認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク 認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク 小児がんのこどもたちに もう一度笑顔を！ それが私たちの願いです ACTIVITIES OF GOLDRIBBON NETWORK ゴールドリボン・ネットワークの活動 2015 子どもの可能性は無限大です。 可能性を追求し、輝かしい未来を手に入れる権利が あります。 しかし、それを阻むものがあるとしたら、 大人はどうしてあげればよいのでしょうか？ 子どもたちの可能性の追求を阻むものの一つに 「病い」があります。 そして、その「病い」の筆頭が「小児がん」です。 小児がんに子供たちの可能性の追求を邪魔させない。 そのためにはどうしたらよいか？ わたしたちは、支援してくださる方々と共に、 道を探り続けていきます。 ゴールドリボン・ネットワークの活動方針．．．．．．．．．．．．．．．．．3 日本の小児がんの現状．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．4 小児がんの主な課題．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．5 国の小児がん対策．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．6 ゴールドリボン・ネットワークの活動事例．．．．．．．．．．．．．．．．．7 小児がん経験者のＱＯＬ向上のための支援 小児がん治癒率向上のための研究支援 小児がんの情報提供と小児がん理解促進 平成26年度会計報告．．．．．． ．．．．．．．．．．．．．．．．．． ．13 ゴールドリボン・ネットワークを支える体制 ．．．．．．．．．．．．．．．14 主な会員・寄付者および提携サポーター ゴールドリボン活動への支援方法（入会・寄付方法)．．．．．．．．．．．．18 小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる社会の創造に寄与する この理念のもと、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは次の３つの活動方針を柱として、 2008年6月より活動を開始しました。 2012年10月には「認定NPO法人」としての資格を取得しました。 小児がん経験者 のQOL向上の ための支援 小児がんの 治癒率向上 のための 研究支援 小児がんの 情報提供と 小児がん 理解促進 日本では、年間2000人～2500人ほどの子どもたちが、新たに小児がんと診断されています。 小児がんは、1970年代までは、ほとんど治らない病気でしたが、80年代前半で半分くらいは治る 時代になり、現在は生存率が7～8割になっています。 一方で、年間500人近い子どもたちが亡くなるという厳しい現実があり、小児がんは子どもたちの 尊い命を奪う病気のトップであることは変わっていません。 また、小児がんの発症を抑える手立てもないのが現実です。 いかに医療が進歩したといっても、治療にともなう子ども（患児）やその家族の肉体的、精神的、 経済的負担は大変なものがあります。その中で、どのようにQOLを維持・向上させるかという課題 があります。 さらに、治療後に起こる晩期合併症や、そこからくる長期フォローアップ、自立や就労という課題も あります。 このように、良い治療法の開発はもちろん、患児や経験者、その家族の方々の心理的、社会的、 経済的対策、療養環境の整備、緩和ケアの充実等解決すべき課題が多くあるのが現状です。 小児がんの子どもたちを支援する活動のシンボルとして、ゴールドリボンのマークが 使われています。これはもともとアメリカで始まったものです。 アメリカではさまざまなデザインのゴールドリボンが使われていますが、それらを参考 にして当NPO法人のゴールドリボン・マークは作成されています。 3 小児がんとは、一般的に15歳以下で発症するがん（悪性腫瘍）のことをいいます。 毎年2000人～2500人と、大人のがんに比べて患者数は少ない希少がんです。 