Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma Per riuscire a portare avanti i progetti che più ci stanno a cuore, il supporto di aziende e privati è per noi estremamente prezioso. Attraverso le donazioni, la nostra Associazione continuerà a prendersi cura dei pazienti che necessitano di terapie immediate, tutelando anche la loro integrità emotiva ed economica. Traguardi molto importanti, certamente, che potremo raggiungere solo insieme a chi ci sostiene. Ecco perché il miglior regalo, a Natale, è un gesto concreto di solidarietà. La ringraziamo di cuore, e ci uniamo alla Società M.M. nel porgerle i più sinceri auguri di Buone Feste e Felice 2015. Francesca Tognetti Presidente Milano e Provincia onlus - Corso Matteotti, 1 - 20121 Milano Per effettuare gli ordini: [email protected] Fax 02 76015898 - Telefono 02 76015897 Per ulteriori informazioni visitate il sito www.ailmilano.it Azienda / Società Donazione liberale con lettera senza lettera n. _ Vaso per fiori - h 40 cm n. € 45 Lampada - h 18cm Ø 13cm n. € 45 Brocca - h 29cm Ø 9.5cm n. € 20 Oliera - h 22cm Ø 7.5cm n. € 15 Acetiera - h 22cm Ø 7.5cm n. € 15 Set 6 bicchieri - h 6.5cm Ø 9cm n. € 27 Miniserra - h 25cm n. € 25 Indirizzo di consegna Origami pinguino - h 12cm n. € 12 C.A.P.Città Origami pavone - h 12cm n. € 12 Provincia Ricettario n. €7 telefono Decorazione singola rossa - Ø 12cm n. € 12 Decorazione singola trasparente - Ø 12cm n. € 12 Decorazione singola oro - Ø 12cm n. € 12 Decorazioni set 3pz - Ø 8cm n. € 15 Porta candela - h 6cm Ø 13cm n. € 12 Porta tealight - h 6cm Ø 13cm n. € 12 Cod.fiscale Vaso porta fiore - h 26cm n. € 15 P.IVA Set 3 mostarde n. € 20 Eventuale indirizzo sede legale, se diverso da quello sopra indicato Set 3 marmellate n. € 20 Panettone da 750 gr. n. € 14 Panettone da 1 kg. n. € 17 Panettone da 3 kg. n. € 50 Pandoro da 1 kg. n. € 17 fax e-mail persona da contattare telefono diretto Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. B - Biglietto Rosso - Felice 2015 Milano Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. C - Biglietto - Albero di panettoni Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. D - Biglietto - Multilungua scritte colorate Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. settembre 2014 l A - Biglietto Verde - Albero di Natale FATTI CHIARI AIL Gentile Dottor Rossi, siamo lieti di comunicarLe che, per questo Natale, la Società M.M. ha scelto di devolvere una generosa donazione ad AIL e di condividere così gli obiettivi della nostra missione. Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma1, LO/CO Descrizione Natale con AIL Eventuale contributo fisso di spedizione € 15 Modalità di spedizione Corriere espresso di fiducia di AIL con contributo fisso di € 15 da aggiungere al totale dell’ordine. Vostro corriere, ritiro presso sede AIL C.so Matteotti 1 - 20121 MI, previo accordo. Modalità di versamento Agevolazioni e vantaggi fiscali Le donazioni in denaro versate a favore della nostra Associazione (Onlus ex art 10, c 8, D Lgs 460/97) sono deducibili dal reddito complessivo dei soggetti IRPEF e IRES fino al limite minore tra 10% del reddito complessivo dichiarato ed euro 70.000. In alternativa, i soggetti IRES (aziende) possono - a loro discrezione e convenienza - applicare la previgente norma che permette loro la deduzione fino al 2% del reddito d’impresa dichiarato (cfr. art 14, DL 35/05 convertito con modificazioni dalla L 80/05, e art 100, c 2, lett h, DPR 917/86). Alla ricezione del versamento del contributo, AIL Milano provvederà a rilasciare ricevuta dell’erogazione. Il trattamento dei vostri dati sarà conforme alla normativa sulla privacy (D Lgs 196/03). Ai sensi del D Lgs 196/03, potete richiedere l’accesso, la modifica o la cancellazione dei vostri dati dal nostro data base. BONIFICO BANCARIO intestato a: AIL Milano e Provincia IBAN: IT78 D031 0401 6000 0000 0012 359 causale ‘Natale con AIL 2014’ La confezione regalo data 2014 Bilancio di missione 2013 la ricerca Mieloma Multiplo. La patologia, i sintomi e le terapie. — seminario interattivo ail Medici, pazienti e famiglie: Mieloma multiplo best donor Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà Bilancio di missione 2013 Le nostre attività e i nostri progetti timbro azienda/firma CONTO CORRENTE POSTALE n. 14037204 intestato a: AIL Milano e Provincia causale ‘Natale con AIL 2014’ ASSEGNO BANCARIO intestato a: AIL Milano e Provincia anno XVI l TOTALE ORDINE numero 2 l * Eventuale personalizzazione biglietti (il costo verrà comunicato a parte) n°2 Settembre l Da compilare e spedire quanto prima e comunque entro e non oltre il 5 dicembre 2014: Contributo Quantità Contributo unitario complessivo Poste Italiane S.P.A. Natale 2014 - Modulo d’ordine - AIL Milano e Provincia Ciascun oggetto è confezionato in un’elegante scatola color avana, personalizzata con logo AIL e completa di certificazione. Per regalare più oggetti a scelta, è possibile richiedere confezioni regalo realizzate su misura. Appello AIL Più volontari, più piazze, più vita alla ricerca! Natale con AIL la ricerca Seminario Interattivo AIL. Medici, Pazienti e Famiglie: Mieloma Multiplo FATTI CHIARI AIL Mieloma Multiplo La patologia, i sintomi e le terapie I l Mieloma Multiplo (MM) è una neoplasia ematologica caratterizzata da una proliferazione clonale con accumulo nel midollo osseo di plasmacellule. Le plasmacellule sono cellule del sistema immunitario che producono anticorpi. In condizioni fisiologiche, la loro percentuale nel midollo osseo non supera il 2-5% delle cellule midollari. Come conseguenza della proliferazione e dell’accumulo di plasmacellule patologiche, si ha la produzione abnorme di immunoglobuline (anticorpi) che si riflette nel riscontro in elettroforesi di una proteina monoclonale nota come Componente M. L’accumulo di plasmacellule neoplastiche nel midollo osseo e la presenza di elevati livelli di Componente M a livello del sangue periferico e/o delle urine giustificano le manifestazioni cliniche del MM. Epidemiologia. Il MM è una malattia dell’anziano, la cui frequenza aumenta con l’aumentare dell’età e la cui mediana di insorgenza è intorno ai 60 anni. Generalmente è più colpito il sesso maschile. Come molte delle neoplasie ematologiche il MM è considerata una malattia rara: costituisce la seconda neoplasia ematologica dopo il linfoma e interessa 4-5 persone su 100.000 abitanti all’anno. L’aumentata incidenza di questa malattia, osservata negli ultimi anni, è dovuta con tutta probabilità al costante incremento della sopravvivenza media. Eziopatogenesi. L’eziologia del MM rimane ad oggi per gran parte sconosciuta; è comunque possibile ricordare tra i fattori eziologici che possono concorre- re alla patogenesi: le radiazioni, i pesticidi e il benzene (costituente naturale del petrolio, è impiegato nelle benzine). Sono stati inoltre ipotizzati come fattori eziologici predisponenti allo sviluppo del MM alcuni agenti microbiologici, in particolare il Virus dell’Herpes umano 8 (HHV-8). Le plasmacellule dei pazienti con mieloma multiplo presentano delle anomalie cromosomiche che possono essere associate a una maggiore o minore aggressività della malattia, e che hanno un valore prognostico. Manifestazioni cliniche. Le manifestazioni cliniche del MM sono legate all’espansione della massa tumorale costituita dalle plasmacellule a livello del midollo osseo e alla produzione di elevati livelli di immunoglobuline (anticorpi) a livello sierico ed urinario. In base alle manifestazioni cliniche, i pazienti con mieloma multiplo sono suddivisi in pazienti asintomatici e sintomatici. I pazienti asintomatici non hanno danni degli organi né sintomi da mieloma, ma solo la presenza della componente monoclonale nel sangue e delle plasmacellule nel midollo. Questi pazienti non vengono trattati, ma solo tenuti in osservazione. I pazienti sintomatici hanno sintomi dovuti ai danni delle plasmacellule o delle proteine da esse prodotte. Il danno più frequente è alle ossa: la proliferazione delle plasmacellule e le sostanze da esse prodotte causano delle lesioni ossee, che possono essere responsabili di fratture patologiche e di crolli vertebrali. I danni alle ossa e gli eventi ad essi associati sono responsabili del dolore, che è il sintomo più frequen- te del paziente con il mieloma. La distruzione dell’osso può causare ipercalcemia, una condizione che può essere pericolosa per l’organismo, coinvolgendo diversi organi. L’invasione del midollo può essere responsabile anche dell’anemia, che il paziente avverte come debolezza e incapacità ad eseguire le normali attività quotidiane. Le proteine in eccesso prodotte dalle cellule malate possono inoltre causare insufficienza renale. La presenza di una qualsiasi tra ipercalcemia, insufficienza renale, anemia, o lesioni ossee, definisce il paziente sintomatico. Il paziente sintomatico richiede un trattamento. Terapia. Il MM è una malattia che deve essere trattata solo se sintomatica. I pazienti affetti da MM possono essere divisi alla diagnosi in 2 gruppi: pazienti candidabili a chemioterapia ad alte dosi e trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (CSE) e pazienti non candidabili a trapianto autologo. I pazienti candidabili al trapianto sono in genere pazienti giovani (< 65 anni – talora anche < 70 anni a seconda delle condizioni del paziente) senza altre patologie importanti, dette comorbidità. I non candidabili al trapianto sono invece pazienti anziani o, se più giovani, con numerose comorbidità. Il paziente candidato al trapianto viene trattato con una terapia iniziale (di induzione), seguita dalla raccolta delle proprie cellule staminali, e poi dal trapianto autologo. L’attuale standard per la terapia di induzione è la terapia a 3 farmaci VTD (Bortezomib, Talidomide e Desametazone). Per i pazienti che hanno ottenuto una Al centro dell’incontro la patologia in tutti i suoi aspetti: dalle terapie, agli effetti collaterali fino ai nuovi farmaci. Per tenere sempre più aggiornati i pazienti su diagnosi e possibili cure, la nostra Associazione promuove nel corso dell’anno una serie di meeting dedicati al Mieloma e aperti a medici, famiglie e pazienti. Il prossimo appuntamento è a Milano, città che ospita per la prima volta un seminario interattivo AIL. L’incontro si terrà sabato 27 settembre, a partire dalle 9.30, presso la Sala Volta del Centro Congressi del Palazzo delle Stelline (Corso Magenta 61). L’incontro è organizzato dalla nostra Sezione di Milano con il patrocinio dell’IMF (International Myeloma Foundation) e della Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto). Gli incontri AIL medici-pazienti sono volti a diffondere una migliore conoscenza della patologia, aggiornare i pazienti sulle più recenti innovazioni terapeutiche ed incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti del settore. I nostri seminari sono infatti strutturati su brevi relazioni scientifiche che analizzano i diversi aspetti della patologia cui seguono intensi momenti di discussione con i pazienti, veri protagonisti della giornata. L’incontro sarà l’occasione per parlare del mieloma multiplo a 360 gradi. Medici e pazienti, infatti, discuteranno non solo delle terapie esistenti per giovani e anziani, ma anche di effetti collaterali, di controllo del dolore, del trattamento della malattia in ricaduta, dei nuovi farmaci e delle sperimentazioni cliniche in corso. Ci auguriamo che il Seminario di Milano possa aiutare tutti i partecipanti ad affrontare il proprio percorso di malattia con maggiore consapevolezza e conoscenza, anche grazie al supporto e alla partecipazione di quella rete di solidarietà in cui il ruolo dei volontari AIL assume un significativo rilievo. risposta alla terapia di induzione, viene effettuata una chemioterapia con dosi intermedie o alte di Ciclofosfamide e la mobilizzazione e la raccolta di cellule staminali ematopoietiche (CSE) mediante la procedura di leucoaferesi. Il trapianto autologo consiste nella re-infusione delle proprie cellule staminali, dopo aver eseguito una chemioterapia ad alte dosi con Melphalan. I pazienti che non hanno raggiunto una risposta soddisfacente dopo il primo trapianto autologo, possono essere sottoposti eventualmente ad un secondo autotrapianto. Il trapianto allogenico di CSE La partecipazione al seminario è gratuita Per maggiori informazioni e per iscrizioni chiama il numero 02/76015897 o invia una email ad [email protected] da donatore HLA-compatibile è l’unico trattamento potenzialmente curativo per questa malattia. Tuttavia, poiché è gravato da una elevata mortalità legata alla procedura e dato che i nuovi farmaci danno degli ottimi risultati anche nel contesto della recidiva, appare attualmente indicato solo in una piccola percentuale di pazienti giovani a prognosi particolarmente sfavorevole. I pazienti non candidati al trapianto sono trattati con cicli MPT (melphalan, prednisone, thalidomide, tutti farmaci orali) o cicli VMP (bortezomib [V] endovena o sottocute – melphalan e prednisone orali), in genere per 9 cicli. Ci sono diverse terapie per trattare eventualmente la ricaduta in modo efficace, una delle più utilizzate è un farmaco immunomodulatore, la Lenalidomide. Negli ultimi anni, numerosi farmaci nuovi sono stati studiati e sono in fase di approvazione per il trattamento delle recidive, tra cui ad esempio la pomalidomide, il carfilzomib, l’elotuzumab. Molti studi sono in corso sulle combinazioni dei nuovi farmaci, che potrebbero essere in grado in un immediato futuro di migliorare ulteriormente il trattamento di questa malattia, già