ANNO XIII - N. 4-5-6/2014 • OTTOBRE-DICEMBRE

ANNO XIII - N. 4-5-6/2014 • OTTOBRE-DICEMBRE 2014
Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1 comma 2 DCB Roma
SOMMARIO
Editoriale
pag.2
Società
Epilessia e farmacoresistenza
pag. 3
Medicina
Dona alla ricerca: sconfiggiamo
la farmacoresistenza
BUCCOLAM: a che punto siamo?
pag. 4
pag. 5
Lettere
pag.6
Dalle Sezioni Regionali
pag.7
LIGURIA
Chiavari: San Valentino a scuola
LOMBARDIA
Guanzate (Como): Formare e informare
sull’epilessia
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alla redazione per formulare
domande, inviare lettere o
raccontare le attività
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353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1
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/ NOTIZIARIO AICE
EDITORIALE
Il tema della discriminazione per l’epilessia, in genere, si affronta o a fronte di uno
specifico caso eclatante che assurgere agli onori della cronaca o, più genericamente, come tema o citazione d’intervento in un convegno, laico o professionale, quale
principale responsabile delle numerose criticità che ancora ostacolano la piena cittadinanza delle persone con epilessia.
Sui singoli casi AICE è impegnata trasformando la risoluzione individuale in ricaduta universalistica, sul quadro generale sviluppiamo qui una ulteriore riflessione.
Il tema della discriminazione, invero e purtroppo, si manifesta così non solo per
questa patologia e/o per questa condizione. Giampiero Griffo, esponente della FISH (la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), recentemente, pur
riferendosi in particolare alle persone con disabilità, evidenzia come in Italia non
vi sia una specifica ricerca sociale in merito. Sottolineando il ritardo nell’applicazione di quanto disposto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, Griffo perora una ricerca realizzata da “ricercatori e professori con disabilità” insomma una ricerca dove le persone con patologia cronica ed invalidante non
siano solo studiate quali “malati” o “assistiti” ma “cittadini”. Il motto FISH “Nulla su di noi senza di noi” è, da sempre, impegno di AICE.
Torniamo, però, al tema della discriminazione coniugandolo specificatamente con
l’epilessia. Uso il termine “epilessia” e non, “epilessie” proprio perché con l’impegno a frantumare il termine “epilessia” si segna per AICE, il 2 giugno del 1997,
un cambio culturale radicale nell’affrontare il tema della discriminazione.
Stanchi di retorica citazione ed attribuzione di tutte le responsabilità alla “discriminazione” sempre e solo evocata come citazione, c’impegnammo, per sradicarla,
a trovare le cause reali che la generano e mantengono. Pur, per quasi tutti i nostri
associati in condizione di farmaco resistenza, comprendemmo che il riconoscimento
dei pur pochi casi di guarigione sarebbe stato il primo colpo di piccone per demolire, anche sulle altre condizioni vissute dalle persone con epilessia, la discriminazione. Identificato l’art. 320 del DPR 495/1992 che, anticostituzionalmente, schiacciando per tutta la vita nel termine “epilessia” tutti coloro che, pur in diverse condizioni, avessero vissuto crisi epilettiche, ottenemmo la sua abrogazione con il DLgs
59/2011 e da allora fu chiaro che avevamo a che fare con tante “epilessie” e quindi
diverse condizioni sia in riferimento alle derivanti limitazioni sia alle necessarie misure inclusive.
Certo, rimane la necessità di riportare il riconoscimento della guarigione alla certificazione in evidenza scientifica e non incatenato a 10 anni di assenza di crisi in
assenza di terapia. Certo rimane la necessità di una legislazione che rimuova i fattori discriminanti e promuova misure inclusive sia per la condizione di remissione
clinica (in terapia e nessuna crisi) sia di farmaco resistenza. L’impegno s’è realizzato nell’attuale Legislatura con la Proposta di Legge n. 1498.
Vogliamo però qui, oltre l’attesa di dette misure legislative, continuare la riflessione
attivata il 2 giugno del 1997: LA DISCRIMINAZIONE NELLE EPILESSIE ATTUALMENTE SI ORIGINA E SI ALIMENTA ANCHE IN UNA PRESA IN CURA
SOLO SANITARIA E NON SOCIALE CHE CARATTERIZZA, NEI FATTI, GRAN
PARTE DEI MEDICI DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE A CUI COMPETE
LA CURA DELLE EPILESSIE.
Apriamo su tale tema la riflessione, il confronto e l’azione e, come per la guarigione,
faremo concreti passi avanti nel superamento della discriminazione nelle epilessie.
