Associazione svizzera per l’Epilessia | Swiss Epilepsy Association | ISSN 1660-7759 Nr. 1 / Januar 2014 | Schweizerischer Verein für Epilepsie | Association suisse de l’Epilepsie 1.14 magazin | magazine | rivista Epilepsie und Freizeit Epilepsie et loisirs Epilessia e tempo libero einsteigen / pour commencer / per iniziare einsteigen / pour commencer / per iniziare editorial Menschen mit Epilepsie können reisen, Sport treiben, ausge- inhalt sommaire sommario hen und sollen ihre Freizeit nach ihren Interessen gestalten. am puls Dabei sind je nach Anfallsformen gewisse Überlegungen von Epi-Suisse-Mitgliederausflug 5 Vorteil, allgemein gültige Regeln sind jedoch nicht sinnvoll. So Agenda 5 Liebe Leserinnen und liebe Leser Susann Egli Geschäftsführerin Directrice Direttrice lautete das Fazit eines Referats von Simon Novak am Patien- Sehr geehrte Damen und Herren Mesdames, Messieurs, Gentili Signore e Signori Ein Jahr mit zahlreichen Veranstal- Comme annoncé dans le dernier abbiamo alle spalle dodici mesi ric- tungen liegt hinter uns und ein numéro de notre magazine, le 1er chi di eventi e davanti a noi un nuo- neues Jahr mit vielen spannen- novembre 2013 Madame Agnese vo anno in cui tante attività emo- den Aktivitäten erwartet Sie, liebe Strozzega a commencé à travailler zionanti attendono voi, cari soci, e Mitglieder und Interessierte. à Lavigny. Madame Strozzega est la tutte le persone interessate. Es ist mir ein grosses Anliegen, Sie personne de contact pour les per- Tengo molto a richiamare la vostra auf einen zweitägigen Kurs aufmerk- sonnes atteintes d’épilepsie, pour attenzione su un corso di due gior- sam zu machen. Das modulare leurs proches, pour les profession- ni. Il programma di formazione ser aussi bien à des adultes qu’à des enfants et se traduire en Schulungsprogramm Epilepsie ver- nelles et pour toute personne inté- modulare Epilessia non trasmette séjours, en sorties, en cours, en rencontres. Sur les pages 22 et mittelt nicht nur theoretisches ressée en Suisse romande. Elle as- solo conoscenze teoriche, aiuta an- 23 sont présentées quelques offres, ce panorama ne se voulant Wissen, sondern verhilft auch zum sure le bref conseil social, organise che ad acquisire abilità pratiche e a de loin pas exhaustif! Epi-Suisse se tient à disposition pour Erlernen praktischer Fähigkeiten des manifestations et est la répon- confrontarsi emotivamente con la tout aiguillage supplémentaire. und zur emotionalen Auseinander- dante pour les groupes d’entraide. diagnosi di epilessia. Nell'ambito di setzung mit der Diagnose Epilepsie. Les prochaines soirées sur des su- un gruppo comprendente altre per- editoriale In einer Gruppe mit anderen Betrof- jets liés aux répercussions de l’épi- sone colpite, si scambiano espe- Care lettrici e cari lettori pagine in italiano fenen werden die Erfahrungen und lepsie sont d’ores et déjà prévues. rienze e informazioni. I partecipan- Le persone affette da epilessia, non devono rinunciare a svol- Epilessia e tempo libero 30 Informationen ausgetauscht. Die Je suis ravie qu’Epi-Suisse soit dé- ti all'ultima edizione del corso era- gere attività ludiche. È chiaro che alle più rischiose sì: alpini- L’epilessia nei bambini 33 Teilnehmenden des letzten Kurses sormais représenté également en no entusiasti di questo fine setti- smo estremo, parapendio o nuoto al largo senza né accompa- waren von diesem Wochenende Suisse romande. mana e ci hanno dato molti gnatore, né gilet di salvataggio, ecc. Il madornale errore che service 34 begeistert und gaben uns viele posi- Pour toute question, n’hésitez pas à feedback positivi. Telefonateci, se spesso si commette è quello di impedirgli ogni forma di diver- tive Rückmeldungen. Rufen Sie uns contacter avete delle domande al riguardo. timento – spesso per la sola paura che possa scatenarsi la crisi an, wenn Sie dazu Fragen haben. Strozzega au numéro 021 821 46 55. Presto ci sarà nuovamente l'escur- epilettica fuori casa, e che così anche altra gente venga a cono- sione per i soci. Ci attende un'inte- scenza del loro disturbo (pagine 30 e 31). directement Schon bald geht es wieder auf den Mitgliederausflug. Im Zürcher Susann Egli, directrice Madame tentag. Es gibt verschiedene Definitionen von Freizeit. Am bes- titelgeschichte ten gefiel dem Referenten die Idee, Freizeit als empfundenes Epilepsie und Freizeit 6 Gefühl, als Wahrnehmung, als Gemütsverfassung zu verste- Mutige Berg- und Talfahrt 8 hen (Seiten 6 und 7). mittendrin editorial Chères lectrices, chers lecteurs, En Romandie, plusieurs organismes proposent des activités de loisirs, de sport ou de vacances. Ces activités peuvent s’adres- ressante visita guidata alla stazio- Einklang von Beruf und Hobby 12 Dissoziativ oder epileptisch? 13 rundum epi-suisse Gemeinsame Ferienerlebnisse 16 Zaubereien und Clownerien 18 pages françaises Epilepsie et loisirs 22 Agenda 23 Création de liens et solidarité 25 aussteigen/pour conclure/per concludere Vorschau/Dans le prochain numéro/ Nel prossimo numero 38 Ausgang mit/à la rencontre de/ Incontro con Andy Becirovic Hauptbahnhof erwartet uns eine ne ferroviaria di Zurigo. spannende Führung. Sarà un piacere incontrarvi in occa- Rubriken Ich freue mich, Sie bei unseren sione delle nostre numerose attivi- Agenda vielfältigen Aktivitäten begrüssen tà e vi faccio i miei migliori auguri zu dürfen, und wünsche Ihnen alles di un felice anno 2014! 39 5/23/30 Gute für das Jahr 2014! Susann Egli, direttrice Susann Egli, Geschäftsführerin Titelfoto /Foto en couverture / Titolo della foto: Oliver Riem (Aida Schaub und Linnéa Ericsson) Margret Becker Chefredaktorin Rédactrice en chef Capo-Redattrice 2 Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 3 am puls www.sbb.ch am puls Kurs für erwachsene Epilepsiebetroffene «MOSES»-Schulungsprogramm Am Wochenende vom 8./9. März 2014 Kosten: findet im Schweiz. Epilepsie-Zentrum in CHF 120.– inkl. zwei Mittagessen und Schu- Zürich ein «MOSES»-Kurs statt. Das modu- lungsunterlagen. Abendessen, Znüni und lare Schulungsprogramm richtet sich an Zvieri müssen zusätzlich selber übernom- Menschen mit Epilepsie ab 16 Jahren und men werden. Wer übernachten möchte, ihre Angehörigen. muss dies auch selber bezahlen. Epi-Suisse hilft bei der Suche nach einer Unterkunft. Ausflug für Epi-Suisse-Mitglieder Ein Bahnhof mit Geheimnissen Die erste Aufnahme des neuen Hauptbahnhofs in Zürich stammt aus dem Jahr 1871. «MOSES» vermittelt nicht nur theoretisches Wissen, sondern verhilft auch zum Erler- Anmeldung: Heute ist der Zürcher Hauptbahnhof Kno- nen praktischer Fähigkeiten und zur emoti- Bis am 15. Februar 2014 an tenpunkt für Züge aus dem Inland und den onalen Auseinandersetzung mit der Krank- Epi-Suisse, Seefeldstrasse 84, angrenzenden Ländern Deutschland, Ita- heit. In einer Gruppe mit anderen Betroffe- Postfach 313, 8034 Zürich oder lien, Österreich und Frankreich. Als End- nen werden die Erfahrungen und Informa- per E-Mail an [email protected] punkt der ersten Schweizer Bahnlinie, der tionen ausgetauscht. Die Vermittlung der sogenannten Spanisch-Brötli-Bahn, gehört Inhalte übernehmen speziell ausgebildete er zu den ältesten Schweizer Bahnhöfen. «MOSES»-Trainer/-innen. Weitere Informa- Mit seinen mehr als 2915 Zugfahrten pro tionen finden Sie unter www.epi-suisse.ch Tag gilt er als einer der meistfrequentierten Bahnhöfe der Welt. Kurs für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern «FAMOSES»-Schulungsprogramm Am Freitag, 21., und am Samstag, 22. März Kosten: 2014, findet im Tagungszentrum Boldern CHF 100.– Elternteil + Kind (Mitglieder) in Männedorf ein «FAMOSES»-Kurs statt. CHF 150.– Elternteil + Kind (Nicht-Mitglie- Das modulare Schulungsprogramm richtet der) sich an epilepsiekranke Kinder ab 8 Jahren Weitere Begleitpersonen auf Anfrage (sie sollten lesen können) und ihre Eltern. Anmeldung: Im Kurs gehen die Kinder auf eine imaginä- Bis am 7. März 2014 an re Seereise und besuchen verschiedene In- ParEpi, Seefeldstrasse 84, 8008 Zürich oder seln. Dabei erfahren sie unter Anleitung per E-Mail an [email protected], von zwei Trainern spielerisch mehr über www.parepi.ch ihre Krankheit. Für die Eltern bietet der Kurs eine Plattform zum Austausch und die Gelegenheit, sich über Epilepsie bei Fachpersonen gründlich und individuell zu informieren. Die Mitglieder von Epi-Suisse haben am 1. März die Chance, sozusagen einen Blick in die Eingeweide dieser geschichtsträchtigen Anlage zu werfen. Etwa 400 000 Reisende laufen pro Tag unter dem Schutzengel von Niki de Saint Phalle durch die grosse Halle. Sie können in 135 Geschäften einkaufen, wenn ihnen Geld und Zeit dazu reichen. Die rund zweistündige Führung verspricht eine einmalige Erfahrung und viele Informationen über die interessante Geschichte, die Kunstwerke, die Entsorgungszentrale und die zentrale Anlieferung. Ausserdem wird vielleicht ein Film über die aktuellen Bauarbeiten (Durchmesserlinie) zu sehen sein. Bei einem gemeinsamen Mittagessen in der Brasserie Federal im Hauptbahnhof gibt es die Gelegenheit für ungezwungene Gespräche. An den Kosten für das Mittagessen muss sich jeder selber beteiligen. Die Einladung erhalten alle Mitglieder automatisch anfangs Jahr. 4 Epi-Suisse | 1.14 Agenda 5. Februar, 18.30 Uhr Epilepsie und Angehörige Chur Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 1. März Epi-Suisse-Mitgliederausflug Führung Hauptbahnhof Zürich Information: Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 8./9. März «MOSES»-Kurs Zürich, Schweiz. Epilepsie-Zentrum Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 18. März, 18.30 Uhr Epilepsie in der Arbeitswelt Aarau Information: Tel. 043 488 68 80 21./22. März «FAMOSES»-Kurs Männedorf, Tagungszentrum Boldern Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60 10. April, 19.30 Uhr Informationsabend Epilepsie Bern, Fachhochschule Gesundheit Information: Margrit Feuerle, Tel. 031 301 97 42 24. April, 19.30 Uhr Publikumsveranstaltung der Epilepsie-Liga Kantonsspital Aarau, Hörsaal Information: Epilepsie-Liga, Tel. 043 488 67 77 15. Mai, 18.30 Uhr Mein Kind hat Epilepsie Basel Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60 22. Mai, 19.30 Uhr Publikumsveranstaltung der Epilepsie-Liga Luzern, Hotel Radisson Blu Information: Epilepsie-Liga, Tel. 043 488 67 77 1.14 | Epi-Suisse 5 titelgeschichte titelgeschichte Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Lega Svizzera contro l’Epilessia Swiss League Against Epilepsy Epilepsie-Liga Patiententag vom 30. November 2013 Margret Becker Info