molto progredito negli ultimi 15 anni. la ricerca Seminario Interattivo AIL. Medici, Pazienti e Famiglie: Mieloma Multiplo FATTI CHIARI AIL Mieloma Multiplo La patologia, i sintomi e le terapie I l Mieloma Multiplo (MM) è una neoplasia ematologica caratterizzata da una proliferazione clonale con accumulo nel midollo osseo di plasmacellule. Le plasmacellule sono cellule del sistema immunitario che producono anticorpi. In condizioni fisiologiche, la loro percentuale nel midollo osseo non supera il 2-5% delle cellule midollari. Come conseguenza della proliferazione e dell’accumulo di plasmacellule patologiche, si ha la produzione abnorme di immunoglobuline (anticorpi) che si riflette nel riscontro in elettroforesi di una proteina monoclonale nota come Componente M. L’accumulo di plasmacellule neoplastiche nel midollo osseo e la presenza di elevati livelli di Componente M a livello del sangue periferico e/o delle urine giustificano le manifestazioni cliniche del MM. Epidemiologia. Il MM è una malattia dell’anziano, la cui frequenza aumenta con l’aumentare dell’età e la cui mediana di insorgenza è intorno ai 60 anni. Generalmente è più colpito il sesso maschile. Come molte delle neoplasie ematologiche il MM è considerata una malattia rara: costituisce la seconda neoplasia ematologica dopo il linfoma e interessa 4-5 persone su 100.000 abitanti all’anno. L’aumentata incidenza di questa malattia, osservata negli ultimi anni, è dovuta con tutta probabilità al costante incremento della sopravvivenza media. Eziopatogenesi. L’eziologia del MM rimane ad oggi per gran parte sconosciuta; è comunque possibile ricordare tra i fattori eziologici che possono concorre- re alla patogenesi: le radiazioni, i pesticidi e il benzene (costituente naturale del petrolio, è impiegato nelle benzine). Sono stati inoltre ipotizzati come fattori eziologici predisponenti allo sviluppo del MM alcuni agenti microbiologici, in particolare il Virus dell’Herpes umano 8 (HHV-8). Le plasmacellule dei pazienti con mieloma multiplo presentano delle anomalie cromosomiche che possono essere associate a una maggiore o minore aggressività della malattia, e che hanno un valore prognostico. Manifestazioni cliniche. Le manifestazioni cliniche del MM sono legate all’espansione della massa tumorale costituita dalle plasmacellule a livello del midollo osseo e alla produzione di elevati livelli di immunoglobuline (anticorpi) a livello sierico ed urinario. In base alle manifestazioni cliniche, i pazienti con mieloma multiplo sono suddivisi in pazienti asintomatici e sintomatici. I pazienti asintomatici non hanno danni degli organi né sintomi da mieloma, ma solo la presenza della componente monoclonale nel sangue e delle plasmacellule nel midollo. Questi pazienti non vengono trattati, ma solo tenuti in osservazione. I pazienti sintomatici hanno sintomi dovuti ai danni delle plasmacellule o delle proteine da esse prodotte. Il danno più frequente è alle ossa: la proliferazione delle plasmacellule e le sostanze da esse prodotte causano delle lesioni ossee, che possono essere responsabili di fratture patologiche e di crolli vertebrali. I danni alle ossa e gli eventi ad essi associati sono responsabili del dolore, che è il sintomo più frequen- te del paziente con il mieloma. La distruzione dell’osso può causare ipercalcemia, una condizione che può essere pericolosa per l’organismo, coinvolgendo diversi organi. L’invasione del midollo può essere responsabile anche dell’anemia, che il paziente avverte come debolezza e incapacità ad eseguire le normali attività quotidiane. Le proteine in eccesso prodotte dalle cellule malate possono inoltre causare insufficienza renale. La presenza di una qualsiasi tra ipercalcemia, insufficienza renale, anemia, o lesioni ossee, definisce il paziente sintomatico. Il paziente sintomatico richiede un trattamento. Terapia. Il MM è una malattia che deve essere trattata solo se sintomatica. I pazienti affetti da MM possono essere divisi alla diagnosi in 2 gruppi: pazienti candidabili a chemioterapia ad alte dosi e trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (CSE) e pazienti non candidabili a trapianto autologo. I pazienti candidabili al trapianto sono in genere pazienti giovani (< 65 anni – talora anche < 70 anni a seconda delle condizioni del paziente) senza altre patologie importanti, dette comorbidità. I non candidabili al trapianto sono invece pazienti anziani o, se più giovani, con numerose comorbidità. Il paziente candidato al trapianto viene trattato con una terapia iniziale (di induzione), seguita dalla raccolta delle proprie cellule staminali, e poi dal trapianto autologo. L’attuale standard per la terapia di induzione è la terapia a 3 farmaci VTD (Bortezomib, Talidomide e Desametazone). Per i pazienti che hanno ottenuto una Al centro dell’incontro la patologia in tutti i suoi aspetti: dalle terapie, agli effetti collaterali fino ai nuovi farmaci. Per tenere sempre più aggiornati i pazienti su diagnosi e possibili cure, la nostra Associazione promuove nel corso dell’anno una serie di meeting dedicati al Mieloma e aperti a medici, famiglie e pazienti. Il prossimo appuntamento è a Milano, città che ospita per la prima volta un seminario interattivo AIL. L’incontro si terrà sabato 27 settembre, a partire dalle 9.30, presso la Sala Volta del Centro Congressi del Palazzo delle Stelline (Corso Magenta 61). L’incontro è organizzato dalla nostra Sezione di Milano con il patrocinio dell’IMF (International Myeloma Foundation) e della Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto). Gli incontri AIL medici-pazienti sono volti a diffondere una migliore conoscenza della patologia, aggiornare i pazienti sulle più recenti innovazioni terapeutiche ed incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti del settore. I nostri seminari sono infatti strutturati su brevi relazioni scientifiche che analizzano i diversi aspetti della patologia cui seguono intensi momenti di discussione con i pazienti, veri protagonisti della giornata. L’incontro sarà l’occasione per parlare del mieloma multiplo a 360 gradi. Medici e pazienti, infatti, discuteranno non solo delle terapie esistenti per giovani e anziani, ma anche di effetti collaterali, di controllo del dolore, del trattamento della malattia in ricaduta, dei nuovi farmaci e delle sperimentazioni cliniche in corso. Ci auguriamo che il Seminario di Milano possa aiutare tutti i partecipanti ad affrontare il proprio percorso di malattia con maggiore consapevolezza e conoscenza, anche grazie al supporto e alla partecipazione di quella rete di solidarietà in cui il ruolo dei volontari AIL assume un significativo rilievo. risposta alla terapia di induzione, viene effettuata una chemioterapia con dosi intermedie o alte di Ciclofosfamide e la mobilizzazione e la raccolta di cellule staminali ematopoietiche (CSE) mediante la procedura di leucoaferesi. Il trapianto autologo consiste nella re-infusione delle proprie cellule staminali, dopo aver eseguito una chemioterapia ad alte dosi con Melphalan. I pazienti che non hanno raggiunto una risposta soddisfacente dopo il primo trapianto autologo, possono essere sottoposti eventualmente ad un secondo autotrapianto. Il trapianto allogenico di CSE La partecipazione al seminario è gratuita Per maggiori informazioni e per iscrizioni chiama il numero 02/76015897 o invia una email ad [email protected] da donatore HLA-compatibile è l’unico trattamento potenzialmente curativo per questa malattia. Tuttavia, poiché è gravato da una elevata mortalità legata alla procedura e dato che i nuovi farmaci danno degli ottimi risultati anche nel contesto della recidiva, appare attualmente indicato solo in una piccola percentuale di pazienti giovani a prognosi particolarmente sfavorevole. I pazienti non candidati al trapianto sono trattati con cicli MPT (melphalan, prednisone, thalidomide, tutti farmaci orali) o cicli VMP (bortezomib [V] endovena o sottocute – melphalan e prednisone orali), in genere per 9 cicli. Ci sono diverse terapie per trattare eventualmente la ricaduta in modo efficace, una delle più utilizzate è un farmaco immunomodulatore, la Lenalidomide. Negli ultimi anni, numerosi farmaci nuovi sono stati studiati e sono in fase di approvazione per il trattamento delle recidive, tra cui ad esempio la pomalidomide, il carfilzomib, l’elotuzumab. Molti studi sono in corso sulle combinazioni dei nuovi farmaci, che potrebbero essere in grado in un immediato futuro di migliorare ulteriormente il trattamento di questa malattia, già molto progredito negli ultimi 15 anni. Appello AIL FATTI CHIARI AIL Più volontari, più piazze, più vita alla ricerca Aziende che ci sostengono Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà L o scorso 7 maggio all’Istituto dei Tumori di Milano è stata una giornata particolare. Nel grande atrio dell’ospedale una quindicina di dipendenti della multinazionale farmaceutica Novartis, hanno allestito i banchetti per la distribuzione dei ricettari realizzati dai pazienti del reparto di onco-ematologia. L’iniziativa rientrava nel progetto “Community Day”, che da alcuni anni invita le grandi compagnie a dedicare una giornata alla solidarietà per sottolineare, in modo simbolico ma anche pratico, che le aziende sono parte integrante della società: ne condividono i problemi e sono intenzionate a svolgere un ruolo attivo nell’affrontarli e risolverli. «Per la nostra azienda – ha dichiarato Angela Bianchi, responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia – l’impegno contro la leucemia ha un significato preciso: siamo orgogliosi del ruolo che la no- stra ricerca ha svolto e continua a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù dei successi ottenuti, siamo ben consapevoli che si possa andare oltre. Novartis intende contribuire al raggiungimento di nuovi traguardi su questo fronte ed è consapevole che l’obiettivo sia possibile solo in stretta collaborazione con i pazienti; in altre parole, mettendo le loro esigenze – terapeutiche e relazionali – realmente al centro del nostro orizzonte operativo, culturale e ideale. È questo il senso della nostra vicinanza ad AIL ed è questo che abbiamo voluto testimoniare nella giornata del 7 maggio scorso. Un aiuto alla vostra attività, certamente, ma ancor di più un pieno coinvolgimento nel vostro impegno». Per i collaboratori di Novartis si è trattato di un’esperienza molto emozionante di consapevolezza e partecipazione. Una grande opportunità per conoscere e capire le realtà che ci circondano e, soprattutto, per comprendere il senso profondo del lavoro che in Siamo molto grati a Novartis e ai suoi collaboratori per aver organizzato questa bella e importante iniziativa e per averci aiutato a divulgare il ricettario. Grazie per aver preso a cuore la grande passione che i nostri pazienti hanno dimostrato realizzando questo “prelibato” progetto. azienda viene fatto ogni giorno. «Ed è proprio quello che è successo con AIL Milano – continua Angela Bianchi – perché interagire e “darsi da fare” con i pazienti e con le associazioni che li rappresentano, quindi conoscere e condividere il loro lavoro e impegno, significa fare un salto di qualità nella consapevolezza dei nostri compiti e obiettivi”. N elle giornate del 6, 7 e 8 dicembre AIL scenderà in piazza con la tradizionale manifestazione di raccolta fondi legata alle Stelle di Natale. Dal 1989, le Stelle sono protagoniste in 4.000 piazze italiane. Una campagna importante che – nel corso del tempo – ci ha consentito di divenire una delle principali Associazioni non profit del Paese. Per vincere la leucemia resta però ancora molto da fare. Ecco perché cerchiamo nuovi volontari, anche tra i giovani, desiderosi di mettere a disposizione un po’ del proprio tempo, consapevoli che la loro partecipazione è fondamentale per il raggiungimento di grandi traguardi, come il miglioramento dell’assistenza ai pazienti ematologici e alle loro famiglie e lo sviluppo della ricerca scientifica. Cerchiamo anche nuove piazze in cui allestire i banchetti per la vendita delle Stelle di Natale. Angela Bianchi Responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia «L’impegno contro la leucemia ha un significato preciso: siamo orgogliosi del ruolo che la nostra ricerca ha svolto e continua a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù dei successi ottenuti, siamo ben consapevoli che si possa andare oltre». Ci piacerebbe coinvolgere un numero sempre maggiore di province milanesi. Oggi sono già 30 quelle che hanno scelto di aderire all’iniziativa. Ma si può fare di più. La vostra collaborazione è preziosa. Vi aspettiamo. Queste sono le località che aderiscono da tempo alle nostre manifestazioni di piazza: Assago e Corsico, Busto Garolfo, Carate Brianza, Cernusco sul Naviglio, Cesano Boscone, Cinisello Balsamo, Cologno Monzese, Cusago, Cusano Milanino , Desio, Garbagnate, Gorgonzola, Legnano , Meda, Magenta, Melegnano, Monza , Opera, Parabiago, Peschiera Borromeo, Rho, San Giuliano, Sesto San Giovanni, Seregno, Seveso, Sulbiate, Turbigo, Vimercate, Vimodrone. Naturalmente chi invece volesse partecipare ai banchetti in Milano, è il benvenuto! Come acquistare IL RICETTARIO per informazioni 02 76015897, oppure [email protected]. Per ottenerlo, è sufficiente un’offerta minima di 7 euro. È possibile richiederlo contattando direttamente la nostra Associazione. Email: [email protected] Tel: 02 76015897 Chi fosse interessato ad allestire un banchetto nel proprio comune, può mettersi subito in contatto con noi 2 3 Bilancio di missione 2013 