Giovanni Battista Pesce - Segretario Nazionale Aice
Società
Epilessia e farmacoresistenza
Da tempo ritenevamo che i dati riportati nelle campagne di propaganda sull’epilessia non rappresentassero pienamente la realtà
della farmaco resistenza vissuta dalle nostre famiglie. Quello che
ci veniva detto essere contenuto nel 20% invece supera il 40%
delle persone con epilessia. Ad esempio, nel testo “PERCORSI
DIAGNOSTICO- TERAPEUTICI IN CHIRURGIA DELL’EPILESSIA” redatto dalla Commissione LICE per la Chirurgia dell’Epilessia nel 2010, si legge: “E’ ormai noto (Kwan and Brodie
2000) che dopo l’introduzione di un primo farmaco si ottiene un
controllo delle crisi in circa il 45% dei pazienti; aggiungendo un
secondo farmaco si può ottenere un controllo solo in un altro 13%
dei casi e, aggiungendo un terzo farmaco, risponderà solo un ulteriore 1%”. Siamo al 41% dei casi di farmacoresistenza nelle
persone con epilessia.
Un dato che stride ancora di più coniugandolo alla pretesa asserzione generata ed ancor presente in ambito professionale
per cui “circa l’80 % delle epilessie vanno incontro a guarigione” ove, tra l’altro sovrastimando, si confonde la remissione
clinica con la guarigione. Un conto è il non aver crisi pur essendo
in terapia, un altro è non averle e non assumere farmaci in quanto
guariti, riconosciuti nella percentuale di rischio di avere una crisi
epilettica pari alle persone che non hanno mai avuto l’epilessia.
Un dato che stride ancora di più a fronte al pressochè invariato
persistere della farmacoresistenza nonostante l’iperbolica immissione in commercio di nuovi farmaci antiepilettici. In altra situazione affronteremo tale questione, sia per quanto riguarda il miglioramento o meno degli effetti collaterali sia per la rilevanza
economica della relativa spesa farmaceutica che, solo per l’Italia,
determina, su sette aree patologiche, un ammontare di circa 498milioni di euro e di circa 120milioni, solo per l’epilessia.
Non dimenticandoci i risultati positivi conseguiti ad oggi dalla
scienza e dalla medicina, non possiamo affrontare il significato
del permanere di una rilevante percentuale di persone che, nonostante l’assunzione di terapia, continuano, pur con intervalli di
tempo differenti, a manifestare crisi. Accantoniamo, in quest’articolo l’aspetto, nel bene e nel male, degli effetti collaterali delle
terapie ed il dover confrontare il correlato poliedrico quadro di capacità cognitive e relazionali con quelle del Napoleone o vari Geni
con epilessie farmacoresistenti.
Quel 41% di persone con
epilessia che pur in terapia
versa in condizione di farmaco resistenza impone una seria riflessione, i temi principali sembrano essere la necessità di: una ricerca innovativa, una presa in cura non
limitata all’aspetto sanitario
ma completata da un percorso d’inclusione sociale, una
comprensione delle logiche
economiche e finanziarie sottese a tale situazione.
Iniziamo da quest’ultimo punto. AICE non ha competenza nel valutare l’efficienza ed efficacia dei singoli farmaci messi in commercio per la cura delle epilessie. Possiamo però chiederci se a
fronte di un loro notevole incremento, oltre la qui tralasciata questione degli effetti collaterali, vi sia stato un incremento del numero
delle persone con pieno controllo delle crisi.
Abbiamo provato a riportare su un foglio i farmaci distribuendoli
per anno e nel derivato intervallo di tempo i dati, tratti dalla letteratura scientifica, relativi ai casi di farmacoresistenza/ remissione
clinica. Il risultato è impressionante: a fronte di un iperbolico incremento della disponibilità di nuovi farmaci, dal 1857 ad oggi
circa 33 farmaci di cui 20 dal 1972 ad oggi, la farmaco resistenza
s’è ridotta dal 58% del 1857, al 45% del 1912 sino al 41% del
2010.
Non vogliamo pensarlo, ma da questi dati si potrebbe essere indotti
a chiedersi se a fronte di un simile permanere della farmacoresistenza l’iperbolica immissione di nuovi farmaci non sia da analizzarsi anche in riferimento ai tempi di validità dei brevetti ed il
correlato mutare della redditività di un farmaco. Probabilmente
uno studio approfondito in merito ci aiuterebbe a capire meglio il
quadro “Epilessia: Farmaci e farmacoresistenza, negli anni” realizzato da AICE.
Quello che è certo, è che il dibattito interno ad AICE su tale situazione ha portato prima a proporre all’ambito professionale l’attivazione di un comune strumento di raccolta fondi ed assegnazioni
degli stessi su bando pubblico, poi, a fronte di una risposta negativa,
a costituire la prima fondazione per la ricerca sull’epilessia, la FIRE, e promuovere bandi pubblici aperti a tutti i ricercatori italiani
a sostegno della ricerca sperimentale. Dal 1997 abbiamo già assegnato 330.000,00 euro.