Epilepsie und Freizeit Menschen mit Epilepsie können reisen, schen mit Epilepsie die Frage, ob und wen Sport treiben, ausgehen und sollen ihre sie über ihre Krankheit informieren sollen. Freizeit nach ihren Interessen gestalten. Auch hier heisst es abwägen. Wer mit Medi- Dabei sind je nach Anfallsformen gewisse kamenten schon länger anfallsfrei ist, sagt Überlegungen von Vorteil, allgemein gül- vielleicht gar nichts. Bei seltenen Anfällen tige Regeln sind jedoch nicht sinnvoll. So muss eventuell nur der Trainer informiert lautete das Fazit eines Referats von Simon werden, bei häufigeren auch das ganze Novak, Arzt am Ostschweizer Kinderspital Team. Wer Absenzen hat, sieht sicher sel- St. Gallen, am Patiententag. ber ein, dass der Schützenverein nicht gera- Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Lega Svizzera contro l’Epilessia Swiss League Against Epilepsy Epilepsie-Liga Info Epi Epilepsie Sport und Epilepsie Reisen und Epilepsie de der beste Ort ist zum Sport treiben. Beim «Was dürfen Kinder und Jugendliche mit Musizieren spielt möglicherweise die Wahl Epilepsie machen und was nicht?» Das fra- des Instruments eine Rolle. So können un- gen Eltern epilepsiebetroffener Kinder häu- terschiedliche Anfallsformen auch zu indi- fig den Arzt. Auch erwachsene Betroffene viduell verschiedenen Freizeitaktivitäten sind manchmal unsicher, welche Freizeit- führen. Eine abschliessende Meinung darü- beschäftigung sie sich zutrauen dürfen, ber gibt es nicht. Es hilft in manchen Fällen, und welche Anfälle auslösen könnte. Was mit dem Arzt das Gespräch zu suchen, um ist überhaupt Freizeit? Jeder versteht etwas die beste Lösung zu finden. Der Arzt seiner- anderes unter Freizeit. Freizeitaktivitäten seits sollte sich nicht scheuen, einmal kon- könnten sein, mit den Kindern an den See kret nachzufragen: «Wie gestaltest Du bzw. zu gehen. Oder man fährt mit dem Zug in gestalten Sie die Freizeit?» Einige wichtige die Berge. Die einen gehen wandern, die an- Punkte für gemeinsame Überlegungen sei- – Flickerlicht: Für die meisten Menschen ist dern klettern. Soll man das mit Epilepsie, en hier zusammengefasst: Blitzlicht oder Flickerlicht unangenehm. darf man das? Man könnte ja auch die Beine hochlegen oder verreisen mit Camper oder Flugzeug, ins Theater gehen oder am ten, dem Kind, das 4 bis 5 Stunden pro Tag eine Rolle, welche Art von Anfällen vorliegt, warnt zum Beispiel die Firma Sony. Was insbesondere beim Wassersport muss man aber wohl mehr ins Gewicht fällt, ist die genau hinschauen. Gegen Leistungssport Dauer des Spielens am Computer. Ganze ist grundsätzlich nichts einzuwenden. Je- Nächte lang an PC-Parties zu sitzen und so der sollte auf sich selber hören und abschät- gemeinsam zu spielen, ist nicht wegen der zen, was möglich und was eventuell riskant Computerspiele, sondern eher wegen der ist. Siehe dazu den Flyer «Sport» der Epilep- Übernächtigung ein Risiko. Nur eine Stun- sie-Liga. de am Stück zu spielen, ist sicher ein ver- – Reisen: Reisen kann jeder wohin und wie nünftiger Ratschlag. er will. Allerdings sollten Menschen mit Nur wenige bekommen deswegen epileptische Anfälle. Epilepsie vorher abklären, was sie benötigen an Hilfsmitteln, Begleitung, Medikamenten. Bei Flugreisen verteilt man die Medikamente in Koffer und Handgepäck und nimmt am besten ein englischsprachiges vor dem Fernseher sitzt, zu erklären, es – Abendprogramm: Ausgang, Treffen mit Attest des Arztes mit, wo erklärt wird, dass dürfe das nicht wegen seiner Epilepsie. In Freunden, etwas trinken: Das alles ist diese Medikamente nötig sind. Bei Fernrei- den meisten Fällen ist Fernsehen nicht selbstverständlich auch für Menschen mit sen mit Zeitverschiebung kann der Arzt ge- schädlich, nur etwa 5 Prozent der Betroffe- Epilepsie attraktiv als Freizeitbeschäfti- nau sagen, wann welche Dosis einzuneh- nen sind fotosensibel. Allerdings ist die An- gung. Hier ist für alle, auch für Gesunde, men ist. Alle, auch Menschen, die schon regung an die Eltern am Platz, das Kind ratsam, Mass zu halten. Für Epilepsiebe- lange keinen Anfall mehr hatten, sollten könnte vielleicht etwas pädagogisch Sinn- troffene ist tatsächlich ein regelmässiger Notfallmedikamente mit nehmen. Wer auf- volleres machen in diesen Stunden. Beim Schlaf wichtig. Grössere Mengen von Alko- geregt ist, nimmt vor dem Flug ein halbes Fernsehen gilt grundsätzlich, dass es bes- hol können Anfälle auslösen. Drogen erhö- Temesta. Es gilt also, eine Art Reisestrategie ser ist, eine Lichtquelle angeschaltet zu las- hen ebenfalls die Gefahr von Anfällen und zu entwickeln. Tipps dazu findet man im sen, also nicht im Dunkeln zu sitzen, und beeinträchtigen gleichzeitig die Wirkung Flyer «Reisen» der Epilepsie-Liga. genügend Abstand vom Gerät zu haben. von Medikamenten. Neben dem Entscheid, was man am liebs- – Computerspiele: Gewisse Kombinationen – Sport: Die meisten Sportarten kann man ten in der Freizeit macht, besteht bei Men- von Farb- oder Lichtwechseln können sel- auch mit Epilepsie betreiben. Dabei spielt es Computer spielen. Wissenschaftlich definiert wird Freizeit als Zeit, die nicht der Erwerbstätigkeit oder der Ausbildung dient. Oder Freizeit ist die Zeit nach der Erledigung aller Verpflichtungen, wozu auch Essen und Schlafen gehören. Oder ist Schlaf auch schon Freizeit? Am besten gefiel dem Referenten die Idee, Freizeit als empfundenes Gefühl, als Wahrnehmung, als Gemütsverfassung zu definieren. Mit Freude und Vernunft 6 – Fernsehen: Der Kinderarzt wird oft gebe- ten zu epileptischen Anfällen führen. Davor Epi-Suisse | 1.14 Flyer «Sport» und «Reisen» erhältlich bei [email protected] oder Tel. 043 488 67 77 4.13 | Epi-Suisse 7 titelgeschichte titelgeschichte Podiumsgespräch Patiententag vom 30. November 2013 Margret Becker Mutige Berg- und Talfahrt Herr Bossard, Ihr Berufsweg begann mit einer KV-Lehre, dann liessen Sie sich zum Lehrer ausbilden. Da wussten Sie schon, dass Sie Epilepsie haben. Wie ging das? Ich wollte eine Umschulung zum Lehrer für Leute aus anderen Berufen beginnen. Da Am Patiententag in Zürich führte Susann einem Sonnenstich, damals. Ich war in der musste ich einen Gesundheitsfragebogen Egli ein Gespräch mit Andreas Bossard, KV-Lehre. Den zweiten Anfall hatte ich wäh- ausfüllen. Ich schummelte mich durch, in- Stadtratsvizepräsident der Stadt Zug, und rend der Arbeit. Da war die Diagnose klar. dem ich bei allen Fragen ankreuzte, ich sei Lucas Fischer, Aargauer des Jahres und gesund. Bei meiner Bewerbung für eine Silbermedaillengewinner EM 2013 am Herr Fischer, Ihr erster Anfall kam, als sie 20 Barren. Beide sind mit ihrer Epilepsie an Jahre alt waren... die Öffentlichkeit getreten und bereuen es Ja, am Anfang wusste ich gar nicht, was das in Schule und Politik tätig. 18 Jahre lang war nicht. ist. Ich erwachte im Zimmer, umgeben von ich im Kantonsparlament, wo ich 2001 beim Pflegern, meine Mutter hatte mich gefun- Attentat dabei war. Da wurde mir ein zwei- Herr Bossard, Sie haben mit 17 Jahren Ihren ers- den, und kam ins Spital. Vier Tage später tes Leben geschenkt. Zuerst wollte ich auf- ten epileptischen Anfall gehabt. Was hat die hatte ich wieder einen Anfall. Dann war es hören mit der Politik, doch dann überlegte Diagnose bei Ihnen ausgelöst? klar. Ich bekam Medikamente. ich es mir anders. Ich wollte mich nicht un- Den ersten Anfall hatte ich auf einer strenaber es machte mir nichts. Man sprach von LF: Sie waren sehr besorgt, auch Trainer- Fotos: Reto Schneider gen Bergtour. Ich rollte den Berg hinunter, Wie sind die Angehörigen damit umgegangen? Lehrerstelle machte ich es genau gleich beim Vertrauensarzt. Ich war dann 25 Jahre terkriegen lassen und bin nun seit 11 Jahren im Stadtrat. stab und Verband, denn sie wussten nicht, Herr Fischer, haben Sie auch schon mal ge- ob ich weitermachen kann mit Epilepsie. schummelt? Glücklicherweise konnte ich trotzdem wei- Ganz am Anfang sagte ich es nicht nach ter turnen und sogar dieses Jahr an der Eu- aussen. Doch dann kam dieser schlimme ropameisterschaft die Silbermedaille am Vorfall. Schon vor der Epilepsie hatte ich Barren gewinnen. viele Verletzungen, aber dann hatte ich ei- ein, dass das nichts bringt. Dies war eine AB: Es ist nicht einfach gewesen, alle hatten nen Anfall vor der Weltmeisterschaft 2011. gute Entscheidung, obwohl sie mir nicht Angst. Als Jugendlicher ging ich gern in den Diese war gleichzeitig die Qualifikation für leicht fiel. Ausgang, war manchmal auch übernäch- die Olympischen Spiele 2012. Ich konnte tigt. Das lag nicht mehr drin. Kein Alkohol, wegen der Epilepsie an dieser WM nicht Was hat Ihnen am meisten geholfen? genug Schlaf und immer wieder die mütter- turnen, und damit kam das Aus für die Natürlich mein Umfeld, meine Familie und liche Frage: «Hast du die Medikamente ge- Olympiade. Da brach mir eine Welt zusam- Freunde helfen mir immer sehr. Und dann nommen?» Tegretol machte sehr müde, men. Ich merkte, dass ich meine Epilepsie begann ich, professionellen Gesangsunter- aber ich musste es trotzdem nehmen. Zum nur zu hundert Prozent akzeptieren kann, richt zu nehmen. Ich hatte schon immer ge- Glück merke ich die Anfälle im Voraus. Ich wenn ich darüber kommuniziere. Ich hatte sungen, aber nun war es genau das Richtige, finde die richtigen Worte nicht mehr und das Versteckspiel satt. um mit meinen Emotionen umzugehen. Das spüre an der Stirn ein Zittern. Im Portemon- 8 Epi-Suisse | 1.14 Singen gefällt mir, es begleitet mich, es hilft naie habe ich immer ein Temesta. Das neh- Dieses Jahr war auch nicht einfach für Sie... mir sehr. Ich fand eine Superbalance. Und me ich bei diesen Vorzeichen, danach muss LF: Es hat wunderbar angefangen mit der offenbar gefällt es auch meinem Publikum. ich ruhen. Im Büro sagte ich immer, ich hät- Europameisterschaft. Dann hatte ich vor te Migräne. Das nahm man mir ab. Die Epi- der Weltmeisterschaft wieder einen epilep- Wie lange brauchten Sie nach dem Anfall, bis Sie lepsie verheimlichte ich. Als ich dieses Jahr tischen Anfall, nach zwei Jahren Anfalls- sich wieder an ein Sportgerät wagten? im März einen Grand Mal-Anfall hatte, be- freiheit. Das war ein Riesenschock. Ich Vier bis fünf Wochen brauchte ich, bis ich schloss ich, mich zu outen. Ich wollte an die wollte vier Wochen vor der WM wieder mit wieder an ein Gerät ging. Ich hatte die ganze Öffentlichkeit damit, und das kam gut an. dem Training anfangen, aber dann sah ich Zeit Megaangst. Das war eine richtige Blo- 1.14 | Epi-Suisse 9 titelgeschichte titelgeschichte ckade. Ich hatte vor allem Angst, während