Deutsche Bank - ag. 460 Milano IBAN IT78D0310401600000000012359 Corso Matteotti 1 - 20121 Milano - www.ailmilano.it tel. 02 7601 5897 - fax 02 7601 5898 - [email protected] c/c postale n° 14037204 Trimestrale d’informazione dell’AIL Milano e Provincia anno XVI - numero 2 - settembre 2014 Reg. Trib. Milano, n.84 del 03/02/1999. Proprietario AIL Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma - Milano e Provincia Direttore responsabile: Costanza Peretti Impaginazione e testi: VM6 Illustrazione di Copertina: VM6 Stampa: Monotipia Cremonese (CR) Tiratura: 35.000 • Diffusione: 34.361 Invitiamo chi ricevesse più copie dello stesso numero a comunicarcelo tempestivamente. Con riferimento al D. Lgs. 193/03 sulla tutela della privacy, la informiamo che l’utilizzo dei suoi dati personali ha come unico scopo quello di promuovere le iniziative dell’AIL. Se lo desidera, può richiederne la cancellazione e l’aggiornamento scrivendo all’AIL al nostro indirizzo. Deducibilità fiscale. Le donazioni effettuate in favore di una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, possono rappresentare una favorevole occasione di risparmio fiscale per il donatore, sempre che vengano effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, di debito, bollettino postale o assegno bancario/ circolare. In particolare, l’art. 14 del Decreto Legge 35/05 (come convertito con modifiche dalla L 80/05) stabilisce che le liberalità in danaro o in natura erogate da persone fisiche e giuridiche in favore delle ONLUS sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui. 2 3 Ricerca scientifica, borse di studio e sostegno ai reparti di ematologia Domande e risposte Q uest’anno abbiamo scelto una nuova forma di bilancio sociale, che permetta, a chi ci sostiene, di comprendere meglio le attività realizzate dall’Associazione nel 2013, così come i progetti tuttora in corso d’opera e quelli in programma per gli anni a venire. Sostenitori, soci, volontari e pazienti spesso ci pongono delle domande quando entrano in contatto con noi: decidere di riportare quesiti e risposte è un modo per rendere i lettori partecipi del nostro operato e far loro vedere da vicino chi siamo e cosa facciamo. Non ci stancheremo mai di ribadire un concetto molto semplice, ma che spesso viene purtroppo dimenticato. È, senza alcun dubbio, molto importante per un’Associazione come la nostra poter contare su risorse economiche che consentano di portare avanti nel tempo i propri progetti; infatti, AIL Milano, vive grazie ai generosi contributi dei donatori. Tuttavia, il bilancio di un ente non profit non può e non deve esaurirsi nella sola quantificazione economica delle proprie attività. Questo perché in realtà - al di là dei numeri - c’è molto di più: c’è lo sforzo quotidiano dei volontari e l’impegno costante nel rendere concreta la possibilità di migliorare la qualità della vita di persone che – tutti insieme e grazie a voi – siamo in grado di sostenere e aiutare in un momento di particolare criticità e sofferenza. Non bastano, quindi, le cifre: è necessario uno sguardo più ampio che riesca a mettere a fuoco il vero significato della nostra missione. Ecco perché abbiamo voluto inserire – quale parte integrante del bilancio – alcune testimonianze di pazienti, operatori e volontari. Le loro storie, parole ed emozioni vi aiuteranno a entrare nel vivo degli obiettivi e dell’impegno della nostra Associazione e a capire meglio le ragioni che ci spingono – periodicamente – a chiedere ai cittadini milanesi di stare al nostro fianco e continuare a mostrarsi solidali verso chi è meno fortunato. Francesca Tognetti Presidente Testimonianze Abbiamo deciso di inserire nel bilancio uno spazio dedicato alle storie di pazienti e volontari perché la nostra missione non è solo fatta di numeri, ma anche di esperienze. domanda: domanda: Leggo che da sempre AIL Milano ha finanziato la ricerca. Quali sono gli impegni di AIL in questa materia? Risposta: Da sempre il finanziamento della ricerca scientifica è considerato da AIL un investimento sulla speranza; anzi, sulla prospettiva di migliorare la qualità della vita delle persone malate, di aumentare le aspettative di vita post-intervento, di ridurre le recidive, di trovare cure personalizzate. Nel 2014 l’Associazione si è impegnata a sostenere la ricerca medica attraverso il finanziamento di un progetto che mira al Sequenziamento di Nuova Generazione (NGS) del genoma umano per rilevare le alterazioni molecolari caratteristiche delle malattie onco-ematologiche. NGS fornisce un mezzo preciso e completo per l’individuazione di aberrazioni geniche anche in presenza di poche cellule tumorali. Permette di analizzare contemporaneamente diversi geni con elevata profondità di analisi ed alta specificità, fornendo un importante valore aggiunto nella caratterizzazione molecolare dei meccanismi di azione e progressione del tumore. Consente quindi di identificare alterazioni molecolari e modificazioni geniche che potrebbero rappresentare nuovi target contro i quali sviluppare nuovi farmaci. Inoltre, il NGS aiuta a determinare quali marcatori biologici utilizzare per la diagnosi ed il monitoraggio dell’efficacia della terapia, individuando con maggiore facilità le differenze tra i pazienti e permettendo di modificare tempestivamente le cure calibrando il tipo, la dose e la durata dei trattamenti. Lo studio è nato dalla collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, ed il Dipartimento di Ematologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori. AIL sostiene anche i singoli ricercatori? Risposta: Anche le borse di studio rappresentano un contributo all’avanzamento della ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche. Da sempre, quindi, AIL Milano ha scelto di supportare giovani ricercatori, integrati in strutture nazionali ed internazionali, per sviluppare ricerche specifiche sulle malattie del sangue, permettendogli di procedere in un’attività lavorativa che in Italia subisce sempre maggiori tagli a livello di spesa pubblica. Nel 2013 l’investimento di AIL in questo campo ha contribuito a consentire ad un giovane ricercatore di trascorrere un periodo di tirocinio presso il Dipartimento di Bone Marrow Transplantion dell’Istituto Memorial Sloan Kettering di New York; inoltre è stata finanziata una borsa di studio ad una giovane biologa impiegata al Niguarda e, insieme ad AIL Nazionale, un’altra diretta ad un ematologo, sulla base di un bando indetto dalla SIE (Società Italiana di Ematologia). Nel 2014 saranno finanziate tre borse di studio a favore di ricercatori scelti attraverso un bando della SIES (Società Italiana di Ematologia Sperimentale). domanda: Leggo dal Bilancio che avete promosso la ristrutturazione di un ambulatorio. Di cosa si tratta? Risposta: AIL Milano ha una lunga esperienza nella ristrutturazione degli ambienti ospedalieri. Partiamo dal senso. Sempre nell’ottica di migliorare la qualità della vita delle persone malate di tumore del sangue, abbiamo più volte accolto la richiesta delle strutture ospedaliere di finanziare parte dei costi necessari ad una riqualificazione di quei locali assolutamente necessari ai pazienti per ricevere le cure. Negli anni passati abbiamo realizzato il Day Hospital onco-ematologico e ristrutturato il Reparto di Degenze di Ematologia del Policlinico di Milano. Nel 2013 abbiamo donato gli arredi e l’impianto di condizionamento per gli Ambulatori di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, un’altra importante struttura ospedaliera milanese. Accompagnare aiuta Claudio colpisce per la sua affabilità. Ha un sorriso aperto e una grande vitalità che comunicano energia e positività. Dalla scorsa primavera – con la sua 600 color panna – accompagna in ospedale i pazienti che devono essere sottoposti a terapie in day hospital per poi riprenderli, in tarda mattinata o nel pomeriggio, e riportarli a casa. Claudio, che oggi ha 64 anni, ha conosciuto AIL molto tempo fa, dopo essere andato in pensione piuttosto giovane, e non per scelta personale. A 46 anni si è ritrovato senza lavoro e senza un’identità precisa, quindi ha deciso di tenersi impegnato aiutando un amico a fare qualche consegna. Era il 2001 e tra i clienti dell’azienda c’era anche AIL Milano. Per molto tempo Claudio ha continuato a collaborare con l’Associazione, recapitando buste e pacchi, ma da alcuni mesi la sua vita è completamente cambiata. «Attualmente – spiega – il mio servizio consiste nell’accompagnare i pazienti nei reparti di ematologia degli ospedali cittadini. Alcuni sono un po’ più gravi e, allora, durante il tragitto, devo sempre assicurarmi che siano a proprio agio e che il trasporto non crei loro qualche problema dal punto di vista fisico. Poi, ci sono persone che reagiscono meglio alle cure. Per esempio, c’è una ragazza giovane, vitale ed estroversa, con cui parlo di tutto, senza mai entrare però nel merito della malattia». Questo nuovo servizio di accompagnamento è stato istituito da AIL Milano lo scorso aprile ed è riservato ai malati meno abbienti, non residenti a Milano, che non possono contare sulla collaborazione di parenti e familiari per i tragitti casa-ospedale. È un ulteriore aiuto che si affianca alla possibilità di ricevere rimborsi per le spese di trasporto – in taxi o in Croce Verde – offerta da AIL ai pazienti con maggiori difficoltà economiche. «Quando c’è la necessità di un accompagnamento – continua Claudio – è il paziente a chiamarmi direttamente. Mi sto rendendo conto che quello che faccio mi fa sentire utile e stare meglio con me stesso. Mi sembra di ringiovanire, perché in genere la vecchiaia rischia di farti vedere tutto quello che ti circonda in modo negativo: ti senti estromesso da tante situazioni che prima ti davano la sensazione di far parte di qualcosa, al di fuori del tuo piccolo quotidiano. Invece, io sto bene: so di essere impegnato in qualcosa di molto importante sia per me, sia – e soprattutto – per le persone che accompagno. Ci sono pazienti per i quali mi alzo alle sei del mattino, così da arrivare puntuale alle sette in ospedale. Ma lo faccio molto volentieri, perché è questo che desidero». 2 3 Ricerca scientifica, borse di studio e sostegno ai reparti di ematologia Domande e risposte Q uest’anno abbiamo scelto una nuova forma di bilancio sociale, che permetta, a chi ci sostiene, di comprendere meglio le attività realizzate dall’Associazione nel 2013, così come i progetti tuttora in corso d’opera e quelli in programma per gli anni a venire. Sostenitori, soci, volontari e pazienti spesso ci pongono delle domande quando entrano in contatto con noi: decidere di riportare quesiti e risposte è un modo per rendere i lettori partecipi del nostro operato e far loro vedere da vicino chi siamo e cosa facciamo. Non ci stancheremo mai di ribadire un concetto molto semplice, ma che spesso viene purtroppo dimenticato. È, senza alcun dubbio, molto importante per un’Associazione come la nostra poter contare su risorse economiche che consentano di portare avanti nel tempo i propri progetti; infatti, AIL Milano, vive grazie ai generosi contributi dei donatori. Tuttavia, il bilancio di un ente non profit non può e non deve esaurirsi nella sola quantificazione economica delle proprie attività. Questo perché in realtà - al di là dei numeri - c’è molto di più: c’è lo sforzo quotidiano dei volontari e l’impegno costante nel rendere concreta la possibilità di migliorare la qualità della vita di persone che – tutti insieme e grazie a voi – siamo in grado di sostenere e aiutare in un momento di particolare criticità e sofferenza. Non bastano, quindi, le cifre: è necessario uno sguardo più ampio che riesca a mettere a fuoco il vero significato della nostra missione. Ecco perché abbiamo voluto inserire – quale parte integrante del bilancio – alcune testimonianze di pazienti, operatori e volontari. Le loro storie, parole ed emozioni vi aiuteranno a entrare nel vivo degli obiettivi e dell’impegno della nostra Associazione e a capire meglio le ragioni che ci spingono – periodicamente – a chiedere ai cittadini milanesi di stare al nostro fianco e continuare a mostrarsi solidali verso chi è meno fortunato. Francesca Tognetti Presidente Testimonianze Abbiamo deciso di inserire nel bilancio uno spazio dedicato alle storie di pazienti e volontari perché la nostra missione non è solo fatta di numeri, ma anche di esperienze. domanda: domanda: Leggo che da sempre AIL Milano ha finanziato la ricerca. Quali sono gli impegni di AIL in questa materia? Risposta: Da sempre il finanziamento della ricerca scientifica è considerato da AIL un investimento sulla speranza; anzi, sulla prospettiva di migliorare la qualità della vita delle persone malate, di aumentare le aspettative di vita post-intervento, di ridurre le recidive, di trovare cure personalizzate. Nel 2014 l’Associazione si è impegnata a sostenere la ricerca medica attraverso il finanziamento di un progetto che mira al Sequenziamento di Nuova Generazione (NGS) del genoma umano per rilevare le alterazioni molecolari caratteristiche delle malattie onco-ematologiche. NGS fornisce un mezzo preciso e completo per l’individuazione di aberrazioni geniche anche in presenza di poche cellule tumorali. Permette di analizzare contemporaneamente diversi geni con elevata profondità di analisi ed alta specificità, fornendo un importante valore aggiunto nella caratterizzazione molecolare dei meccanismi di azione e progressione del tumore. Consente quindi di identificare alterazioni molecolari e modificazioni geniche che potrebbero rappresentare