PROGETTO: BE@WORK - INCLUSIONE LAVORATIVA PER SOGGETTI CON ASD PREMESSA Il progetto BE@work intende implementare una rete di attori (che già oggi in parte collaborano) che sappia coniugare competenze e profili diversi per creare un contesto idoneo a valorizzare le peculiarità e potenzialità di soggetti adolescenti o giovani adulti, autistici o asperger (condizione che a livello scientifico è stata recentemente assimilata all’interno dello “Spettro Autistico ad Alto Funzionamento”). Il progetto intende sperimentare una nuova forma di connessione fra attori di diversi settori: una cooperativa sociale (Cooperativa Sociale il Ponte), una scuola professionale (Istituto Pavoniano Artigianelli per le arti grafiche di Trento), laboratorio universitario (Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione dell’Università degli Studi di Trento) specializzato nel campo dell’autismo condotto dalla prof.ssa Venuti, una start up nel settore delle tecnologia a favore della disabilità, fornendo ai ragazzi coinvolti una possibilità concreta di partecipazione alla vita sociale e di realizzazione personale e lavorativa, possibilità fortemente inficiata dalle difficoltà legate al quadro sintomatologico. ANALISI del PROBLEMA L’origine di questo progetto è la convinzione che le persone autistiche o asperger che saranno coinvolte, per via delle loro caratteristiche, in particolare nell'area delle abilità relazionali e sociali, non possono contare su una prospettiva di lavoro realistica. Per una ragione molto semplice: l’attuale struttura del mercato del lavoro è (soprattutto oggi, con la crisi occupazionale in corso) caratterizzata da una sempre minor capacità di accogliere persone con difficoltà relazionali e che mal si conciliano con la richiesta di performance e di autonomia attuali. Un progetto che trova nell'esperienza maturata in 15 anni di lavoro con l'autismo il convincimento che un approccio sostenibile e credibile verso queste persone (in questo caso adolescenti) possa mirare alla maturazione del singolo in una visione olistica della persona anche attraverso un accrescimento delle competenze sociali, professionali e relazionali alla base dell’occupabilità. Un approccio che sia capace di generare un vero processo inclusivo basato sull’interazione con l’operatore che funge da facilitatore sociale, valorizzatore di individualità, adulto che trasmette competenze legate al “saper fare”, ma che vanno ad incidere fortemente anche sul “saper essere”: essere in relazione, essere parte di un gruppo di lavoro, essere parte attiva nel raggiungimento di obiettivi concreti, essere capaci di interagire con l’adulto e con i pari in ottica di collaborazione e cooperazione. Come si evince anche dal dibattito pubblico in atto, le persone di giovane età che concludono il percorso di studi trovano sempre più difficoltà non solo a trovare lavoro, ma anche ad intraprendere un proprio progetto di vita. Nel mondo della disabilità quest’emergenza è attenuata, almeno il Provincia di Trento, dalla presenza di una rete di servizi in grado di rispondere almeno in parte alla richiesta di accoglienza diurna e residenziale. La crisi si sta però concentrando sulla capacità dell’ente pubblico di sostenere l’ampliamento della spesa a causa, da un lato, dell’allungamento della vita, dall’altro, dall’emergenza di nuovi bisogni sociali. Oggi il sistema scricchiola, le persone cominciano a non poter frequentare i centri per mancanza di risorse da parte dell’ente pubblico. Quest’ultimo, dal canto suo, ha già da tempo iniziato a concentrare tali risorse su patologie considerate più gravi, disabilità psicofisiche gravi, trascurando però la consistente presenza di persone con bisogni complessi, con difficoltà sicuramente meno visibili ma comunque drammaticamente debilitanti. Persone che, tuttavia (e questo è una delle potenzialità del progetto), potrebbero essere incanalate verso una strada che, attraverso un investimento iniziale di energie e risorse, le veda uscire dignitosamente da una prospettiva futura legata alla totale assenza