denke ich nicht daran. Aber ich turne nicht Herr Bossard, Sie sind auch Vorsteher des Zuger Man muss diese Signale ernst nehmen. Ich des Turnens einen Anfall zu haben. Das mehr am Reck, weil ich nach Reckübungen Sozialdepartements. Gehen sie anders um mit bin noch sehr gut im Schuss. musste ich mit meinem Sportpsychologen schon drei Anfälle hatte wegen des Wir- sozialen aufarbeiten. Aber jetzt klappt es wieder gut. belns an der Stange. Es gibt keinen Halt. Am durch die Epilepsie? Haben Sie den Gang an die Öffentlichkeit bereut? und Begegnungen Barren hat man wieder einmal einen Hand- Mein ganzes Leben bestand immer aus Be- AB: Ich habe es nie bereut, zur Epilepsie zu Herr Bossard, auch für Sie war das kein ein- stand, wo man einen Punkt fixieren kann. gegnungen, als Lehrer und als Politiker. Ich stehen. Auch dank Epi-Suisse und der Epi- faches Jahr... Leider kann ich nicht mehr Sechskampf Stress ist bei mir anfangs Jahr der Anfallsaus- turnen, aber lieber etwas aufgeben statt al- löser gewesen. Im Stadtrat gibt es oft Kon- les. Ich kann auch mit Barrenturnen Erfolg frontationen auf politischer Ebene. Das sind haben. Das ist schön. Jetzt habe ich gerade Stressmomente, man wird angegriffen und mein Knie operieren lassen, mein Körper ist wird zugleich immer dünnhäutiger. Das löste ein wenig eine Baustelle. Wenn das Knie einen grossen Anfall aus. Ich merkte es kurz wieder gut ist, möchte ich auch wieder bo- vorher, konnte aber nicht mehr reagieren. den- und sprungturnen, also zwei Diszipli- Durch den Druck in meinem Körper ging ein nen dazu nehmen. Ich hoffe, dass es dann Wirbel kaputt und die Rippen schmerzten reicht für die olympischen Spiele 2016. unglaublich, so dass ich für ein paar Wochen AB: Angst habe ich schon hie und da, aber nicht mehr arbeiten konnte. Da fasste ich ich merke ja die Anfälle in der Regel im Vo- den Entschluss, selber an die Medien zu ge- raus. Im Lehrerseminar hatte ich Probleme, langen und meine Situation zu schildern. Ich weil ich ein Blasinstrument lernen musste. bin froh, dass ich das gemacht habe. Angst Beim Atmen fühlte ich wieder die eigenarti- ist immer ein Begleiter, wenn man Epilepsie gen Zustände. Dann übte ich halt nur hat. Da wirkt ein gutes Umfeld Wunder. ein Minimum. Es gab eine entsprechend mag Menschen und bin gern mit ihnen zu- lepsie-Liga ist es einfacher, dieses Tabu zu schlechte Note. In der Schule übernahm sammen. Das ist auch schön in meiner Ar- brechen. Es war eine Überlebensstrategie, Geht es gesundheitlich wieder gut? eine Kollegin den Musikunterricht, und ich beit als Sozialvorstand. Da gibt es viele dass ich früher meine Epilepsie verschwie- Ich nahm zwanzig Jahre lang kein Medika- hatte dafür mehr Zeit für Politik. Menschen, denen es gesundheitlich und gen habe, sozusagen eine Notlüge. Heute ist wirtschaftlich nicht gut geht, und man ver- das anders. ment mehr, hatte nur eine homöopathische Behandlung. Aber ich hatte im Hinterkopf Wie steht es bei Ihnen mit den Nebenwirkungen, sucht, ihnen Wege aufzuzeigen. Trotz stren- LF: Am Anfang gab es Zweifler, vor allem im immer das Gefühl, es könnte jederzeit etwas Herr Fischer? gem finanziellem Rahmen. Das ist span- Turnen. Die Leute hatten Angst. Aber ich passieren. Nach meinem Grand Mal von die- Ich hatte Nebenwirkungen am Anfang, nend. Man kann auch in der Öffentlichkeit habe keine negativen Erfahrungen ge- sem Jahr wurde ich wieder richtig medika- wurde sehr müde, fast depressiv und nahm kämpfen für eine Vorlage. Ich bin ein Steh- macht. Ich bin nur froh darüber. Viele be- mentös eingestellt, diesmal mit Lamictal. stark zu. So war es schwierig zu trainieren. aufmännchen, wenn es nicht gut geht, wundern, dass ich weitermache. Das ist Nun fühle ich mich gesund und kann nach Nach etwa drei Monaten ging es besser. dann rapple ich mich wieder auf. Es gibt sehr schön für mich und berührt mich. allen Tests auch Auto fahren. Ich hoffe, dass Zwischendurch spüre ich es schon, aber ich auch Einschränkungen, zum Beispiel muss es so bleibt. Das Lamictal macht mich weni- bin jetzt zufrieden und fühle mich sicher ich immer genug Schlaf haben. Dabei fin- Möchten Sie dem Publikum noch etwas auf den ger müde. Da liegen Welten zwischen der mit den Medikamenten und bin froh da- den die schönen Dinge ja meist am Abend Weg geben? Zeit mit Tegretol und jetzt mit Lamictal. Man rum. Ans Aufgeben dachte ich 2011, aber statt. Das ist nicht immer einfach. Dann AB: Nehmen Sie Ihre Krankheit nicht allzu darf nur den Beipackzettel nicht lesen. Zum dann hat es mich wieder gepackt. Dieses muss man halt gehen um 22 oder 23 Uhr, ernst, sondern geniessen Sie das Leben, Glück sind bei mir keine dieser möglichen Jahr war das Aufgeben kein Thema. Ich bin und die andern denken «dieser Eigenbrötler denn es ist schön, es ist farbig. Alle anderen Nebenwirkungen eingetroffen. motiviert und möchte meine Träume ver- geht schon». Nachts zu grübeln ist auch Menschen haben auch Handicaps. Behalten folgen und meine Ziele erreichen, auch nicht so gut. Am Wochenende muss ich zur Sie die Lebensfreude. Angst wurde immer wieder angesprochen, wie wenn ich ein Handicap habe. Ich finde, man Ruhe kommen. Man muss sich selber ken- LF: Alle Menschen mit Epilepsie, jeder ist gehen Sie damit um? muss nicht aufgeben, wenn es eine andere nenlernen, seinen Körper. Das ist das Gute anders betroffen, sollen weiter Träume ha- LF: Ich habe die Angst gar nicht so präsent. Möglichkeit gibt. an dieser Krankheit. Man hört besser auf ben und Ziele verfolgen. Es gilt weiterzu- sich, die meisten Männer machen das nicht. kämpfen und nicht aufzugeben. Ich habe alles gut verarbeitet. Im Training 10 Fragestellungen Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 11 mittendrin mittendrin Probleme offen ansprechen, Anamnese beachten Interview Einklang von Beruf und Hobby Andrea Wülker Dissoziativ oder epileptisch? Düsseldorf – Eine 18-Jährige «kippt um», Es ist immer interessant zu erfahren, Foto: zVg wie jemand sein Leben gestaltet. Martin zittert und wirft den Kopf minutenlang hin – Augen im Anfall fest geschlossen, Widerstand gegen Augenöffnen und her. Auf Ansprechen und Berührung – Pathophysiologisch unlogische Sympto- ce gefunden zwischen Beruf und Freizeit. reagiert sie nicht. Diese Episoden wieder- me (zum Beispiel Symptomatik springt Dass er schon lange Epilepsie hat, ist dabei holen sich, ihre Eltern sind entsprechend Nebensache. Margret Becker hat sich mit besorgt. Hat das Mädchen eine Epilepsie – Dauer länger als zwei Minuten ihm unterhalten. oder doch eher dissoziative Anfälle? – Rasche Reorientierung Sie haben zum ersten Mal an der Epi-Suisse-Fe- Dissoziative Anfälle sind Zustände verän- rienwoche teilgenommen. Wie haben Sie diese derten Bewusstseins mit unkontrollierten Während eines epileptischen Anfalls ist Tage erlebt? Bewegungen ohne somatische Ursache. das EEG immer pathologisch, im dissoziati- Es waren für mich sehr bereichernde Tage. Diese Attacken, die auch als «psychogene ven Anfall zeigt es eine normale Grundakti- Humor, Gemütlichkeit, Erholung aber auch Anfälle» bezeichnet werden, entziehen sich vität. «Oft trägt ein Anfallsvideo mehr zur ernste Diskussionen, Wanderungen bei Son- der bewussten Steuerung, sie sind nicht Diagnosesicherung bei als ein EEG», erklär- ne und bei Regen und vieles mehr hatte Platz. «gespielt», betonte Dr. Joachim Opp vom So- te Joachim Opp. Die vielen neuen Begegnungen mit unter- zialpädiatrischen Zentrum des Evangeli- Bei Verdacht auf dissoziative Anfälle sollte schiedlichsten Personen und Charakteren Wie verbringen Sie am liebsten Ihre Freizeit? schen Krankenhauses Oberhausen. man die Anamnese so gestalten, dass der waren interessant und abwechslungsreich. Ich singe als Tenor in einem Chor und helfe Tschamun hat offenbar die ideale Balan- von einer Muskelgruppe zur anderen) – Kopfschütteln, asynchrone Bewegungen Haben Sie schon lange Epilepsie? ab und zu in einem zweiten Chor aus. Dane- Dissoziative Anfälle erst nach sieben empfahl der Kollege («erzählen Sie mal, was ben engagiere ich mich in der Kirchenpflege Jahren erkannt passiert ist und was eigentlich das Problem unserer ist»). geselliger Dissoziative Anfälle werden als unbewuss- Mensch treffe ich mich am Feierabend ger- te Antwort auf emotionale Belastungen ver- Wie haben Ihre Familie bzw. Ihre Freunde und ne mit Kollegen. Daneben liebe ich gutes standen – der Körper sagt das Unsagbare. In Psychotherapie wird oft nur zögernd Kollegen auf die Diagnose reagiert? Essen in einem schönen Lokal. etwa 70% der Fälle sind Mädchen bzw. Frau- akzeptiert en betroffen. Typischerweise beschreiben Patienten mit Seit fast vierzig Jahren. Kirchgemeinde. Als Die Eltern, insbesondere die Mutter, haben mit grosser Sorge reagiert. Erfreulicherwei- Erleben Sie in irgendeinem Bereich Einschrän- se haben die Berufsschule und vor allem die dissoziativen Anfällen ihre Störung sehr kungen wegen Ihrer Krankheit? Da sich die klinische Symptomatik von epi- «nebulös» und sparen die subjektiv emp- Lehrfirma grosses Verständnis gezeigt und Ich kann gewisse Sportarten nicht ausüben leptischen und dissoziativen Anfällen äh- fundenen Anfallssymptome aus. Das Be- mich unterstützt. (vor allem Schwimmen). Ausserdem kann nelt, ist die korrekte Einordung oft schwie- wusstsein wird vom eigentlichen Anfalls- ich wegen der Epilepsie nicht Auto fahren. rig. Im Schnitt vergehen sieben Jahre, bis geschehen eher weggelenkt, beschrieben die Diagnose «dissoziative Anfälle» gestellt wird stattdessen, was vor und nach der dis- dung bzw. Berufswahl? Welche Zukunftswünsche haben Sie? wird. Zudem leiden etwa 10% der Patienten soziativen Episode geschah. Patienten mit Nein, alle Berufe, die mich damals interes- Für mich persönlich vor allem Gesundheit. mit dissoziativen zusätzlich an epilepti- Habe ich etwas vergessen zu fragen, was Ihnen sprechen eher für dissoziative Anfälle: Spielte die Krankheit eine Rolle bei Ihrer Ausbil- siert haben, können auch mit Epilepsie ausgeübt werden. besonders wichtig ist? Welches ist Ihre heutige Tätigkeit? Ich bin sehr dankbar, dass sämtliche Ar- Zurzeit bin ich Leiter der Personaladminist- beitgeber, Vorgesetzten und Kollegen im- ration in einem Medien- und Printunter- mer geholfen haben und volles Verständnis nehmen. gezeigt haben, wenn ich im Unternehmen einen Anfall hatte. 