ただし、小児の病死原因としては第1位です。 また最近は、AYA世代と言われる思春期・若年成人のがんも多く、この支援も必要となっています。 未成年者の医療費助成制度で2012年度に「がん」として支給された人は1万5448人にのぼっています。 小児がんの種類は多種多様です。最新の小児がん国際分類（ICCC-3）によると、12種類の基本分類が さらに４７のサブグループに分類されています。 大人に多い胃がんや肺がんはほとんどなく、血液、骨、筋肉などの体の深部に発症しやすく、網膜芽腫、 神経芽腫など成人にはまれながんもあります。 全体の約3分の１が白血病、次いで悪性リンパ腫で、血液の腫瘍は全体の半分以上を占めています。 固形腫瘍では脳腫瘍が14%と一番多く、次に神経芽腫が10％となっています。 治療は成人と比較して強力で、晩期合併症で苦しむ子どもも多くいます。ただ、2000年代に入って、 晩期合併症を起こさないように考えられた治療がおこなわれています。 腎腫瘍 2.5% その他 肝腫瘍 網膜芽腫瘍 2.3% 3.0% 3.0% 骨腫瘍 3.1% 日本の小児がん（新患） 血液疾患 3271人 （白血病～その他血液疾患まで） 固形腫瘍 2664人 （脳・脊髄腫瘍～その他まで） 軟部腫瘍 4.9% .白血病 35.3% 胚細胞腫瘍 5.4% 2093人 神経芽腫瘍群 7.2% 脳・脊髄腫瘍 13.5% 悪性リンパ腫 7.6% 803人 その他血液疾患 2.5% 452人 MDS 2.9% 組織球症 6.8% データ参照： 4 日本小児血液・がん学会 2008-2010登録症例（改変） より良い治療方法の開発 晩期合併症という課題 放射線療法、化学療法、手術療法をさらに充実させ、 小児がんの生存率が向上した反面、子どもには効果 治癒率向上につながり、かつ晩期合併症を起こさな が大きいといわれる抗がん剤や放射線で成長期に強 いような治療方法の開発が必要です。 力な治療をしたために、その後何らかの晩期合併症 特に固形腫瘍について、希少疾患のため専門家が不 が発症してしまうケースがあります。 足しており、医師等医療従事者を育成することも必 厚生労働省の研究班が2008年に元患者200人に調 要となっています。 査した結果では、女性で50％、男性で64％に晩期 合併症があり、内分泌障害や、成長ホルモン分泌不 全による低身長、肥満、認知障害、薬剤障害、二次 適切な医療機関情報 がん等が発症しています。また2012年に実施され どこに行けば適切な治療が受けられるのか、だれに た元患者239人によるアンケート調査では、47％ 相談すればよいのか、といった情報が少なく、診断 が晩期合併症を発症し、学生を除く人の20％が就職 確定までいくつもの病院へ行ったり、何日間もかか できていないという現状でした。 ることがあり、大きな問題となっています。 2012年には、小児がん拠点病院として１５病院が 長期フォローアップ体制の整備と 自立・就労支援 指定され、2014年に地域連携ネットワークができ、 さらに小児がん中央機関が指定され、医療提供体制 が整備されつつあります。 晩期合併症は、治療後20年、30年経過し発症する 場合もあります。 安心して入院・療養生活ができるように そのためには、どのような疾患で、どのような治療 を受けた結果こうなったのかが分かるように左記の 治療のため、子どもたちは長期間の入院を余儀なく 「がん登録」を含めた長期フォローアップ体制の整 されます。保育や教育、特に入院中の子どもたちが 備が必要です。 勉強できる環境づくりや転校しなくてもよいシステ また。晩期合併症を持つ人の中には、障害としては ムが望まれます。また、遠方からの通院費用等の経 顕著なものはなく障害者手帳を取得できない人も多 済的負担が大きいため、治療を受けられないことも く、就職に際し障害者枠を使えない人たちがいます。 あります。また、長期間の厳しい治療を受けている また、小・中学時代の入院生活により基礎学力に著 子どもたちに付き添って見守る親はもちろん、いろ しい問題があり、就労が厳しい人たちもいます。 いろ我慢を強いられているきょうだいに対する精神 このような人たちの自立、就労も大きな課題です。 