di realizzazione personale, di frustrazione familiare, di successivo aggravamento del ritiro sociale e possibilità di fenomeni depressivi o psicotici (tra l’altro, con ulteriore ricaduta economica sull’ente pubblico). Solitamente, i progetti rivolti a soggetti con bisogni speciali (non solo a soggetti con autismo) prevedono un grosso investimento da parte di istituzioni scolastiche (accompagnamento educativo) e sanitarie (riabilitazioni, terapie). Questo avviene, però, fino a quando la persona raggiunge la maggiore età. Poi, improvvisamente, la macchina del “prendersi cura” si ferma, come se, al di là dei diciott’anni, non ci fossero più molti bisogni, come se tutto potesse limitarsi alla ricerca di un posto in un centro occupazionale. Per questo, l’approccio vincente diventa quello lungimirante, quello che si rivolge al ciclo di vita, quello che continua ad aggiungere stratificazioni di senso, basate sulle reali possibilità e caratteristiche della persona. Quello, in definitiva, in grado di dar vita ad un vero e proprio progetto di vita. In particolare coloro che non hanno una situazione di totale inabilità al lavoro, ma una parziale invalidità di solito nell’intervallo tra il 60 e 85% non trovano una collocazione adatta. Il paradosso è questo: loro non sono abbastanza “gravi” da poter usufruire di “corsie preferenziali”, ma neanche del tutto “abili al lavoro” per potere anche solo sperare di entrare nella realtà del mondo lavorativo senza incorrere in cospicue frustrazioni legate ad un mondo che non è certo adatto (per ritmi, complessità, scarsa prevedibilità) alle loro caratteristiche. Di solito le prospettive sono, drammaticamente, due: quella che porta alla collocazione dentro a percorsi impropri e adatti solo alla disabilità tradizionale; o quella che, per via delle difficoltà finanziarie dell’ente pubblico, porta solo allo stare a casa senza neanche la possibilità di avere almeno uno sbocco sociale compensatorio (a causa delle difficoltà specifiche della sindrome). E’ evidente, perciò, che le caratteristiche di queste persone rendono necessaria la sperimentazione di una nuova formula di servizio che tenga conto delle loro potenzialità e particolarità, una sperimentazione che miri a superare le incoerenze del sistema attuale di norme sociali e di norme che regolano il mercato del lavoro e, in definitiva, a stimolare un cambiamento di queste stesse norme. Il carattere sperimentale del progetto, infatti, pone, oltre agli obiettivi specifici del progetto stesso, due questioni generali rilevanti. La prima riguarda la volontà di aprire una nuova categoria nel catalogo dei servizi alla persona disabile vigente in Provincia di Trento e porre un problema di ordine legislativo sul tema della cooperazione sociale come oggi normata in Regione Trentino Alto Adige. La seconda riguarda una nuova forma di finanziamento del servizio che sarà descritto nei successivi paragrafi. In questo spazio ci si limita a sottolineare come tale servizio si ponga al confine tra i servizi occupazionali tradizionali e quelli di formazione al lavoro per molte ragioni, tra cui le più evidenti sono le seguenti: diversa e peculiare tipologia di utenza e una nuova forma di finanziamento (coerente con le difficoltà finanziarie derivate dall’attuale contesto socio-economico in cui non ci si può limitare a chiedere risorse senza produrre idee veramente innovative). Questo progetto si proietta verso una frontiera che vede nel cofinanziamento la prospettiva futura che comprenda una quota a carico dell’ente pubblico un’altra a carico della famiglia ed una quota di autofinanziamento che si generi da percorsi virtuosi da ricercare sul territorio. Sotto questo profilo creare una nuova catena del valore sociale ed economico che sappia individuare una nuova alchimia degli elementi, una nuova dinamica che sappia generare valore proprio costruendo legami fra mondi e attori con attitudini ed esperienze apparentemente lontane e inconciliabili. BISOGNO Il bisogno che vogliamo affrontare si definisce per difetto. Il nostro osservatorio