Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) per le persone con disturbi dello spettro autistico residenti nella provincia di Modena Definizioni I disturbi dello spettro autistico (Autistic Spectrum Disorders, ASD) sono disordini del neurosviluppo biologicamente determinati, con possibili modulazioni da parte di fattori ambientali, ad esordio precoce (primi 3 anni di vita). Sono caratterizzati da difficoltà di comunicazione e d’interazione sociale (difficoltà linguistiche, difetto di reciprocità sociale); interessi ristretti; atipie comportamentali, in particolare comportamenti ripetitivi e stereotipati. Possono essere associati a disabilità intellettiva (presente in oltre la metà dei casi) e ad altri disturbi neurologici (ad es. l’epilessia) o psichiatrici. Epidemiologia Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS, ottobre 2011) stimano una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 per le forme di autismo “tipico”, di 40-50 casi per 10.000 includendo tutte le forme di ASD. Tuttavia negli ultimi anni, soprattutto dai paesi anglofoni, si segnala un significativo incremento nella prevalenza di tali disturbi, imputabile a vari fattori, con dati di prevalenza di 90-100 casi su 10.000 (DSM-5TM, APA 2013). La prevalenza nel sesso maschile è 3-4 volte superiore rispetto al sesso femminile. In circa il 15% dei casi di ASD sono documentabili specifiche mutazioni genetiche. Linee generali del progetto integrato Il Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) qui illustrato si propone di fornire alle persone affette da ASD e alle loro famiglie un insieme di interventi integrati, con l’obiettivo di: - formulare una diagnosi precoce, anche mediante programmi di screening svolti in collaborazione con i Pediatri di Libera Scelta (PLS), secondo criteri condivisi a livello internazionale (ICD-10, WHO), nazionale (Linee guida ISS), regionale (PRI-A); - erogare un trattamento abilitativo precoce, basato sulle migliori evidenze di efficacia (Linee guida ISS), volto all’acquisizione della migliore autonomia possibile per ciascun individuo con ASD; - favorire l’integrazione scolastica degli alunni affetti da ASD; - promuovere l’inclusione sociale dei bambini e degli adolescenti con ASD; - predisporre interventi di parent training e teacher training; - diffondere la conoscenza dell’autismo presso la cittadinanza, anche allo scopo di contrastare lo stigma. I criteri ispiratori del progetto sono: l’equità di accesso (sono eleggibili tutti i soggetti con diagnosi di ASD residenti nella provincia di Modena), la personalizzazione degli interventi (documentati con progettualità specifica, individualizzata, condivisa con i familiari), la verificabilità dei risultati, la sostenibilità economica in termini di rapporto costi/benefici. Elemento innovativo del progetto è la costruzione del percorso con il contributo di vari interlocutori, istituzionali e non: Ausl, privato accreditato, istituti scolastici, enti locali, associazioni. Ai medesimi attori è affidata, per quanto di specifica competenza (vedi a “Monitoraggio del progetto”), la realizzazione delle attività e la verifica dei risultati. Il progetto si suddivide in tre fasce d’età: età prescolare (0-5 anni), età della scuola dell’obbligo (6-15 anni), adolescenti che hanno assolto l’obbligo scolastico (16-17 anni). 1 I. Età prescolare (0-5 anni) Popolazione target: Circa 60-70 bambini, con una prevalenza del 4-5 per 1.000. Unità erogante Ausl, Unità Operativa di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (NPIA) del Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche (DSM-DP), Spoke per gli ASD. Sede principale Centro ASD di Via Cardarelli 43, Modena. Ulteriori sedi Centri di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (CNPIA) distrettuali, con i relativi poli erogativi. Attività principali Diagnosi precoce, anche mediante programmi di screening svolti in collaborazione con i PLS (somministrazione della CHecklist for Autism in Toddlers-CHAT nell’ambito del 4° bilancio di salute, a 22 mesi circa) Diagnosi clinica secondo linee guida (somministrazione ADOS, ADI-R, test cognitivi e linguistici), anche mediante accertamenti strumentali (neuroimmagini, esami neurofisiologici) e di laboratorio (esami genetici e neurometabolici) Diagnosi funzionale e predisposizione del Progetto Terapeutico Abilitativo Individualizzato (PTAI) Erogazione degli interventi abilitativi programmati Attività certificativa medico-legale (Legge Regionale 4/2008 e successivi decreti regionali applicativi) Attività volte all’integrazione scolastica (nidi, scuole dell’infanzia) secondo quanto previsto dagli accordi di programma