RACCOMANDAZIONI CIVICHE SU ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA E INNOVAZIONE Realizzata da Cittadinanzattiva Sicilia Con il sostegno non condizionato di 1 Ortigia, Siracusa “(…) Penso alla mia condizione di anziano e mi rendo conto del piacere che provo a stare a casa mia e di essere aiutato in casa, nel luogo dove sono sempre stato, dove potrei girare a occhi chiusi. La mia casa è il luogo della mia vita. Guai se mi sradicassero.” Da: Norberto Bobbio e Maurizio Viroli Dialogo intorno alla Repubblica, Editori Laterza 2 IND ICE 1. Premessa 4 2. Che cosa è l’Assistenza Domiciliare Integrata 7 3. Il percorso di erogazione delle Cure Domiciliari 13 4. Le Linee Guiaa Regionali 2010 per l’accesso e il governo del sistema integrato delle Cure Domiciliari 14 5. I Dati 20 6. L’Audit Civico di Cittadinanzattiva in Sicilia 28 7. Cosa è in grado di valutare l’Audit Civico dell’A.D.I. 33 8. L’impegno di Cittadinanzattiva in tema di Cure Domiciliari 36 9. Il progetto: Raccomandazioni civiche su ADI e Innovazione, in Lazio, Piemonte e Sicilia 38 10. Primi dati sul Servizio A.D.I. in Sicilia 42 11. Perché una Raccomandazione civica sull’A.D.I. 45 12. Soggetti interessati alle Raccomandazioni Civiche 48 13. Le raccomandazioni civiche di Cittadinanzattiva per l’A.D.I. 49 14. Le buone pratiche in sanità 55 15. La telemedicina 58 16. Esperienze in Sicilia: la realtà di Ragusa del 2013 59 17. Il Forum Seminario di Palermo 65 18. Wellfare Oggi - Un nuovo modello di programmazione per le cure domiciliari in 66 Sicilia 19. Dal sito web dell’ASP di Siracusa l’informazione dedicata all’ADI 70 Ringraziamenti 73 Bibliografia minima 75 3 PREM ESSA N el corso degli ultimi anni l’assistenza socio-sanitaria e più in generale l’articolazione complessiva delle prestazioni e dell’organizzazione funzionale della sanità italiana hanno registrato un forte cambiamento, in parte determinato dalle nuove disposizioni nazionali e regionali relative all’offerta di servizi e alla sostenibilità del sistema sanitario ma anche a motivo della rimodulazione stessa delle reti territoriali (percorsi di cura) e ospedaliere (piccoli ospedali), con una nuova attenzione la medicina di prossimità e le cure primarie. A questo va sicuramente aggiunto un fenomeno con il quale si sono misurate le singole Regioni, nell’approntare a livello “federale” l’impianto complessivo del servizio sanitario e sociosanitario. Sono stati e sono ancora i tempi, per le Regioni Meridionali, dei Piani di rientro dal deficit economico, della “spending review”, dei tagli, dell’aumento dei ticket e dei Piani Attuativi Aziendali all’insegna della “sostenibilità del Sistema”. E’ evidente il cambiamento, che è ancora in atto a causa delle difficoltà economiche e strutturali del Paese, con evidenti problemi che incidono sui possibili scenari futuri del sistema sanitario e che bisogna affrontare e risolvere, adesso. Per citarne alcuni: il rapporto tra il malato e le cure; tra l’ospedale e il territorio; tra la medicina generale ed il percorso di cura da programmare, mettere in funzione e monitorare costantemente per raggiungere gli auspicati risultati di salute. Ed altri, tanti altri, ancora … Ospedali e Territorio Si consolida sempre più la convinzione che deve aumentare l’articolazione e la diffusione dell’assistenza sanitaria territoriale, che assume su di sé, di fatto, una consistente parte degli investimenti in Sanità. Una inversione di tendenza rispetto ad una organizzazione che per decenni ha sviluppato la propria azione basandola sulla centralità degli ospedali. Cambia così il sistema, si modifica la programmazione, vengono ad evidenziarsi nuovi scenari in ordine all’accesso alle cure, ai percorsi diagnostico-terapeutici, all’impianto socio-sanitario che spesso caratterizza la dimensione esistenziale del cittadino, lungo il corso delle malattie e di quelle croniche in particolare. E’ un linguaggio, preso da più fonti (istituzionali, associative, politiche, economiche) condiviso nell’analisi ma che non riesce ancora pienamente a coinvolgere tutti gli stakeholders a procedere insieme. Ci proveremo, come Cittadinanzattiva Sicilia, anche attraverso la partecipazione a questo progetto. 4 Programmazione, spesa, riqualificazione e integrazione dei servizi socio-sanitari, tagli, riorganizzazione funzionale, innovazione tecnologica, sistemi di valutazione delle nuove tecnologie (HTA), rimodulazione ospedaliera e del territorio, rappresentano solo alcuni degli aspetti che maggiormente sono oggetto di interventi mirati alla realizzazione del Servizio sanitario nazionale e regionale, a partire dalla “centralità del malato”, dalla “umanizzazione delle cure”, dalla Sanità del Territorio con i suoi servizi di prossimità e le cure primarie quali la medicina generale, le cure infermieristiche, i Presidi Territoriali di Assistenza (PTA, Case della Salute), l’Assistenza domiciliare integrata (ADI, in incremento sul piano della domanda di servizi, soprattutto a motivo del tasso di invecchiamento diffuso in tutte le Regioni), i PDTA dedicati alle patologie croniche maggiormente diffuse (Diabete, scompenso cardio-vascolare, BPCO, malattie reumatiche…). Molte Regioni hanno dovuto farsi carico di riqualificazioni dei servizi in termini strutturali e funzionali: rapporto Ospedali (piccoli e grandi), Distretti territoriali, Presidi Territoriali d’Assistenza (PTA), Case della salute a fronte di “Piani di Rientro dal deficit economico”, adesso non più localizzati solo nelle Regioni Meridionali ma che fanno capolino, qui e là, in varie realtà del Paese. Quasi tutte le regioni meridionali han dovuto farsi carico di responsabilità mai assunte prima. La Sicilia, in solitaria, ha raggiunto l’obiettivo del pareggio di bilancio con una complessa azione di Riforma del Servizio sanitario regionale (L.R. n. 5/2009). L’assistenza socio-sanitaria L’assistenza socio–sanitaria, peraltro, ha subito una significativa riduzione negli stanziamenti, che ha portato in diverse realtà ad un calo della qualità e della quantità dei servizi, senza intervenire di fatto sulla governance. La razionalizzazione della spesa, i tagli a servizi, prestazioni e posti letto (negli ospedali, nelle strutture di riabilitazione e residenziali), l’aumento dei costi e l’introduzione di nuovi ticket, sono tutti provvedimenti che delineano un quadro generale di contenimento della spesa (spending review). Una condizione che induce sempre più spesso i cittadini a mettere mano ai propri risparmi per integrare l’assistenza ed ottenere prestazioni qualitativamente adeguate, rendendo la capacità reddituale causa di discriminazione. Ciò delinea uno scenario dove appare fortemente a rischio il rispetto dei principi fondanti del Servizio Sanitario Nazionale - universalità, solidarietà ed equità – ed in cui emerge il disagio esistenziale delle persone e l’urgenza di dare risposte concrete in termini di miglioramento dell’assistenza e di maggiore attenzione per la qualità della vita. Spending review, principi basilari del SSN e sostenibilità. Al contenimento di risorse e di possibilità di “spesa” si affianca, rendendo più critico il quadro, la difformità dell’assistenza erogata 5 nell’ambito dei diversi territori regionali. Il tema del rafforzamento dell’assistenza territoriale è quanto mai attuale e di primaria importanza ai fini della sostenibilità del Sistema Sanitario, sia a livello Nazionale che Regionale. Siamo fermamente convinti quanto il Territorio rappresenta in termini di equilibrio del sistema. Queste brevi considerazioni di contesto sono pienamente confermate dalle segnalazioni dei cittadini al servizio di orientamento e tutela di Cittadinanzattiva Tribunale per i Diritti del Malato, il PiT Salute1 , che evidenziano con forza problemi e criticità riscontrati nell’assistenza territoriale e nella continuità delle cure durante il passaggio ospedale – territorio, riprese anche nei contenuti del nuovo Patto per la Salute. Le persone si trovano a dover gestire diverse problematiche legate alle cure domiciliari: disomogeneità sul territorio nazionale dell’offerta di servizi ADI; carenza di informazioni e tempi lunghi per l’attivazione del servizio; elevati costi a carico delle famiglie per integrare le prestazioni necessarie (es. badante, riabilitazione, etc.); insufficiente attenzione al supporto psicologico, tanto del paziente, che dei suoi familiari; percentuale ancora bassa di pazienti che usufruiscono di un’adeguata terapia del dolore; scarso accesso all’innovazione (anche tecnologica). Per tutte le ragioni sopra elencate, dunque, Cittadinanzattiva – Tribunale per i Diritti del Malato ha deciso di impegnarsi sul tema delle cure domiciliari, offrendo un contributo civico all’implementazione di un sistema a “misura di cittadino”, tramite la formulazione di specifiche proposte di miglioramento: le Raccomandazioni Civiche. Fonte: Presentazione del Patto per la Salute 2014 – 2016 , Roma 2014, Ministero della Salute http://www.statoregioni.it/Documenti/DOC_044351_82%20CSR%20PUNTO%20%2016%20ODG.pdf Il PiT Salute, nato nel 1996, è il servizio tramite il quale Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato (TDM) fornisce gratuitamente ai cittadini informazioni, consulenza ed intervento per la tutela dei loro diritti nell’ambito dei servizi socio sanitari. 1 6 CHE COSA È L’A SSISTENZA D OM IC IL IAR E INTEGR ATA L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) è stata definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “la possibilità di fornire al domicilio del paziente quei servizi e quegli strumenti che contribuiscono al mantenimento del massimo livello di benessere, salute e funzione”. Grazie all'Assistenza Domiciliare Integrata, i pazienti possono essere assistiti in ambito familiare, secondo un piano assistenziale individuale, attraverso la presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale del paziente. La cura domiciliare è un insieme coordinato di attività sanitarie, mediche, infermieristiche e riabilitative integrate tra loro e con interventi socio-assistenziali per la cura della persona nella propria casa, in modo alternativo rispetto al ricovero ospedaliero o per monitorare condizioni di patologia cronicodegenerativa. (Fonte: O.M.S.) S copo principale dell’Assistenza domiciliare integrata è la promozione di una buona qualità della vita del paziente e dei suoi familiari e, più precisamente, riguarda: il benessere psicofisico, l’autonomia personale, la soddisfazione relazionale, affettiva e sociale (limitando il più possibile il fenomeno dell’isolamento e dell’emarginazione sociale), la condizione abitativa e la qualità dei servizi. L’assistenza domiciliare si propone di promuovere l’integrazione delle competenze professionali sanitarie con quelle sociali per realizzare programmi di cura e assistenza orientati a soggetti di qualsiasi età, che necessitano di un’assistenza continuativa o limitata nel tempo, erogabile al loro domicilio e sostenibile dal nucleo familiare, favorendo il recupero delle capacità residue di autonomia e di relazione ed evitando il ricorso improprio al ricovero in ospedale o in strutture residenziali. Collaborano l’Azienda sanitaria e i Comuni. Nell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) sono individuabili i seguenti obiettivi specifici: - evitare ricoveri ospedalieri non giustificati; - garantire continuità assistenziale e integrazione dell’assistenza; - garantire cura e assistenza a pazienti con condizioni trattabili a domicilio, migliorandone la qualità di vita; 7 - sostenere e coinvolgere il paziente, la famiglia e, più in generale, il caregiver, per l’acquisizione delle eventuali competenze necessarie per l’autonomia d’intervento; - semplificare le procedure per l’erogazione dei presidi e degli ausili; - assicurare sostenibilità dei costi e appropriatezza dei percorsi. I livelli di integrazione delle Cure Domiciliari Le cure domiciliari realizzano quindi i seguenti livelli dell’integrazione: - fra competenze professionali multidisciplinari per l’analisi multidimensionale dello stato del paziente, la valutazione unitaria dei bisogni, l’elaborazione del piano d’assistenza personalizzato e la sua erogazione - fra aree di competenza delle Aziende Sanitarie e dei Servizi Sociali degli Enti locali, come parte della integrazione socio-sanitaria - fra livelli d’assistenza sanitaria, in quanto le cure erogate a domicilio possono comportare una riduzione dei ricoveri ospedalieri impropri, l’opportunità per una dimissione protetta e, in alcune occasioni e forme, l’alternativa o il complemento all’assistenza in strutture residenziali e semiresidenziali. Il Distretto Sanitario, in questo contesto, riveste un ruolo fondamentale: coordina ed integra tutti i percorsi di accesso ai servizi sanitari da parte del cittadino con l’intervento dei Medici di Medicina Generale (MMG) e dei Pediatri di Libera Scelta (PLS) convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e valuta il reale bisogno sanitario del cittadino, regolando l’accesso agli altri servizi offerti dal SSN. In Italia si assiste da alcuni anni all’aumento dell’incidenza delle patologie croniche, più frequenti nelle fasce di età avanzata: già nella classe 55-59 anni ne soffre il 57,2%, e tra le persone ultra 75enni la quota raggiunge l’86,9 per cento. Le donne sono le più colpite, in particolare dopo i 50 anni. Considerato, dunque, l’aumento delle persone affette da malattie croniche e il progressivo e costante invecchiamento della popolazione, è necessaria una più completa ed integrata presa in carico del paziente sul territorio, attuando strategie di medicina di iniziativa mediante specifici Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le cronicità, che possano ridurre il ricorso all’ospedalizzazione. Ciò si può realizzare potenziando i servizi di assistenza territoriale (PTA, Case della Salute) e l’ Assistenza Domiciliare integrata (ADI) in particolare. L’ADI è rivolta altresì a pazienti oncologici in fase critica e/o terminale. Assicurando l’erogazione di servizi di cura e riabilitazione al domicilio del paziente e consentendo, quindi, il miglioramento della qualità della vita del paziente stesso e della sua famiglia, l’Assistenza Domiciliare si pone l’obiettivo primario di umanizzare il trattamento in un contesto ambientale più idoneo rispetto all’ospedale, in particolar modo se si tratta di un paziente anziano. Come accennato in precedenza, requisito importante per l’ADI è la forte integrazione tra le componenti sanitaria e 8 socio-assistenziale, senza tralasciare una figura unica nel percorso assistenziale che è la famiglia e tutte le altre forme di aggregazione che, proprio nella logica dell’integrazione, costituiscono un supporto alla famiglia stessa (volontariato, badanti al domicilio). L’assistenza domiciliare è un servizio compreso nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in grado di garantire una adeguata continuità di risposta