che comprende la cooperativa, la scuola, il laboratorio universitario, evidenzia la mancanza oggi di un servizio specializzato, realmente inclusivo, appagante sul piano professionale ma anche più semplicemente umano. Un bisogno di inclusione che va dunque raccolto in termini di costruzione di una nuova realtà generativa di interazioni capaci di rispondere all’esigenza di queste persone di relazionarsi, di acquisire nuove competenze, di sperimentare un contesto professionale dove essere protagonisti e responsabili di quanto accade. Un bisogno concreto di coinvolgimento diretto delle persone nel servizio e nei suoi risultati, del tessuto imprenditoriale locale, degli utenti e delle loro famiglie. Vi sono ragazzi con età compresa tra i 18 ed i 24 anni che non sono inseriti in percorsi di nessun genere o affiancati per alcuni momenti della settimana con attività di compensazione rispetto alla mancanza di un servizio o opportunità adeguate (il numero dei ragazzi che nei prossimi tre anni o che già oggi sono inseriti in percorsi non adeguati alle loro caratteristiche, non è stimabile per ragioni riferibili all’assenza di diagnosi o alla comune consuetudine nella gestione dal passaggio dalla scuola ai percorsi post-scolastici). Il bisogno di inclusione va quindi declinato secondo una cornice di senso che sappia connettere: identità personale, competenze professionali, relazioni sociali, progetto di vita. Nella sostanza il bisogno rilevato potrebbe essere così evidenziato: è è è è è è Evoluzione della persona e non abilitazione del disabile. Riconoscimento delle peculiarità delle problematiche della sindrome asperger e autismo. Personale formato e supervisionato in modo mirato alla problematica. Educatori specializzati con competenze complesse ed eterogenee: educative, pedagogiche e psicologiche che compongono il bagaglio usuale e alle quali si debbono aggiungere competenze imprenditoriali e professionali in altre aree nel nostro caso ausili tecnologici e grafica avanzata. Contesto ricco di sollecitazioni sociali, complesso e dinamico, ma prevedibile e quindi non ansiogeno o motivo di evitamento e ritiro. Sviluppo di nuove competenze strettamente collegate al mondo del lavoro: multimedialità, creatività, competenze informatiche. E’ importante sottolineare come il bisogno sia anche delle famiglie di queste persone, alle quali non si può lasciare il peso di non poter intravedere prospettive che non siano l’inoccupabilità o l’occupazione di posti assolutamente non idonei. Il progetto intende rivolgersi infatti anche alle famiglie in termini più diretti, attraverso interventi che le vedano coinvolte nel monitoraggio delle situazioni ma anche supportate psicologicamente e aiutate a costruire una valida rete sociale. OBIETTIVO GENERALE L’obiettivo generale del progetto è quello di creare, attraverso la collaborazione di specifici attori, una “rete attiva”, un contesto generativo, una trama complessa capace di rispondere in modo efficace al bisogno di evolvere e realizzarsi di persone che per le loro difficoltà particolari non avrebbero questa possibilità, né in campo lavorativo, né in quello socio-relazionale. Un progetto territoriale che sappia connettere energie ed idee che possano trovare e sviluppare collegamenti con altre realtà con le quali si è già in rete: Cascina Rossago e il Centro diurno Il Tiglio di Pavia e la Fattoria Sociale Conca d'Oro di Bassano del Grappa. Il contesto si comporrà attorno alle persone in modo dinamico dato che coinvolgerà educatori che affiancheranno le persone, un laboratorio universitario per l’osservazione, il monitoraggio, la valutazione e la supervisione, una scuola professionale nel campo della grafica e stampa di base ed avanzata e nel settore delle nuove tecnologie digitali e multimediali, una start-up locale che opera nel settore degli ausili ad alto tasso di tecnologia, le famiglie degli utenti. Si intende realizzare una nuova strada, realisticamente percorribile, legata all’inclusione, e che esca dall’ottica della risposta inadeguata o della non-risposta. Per