Con repentino cambio, nel mondo professionale è nata un’altra
fondazione che, per ora assegna i fondi ai soci dell’associazione
che l’ha costituita. La ricercata, da AICE, convergenza sia nella
pubblica raccolta sia nell’assegnazione su bando pubblico è frantumata sulle note vicende legate al deragliamento dell’esame della
PdL 2060 nella scorsa legislatura.
Nonostante varie difficoltà che non hanno permesso lo sviluppo
di un adeguato volano finanziario di raccolta ed assegnazione
pubblica di fondi a sostegno
della ricerca, AICE ha, con
FIRE, realizzato un piccolo
concreto volano che dal 2007
ha già assegnato €
330.000,00 continuando, dal
2008 ad oggi, a devolvere almeno € 40mila l’anno per
avere: farmaci più efficaci,
con meno effetti collaterali,
non solo sedanti i sintomi ma
curanti le cause… insomma
per sconfiggere questa farmacoresistenza che opprime, ancor oggi, oltre il 40% delle
persone con epilessia.
NOTIZIARIO AICE /
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Medicina
DONA ALLA RICERCA
SCONFIGGIAMO LA FARMACORESISTENZA
Bando AICE-FIRE 2014 € 20.000,00 ed altri € 40.000,00 assegnati da AICE al Negri
Il Comitato Scientifico dell’AICE ha ritenuto coerente con le finalità di specifico ed esclusivo sostegno alla ricerca sperimentale uno solo
dei due progetti che avevano superato la prima selezione. Il progetto vincente € 20mila è quello presentato dalla professoressa Eleonora
Palma del Dipartimento di Fisiologia e Farmacologia dell’Università La Sapienza di Roma.
Prima di riportare di seguito una sintetica presentazione del progetto vincente, disponibile completo sul sito dell’AICE, desideriamo:
1. RINGRAZIARE tutti voi per le donazioni che fate a sostegno della ricerca sperimentale per sconfiggere il 40% dei casi di farmacoresistenza che ancora oggi opprimono le nostre famiglie
2. RINGRAZIARE tutti i ricercatori che presentano i loro progetti ai bandi AICE- FIRE e comunque tutti i ricercatori impegnati sia
nella ricerca sperimentale sia in quella clinica e comunque in favore delle persone con epilessia.
3. INFORMARE che, a fronte dell’unico progetto assegnatario del contributo previsto dal bando 2014, AICE ha ritenuto di sostenere
per 2 anni, € 20mila nel 2014 ed € 20mila nel 2015, la ricercatrice dottoressa Chrysaugi Kostoula in relazioni alle ricerche coordinate
dalla dottoressa Annamaria Vezzani dell’Istituto Mario Negri. Di seguito sintetica presentazione dell’attività di ricerca sostenuta.
4. INFORMARE che in AICE è in corso un confronto per verificare l’opportunità d’indirizzare i fondi AICE-FIRE oltre che su bando
pubblico sulla ricerca sperimentale anche su quella predittiva le crisi e destinarne altra ad assicurare in un maggior arco di anni
l’opera di ricerca di gruppo italiano d’eccellenza internazionale.
Modulation of GABAA-receptor (R) by Interleukin (IL)-1β in pediatric focal cortical dysplasia (FCD): a novel pathogenic seizure mechanism - prof.ssa Eleonora Palma
L’epilessia è un disordine neurologico che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo ed è caratterizzato da crisi ricorrenti.
Secondo la Lega Internazionale dell’Epilessia (ILAE) circa il 70% dei pazienti riesce a controllare farmacologicamente le crisi epilettiche. Un restante 30% dei pazienti mostra una chiara farmacoresistenza ai farmaci convenzionali e solo pochi di questi possono
essere operati. In particolare, l’epilessia farmaco- resistente nei bambini è una condizione devastante che causa crisi ricorrenti con associate diverse disabilità come deterioramento cognitivo e problemi psichiatrici. La displasia corticale focale (FCD) è la più frequente
malformazione corticale nei pazienti epilettici pediatrici con circa l’80% di incidenza nei bambini sotto ai 3 anni di età. Le crisi epilettiche in questa patologia sembrano essere dovute ad un’alterazione dell’equilibrio eccitazione/inibizione cerebrale, sicché un’ipotesi interessante è che l’incompleta maturazione cellulare nei tessuti cerebrali dei pazienti FCD insieme ad un’alterata funzionalità
inibitoria possa contribuire all’epilettogenesi. IL-1β è una citochina proinfiammatoria la cui concentrazione aumenta vistosamente nel
cervello durante le crisi epilettiche contribuendo all’esacerbazione di quest’ultime in modelli animali di epilessia. Il principale scopo
di questo progetto è studiare gli effetti della IL-1β sulla funzionalità inibitoria GABA mediata in tessuti cerebrali chirurgici da pazienti
pediatrici FCD di età differenti. Questo verrà fatto usando sia un approccio elettrofisiologico che molecolare. Vogliamo studiare alcuni
dei meccanismi dell’ipereccitabilità associata all’infiammazione cerebrale nella FCD pediatrica in modo da verificare se questa patologia può essere, e in che modo, un target di farmaci antiinfiammatori.