的ケアなど、さまざまなサポートが必要です。 がん登録 緩和ケアの充実 疫学的に正確なデータを登録し、それにより小児が ん支援に役立てることや、晩期合併症への対応を考 病気の治療だけでなく、小児がんはトータルケアが え、患者を長期フォローアップするには、患者の登 必要です。特に、グリーフケアやスピリチュアルケ 録をきちんと行う体制の整備が必要です。これは小 アを含めた緩和ケアが行える人員・設備・機能の整 児がん中央機関の業務の一つとなっています。 備が必要です。 5 2012年６月に新たに制定された「がん対策推進基本計画」において、長期的に取り組む課題として 「小児がん対策」が取り上げられました。 これによって、2013年2月に全国7ブロック、１５病院を小児がん拠点病院に指定し、さらにこれら 拠点病院を中心として各ブロック内の小児がん診療連携拠点ネットワークを構築し、小児がん中央機関 として国立成育医療研究センターと国立がん研究センターが指定され、小児がんの情報提供、登録体制 整備、相談支援、診断支援、人材育成を分担していく体制となりました。 小児がん中央機関 国立成育医療研究センター 国立がん研究センター 相談支援の向上に関する体制整備 （小児用カリキュラム開発） 情報提供 診断支援（放射線診断、病理診断等） 小児がんの登録体制の整備 人材育成（医師、看護師、心理士等） 連絡協議会（仮称）事務局 情報提供 小児がんの登録体制の整備 （院内がん登録実施支援） 人材育成 （がん専門相談員基礎研修、院内登録実務者） 連絡協議会 小児がん拠点病院 地域小児がん 医療提供体制 協議会 小児がん拠点病院 小児がん拠点病院 地域小児がん 医療提供体制 協議会 地域小児がん 医療提供体制 協議会 参考： 厚生労働省 小児がん拠点病院の指定に関する検討会（2013） 国立成育医療研究センター 小児がんセンター 全国の小児がん拠点病院 中部東海ブロック 北海道ブロック •名古屋大学医学部付属病院 •三重大学医学部付属病院 •北海道大学病院 関西ブロック •京都府立医科大学付属病院 •京都大学医学部付属病院 •大阪市立総合医療センター •大阪府立母子保健総合医療センター •兵庫県立こども病院 東北ブロック •東北大学病院 中四国ブロック 関東甲信越ブロック •広島大学病院 •国立成育医療研究センター •東京都立小児総合医療センター •埼玉県立小児医療センター •神奈川県立こども医療センター 九州沖縄ブロック •九州大学病院 6 小児がん経験 者のQOL向上 のための支援 ゴールドリボン・ネットワークは 設立以来、3つの活動方針に基づいて、 さまざまな活動を行っています。 小児がんの 治癒率向上 のための 研究支援 小児がん経験 者のQOL向上 のための支援 小児がんの 情報提供と 小児がん 理解促進 小児がん経験者への支援の一つに奨学金制度があります。 2011年に、東日本大震災で被災した岩手・宮城・福島3県在住の小児がん経験者（高校在学生）を対象とした 「ゴールドリボン・ネットワーク小児がん経験者奨学金制度」を創設しました。2015年4月現在で、奨学生は 延べ61名にのぼっています。１人あたり月額2万円の奨学金は高校卒業まで給付され、返還は不要です。 2015年には、対象を全国の大学生に広げた新たな奨学金制度もスタートしました。18歳未満で小児がんを発症 した小児がん経験者で、学校教育法第１条に規定される日本国内の大学（夜間部含む）・短期大学および専修学 校の専門課程への進学を希望しており、経済的理由により修学困難な方を対象として選考し、入学後に月額4万 円の奨学金を支給します。これも返還不要です。 また、理系（化学、農学、生物学、薬学、医学、看護等）進学を目指す小児がん経験者の高校生には、アジレン ト・テクノロジー株式会社様からの寄付を財源とした「ゴールドリボン・アジレント スカラーシップ奨学金」を 支給しています。（対象：高校3年生 給付期間：1年間） ゴールドリボン奨学金 受給者の声より 高校3年を迎える春3月に東日本大震災が発生し、その後原発事故があり、長 く続く余震、目に見えない放射能との戦いの日々が始まりました。学校、自 宅も地震の被害があり、受験を考えると不安でいっぱいでした。