realisticamente percorribile si intende una prospettiva che tenga conto della contrazione delle risorse e quindi dei servizi, e che preveda quindi una revisione delle forme di finanziamento. Riteniamo, infatti, che se l’ente pubblico può utilizzare la leva della compartecipazione a carico delle famiglie piuttosto che il finanziamento della domanda di servizi attraverso forme di trasferimento monetario alle stesse (assegno di cura o voucher) la priorità diventi trasformare servizi poggiati esclusivamente sul pilastro del finanziamento pubblico in servizi a finanziamento misto: pubblico, privato e da impresa. E’ su questo punto che acquista senso la relazione con l’impresa NEEDIUS S.r.l. (attore coinvolto nel progetto). Perché crediamo che tale relazione possa tradursi non in una “lavorazione conto terzi”, bensì in uno sviluppo comune dei prodotti e quindi una collaborazione e scambio di servizi e più complessa. OBIETTIVI SPECIFICI La sperimentazione intende perseguire i seguenti obiettivi specifici: 1. 2. 3. 4. 5. 6. Creare una metodologia di lavoro innovativa per Soggetti con Sindrome di Asperger o Disturbo dello Spettro Autistico ad alto funzionamento e diffonderne la pratica Mettere in atto una nuova e diversa modalità di collaborazione tra attori coinvolti, con la costituzione di una rete di soggetti pubblici, privati ed un’impresa Realizzare progetti individualizzati costruiti con osservazione scientifica e monitoraggio focalizzato sui bisogni della persona, delle sue risorse e possibilità di cambiamento Valorizzazione della creatività delle persone Sostenere le famiglie Creazione di una catena del valore che possa contribuire a finanziare il servizio 7. Contribuire alla progettazione, perfezionamento, commercializzazione di nuovi ausili per la disabilità e l’autismo (materia specifica di cui si occupa NEEDIUS) BENEFICIARI Le persone di cui abbiamo oggi incrociato il bisogno sono 3 ragazzi tra i 19 ed i 23 anni che hanno concluso il percorso scolastico o lo porteranno a termine nei prossimi mesi (giugno 2014). Sono ragazzi con diagnosi di sindrome di asperger o autismo. Questi ragazzi, secondo l’approccio delineato sopra e che sta alla base del progetto, sono persone per cui vale la pena sperimentare una strada che non sia quella del riempitivo della “terapia del fare”, e per le quali è necessario evitare la via dello stage o altre forme di addestramento, illusoriamente legate al reale mondo del lavoro e ad una vera realizzazione. Secondo la nostra concezione, sono invece giovani a cui possiamo provare a dare la possibilità di intraprendere un percorso che miri allo sviluppo e ampliamento dei ruoli e delle relazioni sociali, cioè avere la possibilità di misurarsi con una realtà che quotidianamente consenta loro di sperimentarsi in diversi ruoli, maturando così quella che riteniamo possa divenire un’identità compiuta, costruita in una dinamica di continua evoluzione e che non può essere consegnata alla definizione di un periodo prescritto o come obiettivo di un progetto individualizzato che miri esclusivamente all’abilitazione della disabilità. RISULATI ATTESI Il progetto si pone di ottenere i seguenti risultati: è è è è è è è è Costituire una rete competente e dinamica di attori sul territorio Costruzione di un metodo di lavoro Creare un luogo di formazione e lavoro dinamico e stimolante Gestire e ampliare l’offerta del sito portale-autismo.it Fornire nuove competenze alle persone che consentano lo sviluppo di una relazione commerciale complessa con NEEDIUS Costruire con la scuola un protocollo per il sostegno formativo e professionale Generare un report finale sui risultati della sperimentazione Un convegno nel 2015 sul tema del trattamento e dei progetti di vita degli adolescenti e dei giovani adulti Disturbo dello Spettro Autistico ad alto funzionamento ATTIVITA’ e REALIZZAZIONI 1. Consolidamento della Rete: Costituzione formale della rete per definire i rapporti di coordinamento e raccordo tra i soggetti responsabili per l’avvio dell’attività, con la stesura di un protocollo. Attivazione di un percorso di sostegno psicologico qualificato alle famiglie, con l’obiettivo di stimolare anche la costituzione di una rete sociale informale di supporto. 