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/ NOTIZIARIO AICE
Medicina
Nuove metodiche non invasive per studiare i fenomeni infiammatori
che contribuiscono alle crisi farmacoresistenti - dott.ssa Kostoula Chrysaugi
L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata da un’aumentata predisposizione del cervello a generare crisi, alle quali contribuisce significativamente l’attivazione di processi infiammatori nelle cellule del cervello. In alcune forme della malattia, la generazione delle crisi riprodotte nei modelli sperimentali, può essere contrastata da alcuni trattamenti antiinfiammatori, indicando la possibilità di sviluppare nuovi farmaci per il controllo delle crisi farmacoresistenti.
L’obiettivo di questo studio è quello di indagare, con nuove metodologie, le vie infiammatorie coinvolte nello sviluppo di epilessia nei
modelli sperimentali. Tramite una nuova tecnica di immagine ottica, si metterà a punto una metodica che consenta la visualizzazione
dell’attivazione del sistema infiammatorio nel cervello dell’animale da esperimento sia prima della comparsa delle crisi sia durante la
ricorrenza delle stesse. Utilizzeremo come bio-marcatore del processo infiammatorio una molecola che sottende alla generazione della
infiammazione cerebrale in epilessia, la interleuchina 1 (IL-1β). Quando la IL-1β sarà prodotta nel cervello dell’animale da esperimento, verrà indotto un segnale luminescente che permetterà di comprendere a fondo l’evoluzione temporale del processo infiammatorio
e quindi determinare in maniera più precisa come intervenire con adeguati farmaci per prevenire la crisi. Questi studi saranno associati
ad altre modalità di immagine del processo infiammatorio utilizzate nel contesto clinico, come la risonanza o la PET.
BUCCOLAM: a che punto siamo
Immesso sul mercato in regime di rimborsabilità con Determina
AIFA del 9 aprile 2013 per il trattamento delle crisi convulsive acute
prolungate con indicazione dai 3 mesi a meno dei 18 anni, il BUCCOLAM fu ritirato, con nota concordata con AIFA del 15 aprile 2014
a causa di contaminazioni nel processo industriale che sarebbe stato
ripreso su altra azienda a breve, presumibilmente a giugno. Così non
fu e dopo un ennesimo rimando del ritorno in mercato del BUCCOLAM a settembre ora viene paventato a dicembre.
Sin dalla sua uscita nell’aprile del 2013, pur salutato come grande
risultato per l’inclusione delle nostre famiglie, AICE protestò e richiese che l’indicazione del farmaco fosse estesa anche alle persone con epilessia anche al compimento ed al superamento dei
18 anni ed alle persone con crisi febbrili convulsive acute prolungate che risultavano “inspiegabilmente (???)” escluse.
A seguito delle prime proteste ed audizione di AICE del maggio 2014,
con Determina AIFA del 9 settembre 2014, AICE ottenne che l’indicazione AIFA fosse estesa anche a “soggetti di età maggiore o uguale
i 18 anni, già sottoposti a terapia in età pediatrica”. Tale atto esclude
comunque le persone con epilessia che abbiano manifestato le crisi
convulsive acute prolungate solo dopo i 18 anni.
A seguito di ulteriori proteste AICE, AIFA ha comunicato all’associazione con nota del 10 settembre 2014 che l’indicazione del BUCCOLAM per le crisi febbrili convulsive prolungate sarebbe stata estesa ai bambini con età superiore ai 3 anni e “incoraggiate” per gli
adulti con dette crisi. A seguito di ulteriori richieste di motivazioni
circa il perché il farmaco fosse autorizzato a bambini di 3 mesi per
le crisi epilettiche convulsive acute prolungate e non per le crisi febbrili convulsive prolungate posticipando l’autorizzazione ai 3 anni
e in che cosa consistesse “l’incoraggiamento per le persone adulte
con epilessia”, con nota del 9 ottobre 2014 AIFA, reitera, senza spiegare il perché della difforme indicazione, le motivazioni precedentemente addotte per definire dai 3 anni l’indicazione per le crisi
febbrili convulsive prolungate ed evidenziando come la “incoraggiata”
somministrazione agli adulti andrebbe verificata circa la sicurezza
per le persone anziane o in gravidanza.