sul territorio ai bisogni di salute, anche complessi, delle persone non autosufficienti, anche anziane, e dei disabili ai fini della gestione della cronicità e della prevenzione della disabilità. (Ministero della Salute, 2001) Fonte: Sistema Informativo Sanitario 2008; ISTAT popolazione residente (censimento 2001) 9 La nuova proposta di definizione dei LEA Capo V - Integrazione Sociosanitaria Percorsi assistenziali integrati domiciliari, territoriali, semiresidenziali e residenziali, prevedono l’erogazione contigua di attività e prestazioni afferenti all’area sanitaria e all’area dei servizi sociali Le cure domiciliari - Sono un sistema unitario basato su VM, presa in carico e PAI - Comprendono prestazioni professionali mediche, infermieristiche e riabilitative, ass. farmaceutica e accertamenti diagnostici per persone con patologie o condizioni funzionali che richiedono continuità assistenziale ed interventi programmati Il Responsabile clinico è il MMG o il PLS e, per l’ADI 3° livello, può essere il Medico competente per la terapia del dolore Il Servizio Sanitario Nazionale garantisce alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali nel proprio domicilio , detti “Cure Domiciliari”, che comprendono un insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e riabilitativi, necessari per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita. Le cure domiciliari si integrano con le prestazioni di assistenza sociale e di supporto alla famiglia, generalmente erogate dal Comune di residenza della persona. Il bisogno clinico-assistenziale viene accertato tramite idonei strumenti di valutazione multiprofessionale e multidimensionale che consentono la presa in carico globale della persona e la definizione di un “Progetto di assistenza individuale” (PAI) sociosanitario integrato. L’assistenza domiciliare è, dunque, un servizio compreso nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in grado di garantire una adeguata continuità di risposta sul territorio ai bisogni di salute, anche complessi, delle persone non autosufficienti, anche anziane, e dei disabili ai fini della gestione della cronicità e della prevenzione della disabilità. Le cure domiciliari sono erogate con modalità diverse, in base all’organizzazione dei servizi territoriali della ASL; tuttavia, sono generalmente gestite e coordinate direttamente dal Distretto sociosanitario (DSS) delle Aziende Sanitarie Locali (ASL), in collaborazione con i Comuni. Per le prestazioni sociali il cittadino deve fare riferimento al Comune di residenza. In relazione al bisogno di salute dell’assistito ed al livello di intensità, complessità e durata dell’intervento assistenziale, si distinguono alcune tipologie di cure domiciliari: 10 A) Assistenza Domiciliare Programmata (ADP) L’assistenza domiciliare programmata consiste nell’erogazione di prestazioni sanitarie mediche, infermieristiche e/o riabilitative, occasionali o a ciclo programmato limitate all’episodio di malattia in atto. Tale tipologia di assistenza, la cui durata è limitata nel tempo, è attivata e gestita dal medico di medicina generale, dal pediatra di libera scelta o dai servizi distrettuali della ASL ed è generalmente erogata a quelle persone che sono nella impossibilità di raggiungere lo studio del medico o i servizi della ASL perché non deambulanti, o con gravi limitazioni funzionali o non trasportabili con mezzi comuni. B) Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) L’assistenza domiciliare integrata consiste in un insieme integrato di trattamenti sanitari e sociosanitari, erogati a casa della persona non autosufficiente. Infatti l’ADI assicura l'erogazione coordinata e continuativa di prestazioni sanitarie (medica, infermieristica, riabilitativa) e socioassistenziali (cura della persona, fornitura dei pasti, cure domestiche) al domicilio, da parte di diverse figure professionali fra loro funzionalmente coordinate nell’ambito del Distretto come previsto sia dalla normativa nazionale, inclusi gli Accordi Collettivi Nazionali per la Medicina Generale, che negli ultimi dieci anni ha dato forte impulso alle cure a domicilio, sia dagli atti approvati dalle Regioni in materia di assistenza sociosanitaria. Le patologie che consentono l’avvio dell’ADI Sono quelle per le quali l’intervento domiciliare si presenta alternativo al ricovero ospedaliero e, salva diversa determinazione concordata tra il medico responsabile dell'attività sanitaria a livello distrettuale e il Medico di Medicina Generale in relazione alla situazione socio-ambientale e al quadro clinico, le ipotesi di attivazione dell'intervento si riferiscono a: - malati terminali; - malattie progressivamente invalidanti e che necessitano di interventi complessi; - incidenti vascolari acuti; - gravi fratture in anziani; - forme psicotiche acute gravi; - riabilitazione di vasculopatici; - riabilitazione in neurolesi; - malattie acute temporaneamente invalidanti nell'anziano (forme respiratorie e altro); - dimissioni protette da strutture ospedaliere A seguito della segnalazione ricevuta, il medico del Distretto prende contatto con il Medico di Medicina Generale e/o il Pediatra di Libera Scelta e attiva, dopo aver recepito il consenso del malato e dei suoi familiari, le procedure per l’erogazione del servizio integrato. In relazione al bisogno clinico, funzionale e sociale del paziente si possono individuare interventi di assistenza 11 domiciliare integrata con livelli crescenti di intensità e complessità assistenziale generalmente distinti in: Cure domiciliari e prestazioni connesse (ATTIVITÀ) Si distinguono, in relazione ai bisogni e tenuto conto dei modelli gestionali-organizzativi attivati da diverse regioni (Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Umbria, Marche, Molise e Sicilia), così come evidenziato nel progetto di ricerca finalizzata ex art.12 della Lg 502 “La condizione dell’anziano non autosufficiente – Analisi comparativa delle attuali forme di tutela e delle potenziali prospettive, i seguenti profili: - Cure Domiciliari Prestazionali, caratterizzate da prestazioni sanitarie occasionali o a ciclo programmato - Cure domiciliari integrate di 1°, 2° e 3° Livello. Le cure di primo e secondo livello assorbono quelle già definite ADI, mentre quelle di terzo assorbono l’OD (Ospedalizzazione Domiciliare). Questa tipologia di cure domiciliari, - in considerazione delle differente complessità/ intensità – è caratterizzata dalla formulazione del Piano Assistenziale Individuale (PAI), redatto in base alla valutazione globale multidimensionale ed erogate attraverso la presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale. - Cure domiciliari palliative a malati terminali, assorbono l’assistenza territoriale domiciliare rivolta a “pazienti nella fase terminale” e l’OD-CP (Ospedalizzazione Domiciliare Cure Palliative) e sono caratterizzate da una risposta intensiva a bisogni di elevata complessità definita dal PAI ed erogata da una Equipe con specifiche competenze. La collocazione elettiva delle Cure Domiciliari, anche dove vengono offerti rapporti ospedalieri, è nel LEA Assistenza Distrettuale. Quando l’equipe che eroga le prestazioni domiciliari e di provenienza ospedaliera è in ogni caso superata la denominazione “Ospedalizzazione domiciliare”. Tale tipologia assistenziale è infatti erogata attraverso le Cure domiciliari integrate di terzo livello e le Cure Domiciliari Palliative ai malati terminali. 12 IL PER COR SO D I ER OGAZ IONE D ELLE CURE DOM ICILIARI ADI SICILIA – Linee Guida 2010 Gazzetta Ufficiale Regione Siciliana Assessorato della Salute Gruppo di Lavoro Interdipartimentale 13 LE LINEE GUIDA REGIONALI 2010 PER L’A C C ESSO E I L G O VERNO DEL SISTEM A INTEGR ATO D ELLE CUR E D OM ICILIAR I C on le Linee Guida del 2010 per l’accesso e il governo del sistema integrato delle cure domiciliari, la Regione Sicilia sviluppa un’attività di potenziamento del Servizio ADI che raggiungerà nei 2-3 anni successivi obiettivi pari a quelli delle “Regioni virtuose”. A seguire, stralci del documento con le Linee Guida per l’ADI, realizzato dall’apposito gruppo di lavoro in Assessorato. Il sistema non si discosta da quello nazionale e ne potenzia l’efficacia per la dinamica utilizzazione territoriale e il raccordo funzionale con MMG e realtà ospedaliere. Si coglie peraltro l’esigenza di un maggiore raccordo attuale tra tutti gli “attori”. 14 15 16 17 La Governance distrettuale del sistema integrato delle cure domiciliari Regione Sicilia, Linee Guida A.D.I., 2010 Il Piano della Salute 2011-2013 della Regione Siciliana colma un vuoto di oltre 10 anni. E’ stato realizzato dall’Area Interdipartimentale 2 del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato della Salute “Ufficio del Piano”, in collaborazione con i vari Servizi dell’Assessorato e consulenti esterni esperti in materia, nonché con la partecipazione attiva delle Associazioni dei Malati e delle Società Scientifiche, anche attraverso un lungo lavoro di confronto prima in Consulta della Salute e poi in VI^ Commissione Parlamentare. 18 Analisi di contesto e obiettivi prioritari. Il cittadino al centro del sistema assistenziale, la riqualificazione dell’ospedale, l’universalità e il rispetto delle libertà di scelta del paziente sono i principi base su cui si fonda il nuovo Piano Sanitario Regionale. Riorganizzare e ripartire finalità e metodologie del mondo Sanitario è stato frutto di un lavoro complesso ed articolato, che ha visto la costituzione di diverse aree programmatiche e di altrettante azioni di intervento: partendo dall’analisi del contesto in Sicilia, individuando le principali aree di criticità, sino ad arrivare alla qualità e allo sviluppo del sistema Salute. L’analisi del contesto prendeva in considerazione i più rilevanti problemi di salute: dalle malattie cardio e cerebrovascolari, ai comportamenti a rischio in età giovanile, al diabete, all’obesità, alla prevenzione e cura dei tumori. Le principali linee di intervento varate dal Piano riguardano: 1. Prevenzione 2. Centralità del territorio 3. Nuova configurazione dell’offerta ospedaliera 4. Il principio delle reti integrate e l’applicazione del modello “Hub e Spoke” 5. Integrazione sociosanitaria 6. Innovazioni del sistema di emergenza-urgenza 7. Le politiche del Farmaco 8. Qualità, sicurezza del paziente, ricerca e sviluppo Formalizzazione dell’Integrazione Socio-Sanitaria • Per il P.A.T.: i Sindaci del Coordinamento Istituzionale esprimono il “parere” per la parte sanitaria e sanciscono l’ “intesa” per la parte socio-sanitaria • Per il P.d.Z.: il Direttore Generale dell’A.S.L. lo approva, con accordo di programma, per la parte socio-sanitaria ADI - Linee Guida, Giugno 2010. Per una puntuale e accurata lettura delle linee guida per l’accesso e il governo del sistema integrato delle cure domiciliari è opportuno scaricare il documento al seguente link: http://www.euroinfosicilia.it/wp-content/uploads/0/Altri%20documenti/Linee_guida_ADI_definitive.pdf 19 I D ATI L’ L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) riveste un ruolo fondamentale per i servizi sanitari di prossimità, soprattutto nell’ottica della progressiva riduzione dei posti letto e del riequilibrio del SSN, nell’ambito del quale è fondamentale spostare il baricentro dall’ospedale al territorio. Come emerge dal Rapporto Pit Salute 2013 (quadro generale nazionale), la prima difficoltà segnalata dai cittadini riguarda l’attivazione del servizio a causa di un iter burocratico complesso (24,5%), con un aumento di 4 punti percentuali rispetto alle segnalazioni dell’anno precedente (20,4%). Segue la sospensione per mancanza di fondi e personale (18,9%) e la riduzione delle ore di assistenza (13,2%). Sempre al 13,2% troviamo le segnalazioni relative alla scarsa qualità dell’assistenza erogata. Tali dati rappresentano “indicazioni sentinella”, che nella loro interezza ci permettono di poter effettuare rilievi importanti a partire dal vissuto dei malati e delle loro famiglie. Ovviamente l’approfondimento scientifico basato su metodologie e tecniche specifiche ci permettono di conseguire report ad alto valore rappresentativo, integrando note di criticità a raccolta di segnalazioni. Che spesso, specie in riferimento ad alcune realtà territoriali, si accompagnano a segnalazioni di buone pratiche. Fig. 2 L’assistenza domiciliare nelle segnalazoni dei cittadini Fonte: XVI Rapporto PiT Salute 2013 – Cittadinanzattiva La prima problematica segnalata dalle Associazioni di pazienti è anche questa volta la difficoltà nell’attivazione (65,3%), cui segue la mancanza di integrazione degli interventi sociali con quelli di natura sanitaria (50%) e ancora il numero di ore insufficienti (50%). 20 Tab. 1 - Le principali criticità nell’Assistenza domiciliare, secondo le Associazioni di Pazienti, 2011 (risposte multiple) Difficoltà di attivazione 65,3% Scarsa integrazione di interventi sociali con quelli di natura sanitaria 50,0% Numero di ore insufficiente 50,0% Assenza di supporto psicologico 46,1% Scarso coinvolgimento del Medico di Medicina Generale 38,4% Necessità di integrare l’assistenza con professionisti privati 38,4% Interruzione improvvisa 23,0% Riduzione improvvisa ed ingiustificata di ore 19,2% Comportamento del personale 15,4% Lunghe attese 3,8% Fonte: XI Rapporto CnAMC – Cittadinanzattiva Oltre alla difficoltà di accedere a questo servizio, la criticità, in termini di offerta assistenziale, sta nel numero di ore di assistenza, che risulta ancora fortemente insufficiente. Anche in questo caso le differenze territoriali si fanno sentire. Gli ultimi dati forniti dal Ministero della Salute, danno evidenza a quanto segnalato dai cittadini e dalle Associazioni di pazienti, rispetto alla difformità di servizi erogati a seconda della Regione di appartenenza. Le Regioni che superano la soglia del 4% di anziani trattati in ADI (parametro che determina una valutazione positiva in termini di raggiungimento dell’obiettivo in sede monitoraggio LEA), sono quelle del Centro-Nord, mentre fino a tre anni addietro l’unica Regione del Sud a raggiungere lo standard era la Basilicata. Dal 2011, tuttavia, il servizio delle cure domiciliari in Sicilia ha registrato un aumento di assistiti in tutte le Aziende Sanitarie Provinciali (nove), che ha permesso di raggiungere gli obiettivi indicati nel Piano della Salute Regione Sicilia 2011 – 2013 e dalle prescrizioni del Ministero della Salute. Tale incremento ha prodotto in positivo anche il meccanismo della premialità. La sanità siciliana esce così, alla fine di un percorso a tappe forzate, dal Piano di Rientro e dal monitoraggio costante del Ministero attraverso l’”accompagnamento” di Agenas. Finalmente, nel 2013 per l’appunto, la Sicilia raggiunge gli obiettivi collocandosi finalmente tra le regioni virtuose in tema di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). 