2. Osservazione in ingresso: Questa fase mirerà all’osservazione funzionale delle caratteristiche dei soggetti da parte di ODFlab, per costituire una baseline che sia utile per la specificità della progettazione individualizzata, per il monitoraggio e per la verifica finale nella sua globalità. Nello specifico, gli strumenti utilizzati saranno i seguenti: • Una griglia di osservazione specifica ricavata da un adattamento ad hoc della Griglia della Valutazione delle Funzioni (Venuti, Iandolo), finalizzata a valutare e monitorare abilità legate alla socializzazione, al linguaggio, ma anche legate alla sfera cognitiva e alle autonomie. • SRS (Social Responsiveness Scale), un questionario che valuta il comportamento sociale reciproco, la comunicazione e i comportamenti ripetitivi e stereotipati. • ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), uno strumento osservativo diretto e standardizzato, adattabile alle caratteristiche principali del soggetto. • Vineland Adaptive Behavior Scale, intervista strutturata finalizzata alla misurazione del comportamento adattivo (punti di forza e debolezza) nelle aree della comunicazione, della socializzazione, della vita quotidiana e della motricità • Test delle Campanelle, strumento utile per valutare abilità inerenti i diversi tipi di attenzione. 3. Formazione operatori e utenti e allestimento del luogo di lavoro: Formazione specifica agli operatori e utenti nell’ambito della progettazione grafica e utilizzo di software dedicati. Con il sostegno della scuola professionale per le arti grafiche Artigianelli strutturazione di un percorso formativo che introduca l’uso di software e tecniche di progettazione per gli educatori e gli utenti. Il ruolo dell’Istituto è conseguenza di un’esperienza maturata negli scorsi anni nella creazione di percorsi scolastici ed extrascolastici per ragazzi autistici con la cooperativa sociale Il Ponte. Allestimento di un ufficio/laboratorio/bottega dove il comunicatore BLUE sia personalizzato per i clienti che lo potranno visionare e testare ed eventualmente acquistare. 4. Inizio dell’attività sperimentale: L’attività prevede la definizione di un sistema di relazione con NEEDIUS S.r.l. basato sul contributo alla realizzazione del comunicatore attualmente in produzione ed in fase di commercializzazione. Gli educatori e gli utenti dovranno implementare il database delle icone e la parte audio ed in seguito la personalizzazione per il cliente finale che potrà interagire presso l’ufficio allestito. Una metodologia operativa che metta al centro l’interazione tra operatore-persona e persona-persona dando rilevanza alla relazione nei processi e la valorizzazione dell’individualità nel contributo creativo e manuale alla realizzazione del prodotto per favorire una maturazione della persona ed un accrescimento delle sue competenze sociali, professionali e relazionali alla base dell’occupabilità. Il gruppo si incaricherà anche della parte commerciale attraverso la partecipazione a fiere ed eventi, organizzati della rete della cooperazione sociale nazionale, ad eventi di settore dedicati alla disabilità e ausili. Altra attività prevista sarà la gestione del portale www.portale-autismo.it con la possibilità di implementare una sezione del sito dedicata alla, promozione del prodotto ed una dedicata alla formazione on line per l’uso del comunicatore. Questa fase vedrà, in parallelo, il lavoro con le famiglie, costituito da periodici incontri di gruppo condotti da uno psicologo. 5. Valutazione: Fase che vedrà la partecipazione in primis di ODFlab, che condurrà, in collaborazione con famiglie e operatori, una valutazione finale degli esiti, anche attraverso l’uso di una riproposizione degli strumenti elencati nella parte relativa all’ osservazione preliminare. 