AICE, non comprendendo a fronte delle sovrapponibili condizioni
generate durante una crisi convulsiva acuta prolungata in bambino
con epilessia dai 3 mesi ai 3 anni ed una crisi febbrile convulsiva
prolungata in bambino dai 3 mesi ai 3 anni, ha richiesto (stante che
cianosi e trisma possono essere presenti in entrambe le crisi, che
la supposta preferenza dei genitori o assistenti alla somministrazione
rettale in detta età è solo supposta e non verificata, per altro asserita
a fronte dell’impossibilità da parte di questi di aver potuto scegliere
il tipo di somministrazione e che, la confusione tra fase critica e post
critica può manifestarsi per entrambi i tipi di crisi) ulteriori spiegazioni
ad AIFA. AICE, a fronte dell’incoraggiamento a che il BUCCOLAM sia
esteso alle persone adulte con epilessia che manifestino dopo i 18
anni crisi convulsive acute prolungate, s’impegnerà a che ciò sia
fatto ottemperando le verifiche di sicurezza per le persone con epilessia anziane o in gravidanza.
Lettere
Dopo l’esperienza di Valentina, pubblicata nelle pagine dell’ultimo numero del Notiziario, vi proponiamo quella di
Arringo che riporta la sua realizzatasi in una struttura ospedaliera toscana.E’ evidente che le singole esperienze, nel
bene e nel male, non rappresentino la realtà generale, e ci ripromettiamo di riportare in altra occasione i dati su quanti italiani siano curati chirurgicamente per le epilessie, compilando tale dato per quanti in Italia e quanti all’estero, per la percentuale
differenziata per le diverse condizioni, per il risultato conseguito in termini di guarigione, assenza di crisi, riduzione delle stesse ed
effetti collaterali. Qui, senza altra considerazione, riportiamo la storia di Arringo. Continuate a mandarci le vostre esperienze:
L
eggo sempre il vostro notiziario e in questo ultimo numero
ho trovato interessante l’esperienza di Valentina e la vostra
richiesta circa altre esperienze sulla chirurgia dell’epilessia
farmaco resistente.
La mia esperienza non è stata positiva direi quasi disastrosa.
Mio figlio affetto da epilessia da circa vent’anni è stato operato
NOTIZIARIO AICE /
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Lettere
nell’estate del 2012 dietro consiglio del suo medico dato che l’epilessia gli procurava cadute rovinose e a detta del medico le
crisi passavano da un emisfero all’altro del cervello.
Faccio presente che il ragazzo con un deficit intellettivo, ha anche
un problema cromosomico. Prima dell’intervento il ragazzo lavorava in un negozio che vende piante, faceva sport, nuoto ed
equitazione aveva un ottimo rapporto con tutti specialmente con
i suoi familiari.
Veniva considerato da tutti simpatico anche se caciarone sempre
sereno e sorridente. Il consiglio del medico è stato che separando
i due emisferi le crisi sarebbero diminuite o diventate meno gravi.
Operato è uscito dalla sala operatoria dopo otto ore con un ictus e
una emiparesi al lato sinistro di tutto il corpo. Siamo tornati a casa
dopo circa un mese, il fisico un po’ aveva ripreso e dopo diverse
sedute di riabilitazione il ragazzo ha ripreso la sua mobilità.
Ma il peggio è venuto dopo, le crisi sono riprese identiche a quelle
di prima in più il ragazzo ha cominciato a comportarsi in maniera
strana: a non voler più lavorare, a non voler più frequentare i vari
corsi che frequentava da anni, a non volersi più vestire, a rimanere
sempre in pigiama, a non parlare e a non seguire più niente di
tutto quello che faceva prima.
Nel Vostro articolo dite che prima di ogni intervento il medico
deve spiegare bene i rischi a cui il paziente può andare incontro
e fare accertamenti molto approfonditi.
Nella callosotomia di mio figlio penso che questo non sia stato
fatto bene, il medico curante mi ha detto facendo un esempio che
sempre mi ricorderò, che mio figlio avrebbe dovuto usare tutte
e due le mani per riconoscere un oggetto… La nostra situazione
ora è questa: non possiamo più lasciare nostro figlio sia per le
crisi sia perché non vuole più essere lasciato da noi, si irrita se
le viene negata qualsiasi cosa è costretto a prendere più medicine
di sempre e le sue giornate le passa sdraiato sul divano.
Dopo l’intervento ha perso circa quindici chili che ora sta recuperando ma la nostra vita non è più la stessa.
A.
Ci siamo messi subito in contatto con Raffaella e l’affianchiamo nel percorso d’inclusione sociale. Pubblichiamo la sua delicata lettera,
quale esempio dei troppi casi ove anni ed anni di sola presa in cura sanitaria senza alcuna informazione, affiancamento o sostegno al
complementare percorso inclusivo determini gravi criticità. Ripetiamo e non solo per noi ma soprattutto per i medici: l’invalidità
correlata alle epilessie ed i limiti previsti dalla legge scattano al momento della diagnosi. la certificazione di tale invalidità offre
l’accesso alle agevolazioni inclusive. Ignorarlo non è CURA, ditelo al vostro medico.
alve, sono Raffaella Cataldi, le ho scritto delle e-mail nel
mese di dicembre (le ho messe insieme alla cartella clinica). La mia storia inizia a 14 anni, una mattina a scuola,
frequentavo il I° anno all’Istituto d’Arte di Ascoli Piceno. Iniziai
a fare degli scatti improvvisi e forti e all’improvviso mi ritrovai
sdraiata con i miei compagni che mi fissavano e gli infermieri
del 118 che mi stavano soccorrendo.
