giannini fabio

Percorso Assistenziale per la persona
con Sclerosi Laterale Amiotrofica:
modello integrato di presa in carico
Fabio Giannini
AOU Senese – Università di Siena
Addestramento alla NIV
La ventilazione meccanica prevede sempre che ci sia una
interazione fra :
pompa respiratoria fisiologica (polmone)
e
pompa respiratoria artificiale (ventilatore)
Addestramento alla NIV vuol dire fare sincronizzare la
macchina al pattern del respiro del paziente
Protocollo di addestramento
Spiegare la tecnica al paziente
2. Scegliere l’interfaccia
3. Settaggio pressioni ( p.se PS:8 cmH2O)
4. Appoggiare la maschera con la mano
5. Cominciare il fissaggio “gentile”
6. Evitare di stringere troppo
7. Settare FiO2
8. Settare gli allarmi
9. Chiedere al paziente le sue sensazioni
10. Resettare le pressioni (PS=Vt exp >6ml/Kg)
1.
6 domande da fare al paziente
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Sta facendo un respiro abbastanza ampio?
Il suo respiro dura abbastanza a lungo?
I respiri sono troppo rapidi?
Ha tempo sufficiente per respirare fuori l’aria?
Ha tempo sufficiente tra un respiro e l’altro?
Il numero dei respiri che fa è adeguato?
 Ogni step deve essere spiegato tranquillamente e con parole
semplici
 Paziente seduto e in posizione eretta (45°-60°)
Durata del primo periodo di addestramento:
 Dipende dal benessere e dalla tolleranza del paziente
 Spesso può essere utile interrompere dopo pochi minuti per non
provocare una avversione nei riguardi della NIV
Monitorare i progressi