6. Report e convegno: Successivamente alla stesura di un report finale, sarà organizzato convegno per la divulgazione dei risultati e confronti con altre prassi del territorio nazionale. Questa realizzazione intende promuovere un’azione di divulgazione ad alta valenza scientifica e pedagogica, in un epoca in cui esiste la facile tendenza a millantare competenze sulla base di esperienze non documentate e poco innovative. PARTNERSCHIP E RUOLI: Gli attori coinvolti saranno i seguenti: >> Il Ponte – Società Cooperativa Sociale (che si occupa autismo specificatamente dal 2000 in collaborazione con l’ Università di Trento) • Soggetto ideatore del progetto, di cui si occuperà nella sua globalità e metterà a disposizione spazi, persone, risorse utili alla riuscita degli scopi. >> Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (ODFlab) – Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’ Università degli Studi di Trento. • Si occuperà della osservazione preliminare e della verifica finale attraverso specifici strumenti testistici; curerà la supervisione scientifica del progetto e la supervisione degli educatori coinvolti; attiverà il coinvolgimento e il supporto delle famiglie. >> NEEDIUS S.r.l. – impresa operante nel settore dei servizi e degli ausili per disabili e bisogni speciali. La relazione con Needius sarà basata sul contributo alla realizzazione del comunicatore (http://video.ilsole24ore.com/TMNews/2014/20140402_video_15063231/00019779-comunicatore-blue-untablet-per-dare-voce-ai-bambini-autistici.php) attualmente in commercio e basato sulla tecnica della Comunicazione Aumentativa Alternativa. Gli educatori e gli utenti dovranno implementare il database delle icone e la parte audio ed in seguito la personalizzazione per il cliente finale. Altra attività prevista sarà la gestione del portale www.portale-autismo.it >> Istituto Pavoniano per le Arti Grafiche “Artigianelli” (Trento). Si occuperà principalmente della formazione specifica nell’ambito della progettazione grafica e utilizzo di software dedicati per gli operatori e utenti. Il sostegno permetterà la strutturazione di un percorso formativo che introduca l’uso di software e tecniche di progettazione per gli educatori e gli utenti. CRONOPROGRAMMA E AZIONI Maggio 2014 Giugno 2014 Luglio 2014 Settembre 2014 Maggio 2015 Ottobre 2015 Incontro di coordinamento dei responsabili degli attori coinvolti Costituzione rete della Presentazione e coinvolgimento ai genitori con utenti Osservazione e costruzione griglia di monitoraggio Coinvolgimento delle famiglie ed utenti Avvio del gruppo di genitori Formazione degli operatori ed utenti Allestimento ufficio/laboratorio Incontro di coordinamento e monitoraggio dei responsabili degli attori coinvolti Avvio dell’attività per servizi a favore di NEEDIUS Incontro coordinamento valutazione responsabili attori coinvolti di e dei degli Valutazione del progetto e stesura del report Convegno divulgativo MONITORAGGIO: Durante tutta la realizzazione del progetto sarà attiva una supervisione degli educatori condotta da psicologo esperto del Laboratorio con il fine di monitorare l’andamento dei singoli progetti individualizzati e il progetto nel suo complesso. Inoltre sono previsti tre incontri, uno ad inizio attività, uno intermedio e uno finale, del gruppo di lavoro composto dai responsabili per i vari attori coinvolti. La valutazione finale sarà compito del Laboratorio che stenderà anche il report conclusivo per garantire terzietà e scientificità al prodotto. CONCLUSIONI Riteniamo che questo progetto possa portare due sostanziali vantaggi al sistema di welfare provinciale, che ne costituiscono al contempo anche l’aspetto innovativo: - Il primo, la sperimentazione di un’attività mirata a bisogni che non trovano risposta, attraverso l’implementazione di un modello di servizio mirato ed esperto in riferimento alla problematica legata ai Disturbi dello Spettro Autistico ad alto funzionamento; - il secondo, lo sforzo di sperimentare una relazione con il mondo profit e di gestione diretta di servizi all’impresa per poter finanziare il servizio.
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