また、私は 急性リンパ性白血病を発症してから、長い入院生活の中で、化学療法、放射 線治療で現在は寛解の状態です。将来について考える中で、医療現場で役に 立ちたいと考えるようになり、応用化学という分野にたどり着きました。奨 学金は、4月から大学進学時に使わせていただきたいと思っていました。今 回、無事、大学に合格することができましたので、授業料の一部として使わ せていただきました。このような環境の中で、私たちを応援していただける ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークに大変感謝しています。私は、こ れから大学で学び、社会に貢献したいと考えています。 （福島県 奨学金申請時高校3年生 7 進学先・早稲田大学先進理工学部応用化学科） 小児がん治療にかかる諸経費のうち、交通費・宿泊費の支援を目的とした 「烈くんプロジェクト 小児がん交通費等補助金制度」を2014年4月より開始しました。 小児がんの治療には、長期的かつ高額な医療費がかかります。さらに、 患者が子どもであるため、保護者の付添い費や交通費、きょうだいの 保育料など、医療費の自己負担額以上にたくさんの費用がかかりま す。 また専門性の高い治療を受けるには、都道府県を超えて遠方での治療 が必要となることもあります。 そのような現状の中で、入院中の費用負担で最も大きかったものとして 「交通費」との声が多数寄せられました。そこでゴールドリボン・ネットワー クは、小児がん治療にかかる諸経費のうち、交通費・宿泊費の支援を 目的とした補助金制度を開始しました。2014年度は１人年間１０万円 を限度して、21件（総額1,694,092円）を支給しました。 また、2015年度からは１人あたりの年間支給限度額を20万円に引き 上げることにしました。 2015年4月末現在で、12件（1,751,930円）を支給しています。 支給例より 北海道在住の網膜芽細胞腫患者のMちゃん （１歳）は、手術と化学療法のため東京の国立 がんセンターに入院、その後約１年にわたって 月１回通院が必要となりました。 Mちゃんとお母様の飛行機代は往復約１０万 円、年間１００万円以上かかっています。 烈くんプロジェクトとは、田沼烈くん（肝ラブドイド腫瘍で他界。享年14歳）の 肝移植費用を募るために設立された「烈くんを救う会」よりいただいた財源をもとに発足した、 小児がんとたたかう患児やその家族のための支援プロジェクトです。 2014年度 患児支援の助成金・奨学金 実績一覧 （2014年1月～12月） 助成金・奨学金 助成先 助成金額 ゴールドリボン基金 公益財団法人がんの子どもを守る会 1,000,000円 AYA世代の小児がん経験者のイベント開催支援 小児がん経験者ネットワーク 1,000,000円 小児がん経験者奨学金 27名（2014年1～12月） 小児がん交通費等補助金 シェイクハンズ！ 協力機関：岩手医科大学、宮城県立こども病院、 東北大学病院、福島県立医大病院 6,930,000円 21家族（2014年12月末現在） 1,694,092円 2009年に日本大学医学部附属板橋病院小児 病棟の学習室整備資金を援助したのをはじめ として、2012年には大阪市立総合医療セン ターに中高生の患児がeラーニングで受講 できる「ゴールドリボンe学習室」を開設 するなど、小児がんで入院している患児の 学習環境の整備を支援しています。 学習環境だけでなく、京都府立大学小児医療 センターの屋上庭園にベンチや時計を寄贈す るなど、患児の癒しの場作りにも協力してい ます。 大阪市立総合医療センターゴールドリボンｅ学習室 京都府立大学小児医療センター屋上庭園 8 小児がん経験者、患児とその家族の交流と、自然の中でとも に活動することでみなさんに元気になっていただくことを目 的として、2010年よりサマーキャンプを企画・実施していま す。 2010年から2012年の3回は日本脳腫瘍の会と共催、2013年と 2014年は福島県立医科大学附属病院の協力の下、ゴールドリ ボン単独開催で、同病院での治療経験のある患児とその家族 を那須高原（2013年）と軽井沢（2014年）に招待しました。 