21 ! Fonte: Assessorato della Salute, Regione Siciliana “Area della fragilità” - ADI Casi Trattati Anziani 2008 – 2013 Secondo il Rapporto “Stato di salute e prestazioni sanitarie nella popolazione anziana” del Ministero della Salute (2013), la popolazione anziana oggi in Italia determina il 37% dei ricoveri ospedalieri ordinari e il 49% delle giornate di degenza e dei relativi costi stimati. Tra le criticità tuttora presentate dal Servizio Sanitario Italiano, il Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 evidenziava l’inappropriatezza dei ricoveri ospedalieri e degli accessi in Pronto Soccorso, dovuta all’organizzazione, ancora spesso insufficiente, del sistema delle cure primari e, dei servizi territoriali e dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). L’ADI, introdotta per la prima volta dal DPCM 29/11/2001 “Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria”, si configura come un’assistenza erogata a domicilio in base ad un piano assistenziale individuale attraverso la presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale del paziente. Negli anni, pur sviluppandosi in modo difforme nelle diverse realtà regionali, le cure domiciliari si sono progressivamente articolate e strutturate per far fronte alla sempre maggiore complessità dei bisogni assistenziali dei destinatari. In particolare possono essere distinte forme di assistenza domiciliare prevalentemente orientate a fornire una appropriata risposta ai bisogni sociali ed altre di spiccata natura sanitaria (si pensi al campo delle cure palliative) o di tipo misto. 22 Ad oggi sono, quindi, individuabili alcuni profili assistenziali che vanno da forme di assistenza domiciliare a carattere prestazionale (prestazioni sanitarie occasionali o a ciclo programmato effettuate sotto la guida del Medico di medicina Generale) a livelli più complessi e multiformi di cura caratterizzati dalla presa in carico multidisciplinare del paziente e dalla formulazione di un Piano Assistenziale Individuale (cure domiciliari integrate, cure palliative). In questa prospettiva, in particolare per i pazienti affetti da patologie cronico-degenerative, l’assistenza domiciliare rappresenta una valida alternativa all’utilizzo inappropriato del ricovero ospedaliero, garantendo una maggiore qualità di vita del paziente e benefici economici rispetto a forme di ricovero extraospedaliero. In tale contesto l’ADI, nelle sue diverse forme, si pone come un ulteriore nodo integrativo nell’ambito delle cure primarie e nell’assistenza specialistica e ospedaliera (dimissioni programmate, assistenza infermieristica, riabilitativa, prestazione farmaceutiche e protesiche adeguate), la gestione integrata con le prestazioni di aiuto domiciliare da parte delle amministrazioni locali, la collaborazione tra diverse figure professionali, nonché la valutazione degli interventi realizzati e della relativa spesa. (“Rapporto Osserva Salute 2013”) Percentuale di anziani ≥ 65 trattati in ADI / 2008 – 2010 (“Rapporto Osserva Salute 2013”) 23 Percentuale di anziani ≥ 65 trattati in ADI / 2010-2012 (“Rapporto Osserva Salute 2013”) Note alla Tabella “Percentuale anziani ultra 65enni trattati in ADI” Una componente spesso integrante dell’assistenza domiciliare è quella relativa agli aspetti sociali, rispetto ai quali è possibile rilevare la spesa delle Regioni, vale a dire la copertura per i cosiddetti interventi e servizi sociali. La Regione che spende di più in servizi sociali è la Valle D’Aosta (269,3 euro per abitante), che vengono assorbiti per lo 0.6% dalla spesa per disabili e il 72,5% dalla spesa per gli anziani. La Regione che spende di meno (25,5 euro per abitante) è la Calabria, che destina il 17,7% all’assistenza per i disabili e 19,5% all’assistenza per gli anziani, quindi rispettivamente circa 4,51 e 4,97 euro per abitante. Va male anche la Sicilia. Rapporto Osserva Salute 2013. Dal capitolo relativo all’assistenza domiciliare “A livello scientifico internazionale cresce l’accordo sul ruolo dell’Assistenza Primaria come elemento portante per lo sviluppo dei sistemi sanitari, Parallelamente si assiste ad un aumento degli investimenti, delle raccomandazioni e delle riforme a sostegno di tale sviluppo sia da parte dei Governi che delle Agenzie internazionali come la World Bank Organization e la World Health 24 Organization. L’Assistenza Primaria (Primary Health Care – PHC) non si esaurisce nella dimensione professionale ed organizzativa dell’erogazione dei servizi socio-sanitari, ma anche nella presentazione di obiettivi, metodi e strumenti di definizione e attuazione di una governance di tutela della popolazione residente, in grado di creare le condizioni in cui i“primary care clinics” possono agire. Le funzioni fondamentali della PHC sono: l’accesso universale (universal financial access); l’equa distribuzione delle risorse sulla base dei bisogni di salute rappresentati nella comunità; l’eventuale compartecipazione alla spesa da parte del paziente, proporzionata al suo livello socioeconomico e la presenza di servizi che supportino e assistano il paziente, rispondendo ai suoi bisogni non solo sanitari, ma anche sociali. A queste vanno aggiunte delle funzioni clinico-assistenziali, tra cui la gestione del primo contatto, l’assistenza continua nel tempo, centrata sulla persona e non solo sulla componente biomedica (…)”. Tab. 3 - Protezione sociale, spesa per interventi e servizi sociali, 2009 Spesa interventi e servizi sociali dei comuni singoli e associati per Regione, 2009 (euro per abit.) Spesa interventi e servizi sociali dei comuni singoli e associati per disabili % regionale di spesa, 2009 Spesa per interventi e servizi sociali dei comuni singoli e associati per anziani % regionale di spesa, 2009 Veneto 113,8 25,3 23,2 Val d'Aosta 269,3 0,6 72,5 Umbria 95,4 15,4 13,8 Trento 294,7 29,0 24,1 Toscana 136,9 37,3 23,1 Sicilia 77,0 16,4 24,7 Sardegna 199,1 25,1 18,5 Puglia 54,7 38,9 17,3 Piemonte 148,6 14,6 16,6 Molise 35,9 22,2 23,8 Marche 107,2 20,5 25,8 Lombardia 123,5 25,3 14,9 Liguria 139,5 22,9 19,3 Lazio 140,5 13,3 24,5 Italia 115,9 17,6 16,7 Friuli-V.Giulia 215,1 25,7 26,7 Emilia-Romag. 174,6 16,0 17,8 Campania 53,9 13,9 17,6 Calabria 25,5 17,7 19,5 Bolzano/Bozen 228,4 48,8 21,7 Basilicata 63,0 22,3 18,5 Abruzzo 62,3 26,0 20,8 Fonte: Elab. Cittadinanzattiva su dati Istat – Noi Italia – 100 statistiche per capire il Paese in cui viviamo – 2013 25 Fig. 4 - Assegni economici per il sostegno alla domiciliarità Nella figura 4 si notano differenze tra le Regioni che hanno emanato atti o disposizioni regionali per l’erogazione di assegni economici per il sostegno della domiciliarità (ad esempio voucher). Nel 2008 secondo i dati del Ministero del lavoro e delle politiche sociale, erano solamente 13 su 20, quasi tutte del Centro-Nord. ! ! Nelle realtà in cui la copertura dell’ADI è scarsa, in alcune regioni italiane, come ad esempio la Campania, il numero di ore di assistenza è ridotto, l’investimento per la copertura sociale dell’assistenza è scarso, chi si fa carico dell’assistenza sono le famiglie, che dedicano all’assistenza della persona anziana oltre 5 ore al giorno. L’impegno richiesto, dunque, rende per le famiglie molto difficile conciliare l’orario lavorativo con le esigenze di assistenza, al punto che si arriva anche al licenziamento o interruzione di rapporti di lavoro. Fonte: Fonte: Ministero del lavoro e delle politiche sociali2 Direzione generale per l’inclusione e le politiche sociali, Sistema Informativo sui servizi sociali per le non autosufficienze (SINA) 2 26 A tutto ciò va aggiunta la difficoltà crescente per le famiglie di fronteggiare l’onere economico correlato, che impatta significativamente sui redditi familiari. Solo per fare alcuni esempi: mediamente le famiglie spendono in un anno 8488 euro per il supporto assistenziale integrativo alla persona, 1127 euro per farmaci non rimborsati dal SSN, 1297 euro per l’acquisto di parafarmaci, 3178 euro per lo svolgimento di visite, esami o attività riabilitative a domicilio. Praticamente quasi il doppio della cifra eventualmente percepita a titolo di indennità di accompagnamento3. La figura che segue mostra invece il quadro delle problematiche maggiormente incontrate dai cittadini e segnalate alle realtà locali del Tribunale per i diritti del malato e al PiT Salute nel corso del 2011. Appare evidente che aumentano di poco meno di due punti percentuali le segnalazioni relative all’assistenza territoriale, area nella quale l’ADI ha un ruolo chiave. I cittadini descrivono un servizio che stenta a dare le risposte necessarie ai loro bisogni e che anche l’assistenza ospedaliera si sta contraendo (incremento segnalazioni sull’assistenza ospedaliera +1,6%). In altrimini: l’ospedale non sempre è in grado di assicurare la continuità nell’assistenza nel delicato passaggio ospedaleterritorio e il territorio è impreparato al carico assistenziale che gli compete.3 3 Fonte: XI Rapporto CnAMC “Emergenza famiglia: l’insostenibile leggerezza del welfare”, 2012, Cittadinanzattiva 27 L'AUDIT CIV ICO DI CITTADINANZATTIVA IN SICILIA L e parole c hiave dell’Audit c ivic o D E MP O WE R ME NT s trumento per “dare voc e” a c hi dovrebbe es s ere al c entro del s is tema VAL UT AZ IO NE non s i bas a s u perc ez ioni s og g ettive ma s ulla rilevaz ione di dati og g ettivi C O O P E R AZ IO NE realiz z ata da équipe mis te di c ittadini volontari e operatori s anitari QUAL IT A ’ finaliz z ata a definire e realiz z are c onc rete az ioni di mig lioramento della qualità opo l’Audit Civico “I cittadini come risorsa del Servizio Sanitario regionale”, condotto nel 2011-2012 sull’intera rete degli Ospedali delle 17 Aziende Sanitarie dell’intera regione, tra il 2013 e il 2014, Cittadinanzattiva Sicilia ha dato vita al monitoraggio del Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) nelle nove Aziende Sanitarie Provinciali dell’Isola, che si concluderà entro il mese di ottobre unitamente all’analisi civica relativa ai Presidi Territoriali di Assistenza (PTA, oltre 50). Una operazione di analisi civica “a tappeto” su tutti i presidi presenti, 28 sistematica e finalizzata all’individuazione e al superamento delle criticità rilevate, oltre che alla ricerca delle evidenze di buone pratiche e piena fruizione del servizio da parte dei cittadini. L’ADI rappresenta un servizio del Territorio fondamentale per il funzionamento complessivo del Sistema Sanitario Siciliano, che esce da una fase di accompagnamento istituzionale (Ministero, Agenas…), dopo il percorso del Piano di Rientro e di riqualificazione dei servizi. Tra le regioni meridionali sottoposte a tale regime, la Sicilia è stata quella che ha raggiunto gli obiettivi prescritti, centrando il pareggio di bilancio entro il 2013. Contiamo, come Cittadinanzattiva Sicilia, di presentare ufficialmente i dati rilevati e il quadro del servizio monitorato dalle equipe miste formate da cittadini e da operatori sanitari che hanno condotto l’Audit con la supervisione dell’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva, come nella prassi tipica dell’Audit Civico. Intanto proponiamo una breve sintesi del lavoro effettuato in merito all’A.D.I. ! Cos’è la valutazione civica La valutazione civica può essere definita come: - una ricerca-azione di carattere comparativo - sostenuta da metodologie dichiarate e controllabili - realizzata dai cittadini per fare valere il proprio punto di vista - mediante l’emissione di giudizi motivati ! - sulle realtà rilevanti per la tutela dei diritti e per la qualità della vita La valutazione civica prende corpo dall’assunto che i cittadini organizzati sono produttori di informazioni per le politiche pubbliche ed ha avuto un utilizzo rilevante e interessato nel campo della sanità, nazionale e regionale, e nei settori dei servizi pubblici in generale, per monitorare e verificare, in maniera particolare, il rispetto di determinati standard quanti-qualitativi previsti da impegni contrattuali o Carte dei Servizi nella prestazione di servizi pubblici o privati, il grado di rispondenza alle attese e ai bisogni dei cittadini di determinate politiche o servizi, l’effettiva attuazione di determinati adempimenti o obblighi normativi. EMPOWERMENT, una definizione dal punto di vista civico: “L’Empowerment è la capacità dei cittadini di organizzarsi in modo multiforme, di mobilitare risorse umane, tecniche e finanziarie, e di agire nelle politiche pubbliche con modalità e strategie differenziate” Da: G. Moro, Azione Civica, Carocci, 2004 29 Definizione di analisi civica: sistema di attività poste in atto dai cittadini per partecipare al policy making, e più in particolare, per definire, comunicare e far valere il proprio punto di vista in ordine alle questioni di rilevanza pubblica e sociale, soprattutto quando esse riguardano direttamente la tutela dei diritti e la qualità della vita”. I cittadini non si limitano all’espressione di opinioni soggettive, ma sono in grado di formulare giudizi fondati sulla base di dati e informazioni raccolti e elaborati secondo metodi predefiniti e, per quanto possibile, scientificamente validi e rigorosi, al pari di altre forme di valutazione e di ricerca sociale. Il potere dei cittadini e il principio di sussidiarietà: il principio di sussidiarietà è regolato dall'articolo 118 della Costituzione italiana il quale prevede che "Stato, Regioni, Province, Città Metropolitane e Comuni favoriscono l'autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del principio della sussidiarietà". Tale principio implica che le diverse istituzioni debbano creare le condizioni necessarie per permettere alla persona e alle aggregazioni sociali di agire liberamente nello svolgimento della loro attività. L'intervento dell'entità di livello superiore, qualora fosse necessario, deve essere temporaneo e teso a restituire l'autonomia d'azione all'entità di livello inferiore. Il principio di sussidiarietà può quindi essere visto sotto un duplice aspetto: - in senso verticale: la ripartizione gerarchica delle competenze deve essere spostata verso gli enti più vicini al cittadino e, quindi, più vicini ai bisogni del territorio; 30 - in senso orizzontale: il cittadino, sia come singolo sia attraverso i corpi intermedi, deve avere la possibilità di cooperare con le istituzioni nel definire gli interventi che incidano sulle realtà sociali a lui più vicine. L e fas i del c ic lo operativo P R E P AR AZ IO NE A L L ’AUDIT C IVIC O P R E P AR AZ IO NE A L L ’AUDIT C IVIC O INS E DIA ME NT O DE L G R UP P O P A R IT E T IC O A DE S IONE DE L L E A Z IE NDE S A NIT A R IE DE F INIZ IONE DE I R E F E R E NT I C IVIC I E A Z IE ND A L I R E AL IZ Z AZ IO NE DE L L ’INDAG INE S E MINA R I F OR MA T IVI P E R I R E F E R E NT I C IVIC I E A Z IE NDA L I A NAL IS I DE I R IS UL T AT I R A C C OL T A DI A DE S IONI D A P A R T E DE I C IT T A DINI Lo schema dei passaggi per la rilevazione C O S T IT UZ IO NE E F O R MAZ IO NE DE L L ’E QUIP E R E AL IZ Z AZ IO NE DE L L ’INDAG INE I Referenti eferenti