12 Patient freien Raum zur Schilderung hat, Epi-Suisse | 1.14 schen Anfällen. Folgende Charakteristika – Beginn nach dem 10. Lebensjahr – Änderung des Anfallsbildes (zum Beispiel zunächst Hyperventilationstetanien, später dissoziative Anfälle) – Psychiatrische Komorbidität Epilepsie versuchen dagegen, ihre subjektive Symptomatik detailliert zu beschreiben und suchen nach Worten, um ihren Anfall zu schildern. Gerade wenn man einen dissoziativen Anfall vermutet, ist es ratsam, das Gespräch mit dem Patienten allein zu führen – ohne Angehörige. Bei Jugendlichen muss abgesprochen werden, was man den Eltern mit- 1.14 | Epi-Suisse 13 mittendrin teilen darf. In der Regel sind die Eltern sehr erleichtert, wenn sie erfahren, dass bei ih- Quelle: Kongress der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, Medical Tribune, 22.11.2013 rem Kind weder eine Epilepsie, noch eine an- Kontaktperson Selbsthilfegruppe: dere somatische Störung vorliegt. Dies traf Sonja Casutt, Zug, Tel. 078 842 61 30, auch für die eingangs erwähnte Patientin zu. Jugendliche sind dagegen von der Diagnose «dissoziative Anfälle» meist nicht begeistert, Foto: Reto Schneider mittendrin [email protected] DVD Dissoziative Anfälle, zu bestellen bei Epilepsie-Liga, [email protected], Tel. 043 488 67 77 sie haben oft das Gefühl, dass man ihnen etwas wegnimmt, so Joachim Opp. Ein psychotherapeutisches Behandlungsangebot akzeptieren viele nur zögerlich. EPI Preis-Verleihung 2013 Isabelle Friedli Herzliche Gratulation! Der EPI Preis konnte am Patiententag, wel- sident, Zug, und Lucas Fischer, Kunstturner sie bereits vielen Betroffenen mit ihrer vor- Problematik der Kinder, die epilepsieer- cher alljährlich gemeinsam von Epi-Suisse im Nationalkader, liessen das Publikum in bildlichen Einstellung und ihrer natürlichen krankt sind, heranführen. So lässt sich ein und der Schweizerischen Liga für Epilep- ihren Alltag blicken. Susanne Egli, Ge- Offenheit geholfen. So wie wir sie kennen, «gesundes» Miteinander auch mit Handicap sie organisiert wird, übergeben werden. schäftsführerin Epi-Suisse, moderierte sehr werden noch viele epilepsieerkrankte Men- in Schulklassen leben und gestalten. Dank der guten Zusammenarbeit mit den geschickt und natürlich durch das Podi- schen durch Feuerles unterstützt werden. Der Patiententag, abgehalten im EPI Park, beiden Veranstaltern fand die Preis-Verlei- umsgespräch. Das Publikum nahm echt Das Ehepaar arbeitet «ganz leise» und ist war in jeder Hinsicht ein voller Erfolg, auch hung in einem würdigen Rahmen statt. Die wahr, wie man trotz Erkrankung einen nor- trotzdem – oder gerade deswegen – weit im kulinarischen Bereich. Schweizerische Epilepsie-Stiftung vergibt malen Alltag bewältigen kann mit Über- über die Berner Stadtgrenzen hinaus be- den Preis alle zwei Jahre für Leistungen nahme von Verantwortung, sportlichen kannt. oder Objekte, die zur Verbesserung der Le- Höchstleistungen und vielem mehr. Stellvertretend für eine Vierergruppe von damaligen Studenten (unterdessen haben bensqualität von Menschen mit Epilepsie 14 V.l.n.r. Ludwig Feuerle, Sarah Horsch, Sarah Hangartner, Margrit Feuerle und Christoph Pachlatko. in Familie, Beruf oder Freizeit beigetragen Ermutigende Projekte alle ihre Studien abgeschlossen), nahmen haben. Diesen Schwung nutzte der Stiftungsdirek- Sarah Hangartner und Sarah Horsch den tor Dr. Christoph Pachlatko und übergab Förderpreis von 2000 Franken entgegen. Die Die Tagung wurde von vielen Interessierten dem Ehepaar Margrit und Ludwig Feuerle ehemaligen Studenten erstellten unter der besucht. Den Teilnehmenden wurde ein den Hauptpreis von 8000 Franken. Vor vie- Aufsicht ihres Tutors, Klaus Fetscher, Leiter tolles Programm präsentiert. Die Einfüh- len Jahren gründeten Herr und Frau Feuerle Sozialberatung und Fachstelle Arbeit, EPI rung des Patiententags übernahmen Dr. miteinander eine Selbsthilfegruppe. Sie or- Spitalbereich, eine Schulmappe für Primar- med. Günter Krämer, Präsident Epilepsie- ganisierten für Epilepsiebetroffene Mögli- schullehrerinnen und Lehrer mit pfannen- Liga, und weitere Ärzte. Epilepsie Betroffe- ches und «Unmögliches» an Ausflügen und fertigen Lektionen. Die Lehrerschaft kann ne wie Andreas Bossard, Stadtratsvizeprä- Reisen im In- und Ausland. Dadurch haben mit diesem Material gesunde Kinder an die Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 15 epi-suisse Fotos: R. un B. Straub epi-suisse fahren. Eine Schifffahrt über den See nach Brienz und der Heimweg boten Gelegenheit für viele Gespräche. Ein feines Essen und gemütliches Zusammensein rundeten den Tag ab. Naturwunder bestaunen Die nächsten Tage waren geprägt von unterschiedlichsten Ausflügen: Einige besichtigten die Schokoladenfabrik Schuh in Interla- Epi-Suisse-Wanderferienlager in Grindelwald Elsbeth Böhler Gemeinsame Ferienerlebnisse ken, andere fuhren auf die Kleine Scheidegg. Auch zum Einkaufen von Souvenirs blieb genug Zeit. Nach einem Spaziergang auf dem «Öpfelchüechliweg» nach Hohlenstein gab es natürlich Apfelwähe mit Vanillesauce. Am Freitag gab der Wettergott seinen Se- 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmer und genommene Picknick trug zur Stärkung bei gen zum Ausflug auf das Jungfraujoch. Der ein 5-köpfiges Leiterteam verbrachten ge- und Kaffee und Dessert rundeten den Nach- Eispalast war schön und interessant. Zu- meinsam eine trotz Wetterpech erholsame mittag ab. Zurück in der Unterkunft traf die oberst herrschte eine wunderbare Sicht mit und spannende Ferienwoche im Berner Meldung ein, dass Antonio Hänni, welcher ewigem Schnee und Sonne pur. Ein einzig- Oberland. Dieses Jahr wohnte die Gruppe sich auch für diese Ferien angemeldet hatte, artiges Naturerlebnis. Neben den gemeinsa- wieder einmal in einer Jugendherberge. ganz unerwartet verstorben war. Am Abend men Ausflügen wurde in dieser Ferienwo- wurde seiner gedacht und über gemeinsame che auch das gute Essen sehr geschätzt. Am Grindelwald ist die zweitgrösste Gemeinde Erlebnisse gesprochen. Über Nacht schneite Samstag dankten alle den Leitenden, verab- des Kantons Bern, liegt zwischen 720 und es, so dass man beschloss, die Höhe zu ver- schiedeten sich und fuhren mit schönen Er- 4107 M. ü. M. und hat rund 4500 Einwohner. lassen und hinunter nach Interlaken zu innerungen im Gepäck wieder heim. Neben den Schweizern übernachten die Japaner und die Holländer am häufigsten im beliebten Kurort. Der Name Grindelwald tauchte zuerst im Jahr 1146 auf. Bis 1900 lebten hier zu 70 Prozent Bauern. Heute dominiert mit 75,1 Prozent das Gastgewerbe. Nicht unschuldig daran ist der berühmte Berg Eiger. Lange galt die Eigernordwand als unbesiegbar, bis zu ihrer Erstbesteigung 1938. 1964 standen die ersten Frauen auf dem Gipfel. So hoch schafften es die EpiSuisse-Wanderer nicht, aber sie waren sehr neugierig auf die vielseitige Landschaft. Bergluft schnuppern Bereits am ersten Ferientag fuhr die Gruppe hinauf auf Grindelwald-First. Je nach sportlicher Form ging es zu Fuss weiter zum Schreckfeld oder zum Bachalpsee. Das mit- 16 Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 17 epi-suisse epi-suisse ParEpi-Herbstferienlager vom 5. bis 11. Oktober 2013 Zaubereien und Clownerien In Langnau im Emmental trafen 11 Kinder ersten Zimmertüren schon um halb neun. und 10 Leitende aufeinander und freuten Nach dem Frühstück erprobten die einen sich auf eine unbeschwerte Ferienwo- mit Freude und Energie ihre Kletterkünste, che in ländlicher Umgebung. Das Thema die anderen erkundeten die Umgebung Zirkus hatte viele Facetten, und jeder mit einem Spaziergang. Nach der Siesta konnte sich als Artist betätigen. begrüssten ein Zirkusdirektor, ein Zauberer und ein Clown die Kinder. Es wurden Tier- Nach einem Begrüssungsumtrunk für die masken, Clownnasen und Zauberstäbe ge- Kinder und ihre Eltern und dem Bezug der bastelt. Eine Zirkusgeschichte rundete den Zimmer verabschiedeten sich die Kinder schönen Tag ab. von ihrer Familie und machten mit bei «Kennenlern»-Spielen. Zum Nachtessen Vergnügte Ferientage gab es feines Ofengemüse. Nach der aufre- Ein «Partybus» mit Musik und singenden genden ersten Nacht öffneten sich die Kindern brachte alle am nächsten Tag zur Kambly-Fabrik. Die Bäuche wurden immer voller, der riesigen Menge an Guetsli konnte niemand widerstehen. Es blieb noch genug Kraft für den Rückweg zu Fuss. Neue Abenteuer folgten in den nächsten Tagen in der Pferdekunststück- sowie in der Klettergruppe. Das Schlangenbrot am Lagerfeuer mundete köstlich, Zirkusmusik stimmte auf die Zirkusvorführung ein, und der Tagesausritt mit Picknick war eine zusätzliche Attraktion. Am Donnerstag war es dann so weit: Die Zirkusvorstellung war ein voller Erfolg. Clowns, Tiere, Zauberer und Jongleure zeigten ihre Kunststücke, begleitet von lustiger Zirkusmusik. Abgerundet wurde das Ganze durch eine Disco und ein Burger und Pommes Frites-Nachtessen mit Vorführung aller Lagerfotos. Aus pflegerischer Sicht gab es keine Probleme. Die acht Anfälle von verschiedenen Kindern waren alle nach einer Fotos: Oliver Riem Minute wieder vorbei. Zwei Personen des Leitungsteams stellten sich für die Nachtwache zur Verfügung, so dass die Sicherheit für die Kinder immer gewährleistet war. mb 18 Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 19 epi-suisse epi-suisse ParEpi-Elterntagung vom 9. bis 10. November 2013 Stefanie Glauser Die Familie im Gleichgewicht Ideen sammeln Was hilft der Familie bei der Bewältigung und was verstärkt ihre Widerstandsfähigkeit? Nachdem alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre Problemherde im Famili- Alle Jahre wieder: Auch in diesem Jahr wird und sich dann wieder ausbalancieren enalltag und Belastungen notiert hatten, trafen sich neun motivierte Familien im muss und kann. Demnach ist die Krankheit definierten sie Ziele. In Kleingruppenarbei- Schwarzenberg zur traditionellen ParEpi- Epilepsie eine Familienangelegenheit und Tagung. Am Samstagnachmittag gingen die Bewältigung ebenso. Familien reagieren die Teilnehmer mit der Referentin Anita unterschiedlich auf eine Erkrankung und Stooss, Pflegeexpertin im Kinderspital Zü- die Reaktion bzw. Bewältigung hängt von rich, der Frage nach, welche Auswirkungen verschiedenen Faktoren ab, wie zum Bei- die Epilepsie auf den Familienalltag hat. spiel davon, – wie eine Familie ihre Situation definiert Wenn man die Familie als System betrachtet, dann kann ein störendes Ereignis von – wie eine Familie sich im Krankheitsmanagement verhält aussen oder innerhalb der Familie alle Mit- – wie eine Familie die Konsequenzen der glieder aus dem Gleichgewicht bringen. So Erkrankung Epilepsie auf ihr Familienle- wie bei einem Sturm ein Mobile instabil ben wahrnimmt ten wurden einzelne Themen bearbeitet, so zum Beispiel das Ziel «Mit Zuversicht in die Zukunft gehen». Es wurde angeschaut, was sich im Familienalltag bewährt hat und gut läuft. Anschliessend wurden die besten Ideen allen vorgestellt. Und so manche brilliante Perle wurde ausgetauscht und gab Zuversicht, Mut und Hoffnung. Denn Stress und Krisen lassen sich nicht verhindern, aber man kann lernen, effektiv mit ihnen umzugehen. Kräfte auftanken Die Kinder wurden währenddessen vom Clown Glückspilz überrascht. Dieser verriet ihnen allerhand Tricks und zeigte ihnen manchen Schabernack vor. Besonders die Klettertreppe sorgte für staunende und fröhliche Kindergesichter. Ein super Kinderbetreuungsteam hielt die 16 Kinder auch am Sonntag mit viel Bewegung und Bastelarbeiten auf Trab. Am Sonntag wurden die Frauen körperlich gefordert. Mit Yogaübungen kam so manche Teilnehmerin an ihre Grenzen, wurde aber anschliessend mit wunderbaren Entspannungsübungen belohnt. Erholung pur! Und die Männer gaben alles bei den Drechslerarbeiten und zeigten stolz ihre selbst gemachten Pfeffermühlen, Fingerringe und Holztellerchen. Neben dem ganzen Programm blieb viel Zeit, um sich austauschen und neue Teilnehmerinnen und Teilneh- Fotos: Stefanie Glauser mer kennenzulernen. Die Tagung war ein Erfolg und bereitete allen viel Freude. 