provinciali e distrettuali Attività d’integrazione sociosanitaria secondo quanto previsto nei piani distrettuali per la salute e il benessere sociale Parent training, teacher training Profili professionali coinvolti Équipe multidisciplinare della UO di NPIA, costituita da medici, psicologi, logopedisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica, educatori (Spoke ASD). Risorse impiegate Risorse dipartimentali assegnate alla UO di NPIA Programma Regionale Integrato per l'assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro Autistico (PRIA), commessa di cui alla DGR n. 153 del 26/9/2011, che nel triennio 2011-2013 ha previsto per l’Ausl di Modena un finanziamento di 189.000 € annui Risorse assegnate dagli Enti Locali 2 II. Età scolare (6-15 anni) Popolazione target: Circa 150-170 bambini e preadolescenti, con una prevalenza di circa il 3-4 per 1.000. Unità erogante Le attività elencate alla sezione precedente sono erogate dall’Ausl, Unità Operativa di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (NPIA) del Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche (DSM-DP), Spoke per gli ASD. Le attività abilitative, svolte secondo le metodologie indicate nelle linee guida dell’ISS, sono erogate da una équipe costituita ad hoc, con personale internalizzato da Ente privato accreditato ai sensi della DGR 911/2007. Sedi principali Centro ASD di Via Cardarelli 43, Modena per le attività istituzionali di cui alla precedente sezione Centro di Cognento per le attività abilitative secondo le metodologie indicate dall’ISS (previo accreditamento sanitario, cfr. DGR) Ulteriori sedi Centri di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (CNPIA) distrettuali, con i relativi poli erogativi Le attività abilitative potranno svolgersi nei contesti di vita dei bambini e degli adolescenti, cioè presso il loro domicilio e in luoghi di aggregazione Palestre per le attività gruppali a gestione mista con gli educatori accreditati, con l’obiettivo di migliorare le abilità sociali e le autonomie individuali Attività principali Oltre alle attività istituzionali descritte per la fascia d’età prescolare (inclusi gli interventi finalizzati all’integrazione scolastica e sociosanitaria), sono erogate attività abilitative dalla équipe multidisciplinare ad hoc costituita dall’Ente privato accreditato. Profili professionali coinvolti Équipe multidisciplinare della UO di NPIA, costituita da medici, psicologi, logopedisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica, educatori. Équipe multidisciplinare Ente privato accreditato, costituita da psicologi, logopedisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica, psicomotricisti, educatori. Risorse impiegate Risorse dipartimentali assegnate alla UO di NPIA; Programma Regionale Integrato per l'assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro Autistico (PRIA), commessa di cui alla DGR n. 153 del 26/9/2011: obiettivi 2011-2013. Circa 500.000€ da destinare agli interventi abilitativi secondo quanto previsto dalle linee guida ISS, con particolare riferimento alla metodologia ABA, reperiti mediante ridefinizione del contratto di fornitura dell’Ospedale Privato Accreditato “Villa Igea”, passando da un finanziamento forfetario ad uno a tariffa. Circa le risorse messe a disposizione dagli assessorati all’istruzione dei vari Comuni, singoli o associati, si propone che nei contratti di fornitura per l’assistenza educativa nelle scuole prevista una parte di educatori con formazione specifica sul trattamento degli ASD. 3 III. Adolescenti che hanno assolto l’obbligo scolastico (16-17 anni) Popolazione target: Circa 45-50 adolescenti. Unità erogante Oltre a quanto già declinato nelle sezioni precedenti, questa fascia d’età prevede il coinvolgimento diretto dell’Associazione Aut Aut (o di ulteriori associazioni che dovessero sorgere) e degli enti locali per attività d’integrazione sociosanitaria, con le finalità espresse al paragrafo seguente, “Attività principali”. Sedi principali Come sezioni precedenti Ulteriori sedi Come sezioni precedenti; inoltre: Soggetti pubblici e privati per percorsi di alternanza scuola-lavoro e borse lavoro Spazi aggregativi Attività principali Oltre alle attività descritte alle sezioni precedenti, questa fascia d’età si caratterizza per la prevalenza di interventi di inclusione sociale volti al conseguimento e al mantenimento della massima autonomia possibile, con la partecipazione degli enti locali, nelle seguenti aree: formazione al lavoro (percorsi di alternanza scuola/lavoro, borse lavoro, stage lavorativi); progetti abitativi (abitare supportato); sollievo alle famiglie; attività di inclusione