I R aziendali iendali az DE F INIZ IONE DE L P IA NO OP E R A T IVO L OC A L E eferenti RReferenti ivici i ccivic R A C C OL T A DE I D A T I S UL C A MP O E INS E R IME NT O NE L DA T A B A S E R E S T IT UZ IO NE AL L ’E QUIP E DE L L ’ANAL IS I D E I D AT I E VAL ID AZ IO NE esaminano aminanoin in es anticipo c ipo copie deg opie degli li antic trumenti ee pos posssono ono sstrumenti pre-‐compilarle ompilarle pre-‐c effettuano le ossservaz ervazioni ioni effettuano le os nella struttura, c truttura, con la on la nella s ollaborazione dei ione dei ccollaboraz respons ponsabili (operatori, abili (operatori, res apo Sala, ec ala, eccc.).) CCapo S ventuale EEventuale relazione c ione con on relaz rispos poste te ris diverg enti diverg enti INSIEIEME ME: es : esaminano le aminano le INS evidenzeedoc doc. . ee evidenz ompilano la versione ione ccompilano la vers finale condivis ondivisaa finale c R E A L IZ Z A Z IONE DE L T E R Z O MODUL O F OR MA T IVO AZ IONI F INAL I AZ IONI F INAL I •Elaborazione e restituzione delle basi dati e del benchmarking alle équipe locali; •Elaborazione e restituzione delle basi dati e del benchmarking alle équipe locali; •Elaborazione dei Rapporti locali; •Elaborazione dei Rapporti locali; •Elaborazione del Rapporto nazionale o regionale; •Elaborazione del Rapporto nazionale o regionale; •Pubblicazione degli esiti dell’Audit civico; •Pubblicazione degli esiti dell’Audit civico; •Verifica degli esiti •Verifica degli esiti 31 I “diari di bordo” L E AZ IO NI F INAL I A Il diario di bordo è stato uno strumento importante ai fini della sperimentazione, B C D E F G H I L M N E laboraz ione e res tituz ione dei dati e del benc hmarking per una progettazione realmente È previs ta una valutaz ione comparativa delle az iende, al fine di confrontare le performance az iendali. condivisa e partecipata. La “voce” delle équipe locali Nel concreto, ques ta comparaz ione avviene attravers o l’elaborazione di un Indic e di adeg uatez z a ag li s tandard (IAS ). L E AZ IONI F INA L I L E AZ IONI F INA L I E laboraz ione del R apporto loc ale e dei piani di mig lioramento E laboraz ione del R apporto loc ale e dei piani di mig lioramento IL R AP P O R T O L O C AL E è c os tituito da: c. P iano dell’eliminaz ione delle non conformità a.Analis i dei dati •punti di forza/aree critiche (IAS ) •s ingoli indicatori •comparazione con altre realtà ordini di priorità e precis e s cadenze temporali. d. P iano delle az ioni correttive b. Verbale di valutazione (per interpretare e formulare raccomandazioni) azioni s is temiche per prevenire il ripeters i delle non conformità VE R IF IC A DE G L I E S IT I P UB B L IC AZ IO NE DE G L I E S IT I •L a direz ione g enerale delibera • E ntro un tempo c onc ordato l’équipe verific a il mantenimento deg li impeg ni e redig e verbale • S i apre un nuovo c ic lo di Audit c ivic o •L e s trutture interes s ate s ono informate •L a c omunità loc ale viene informata (c onferenz a s tampa) e/o c oinvolta nella valutaz ione •G li eventi nazionali o reg ionali 32 COSA È IN GRADO DI VALUTARE L'AUDIT CIV ICO DELL'ADI? L a struttura di valutazione dell'Audit civico dell'Assistenza Domiciliare Integrata è stata costruita seguendo la metodologia che da sempre contraddistingue il metodo dell'Audit civico, usando come fonti per la costruzione degli indicatori: normative, buone pratiche, documenti ufficiali; con lo scopo di definire indicatori oggettivi, che quindi non hanno l'obiettivo di rilevare la percezione dell'utente del servizio ma di rilevare una situazione di fatto. La struttura di valutazione così costruita è stata poi validata insieme ad un gruppo di esperti del mondo sanitario. Il risultato è la struttura che vi presentiamo di seguito: STRUTTURA DI VALUTAZIONE AUDIT CIVICO ADI VALUTAZIONE FATTORI DI VALUTAZIONE FATTORE 1: ANAGRAFICA FATTORE 2: DATI DI ATTIVITA' E DI PERSONALE FATTORE 3: TEMPI DI ATTESA FATTORE 4: ACCESSO AL SERVIZIO Sub fattore 4.1 Punto unico di accesso Sub fattore 4.2 Unità di valutazione multidimensionale Sub fattore 4.3 Modalità e figure per l'attivazione FATTORE 5: PRESA IN CARICO Sub fattore 5.1 Erogazione cure per livello di intensità Sub fattore 5.2 Definizione e modifica del PAI Sub fattore 5.3 Dolore Sub fattore 5.4 Piaghe da decubito FATTORE 6: EQUIPE ASSISTENZIALE Sub fattore 6.1 Composizione Sub fattore 6.2 Reperibilità Sub fattore 6.3 Flussi informativi Sub fattore 6.4 Case manager Sub fattore 6.5 Coinvolgimento dei caregiver FATTORE 7: FORMAZIONE E COMUNICAZIONE Sub fattore 7.1 Formazione Sub fattore 7.2 Informazione Sub fattore 7.3 Comunicazione FATTORE 8: MONITORAGGIO DEL SERVIZIO 33 No_Ias No_Ias No_Ias Ias Ias Ias Ias Ias Dal “Piano della Salute 2011 – 2013”, Regione Siciliana – Abbiamo in precedenza rilevato quanto fosse alta l’attenzione del livello di programmazione dei servizi e della realizzazione di una adeguata distribuzione sul piano territoriale in Sicilia. Proprio il Piano della Salute aveva individuato nel potenziamento delle cure domiciliari e degli interventi in ADI una condizione fondamentale per prevenire i ricoveri impropri di molte persone anziane che avrebbero più opportunamente essere assistiti a domicilia, in questo “Ospedale Diffuso nel territorio” rappresentato dai domicili e dai letti delle persone anziani con malattie croniche o lungo il percorso di un piano terapeutico che vedeva nella fase post-acuta una condizione possibile di cura domiciliare: “(…) La Regione Sicilia, considerato che il fabbisogno di assistenza domiciliare non risulta sul territorio pienamente soddisfatto rispetto al valore di 3,5 di riferimento assunto a livello nazionale (percentuale di popolazione assistita sul totale della popolazione over 65 non autosufficiente), intende potenziare tale ambito, entro il 2012, anche attraverso l’applicazione di apposite linee guida che definiscono percorsi e modalità operative omogenee per l’accesso al sistema socio-sanitario integrato delle cure domiciliari e alle relative risorse. Queste le azioni previste dalla Guida: - orientare l’assistenza secondo criteri di appropriatezza, nel territorio-distretti - prevedere un criterio di affidamento univoco dei servizi per tutto il territorio regionale ed il relativo sistema tariffario che, distinto per tipologia di prestazione, assicuri la stessa prestazione al medesimo costo - implementare tutte le forme possibili di cure domiciliari - attuare l’integrazione tra l’assistenza sanitaria e quella sociale - garantire una efficace “continuità informativa” (anche attraverso l’ICT – Information and communication technology), come base per la continuità dell’assistenza, sia dal punto di vista clinico che organizzativo - promuovere una cultura dell’ICT presso gli operatori al fine di favorire i processi di integrazione e innovazione organizzativa, superare i divari e consentire equità di accesso alle opportunità di cura a tutti i cittadini. E ancora: “(…) Ciò che si vuole garantire si caratterizza nella sostenibilità di interventi di tutela dei soggetti fragili per soddisfare le complesse esigenze di anziani, disabili, cronici nonché di persone con patologie cronico-degenerative in stato avanzato o nella fase terminale della vita, quale target assistenziale di priorità. In tal senso l’assistenza domiciliare rappresenta una azione centrale nel setting dell’offerta assistenziale per le sue tipicità di metodi, interventi e strumenti pianificati in grado di rendere possibile atti di cura appropriati, efficaci, flessibili e, quindi, rispondenti alle mutevoli necessità dell’assistito. (…) L’Assistenza Domiciliare Integrata, svolta in collaborazione tra i 34 servizi sanitari e quelli sociali, rappresenta anche un utile trait d’union fra il momento del ricovero ospedaliero – diagnostico o terapeutico – dell’anziano fragile e il territorio”. (Guida id.) ! ! Al Piano della Salute 2011-2013 hanno partecipato in tanti… diciamo tutti gli “attori” della sanità, con le realtà associative del volontariato, della promozione sociale, dei malati e dei familiari di questi, del mondo del lavoro e delle professioni sanitarie. E ancora con le rappresentanze degli ordini professionali impegnati per la salute, dei collegi sindacali, con le società scientifiche… Una stagione bellissima di partecipazione civica che speriamo non perda mai più la sua forza propulsiva. 35 L’IM PEGNO D I CI TTADINANZATTIVA IN TEM A D I CUR E D OM ICILIAR I L’ assistenza territoriale rappresenta il pilastro da rafforzare del nostro Servizio Sanitario ed è su questo terreno che tutti gli attori del sistema devono misurarsi per riuscire a compiere la “riforma” dell’assistenza. Per questo motivo, parte delle attività del Tribunale per i Diritti del Malato è andata orientandosi nel corso degli anni verso il tema del consolidamento dell’assistenza territoriale, facendo leva sulle strategie tradizionalmente messe in atto dal Movimento per partecipare, intervenire e tendere al mutamento della realtà. Ecco alcuni temi/obiettivo: Ecco alcuni temi/Obiettivo: - Tutela offerta ai singoli cittadini in relazione alle violazioni dei diritti, attraverso il servizio gratuito di consulenza, informazione e assistenza, erogato da circa 300 sezioni del TDM presenti sul territorio nazionale e dai centri di tutela, dalle regioni del Nord alla Sicilia - Raccolta e diffusione di Buone Pratiche - Promozione di campagne di sensibilizzazione, informazione ed empowerment rivolte alla cittadinanza - Azioni finalizzate a promuovere il cambiamento culturale, attraverso tavoli di lavoro che coinvolgono professionisti socio – sanitari, aziende sanitarie, rappresentanti istituzionali, associazioni di pazienti; convegni nazionali; confronti su tematiche particolari (come nel caso del Testamento biologico o dei dialoghi sulla crisi promossi da Cittadinanzattiva Umbria); promozione di giornate di studio e confronto (come nel caso delle “Giornate regionali di sanità” promosse da Cittadinanzattiva Toscana o dalla Sicilia con le “Giornate della Salute”) - Attività di interlocuzione istituzionale, finalizzata a rafforzare la tutela dei diritti, come ad esempio audizioni presso le commissioni parlamentari, i consigli regionali, etc.; presenza in commissioni tematiche; attività di lobby civica; presenza istituzionale (lg 5/2009) in Sicilia con i Comitati consultivi aziendali e la Consulta regionale della sanità - Creazione di un ambiente civico, tramite la costruzione di alleanze e la promozione di network strutturati (come nel caso del CnAMC e di Active Citizenship Network) - Produzione di informazione civica. Si tratta di una informazione prodotta direttamente dai cittadini, “sulla base del loro punto di vista, a partire da dati raccolti direttamente o indirettamente e orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della effettiva tutela dei diritti dei cittadini e della 36 realizzazione delle condizioni a ciò connesse”, attraverso la realizzazione di monitoraggi, indagini, audit civico e più in generale valutazione civica - Partecipazione e formazione di leader civici su tematiche specifiche. Attingendo a questo insieme di strumenti, dunque, Cittadinanzattiva ha promosso alcune azioni specifiche (Rapporti) dedicate al tema dell’assistenza territoriale e delle cure domiciliari. In particolare, Cittadinanzattiva ha prodotto tre rilevazioni nazionali in tema di cure domiciliari: la prima dedicata all’assistenza ai malati oncologici (2008), mentre le altre due alle cure domiciliari nel loro complesso (2006, 2009). Un elemento rilevante che emerge da questi Rapporti è la forte disomogeneità dell’assistenza sul territorio nazionale, dove a territori performanti si affiancano aree in cui l’assistenza presenta notevoli criticità. Proprio per questo motivo, e alla luce delle competenze attribuite dalla Costituzione alle Regioni in materia sanitaria, è nata l’esigenza di approfondire lo stato delle cose nei diversi territori regionali, così differenti tra loro per organizzazione dei servizi ed erogazione dell’assistenza in termini quanti – qualitativi. L’obiettivo è quello di indagare le peculiarità dell'organizzazione dei servizi sanitari regionali – analizzandone punti di forza e di debolezza – per proporre azioni di miglioramento vicine ai bisogni dei cittadini nei singoli territori, attraverso il confronto con gli attori coinvolti nella pianificazione, erogazione e organizzazione del servizio di assistenza domiciliare. Nel 2009 Abruzzo, Puglia e Sardegna sono state le prime Regioni in cui è stata realizzata questa indagine specifica, che ha portato alla successiva realizzazione – a cura dei referenti regionali e territoriali di Cittadinanzattiva – di raccomandazioni civiche regionali rivolte alle Istituzioni locali e ai principali stakeholder del sistema sanitario regionale. Adesso si continua con Lazio, Piemonte e Sicilia. 37 IL PR OGETTO: R ACCOM AND AZ IONI CIV ICHE SU A SSISTENZA DOM ICILIARE INTEGR ATA E INNOVAZ IONE IN LAZ IO, SICILIA E PIEM ONTE L’ esperienza realizzata nelle Regioni di Puglia, Sardegna e Abruzzo è stata un esempio positivo di coinvolgimento e confronto tra professionisti socio–sanitari, amministratori, tecnici, associazioni di pazienti, istituzioni locali, etc. su un tema sempre più di attualità come l’ADI e l’integrazione ospedale-territorio. Da qui si è deciso di proseguire il percorso intrapreso negli anni passati, estendendo l’attività in ulteriori tre Regioni: Lazio, Piemonte e Sicilia. A partire dall’analisi di ogni contesto regionale, dei problemi e delle criticità riscontrati dai cittadini nell’attivazione e prosecuzione del percorso di assistenza, il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva ha inteso approfondire le capacità di risposta in termini di servizi da parte delle Istituzioni regionali, al fine di individuare e mettere su carta le proposte di miglioramento per la presa in carico e l’organizzazione dei servizi, guardando a tutte le possibili strade da percorrere (comprese quelle offerte dall’innovazione tecnologica, come ad esempio il fascicolo sanitario elettronico e la telemedicina). L’analisi e le proposte civiche vogliono essere una piattaforma di richieste dei cittadini da indirizzare ai singoli assessorati, alle direzioni aziendali, etc. affinché implementino le azioni di miglioramento individuate. Questo lavoro di ricognizione territoriale sullo stato delle cure domiciliari è partito dall’analisi delle segnalazioni dei cittadini che si rivolgono al nostro servizio di orientamento e tutela, il Pit Salute (Catania, Palermo, Messina), per trasmettere e chiedere supporto rispetto a disfunzioni ravvisate nell’organizzazione dei servizi sanitari. Tali dati, sebbene fondamentali in quanto riferiti a eventi sentinella rispetto a situazioni di disagio e di malfunzionamento del Sistema Sanitario Regionale, da soli non bastano a identificare puntuali proposte di miglioramento dello stato delle cose. 38 Fon te : M in iste ro D e lla Salu te, Valu taz ion e M an te n im e n to LEA - 2 0 1 0 In base ai dati ufficiali elaborati dal Ministero della Salute in riferimento alla verifica dell’adempimento dei LEA, l’indicatore relativo all’ADI nella Regione Sicilia (area 8, vedi i due rosoni, relativi al 2010-2011 e al 2012-2013) indica una situazione di inadempienza nel primo, con rinvio al Piano di Rientro, registrando evidentemente uno scostamento rispetto al parametro del 4%, ma in chiaro miglioramento rispetto al passato (3,5%), nel “rosone” del 2013 (analisi dati 2013) l’obiettivo del 4% è raggiunto e superato. 