•
•
•
•
•
Fallimento acuto :
Settaggio sbagliato
Poca tolleranza
Scelta attrezzatura
Selezione del paziente
Condizioni cliniche critiche
 Fallimento secondario:
• Progressione della malattia di base
• Aggravamento acuto intercorrente
NIV nella sclerosi laterale amiotrofica
 Adattamento fisico e psicologico più difficile
 Fallimento più alto che in altre MNM
TOLLERANZA alla NIV: capacità di usarla durante il sonno
per >4 ore di seguito)
 Sintomi bulbari medio-gravi più comuni o declino
cognitivo –FTD in chi ha problemi di tolleranza (67% vs
33%), ma non preclusione assoluta
 Durata della sessione di addestramento ambulatoriale nel p.
SLA: da 45’ a 90’
• Numero di sessioni di necessarie: da 1 a 5 (2/sett)
Pazienti SLA (74) seguiti nel nostro
centro negli anni 2013-2014
19 pz
No NIV(32 pz) NIV (30 pz)
43%
41%
IV
(12 pz)
16%
Addestramento
ambulatoriale
Ricovero
secondario
5 pz
6 pz
Ricovero
primario
La prevalenza di impegno bulbare grave e/o di FTD non è
significativamente diversa tra i sottogruppi NIV
Pazienti in fase molto avanzata di malattia (PEG, IV, confinati a letto)
Servizio di Day-Hospital/Day-Service Medico Unificato
Programma di Accesso Agevolato (integrazione Ospedale-Territorio per la continuità
assistenziale) presso i locali della Discharge Room della AOU Senese
Chirurgo/
Gastroenterologo
Altri
Specialisti
Dietologo /
Nutrizionista
Medico di
Base /
Medico del
centro SLA
Case
Manager
(Infermiere)
Neurologo
Broncoscopista
ORL
Pneumologo
Pazienti seguiti negli anni 2013-2014
Extraprovincia
(Toscana)
3
Provincia di
Siena
7
Extra-regione
Altri
comuni
2
Siena e
comuni
limitrofi
5
2
Totale: 12 pazienti (8 maschi, 4 femmine), tutti in IV e portatori di PEG,
8 utilizzatori di comunicatore a puntamento oculare
N. accessi/paziente: 4-5 (range 1-10)
Prestazioni erogate
60
Visita Neurologica
48
50
Cambio Cannula
40
34
Vista Pneumologica /
Controllo Ventilatore
31
30
21
20
Broncoscopia
24
17
19
10
Cambio PEG
Visita Nutrizionale
0
Altro*
Prestazioni totali: 194
* Visite specialistiche (Dermatologia, Urologia, Cardiologia, Odontoiatria, Endocrinologia, Ginecologia, Oftalmologia,
Otorinolaringoiatria), Esami strumentali (Rx torace, Endoscopia, Ecografia, ECG, Ecocardiogramma, Esami di laboratorio)
COMUNICAZIONE
Informazione (veriteria, completa,
tracciabile e personalizzata) sulle
caratteristiche della malattia nel rispetto
del quadro psico-emotivo, del contesto
socio-culturale e spirituale, del
quadro familiare e delle relazioni
conoscenza
E’ necessario un tempo per la:
elaborazione
scelta
Si realizza solo nella continuità della relazione , dalla diagnosi fino
alla fase terminale (verificare costantemente la comprensione)
Prendere decisioni è un percorso
dinamico, soggetto a cambiamenti
che devono essere accolti
Collaborazione multidisciplinare
per una comunicazione più efficace
e un’ottimizzazione delle risorse
LE SCELTE
• La tecnologia prolunga la sopravvivenza
• Ma, PEG o Ventilazione coinvolgono aspetti tecnico-scientifici e valutazioni
sulla qualità di vita sostenibile (proporzionata alla condizione e non lesiva della
dignità)
• Dovere è informare e ottenere consenso o dissenso alle procedure –
Diritto è decidere a quale trattamento sottoporsi e a quale no
• La disponibilità dei mezzi (ausili, PEG, NIV, tracheostomia, trattamenti
palliativi di fine vita) è il presupposto per la scelta e deve essere prospettata
• Il malato può considerare mezzi prima accettati non più adeguati alla propria
condizione e dovrebbe avere il tempo per ridiscutere ed eventualmente decidere
di rinunciarvi
• Rifiutare una procedura ha lo stesso valore etico che rinunciarvi dopo averla
accettata nel momento in cui non è più considerata adeguata
• La decisione di non intervenire o l’omissione di informazione (possibilità di
posizionare o di sospendere), contraddice e impedisce beneficità- non
maleficienza da parte del sanitario e autonomia decisionale del malato
• Si deve evitare sia l’abbandono th sia i trattamenti senza consenso
• Volontà espressa prima che la perdita assoluta dei movimenti volontari e/o il
deterioramento cognitivo lo impediscano (specifiche dichiarazioni
anticipate)
• Discutere i mutamenti del quadro clinico con il malato e/o con le persone da
lui indicate, sapendo che le decisioni potranno essere modificate in qualunque
momento
• Una dichiarazione anticipata di dissenso a manovre invasive o di pianificazione
di cure non invasive permette un precoce coinvolgimento di sanitari dedicati alle
cure palliative di fine vita
LE DECISIONI IN EMERGENZA
• Il medico, in presenza di informazioni dirette o indirette (familiari, medici di
riferimento, documento scritto), agisce coerentemente a queste, trattando la
sofferenza da insufficienza respiratoria con farmaci adeguati, anche che possano
abolire o ridurre lo stato di coscienza
• In caso di informazioni non disponibili si agisce in eccesso: per es. in
carbonarcosi con intubazione per stabilizzare il malato e porlo in condizioni di
esprimere una volontà
• Se rifiuta la tracheostomia, dovrà essere estubata e assistita con la NIV, se
accettata. Se insufficiente o intollerabile interventi per morte senza sofferenza
(Il coinvolgimento dei familiari nella valutazione delle capacità
decisionali del malato, dovrebbe essere facilitato. Se ciò non fosse
possibile, può aiutare un rappresentante legale autorizzato dal tribunale)

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