また、日大板橋病院小児病棟親の会「げんきの会」が開催す るサマーキャンプにも費用援助をおこなっています。 （子どもは）なかなかクラスのお友達に病気のこと を理解してもらえず、それがかなり辛かったようで したが、このキャンプに行って辛いのは自分だけ じゃないことを知ったようです。住んでいる場所、 環境、年齢も様々。つながっているのは病気だけだ けど、それが彼らにとっては重要で、仲間がいるか ら頑張れる、そんな気持にさせてくれたのもこの キャンプでした。 このキャンプ（子どもだけでなく）親にとっても心 の拠り所になっています。 周囲には脳腫瘍経験者の親なんていないわけで、病 気の相談をできる友達はいません。 去年初めて参加した時は、それまでネットでのつな がりでしかなかったので、正直不安でしたが、そん な不安はみんなにあってすぐに払拭。初めてとは思 えないほどみんな温かくて、直ぐに溶け込むことが 出来ました。今ではこの会があるから一年頑張ろ う！と思えるほど、サマーキャンプが楽しみです。 小児がん経験者対象の情報サービス「サバイバーネット ワーク」では、提携サポーター主催のイベントへの招待の ほか、登録メンバーとその家族対象のワークショップな ど、参加者が楽しみながら直接に情報交換する場を提供 するイベントの企画開催も行っています。 2015年1月に目白で開催された♪１Day ワークショップ♪ 9 小児がんの治癒 率向上のための 研究支援 小児がんの治癒率向上のため、さらには晩期合併症のリスクの少ない薬や治療方法を開発する ための研究開発への支援は、ゴールドリボン活動の根幹でもあります。 ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの上位を占める「脳腫瘍」「肉腫」「白血病」の3分野に ついて、各分野ごとに研究（グループ）を選定し、複数年にわたって支援しています。 長期的な支援が、より効果的な研究につながると考えています。 脳腫瘍 •研究テーマ「頭蓋内原発胚細胞腫に対する集学的治療方法の確立」 （研究代表 埼玉医科大学 名誉教授 松谷雅生先生） 頭蓋内胚細胞腫は脳腫瘍の一種です。胚細胞腫は小児の悪性脳腫瘍の中で2番目に多く（最も 多いのは神経膠腫）、日本での発生数が欧米の２～３倍の頻度であることもあって、診断・治療に おいて日本が一番豊富な経験を持っており、世界で指導的役割を果たす立場にあります。 肉腫 •研究テーマ「ユーイング肉腫ファミリー腫瘍に対する集学的治療方法の確立」 （研究代表 岡山大学医学部付属整形外科 教授 尾崎敏文先生） ユーイング肉腫とは、小児や若年者の骨（まれに軟部組織）に発生する肉腫で、小児に発生する 骨腫瘍では骨肉腫に次いで2番目に多いとされています。 白血病 •小児がんと白血病を専門に診療する医師のグループ「東京小児がん研究グ ループ」が行っている海外留学のための奨学制度「TCCSGスカラーシップ」 に対して支援を行っています。 2015年度の奨学生は、日本医科大学小児科 牛腸（ごちょう）義宏先生に決定しました。 （米国テネシー州メンフィスのSt.Jude Children’s Research Hospitalに留学予定） TCCSGスカラーシップ第２回奨学生 田野島玲大先生からの留学報告 2011年4月から2014年7月までカナダのトロント小児病院臨床薬理部門にClinical Fellowとして 留学しました。 トロント小児病院の臨床薬理部門は小児の薬物のあらゆることに関して臨床・研究面で携わる部 門です。臨床に関してはStevens-Johnson症候群など薬剤によって引き起こされる重篤な副作用 の原因検索、薬物の過剰投与時の対応などを院内、院外からコンサルトを受け対応にあたりまし た。また薬剤の有害事象がおこった患者さんの外来診療も行いました。これらのなかで特に珍し く報告に値する2例を症例報告として英文誌Therapeutic Drug Monitoringに発表致しました。 基礎研究では、神経芽腫の細胞株を用い、酸化ストレスの防御システムであるNrf2-Keapl pathwayが、神経芽腫の抗がん剤に対する薬剤耐性に関与しているかどうかの研究を行い、研究 結果を学会発表しました。