39 Assistenza Domiciliare integrata (Area 8), LEA, Performance Regione Sicilia – 2011 Assistenza Domiciliare Integrata (Area 8), LEA, Performance Regione Sicilia – 2012 Il dato 2012 viene rilevato nel 2013. Complessivamente positiva la performance regionale della Sicilia, con un giudizio che va sull’ “Adempiente con impegno”, a significare la progressione. 40 Sentiamo il dovere, infine, di insistere per un miglioramento complessivo dell’organizzazione del servizio in ADI, un significativo sforzo di migliorare ulteriormente l’integrazione socio-sanitaria e di insistere sull’innovazione del Servizio ADI, dotandolo di procedure e tecniche relative alla presa in carico multidimensionale del paziente, al raccordo sistematico dei professionisti e delle altre figure coinvolte positivamente nel processo di intervento (caregivers, volontari, famiglia), favorendo opportunamente e positivamente gli stakeholders impegnati su un campo che molto può dare in termini di sostenibilità al Servizio sanitario regionale. Ed ecco rappresentata nuovamente in grafica la progressione del dato di copertura che va dal 2009 al 2012, in costante aumento, che permetterà di raggiungere e superare il 4%, obiettivo nazionale e quota prescritta per la Sicilia come obiettivo nel 2013. Interessante il quadro relativo alle singole realtà territoriali della Sicilia, con le provincie di Siracusa, Agrigento e Trapani in ritardo. Ma, partite in ritardo per l’ADI procedono in progressione. 41 PRIM I DATI SU: IL SERV IZIO ADI IN SICILIA AUD IT CIV ICO CITTAD INANZ ATTIVA 20 13 - 20 14 E’ stato da poco ultimato l’Audit sull’ADI in Sicilia, effettuato nel quadro del PSN 2012, coordinato dall’Ufficio Area Interdipartimentale 2, dell’Assessorato Regionale alla Salute e di concerto con l’Agenzia di Valutazione civica di Cittadinanzattiva. Il lavoro e i dati finali verranno presentati ufficialmente nel prossimo mese di Ottobre all’Assessore alla Salute Lucia Borsellino, al suo Staff e ai dirigenti della Sanità siciliana. Ci piace informare che il lavoro di monitoraggio, ma anche il benchmarking e le note relative ai Piani di Miglioramento sono stati redatti da apposite Equipe miste formate da referenti civici designati da Cittadinanzattiva e da referenti tecnici designati dalle Aziende. L’ASP di Catania ha anche svolto il ruolo di Azienda capofila. Il lavoro non finisce ma si trasforma, per essere maggiormente efficace, in team di lavoro con i Comitati consultivi aziendali (CAA) perché possano accompagnare nello svolgimento delle relative azioni affinché le criticità rilevate possano essere rimosse e contestualmente sostenere le buone pratiche per farne condivisione sul piano territoriale regionale. Molti i testi, gli studi, le statistiche, i programmi e i progetti, i decreti e le leggi consultati, esaminati in maniera approfondita i percorsi effettuati e le criticità riscontrate. Anche, tante, le buone pratiche rilevate, nonostante le mille difficoltà e i problemi vissuti da tanti pazienti e dalle loro famiglie alle quali ci sentiamo in dovere di dover fornire le giuste risposte, per migliorare servizi e riferimento al cittadino (umanizzazione delle cure). I documenti e i manifesti, le linee guida degli assessorati competenti (Salute, Famiglia), i decreti sono indubbiamente interessanti, come i dati statistici in segno positivo e in incremento per il servizio in ADI, ma c’è ancora un lungo lavoro da fare. Vogliamo sostenerlo questo lavoro, come Cittadinanzattiva, ma intendiamo spingere le istituzioni a fare presto, poiché siamo convinti della bontà del metodo della Raccomandazione Civica, che sostiene la spinta al “fare”. Consegneremo la Raccomandazione all’Assessore della Salute Lucia Borsellino, al Vice-Presidente del Comitato Regionale di Bioetica, al Coordinatore pro-tempore e ai componenti della Consulta Regionale della Sanità, al Presidente della Conferenza dei Comitati consultivi aziendali e ai relativi presidenti, al Presidente della Regione Siciliana Rosario Crocetta, al 42 Presidente Giuseppe Ardizzone e ai componenti dell’ARS e al Presidente Giuseppe Di Giacomo e ai componenti della VI^ Commissione ARS (Salute). E’ nostro fermo proposito consegnarla singolarmente ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Siciliane, ai Sindaci dei 390 Comuni della nostra amata Sicilia. Vorremmo anche consegnarla ai componenti siciliani delle commissioni Salute di Camera e Senato, presso le quali fa riferimento nazionale il nostro Movimento per molte delle rilevazioni nel campo sanitario. Inoltre daremo rilievo e “seguito operativo”alla direttiva assessoriale sul raccordo attorno agli Audit Civici di Cittadinanzattiva, in quanto vorremmo farne un appuntamento positivo e pro-attivo per quanto concerne la rilevazione dello stato di Salute in Sicilia, visto e condotto con l’ottica ed i reali bisogni di salute dei cittadini (il Decreto Russo, prodotto in team proprio con la dott.ssa Borsellino e l’Ufficio “Piano della Salute”). 43 Fonte: Osservasalute - Rapporto 2013 44 PERCHÉ UNA RACCOM ANDAZIONE CIV ICA SULL’A.D.I. ESTR ATTO D AL R APPOR TO OSSER VA SALUTE 20 13 “A SSISTENZ A D OM ICILIAR E INTEGR ATA” - P. 263 Obiettivo della Raccomandazione civica è valorizzare il punto di vista del cittadino, quale contributo concreto nell’identificazione di azioni di miglioramento indirizzate a ciascun soggetto coinvolto nel sistema di cure domiciliari, per rendere il servizio a “misura d’uomo”. Essa è il frutto del confronto e del contributo dei principali professionisti in ambito socio – sanitario, i quali, sulla base della quotidiana esperienza in tema di ADI, sono in grado di portare alla luce le zone d’ombra del servizio, evidenziarne i punti di forza e individuare le azioni migliorative, che possano rendere l’organizzazione dei servizi più efficiente e vicina ai bisogni delle persone. L a Raccomandazione Civica sull’Assistenza Domiciliare Integrata viene consegnata all’Assessore della Salute, all’Assessore alle Politiche Sociali, al Dirigente Generale per la Pianificazione strategica , al Dirigente Regionale per le Attività sanitarie Osservatorio Epidemiologico, ai Dirigenti Generali delle Aziende Sanitarie, ai Direttori Sanitari e Amministrativi, ai Dirigenti dell’Assessorato della Salute per le Aree interessate (“Tutela della Fragilità”, “Piano della Salute”, “Territorio”, “Farmacia”, “Qualità”, “Ospedalità”, altre aree), alla Commissione Sanità dell’Assemblea Regionale Siciliana (ARS), alla Consulta regionale della Sanità, ai Comitati Consultivi Aziendali (CCA), al Comitato Regionale di Bioetica (COREB), ai Sindaci dei Comuni della Sicilia e ai Servizi Sociali degli Enti Locali e Regionali, agli organismi della partecipazione civica interessati, ai tre Centri di Servizio Regionali del Volontariato, al Forum del Terzo Settore, al Coordinamento H. E ancora alle ACLI, all’AUSER, alla SIFI, alle Organizzazioni Sindacali, alle Università, alle società scientifiche della medicina e delle professioni sanitarie. Riteniamo importante anche il coinvolgimento dei Comitati Consultivi Aziendali e delle Reti di sanità per la conoscenza e la diffusione della Raccomandazione Civica di Cittadinanzattiva per l’Assistenza Domiciliare Integrata, con iniziative nelle singole Aziende Sanitarie Provinciali e Ospedaliere. L’organizzazione dell’evento di Settembre è a cura di Cittadinanzattiva – Tribunale per i Diritti del Malato della Sicilia e Nazionale. 45 Le realtà interessate potranno coadiuvare per apportare ogni sostegno che possa essere utile per l’individuazione delle buone pratiche, per l’individuazione e l’eliminazione degli sprechi, per l’affermazione della partecipazione civica. Coordinamento: Segreteria Regionale di Cittadinanzattiva, via Coviello 15/A 95128 CATANIA (tel. 095.503438) [email protected] - mobile: 340.7281640. LA FUNZIONE DELLE RACCOMANDAZIONI CIVICHE DI CITTADINANZATTIVA Riteniamo che i contenuti delle Raccomandazioni possano essere un utile strumento sia per favorire il cambiamento attraverso le buone pratiche evidenziate che per migliorare tutti quegli aspetti dei Servizi che presentano delle criticità e che necessitano di essere costantemente monitorati per meglio adempiere alla propria Mission. Eventi “sentinella” o statistiche circostanziate relative a fattori e indicatori dei servizi rappresentano una metodologia di ricerca applicata al carattere funzionale degli stessi, ed il punto di vista civico rappresenta anch’esso un elemento di indubbio interesse che va opportunamente valorizzato (valore aggiunto). E’ l’Empowerment del cittadino, la condizione che consente di cogliere l’essenza del bisogno e le caratteristiche del prendersi cura (I care) da parte dell’operatore, della equipe e dei servizi organizzati e dispensatori di percorsi di cura. Siamo così ad una implementazione funzionale della Raccomandazione Civica per l’Assistenza Domiciliare Integrata attraverso un periodico e fruttuoso lavoro in comune. E’ una scelta che si sviluppa lungo la via indicata dalla Direttiva dell’8/10/2012 (Prot. 73536) dall’Assessorato della Salute, che individua in un particolare rapporto di integrazione e monitoraggio tra Cittadinanzattiva e i Comitati Consultivi Aziendali a sviluppare operosamente impegno e orientamento al cittadino (Reg. Sicilia, Piano della Salute 2011-2013, Piani di Miglioramento Aziendali per appropriatezza e qualità dei servizi per il cittadino). Lavorare insieme per l’individuazione di proposte volte al superamento delle principali criticità riscontrate nella presa in carico e nell’assistenza al paziente assistito in ADI, vuol dire, per quanto abbiamo rilevato, affrontare prioritariamente alcune questioni centrali: - continuità dell’informazione e della presa in carico nel passaggio ospedale-territorio - visione multidimensionale dei bisogni della persona e dei caregivers - fornitura di farmaci e prescrizione ausili - collaborazione e integrazione tra strutture ospedaliere, Comuni e Distretti sanitari - formazione del personale socio – sanitario - qualità del servizio, appropriatezza delle cure e momento valutativo - informazione e formazione dei cittadini - promozione del Chronic Care Model 46 - valorizzazione della figura dell’infermiere - innovazione tecnologica (HTA) e Telemedicina. La necessità di realizzare raccomandazioni civiche nasce dal bisogno di coinvolgere sempre più il cittadino nei processi decisionali del Sistema Sanitario, a partire dall'identificazione dei bisogni e delle risposte che il SSR deve fornire: passare, pertanto, dall’ “attesa” alla“proposta” dei cittadini. L'intento della raccomandazione civica è infatti quello di: - Dare un forte contributo civico per la redazione di piani sanitari regionali; - Indicare le modalità per una migliore gestione delle risorse a disposizione; - Riconoscere un ruolo attivo dei cittadini nell'ADI. - Riconoscere la responsabilità e il ruolo degli stakeholder nel buon funzionamento del servizio; - Individuare e impegnarsi contro gli sprechi in sanità Nicosia 47 SOGGETTI INTER ESSATI ALLE R AC C OM AND AZ IONI C IV IC H E L a raccomandazione civica è indirizzata a tutti quegli attori del sistema sanitario regionale che, a vario titolo, sono coinvolti nel sistema di cure domiciliari: - Istituzioni: Regione Sicilia; Aziende Sanitarie Locali; Comuni e Distretti sanitari - Operatori socio–sanitari: medici di Medicina Generale; medici specialisti e ospedalieri; Infermieri; operatori sanitari; assistenti sociali; psicologi - Società medico–scientifiche e delle professioni sanitarie - Organizzazioni sindacali del lavoro e delle professioni - Scuole, Università ed Enti formativi - Consulta regionale della sanità - Comitato regionale di Bioetica - Comitati Aziendali di Bioetica - Comitati Consultivi Aziendali, Organizzazioni civiche e di pazienti - Cittadini - Volontariato 48 LE RACCOM ANDAZIONI CIV ICHE DI CITTADINANZATTIVA PER L’A SSISTENZA D OM IC IL IAR E INTEGR ATA 11 AR EE D I INTER V ENTO SU CUI LAV OR AR E D i seguito le 11 aree di intervento su cui lavorare, dal punto di vista dei cittadini, per migliorare la capacità di risposte ai bisogni assistenziali e di presa in carico, nell’ambito delle cure domiciliari e le azioni da mettere in campo. Area I: Gap nella comunicazione tra ospedale e territorio al momento di (pre)dimissione ospedaliera e ai fini della pianificazione e dell’avvio del percorso in ADI; l’ospedale legge la richiesta di ADI come una lettera di dimissione ma non come l’attivazione di un percorso specifico. I riferimenti sono i decreti e le integrazioni regionali (del 2011, 2012 e 2013), conseguenti alle Linee Guida del 2010 e ai successivi decreti attuativi, che devono essere tradotti a livello ospedaliero. - Si raccomanda alle Direzioni Sanitarie e alle Unità Operative di degenza di tutti i Presidi ospedalieri (a gestione diretta ASL, Policlinici Universitari, Aziende Ospedaliere, IRCSS) di predisporre un piano di comunicazione con prodotti chiari e sequenziali e di farsi carico della sua applicazione, al fine di rispettare quanto previsto dalla normativa regionale. - Si raccomanda ai direttori di distretto di comunicare alle direzioni sanitarie ospedaliere (per le unità operative di degenza) i riferimenti dei responsabili in apposite schede, cui l’unità operativa deve indirizzare l’attivazione del percorso. A tal proposito, occorre implementare la normativa contenuta nelle Linee Guida e integrazioni, normativa non adeguatamente conosciuta e che richiede un’attività di informazione e costante formazione per la sua applicazione. 