Una volta in ospedale, mi ricoverarono per una settimana. I medici
lo presero come un fatto di sviluppo, ma non fu così. Le crisi aumentavano spesso. Mi capitava di sentirmi male davanti a tutti
i compagni, parenti, amici... ha presente l’esorcista? certe figure...
da vergogna e la paura che si prova è indescrivibile, mi creda,
han tutti gli occhi addosso e ti dicono “ma che fai?”, “che ti succede?”. I farmaci dovevano tenermi tranquilla ma non era così.
Si ha paura di uscire, di tutto ciò che ti circonda. Da quando mi
sono ammalata, non ho mai saputo gestire la mia vita (se così si
può definire).
A 14 anni si hanno dei sogni, prospettive di vita, spaccare il mondo, andare ai concerti, fare baldoria, marachelle, io invece...
Non ho mai saputo cosa volevo sul serio, tra paure, ansie, sia le
mie che quelle dei miei genitori, sono arrivata ai 28 anni e mi ritrovo dentro la mia cameretta sul letto a fissare il soffitto. Ho
cambiato tre neurologi, i primi due mi hanno rovinato non parlandomi dell’invalidità, perchè uno di loro mi disse che non c’era
via di guarigione. Avevo già finito la scuola perchè non parlarmene? Andavo incontro al mondo del lavoro, perchè dico io, perchè? Neanche con i miei ne parlò mai.
Quando decisi di cambiare neurologo un’altra volta, circa due o
tre anni fa, mi consigliò, come prima cosa, una visita psichiatrica
e fu lei, la psichiatra, a consigliarmi l’invalidità e mi diede un
S
6
/ NOTIZIARIO AICE
altro farmaco mentre la neurologa aumentò ancora il dosaggio
dei farmaci. Adesso mi dica si tratta ancora di sviluppo? Ma io
mi domando e dico, i medici, oltre a fare diagnosi e conoscere
il corpo umano, non dovrebbero conoscere anche le leggi che tutelano i pazienti? Ho buttato via 14 anni della mia vita, non è
mai andata nel verso giusto, l’unica cosa che ho pensato fosse
giusta era togliermi di mezzo, anzi lo penso tuttora, ma sono stata
e lo sono ancora troppo vigliacca, vede neanche questo riesco a
fare.
Quando compii 18 anni vedevo i compagni che venivano a scuola
con la macchina, Dio che invidia, una piccola prova d’indipendenza, io neanche quella. Quanti sabato sera a casa per non pesare
sugli altri, una vita sprecata senza combinare niente di buono.
Solo adesso sto provando a prenderla nel corso di questi anni ho
dovuto rinunciare a offerte di lavoro per via della patente, ma
questa è un’altra storia. Lo sa, da 8 anni sono fidanzata e da 6
sono disoccupata, in questi anni, soprattutto negli ultimi periodi,
mi sto rendendo conto, che non ho più niente da dare oltre all’affetto e all’amore non ho niente da raccontare, da vivere... Sa
che le dico, se ne trova un’altra come me non ci perde niente.
Torniamo a noi, lo so che è tardi per avere un aiuto ma santissimo
Dio ci sarà pure una via d’uscita, mi dica, io non guarirò mai, lo
sò, perchè solo i FALSI INVALIDI hanno diritto e io no?
Voglio tentare questa strada da sola senza aiuto da parte di familiari e per questo ho bisogno di una consulenza gratuita, non voglio più pesare su nessuno. I miei neanche lo sanno quello che
voglio fare. Se non ci provo per me finisce male non sò più dove
sbattere il muso. La scongiuro mi faccia sapere.
HO BISOGNO DI RIVENDICARE I MIEI DIRITTI E DI ESSERE TUTELATA.