20 Epi-Suisse | 4.13 1.14 | Epi-Suisse 21 pages françaises pages françaises Quelques offres en Suisse romande Agnese Strozzega Epilepsie et loisirs En Romandie, plusieurs organismes pro- de contribuer à l’intégration en accueillant posent des activités de loisirs, de sport ou des jeunes atteints dans leur santé. de vacances. Ces activités peuvent s’adres- www.vacances-nouvelles.ch ser aussi bien à des adultes qu’à des en- 022 734 25 25 fants et se traduire en séjours, en sorties, [email protected] en cours, en rencontres,… Ci-dessous sont présentées quelques offres, ce panorama Se former au Centre FCPA ne se voulant de loin pas exhaustif! Epi- Désir d’apprendre à danser ou à chanter? Suisse se tient à disposition pour tout ai- Besoin de mieux gérer son argent ou de se guillage supplémentaire. débrouiller avec Internet? Envie de notions d’italien ou de maîtriser des recettes de cui- Un Coup d’Pouce pour les loisirs En route et en mouvement avec Procap La fondation Coup d’Pouce s’adresse à des Procap, association de personnes avec han- personnes ayant une déficience mentale, en dicap, gère des groupes sportifs régionaux proposant des sorties en soirée, des camps et organise des séjours de vacances. Ses de vacances, des week-ends et d’autres acti- offres s’adressent à des personnes de tout vités, pour adultes (y compris en âge avan- âge et ayant tout type de déficience. cé) et enfants. Condition: être domicilié www.procap.ch dans le canton de Vaud. 032 322 84 86 www.coupdepouce.ch [email protected] 021 323 41 39 [email protected] La pratique d’un sport est source de bieninsieme et les loisirs être physique et psychique. Le sport permet Insieme, association de parents de person- également de se divertir et de sociabiliser. nes mentalement handicapées, organise PluSport et ses membres constituent une dans chaque canton une variété d’activités riche offre d’activités adaptées à tout un de loisirs et de camps de vacances. chacun. Quelques adresses: Quelques adresses: www.insieme-ne.ch Sport Handicap Fribourg: www.sh-fr.ch/fr www.insieme-vs.ch Handisport Genève: www.handisport-ge.ch www.insieme-fr.ch Fair Play Lausanne: www.as-fairplay.ch www.insieme-jura.ch Sport Handicap Sierre: www.shsierre.ch Un portail Pour commencer! sine? Ce ne sont que quelques unes des Tout d’abord, il y a bien entendu l’offre de offres de cours du Centre de formation con- camps de vacances, ainsi que les excursi- tinue pour adultes de Solidarité-Handicap ons organisées au sein d’Epi-Suisse! Rens- mental. Les cours s’adressent à des person- eignez-vous sur le programme: nes ayant des difficultés d’apprentissage et www.epi-suisse.ch/fr/angebote ont lieu à Lausanne et à Morges. 021 821 46 55 www.solidarite-handicap.ch/fcpa.php Cerebral et les loisirs [email protected] 021 648 25 82 Cerebral, association de parents d’enfants [email protected] IMC, organise dans chaque canton une vari- Sortez! Sortons! été d’activités de loisirs et de camps de va- Nous le savons, aujourd’hui tout (ou Rouge comme une Chaise cances. presque) passe par le net. Partagez une sor- Au canton de Vaud, des bénévoles accom- Quelques adresses: tie avec d’autres, trouvez un amateur de ga- pagnent individuellement des personnes VS: cerebral-vs.ch leries d’art tel que vous l’êtes, proposez à atteintes dans leur santé ou en situation de NE: vereinigung-cerebral.ch/index.php?id=4303 quelqu’un de goûter ensemble une spéciali- handicap dans des activités culturelles ou FR: vereinigung-cerebral.ch/Domaine-d- té culinaire, faites-vous un nouvel ami au de loisirs. Installez-vous sur La Chaise sommet du Moléson! Le site On va sortir! Rouge! vous facilite la tâche. www.la-chaise-rouge.ch http://geneve.onvasortir.com 021 321 34 34 Pour les seniors = Pro Senectute http://lausanne.onvasortir.com [email protected] Pro Senectute, organisation au service des culturelles, par canton et par thème, vous attend sur ce site: www.loisirs.ch JU: cerebral-jura.ch Des Vacances… Nouvelles Le domaine Handicap de Caritas ton une variété d’activités de loisirs, de par- L’association Vacances Nouvelles, ou VN Caritas-Handicap organise différentes acti- tage, de formation et de sport. comme par pour les intimes, organise, sur toutes les vités pour adultes ayant une déficience in- exemple la randonnée, les raquettes à neige périodes de vacances scolaires, des camps de tellectuelle: des séjours de vacances, mais ou le ski de fond. vacances pour enfants. À chaque camp un également des repas thématiques, des www.vd.pro-senectute.ch thème, qui peut varier du ski à la cuisine, du cours de danse et diverses excursions. www.ge.pro-senectute.ch théâtre au VTT. Vacances Nouvelles se dis- www.caritas-handicap.ch www.vs.pro-senectute.ch tingue par sa sensibilité sociale et environne- 022 708 04 35 www.fr.pro-senectute.ch mentale. En particulier, les équipes s’efforcent [email protected] www.arcjurassien.pro-senectute.ch Epi-Suisse | 1.14 Une récolte d’idées d’activités de loisirs et activites.3441.0.html personnes âgées, propose dans chaque can- 22 Plus de Sport Agenda 12 mars, 18h30 Je souffre d’épilepsie/mon enfant ou une proche souffre d’épilepsie. Comment y faire face? Martigny Information: Epi-Suisse, Tél. 021 821 46 55 3 avril, 18h00 Droit de l’égalité des personnes atteintes dans leur santé dans le domaine du travail. Lausanne Information: Epi-Suisse, Tél. 021 821 46 55 1.14 | Epi-Suisse 23 pages françaises pages françaises Journée Découverte 2013 – ParEpi Romandie Evi Lurati mentaire à l’organisation du quotidien, Création de liens et solidarité entre familles prend de la place au sein de la famille et rend plus difficile le maintien des espaces individuels de chacun des parents et de ceux destinés au couple. En outre, il n’est pas aisé de confier son enfant lorsque celui-ci demande une surveil- Le 9 novembre dernier, à l’occasion de la place à un soleil resplendissant. Dans ce lance accrue, une prise en charge particuli- traditionnelle Journée Découverte de ParE- contexte, le décor somptueux du parc en- ère ou des soins liés à l’épilepsie. Pas évi- pi, une trentaine de personnes se sont réu- tourant le château de Bois Genoud était par- dent de confier une telle responsabilité à nies dans le cadre splendide du domaine ticulièrement mis en valeur et les vieux et une tierce personne, de lâcher prise. Par de Bois Genoud, à Crissier (Vaud). Les ob- immenses arbres du parc, ainsi que la forêt conséquent, comment trouver du temps jectifs de cette journée: permettre aux pa- entourant ce havre de paix, nous ont ravis pour le couple, pour soi-même, pour les rents membres de l’association de se ren- des mille teintes chaudes de l’automne. frères et sœurs? Les familles présentes se sont lancées dans contrer et d’échanger autour d’un thème Nous nous sommes donc donnés rendez- la discussion d’une manière très participa- l’occasion aux enfants de faire la connais- vous à 9h45 dans ce lieu particulier pour tive, constructive et respectueuse. Un mo- sance d’autres enfants atteints d’épilepsie commencer la journée autour d’un bon café ment d’échange intense et touchant! et de leurs frères et sœurs et de partager de bienvenue avec croissant. Les familles l’étage du restaurant pour participer à une une activité socioculturelle d’exception. sont arrivées gentiment, l’accueil et les ret- conférence-débat sur le sujet du couple. Capoeira brésilienne pour les enfants Cette année, au programme: une confé- rouvailles étaient chaleureuses et les famil- La tâche particulièrement délicate d’animer Pendant ce temps, les enfants se sont dépla- rence-échange au sujet du couple, une les participant pour la première fois ont la discussion a été confiée à Madame Sylvi- cés dans la salle de spectacles de l’école si- initiation à la capoeira et un spectacle de profité de ce moment pour faire la connais- ane Pfistner et Monsieur Sauetz, lesquels, tuée à côté du restaurant. Dans cette salle marionnettes. sance des autres participants. avec professionnalisme, enthousiasme et spacieuse, encadrés par trois profession- tact, ont encadré la réflexion commune au- nels de l’association Biriba’s capoeira Suis- La journée s’annonçait particulièrement Un débat passionnant pour les adultes tour du sujet «comment préserver le couple se, ils ont pu toucher à toutes les facettes de belle: une météo douce pour une magni- Suite au café de bienvenue, nous avons for- lorsque la maladie d’un enfant fait irruption cette discipline. fique journée automnale. La grisaille mati- mé deux groupes. Les adultes se sont ren- dans la famille». Après avoir appris les mouvements et les nale s’est petit à petit dissipée, laissant la dus dans la salle de conférence située à Nombreux les enjeux soulevés: l’expérience positions de base de cet art martial, ils ont à la fois banale et extraordinaire de devenir pu expérimenter plusieurs instruments tra- parent et de s’approprier du rôle de parent, ditionnels, comme le pandeiro (sorte de puisqu’ «on ne devient parent qu’une fois tambourin), que l’enfant est né», les enjeux liés à la l’âgogo à deux cloches (instrument en mé- transmission des valeurs et à l’éducation et tal à jouer avec une baguette) et le reco-reco les divergences d’opinion entre parents