nuovi target contro i quali sviluppare nuovi farmaci. Inoltre, il NGS aiuta a determinare quali marcatori biologici utilizzare per la diagnosi ed il monitoraggio dell’efficacia della terapia, individuando con maggiore facilità le differenze tra i pazienti e permettendo di modificare tempestivamente le cure calibrando il tipo, la dose e la durata dei trattamenti. Lo studio è nato dalla collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, ed il Dipartimento di Ematologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori. AIL sostiene anche i singoli ricercatori? Risposta: Anche le borse di studio rappresentano un contributo all’avanzamento della ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche. Da sempre, quindi, AIL Milano ha scelto di supportare giovani ricercatori, integrati in strutture nazionali ed internazionali, per sviluppare ricerche specifiche sulle malattie del sangue, permettendogli di procedere in un’attività lavorativa che in Italia subisce sempre maggiori tagli a livello di spesa pubblica. Nel 2013 l’investimento di AIL in questo campo ha contribuito a consentire ad un giovane ricercatore di trascorrere un periodo di tirocinio presso il Dipartimento di Bone Marrow Transplantion dell’Istituto Memorial Sloan Kettering di New York; inoltre è stata finanziata una borsa di studio ad una giovane biologa impiegata al Niguarda e, insieme ad AIL Nazionale, un’altra diretta ad un ematologo, sulla base di un bando indetto dalla SIE (Società Italiana di Ematologia). Nel 2014 saranno finanziate tre borse di studio a favore di ricercatori scelti attraverso un bando della SIES (Società Italiana di Ematologia Sperimentale). domanda: Leggo dal Bilancio che avete promosso la ristrutturazione di un ambulatorio. Di cosa si tratta? Risposta: AIL Milano ha una lunga esperienza nella ristrutturazione degli ambienti ospedalieri. Partiamo dal senso. Sempre nell’ottica di migliorare la qualità della vita delle persone malate di tumore del sangue, abbiamo più volte accolto la richiesta delle strutture ospedaliere di finanziare parte dei costi necessari ad una riqualificazione di quei locali assolutamente necessari ai pazienti per ricevere le cure. Negli anni passati abbiamo realizzato il Day Hospital onco-ematologico e ristrutturato il Reparto di Degenze di Ematologia del Policlinico di Milano. Nel 2013 abbiamo donato gli arredi e l’impianto di condizionamento per gli Ambulatori di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, un’altra importante struttura ospedaliera milanese. Accompagnare aiuta Claudio colpisce per la sua affabilità. Ha un sorriso aperto e una grande vitalità che comunicano energia e positività. Dalla scorsa primavera – con la sua 600 color panna – accompagna in ospedale i pazienti che devono essere sottoposti a terapie in day hospital per poi riprenderli, in tarda mattinata o nel pomeriggio, e riportarli a casa. Claudio, che oggi ha 64 anni, ha conosciuto AIL molto tempo fa, dopo essere andato in pensione piuttosto giovane, e non per scelta personale. A 46 anni si è ritrovato senza lavoro e senza un’identità precisa, quindi ha deciso di tenersi impegnato aiutando un amico a fare qualche consegna. Era il 2001 e tra i clienti dell’azienda c’era anche AIL Milano. Per molto tempo Claudio ha continuato a collaborare con l’Associazione, recapitando buste e pacchi, ma da alcuni mesi la sua vita è completamente cambiata. «Attualmente – spiega – il mio servizio consiste nell’accompagnare i pazienti nei reparti di ematologia degli ospedali cittadini. Alcuni sono un po’ più gravi e, allora, durante il tragitto, devo sempre assicurarmi che siano a proprio agio e che il trasporto non crei loro qualche problema dal punto di vista fisico. Poi, ci sono persone che reagiscono meglio alle cure. Per esempio, c’è una ragazza giovane, vitale ed estroversa, con cui parlo di tutto, senza mai entrare però nel merito della malattia». Questo nuovo servizio di accompagnamento è stato istituito da AIL Milano lo scorso aprile ed è riservato ai malati meno abbienti, non residenti a Milano, che non possono contare sulla collaborazione di parenti e familiari per i tragitti casa-ospedale. È un ulteriore aiuto che si affianca alla possibilità di ricevere rimborsi per le spese di trasporto – in taxi o in Croce Verde – offerta da AIL ai pazienti con maggiori difficoltà economiche. «Quando c’è la necessità di un accompagnamento – continua Claudio – è il paziente a chiamarmi direttamente. Mi sto rendendo conto che quello che faccio mi fa sentire utile e stare meglio con me stesso. Mi sembra di ringiovanire, perché in genere la vecchiaia rischia di farti vedere tutto quello che ti circonda in modo negativo: ti senti estromesso da tante situazioni che prima ti davano la sensazione di far parte di qualcosa, al di fuori del tuo piccolo quotidiano. Invece, io sto bene: so di essere impegnato in qualcosa di molto importante sia per me, sia – e soprattutto – per le persone che accompagno. Ci sono pazienti per i quali mi alzo alle sei del mattino, così da arrivare puntuale alle sette in ospedale. Ma lo faccio molto volentieri, perché è questo che desidero». 4 5 Assistenza ai pazienti e alle loro famiglie domanda: Cosa significa per AIL fare assistenza? Risposta: Per AIL Milano, l’assistenza consiste nel mettere in pratica una serie di iniziative che consentano ai pazienti e alle loro famiglie di non sentirsi soli, abbandonati. È un modo di relazionarsi attivamente con queste persone, di comprenderne i problemi, di trovare assieme delle soluzioni. domanda: domanda: Quali sono le attività di assistenza promosse da AIL? Risposta: Iniziamo con l’assistenza domiciliare pediatrica, un’attività nuova per la nostra Sezione di Milano, alla quale AIL crede davvero tanto. Quando il paziente non è ospedalizzato, nei periodi in cui non deve sottoporsi a sedute chemioterapiche o ad interventi chirurgici, si tende a non fargli fare accessi nelle strutture ospedaliere, mantenendolo a casa vicino ai propri affetti e in una situazione il più possibile prossima alla normalità. AIL ha deciso di investire in un servizio di assistenza domiciliare rivolta ai bambini seguiti dall’Istituto Nazionale dei Tumori, incrementando una pratica già attiva da alcuni anni. Ai bambini e alle loro famiglie viene offerta pertanto la reperibilità telefonica 24 ore al giorno e accessi domiciliari infermieristici riservati. Dal punto di vista psicologico, dato che le famiglie richiedono continuamente la presenza o l’interlocuzione con il medico curante, appare importante la possibilità per loro di avere pronte risposte da un medico specialista ogni pomeriggio feriale, cui chiedere notizie relativamente a referti di esami e verifica di terapie. In questo modo, migliora anche l’assistenza in ospedale in quanto si ha un decongestionamento dell’ambulatorio con riduzione dei tempi di attesa per chi deve essere valutato in maniera diretta all’interno della struttura ospedaliera, riducendo peraltro il rischio di contatto con potenziali agenti infettivi. Abbiamo iniziato questa attività con i contributi pervenuti da AIL Nazionale grazie a una raccolta fondi promossa attraverso Mediafriends; AIL Milano si impegnerà a proseguirla negli anni a venire. domanda: I pazienti e le loro famiglie, se vengono da fuori Milano, hanno un problema in più, quello dell’abitazione. Costa tanto abitare – anche per brevi periodi – a Milano. Quali sono le soluzioni proposte da AIL? Risposta: Da molti anni AIL ha preso a cuore questo problema che, essendo di natura pratica, ha bisogno di soluzioni dirette. Ad oggi, AIL ha 9 unità abitative che mette a disposizione tutto l’anno ai pazienti e alle loro famiglie, abitazioni che possano da loro essere vissute come propri ambienti, in modo che non si sentano ospiti ma – al contrario – ritrovino una quotidianità per quanto possibile “normale”. Ricreare le condizioni di menage familiare abituale, è un modo per dare non l’impressione, ma la certezza, ai nuclei familiari, che la vita continua, anche se compromessa da una malattia spesso grave. In questi alloggi, AIL assicura pertanto 37 posti letto ai propri pazienti e alle famiglie, le quali possono quindi riprendere a vivere, a far studiare i figli, a ricreare e mantenere rapporti sociali in questa che per loro è una nuova città di (seppur temporanea) residenza. Nel 2013 sono stati ospitati 25 pazienti e 67 familiari. AIL mette a disposizione gli appartamenti a titolo gratuito, e pertanto le famiglie non devono sostenere alcun costo né di affitto né di amministrazione. È una scelta in linea anche con lo status giuridico di “organizzazione di volontariato” dell’Associazione, ma ancor più è in linea con l’idea che ha AIL di assistenza alle persone. Inoltre, dato che le richieste di abitazione sono superiori alla disponibilità di posti letto, AIL copre i costi di affitto per gli altri pazienti che si trovano in grave difficoltà economica. domanda: Quali sono gli aiuti che AIL offre per le necessità quotidiane? Come si legge un bilancio di un ente no profit come l’AIL Milano? Risposta: Sono di due tipi. Il primo afferisce all’erogazione diretta di somme di denaro necessarie ai pazienti per pagarsi il vitto o per sostenere costi assolutamente necessari che, a causa dell’improvviso impoverimento determinato dal sopraggiungere della malattia, non sono più sostenibili dalla famiglia, spesso monoreddito. Nel 2013, AIL Milano è riuscita a sostenere 106 famiglie, delle quali 16 straniere. La seconda tipologia di assistenza è più recente. Uno dei problemi maggiori per i pazienti è quello connesso ai trasporti. Stiamo parlando di persone debilitate dalla malattia che – anche per gli effetti delle cure – non possono prendere mezzi pubblici. Per molti anni abbiamo sostenuto direttamente i costi di enti specializzati nel trasporto di pazienti. Da metà del 2013 abbiamo invece predisposto un servizio gratuito di trasporto che consente ai pazienti di affrontare con tranquillità anche i trasferimenti casa – ospedale e ritorno. Nel 2014, questo servizio è diventato full time, dopo il periodo di prova dell’anno precedente che ha dato esiti – di qualità e quantità – davvero positivi. Risposta: Non è certo facile leggere un bilancio – questo in generale – e ancor più di un ente non profit che si avvale dell’impegno e dell’attività di moltissimi volontari (330, per la precisione), alcuni con le responsabilità di amministratori, e di tre persone assunte. Come dire che, mentre in un’azienda il bilancio è davvero lo specchio delle finalità (massimizzazione del profitto), in enti come l’AIL – non essendoci divisione degli utili – l’aspetto economico non è prioritario, non misura lo stato di salute dell’ente. Ciò nonostante, il bilancio di un ente senza scopo di lucro parla ai diversi portatori d’interesse (donatori, volontari, soci, istituzioni) e racconta una parte del vissuto. Nel 2013, gli oneri da attività tipiche ammontano a 408.499 euro e sono stati impiegati nelle borse di studio, nell’aggiornamento scientifico e nella ristrutturazione dell’ambulatorio dell’Istituto Nazionale dei Tumori. In particolare, i fondi impiegati per le attività di assistenza e di gestione degli alloggi, ammontano a 160.000 euro e hanno registrato un incremento del 60%, rispetto al 2012. Gli oneri relativi alla comunicazione istituzionale – fondamentali al fine di sensibilizzare la popolazione ad essere vicina alle persone con malattie ematologiche – sono rimasti pressoché stabili. AIL da sempre si impegna anche nella raccolta fondi, dato che quando diciamo che il bilancio economico non è così rilevante non stiamo dicendo che non siano importanti i le risorse che raccogliamo affinché le attività possano essere realizzate. È solo grazie all’organizzazione di raccolte fondi efficienti e comunicate in modo efficace, che AIL riesce a sollecitare le donazioni di tanti sostenitori. Ad un incremento dei costi abbiamo registrato anche un aumento dei proventi dei nostri eventi. A fianco delle tradizionali raccolte fondi di piazza (Uova e Stelle), a cavallo tra il 2013 e il 2014 AIL Milano ha promosso una nuova iniziativa – Buone Forchette per AIL– che ha visto il coinvolgimento di numerosi ristoranti della città. Oltre alla finalità di sensibilizzare i clienti sul tema delle leucemie, l’iniziativa ha permesso il finanziamento della start up del progetto sul sequenziamento del genoma in campo ematologico, che sarà finanziato nel 2014 con 80.000 euro e che vedrà AIL nei prossimi 5 anni protesa nella raccolta di risorse attraverso la sensibilizzazione di un sempre maggior numero di cittadini e aziende e nella conseguente erogazione di ulteriori fondi. Borse di studio Aggiornamento Scientifico 2013 Oneri da attività tipiche 408.499 € Testimonianze 60% alloggi AIL 160.000 € 2012 2013 330 volontari 9 alloggi 37 posti letto 198 persone aiutate, di cui: 92 pazienti e familiari ospitati nelle case AIL e 106 famiglie di pazienti supportate economicamente L’amico di famiglia Il signor Luigi è senza dubbio una persona speciale. Capelli bianchi, grandi occhi azzurri e sguardo intenso, da diversi anni ormai (lui ne ha 72) accoglie le nuove famiglie che arrivano ospiti di AIL nei nove appartamenti sparsi in città. L’incontro con AIL è stato casuale. A quell’epoca il figlio del signor Luigi lavorava come infermiere in un reparto di ematologia cittadino. «Un giorno – racconta – mi telefona spiegandomi che un bambino di 12 anni, da poco operato, sta per essere dimesso, quindi c’è bisogno di un intervento di pulizia in uno degli appartamenti