会員になっていただくと 会員になっていただくと 「ハートビートくらぶ ハートビートくらぶ」 とは? くらぶ」とは? 赤ちゃんを失うことは、何度繰り返してもつらい経験であることに変 わりはありません。自分を責めてしまい、苦しむこともありますし、も う一度妊娠を望む気持ちと次も流産するのではないかという不安の間 で、精神的にも不安定になりがちです。 周囲の人からの「過ぎたことは早く忘れて」 「早く元気を出して」「次 は大丈夫」などの何気ない励ましの言葉が、精神的な重荷となる場合も あります。心を開いて話す場もなく一人で悩むことも多いのです。また 原因や治療についての情報もまだまだ不足しているのが実情です。 「ハートビートくらぶ ハートビートくらぶ」 くらぶ」は、そのような悩みを持つ不育症・習慣流産・ 反復流産患者が、インターネット掲示板や情報交換会(ハートミーティン グ)などを通じて、情報を交換し、気持ちや悩み・不安を打ち明け、互い に助け合い励ましあう場として機能していくことを目指しています。さ らに不育症・習慣流産・反復流産について、正しい知識を普及し、一般 の理解を深めていくことも目標としています。 主な活動状況 2002 年 3 月 12 月 2005 年 2 月 特定非営利活動法人(NPO 法人)不育症友の会設立 心のサポートに関する小冊子発行 (送料込み 500 円・申込先:[email protected]) 7月 2006 年 2 月 毎日新聞「着床前診断:習慣流産にも適用」にコメントが掲載 2009 年 8 月 TBS「THE・NEWS」に出演 10 月 読売新聞「医療健康・ささえる」にて紹介 11 月 日経新聞「流産を繰り返す不育症」にコメントが掲載 毎年恒例 2 月 11 月 年4回 年1回 年6回 ★患者間の 患者間の情報交換 ○ハートミーティング(情報交換会)に参加 できます。 ○掲示板・チャットに参加できます。 ○サイトでは、このような情報を見ることが 総会、ハートミーティング実施 講演会、ハートミーティング実施 テーマを決めたお話会実施 ルカ子・ウイメンズカフェ(聖路加病院主催) 主婦の友社「赤ちゃんが欲しい」セルフヘルプグループニュ ースに活動内容紹介記事が掲載 HP を通じて、不育症に関する情報を提供して います。また、同じような経験をした仲間が、気 持ちや不安などを打ち明けることによって、悲し みを共有したり、互いに助け合い励ましあったり できる、掲示板やチャットがあります。 できます。 ◎病院情報 (不育症外来はあるか、どん な検査を行っているか、など) ◎カウンセリング・レポート (心のサポートについての記事) ◎不育症について学ぼう! ○講演会とお話会の参加費が割引になります。 ○講演会の DVD を貸し出します。 ○胎児ドップラ(胎児の心拍を聞くことがで きる機器)を貸し出します。(有料) ○正会員は、総会により会の運営に参加 ★ハートミーティング・ ハートミーティング・講演会・ 講演会・勉強会の 勉強会の開催 年数回ハートミーティング(情報交換会)を開き、 会員同士の情報交換や交流を図っています。また 不育症・習慣流産・反復流産への理解を深めるた め、医師などを講師に招いて講演会や勉強会を行 っている他、過去の講演会のDVDを貸し出して います。 ★不育症の 不育症の心のサポート 当事者の心のサポートのため、カウンセリング 小冊子の頒布や、悩みを話せるお話会の開催、ハ ートダイヤル(傾聴電話)を実施しています。 できます。 ★不育症・ 不育症・習慣流産・ 習慣流産・反復流産の知識の普及 日本テレビ「きょうの出来事」にて紹介 着床前診断に関する当会の見解を日本産婦人科学会に提出 日本産科婦人科学会倫理委員会着床前診断の適応に関するワ ーキンググループに参加 活動内容 私たちの仲間に なりませんか? 患者の多くが、繰り返す流産という経験に理解 や指針を得られず、悲しい言葉をかけられるとい う経験をしています。ハートビートくらぶでは不 育症・習慣流産・反復流産が、一般により理解さ れるよう、テレビ・新聞・雑誌など取材への協力 および投稿などを行っています。 正会員……不育症及び不育症の可能性がある方とそ …… の家族、ならびに不育症を理解し活動に 参加していただける方 賛助会員…当法人の趣旨に賛同して頂ける個人及び 団体 ★政党への 政党への働 への働きかけ 過去に開催した講演会 ★研究活動への 研究活動への協力 への協力 2005 年 2006 年 2007 年 2008 年 2009 年 竹下俊行先生「不育症に関する考えかた」 杉浦真弓先生「不育症の検査と治療」 青木耕治先生「不育症とストレス」 牧野恒久先生「小さな命を大切に」 杉俊隆先生「続・不育症学級」 不育症検査および治療には保険が適用にならな い場合が多くあります。各政党へ患者団体として 意見を提出しています。 会員の経験は医療関係者にとっても貴重な情報 です。1 日も早く、不育症・習慣流産の治療法が 確立されることが私たちの願いであり、不育症に 関する研究活動にも積極的に協力しています。
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