49 Area II: Inappropriatezza dell’attuale “approccio sistematico” nella presa in carico del paziente e nell’intervento terapeutico–assistenziale, che non è pienamente improntato sulla visione multidimensionale dei bisogni della persona e dei care givers - Si raccomanda agli operatori sanitari che si apprestano ad avviare un percorso di cure domiciliari di attivarsi per acquisire informazioni non solo sulla dimensione clinica del paziente, ma anche sugli aspetti assistenziali e sociali, al fine di creare un pannello completo di informazioni utili per la costruzione di un percorso personalizzato di assistenza, con l’obiettivo di abbandonare l’approccio d’organo secondo le regole della valutazione multidimensionale. - Si raccomanda agli operatori sanitari ospedalieri, qualora esistano più opzioni terapeutiche, di indagare la situazione sociale, familiare ed ambientale del paziente, al fine di consentire il rientro dello stesso al domicilio nelle condizioni di maggiore autonomia possibile e di sostenibilità per la famiglia e nel contempo di attivare i Servizi di assistenza domiciliare dell’ ASP per una valutazione congiunta al fine di ottimizzarne il percorso. Tale disposizione rappresenta una base essenziale sulla quale avviare il percorso delle cure domiciliari Area III: Erogazione dei farmaci e prescrizione ausili - Si raccomanda alle strutture ospedaliere di fornire al paziente, all’atto della dimissione da un ricovero ordinario o diurno, i farmaci necessari a tale terapia in misura limitata al primo ciclo terapeutico per ciascun prodotto farmaceutico, così come previsto dalla normativa vigente. Inoltre, si raccomanda di effettuare la prescrizione degli ausili in tempo utile e di coordinarsi con le strutture territoriali che prenderanno in carico il paziente al fine di consentirne l’erogazione al momento della dimissione, evitando l’interruzione delle cure e la necessità, per la persona, di integrare di tasca propria. Potrebbe essere utile realizzare attività formative in simulata, per migliorare le risposte attese ad ogni passaggio dell’iter procedurale Area IV: Collaborazione e integrazione tra Comuni e distretti sanitari - Si raccomanda a tutti questi attori di rafforzare e facilitare il ruolo dei PUA tramite l’applicazione delle linee di indirizzo contenute nella Decreto Regionale del 11/2/2011 inerente adeguamenti le Linee Guida per ADI. al fine di garantire una effettiva integrazione tra le componenti sanitaria e sociale (come da decreto) e assicurare la continuità assistenziale del paziente onde evitare la 50 frammentazione dei servizi, che costringe il cittadino a sopperire a questa mancanza con mezzi propri. Per quanto attiene il raccordo tra l’area sociale e quella sanitaria, è opportuno prevedere periodiche conferenze di servizio per le attività realizzate. Area V: Formazione del personale socio – sanitario - Si raccomanda “vivamente”(abbiamo raccolto la disponibilità degli operatori) alla Regione e alle Direzioni Aziendali di incentivare programmi specifici di formazione, al fine di garantire una adeguata preparazione in ambito tecnico professionale, relazionale e di comunicazione, adeguata ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari. E’ auspicabile che nei corsi di formazione sia previsto il coinvolgimento delle associazioni di cittadini e pazienti per gli aspetti relativi alla relazione, ai bisogni della persona e della famiglia. Area VI: Qualità del servizio, appropriatezza delle cure e momento valutativo - Si raccomanda alle ASP di vigilare sulla qualità dei servizi e sulla appropriatezza dell’assistenza in ogni passaggio del percorso di presa in carico domiciliare, ivi incluso il momento della valutazione multidimensionale del paziente e dell’elaborazione del Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) ad esso dedicato. - Si raccomanda alla Regione di garantire livelli uniformi di assistenza su tutto il territorio regionale a garanzia del rispetto dei diritti di universalità ed equità di acceso alle cure e di applicare una metodologia omogenea di valutazione della qualità dei servizi, che deve prevedere un ruolo anche per i cittadini (es. audit civico sull’ADI, come nel caso della Regione Sicilia). - Si raccomanda alle ASP di corresponsabilizzare gli erogatori che hanno avuto in appalto i servizi di assistenza sui temi della qualità e della verifica dei servizi tramite l’apposizione di vincoli e parametri specifici all’interno del capitolato di gara, prevedendo un ruolo anche per i cittadini (audit civico) e applicando le eventuali penali laddove previste nel capitolato stesso. Area VII: Informazione e formazione dei cittadini - Si raccomanda alla Regione, alle direzioni aziendali e ai comuni di realizzare una specifica carta dei servizi per le cure domiciliari al fine di informare i cittadini su quanto previsto dalla 51 normativa regionale relativamente al servizio di cure domiciliari, ivi compreso l’obbligo della presenza e dell’efficienza dei PUA in ciascun distretto. - Rendere disponibile per ogni cittadino la carta dei servizi per le cure domiciliari, consegnandola al momento dell’attivazione del servizio, indicando anche a chi fare riferimento in caso di segnalazione (ASP e soggetto erogatore del servizio in outsourcing). - Rendere trasparente il piano di intervento domiciliare, le ore di assistenza, la cooperativa che svolgerà il servizio, gli operatori socio-sanitari che andranno a domicilio (nome, cognome, funzione), le dotazioni strumentali e gli adattamenti strutturali effettuati sull’abitazione. - Formalizzare i Piani di Assistenza individualizzati insieme all’interessato e/o ai suoi familiari e sottoscriverli (come una sorta di contratto assistenziale) da parte del medico, dal responsabile del servizio, dal paziente e dal care giver4 . Area VIII: Promozione del Chronic Care Model - Si raccomanda alle ASP di sviluppare modalità proattive di presa in carico delle persone con patologia cronica a livello territoriale, in primis BPCO, Diabete, Scompenso cardiaco, etc, che siano omogenee in tutti i Distretti. - Si raccomanda alle Direzioni Generali delle ASL di sostenere i Distretti per la realizzazione di percorsi di formazione specifici per il personale, finalizzati all’acquisizione di competenze per la promozione dell’ empowerment dei pazienti e dei caregiver. - Si raccomanda alle direzioni sanitarie di definire e implementare i PDTA collaborando con tutti gli attori del sistema, compresi i rappresentanti di organizzazioni civiche e di pazienti, a partire dai pazienti in condizioni di fragilità sociale o affetti da patologie croniche. Area IX: Valorizzazione della figura dell’infermiere - Si raccomanda alle Direzioni Aziendali di valorizzare la figura dell’infermiere nell’ambito delle cure domiciliari, attraverso percorsi di formazione specifici e la creazione della figura professione di “infermiere di comunità” (care manager e case manager), promuovendo modelli organizzativi di Un caso particolarmente positivo è quello dei servizi per la salute mentale di Trento, secondo classificato nel 2010 del Premio Andrea Alesini di Cittadinanzattiva. Esso prevede di affiancare il malato e la sua famiglia con un “esperto civico”, come garante della corretta attuazione del piano personalizzato. Tale figura è denominata UFE, Utente Familiare Esperto ed è un volontario debitamente formato che, avendo vissuto in prima l’esperienza di cura presso quel servizio, si mette a disposizione per accompagnare la persona nel percorso di cura. 4 52 assistenza infermieristica territoriale di tipo relazionale, con il superamento del modello prestazionale. Area X: Innovazione tecnologica - Si raccomanda alle Direzioni Generali di promuovere l’innovazione tecnologica, avvalendosi anche delle opportunità offerte dalla Telemedicina come strumento di supporto per il miglioramento della qualità del servizio, monitoraggio dello stato di salute del paziente (come nel caso dell’assistenza cardio – vascolare e pneumologica) e ottimizzazione delle risorse, che possa essere di aiuto per la sostenibilità del SSN. La valutazione dell’introduzione di nuove tecnologie deve tenere conto di un reale processo di Health Technology Assessment, delle normativa europee e nazionali sui dispositivi medici. - Dotare le Aziende Sanitarie, in modo uniforme su tutto il territorio regionale, di software adeguati alle esigenze atte a garantire un flusso costante di informazioni aggiornate tra i servizi sui pazienti, a partire dal Fascicolo Sanitario Elettronico. - Rivolgere particolare attenzione alla valutazione ed implementazione delle tecnologie di teleassistenza e telemedicina utilmente impiegabili a livello territoriale a garanzia della qualità, monitoraggio e ottimizzazione di risorse. Oltre al monitoraggio clinico del paziente cronico grave, sono strumenti che possono essere applicati nel monitoraggio di pazienti a rischio di non autosufficienza e per ricavare utili indicatori per il monitoraggio del servizio. I servizi territoriali dovrebbero essere coinvolti nelle sperimentazioni di nuove tecnologie di telemedicina e telecontrollo finalizzate alla prevenzione della non autosufficienza. - Prevedere DRG e PAC adeguati (ad esempio PAC regionale telemonitoraggio) e una tariffazione ad hoc per uniformare la remunerazione delle prestazioni ed evitare il ricorso alle analogie nella individuazione e categorizzazione di una prestazione sanitaria. Area XI: Raccomandazione alla Regione - Si raccomanda di indire una Conferenza regionale sulle cure primarie dove medici, infermieri, specialisti e cittadini si confrontino con i responsabili istituzionali per definire un modello Sicilia delle cure primarie; - si raccomanda di identificare indicatori coerenti di valutazione dei DG sulla applicazione di quanto raccomandato sopra. 53 - si raccomanda di prevedere il coinvolgimento delle organizzazioni civiche e di pazienti nella riorganizzazione dei servizi, nel monitoraggio della qualità di servizi e prestazioni e nel raggiungimento degli obiettivi da parte dei direttori generali (es. OIV), nei quali deve essere inclusa l’erogazione dell’ADI. - Si raccomanda di individuare uno strumento omogeneo in tutto il territorio per la valutazione multidimensionale del paziente. 54 LE BUONE PRATICHE IN SANITA’ L’ impegno di Cittadinanzattiva – Tribunale per i Diritti del Malato nel promuovere e incentivare le azioni di miglioramento nei servizi sanitari, le esperienze innovative e le politiche centrate sull'orientamento al cittadino ha radici molto lontane e risponde a quello spirito costruttivo e di proposta concreta che permea tutte le nostre attività. Per questo motivo, riteniamo sempre fondamentale mettere in luce le buone pratiche per la promozione della salute e per il miglioramento della qualità dell'assistenza sanitaria. Dare risalto alle esperienze positive vuol dire, infatti, sia dare testimonianza del fatto che tanto si può fare per assicurare un’assistenza adeguata, sia consentirne la massima diffusione, in modo tale da incentivare e rendere queste esperienze replicabili in altre realtà e contesti. Buone Pratiche: “Presentazione servizio di Assistenza domiciliare integrata” sul Sito Web Aziendale AZIENDA SANITARIA PROVINCIALE - SIRACUSA Il ricovero ospedaliero deve essere sempre più riservato a condizioni patologiche non curabili a domicilio. In quest’ottica, nel contesto degli interventi volti a favorire l’integrazione tra ospedale e territorio in applicazione della nuova riforma sanitaria siciliana, la Direzione generale dell’Asp di Siracusa ha istituito il servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI) su tutto il territorio provinciale. L'A.D.I. trova naturale collocazione nell'ambito dei servizi di assistenza primaria, assicurati dai 4 Distretti, relativi alle attività sanitarie e sociosanitarie, offrendo agli utenti nelle condizioni di bisogno servizi che possano favorire un miglior livello di cure a livello domiciliare con contestuale mantenimento del paziente al proprio domicilio, favorendo l’integrazione con i servizi di supporto alla persona ed al nucleo familiare di appartenenza. I servizi ADI sono a titolo gratuito per il paziente e ne sono destinatari soggetti in condizione di non autosufficienza o ridotta autosufficienza temporanea o protratta derivante da condizioni personali critiche ancorché non patologiche o specificamente affetti da patologie croniche a medio lungo decorso o da patologie acute trattabili a domicilio che necessitano di assistenza da parte di una équipe multiprofessionale. E' rivolta altresì a pazienti oncologici in fase critica e/o terminale. 55 L’Assistenza domiciliare è gestita attraverso le Unità operative semplici ADI istituite una per ogni Distretto all’interno delle quali operano le Unità valutative multidisciplinare (UVM) che agiscono in collaborazione con lo Sportello Unico distrettuale - preposto a fornire informazioni sull’accesso e ad acquisire le richieste - e curano la presa in carico del paziente, definiscono il piano assistenziale individuale e verificano gli interventi. Responsabili: Distretto di Siracusa Dott. Antonino Micale E-mail: [email protected] Distretto di Lentini Dott. Filadelfo Corsino E-mail: [email protected] Distretto di Augusta Dott.ssa Nella Di Franco E-mail: [email protected] Distretto di Noto Dott. Concetto Grasso E-mail: [email protected] Le patologie che consentono l'avvio dell'assistenza sono quelle per le quali l'intervento domiciliare di assistenza integrata si presenta alternativo al ricovero determinabile da ragioni sociali o da motivi di organizzazione sanitaria. Salva diversa determinazione concordata tra il medico responsabile dell'attività sanitaria a livello distrettuale e il medico di medicina generale in relazione alla situazione socio-ambientale e al quadro clinico, le ipotesi di attivazione dell'intervento si riferiscono a malati terminali, malattie progressivamente invalidanti e che necessitano di interventi complessi, incidenti vascolari acuti, gravi fratture in anziani, malattie acute temporaneamente invalidanti nell'anziano (piaghe da decubito; forme respiratorie e altro), dimissioni protette da strutture ospedaliere. Il servizio viene iniziato, col consenso del medico di assistenza primaria, a seguito di segnalazione al responsabile della Unità Operativa (UO) ADI del distretto nel quale ha la residenza l'interessato da parte del medico di assistenza primaria, del responsabile del reparto ospedaliero all'atto delle dimissioni, dei servizi sociali o dei familiari del paziente. Entro 48 ore dalla segnalazione ricevuta per il tramite dello Sportello Unico, il medico responsabile della U.O. ADI del distretto attiva le procedure (attivazione UVM) e prende contatto con il medico di medicina generale per avviare l'intervento integrato. Le prestazioni erogabili possono essere l'assistenza infermieristica domiciliare, l'assistenza riabilitativa domiciliare, l'assistenza domiciliare da parte dei medici di medicina generale, la visita/ consulto specialistico domiciliare, l'assistenza Integrativa, Farmaceutica e Protesica. La popolazione assistibile, così come meglio individuata per caratteristiche di patologie da trattare, è da correlare al 56 dato statistico dei residenti. La distribuzione per età e sesso nel nostro territorio provinciale evidenzia la presenza di circa 71200 ultra ultrasessantacinquenni. Tale target di popolazione rappresenta il possibile fruitore dei servizi di assistenza domiciliare geriatrica, per una quota percentuale dello 0,8%. Le caratteristiche dei bisogni della popolazione assistibile non possono prescindere dal contesto sociale ed economico in cui vivono. Il supporto familiare e/o sociale permette un mantenimento a domicilio degli stessi con miglioramento delle caratteristiche. Per tutti i pazienti inseriti nell’ambito delle cure domiciliari, dovrà essere prevista la fornitura diretta e/o la somministrazione di prodotti farmaceutici d’uso per l’assistenza infermieristica da utilizzare a domicilio, da parte dei servizi di farmacia interna alla ASP, in conformità con la normativa vigente, e con oneri a totale carico della stessa. Ai pazienti oncologici dovranno essere garantiti i farmaci per la terapia del dolore compresi quelli in fascia C. Analogamente, per gli stessi pazienti si dovrà prevedere la fornitura diretta di materiale sanitario per le cure infermieristiche, protesi, ausili e presidi sanitari, attivando procedure snelle e semplificate su richiesta del medico di medicina generale validata dal Responsabile U.O.S. ADI. Il "Responsabile del caso" è il medico di medicina generale che si assume la responsabilità del controllo dell'attuazione degli interventi previsti nel programma assistenziale personalizzato. L’Assistenza Domiciliare Integrata viene erogata dall’Asp di Siracusa sia con personale dipendente che con personale non dipendente utilizzando strutture e personale sia accreditato che non accreditato con il Servizio sanitario nazionale. L’Asp di Siracusa ha previsto la pubblicazione di un bando interno con il quale acquisire la disponibilità da parte del personale sanitario dipendente dell’ASP di Siracusa. Per l’esternalizzazione del servizio, invece, viene istituito, attraverso un bando pubblico, l’Albo dei soggetti qualificati per i servizi di assistenza domiciliare integrata nell’Asp di Siracusa al quale possono essere iscritti soggetti del Terzo Settore quali organizzazioni di volontariato, associazioni ed enti di promozione sociale, organismi della cooperazione, cooperative sociali, fondazioni, enti di patronato, ed altri soggetti privati non a scopo di lucro. 