dell’Associazione. Io ero titolare di un’impresa di pulizie e, non sapendo come operasse AIL, mi sono attenuto a quella che era la mia tariffa commerciale. In seguito, mi hanno richiamato per un altro alloggio e, da quella volta, ho deciso di ridurre il mio compenso: è stato un modo per cominciare a dare un mio piccolo contributo. Oggi mi occupo di tutti gli appartamenti, Ristrutturazione dell’ambulatorio Fondi impiegati per le attività di assistenza e di gestione degli li tengo puliti, ritiro le chiavi di chi torna a casa e le consegno ai nuovi ospiti. Faccio anche piccole riparazioni e organizzo lavori di imbiancatura.» Garantire l’igiene completa di ogni alloggio è un lavoro a tempo pieno: tutta la biancheria deve essere continuamente sostituita, lavata e sterilizzata, poi ripiegata nei sacchi sigillati. I mobili vengono sempre disinfettati. Poi, naturalmente, c’è il rapporto di relazione, confidenza e fiducia con chi vive, anche solo per un periodo limitato, in queste case. È un rapporto che cresce, giorno dopo giorno. Dovendo seguire queste famiglie in ogni ne- cessità quotidiana, è inevitabile diventare, a poco a poco, il loro più importante punto di riferimento, la prima persona cui chiedere un aiuto o un consiglio. «Si tratta di un legame bellissimo e allo stesso tempo molto triste: questi pazienti in cura – spiega il signor Luigi – potrebbero essere miei figli o miei nipoti; sapere che il futuro che hanno davanti potrà essere incerto e faticoso mi fa paura. A volte è difficile trovare le parole giuste. Perché non ci sono parole giuste. Sono particolarmente sensibile a questo problema, avendo perso un fratello con la stessa malattia». Indubbiamente, questa meticolosa attenzione Comunicazione 839.500 € * Risparmio consentito nel 2013 ai pazienti ospiti nelle case AIL *Valore calcolato moltiplicando il numero di persone ospitate per 25 € (costo medio giornaliero di alloggio per 365 giorni) verso i pazienti va molto al di là del compito istituzionale che l’Associazione ha affidato al signor Luigi. L’estrema cura che dedica alle case e alle persone che vi abitano, l’impegno e la carica umana che accompagnano ogni suo più piccolo intervento, l’essere disponibile – ogni giorno della settimana a qualsiasi ora – per qualunque bisogno o emergenza, rappresentano un grandissimo valore aggiunto che, naturalmente, non ha prezzo. Alcuni pazienti – terminato il periodo di cura – rientrano nelle loro città, perché stanno meglio e hanno nuovamente i valori nella norma. Può succedere, però, che a distanza di qualche mese o anno ritornino a Milano, ospiti in una delle case AIL per essere sottoposti a controlli saltuari o ad altri cicli di terapie. È inevitabile che la relazione, con il passare del tempo, diventi sempre più profonda. «Lo scorso novembre – racconta ancora il signor Luigi – AIL mi ha chiesto di poter essere fotografato con una ragazza malata, ospite in uno dei lori alloggi, per una campagna sulle attività di volontariato in città con grandi immagini che, in seguito, sono state esposte lungo la zona pedonale di via Dante. La ragazza ha voluto mostrarsi per quello che era, debilitata dalle lunghe terapie. Abbiamo fatto le foto insieme come due amici, come nonno e nipote, perché ci conoscevamo da tempo: con una mano sulla spalla, guardandoci negli occhi e sorridendoci. È stato un momento di contatto molto bello, ma altrettanto triste. Fino ad allora, nessuna cura aveva dato i risultati sperati e questa ragazza non ce la faceva più, voleva solo tornare a casa. Questo era stato, quindi, il suo modo per salutarmi. Un saluto che mi ha lasciato un vuoto dentro, non sapevo cosa dire e fare. Non sono mai andato a vedere quelle fotografie in via Dante.» 4 5 Assistenza ai pazienti e alle loro famiglie domanda: Cosa significa per AIL fare assistenza? Risposta: Per AIL Milano, l’assistenza consiste nel mettere in pratica una serie di iniziative che consentano ai pazienti e alle loro famiglie di non sentirsi soli, abbandonati. È un modo di relazionarsi attivamente con queste persone, di comprenderne i problemi, di trovare assieme delle soluzioni. domanda: domanda: Quali sono le attività di assistenza promosse da AIL? Risposta: Iniziamo con l’assistenza domiciliare pediatrica, un’attività nuova per la nostra Sezione di Milano, alla quale AIL crede davvero tanto. Quando il paziente non è ospedalizzato, nei periodi in cui non deve sottoporsi a sedute chemioterapiche o ad interventi chirurgici, si tende a non fargli fare accessi nelle strutture ospedaliere, mantenendolo a casa vicino ai propri affetti e in una situazione il più possibile prossima alla normalità. AIL ha deciso di investire in un servizio di assistenza domiciliare rivolta ai bambini seguiti dall’Istituto Nazionale dei Tumori, incrementando una pratica già attiva da alcuni anni. Ai bambini e alle loro famiglie viene offerta pertanto la reperibilità telefonica 24 ore al giorno e accessi domiciliari infermieristici riservati. Dal punto di vista psicologico, dato che le famiglie richiedono continuamente la presenza o l’interlocuzione con il medico curante, appare importante la possibilità per loro di avere pronte risposte da un medico specialista ogni pomeriggio feriale, cui chiedere notizie relativamente a referti di esami e verifica di terapie. In questo modo, migliora anche l’assistenza in ospedale in quanto si ha un decongestionamento dell’ambulatorio con riduzione dei tempi di attesa per chi deve essere valutato in maniera diretta all’interno della struttura ospedaliera, riducendo peraltro il rischio di contatto con potenziali agenti infettivi. Abbiamo iniziato questa attività con i contributi pervenuti da AIL Nazionale grazie a una raccolta fondi promossa attraverso Mediafriends; AIL Milano si impegnerà a proseguirla negli anni a venire. domanda: I pazienti e le loro famiglie, se vengono da fuori Milano, hanno un problema in più, quello dell’abitazione. Costa tanto abitare – anche per brevi periodi – a Milano. Quali sono le soluzioni proposte da AIL? Risposta: Da molti anni AIL ha preso a cuore questo problema che, essendo di natura pratica, ha bisogno di soluzioni dirette. Ad oggi, AIL ha 9 unità abitative che mette a disposizione tutto l’anno ai pazienti e alle loro famiglie, abitazioni che possano da loro essere vissute come propri ambienti, in modo che non si sentano ospiti ma – al contrario – ritrovino una quotidianità per quanto possibile “normale”. Ricreare le condizioni di menage familiare abituale, è un modo per dare non l’impressione, ma la certezza, ai nuclei familiari, che la vita continua, anche se compromessa da una malattia spesso grave. In questi alloggi, AIL assicura pertanto 37 posti letto ai propri pazienti e alle famiglie, le quali possono quindi riprendere a vivere, a far studiare i figli, a ricreare e mantenere rapporti sociali in questa che per loro è una nuova città di (seppur temporanea) residenza. Nel 2013 sono stati ospitati 25 pazienti e 67 familiari. AIL mette a disposizione gli appartamenti a titolo gratuito, e pertanto le famiglie non devono sostenere alcun costo né di affitto né di amministrazione. È una scelta in linea anche con lo status giuridico di “organizzazione di volontariato” dell’Associazione, ma ancor più è in linea con l’idea che ha AIL di assistenza alle persone. Inoltre, dato che le richieste di abitazione sono superiori alla disponibilità di posti letto, AIL copre i costi di affitto per gli altri pazienti che si trovano in grave difficoltà economica. domanda: Quali sono gli aiuti che AIL offre per le necessità quotidiane? Come si legge un bilancio di un ente no profit come l’AIL Milano? Risposta: Sono di due tipi. Il primo afferisce all’erogazione diretta di somme di denaro necessarie ai pazienti per pagarsi il vitto o per sostenere costi assolutamente necessari che, a causa dell’improvviso impoverimento determinato dal sopraggiungere della malattia, non sono più sostenibili dalla famiglia, spesso monoreddito. Nel 2013, AIL Milano è riuscita a sostenere 106 famiglie, delle quali 16 straniere. La seconda tipologia di assistenza è più recente. Uno dei problemi maggiori per i pazienti è quello connesso ai trasporti. Stiamo parlando di persone debilitate dalla malattia che – anche per gli effetti delle cure – non possono prendere mezzi pubblici. Per molti anni abbiamo sostenuto direttamente i costi di enti specializzati nel trasporto di pazienti. Da metà del 2013 abbiamo invece predisposto un servizio gratuito di trasporto che consente ai pazienti di affrontare con tranquillità anche i trasferimenti casa – ospedale e ritorno. Nel 2014, questo servizio è diventato full time, dopo il periodo di prova dell’anno precedente che ha dato esiti – di qualità e quantità – davvero positivi. Risposta: Non è certo facile leggere un bilancio – questo in generale – e ancor più di un ente non profit che si avvale dell’impegno e dell’attività di moltissimi volontari (330, per la precisione), alcuni con le responsabilità di amministratori, e di tre persone assunte. Come dire che, mentre in un’azienda il bilancio è davvero lo specchio delle finalità (massimizzazione del profitto), in enti come l’AIL – non essendoci divisione degli utili – l’aspetto economico non è prioritario, non misura lo stato di salute dell’ente. Ciò nonostante, il bilancio di un ente senza scopo di lucro parla ai diversi portatori d’interesse (donatori, volontari, soci, istituzioni) e racconta una parte del vissuto. Nel 2013, gli oneri da attività tipiche ammontano a 408.499 euro e sono stati impiegati nelle borse di studio, nell’aggiornamento scientifico e nella ristrutturazione dell’ambulatorio dell’Istituto Nazionale dei Tumori. In particolare, i fondi impiegati per le attività di assistenza e di gestione degli alloggi, ammontano a 160.000 euro e hanno registrato un incremento del 60%, rispetto al 2012. Gli oneri relativi alla comunicazione istituzionale – fondamentali al fine di sensibilizzare la popolazione ad essere vicina alle persone con malattie ematologiche – sono rimasti pressoché stabili. AIL da sempre si impegna anche nella raccolta fondi, dato che quando diciamo che il bilancio economico non è così rilevante non stiamo dicendo che non siano importanti i le risorse che raccogliamo affinché le attività possano essere realizzate. È solo grazie all’organizzazione di raccolte fondi efficienti e comunicate in modo efficace, che AIL riesce a sollecitare le donazioni di tanti sostenitori. Ad un incremento dei costi abbiamo registrato anche un aumento dei proventi dei nostri eventi. A fianco delle tradizionali raccolte fondi di piazza (Uova e Stelle), a cavallo tra il 2013 e il 2014 AIL Milano ha promosso una nuova iniziativa – Buone Forchette per AIL– che ha visto il coinvolgimento di numerosi ristoranti della città. Oltre alla finalità di sensibilizzare i clienti sul tema delle leucemie, l’iniziativa ha permesso il finanziamento della start up del progetto sul sequenziamento del genoma in campo ematologico, che sarà finanziato nel 2014 con 80.000 euro e che vedrà AIL nei prossimi 5 anni protesa nella raccolta di risorse attraverso la sensibilizzazione di un sempre maggior numero di cittadini e aziende e nella conseguente erogazione di ulteriori fondi. Borse di studio Aggiornamento Scientifico 2013 Oneri da attività tipiche 408.499 € Testimonianze 60% alloggi AIL 160.000 € 2012 2013 330 volontari 9 alloggi 37 posti letto 198 persone aiutate, di cui: 92 pazienti e familiari ospitati nelle case AIL e 106 famiglie di pazienti supportate economicamente L’amico di famiglia Il signor Luigi è senza dubbio una persona speciale. Capelli bianchi, grandi occhi azzurri e sguardo intenso, da diversi anni ormai (lui ne ha 72) accoglie le nuove famiglie che arrivano ospiti di AIL nei nove appartamenti sparsi in città. L’incontro con AIL è stato casuale. A quell’epoca il figlio del signor Luigi lavorava come infermiere in un reparto di ematologia cittadino. «Un giorno – racconta – mi telefona spiegandomi che un bambino di 12 anni, da poco operato, sta per essere dimesso, quindi c’è bisogno di un intervento di pulizia in uno degli appartamenti dell’Associazione. Io ero titolare di un’impresa di pulizie e, non sapendo come operasse AIL, mi sono attenuto a quella che era la mia tariffa commerciale. In seguito, mi hanno richiamato per un altro alloggio e, da quella volta, ho deciso di ridurre il mio compenso: è stato un modo per cominciare a dare un mio piccolo contributo. Oggi mi occupo di tutti gli appartamenti, Ristrutturazione dell’ambulatorio Fondi impiegati per le attività di assistenza e di gestione degli li tengo puliti, ritiro le chiavi di chi torna a casa e le consegno ai nuovi ospiti. Faccio anche piccole riparazioni e organizzo lavori di imbiancatura.» Garantire l’igiene completa di ogni alloggio è un lavoro a tempo pieno: tutta la biancheria deve essere continuamente sostituita, lavata e sterilizzata, poi ripiegata nei sacchi sigillati. I mobili vengono sempre disinfettati. Poi, naturalmente, c’è il rapporto di relazione, confidenza e fiducia con chi vive, anche solo per un periodo limitato, in queste case. È un rapporto che cresce, giorno dopo giorno. Dovendo seguire queste famiglie in ogni ne- cessità quotidiana, è inevitabile diventare, a poco a poco, il loro più importante punto di riferimento, la prima persona cui chiedere un aiuto o un consiglio. «Si tratta di un legame bellissimo e allo stesso tempo molto triste: questi pazienti in cura – spiega il signor Luigi – potrebbero essere miei figli o miei nipoti; sapere che il futuro che hanno davanti