遺伝子検査についてよく聞かれる質問

遺伝子検査についてよく聞かれる質問
患者とその家族が知っておきたいこと
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遺伝子検査についてよく聞かれる質問
あなたが病院の専門スタッフに会いに行き、遺伝子検査につい
て話すとします。あなたが知っておく必要があることはどんな
ことでしょうか?ここには、あなたが必要とする答えを得るた
めの手助けとなる質問のリストを載せています。これらの質問
は、同じような経験をされた患者や家族のご助力によって作成
されたものです。ここでは一般的な質問を載せていますが、状
況は人それぞれのものであり、全ての質問があなたご自身の状
況にもあてはまるとは言えないことをご承知おきください。ま
た、あなたがお聞きになりたい質問がここに載っていないかも
しれません。聞き忘れることのないよう、それらの質問を書き
留めておいて、病院の予約の際に忘れずにもっていきましょ
う。
「遺伝子検査を受けるかどうかはあなたが決めることで、受け
なくてもいいことだ」ということを忘れないでおきましょう。
あなたとあなたの家族にとってそれが正しい選択であると確信
をもてたときのみ、検査を受けるべきです。
A. 遺伝子疾患についての情報.
-どうして、私又は私の子供は 遺伝の専門医に紹介されたので
しょうか?
-どうして、私又は私の子供に、この遺伝子疾患があるのでしょ
うか?
-私又は私の子供が遺伝子検査を受けようとしている病気は、ど
んな病気ですか?
-この遺伝子疾患は、どれくらいよくみられるものなのでしょう
か?
-この遺伝子疾患を抱えて生活していくのは、どのようなものな
のでしょうか?
-この遺伝子疾患には治療法があるのでしょうか?
-もし、そうであるとして、治療費は高額なのでしょうか?自分
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もっと詳しく知りたい方は、あなたの地域の遺伝子疾患セン
ター(www.geneticalliance.org.uk/services.htm)又は下記のアド
レスにご連絡ください。
Genetic Alliance UK
EuroGentest
Unit 4D, Leroy House,
遺伝子検査についての情報提
436 Essex Rd.,
供やヨーロッパ中の支援グ
London, N1 3QP
ループとのリンクをしている
Telephone: 0207704 3141
ウェブサイト
特定の遺伝子疾患についての
www.eurogentest.org
情報やサポート組織について
の連絡先を提供しています。
Antenatal Results and
m[email protected]
Choices (ARC)
www.geneticalliance.org.uk
73 Charlotte St.,
London,
W1T 4PN
Orphanet
Tel: 020 7631 0285
希少疾患用医薬品 についての
出生前診断中の女性に対する
情報提供やヨーロッパ中の支
支援と情報提供
援グループとのリンクをして
[email protected]
いるウェブサイト
www.orpha.net
このリーフレットは、遺伝子疾患とともに生きる直接の経験をしてい
るヨーロッパ中の患者と家族のご助力によって作成されたものです。
このリーフレット作成とEurogentest project.に対する、これらの方々
の貢献に深く感謝します。
2007年1月
Illustrations by Rebecca J Kent
www.rebeccajkent.com
[email protected]
自身で支払わないといけないのでしょうか?
-この遺伝子疾患がある人は皆、同じような症状があるのでしょ
うか?
-この遺伝子疾患は、どのように次の世代に受け継がれるので
しょうか?
-もし、私がもう一人子供をもとうとする場合、子供に遺伝子疾
患がある可能性はどのようなものでしょうか?
-この遺伝子疾患について、より詳しい情報はどこで得ることが
できるのでしょうか?
B. 検査についての質問
-私又は私の子どもが検査を受けるとしたら、 実際には何が行わ
れるのでしょうか?
-家族の他の者は、検査を受ける必要があるのでしょうか?
-検査の結果、どのようなことが分かるのでしょうか?
-検査に伴うリスクはあるのでしょうか?
-検査は痛いのでしょうか?
-検査結果は、どの程度正確なのでしょうか?
-検査結果がでないこともあるのでしょうか?
-検査結果が出るのに、どのくらい時間がかかるのでしょうか?
-検査結果は、どのように知らされるのでしょうか?
-検査を受けるために、経済的な負担が発生するのでしょうか?
-私又は私の子供は、検査を受けなければいけないのでしょう
か?他の方法では分からないのでしょうか?
-検査結果は、誰に知らされるのでしょうか?
C. 他に考えるべきこと
-この検査結果により、他の家族も影響を受けることになります
か?そうであれば、まず家族とも相談すべきでしょうか?
-この検査結果は、私と私の家族の感情にどのような影響を与え
るでしょうか?
-誰に、検査結果を知らせるべきでしょうか?(例えば、家族、
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-検査結果により、私の保険に影響がでるのでしょうか?
-今日話し合われたことについてのメモをいただけますでしょう
か?(標準的な手続きでないとしても、あなたはこうしたこと
をお願いしたくなるかもしれません。)
-家族 又は/及び 親戚に 説明するのは誰になるのでしょう
か?
-子供 又は/及び
親戚に状況を説明するのに役立つ、パンフ
レットなど書かれているものはありますか?
-他のどのような病院の専門スタッフに相談すべきでしょうか?
- もし、他に聞きたいことが出てきた場合、また連絡しても構い
ませんか?その場合、どのように連絡したらいいでしょうか?
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