sociale (attività sportive, soggiorni-vacanze, gestione del tempo libero). Profili professionali coinvolti Équipe multidisciplinare della UO di NPIA, costituita da medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica, educatori, infermiere Équipe multidisciplinare Ente privato accreditato, costituita da psicologi, logopedisti, tecnici della riabilitazione psichiatrica, educatori Tutor per lo svolgimento dei percorsi di alternanza scuola/lavoro Assistenti sociali e educatori Risorse impiegate Oltre alle risorse descritte alle sezioni precedenti, per questa fascia d’età è previsto l’utilizzo di risorse di varia provenienza volte al supporto dei progetti di inclusione sociale (vedi ad “Attività principali”), con la partecipazione degli enti locali, del terzo settore, di privati, e mediante fund raising. Questi interventi saranno oggetto di specifiche convenzioni tra l’Ausl, le associazioni e gli enti locali. 4 Nota Particolare cura deve essere porta al passaggio alla maggiore età. Gli interventi previsti in questa fascia d’età potranno progressivamente essere estesi ai giovani adulti con ASD, in collaborazione con il Settore Psichiatria Adulti, il Dipartimento di Cure Primarie e il Servizio sociale. A oggi sono circa 10 soggetti ma, nel prossimo futuro, si può prevedere che annualmente siano dimessi dalla UO di NPIA 10-15 adolescenti con diagnosi di ASD. Attivazione dei percorsi Come anticipato, per il progetto sono eleggibili tutti i soggetti con diagnosi di ASD residenti nella provincia di Modena; gli invii sono disposti dai medici (neuropsichiatri) dell’Ausl per la fascia prescolare e dalle specifiche Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM), previo accertamento diagnostico sulla base dei criteri espressi nei citati documenti nazionali e regionali. Monitoraggio del progetto Aspetti clinici: Ausl di Modena, équipe multidisciplinare dedicata agli ASD (Spoke ASD), in collaborazione con l’Hub di Reggio Emilia (formazione condivisa nell’Area vasta AVEN, possibilità di un secondo parere nei casi controversi). Sono oggetto di questo specifico ambito di monitoraggio: la correttezza della diagnosi (clinica e funzionale) e della sua comunicazione; l’appropriatezza del progetto individualizzato (obiettivi e metodi di trattamento); la puntuale verifica degli esiti dei diversi trattamenti. Aspetti economici: Ausl di Modena, Servizi sociali. La metodologia adottata è quella del budget di salute che consente di monitorare le risorse messe a disposizione di ciascun bambino o adolescente con ASD, e della sua famiglia, da parte dei vari attori (Ausl, istituzioni scolastiche, enti locali, privati), ai fini di un’equa ripartizione delle risorse. Aspetti di processo: il monitoraggio complessivo del progetto sarà attuato, a vari livelli, mediante indicatori di processo preventivamente concordati tra i sottoscrittori e sottoposti a verifica periodica nelle sedi appropriate (negoziazione di budget, uffici di direzione dipartimentali e distrettuali, uffici di piano, CUFO, Comitato consultivo misto). Bibliografia essenziale Linee guida per l’autismo - Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell’eta’ evolutiva (Società Italiana di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza – SINPIA, 2005) Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti – Linea guida 21 (Istituto Superiore di Sanità - ISS, ottobre 2011) Diagnostic and statistical manual of mental disorders − DSM-5TM (American Psychiatric Association-APA, 2013) 5 Parole chiave Disturbi dello spettro autistico, disturbi pervasivi dello sviluppo (cfr. ICD-10, DSM-5 TM) Applied Behavior Analysis (ABA), Analisi applicata del comportamento o Analisi comportamentale applicata. L' ABA si basa sull'uso dei principi della scienza del comportamento (Skinner, 1953) per la modifica di comportamenti socialmente significativi. L'ABA può essere applicata diversi campi, tra cui l'autismo. ABA è un metodo educativo, altamente individualizzato, che cerca di: - interpretare il comportamento del soggetto - modificare tale comportamento - stimolare l’acquisizione di competenze utili Budget di salute. È una metodologia che si applica per l’allocazione delle risorse assistenziali in rapporto a specifici bisogni di salute Modena, 15/05/14 Dott. Paolo Stagi *********************************** Settore Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche Via Antonio Cardarelli, 43 - 41124 MODENA Tel. 059-2134450 - Fax 059-2134458 Email: [email protected] http://www.ausl.mo.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/214 *********************************** 6
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