Dalle Sezioni Regionali
LIGURIA
LOMBARDIA
Chiavari (Genova):
san Valentino a scuola
Guanzate (Como): formare e informare
sull’epilessia
San Valentino, in genere noto come patrono degli innamorati, è anche il
protettore dei malati di epilessia: il 14 febbraio 2014 l’AICE ha festeggiato
il suo compleanno (cifra tonda: 40 anni). Nella stessa data ricorreva la
Giornata Europea per l’Epilessia. Il culto di San Valentino verosimilmente
è legato al fatto che, nel tedesco antico il suo nome era “ Fallentin “ (“Fallen” in tedesco significa “cadere”): del resto anche in Italia l’Epilessia
viene denominata “Mal caduco”. In occasione, di queste ricorrenze l’AICE
Liguria (con la collaborazione della neurologa Elisabetta Schiappacasse
e la tecnica neurofisiopatologa Rossella Mancini dell’ASL 4 Chivarese affiancate dalla tesoriera Marisa Maggi a nome dell’AICE e la prof. ssa Fausta
Vassallo) ha organizzato la “Giornata all’Educazione alla salute sull’Epilessia”
al Liceo artistico “Lele Luzzati” di Chiavari con gli studenti della III D, lo
scopo era quello di far conoscere ai giovani l’epilessia, patologia che in
Europa colpisce 6 milioni di persone e circa 500 mila italiani, con 25 mila
nuovi casi ogni anno nel nostro Paese. Il 4 aprile si è svolto a Santa Margherita Ligure la conferenza “Vogliamo parlare di Epilessia? Sì, in modo
molto semplice”. All’incontro – patrocinato dall’ASL 4 e dalla Regione
Liguria, sono intervenuti il Direttore Generale dell’ASL 4 Chiavarese
dott. Paolo Cavagnaro, la dott.ssa Elisabetta Schiappacasse responsabile
dell’ambulatorio per l’epilessia ASL 4, il Tecnico Neurofisiopatologo
Rossella Mancini che affianca la dottoressa nella gestione dell’ambulatorio. I giornalisti specializzati nel settore salute dott. Federico Mereta
(Secolo XIX), dott. Cesare Peccarisi (per il Corriere della Sera - Istituto
Carlo Besta di Milano). Nonostante l’avverso atteggiamento delle condizioni meteo e la conseguente scarsa partecipazione numerica degli
ascoltatori causa pioggia torrenziale, l’incontro è stato particolarmente
importante e significativo. Infatti, molti pazienti hanno avuto l’iniziativa
di parlare in prima persona della propria condizione morbosa, delle difficoltà
ad esse legate ma anche dell’atteggiamento positivo che sono riusciti a
mantenere di fronte ad essi. Abbiamo così potuto assistere al racconto di
un paziente che addirittura ha scritto un libro sulla sua “convivenza” col
“mal caduco” e che ha molto interessato la platea tanto da richiedere la
programmazione di un altro incontro sul tema del libro. L’evento più toccante è stato però quando un giovane ragazzo-adolescente ha spontaneamente chiesto la parola e, salito sul palco ha parlato senza vergogna,
con molta disinvoltura e con appropriatezza di linguaggio della propria
esperienza. Ci ha raccontato dei vari problemi incontrati durante il percorso (compresi episodi di bullismo a scuola) e di come sia riuscito a
superarli con l’aiuto di un padre molto presente e con il costante sostegno
dei suoi medici. Jan Pierce si è detto disposto ad intervenire ancora nei
prossimi convegni e ad affiancare l’AICE quando richiesto.
Quanto sopra descritto ci sembra il più bel successo alla nostra “mission…” parlare finalmente dell’epilessia come una malattia e non una
vergogna!!! Il 26 aprile dalle ore 8 alle ore 12 l’AICE Liguria è andata nelle
Classi 1 A, 1 B, 2 A, 2B a far conoscere l’Epilessia, per la Giornata del Volontariato organizzato dalla prof. ssa Alessandra Risso per conto del Liceo
Classico “ Federico Delpino” di Chiavari, durante la mattinata gli alunni
hanno richiesto informazioni sulle varie problematiche della scuola, del
lavoro e della patente. Come da tradizione di tutti gli anni sono stati distribuiti opuscoli informativi.
Stiamo pensando ad altre iniziative da realizzare il prossimo anno, con
la speranza di riuscirvi.
Migliorare la vita delle famiglie con alunni affetti da epilessia è possibile
ma al tempo stesso pensare alle loro famiglie come risorsa per l’inserimento scolastico è oltremodo auspicabile! L’Associazione D.O.N.O. –
acronimo di “Dare all’Olgiatese Nuove Opportunità” – in collaborazione
con il Consorzio Servizi Sociali dell’Olgiatese, si prefigge questo obiettivo:
con un nuovo progetto formativo informare sulle epilessie famiglie, insegnanti, volontari, educatori socio-sanitari e scolastici per affrontare
“in rete” gli aspetti neurologici, farmacologici, socio-sanitari, psicologici
e di apprendimento legati alla malattia.
Giovedì 3 aprile, presso l’Auditorium delle Scuole Medie di Guanzate
(CO), si è svolto il Convegno per fornire informazioni semplici e corrette
sulle epilessie, far conoscere concretamente le sue manifestazioni, le
modalità per affrontare situazioni di emergenza e le problematiche più
ricorrenti connesse a tale patologia. La riunione, promossa dall’AICEsez. Lombarda, è stata patrocinata dal Comune di Guanzate (CO), rappresentato dal Sindaco, Flora Carnio. L’introduzione al convegno è stata
fatta dalla Dr.ssa Maria Grandi, in sostituzione della Dr.ssa Paola Tufigno,
Presidente dell’AICE Lombardia; tale associazione è da 40 anni in prima
linea nella lotta contro l’epilessia e i suoi pregiudizi. Per portare avanti
le sue battaglie promuove progetti di ricerca attraverso donazioni, il 5 x
mille, raccolta fondi sulle piazze d’Italia a cura dei volontari, sempre alla
ricerca di nuove forze per avvicendarsi nelle iniziative sopraccitate. Il
convegno si é avvalso, inoltre, della preziosa partecipazione della Dr.ssa
Francesca Telve, Presidente dell’Assoc. D.O.N.O.