57 LA TELEM EDICINA L a telemedicina rappresenta uno strumento di innovazione tecnologica a valenza multidisciplinare che comprende la formazione, l’integrazione, il monitoraggio e la gestione dei pazienti attraverso l’impiego di sistemi di telecomunicazione che si avvalgono della cooperazione di differenti professionalità, al fine di promuovere la salute attraverso i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura del paziente. Grazie alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie disponibili, la Medicina Telematica presenta vantaggi per il miglioramento della qualità e della sicurezza nell’assistenza ai pazienti, con l’obiettivo di progredire nei processi di diagnosi e cura, attraverso una interazione più efficace, più efficiente e più appropriata tra il personale sanitario (medico di medicina generale, specialista territoriale e/o ospedaliero, infermieri, terapisti della riabilitazione, etc.), tra staff sanitario e pazienti e tra i sistemi di controllo e coordinamento della salute e sistemi sociosanitari. Malgrado le potenzialità, il ricorso ai servizi di Telemedicina nel nostro Pese è ancora limitato, sia perché la ricerca è molto frammentata, sia per ragioni economiche, poiché, per lo meno in una fase iniziale di implementazione e messa a sistema, la Medicina Telematica comporta significativi investimenti e costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Un importante passo in avanti si è compiuto il 20 febbraio 2014 con l’approvazione, da parte della Conferenza Stato – Regioni, delle prime linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina, con l’obiettivo di poter sfruttare appieno le opportunità offerte in settori chiave come la continuità ospedale – territorio, le cronicità, le gravi patologie, il sistema dell’emergenza – urgenza. Attraverso valutazioni di HTA possono essere valutati i vantaggi e la costo-efficacia di queste tecnologie a supporto dell’ equità di accesso all’assistenza, continuità delle cure, migliore efficacia, efficienza e appropriatezza e, in un’ottica di medio – lungo periodo, contenimento della spesa. Le valutazioni inoltre, potrebbero mettere in luce quanto l’innovazione tecnologica, le tecnologie di teleassistenza e telemedicina possono essere utilmente impiegate a livello territoriale, quale strumento di supporto per il miglioramento della qualità del servizio, monitoraggio dello stato di salute del paziente cronico o dei pazienti a rischio di non autosufficienza, e modalità di ottimizzazione delle risorse, a supporto per la sostenibilità del SSN. 58 Buone pratiche 59 60 61 62 63 64 SEMINARIO, 23/11/2013 Palermo, Assessorato della Salute, Piazza Ziino 4 FOCUS SULL’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA A tal fine, si è ritenuto doveroso, come Cittadinanzattiva Tribunale per i diritti del Malato, avviare un confronto con i professionisti socio – sanitari coinvolti nel sistema di cure domiciliari, per analizzare e approfondire il tema in maniera integrata. Da una prima, numerosa e articolata riunione con i principali stakeholder del sistema di assistenza territoriale (Palermo, Sala Conferenze, Assessorato della Salute), presenti tra l’altro responsabili di distretto e di ADI, ma anche operatori, cittadini e associazioni di utenti dei servizi in ADI, ciascuno ha potuto esprimere il proprio punto di vista, offrendo un contributo competente rispetto ai temi trattati. Durante il seminario che ha visto confrontarsi attori pubblici, privati e del terzo settore sono emersi spunti e proposte che possono essere molto utili alla programmazione pubblica, ma anche modelli e buone pratiche che pongono la Sicilia all’avanguardia e confermano la bontà della proposta delle Organizzazioni sociali ed il loro posizionamento accanto alle esigenze dei cittadini più fragili. Le realtà istituzionali coinvolte: ASP Catania, ASP Palermo, Assessorato della Salute Reg. Sicilia, Commissione Salute (VI^) ARS, Distretti sanitari varie Aziende Sanitarie, Assessorato Vari settori interessati ADI (fragilità, Ufficio Piano, Ufficio Qualità, Farmaceutico, Osservatorio Epidemiologico, Ordine dei Medici Palermo e Catania, Consulta regionale della Sanità, Comitati Consultivi Aziendali, Comune di Palermo, Dedalus, Sisifo, La Salute, SIFI, Coordinamento regionale H, IPASVI, Castelli, AIRA, ASIMAR, Cittadinanzattiva (Segreteria Nazionale, Tribunale per i diritti del malato Nazionale e Rete, CNAMC, AISM, UILDM, Professioni sanitarie, Operatori dei servizi ADI, Psicologi, Ai Sociali. 65 W EL L FARE OGGI - 3/ 20 11 UN NUOV O M OD ELLO D I PR OGR AM M AZ IONE PER LE CURE DOM ICILIARI IN SICILIA LE LINEE GUIDA D EL L’ AM M INISTR AZ IONE R EGIONAL E di Damiana Pepe e Giada Li Calzi Uno strumento dell’Amministrazione Regionale per il riequilibrio dell’offerta sanitaria in Sicilia La Regione Siciliana ha intrapreso un programma di riequilibrio dell’offerta sanitaria a partire dal rilancio dell’attività territoriale secondo criteri di appropriatezza e nell’intento di realizzare equità di accesso a servizi in rete per superare criticità quali: - superamento della frammentazione e/o duplicazione di strutture; - avvio di processi di aggregazione, specializzazione e integrazione operativa e funzionale; - potenziamento dei servizi dei posti letto per attività di riabilitazione, lungodegenza e postacuzie; - progressivo contenimento dei ricoveri inappropriati; - graduale implementazione del sistema di offerta integrata dei servizi sanitari e sociali. Le linee guida regionali per l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) L’Assessorato Regionale della Salute ha previsto la riorganizzazione funzionale delle cure domiciliari predisponendosi per una implementazione anche nella forma integrata socio-sanitaria e, contemporaneamente, aderendo alla sollecitazione posta dallo specifico Obiettivo di Servizio S06 del Quadro Strategico Nazionale (QSN) 2007 – 2013 assegnato dal Ministero per il miglioramento nel Mezzogiorno di alcuni servizi ritenuti essenziali per i cittadini tra i quali è posta l’assistenza domiciliare integrata con un indicatore del 3,5% a cui destinare la stessa attività (percentuale di anziani trattati in assistenza domiciliare integrata (ADI) rispetto al totale della popolazione anziana (65 anni e oltre). Il programma operativo 2010 – 2012 dell’Assessorato della Salute prevede per l’azione 5.4 “Potenziamento e riordino del sistema di cure domiciliari integrate”: incremento dei casi trattati in ADI dei soggetti anziani ed oltre: 66 - +20% nel 2010 rispetto al 2009 - ulteriore 60% nel 2011 - ulteriore 68% nel 2012 rispetto al 2011 Uno strumento condiviso Si è delineata una formula di lavoro congiunto tra Assessorato regionale della Salute e Assessorato regionale della Famiglia, delle politiche sociali e del Lavoro – preposto alla programmazionesostenibilità delle politiche di welfare regionale, con particolare riguardo, nella fattispecie, all’applicazione della legge 328/2000 – all’interno di un apposito “Tavolo Tecnico interassessoriale” con un duplice indirizzo: 1. Sviluppare una nuova forma di programmazione istituzionale nella prospettiva dell’integrazione strategica” operativa-organizzativa” 2. utilizzo opportuno di risorse FAS quale meccanismo premiale assegnato in esito al raggiungimento del target indicato per la Regione, come stabilito dal QSN – Obiettivo S06 (3,5% al 2013). Il Tavolo Tecnico Interassessoriale”ha determinato anche un’attività di analisi per - Buone pratiche di cure domiciliari in uso nel territorio regionale - Dati di attività ricavati dai sistemi informativi regionali - Censimento degli sportelli sociali presenti nei Comuni siciliani Questa la sintesi degli aspetti critici che si sono voluti affrontare: - scarsa o inesistente integrazione tra competenze-azioni-risorse del sistema sociale con quello sanitario - assenza di uno strumento univoco (sanitario – sociale) per l’accesso alle cure domiciliari - svantaggio di percorsi formativi separati dagli operatori coinvolti nei vari livelli di competenza nel sistema di cure domiciliari - in frequente collaborazione tra servizi ospedalieri e territoriali per continuità assistenziale - difetto di unitarietà di accesso al percorso di fruizione - insufficiente supporto sociale alle famiglia - inadeguata informazione ai cittadini sulle attività svolte in ambito di cure domiciliari. Sono stati, pertanto, individuati i profili di prestazioni e i profili di cura, suddivisi in cure domiciliari prestazionali, integrate di primo livello, integrato di secondo livello, integrate di terzo livello e cure palliative per malati terminali, seguendo le indicazioni fornite nel 2006 dal Ministero della Salute. Con le “Linee Guida Regionali per l’accesso e il Governo del sistema integrato delle cure domiciliari”si previene, invece, alla definizione/regolamento di percorsi omogenei e qualificati per le cure a domicilio da applicare nell’intero territorio regionale consentendo alle Aziende Sanitarie 67 Provinciali ed ai Comuni l’applicazione di modalità formalizzate in modo da rendere possibile il superamento della separazione istituzionale per compiti ed approdare alla configurazione di un’attività più vicina al bisogno della persona e, quindi, prioritariamente funzionale ad essa. Nel percorso di erogazione delle cure domiciliari sono stati individuati i soggetti attori che operando in rete sviluppando le attività strategico/operative richiamate al principio della corresponsabilità di governance coinvolti, quello sanitario e quello sociale. Tale modello, nell’ambito della sua applicazione si articola su tre livelli di integrazione: istituzionale, organizzativa e professionale. Altro aspetto cui si è data evidenza è la identificazione degli attori interessati all’offerta delle cure domiciliare che coinvolge più professionalità (medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti, logopedisti, ecc.) che lavorano col paziente, la famiglia e in sinergia con la rete dei servizi. È il medico di famiglia che, nell’ambito dell’assistenza domiciliare, mantiene la responsabilità della salute del proprio assistito e, avvalendosi della collaborazione del case-management , vigila sull’efficacia del programma diagnostico e terapeutico intrapreso. Chi sono gli attori La rete di attori e delle diverse attività svolte nello snodo operativo: - Punto Unico di Accesso (PUA) - Unità distrettuale cure domiciliari - Case-manager – responsabile del caso, funzione di accordo con gli altri operatori, nonché garante della corretta applicazione delle procedure, nella forma armonica e per risultati più facilmente efficaci - Medico curante dell’assistito - Unità di valutazione multidimensionale (medico specialista, terapista della riabilitazione, assistente sociale, infermiere professionale e altre figure specialistiche richieste da caso a caso) - Assistenti sociali del Comune - Sportelli o punti informativi collocati nei Comuni del Distretto socio-sanitario Azioni a supporto del sistema di cure domiciliari È stato realizzato un articolato pacchetto di azioni a supporto del sistema: Sistema informativo Piano di adeguamento dei sistemi informativi regionali (SIRIS “Flusso sociale” – NSIS “Flusso sanitario) all’NSIS per le Cure Domiciliari (d.m. dicembre 2008) e avvio delle attività finalizzate all’interrogazione dei Sistemi informativi sanitario e sociale. 68 Formazione e aggiornamento del personale Formazione integrata degli operatori coinvolti nell’erogazione delle cure domiciliari attraverso percorsi specifici. Attività di comunicazione Campagne di informazione e comunicazione rivolte a tutti gli attori – diretti e indiretti - del territorio per la diffusione delle Linee Guida regionali (ASP, Comuni, Distretti Sociosanitari, Terzo Settore, Ordini Professionali, Sindacati di Categoria ecc.). Definizione del sistema di gestione degli interventi di cure domiciliari Predisposizione di un documento regionale, di indirizzo unitario socio-sanitario, concernente i criteri organizzativi, professionali, gestionali riconducibili al sistema di accreditamento regionale in modo da stabilire principi, regole, criteri, standard di qualità e sistema tariffario per l’affidamento dei servizi. Conclusioni Le Linee Guida Regionali per l’accesso e il governo del sistema delle cure domiciliari in Sicilia con la contestuale definizione del governo delle competenze degli attori del sistema, costituiscono un fondamentale punto di partenza per un impegno di corresponsabilità che spinge i due sistemi competenti, sanitario e sociale, verso scelte ed azioni ben precise che realizzano il primo nuovo modello di conduzione condivisa degli interventi domiciliari ricolti ai cittadini. Il superamento di alcuni schemi precedenti di lavoro con l’integrazione dei servizi e degli operatori, la nuova modalità di presa in carico della persona ed, ancora, i percorsi formativi pluriprofessionali previsti dalle Linee Guida, rappresentano alcuni degli aspetti di investimenti sui quali si è voluto puntare per innovare il sistema. Il futuro prossimo al quale si guarda deve servire a sviluppare le cure domiciliari nel territorio della Regione, nella forma integrata, per tutta l’utenza e, soprattutto, diffondendo la cultura dell’integrazione “socio-sanitaria” con un dibattito fruttuoso, tessuto sul “fare”, per spunti di concretezza da trasfe nelle iniziative di programmazione degli auspicati successivi interventi in materia socio-sanitaria in Sicilia. 