potrà essere incerto e faticoso mi fa paura. A volte è difficile trovare le parole giuste. Perché non ci sono parole giuste. Sono particolarmente sensibile a questo problema, avendo perso un fratello con la stessa malattia». Indubbiamente, questa meticolosa attenzione Comunicazione 839.500 € * Risparmio consentito nel 2013 ai pazienti ospiti nelle case AIL *Valore calcolato moltiplicando il numero di persone ospitate per 25 € (costo medio giornaliero di alloggio per 365 giorni) verso i pazienti va molto al di là del compito istituzionale che l’Associazione ha affidato al signor Luigi. L’estrema cura che dedica alle case e alle persone che vi abitano, l’impegno e la carica umana che accompagnano ogni suo più piccolo intervento, l’essere disponibile – ogni giorno della settimana a qualsiasi ora – per qualunque bisogno o emergenza, rappresentano un grandissimo valore aggiunto che, naturalmente, non ha prezzo. Alcuni pazienti – terminato il periodo di cura – rientrano nelle loro città, perché stanno meglio e hanno nuovamente i valori nella norma. Può succedere, però, che a distanza di qualche mese o anno ritornino a Milano, ospiti in una delle case AIL per essere sottoposti a controlli saltuari o ad altri cicli di terapie. È inevitabile che la relazione, con il passare del tempo, diventi sempre più profonda. «Lo scorso novembre – racconta ancora il signor Luigi – AIL mi ha chiesto di poter essere fotografato con una ragazza malata, ospite in uno dei lori alloggi, per una campagna sulle attività di volontariato in città con grandi immagini che, in seguito, sono state esposte lungo la zona pedonale di via Dante. La ragazza ha voluto mostrarsi per quello che era, debilitata dalle lunghe terapie. Abbiamo fatto le foto insieme come due amici, come nonno e nipote, perché ci conoscevamo da tempo: con una mano sulla spalla, guardandoci negli occhi e sorridendoci. È stato un momento di contatto molto bello, ma altrettanto triste. Fino ad allora, nessuna cura aveva dato i risultati sperati e questa ragazza non ce la faceva più, voleva solo tornare a casa. Questo era stato, quindi, il suo modo per salutarmi. Un saluto che mi ha lasciato un vuoto dentro, non sapevo cosa dire e fare. Non sono mai andato a vedere quelle fotografie in via Dante.» 6 7 domanda: Cosa sono gli oneri di supporto generale? Perché si utilizzano parte delle risorse raccolte per sostenere i costi della struttura? Risposta: Gli oneri di supporto sono quei costi che consentono di realizzare le attività istituzionali, come l’affitto della sede e del magazzino, le spese amministrative, il costo del personale, le tasse, gli ammortamenti. Vengono spesso ritenute spese inutili, o comunque da ridurre al massimo, opinione non sempre condivisibile. Lo scorso anno, le maggiori realtà americane di ranking del non profit hanno scritto un interessante documento (The overhead myth*) col quale hanno ben spiegato come non si debba dare un’accezione negativa a questi costi, come se fossero risorse destinate a qualcosa di diverso dalla finalità istituzionale. Bisogna cercare sì di risparmiare dove si può su questi e su altri costi, ma considerarli comunque come risorse utilmente allocate per far crescere l’ente. Pagare le bollette del telefono, avere una sede dove organizzare il lavoro, avere persone che ogni giorno prontamente fanno fronte ai bisogni dei pazienti e alle richieste dei sostenitori: non sono “il male necessario”, ma costi che consentono all’ente di assicurarsi una continuità, una realizzazione costante delle attività istituzionali. domanda: Quest’anno AIL Milano registra un utile. Questo fatto non è in contraddizione con la sua natura di ente no profit? Risposta: Nessuna contraddizione. Prima di tutto l’Associazione è un ente “non profit” e non “no profit”. Una “n” che fa la differenza! L’ente “non profit” non ha come obiettivo quello di massimizzare il profitto, ma di utilizzare al meglio le risorse senza dividere l’utile o i fondi. L’ente “no profit” (che vorrebbe dire che nega la possibilità di far profitto) non esiste. Un anno si ha un utile, un altro anno si ha una perdita d’esercizio. Ovviamente non è indifferente nell’economia dell’ente, in quanto bisogna assicurare continuità di gestione anno per anno. domanda: Bilanci e attività realizzate. Chi controlla l’ente? Risposta: Il bilancio di AIL Milano – scaricabile nella forma estesa dal sito dell’organizzazione – è sottoposto ad un processo di approvazione particolarmente severo. Infatti il bilancio dell’Associazione viene predisposto e deliberato dal Consiglio Direttivo, portato all’Assemblea al fine di essere discusso, verificato dal Collegio dei Revisori in merito alla veridicità e alla correttezza delle poste iscritte a bilancio e, infine, sottoposto a revisione contabile da parte di KPMG S.p.A. Il bilancio e altri dati sull’organizzazione vengono poi esaminati dall’ente pubblico controllore (nel nostro caso la Provincia) che di anno in anno decide se le informazioni ricevute consentono all’AIL di mantenere il requisito di organizzazione di volontariato e quindi di Onlus. Schema semplificato di Stato Patrimoniale Schema semplificato di Conto economico ATTIVO ONERI Immobilizzazioni immateriali e materiali 1.049.055 1.058.223 Immobilizzazioni finanziarie 144.103 144.103 TOTALE IMMOBILIZZAZIONI 1.203.919 1.210.482 Crediti 128.823 136.730 Disponibilità liquide 596.789 512.778 TOTALE CIRCOLANTE Ratei e risconti 725.612 2.649 649.508 1.673 1.932.180 1.861.663 TOTALE ATTIVO 20132012 Patrimonio libero 290.036 -202.482 - di cui “Risultato dell’esercizio” - di cui “Risultati esercizi precedenti” 492.518 -202.482 170.050 -372.532 51.646 51.646 Patrimonio vincolato 1.177.973 1.137.973 TOTALE PATRIMONIO NETTO 1.519.655 987.137 Fondo dotazione ente Fondo rischi ed oneri 110.000 600.000 TFR 102.570 91.181 Debiti 198.663 183.345 1.292 0 1.932.180 1.861.663 Ratei e risconti TOTALE PASSIVO I valori sono espressi in Euro (€). 20132012 Oneri da attività tipiche Fondi vincolati (ristrutturazione ambulatori, borse di studio) Oneri per borse di studio e aggiornamento scientifico 55.000 0 45.116 62.710 Oneri per servizi di assistenza 159.203 98.720 Oneri comunicazione istituzionale 144.680 149.220 4.500 4.500 408.499 315.150 Quote associative nazionali TOTALE ONERI DA RACCOLTA FONDI Manifestazioni 285.492 246.576 64.417 50.793 349.909 297.369 ONERI FINANZIARI E STRAORDINARI 2.441 605.755 ONERI DI SUPPORTO GENERALE 234.004 223.921 TOTALE ONERI 994.853 1.442.195 Altri costi PASSIVO *Fonte: overheadmyth.com/letter-to-the-donors-of-america/ 20132012 TOTALE PROVENTI 20132012 Da attività tipiche 383.725 421.960 Proventi da raccolte fondi 607.424 584.631 Proventi finanziari e straordinari 496.222 605.654 1.487.371 1.612.245 492.518 170.050 TOTALE PROVENTI Risultato gestionale Il Bilancio è scaricabile dal sito www.ailmilano.it Testimonianze La testimonianza di un paziente Il mio nome è Luca, ho 38 anni, esercito la professione di avvocato e vivo in una piccola cittadina del sud, insieme a mia moglie e a nostro figlio. Nell’ottobre del 2013 mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta. Il mio percorso di cura è iniziato presso l’ospedale di Pavia, dove sono stato trattato con tre cicli chemioterapici. Successivamente, i medici si sono orientati verso un trapianto di midollo osseo, da donatore compatibile al 50 per cento in quanto il tipo di leucemia era particolarmente aggressiva e risultava pericoloso continuare nella ricerca di un donatore compatibile al cento per cento. Mi sono rivolto, dunque, ai medici di un ospedale di Milano, dove a febbraio di quest’anno sono stato sottoposto ad un trapianto di midollo osseo, ricevuto da mio fratello. Al termine dell’operazione e di un primo perio- do di degenza post-operatoria, la delicatezza dell’intervento richiedeva che rimanessi a Milano il più a lungo possibile, in quanto dovevo essere sottoposto a continui accertamenti da parte dell’equipe che mi aveva seguito durante il trapianto. Si rendeva necessario, dunque, cercare un appartamento dove soggiornare nel periodo di convalescenza, nonostante i costi elevati che avrei dovuto sostenere, tanto più, in un periodo tutt’altro che florido, visto che non lavoravo ormai da sette mesi. Per caso, mi ricordai che un amico mi aveva raccontato che a Milano c’era una sede molto attiva dell’AIL. Cominciai la ricerca su internet e subito entrai in contatto con loro, con lo scopo di trovare un alloggio. Da subito gli operatori dell’Associazione si attivarono e mi comunicarono che avrei potuto usufruire di un appartamento in Via delle Forze Armate. Grato dell’immediata risoluzione della mia Un rifugio sicuro esigenza abitativa, chiesi quale fosse il costo mensile e, con mia grande sorpresa, mi dissero che il tutto era a titolo gratuito. L’iter si svolse in modo molto semplice, con grande garbo e professionalità da parte di tutti gli operatori dell’AIL. Sbrigati i pochi e semplici adempimenti burocratici, fui accompagnato all’appartamento e ne entrai immediatamente in possesso. L’immobile, dove risiedo tutt’oggi, è molto confortevole, oltre ad essere ubicato in una zona ottimamente servita e vicina allo splendido Parco delle Cave. Tutto è avvenuto in modo semplice, ma allo stesso tempo straordinario. Nonostante il calvario che sto vivendo in questi mesi, ho molto apprezzato la gentilezza, la disponibilità, la professionalità, e l’umanità che pone AIL nel cercare di alleviare le sofferenze e i dolori delle persone che, come me e la mia famiglia, soffrono a causa di questa terribile malattia. Che cosa significa avere una casa che ti aspetta, quando sei costretto, all’improvviso, a trasferirti altrove e a stravolgere completamente la tua vita per cominciare un lungo iter terapeutico? Ce lo racconta Daniela, mamma di una ragazza ventenne – Erica – che, qualche anno fa, ha scoperto di avere una mielodisplasia e che, da allora, ha subito tre trapianti di midollo. «In un momento di enorme smarri- G. Modena, offerti in comodato gratuito. Sono tante le difficoltà che possono nascere, al mento e angoscia, quando si viene «Noi viviamo in Emilia. Mia figlia – continua di là di quelle strettamente connesse alle fatia sapere di avere una figlia gra- Daniela - si è ammalata, improvvisamente. che della terapia. Molte persone non sanno che vemente malata e ci si ritrova in Abbiamo avuto grandi difficoltà all’inizio a un problema onco-ematologico impone al pauna città sconosciuta – racconta individuare la patologia. Non potendo fare ziente anche un totale isolamento, quindi il diDaniela – c’è almeno la certezza di il trapianto all’ospedale della nostra città, vieto di frequentare altre persone per il rischio poter contare su un luogo sicuro e familiare siamo venuti a Milano. Erica aveva continua- di contrarre continue infezioni. «Ritrovare la dove andare a rifugiarsi. È una risorsa che ti mente bisogno di trasfusioni, poi finalmente ‘nostra casa’ quando siamo a Milano è molto dà molto conforto; è sicuramente un grande è stato trovato il donatore. Era il gennaio del importante. In questi anni – spiega Daniela aiuto sul piano psicologico». È stata l’équipe 2011. Alla fine di quell’anno la malattia si è ridi medici del reparto di ematologia, dove la presentata e si è proceduto con un secondo tra- abbiamo instaurato relazioni con i vicini, con ragazza era in cura, a indirizzare mamma e pianto. Il 2012 è andato avanti senza partico- i negozianti del quartiere, mi sono fatta delle figlia verso l’AIL per verificare se ci fosse un lari problemi ma, l’anno successivo, ecco che di amicizie. Sono tutti punti di riferimento essenappartamento a disposizione. C’era, fortuna- nuovo ricompaiono i vecchi sintomi. Mia figlia ziali. Avere un appartamento è fondamentale tamente, e da allora, quando Daniela ed Eri- ha dovuto fare una chemio sperimentale e, alla perché con i malati come mia figlia nulla può ca vengono a Milano per le terapie, possono fine del 2013, era pronta per il terzo trapian- essere lasciato al caso. Il luogo in cui si abita sempre contare su uno degli alloggi AIL di via to. Questa volta sono stata io la donatrice.» deve essere igienicamente ineccepibile». 