qui (instrument au son «raclé»). en découlent, ainsi que le défi de construire Les enfants ont joué plusieurs rythmes et un couple parental en parallèle au couple ont accompagné la musique ainsi produite conjugal déjà existant, tout en aménageant par des chants liés à la tradition de la capo- des espaces pour soi-même et pour les au- eira. A tour de rôle, ils ont fait des exercices tres membres de la famille. à deux, de manière individuelle et en grou- Photos: Evi Lurati préalablement choisi. En parallèle, donner 24 Epi-Suisse | 1.14 Pas toujours facile de tout concilier, l’atabaque (long tambour), pe, toujours accompagnés par la musique. d’harmoniser les diverses facettes de la pa- Ils ont fait preuve de beaucoup de concent- rentalité. Encore moins simple lorsque l’un ration et le petit «test» à la fin de la matinée des enfants présente una maladie, comme a montré que tout le monde avait des ac- l’épilepsie, qui ajoute un paramètre supplé- quis. L’équipe de l’association Biriba’s capo- 1.14 | Epi-Suisse 25 pages françaises pages françaises eira Suisse a su coacher la dizaine d’enfants de spectacles, où une ambiance complète- dans le courant de la matinée. Il a été très compagnie de la Poule qui Tousse pour les présents avec beaucoup de passion, respect met différente s’est présentée à nous: ri- difficile de conclure les échanges… Telle- activités socioculturelles. et savoir-faire. BRAVO à tous! deaux fermés, une pièce sombre mais déco- ment de choses restaient à dire! Les confé- Merci à l’équipe du restaurant Le Castel rée par une magnifique scène, qui avait été renciers ont été touchés par l’entraide, la pour l’excellent repas et à Monsieur Chap- Un repas délicieux et convivial mise en place pendant la pause-repas. La bienveillance et la cohésion du groupe de puis pour son énorme disponibilité dans les A midi, nous avons savouré un excellent compagnie de La Poule qui Tousse était prè- parents. Une expérience à répéter! diverses questions en lien avec l’organisation menu de saison au restaurant Le Castel, qui te à nous livrer sa version originale du Les enfants ont rejoint leurs parents à dans la salle de spactacles. Merci à Monsi- a stimulé nos papilles avec des ingrédients compte de Cendrillon: «Cendrillon et ses 15h00, juste le temps pour savourer quel- eur Lépine pour le dépannage photogra- biologiques originaux. Lors du dîner, nous crocks»! L’histoire a été contée et les enfants ques biscuits et il était déjà temps de se dire phique! avons profité de discuter de manière décon- étaient émerveillés par la beauté des mari- au-revoir. Pour conclure, un grand merci à toutes les tractée. Le premier rayon de soleil a fait son onnettes géantes artisanales créées par les Tous les participants ont eu du plaisir et les personnes, adultes et enfants, qui ont con- apparition et nous avons pu jouir d’une vue deux artistes. organisatrices aussi! Vivement l’année pro- tribué, par leur présence et leur investisse- superbe sur le parc. Les familles ont pu A la fin du spectacle, les enfants en ont pro- chaine… ment, au succès de cette journée! échanger librement. Quelques enfants et fité pour toucher les marionnettes et poser adultes ont profité de la pause pour sortir se plein de questions aux deux «actrices», qui Merci à tous! promener. ont révélé avec plaisir quelques uns des se- Un grand merci à toutes les personnes qui crets du spectacle. ont contribué au succès de cette journée: Cendrillon a perdu sa crock… 26 les intervenants: Madame Pfistner et Mon- Après le repas, les enfants se réjouissaient Un moment riche en émotions sieur Sauezt pour l’animation de la confé- de retourner aux activités… Ils savaient Au cours de l’après-midi, les adultes se sont rence, Madame Strozzega d’Epi-Suisse ro- qu’un spectacle de marionnettes les atten- à nouveau réunis avec les deux conférenci- mande pour l’encadrement des enfants, dait! Nous sommes donc retournés à la salle ers pour terminer la discussion entamée l’association Biriba’s capoeira Suisse et la Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 27 pages françaises pages françaises Portrait Le groupe d’entraide et de parole de Lausanne Evi Lurati «Petits plaisirs cétogènes» de Karine Affaton, ainsi d’imiter l’état du métabolisme observé Soline Roy et Chris- dans le jeûne. Ludivine Pittet, elle-même épileptique, Ludivine remarque que certaines périodes, tine anime le groupe d’entraide et de parole de comme l’annonce du diagnostic, sont des Editions John Lib- Si les propriétés antiépileptiques d’un tel ré- Lausanne depuis 2012. Son vécu, lié à sa moments difficiles à vivre. C’est pout cela bey Eurotext – 126 gime ont déjà été décrites dans la Bible, les maladie neurologique, lui permet de com- qu’il est important de se sentir entouré et de pages scientifiques ont commencé à s’en intéres- prendre le besoin de chacun des partici- pouvoir échanger avec d’autres personnes ser seulement il y a une vingtaine d’années. pants. Elle peut ainsi répondre aux questi- concernées par l’épilepsie. Par ailleurs, Lu- Les résultats des études disponibles à ce ons de manière adaptée. La fréquentation divine donne des informations à propos des jour sont plus qu’encourageants. Néan- de ce groupe varie mais peut atteindre une offres de loisirs, des excursions et des moins, il s’agit d’un régime présentant be- douzaine de personnes épileptiques avec camps organisés. Elle transmet également L’ouvrage: un outil «clé en main» aucoup de contraintes. leurs proches. Les participants à ce groupe des renseignements sur les différentes ma- Comment créer un menu adapté et savou- Il faut aussi savoir qu’ils existent différentes d’entraide et de parole échangent à propos nifestations en lien avec l’épilepsie comme reux tenant compte des diverses valeurs ali- formes du régime cétogène. de cette maladie. Par ailleurs, ils appréci- la semaine du cerveau et les conférences de mentaires demandées par ce régime? ent de se retrouver et prennent ainsi con- la Ligue Suisse contre l’Epilepsie. Ludivine Cet ouvrage, co-écrit par trois mamans Une petite brochure à thème gratuite a été science qu’ils ne sont pas seules face à cet- Pittet a un rôle de médiatrice au sein de d'enfants ayant connu ou connaissant le ré- éditée par nos partenaires de la Ligue te maladie. Ludivine donne également des groupe d’entraide et de parole. Sazy-Hercent. gime cétogène, s’adresse particulièrement Suisse contre l’Epilepsie. Vous pouvez en informations et des renseignements aux aux familles. Les autrices ont mis en com- faire la demande directement auprès de la participants. mun leurs expériences et regroupé celles-ci, Ligue, ou vous adresser aux secrétariats leurs méthodes de calculs et, bien-sûr, leurs d’Epi-Suisse et de ParEpi . Le principal de ces rencontres est comme vous l’aurez compris, l’épilepsie. Cependant, Photo: zVg Anne Fitzé Bibliothèque recettes. Celles-ci ont été dégustées et approuvées par leurs enfants! différents thèmes à propos de cette maladie Sous l’égide du professeur Vallée, chef de peuvent être abordés. Ludivine a beaucoup neuropédiatrie de l’hôpital Roger-Salengro de questions concernant les médecins spé- de Lille, le livre nous offre près de 150 recet- cialistes, les différents traitements ainsi que tes à faire découvrir aux petits «cétovores». leurs conséquences. Ces interrogations revi- Un véritable outil pour les familles, agré- ennent fréquemment et montrent que les menté par les illustrations du dessinateur personnes vivant avec une épilepsie ont un de presse Jean Dobritz. Ligue contre l‘Epilepsie Ligue Suiss e contre l’Epi lepsie Schweizerisch e Liga gege n Epilepsie Lega Svizzera contro l’Epi lessi Swiss League Against Epile a psy Info Epilepsie réel besoin d’échanger à ce sujet. Ludivine, 28 par sa force de vie et son regard bienveillant, Qu’est-ce qu’un régime cétogène? valorise chacun des participants et tente de Le régime cétogène s’adresse à toutes les leur montrer les éléments positifs de leur personnes atteintes d’épilepsie, pour les- quotidien. Par ailleurs, le but de ces rencon- quelles un traitement médicamenteux n’a tres est de permettre aux personnes épilep- pas réussi. tiques de réaliser qu’elles connaissent tou- Il s'agit d'un régime alimentaire très strict, tes quelque chose concernant cette maladie pratiqué sous étroit contrôle médical et ca- neurologique. Tout le monde peut donc ractérisé par une forte teneur en lipides, une trouver des informations ou des réponses faible teneur en glucides et un apport proti- auprès de chacun. dique et énergétique équilibré, permettant Epi-Suisse | 1.14 Régimes cé togènes 1.14 | Epi-Suisse 29 pagine in italiano pagine in italiano Epilessia e tempo libero Rosmarie Müller Esperienze di fondamentale importanza Per chi è fotosensibile, si consiglia di evitare Rimedi: cercare di chiudere le orecchie con certi videogiochi ed altri stimoli di luce for- il palmo delle mani e allontanarsi dalla fon- te intermittente come ad es. quelli presenti te rumorosa. Scegliere un treno con meno in discoteca e guardare la TV per ore. vibrazioni ed evitare di trovarsi tra la folla. Suggeriamo di portare gli occhiali da sole anche in discoteca. Tutto ciò, non vuol dire che si debba rinunciare a queste esperienze o a questi svaghi, Rumori e vibrazioni ma è di fondamentale importanza – per ac- d’ansia» questo ha valore in questo caso Lo stimolo rumoroso sonoro, dalla musica, quisire stabilità emotiva – la capacità cogni- no rinunciare a svolgere attività ludiche. È specifico, come pure in altre situazione del- dalle voce umana può essere un fattore sca- tiva di saper riconoscere l’insorgere delle chiaro che alle più rischiose sì: alpinismo la vita. tenante per i soggetti predisposti. Da non auree e farle regredire. estremo, parapendio o nuoto al largo senza La singola persona deve conoscersi bene e sottovalutare le vibrazioni della voce dello né accompagnatore, né gilet di salvataggio, sapere quali sono i fattori che fanno scatta- stesso individuo, che a volte possono dar lu- La mancanza di esperienze di qual si voglia ecc.. re le sue crisi. Per certe persone va evitata ogo al superamento della «soglia epilettoge- natura non rafforza di certo l’evitare delle Il madornale errore che spesso si commet- qualsiasi fonte di stress. Anche la carenza na». crisi, anzi rende l’individuo dipendente da te è quello di impedirgli ogni forma di di- di sonno non va sottovalutata. Per il resto le vertimento – spesso per la sola paura che persone affette da epilessia devono