大阪ＩＢＤＩＢＤ（炎症性腸疾患）の患者会の会報特集　医療講演会「クローン病における抗ＴＮＦ -α 製剤と栄養療法」潰瘍性大腸炎の外科手術体験談難病を持っていても働き続けるコツ！ 39 June 2014 URL http://osakaibd.xvoj.com 目次大阪ＩＢＤ 2014 年６月号 Vol.39 はじめに　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1 大阪ＩＢＤ＜今後の予定＞　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 5 年 5 回の交流会に加え、秋に潰瘍性大腸炎の医療講演会を予定しております。平成２６年度　大阪ＩＢＤ総会　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 6 長年、会員数減少傾向でしたが、昨年と今年はプラスに転じました。今年度も、いつもと同じ姿勢で活動しようと思います。よろしくお願い致します。新しい法律で費用負担はどうなるの？　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 8 ～九州 IBD フォーラムさんから、資料を頂きました～　今年成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律案」について、改正される医療費部分を整理して頂いた資料です。新法は、来年 27 年 1 月 1 日より施行されます。医療情報クローン病医療講演会「クローン病における TNF-α 製剤と栄養療法」　・・・・・・・ 10 近畿大学医学部消化器内科峯宏昌先生　会報のメイン記事です。峯先生には、新しい治療の TNF-α 製剤とこれまでの治療の栄養療法（エレンタール）の重要性・関係性などを詳しく教えて頂きました。変わりゆく炎症性腸疾患診療における “治療薬” と “治療目標”　・・・・・・・・・・ 45 ～京都 IBD さんから、資料を頂きました～　京都大学医学部附属病院　消化器内科　松浦稔先生の講演録です。治療薬の内容と進歩などについて、詳しく解説して頂いています。「潰瘍性大腸炎」医療相談会報告　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 57 ～かながわコロンさんから、資料を頂きました～　IBD に詳しい医師と患者のＱ＆Ａです。お困りの症状のＱ＆Ａがあるかもしれません。患者の声潰瘍性大腸炎の外科手術体験談　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 76 姫路ＩＢＤ会長の柳井トキオさんの体験談です。体系的に「手術」をまとめておられ、「手術を考えられている方」「手術を終えられた方」ともに参考になるかと思います。大阪ＩＢＤ総会への返信葉書から　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 89 会員の皆さま、返信葉書へのメッセージ記載、ありがとうございます。会員さんの声が、一番心に響き、参考になり、励みになります。永山さんのクローン病体験記（続編Ⅲ）　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 98 会報前号（38 号）からの続編です。「仕事」「家族」「手術」「ストマ」のことなどの体験を赤裸々に語られています。力強さを感じます。会員の闘病記「潰瘍性大腸炎と長いお付き合いの私の人生」　・・・・・・・・・・・ 110 ～かながわコロンさんから、資料を頂きました～　大学時代に発症され、数々の治療と苦労を重ねられ、司法試験に合格し、潰瘍性大腸炎とともに生きてこられた方の体験談です。潰瘍性大腸炎の語りプロジェクト　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 115 ～潰瘍性大腸炎の患者とその家族が語る病気の体験～　潰瘍性大腸炎の患者と家族が、病気の体験をカメラの前で語り、その「映像」「音声」「テキスト」をインターネットにアップしたものです。誰でも、見ることが出来ます。大阪 IBD 交流会～クローン病の部～（平成 25 年６月）　・・・・・・・・・・・・・ 116 交流会は、情報交換の場であると同時に、IBD 患者どうし、ホッとする空間でもあると思います。今回は、甲斐先生にご参加頂きました。よろしければ、皆さんお越し下さい。大阪 IBD 交流会～クローン病の部～（平成 25 年 9 月）　・・・・・・・・・・・・・ 136 この交流会では、IBD に詳しい辺見先生にご参加頂きました。参加者にとって大いに勉強になりました。 2 回に 1 回程度、交流会に IBD に詳しい先生に参加をお願いする予定です。就労問題難病を持っていても働き続けるコツ！　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 145 自らもクローン病で、多くの困難の後、現在は、社会福祉施設長で熊本 IBD 会長などを歴任し、CCJAPAN などで、多くの就労相談を答えられている中山さんの講演録です。「潰瘍性大腸炎の就業上の困難の実態把握」に関する調査結果報告　・・・・・・・・ 191 大阪 IBD 会員の皆さまにご協力頂いたアンケートについて、和歌山県立医科大学大学院　保健看護学研究科那須さんからの報告です。皆さんのご苦労を感じます。難病を持ちながら就労を継続するための要因、自己管理の探索　・・・・・・・・・ 193 厚労省の「難治性疾患等克服研究事業」研究報告書からの資料です。就労継続のヒントになれば幸いです。難病のある方へ　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 196 ～難治性疾患患者雇用開発助成金について～会社の事業主への補助で、難病患者を雇用した場合、助成金が出ます。ＩＢＤライフ大阪 IBD　食事と飲食店のアンケート　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 199 表題のアンケート結果の報告です。よく行かれる飲食店が、具体的に記載されています。 IBD 患者の学生生活でのアドバイス学校の先生への相談、食事や給食、修学旅行体験談など実践的な学生生活のアドバイスが書かれています。　203 ＩＢＤネットワーク IBD ネットワーク通信 2013 春号　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 206 大阪ＩＢＤが属するＩＢＤネットワークの合同会報です。5 月 19 日が「IBD を理解する日」に制定されました。その際のイベントなど多くの記事があります。 IBD ネットワーク通信 2013 夏号　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 218 「創薬と育薬」と題して、これからの新薬についての記事があります。 IBD ネットワーク通信 2014 春臨時号　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 244 今国会で成立が見込まれる「難病の患者に対する医療等に関する法律案」と「難病に係る新たな医療助成案」などが記されています。新聞記事新聞記事・ｎｅｔ . 新聞記事　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 254 ＩＢＤについて多くのことが新聞記事に載っています。各方面からご協力を得て、まとめてみました。ＩＢＤインフォメーション楽チンライフ　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 311 ＩＢＤ食品を販売している企業です。まんぞく君　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 313 ＩＢＤ食品を販売している企業です。ＣＣＪＡＰＡＮ　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 315 クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌です。大阪府 I T ステーション　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 316 講演会録のテープ起こしでお世話になっている、障がい者の方が働かれる協会です。そばにいるよ　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 318 難病支援とネットと企業をリンクして、活動されている NPO 法人です。編集後記