6 7 domanda: Cosa sono gli oneri di supporto generale? Perché si utilizzano parte delle risorse raccolte per sostenere i costi della struttura? Risposta: Gli oneri di supporto sono quei costi che consentono di realizzare le attività istituzionali, come l’affitto della sede e del magazzino, le spese amministrative, il costo del personale, le tasse, gli ammortamenti. Vengono spesso ritenute spese inutili, o comunque da ridurre al massimo, opinione non sempre condivisibile. Lo scorso anno, le maggiori realtà americane di ranking del non profit hanno scritto un interessante documento (The overhead myth*) col quale hanno ben spiegato come non si debba dare un’accezione negativa a questi costi, come se fossero risorse destinate a qualcosa di diverso dalla finalità istituzionale. Bisogna cercare sì di risparmiare dove si può su questi e su altri costi, ma considerarli comunque come risorse utilmente allocate per far crescere l’ente. Pagare le bollette del telefono, avere una sede dove organizzare il lavoro, avere persone che ogni giorno prontamente fanno fronte ai bisogni dei pazienti e alle richieste dei sostenitori: non sono “il male necessario”, ma costi che consentono all’ente di assicurarsi una continuità, una realizzazione costante delle attività istituzionali. domanda: Quest’anno AIL Milano registra un utile. Questo fatto non è in contraddizione con la sua natura di ente no profit? Risposta: Nessuna contraddizione. Prima di tutto l’Associazione è un ente “non profit” e non “no profit”. Una “n” che fa la differenza! L’ente “non profit” non ha come obiettivo quello di massimizzare il profitto, ma di utilizzare al meglio le risorse senza dividere l’utile o i fondi. L’ente “no profit” (che vorrebbe dire che nega la possibilità di far profitto) non esiste. Un anno si ha un utile, un altro anno si ha una perdita d’esercizio. Ovviamente non è indifferente nell’economia dell’ente, in quanto bisogna assicurare continuità di gestione anno per anno. domanda: Bilanci e attività realizzate. Chi controlla l’ente? Risposta: Il bilancio di AIL Milano – scaricabile nella forma estesa dal sito dell’organizzazione – è sottoposto ad un processo di approvazione particolarmente severo. Infatti il bilancio dell’Associazione viene predisposto e deliberato dal Consiglio Direttivo, portato all’Assemblea al fine di essere discusso, verificato dal Collegio dei Revisori in merito alla veridicità e alla correttezza delle poste iscritte a bilancio e, infine, sottoposto a revisione contabile da parte di KPMG S.p.A. Il bilancio e altri dati sull’organizzazione vengono poi esaminati dall’ente pubblico controllore (nel nostro caso la Provincia) che di anno in anno decide se le informazioni ricevute consentono all’AIL di mantenere il requisito di organizzazione di volontariato e quindi di Onlus. Schema semplificato di Stato Patrimoniale Schema semplificato di Conto economico ATTIVO ONERI Immobilizzazioni immateriali e materiali 1.049.055 1.058.223 Immobilizzazioni finanziarie 144.103 144.103 TOTALE IMMOBILIZZAZIONI 1.203.919 1.210.482 Crediti 128.823 136.730 Disponibilità liquide 596.789 512.778 TOTALE CIRCOLANTE Ratei e risconti 725.612 2.649 649.508 1.673 1.932.180 1.861.663 TOTALE ATTIVO 20132012 Patrimonio libero 290.036 -202.482 - di cui “Risultato dell’esercizio” - di cui “Risultati esercizi precedenti” 492.518 -202.482 170.050 -372.532 51.646 51.646 Patrimonio vincolato 1.177.973 1.137.973 TOTALE PATRIMONIO NETTO 1.519.655 987.137 Fondo dotazione ente Fondo rischi ed oneri 110.000 600.000 TFR 102.570 91.181 Debiti 198.663 183.345 1.292 0 1.932.180 1.861.663 Ratei e risconti TOTALE PASSIVO I valori sono espressi in Euro (€). 20132012 Oneri da attività tipiche Fondi vincolati (ristrutturazione ambulatori, borse di studio) Oneri per borse di studio e aggiornamento scientifico 55.000 0 45.116 62.710 Oneri per servizi di assistenza 159.203 98.720 Oneri comunicazione istituzionale 144.680 149.220 4.500 4.500 408.499 315.150 Quote associative nazionali TOTALE ONERI DA RACCOLTA FONDI Manifestazioni 285.492 246.576 64.417 50.793 349.909 297.369 ONERI FINANZIARI E STRAORDINARI 2.441 605.755 ONERI DI SUPPORTO GENERALE 234.004 223.921 TOTALE ONERI 994.853 1.442.195 Altri costi PASSIVO *Fonte: overheadmyth.com/letter-to-the-donors-of-america/ 20132012 TOTALE PROVENTI 20132012 Da attività tipiche 383.725 421.960 Proventi da raccolte fondi 607.424 584.631 Proventi finanziari e straordinari 496.222 605.654 1.487.371 1.612.245 492.518 170.050 TOTALE PROVENTI Risultato gestionale Il Bilancio è scaricabile dal sito www.ailmilano.it Testimonianze La testimonianza di un paziente Il mio nome è Luca, ho 38 anni, esercito la professione di avvocato e vivo in una piccola cittadina del sud, insieme a mia moglie e a nostro figlio. Nell’ottobre del 2013 mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta. Il mio percorso di cura è iniziato presso l’ospedale di Pavia, dove sono stato trattato con tre cicli chemioterapici. Successivamente, i medici si sono orientati verso un trapianto di midollo osseo, da donatore compatibile al 50 per cento in quanto il tipo di leucemia era particolarmente aggressiva e risultava pericoloso continuare nella ricerca di un donatore compatibile al cento per cento. Mi sono rivolto, dunque, ai medici di un ospedale di Milano, dove a febbraio di quest’anno sono stato sottoposto ad un trapianto di midollo osseo, ricevuto da mio fratello. Al termine dell’operazione e di un primo perio- do di degenza post-operatoria, la delicatezza dell’intervento richiedeva che rimanessi a Milano il più a lungo possibile, in quanto dovevo essere sottoposto a continui accertamenti da parte dell’equipe che mi aveva seguito durante il trapianto. Si rendeva necessario, dunque, cercare un appartamento dove soggiornare nel periodo di convalescenza, nonostante i costi elevati che avrei dovuto sostenere, tanto più, in un periodo tutt’altro che florido, visto che non lavoravo ormai da sette mesi. Per caso, mi ricordai che un amico mi aveva raccontato che a Milano c’era una sede molto attiva dell’AIL. Cominciai la ricerca su internet e subito entrai in contatto con loro, con lo scopo di trovare un alloggio. Da subito gli operatori dell’Associazione si attivarono e mi comunicarono che avrei potuto usufruire di un appartamento in Via delle Forze Armate. Grato dell’immediata risoluzione della mia Un rifugio sicuro esigenza abitativa, chiesi quale fosse il costo mensile e, con mia grande sorpresa, mi dissero che il tutto era a titolo gratuito. L’iter si svolse in modo molto semplice, con grande garbo e professionalità da parte di tutti gli operatori dell’AIL. Sbrigati i pochi e semplici adempimenti burocratici, fui accompagnato all’appartamento e ne entrai immediatamente in possesso. L’immobile, dove risiedo tutt’oggi, è molto confortevole, oltre ad essere ubicato in una zona ottimamente servita e vicina allo splendido Parco delle Cave. Tutto è avvenuto in modo semplice, ma allo stesso tempo straordinario. Nonostante il calvario che sto vivendo in questi mesi, ho molto apprezzato la gentilezza, la disponibilità, la professionalità, e l’umanità che pone AIL nel cercare di alleviare le sofferenze e i dolori delle persone che, come me e la mia famiglia, soffrono a causa di questa terribile malattia. Che cosa significa avere una casa che ti aspetta, quando sei costretto, all’improvviso, a trasferirti altrove e a stravolgere completamente la tua vita per cominciare un lungo iter terapeutico? Ce lo racconta Daniela, mamma di una ragazza ventenne – Erica – che, qualche anno fa, ha scoperto di avere una mielodisplasia e che, da allora, ha subito tre trapianti di midollo. «In un momento di enorme smarri- G. Modena, offerti in comodato gratuito. Sono tante le difficoltà che possono nascere, al mento e angoscia, quando si viene «Noi viviamo in Emilia. Mia figlia – continua di là di quelle strettamente connesse alle fatia sapere di avere una figlia gra- Daniela - si è ammalata, improvvisamente. che della terapia. Molte persone non sanno che vemente malata e ci si ritrova in Abbiamo avuto grandi difficoltà all’inizio a un problema onco-ematologico impone al pauna città sconosciuta – racconta individuare la patologia. Non potendo fare ziente anche un totale isolamento, quindi il diDaniela – c’è almeno la certezza di il trapianto all’ospedale della nostra città, vieto di frequentare altre persone per il rischio poter contare su un luogo sicuro e familiare siamo venuti a Milano. Erica aveva continua- di contrarre continue infezioni. «Ritrovare la dove andare a rifugiarsi. È una risorsa che ti mente bisogno di trasfusioni, poi finalmente ‘nostra casa’ quando siamo a Milano è molto dà molto conforto; è sicuramente un grande è stato trovato il donatore. Era il gennaio del importante. In questi anni – spiega Daniela aiuto sul piano psicologico». È stata l’équipe 2011. Alla fine di quell’anno la malattia si è ridi medici del reparto di ematologia, dove la presentata e si è proceduto con un secondo tra- abbiamo instaurato relazioni con i vicini, con ragazza era in cura, a indirizzare mamma e pianto. Il 2012 è andato avanti senza partico- i negozianti del quartiere, mi sono fatta delle figlia verso l’AIL per verificare se ci fosse un lari problemi ma, l’anno successivo, ecco che di amicizie. Sono tutti punti di riferimento essenappartamento a disposizione. C’era, fortuna- nuovo ricompaiono i vecchi sintomi. Mia figlia ziali. Avere un appartamento è fondamentale tamente, e da allora, quando Daniela ed Eri- ha dovuto fare una chemio sperimentale e, alla perché con i malati come mia figlia nulla può ca vengono a Milano per le terapie, possono fine del 2013, era pronta per il terzo trapian- essere lasciato al caso. Il luogo in cui si abita sempre contare su uno degli alloggi AIL di via to. Questa volta sono stata io la donatrice.» deve essere igienicamente ineccepibile». 2 3 Bilancio di missione 2013 Deutsche Bank - ag. 460 Milano IBAN IT78D0310401600000000012359 Corso Matteotti 1 - 20121 Milano - www.ailmilano.it tel. 02 7601 5897 - fax 02 7601 5898 - [email protected] c/c postale n° 14037204 Trimestrale d’informazione dell’AIL Milano e Provincia anno XVI - numero 2 - settembre 2014 Reg. Trib. Milano, n.84 del 03/02/1999. Proprietario AIL Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma - Milano e Provincia Direttore responsabile: Costanza Peretti Impaginazione e testi: VM6 Illustrazione di Copertina: VM6 Stampa: Monotipia Cremonese (CR) Tiratura: 35.000 • Diffusione: 34.361 Invitiamo chi ricevesse più copie dello stesso numero a comunicarcelo tempestivamente. Con riferimento al D. Lgs. 193/03 sulla tutela della privacy, la informiamo che l’utilizzo dei suoi dati personali ha come unico scopo quello di promuovere le iniziative dell’AIL. Se lo desidera, può richiederne la cancellazione e l’aggiornamento scrivendo all’AIL al nostro indirizzo. Deducibilità fiscale. Le donazioni effettuate in favore di una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, possono rappresentare una favorevole occasione di risparmio fiscale per il donatore, sempre che vengano effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, di debito, bollettino postale o assegno bancario/ circolare. In particolare, l’art. 14 del Decreto Legge 35/05 (come convertito con modifiche dalla L 80/05) stabilisce che le liberalità in danaro o in natura erogate da persone fisiche e giuridiche in favore delle ONLUS sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui. Appello AIL FATTI CHIARI AIL Più volontari, più piazze, più vita alla ricerca Aziende che ci sostengono Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà L o scorso 7 maggio all’Istituto dei Tumori di Milano è stata una giornata particolare. Nel grande atrio dell’ospedale una quindicina di dipendenti della multinazionale farmaceutica Novartis, hanno allestito i banchetti per la distribuzione dei ricettari realizzati dai pazienti del reparto di onco-ematologia. L’iniziativa rientrava nel progetto “Community Day”, che da alcuni anni invita le grandi compagnie a dedicare una giornata alla solidarietà per sottolineare, in modo simbolico ma anche pratico, che le aziende sono parte integrante della società: ne condividono i problemi e sono intenzionate a svolgere un ruolo attivo nell’affrontarli e risolverli. «Per la nostra azienda – ha dichiarato Angela Bianchi, responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia – l’impegno contro la leucemia ha un significato preciso: siamo orgogliosi del ruolo che la no- stra ricerca ha svolto e continua a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù dei successi ottenuti, siamo ben consapevoli che si possa andare oltre. Novartis intende contribuire al raggiungimento di nuovi traguardi su questo fronte ed è consapevole che l’obiettivo sia possibile solo in stretta collaborazione con i pazienti; in altre parole, mettendo le loro esigenze – terapeutiche e relazionali – realmente al centro del nostro orizzonte operativo, culturale e ideale. È questo il senso della nostra vicinanza ad AIL ed è questo che abbiamo voluto testimoniare nella giornata del 7 maggio scorso. Un aiuto alla vostra attività, certamente, ma ancor di più un pieno coinvolgimento nel vostro impegno». Per i collaboratori di Novartis si è trattato di un’esperienza molto emozionante di consapevolezza e partecipazione. Una grande opportunità per conoscere e capire le realtà che ci circondano e, soprattutto, per comprendere il senso profondo del lavoro che in Siamo molto grati a Novartis e ai suoi collaboratori per aver organizzato questa bella e importante iniziativa e per averci aiutato a divulgare il ricettario. Grazie per aver preso a cuore la grande passione che i nostri pazienti hanno dimostrato realizzando questo “prelibato” progetto. azienda viene fatto ogni giorno. «Ed è proprio quello che è successo con AIL Milano – continua Angela Bianchi – perché interagire e “darsi da fare” con i pazienti e con le associazioni che li rappresentano, quindi conoscere e condividere il loro lavoro e impegno, significa fare un salto di qualità nella consapevolezza dei nostri compiti e obiettivi”. N elle giornate del 6, 7 e 8 dicembre AIL scenderà in piazza con la tradizionale manifestazione di raccolta fondi legata alle Stelle di Natale. Dal 1989, le Stelle sono protagoniste in 4.000 piazze italiane. Una campagna importante che – nel corso del tempo – ci ha consentito di divenire una delle principali Associazioni non profit del Paese. Per vincere la leucemia resta però ancora molto da fare. Ecco perché cerchiamo nuovi volontari, anche tra i giovani, desiderosi di mettere a disposizione un po’ del proprio tempo, consapevoli che la loro partecipazione è fondamentale per il raggiungimento di grandi traguardi, come il miglioramento dell’assistenza ai pazienti ematologici e alle loro famiglie e lo sviluppo della ricerca scientifica. Cerchiamo anche nuove piazze in cui allestire i banchetti per la vendita delle