Temi principali: classificazione delle epilessie - aspetti clinici peculiari
in età pediatrica (Dr.ssa Aglaia Vignoli-Neuropsichiatra Infantile-Neurologia 2°-A.O.San Paolo- Milano); comorbidità delle epilessie pediatriche: aspetti neuropsicologici e psicopatologici (Dr.ssa Giulia Scornavacca-Neuropsichiatra Infantile-Neurologia 2°-A.O.San Paolo); ascoltare-capire-affrontare i disagi dell’alunno con epilessia (Dr.ssa Paola
Castiglioni – pedagogista-formatrice con qualifiche in psicologia generale, dinamica e dello sport); problemi sociali degli alunni con epilessia
(Dr.ssa Paola Somenzi – ass. sociale volontaria presso A.O.San Paolo-Neurologia 2°).
Si ringraziano i relatori per aver fornito ai presenti ampio ed esaustivo
materiale informativo sulla malattia oltre ad aver dato validi strumenti
teorico-pratici per fronteggiare le diverse problematiche legate all’epilessia in ambito scolastico (es. cosa fare in caso di crisi, somministrazione dei farmaci, assegnazione ore di sostegno, rendimento scolastico,
certificazione di invalidità civile, come combattere pregiudizi ed emarginazione nei riguardi degli alunni con epilessia da parte dei compagni
e di coloro che si occupano quotidianamente dei medesimi, ecc.); ciò
al fine di rendere più vivibile la vita del bambino con epilessia e della
sua famiglia.
L’incontro è stato molto apprezzato dai partecipanti (76 in tutto) ed ha
avuto un buon successo sia per l’interesse degli argomenti che per la
ricchezza delle esperienze dalle quali è nato un confronto e un dialogo
proficuo.
Il progetto futuro è quello di ripetere tale iniziativa estendendola anche
a coloro che si prendono cura dei soggetti adulti con epilessia.
Paola Somenzi
NOTIZIARIO AICE /
7
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c/o Laura Telloli
via Po, 82 - 44020 Goro FE
cell. 388 4411070
La Segreteria A.I.C.E. è a disposizione per ogni
informazione dal lunedì al giovedì dalle ore 10,00
alle ore 15,00.
AICE LIGURIA
c/o “ Centro Benedetto Acquarone “
Luigia Guglielmana
via San Pio X, 26 - 16043 Chiavari
tel. 3403828644
AICE Ponente Ligure
AICE LOMBARDIA
c/o dott. Roberto Rebaudo
cell. 331-1380310
AICE Jerzu
Via E. Toti, 2 - 21023 GALLARATE (VA)
Tel. 0331/774051
c/o Piras Antonina
Via Businco, 1/D - 08044 JERZU (NU)
AICE Mantova
c/o Laura Matovani
Via P. Picasso, 8\1 - 46037 Roncoferraro (Mantova)
cell. 3388776787 oppure 3313615035
AICE MARCHE
c/o Roberto Zazzetti
Rua Antonio Milani 23 – 63100 ASCOLI PICENO (AP)
Tel. 3487765932
AICE Ascoli Piceno
c/o Cristiana Biancucci
viale delle Petunie 5/c - 63100 Ascoli Piceno
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Tel. 0171/694027
c/o Lorenza Migliorini
via Sartori,47 - 43100 PARMA (PR)
Tel. 3398657256
c/o Gavino e Vanna Ladu
Via Vittorio Emanuele, 4 - 07014 OZIERI (SS)
c/o Pinna Raffaele e Gianfranca Pitzalis
Via Nuoro, 2 - 09074 GHILARZA(OR)
Casa Volontariato C.so Garibaldi, 116 - 48022 Lugo (RA)
Tel./fax 0545 35189 - cell. 3332139517
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Via C. Battisti, 5 - 41015 NONANTOLA (MO)
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AICE SARDEGNA
c/o Pinna Raffaele e Gianfranca Pitzalis Via Nuoro, 2 - 09074 GHILARZA (OR)
c/o Andrea di Biase
Vico Primo Fornaci Sgarro 18 - 71042 CERIGNOLA (FG)
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c/o Concetta Perrone
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AICE Este
Via Settabile, 33 - 35042 ESTE (PD)
Tel. 0429/618342
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Tel. 0422/230570
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c/o Istituto Poverette della Casa di Nazareth
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