poter Fattori scatenanti possa scatenarsi la crisi epilettica fuori divertirsi come gli piace: cultura, cinema, • rumore eccessivo e di intensità variabile La vita va vissuta pienamente – evitando casa, e che così anche altra gente venga a letture, passeggiate, vacanze, sport, e così • i fuochi pirotecnici, con le esplosioni a tuttavia di esporsi eccessivamente a fattori conoscenza del loro disturbo. via. Niente ha impedito a molti epilettici di Le persone affette da epilessia, non devo- altre persone. rumori forti ed improvvisi di rischio di crisi. vivere bene la loro vita grazie alle opere che • vibrazione del treno di alta velocità Non te la senti oggi? L’infondere sicurezza alla persona con epi- hanno scritto, agli spettacoli che hanno • presenza di un’eccessiva folla Te la sentirai domani. lessia, sdrammatizzare le crisi epilettiche dato, alla musica, al canto, al calcio, al cic- • alcune giostre; le montagne russe e riduce il rischio dello scatenarsi delle crisi lismo, all’atletica leggera ecc. che hanno stesse: togliere «la tensione e lo stato praticato prima da dilettanti (cioè nel tem- l’autoscontri po libero) e poi, i più fortunati, i più dotati e Foto: I.Zanda Foto: SeSi i più tenaci, addirittura da professionisti. Fotosensibilità Al 3–5 % delle persone con epilessia, la rapida fluttuazione di luci colorate e abbaglianti, può scatenare una crisi. La fotosensibilità colpisce maggiormente il sesso femminile (1,5 – 2 volte in più) di quello maschile. Fattori scatenanti riflesso del sole • sull’acqua del lago soprattutto l’inverno • attraverso un viale alberato in auto Agenda Nuoto con sicurezza 12 aprile Assemblea generale SeSi e cena Bellinzona Information: SeSi, Tel. 091 825 54 74 • sui raggi di una ruota che gira frequenza di riproduzione dell’immagine • troppa TV, computer e video giochi elettronici • luce stroboscopica in discoteca 30 Epi-Suisse | 1.14 Corso fine settimana SeSi in alta montagna 1.14 | Epi-Suisse 31 pagine in italiano pagine in italiano Intervista Le informazioni più importanti Armonia tra professione e hobby Martino Regazzi L’epilessia nei bambini È sempre interessante conoscere come Di cosa si occupa oggi? ParEpi, l’Associazione Svizzera genitori di ognuno si organizza la propria vita. A Attualmente sono responsabile dell’ammi- bambini epilettici, ha a cuore la persona quanto pare Martin Tschamun ha trovato nistrazione del personale presso un’azienda e il suo benessere. Sappiamo bene quan- l’equilibrio ideale tra professione e tempo di media e stampa. to possa essere disorientante la diagnosi libero. Il fatto che già da tempo soffra di Come ama trascorrere il suo tempo libero? di epilessia del proprio figlio, il genitore si epilessia, è una questione marginale. Mar- Canto come tenore in un coro e di tanto in trova a dover affrontare una vera e propria gret Becker ne ha parlato con lui. tanto do una mano in un secondo coro. In- valanga di dubbi e soprattutto di emozio- oltre m’impegno nel comitato parrocchiale ni. A livello emotivo, ogni persona reagisce Lei ha partecipato per la prima volta alla setti- della nostra parrocchia. Sono una persona diversamente, chi resta calmo e organizza mana di vacanza di Epi-Suisse. Come ha vissuto socievole, e mi piace incontrare i colleghi tutto scrupolosamente, chi tende alla con- queste giornate? dopo il lavoro. Inoltre amo mangiare bene fusione ma, in generale sappiamo che una Per me sono stati giorni di grande arricchi- in un bel locale. comunicazione emotivamente carica come quella dell’epilessia del proprio figlio crea mento, vissuti all’insegna del buonumore, della cordialità, del riposo, ma anche di dis- Vive delle limitazioni in qualche settore a causa cussioni serie, camminate sotto il sole e la della sua malattia? pioggia e molto altro ancora. I tanti nuovi Non posso praticare determinate discipline Crediamo fermamente che i dubbi e le do- incontri con persone e caratteri diversi sono sportive (soprattutto il nuoto). Inoltre non mande debbano avere una risposta o alme- stati interessanti e vari. posso guidare l’auto per via dell’epilessia. no che qualcuno possa indirizzarci a perso- molti dubbi e molte domande. ne che sappiano calmare le nostre preoccuSoffre di epilessia già da tempo? Quali sono i suoi desideri per il futuro? pazioni dandoci delle risposte. Da quasi quarant’anni. Per me personalmente, soprattutto salute. Anche se l’epilessia è ormai una malattia Come hanno reagito alla diagnosi la sua fami- Ho dimenticato di chiederle qualcosa che le sta passato, tendenzialmente, fino a quando glia, i suoi amici e colleghi? particolarmente a cuore? non abbiamo a che farne personalmente, la I genitori, in particolare mia madre, hanno Sono molto grato che tutti i datori di lavoro, conosciamo poco e il rischio è quello di ca- reagito con grande preoccupazione. Per for- i superiori e i colleghi mi abbiano sempre dere in preconcetti se non in pregiudizi. tuna la scuola professionale, e soprattutto aiutato e mostrato piena comprensione Per cercare di offrire risposte, anche se ge- l’azienda dove ho svolto l’apprendistato, quando ho avuto una crisi di epilessia in nerali, ParEpi ha creato un prospetto informa- per poter affrontare con uno strumento in hanno mostrato tanta comprensione e mi azienda. tivo che fornisce informazioni sull’epilessia più i difficili momenti che seguono la diag- e indicazioni su dove i genitori dei bambini nosi di epilessia in un bambino. Il prospetto epilettici possono trovare aiuto: informazi- indica anche una bibliografia e una filmo- La malattia ha avuto un ruolo nella sua forma- oni, conoscenze specialistiche, consulenza, grafia , come pure una lista di indirizzi utili zione e nella scelta della professione? corsi, settimane di vacanza e condivisione per avere maggiori informazioni e sosteg- No, tutte le professioni che mi interessava- di esperienze. no. no a quel tempo, potevano essere esercitate Il quadro clinico e le cause dell’epilessia, la Siamo coscienti che non è possibile esaurire anche con l’epilessia. diagnosi e il suo trattamento, il primo soc- i dubbi di un genitore con un prospetto, per corso in caso di crisi ma, anche come parla- questo una parte di esso è dedicata ai grup- re delle crisi a un bambino, che sport può pi di auto aiuto per i genitori: strumento di fare, come comportarsi con la scuola e la grande aiuto per potersi confrontare con scelta professionale. Questi sono i temi che altri genitori, per condividere dubbi e paure il prospetto l’epilessia nei bambini propone e per capire che non si è soli. uscita dall’aurea di mistero che aveva in hanno sostenuto. (Foto pagina 12) 32 Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 33 service / service / servizio Selbsthilfegruppen für Erwachsene Groupes d’entraide pour adultes Gruppi di autoaiuto per adulti Neue Kolleginnen und Kollegen sind in allen Gruppen herzlich willkommen! Deutsche Schweiz Kanton Aargau Selbsthilfegruppe Katrin Brunner Ländliweg 4a 5436 Würenlos Mobil 079 794 36 74 [email protected] Termine auf Anfrage Kantone Baselstadt/ Baselland Selbsthilfegruppe Basel Lisebeth Meyer Tel. 061 322 68 62 [email protected] Termine auf Anfrage alle zwei Wochen Treffen im Zentrum Selbsthilfe Kanton Bern Selbsthilfegruppe Bern und Umgebung Ludwig Feuerle Rossfeldstrasse 11 3004 Bern Tel. 031 301 97 42 [email protected] www.epi-bern.ch 11.2., 4.3., 22.4., 6.5., 3.6. | 20.00 Uhr Kath. Universitätsgemeindehaus «aki», Alpeneggstrasse 5, Bern 34 Epi-Suisse | 1.14 Selbsthilfegruppe Berner Oberland Christoph Minnig Distelweg 23 3604 Thun Tel. 033 335 38 06 [email protected] www.shg-bo.ch 1. Mittwoch im Monat ab 5.2. | 19.00 Uhr im Rest. Seefeld Frutigenstrasse 25 in Thun Anmeldung erwünscht service / service / servizio Kanton Thurgau Canton du Valais Selbsthilfegruppe Thurgau Dieter Brucker Zielstrasse 10 8560 Märstetten Tel. 071 657 19 33 [email protected] 1. Montag im Monat, abends Weinfelden, Nähe Bahnhof Anmeldung erwünscht Groupe d’entraide et de parole Corinne Roger rue des Tanneries 4, Sion Mobile 078 776 54 04 Kanton Wallis siehe Romandie Selbsthilfegruppe Urtenen Kanton Zürich Margrit Feuerle Rossfeldstrasse 11 3004 Bern Tel. 031 301 97 42 [email protected] www.epi-bern.ch 22.2., 15.3., 26.4., 10.5., 21.6. | 13.15 Uhr Treffpunkt Bahnhof Bern, Fahrt zur Kirche Urtenen Epilepsie-Selbsthilfegruppe Zürich Sandra Solbach Untere Hofstatt 15 5200 Brugg Tel. 076 369 44 04 [email protected] 6.2., 6.3., 3.4., 8.5., 5.6 | 18.45 Uhr Seefeldstrasse 84 Anmeldung erwünscht Kanton Luzern Selbsthilfegruppe Zentralschweiz Anfragen an Epi-Suisse Tel. 043 488 68 80 Selbsthilfegruppe Olten und Solothurn Kurt Brudermann Hasengasse 6 4539 Rumisberg Tel. 032 636 22 40 1. Samstag im Monat 8.2., 1.3., 5.4. | 14.00 Uhr VEBO, Tannwaldstrasse 92 in Olten Anmeldung erwünscht Kanton St. Gallen Selbsthilfegruppe Rapperswil und Umgebung Marcel Schuler Rainstrasse 18 8645 Jona Tel. 055 212 18 54 Mobil 079 261 75 54 [email protected] Jeden 1. und 3. Samstag im Monat Anmeldung erwünscht Romandie Pour plus d'informations contactez Tél. 021 821 46 55 [email protected] Canton de Fribourg Isabelle Beck Bâtiment le Quadrant Route St-Nicolas-de-Flüe 2 1700 Fribourg Mobile 079 329 49 05 chaque 3ème mercredi du mois, 19.2., 19.3., 16.4., 21.5. Canton de Neuchâtel Info-Entraide NE rue des Sablons 48 à Neuchâtel Mme. E. Schüpach Tél. 032 724 06 41 Canton de Vaud Groupe d’entraide et de parole Avenue de Rumine 2 (Rez) 1005 Lausanne Ludivine Pittet Mobile 076 409 69 02 chaque 1er mercredi du mois, 5.2., 5.3., 2.4., 7.5. Terre-Sainte Bâtiment communal de Mies Hedia Rodrigues Mobile 079 245 20 61 chaque 2ème mardi du mois, 11.2., 11.3., 8.4., 13.5. Ticino SeSi, Società epilettici della Svizzera italiana Indirizzo vedi «Indirizzi utili» (pagina 37) Selbsthilfegruppen für Eltern Groupes d’entraide pour parents Gruppi di autoaiuto per genitori Greithstrasse 8, St. Gallen Solothurn Reny Wyssmann Oberfeldstrasse 2 3360 Herzogenbuchsee Tel. 062 961 16 05 [email protected] Termine auf Anfrage Thurgau Deutsche Schweiz Basel Elisabeth Vuille Baiergasse 51 4126 Bettingen Tel. 061 601 46 27 [email protected] Termine auf Anfrage Bern Isabelle Brogini Oberle Thomas Oberle Alexander-Schöni-Strasse 56 2503 Biel Tel. 032 323 38 07 [email protected] Termine auf Anfrage Glarus Heidy Gallati Centro 5 8754 Netstal Tel. 055 642 10 27 Fax 055 642 52 10 [email protected] 15.3. Infostand Schwanden 4.5. Infostand Landsgemeinde 22.6. Jahresausflug Anfrage an Tel. 043 488 65 60 [email