Stelle di Natale. Angela Bianchi Responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia «L’impegno contro la leucemia ha un significato preciso: siamo orgogliosi del ruolo che la nostra ricerca ha svolto e continua a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù dei successi ottenuti, siamo ben consapevoli che si possa andare oltre». Ci piacerebbe coinvolgere un numero sempre maggiore di province milanesi. Oggi sono già 30 quelle che hanno scelto di aderire all’iniziativa. Ma si può fare di più. La vostra collaborazione è preziosa. Vi aspettiamo. Queste sono le località che aderiscono da tempo alle nostre manifestazioni di piazza: Assago e Corsico, Busto Garolfo, Carate Brianza, Cernusco sul Naviglio, Cesano Boscone, Cinisello Balsamo, Cologno Monzese, Cusago, Cusano Milanino , Desio, Garbagnate, Gorgonzola, Legnano , Meda, Magenta, Melegnano, Monza , Opera, Parabiago, Peschiera Borromeo, Rho, San Giuliano, Sesto San Giovanni, Seregno, Seveso, Sulbiate, Turbigo, Vimercate, Vimodrone. Naturalmente chi invece volesse partecipare ai banchetti in Milano, è il benvenuto! Come acquistare IL RICETTARIO per informazioni 02 76015897, oppure [email protected]. Per ottenerlo, è sufficiente un’offerta minima di 7 euro. È possibile richiederlo contattando direttamente la nostra Associazione. Email: [email protected] Tel: 02 76015897 Chi fosse interessato ad allestire un banchetto nel proprio comune, può mettersi subito in contatto con noi Insieme ad AIL il tuo regalo diventa un gesto concreto di solidarietà Quest’anno, per Natale, pensate a un regalo diverso: gradito a chi lo riceve, ma anche utile alla realizzazione di un grande progetto di solidarietà. Pensate a un regalo che possa, a sua volta, donare: non solo la speranza, ma soprattutto un sostegno concreto a chi sta soffrendo. Noi di AIL continueremo a impegnarci per garantire assistenza ai malati di leucemia e per finanziare la ricerca scientifica. Un traguardo molto importante che riusciremo a raggiungere soltanto insieme a chi ci sostiene. Scegliendo un regalo solidale o un biglietto d’auguri AIL, potrete contribuire a garantire un futuro migliore ai nostri pazienti. Il vostro supporto, per noi, ha un immenso valore. Perché i doni più belli e ricchi di significato sono i gesti di generosità verso chi ha bisogno del nostro aiuto. I biglietti d’auguri Quattro proposte illustrate da Gianluca Biscalchin. I biglietti sono personalizzabili all’interno con il logo aziendale e un messaggio augurale. In questo caso il costo sarà comunicato al momento dell’ordine. Contributo per il biglietto con busta, senza personalizzazione: fino a 150: € 1,20 cad.; da 151 a 1.000: € 1,00 cad.; oltre 1.000: € 0,85 cad. Vaso per fiori Lampada da tavolo Set 6 bicchieri Oliera e acetiera Brocca Un elegante vaso in vetro bianco soffiato a bocca e lavorato a mano, h 40cm. Offerta minima € 45. Un oggetto di design realizzato in vetro borosilicato e metallo. Lampadina alogena inclusa 42W attacco G9, h 18cm, Ø 13cm. Offerta minima € 45. Oggetti semplici ed unici con un design particolare. Realizzati in vetro, hanno beccuccio anti-goccia. Imballo singolo, h 22cm, Ø 7,5cm Offerta minima € 15 cad. Brocca a due pareti in vetro lavorato a mano. Un gioco d’equilibrio fra pieni e vuoti, h 29cm, Ø 9,5cm. Offerta minima € 20. Un set di bicchieri in vetro soffiato rifiniti a mano con decori rossi di pregio. 6 pezzi, h 6,5cm, Ø 9cm. Offerta minima € 27. Decorazioni natalizie Origami pavone e pinguino Panettone e pandoro Mostarde e marmellate Uniche e raffinate, sfere natalizie in vetro soffiato a lume e lavorato a mano. Decoro interno rosso, trasparente e oro. Sfera singola Ø 12cm. Offerta minima € 12 cad. Set da 3 pezzi Ø 8cm. Offerta minima € 15 L’antica tecnica dell’origami realizzata in porcellana opaca. Pavone e pinguino. Misure: h 12cm, Ø 8cm. Offerta minima € 12 cad. Antica ricetta con ingredienti naturali. Panettone 750 gr. Offerta minima € 14. Panettone/Pandoro 1 kg. Offerta minima € 17. Panettone 3 kg. Offerta minima € 50. Una selezione di mostarde mantovane per accompagnare e impreziosire piatti salati, o una selezione di marmellate sfiziose per dolci momenti. Prodotti dall’azienda “Le Tamerici”. Confezione regalo da 3 pezzi. Offerta minima € 20 cad. Portacandela e tealight Miniserra Vaso porta fiore Può accogliere un fiore e sostenere una candela. Un oggetto di grande ricercatezza. In vetro lavorato a mano soffiato a lume, h 25cm. Offerta minima € 25. Una forma minimal per un originale vaso porta fiori. In vetro soffiato a lume e lavorato a mano, h 26cm, Ø5cm. Offerta minima € 15. Due oggetti che riportano alla mente la vecchia “bugia”. Vetro soffiato a lume lavorato a mano, h 6cm, Ø 13cm. Offerta minima € 12 cad. Ricettario “Le nostre piccole ricette”. Il ricettario realizzato dai pazienti del reparto di ematologia I.N.T. per AIL. Offerta minima € 7. Insieme ad AIL il tuo regalo diventa un gesto concreto di solidarietà Quest’anno, per Natale, pensate a un regalo diverso: gradito a chi lo riceve, ma anche utile alla realizzazione di un grande progetto di solidarietà. Pensate a un regalo che possa, a sua volta, donare: non solo la speranza, ma soprattutto un sostegno concreto a chi sta soffrendo. Noi di AIL continueremo a impegnarci per garantire assistenza ai malati di leucemia e per finanziare la ricerca scientifica. Un traguardo molto importante che riusciremo a raggiungere soltanto insieme a chi ci sostiene. Scegliendo un regalo solidale o un biglietto d’auguri AIL, potrete contribuire a garantire un futuro migliore ai nostri pazienti. Il vostro supporto, per noi, ha un immenso valore. Perché i doni più belli e ricchi di significato sono i gesti di generosità verso chi ha bisogno del nostro aiuto. I biglietti d’auguri Quattro proposte illustrate da Gianluca Biscalchin. I biglietti sono personalizzabili all’interno con il logo aziendale e un messaggio augurale. In questo caso il costo sarà comunicato al momento dell’ordine. Contributo per il biglietto con busta, senza personalizzazione: fino a 150: € 1,20 cad.; da 151 a 1.000: € 1,00 cad.; oltre 1.000: € 0,85 cad. Vaso per fiori Lampada da tavolo Set 6 bicchieri Oliera e acetiera Brocca Un elegante vaso in vetro bianco soffiato a bocca e lavorato a mano, h 40cm. Offerta minima € 45. Un oggetto di design realizzato in vetro borosilicato e metallo. Lampadina alogena inclusa 42W attacco G9, h 18cm, Ø 13cm. Offerta minima € 45. Oggetti semplici ed unici con un design particolare. Realizzati in vetro, hanno beccuccio anti-goccia. Imballo singolo, h 22cm, Ø 7,5cm Offerta minima € 15 cad. Brocca a due pareti in vetro lavorato a mano. Un gioco d’equilibrio fra pieni e vuoti, h 29cm, Ø 9,5cm. Offerta minima € 20. Un set di bicchieri in vetro soffiato rifiniti a mano con decori rossi di pregio. 6 pezzi, h 6,5cm, Ø 9cm. Offerta minima € 27. Decorazioni natalizie Origami pavone e pinguino Panettone e pandoro Mostarde e marmellate Uniche e raffinate, sfere natalizie in vetro soffiato a lume e lavorato a mano. Decoro interno rosso, trasparente e oro. Sfera singola Ø 12cm. Offerta minima € 12 cad. Set da 3 pezzi Ø 8cm. Offerta minima € 15 L’antica tecnica dell’origami realizzata in porcellana opaca. Pavone e pinguino. Misure: h 12cm, Ø 8cm. Offerta minima € 12 cad. Antica ricetta con ingredienti naturali. Panettone 750 gr. Offerta minima € 14. Panettone/Pandoro 1 kg. Offerta minima € 17. Panettone 3 kg. Offerta minima € 50. Una selezione di mostarde mantovane per accompagnare e impreziosire piatti salati, o una selezione di marmellate sfiziose per dolci momenti. Prodotti dall’azienda “Le Tamerici”. Confezione regalo da 3 pezzi. Offerta minima € 20 cad. Portacandela e tealight Miniserra Vaso porta fiore Può accogliere un fiore e sostenere una candela. Un oggetto di grande ricercatezza. In vetro lavorato a mano soffiato a lume, h 25cm. Offerta minima € 25. Una forma minimal per un originale vaso porta fiori. In vetro soffiato a lume e lavorato a mano, h 26cm, Ø5cm. Offerta minima € 15. Due oggetti che riportano alla mente la vecchia “bugia”. Vetro soffiato a lume lavorato a mano, h 6cm, Ø 13cm. Offerta minima € 12 cad. Ricettario “Le nostre piccole ricette”. Il ricettario realizzato dai pazienti del reparto di ematologia I.N.T. per AIL. Offerta minima € 7. Grazie a questo significativo contributo potremo continuare a garantire non solo l’assistenza ai malati e ai loro familiari, ma anche lo sviluppo della ricerca scientifica. Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma Per riuscire a portare avanti i progetti che più ci stanno a cuore, il supporto di aziende e privati è per noi estremamente prezioso. Attraverso le donazioni, la nostra Associazione continuerà a prendersi cura dei pazienti che necessitano di terapie immediate, tutelando anche la loro integrità emotiva ed economica. Traguardi molto importanti, certamente, che potremo raggiungere solo insieme a chi ci sostiene. Ecco perché il miglior regalo, a Natale, è un gesto concreto di solidarietà. La ringraziamo di cuore, e ci uniamo alla Società M.M. nel porgerle i più sinceri auguri di Buone Feste e Felice 2015. Francesca Tognetti Presidente Milano e Provincia onlus - Corso Matteotti, 1 - 20121 Milano Per effettuare gli ordini: [email protected] Fax 02 76015898 - Telefono 02 76015897 Per ulteriori informazioni visitate il sito www.ailmilano.it Azienda / Società Donazione liberale con lettera senza lettera n. _ Vaso per fiori - h 40 cm n. € 45 Lampada - h 18cm Ø 13cm n. € 45 Brocca - h 29cm Ø 9.5cm n. € 20 Oliera - h 22cm Ø 7.5cm n. € 15 Acetiera - h 22cm Ø 7.5cm n. € 15 Set 6 bicchieri - h 6.5cm Ø 9cm n. € 27 Miniserra - h 25cm n. € 25 Indirizzo di consegna Origami pinguino - h 12cm n. € 12 C.A.P.Città Origami pavone - h 12cm n. € 12 Provincia Ricettario n. €7 telefono Decorazione singola rossa - Ø 12cm n. € 12 Decorazione singola trasparente - Ø 12cm n. € 12 Decorazione singola oro - Ø 12cm n. € 12 Decorazioni set 3pz - Ø 8cm n. € 15 Porta candela - h 6cm Ø 13cm n. € 12 Porta tealight - h 6cm Ø 13cm n. € 12 Cod.fiscale Vaso porta fiore - h 26cm n. € 15 P.IVA Set 3 mostarde n. € 20 Eventuale indirizzo sede legale, se diverso da quello sopra indicato Set 3 marmellate n. € 20 Panettone da 750 gr. n. € 14 Panettone da 1 kg. n. € 17 Panettone da 3 kg. n. € 50 Pandoro da 1 kg. n. € 17 fax e-mail persona da contattare telefono diretto Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. B - Biglietto Rosso - Felice 2015 Milano Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. C - Biglietto - Albero di panettoni Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. D - Biglietto - Multilungua scritte colorate Personalizzati * n. Non personalizzati n. n. settembre 2014 l A - Biglietto Verde - Albero di Natale FATTI CHIARI AIL Gentile Dottor Rossi, siamo lieti di comunicarLe che, per questo Natale, la Società M.M. ha scelto di devolvere una generosa donazione ad AIL e di condividere così gli obiettivi della nostra missione. Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma1, LO/CO Descrizione Natale con AIL Eventuale contributo fisso di spedizione € 15 Modalità di spedizione Corriere espresso di fiducia di AIL con contributo fisso di € 15 da aggiungere al totale dell’ordine. Vostro corriere, ritiro presso sede AIL C.so Matteotti 1 - 20121 MI, previo accordo. Modalità di versamento Agevolazioni e vantaggi fiscali Le donazioni in denaro versate a favore della nostra Associazione (Onlus ex art 10, c 8, D Lgs 460/97) sono deducibili dal reddito complessivo dei soggetti IRPEF e IRES fino al limite minore tra 10% del reddito complessivo dichiarato ed euro 70.000. In alternativa, i soggetti IRES (aziende) possono - a loro discrezione e convenienza - applicare la previgente norma che permette loro la deduzione fino al 2% del reddito d’impresa dichiarato (cfr. art 14, DL 35/05 convertito con modificazioni dalla L 80/05, e art 100, c 2, lett h, DPR 917/86). Alla ricezione del versamento del contributo, AIL Milano provvederà a rilasciare ricevuta dell’erogazione. Il trattamento dei vostri dati sarà conforme alla normativa sulla privacy (D Lgs 196/03). Ai sensi del D Lgs 196/03, potete richiedere l’accesso, la modifica o la cancellazione dei vostri dati dal nostro data base. BONIFICO BANCARIO intestato a: AIL Milano e Provincia IBAN: IT78 D031 0401 6000 0000 0012 359 causale ‘Natale con AIL 2014’ La confezione regalo data 2014 Bilancio di missione 2013 la ricerca Mieloma Multiplo. La patologia, i sintomi e le terapie. — seminario interattivo ail Medici, pazienti e famiglie: Mieloma multiplo best donor Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà Bilancio di missione 2013 Le nostre attività e i nostri progetti timbro azienda/firma CONTO CORRENTE POSTALE n. 14037204 intestato a: AIL Milano e Provincia causale ‘Natale con AIL 2014’ ASSEGNO BANCARIO intestato a: AIL Milano e Provincia anno XVI l TOTALE ORDINE numero 2 l * Eventuale personalizzazione biglietti (il costo verrà comunicato a parte) n°2 Settembre l Da compilare e spedire quanto prima e comunque entro e non oltre il 5 dicembre 2014: Contributo Quantità Contributo unitario complessivo Poste Italiane S.P.A. Natale 2014 - Modulo d’ordine - AIL Milano e Provincia Ciascun oggetto è confezionato in un’elegante scatola color avana, personalizzata con logo AIL e completa di certificazione. Per regalare più oggetti a scelta, è possibile richiedere confezioni regalo realizzate su misura. Appello AIL Più volontari, più piazze, più vita alla ricerca! Natale con AIL
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