69 D AL SITO W EB D EL L’ A SP D I SIR ACUSA L’ INFOR M AZ IONE D ED IC ATA AL L’ AD I Il ricovero ospedaliero deve essere sempre più riservato a condizioni patologiche non curabili a domicilio. In quest’ottica, nel contesto degli interventi volti a favorire l’integrazione tra ospedale e territorio in applicazione della nuova riforma sanitaria siciliana, la Direzione generale dell’Asp di Siracusa ha istituito il servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI) su tutto il territorio provinciale. L'A.D.I. trova naturale collocazione nell'ambito dei servizi di assistenza primaria, assicurati dai 4 Distretti, relativi alle attività sanitarie e sociosanitarie, offrendo agli utenti nelle condizioni di bisogno servizi che possano favorire un miglior livello di cure a livello domiciliare con contestuale mantenimento del paziente al proprio domicilio, favorendo l’integrazione con i servizi di supporto alla persona ed al nucleo familiare di appartenenza. I servizi ADI sono a titolo gratuito per il paziente e ne sono destinatari soggetti in condizione di non autosufficienza o ridotta autosufficienza temporanea o protratta derivante da condizioni personali critiche ancorché non patologiche o specificamente affetti da patologie croniche a medio lungo decorso o da patologie acute trattabili a domicilio che necessitano di assistenza da parte di una équipe multiprofessionale. E' rivolta altresì a pazienti oncologici in fase critica e/o terminale. L’Assistenza domiciliare è gestita attraverso le Unità operative semplici ADI istituite una per ogni Distretto all’interno delle quali operano le Unità valutative multidisciplinare (UVM) che agiscono in collaborazione con lo Sportello Unico distrettuale - preposto a fornire informazioni sull’accesso e ad acquisire le richieste - e curano la presa in carico del paziente, definiscono il piano assistenziale individuale e verificano gli interventi. Ne sono responsabili: Distretto di Siracusa Dott. Antonino Micale E-mail: [email protected] Distretto di Lentini Dott. Filadelfo Corsino E-mail: [email protected] Distretto di Augusta Dott.ssa Nella Di Franco E-mail: [email protected] Distretto di Noto Dott. Concetto Grasso E-mail: [email protected] Le patologie che consentono l'avvio dell'assistenza sono quelle per le quali l'intervento domiciliare di assistenza integrata si presenta alternativo al ricovero determinabile da ragioni sociali o da motivi di organizzazione sanitaria. Salva diversa determinazione concordata tra il medico responsabile dell'attività sanitaria a livello distrettuale e il medico di medicina generale in relazione alla situazione socio-ambientale e al quadro clinico, le ipotesi di attivazione dell'intervento si riferiscono a malati terminali, malattie 70 progressivamente invalidanti e che necessitano di interventi complessi, incidenti vascolari acuti, gravi fratture in anziani, malattie acute temporaneamente invalidanti nell'anziano (piaghe da decubito; forme respiratorie e altro), dimissioni protette da strutture ospedaliere. Il servizio viene iniziato, col consenso del medico di assistenza primaria, a seguito di segnalazione al responsabile della Unità Operativa (UO) ADI del distretto nel quale ha la residenza l'interessato da parte del medico di assistenza primaria, del responsabile del reparto ospedaliero all'atto delle dimissioni, dei servizi sociali o dei familiari del paziente. Entro 48 ore dalla segnalazione ricevuta per il tramite dello Sportello Unico, il medico responsabile della U.O. ADI del distretto attiva le procedure (attivazione UVM) e prende contatto con il medico di medicina generale per avviare l'intervento integrato. Le prestazioni erogabili possono essere l'assistenza infermieristica domiciliare, l'assistenza riabilitativa domiciliare, l'assistenza domiciliare da parte dei medici di medicina generale, la visita/consulto specialistico domiciliare, l'assistenza Integrativa, Farmaceutica e Protesica. La popolazione assistibile, così come meglio individuata per caratteristiche di patologie da trattare, è da correlare al dato statistico dei residenti. La distribuzione per età e sesso nel nostro territorio provinciale evidenzia la presenza di circa 71200 ultra ultrasessantacinquenni. Tale target di popolazione rappresenta il possibile fruitore dei servizi di assistenza domiciliare geriatrica, per una quota percentuale dello 0,8%. Le caratteristiche dei bisogni della popolazione assistibile non possono prescindere dal contesto sociale ed economico in cui vivono. Il supporto familiare e/o sociale permette un mantenimento a domicilio degli stessi con miglioramento delle caratteristiche. Per tutti i pazienti inseriti nell’ambito delle cure domiciliari, dovrà essere prevista la fornitura diretta e/o la somministrazione di prodotti farmaceutici d’uso per l’assistenza infermieristica da utilizzare a domicilio, da parte dei servizi di farmacia interna alla ASP, in conformità con la normativa vigente, e con oneri a totale carico della stessa. Ai pazienti oncologici dovranno essere garantiti i farmaci per la terapia del dolore compresi quelli in fascia C. Analogamente, per gli stessi pazienti si dovrà prevedere la fornitura diretta di materiale sanitario per le cure infermieristiche, protesi, ausili e presidi sanitari, attivando procedure snelle e semplificate su richiesta del medico di medicina generale validata dal Responsabile U.O.S. ADI. Il "Responsabile del caso" è il medico di medicina generale che si assume la responsabilità del controllo dell'attuazione degli interventi previsti nel programma assistenziale personalizzato. L’Assistenza Domiciliare Integrata viene erogata dall’Asp di Siracusa sia con personale dipendente che con personale non dipendente utilizzando strutture e personale sia accreditato che non accreditato con il Servizio sanitario nazionale. L’Asp di Siracusa ha previsto la pubblicazione di un bando interno con il quale acquisire la disponibilità da parte del personale sanitario dipendente dell’ASP di Siracusa. Per l’esternalizzazione del servizio, invece, viene istituito, attraverso un bando pubblico, l’Albo dei 71 soggetti qualificati per i servizi di assistenza domiciliare integrata nell’Asp di Siracusa al quale possono essere iscritti soggetti del Terzo Settore quali organizzazioni di volontariato, associazioni ed enti di promozione sociale, organismi della cooperazione, cooperative sociali, fondazioni, enti di patronato, ed altri soggetti privati non a scopo di lucro. Te t t i di Pal e r m o, R e n at o G u t t u so 72 R INGR AZ IAM ENTI Questo Documento di Raccomandazione Civica è stato curato da Giuseppe Greco e Valentina Condò, con la collaborazione operosa di tanti amici di Cittadinanzattiva, delle realtà associative organizzate negli organismi rappresentativi della partecipazione civica e di Dirigenti e Operatori dei Servizi Territoriali delle Aziende Sanitarie della Regione Sicilia. La realizzazione della Raccomandazione Civica sull’Assistenza Domiciliare Integrata non sarebbe stata possibile senza il sostegno e la collaborazione della dott.ssa Lucia Borsellino, Assessore della Salute della Regione Sicilia, esperta infaticabile, preziosa, stimolante e impegnata. Con Lei ringraziamo i suoi collaboratori dello Staff Tecnico e degli Uffici Assessoriali. Fruttuosa ed efficace è stata la collaborazione ed il lavoro di tutti gli Esperti che hanno partecipato al Workshop sull’A.D.I., che si è tenuto il 23 Novembre 2013 in Assessorato Salute, a Palermo, per un confronto sugli aspetti centrali del sistema regionale di cure domiciliari. Il loro apporto in termini di esperienze, conoscenze e competenze era per noi indispensabile ai fini della comprensione dell’organizzazione dei servizi regionali di Assistenza Domiciliare Integrata e della successiva individuazione delle proposte di miglioramento. Una collaborazione che deve diventare, sempre più, prassi consolidata sul piano operativo anche all’interno delle Aziende Sanitarie siciliane. Ecco un elenco “ristretto” dei presenti ai lavori: Marzia Furnari, Responsabile Ufficio “Piano della Salute”, Assessorato, Palermo Damiana Pepe, Ufficio “Piano della Salute”, Assessorato, Palermo Maurizio D’Arpa, Responsabile Uff. “Area della Fragilità”, Assessorato Salute, Palermo Francesco La Placa, Responsabile Uff. “Territorio”, Assessorato della Salute, Palermo Giuseppe Greco, Coordinatore Consulta Regionale della Sanità, Catania Antonio Candela, Direttore Generale ASP, Palermo Gigi Oddo, Direttore UOC Socio-sanitaria, Palermo Julie Citarella, FKT coord.re UOC Integrazione Socio-sanitaria, Palermo Orazio Meli, Fisioterapista coordinatore prof.le ADI c/o ASP Catania Rosario Fiolo, AIFI (Associazione Italiana Fisio-Terapisti) Sicilia, Palermo Maria Pia Onesta, Direttore Unità Spinale Unipolare, Azienda Cannizzaro, Catania Alfio Cristaudo, Responsabile U.O. Sistema Qualità Aziendale, ASP Catania Salvatore Amato, Ordine dei Medici, Palermo Pieremilio Vasta, Presidente Conferenza Comitati Consultivi Aziendali, Catania Luigi Galvano, Segretario FIMMG, Palermo Luigi Anile, Coordinatore Reg.le del Tribunale per i Diritti del Malato, Catania 73 Giuseppe Patanè, Vicepresidente Comitato Consultivo Aziendale Cannizzaro, Catania Salvatore Crispi, Presidente Coordinamento H, Regione Siciliana, Palermo Francesco Sammarco, Presidente Ass.ne “Castelli”, Palermo Lucia Bruno, Medico di Medicina Generale, Catania Daniele Greco, Responsabile Area Informazione e Stampa, Cittadinanzattiva Sicilia Gaspare Mangiapane, Responsabile TDM, Trapani Giuseppe Fiolo, CAPP, Lega delle Cooperative, Regione Sicilia Armando Sorbello, Presidente A.I.A.S., Acireale Tania Pensabene, Cittadinanzattiva, Presidente CCA - Policlinico Giaccone, Palermo Enzo Camarda, Coordinatore Reg.le Rete Consumatori, Cittadinanzattiva, Palermo Lavinia Ammirata, Cittadinanzattiva Sicilia, esperta Audit Civico, Palermo Anna Orofino, Cittadinanzattiva Sicilia, componente segreteria, Catania Valentina Condò, Cittadinanzattiva Nazionale, Roma Valeria Fava, Cittadinanzattiva Nazionale, Roma Edoardo Pappalardo, Segreteria Regionale di Cittadinanzattiva Sicilia Sono stati inoltre presenti ai lavori psicologi, assistenti sociali, infermieri, medici, studenti universitari di Medicina e delle professioni sanitarie, Associazioni degli utenti e dei familiari (Diabetici, CNAMC, ANMAR e altre collegate, AISM, UILDM, Operatori dei Servizi ADI, AIAS), di diversi Comuni. Ringraziamo, inoltre, Tonino Aceti e Sabrina Nardi, Coordinatore nazionale del TDM e Responsabile del CNAMC, per i consigli e l’accompagnamento in itinere. Un Grazie meritato, infine, va agli staff di Cittadinanzattiva Nazionale e Cittadinanzattiva Sicilia e a tutti gli amici che ci hanno collaborato nella stesura della Raccomandazione Civica. 74 B IB L IOG R A F IA M INIM A - L’Assistenza domiciliare Longoni Maggioli Ed. 2013 - Il sistema delle cure domiciliari. Regione Basilicata Aracne Ed. 2012 La presa in carico dei bisogni complessi sociali - Strategie per la fragilità. Un modello di Rete M. Trabucchi Scarcella/Podavitte - L’Assistenza domiciliare oncologica Maffezzoli/De Beni Maggioli ed. 2010 Cortina Ed. 2008 Il volontariato incontra le istituzioni - Cure domiciliari: la partnership tra pubblico e privato Autori Vari F.Angeli 2003 - I vecchi, la città e la medicina Trabucchi Il Mulino 2005 - Strategie per la fragilità Trabucchi/Scarcella Feltrinelli 2011 - L’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia Feltrinelli Trabucchi - 4° Rapporto non autosufficienza - L’ammalato e il suo medico Trabucchi Feltrinelli - Le cure palliative domiciliari in Italia Trabucchi Feltrinelli - Gestione integrata e percorsi assistenziali G. Noto e alt. Il Pensiero scient. - La Rete degli interventi domiciliari F.Pesaresi, Anoss per il sostegno della domiciliarità AGENAS: Monitor: Le cure palliative domiciliari in Italia, Supplemento al n.26 del 2010 Monitor: Punto unico di accesso (PUA), presa in carico e continuità assistenziale, Supplemento al n.21 del 2008 Monitor: La presa in carico degli anziani non autosufficienti, Supplemento al n. 30 del 2012 Valorizzazione e sostegno del ruolo del caregiver familiare, Documento FORMEZ: Report sul sistema di regolazione dell’assistenza domiciliare integrata nelle regioni del mezzogiorno. Obiettivi di servizio QSN 2007-2013, Ministero Lavoro, Salute e Pol. sociali 75 QUADERNI DELLA SALUTE IL PATTO DELLA SALUTE, Documento e Slides, Min. Salute, Conferenza Stato-Regioni QUADERNI DELLA SALUTE CITTADINANZATTIVA: Osservatorio Civico sul federalismo in sanità Rapporto PIT Salute sulla sanità e i diritti dei cittadini Raccomandazioni civiche di Cittadinanzattiva Laboratorio civico sulle politiche della salute 1° Rapporto Nazionale ADI. – Rapporti regionali ADI – Comunicazioni civiche regionali Tavolo per la protezione e la qualità del Servizio Socio-sanitario Nazionale Audit Civico (Nazionale, Regionali, Aziendali, di Area sanitario …) Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) Sicurezza Ospedaliera Rapporti sulle politiche della cronicità Gazz Ufficiale Reg. Sicilia: Legge n.5/2009 “Norme per il riordino del servizio sanitario regionale” GURS: “Nuova organizzazione delle cure palliative in Sicilia”, Decreto 8/5/2009 pubblicato il 22/5 GURS: “Piano della Salute, Piano sanitario regionale 2011-2013” GURS: “Linee guida regionale per l’accesso e il governo del sistema integrato delle cure domiciliari Decreto Presidente Regione 22_11_2013_Linee guida per l'attuazione delle politiche sociali e sociosanitarie 2013-2015” CONSORZIO LA SALUTE La riforma del Sistema sanitario regionale e la rete per la Tutela dei diritti e delle opportunità dei cittadini: il ruolo delle organizzazioni sociali. ATTI del Seminario, Palermo 2010 (Relazione del Segretario regionale di Cittadinanzattiva) RAPPORTI OSSERVASALUTE Fondazione Floriani www.osservasalute.it Rapporti dal 2003 al 2013, in particolare l’ultimo anno Libreria degli indicatori Ministero della Salute, Nuova caratterizzazione dell’assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio, a cura della commissione per l’aggiornamento e la definizione dei LEA QUADERNI Ministero Salute: La soddisfazione degli Italiani per la sanità n. 5/2010 Criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale nell’assistenza all’anziano n.6/2010 La centralità della persona in riabilitazione: nuovi modelli organizzativi e gestionali n. 8/2011 Criteri di appr.zza clinica, tecnologica e strutt.le nell’ass.za del paziente complesso n.23/2013 76 Palermo, Vucciria Ragusa Ibla, Veduta 77
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