protected] Oberwallis Myriam und Jean-Claude Bittel Ifangweg 11 3900 Brigerbad Tel. 027 946 21 72 [email protected] Termine auf Anfrage Winterthur/Schaffhausen Ursula Bettoni Wasserfuristrasse 31 8542 Wiesendangen Tel. 052 337 12 91 Termine auf Anfrage Selbsthilfe-Zentrum Holderplatz 4, Winterthur Anmeldung bei U. Bettoni erwünscht Zug/Luzern Katja Andersson Lüssirainstrasse 55 6300 Zug Tel. 041 710 93 33 [email protected] Termine auf Anfrage Graubünden Anfragen Tel. 043 488 65 60 [email protected] Treffen mit Vereinigung Cerebral GR St. Gallen Caroline Ubieto Haggenstrasse 64 9014 St. Gallen Tel. 071 278 28 80 [email protected] Selbsthilfegruppe für Eltern besonderer Kinder, 13.2., 13.3., 3.4., 8.5., 12.6. | 20 Uhr Treffpunktort: Offenes Haus, 1.14 | Epi-Suisse 35 service / service / servizio Zürich und Umgebung Für Eltern von behinderten Erwachsenen mit Epilepsie Ursula Bettoni Wasserfuristrasse 31 8542 Wiesendangen Tel. 052 337 12 91 11.2., 11.3., 8.4. Seefeldstrasse 84, Zürich Anmeldung erwünscht Elterngruppe Zürich Regula Peter Rhihaldenstrasse 31 8193 Eglisau Tel. 043 433 55 24 [email protected] Danja Peter Büelstrasse 4 8187 Weiach Tel. 043 433 08 25 [email protected] Austauschtreffen 28.2., 9.5. | 19.30 Uhr Fürstentum Liechtenstein/ Rheintal Carol Ritter Feldstrasse 9 FL-9490 Vaduz Tel. 00423 233 48 36 [email protected] Termine auf Anfrage service / service / servizio Romandie Dravet-Elterntreffen Jura-Trois-Lacs in der Romandie Familie Keller Tel. 032 754 21 45 Joëlle Vuillème 20, rue Crêt-de-la-Fin 2024 St-Aubin Tél. 032 835 21 86 [email protected] Angelika Britz Petit Bois 11 2068 Hauterive Tél. 032 753 45 85 [email protected] en mars cours de UPE (urgence petit enfant) Selon programme Canton de Genève Lamia Dersi El Ouakyly Rue des Grottes 11 1201 Genève Mobile 079 137 58 22 Lamiadersi_elouakyly@ hotmail.com Ticino Silvia Käppeli Rusca Via al Bosco 6 6942 Savosa Tel. 091 967 34 41 [email protected] in der Deutschschweiz Frau Alagna Tel. 044 586 88 97 [email protected] www.dravet.ch Nützliche Adressen Adresses utiles Indirizzi utili Spezialisierte Institutionen Institutions spécialisées Istituzioni specializzate Schweizerisches Epilepsie-Zentrum Bleulerstr. 60, 8008 Zürich Tel. 044 387 61 11 www.swissepi.ch Klinik Bethesda Neurorehabilitation Parkinson-Zentrum Epileptologie 3233 Tschugg Tel. 032 338 44 44 Fax 032 338 40 10 [email protected] www.klinik-bethesda.ch Institution de Lavigny Hôpital neurologique Epilepsie et médecine du handicap Seefeldstr. 84, Postfach 313 8034 Zürich Tel. 043 488 68 80 www.epi-suisse.ch [email protected] Epi-Suisse, Association suisse de l’épilepsie Suisse Romande Agnese Strozzega Route du Vignoble 60 1175 Lavigny Tél. 021 821 46 55 [email protected] ParEpi Schweizerische Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder Seefeldstr. 84 8008 Zürich Tel. 043 488 65 60 www.parepi.ch [email protected] Secrétariat ParEpi Suisse Romande Rte du Vignoble 60 1175 Lavigny Tél. 021 821 45 45 www.ilavigny.ch Abklärungsstationen für Erwachsene Secretariato ParEpi Svizzera Italiana Abklärungsstationen für Kinder Neurologische Abteilungen der Universitätskinderkliniken und der Kinderspitäler in den Kantonen Privatpraxen der Neuropädiater Adressen auf Anfrage Tel. 043 488 65 60 Epi-Suisse | 1.14 Epi-Suisse, Schweiz. Verein für Epilepsie Evi Lurati Renner Chemin des Pâquis 6 1052 Mont-sur-Lausanne Tél. 021 729 16 85 [email protected] Neurologische Abteilungen der Universitätskliniken und der Kantonsspitäler Privatpraxen der Neurologen Adressen auf Anfrage Tel. 043 488 68 80 36 Auskunftsstellen Informations Informazioni Schweiz. Liga gegen Epilepsie Seefeldstr. 84 Postfach 1084 8034 Zürich Tel. 043 488 67 77 www.epi.ch [email protected] SeSi, Società epilettici della Svizzera Italiana Rosmarie Müller Colombo Via Ghiringhelli 6a 6500 Bellinzona Ogni lunedì e venerdì Ore 14.00–16.30 Tel. 091 825 54 74 [email protected] www.sesi.ch Rechtsdienst Service juridique Servizio giuridico Integration Handicap (Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung Behinderter SAEB) Bürglistr. 11, 8002 Zürich Tel. 044 201 58 28 (Mo–Fr: 8.30–12 Uhr) Schützenweg 10, 3014 Bern Tel. 031 331 26 25 (Mo–Fr: 9–12 Uhr) www.integrationhandicap.ch Intégration Handicap Martino Regazzi Istituto ricerche di gruppo Via Breganzona 16 6900 Lugano Tel. 091 966 00 36 [email protected] Sozialberatung des Schweiz. Epilepsie-Zentrums Bleulerstr. 60 8008 Zürich Tel. 044 387 61 11 www.swissepi.ch [email protected] pl. Grand-Saint-Jean 1 1003 Lausanne Tél. 021 323 33 52 (lu–ve 10.30–12.00 h) www.integrationhandicap.ch Federazione ticinese integrazione andicap Via Linoleum 7 PO Box 572 6512 Giubiasco Tel. 091 850 90 90 www.ftia.ch 1.14 | Epi-Suisse 37 Foto: zVg aussteigen / pour conclure / per concludere aussteigen / pour conclure / per concludere vorschau ausgang mit a la rencontre de incontro con Epilepsie und Selbständigkeit Andy Becirovic, dipl. Erzieher Andy Becirovic, éducateur dipl. Andy Becirovic, educatore Sie haben lange in der Geschütz- Vous avez longtemps travaillé à ten Werkstätte des Schweiz. l’atelier protégé du Centre suisse Lei ha lavorato a lungo presso il Epilepsie-Zentrums gearbeitet. de l’épilepsie. Aviez-vous déjà laboratorio protetto del Centro Hatten Sie vorher schon Erfah- une expérience de l’épilepsie svizzero per l'epilessia. Aveva rung mit Epilepsie? auparavant? già avuto esperienze con Im Schweizerischen Epilepsie- J’ai commencé au Centre suisse l'epilessia in precedenza? Zentrum habe ich im Jahr 1976 de l’épilepsie en 1976, d’abord en Ho iniziato a lavorare presso il angefangen zu arbeiten. tant qu’éducateur à la Maison des Centro svizzero per l'epilessia nel Zuerst zehn Jahre lang als Erzie- enfants pendant dix ans, puis 1976. her im Kinderhaus und danach comme responsable de groupe à Prima per dieci anni come educa- 26 Jahre in der Geschützten Wer- l’atelier protégé durant vingt-six tore nella Casa dei bambini e poi kstätte als Gruppenleiter. Vorher ans. Je n’avais aucune expérience per 26 anni presso il laboratorio hatte ich keine Erfahrung mit de l’épilepsie avant de débuter. protetto con il ruolo di capogrup- Epileptische Anfälle bedeuten, ab und zu die Kontrolle über sich selbst zu verlieren, manchmal häufiger, manchmal nur sehr selten. Je nach Art der Epilepsie hat das Konsequenzen in bestimmten Lebensbereichen. Ziel für alle Menschen mit Epilepsie bleibt jedoch, möglichst selbständig den Alltag zu bewältigen. dans le prochain numéro Epilepsie et autonomie nel prossimo numero Epilessia e dieta chetogena Tra le diverse strategie di trattamento dell’epilessia, come mono o politerapie farmacologiche, l’ablazione chirurgica della zona e/o della lesione epilettogena, la stimolazione del nervo vago, troviamo sempre più citata la dieta chetogena (o anche chetogenica). Dieses Magazin wird unterstützt durch: Epilepsie. po. In precedenza non avevo avuQu’est-ce qui vous a particulière- Impressum Herausgeber / Editeur / Editore: Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich, Tel. 043 488 68 80, www. epi-suisse.ch, [email protected], PC 87-185330-3 | Redaktion / Rédaction / Redazione: Margret Becker (mb), Tel. 043 488 67 79, [email protected] | Redaktionsschluss / Limite de la Rédaction / Chiusura redazionale: 15.2.2014 | Druck / Impression / Stampa: Stutz Druck AG, Wädenswil | Auflage / Tirage / Tiratura: 2000 Expl. ISSN 1660-7759 Bestellungen Broschüren/Publikationen Name/nom: Bitte senden Sie mir kostenlos: Vorname/prénom: ¨ Epi-Suisse Jahresbericht ¨ Epi-Suisse Informationsbroschüre ¨ Anfallskalender ¨ Ferienwochen für Erwachsene ¨ ParEpi Jahresbericht ¨ ParEpi Werbeflyer ¨ Ferienwochen für Kinder ¨ Treffpunkt Epilepsie Kurzreferate in der ganzen Schweiz to altre esperienze con l'epilessia. Was gefiel Ihnen besonders an ment plu dans cette activité? dieser Tätigkeit? Le fait d’accompagner des per- Che cosa le piaceva di più di Menschen mit Epilepsie zu be- sonnes atteintes d’épilepsie, de questa attività? gleiten, zu fördern und sozial im les encourager et de favoriser leur Assistere le persone affette da Alltag zu integrieren. insertion sociale au quotidien. epilessia, aiutarle e facilitarne l'integrazione nella vita quotidia- Geburtsdatum/date de naissance: Strasse / Nr./rue/N°: PLZ / NPA/Ort/lieu: Bitte senden Sie mir gegen Bezahlung: ¨ Epilepsie im Schulalltag CHF 22.– inkl. Porto ¨ L’épilepsie en classe CHF 22.– inkl. Porto diplomato Telefon/téléphone: Une fois par semaine, vous jouez na. Einmal pro Woche musizieren de la musique avec les person- Sie mit Epilepsiebetroffenen. nes épileptiques. Que représente Una volta alla settimana lei Was bedeutet Ihnen Musik? la musique pour vous? suona con persone affette da Meine grosse Leidenschaft ist die C’est ma grande passion. C’est epilessia. Che cosa significa per Musik. Musik ist für mich eine une passerelle qui relie les gens, lei la musica? Brücke, die Menschen verbindet, une source de joie et un langage La musica è la mia grande passi- Freude bereitet, und sie ist die universel. one. Per me è un ponte che unis- Sprache, die alle verstehen. ce gli individui, perché dà gioia ed è un linguaggio che tutti comprendono. E-Mail-Adresse/E-mail: Ich möchte Mitglied werden: ¨ ParEpi Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder Unterschrift/signature: ¨ Epi-Suisse Schweizerischer Verein für Epilepsie Bitte einsenden an: Besuchen Sie auch unsere Website: Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich www.epi-suisse.ch Per Fax an: 043 488 68 81 oder E-Mail an: [email protected] 38 Epi-Suisse | 1.14 1.14 | Epi-Suisse 39 Epilepsie en classe Le guide des enseignants La brochure «Epilepsie en classe» a connu un tel succès qu’Epi-Suisse a décidé de la rééditer. La version refondue a été mise au goût du jour et les contenus réorganisés et actualisés. La brochure donne des réponses exhaustives à de nombreuses questions sur la vie à l’école d’enfants atteints d’épilepsie. L’annexe comporte une liste d’adresses importantes, ainsi que des références bibliographiques et cinématographiques qui peuvent aider les enseignants dans leur travail quotidien. Il est essentiel qu’un dialogue ouvert s’instaure d’égale à égale entre les parties concernées et cette brochure veut y contribuer. Commandes à: [email protected] Tél. 021 729 16 85 70 000 Betroffene in der Schweiz Information und Beratung für Menschen mit Epilepsie www.epi-suisse.ch Spenden: PC 87-185330-3
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