現在論文作成中です。このプロジェクトではトロント大学のFundを獲 得いたしました。さらにトロント小児病院の臨床薬理部門での研究賞も受賞しました。 それと同時に母集団薬物動態解析法による解析も行い、母乳中への薬剤移行の安全性について検 討し、学会発表、論文発表を行いました（Br J Clin Pharmacol. 2014 78:918-28)。向精神病薬 であるQuetiapineの母乳移行に関する発表をカナダの臨床薬理学会（CSPT）で行い、ポスター賞 を受賞しました。 上記のように小児の薬理学に関する様々な臨床、研究面での研鑽をつむことが出来ました。 TCCSGスカラーシップにこの場を借りて深謝いたします。 2015年2月2日 田野島玲大 （横浜市立大学附属病院） 10 小児がん治癒率向上のためには、疾患の発生頻度や年次推移、地域差などを正確に把握するための悉皆調査を行い、 それをもとに多施設共同による臨床研究を行う必要があります。2009年12月、日本小児がん学会が中心となり、 小児が ん全数把握登録事業としてＷeb登録システムを構築しました。当ＮＰＯ法人は、この事業に継続的な助成を行っていま す。 2014年度 小児がん研究助成金事業 実績一覧 （2014年1月～12月） 研究テーマ・奨学金名等 研究代表者・助成金受給者 助成金額 ユーイング肉腫ファミリー腫瘍に対する集学的治療方法の確立 日本大学医学部小児科学系小児科分野 教授 麦島秀雄先生 （2015年度より岡山大学医学部付属 整形外科 教授 尾崎敏文先生） 4,000,000円 頭蓋内原発胚細胞腫に対する放射線・化学療法臨床試験 埼玉医科大学 名誉教授 松谷雅生先生 1,500,000円 小児脳腫瘍国際協力研究 埼玉医科大学 名誉教授 松谷雅生先生 4,150,000円 TCCSG（東京小児がん研究会）スカラーシップ 信州大学医学部付属病院 斎藤章治先生 4,000,000円 （留学先：米国テキサス州ベイラー大学） 小児疾病登録事業 日本小児血液・がん学会 3,000,000円 TOMODACHIアフラックプログラム 北海道大学病院 3,800,000円 標準治療情報PDG日本語版小児がん領域のウェブサイト配信とそ の二次利用に関する研究 公益財団法人先端医療振興財団（TRI) 小児がんの 情報提供と 小児がん 理解促進 小児がんに関する情報提供の一環として、公益財団 法人先端医療振興財団・臨床研究情報センターの ご協力をいただき、小冊子「小児がん情報」を刊行 しています。 同センターでは米国立がん研究所（ＮＣＩ）とライセン ス契約を結び、ＮＣＩが公開しているがんに関する 総合的な情報を日本語に翻訳してインターネット上 で公開しています。 11 大島淳二郎先生 650,000円 小児がんについて、また小児がん支援活動についての 理解はまだまだ進んでいるとは言えません。 より多くの方に小児がんのことを知っていただく、 理解していただくためのイベントを開催しています。 ゴールドリボンウオーキングの 開催支援 毎年4月に小児がんへの理解と支援の輪の広がり を目指したウォーキングイベント「ゴールドリボン・ ウオーキング（主催：ゴールドリボン・ウオーキング 実行委員会）」を開催支援しています。 東京の日比谷公園・皇居周辺5キロのコースを歩き ながらゴールドリボン活動をPRするこのイベントへの 参加者は年々増加し、2015年は3000名を越える 方にお集まりいただきました。 ２０１５年にはタレントで俳優の 小西博之さんが応援に駆けつけ てくださいました。自らもがん闘病 経験がある小西さん。小児がん の子どもたちに力強いエールを 送ってくださいました。 参加費および会場内で集まった募金の一部は、後日、 複数の小児がん支援団体に寄付され、小児がんのこど もたちのために役立てられています。 チャリティーコンサートの開催 小児がんへの理解促進を目的として、2011年、 2012年に音楽と朗読をメインとしたコンサートを開催 しました。2012年、京都府民ホール・アルティで開催 した際には、女優の紺野美沙子さんが小児がん経験 者とその家族が書いた作文を朗読。さらにファイン・ デュオ（ヴァイオリン：沼田園子さん、ピアノ：蓼沼明美 さん）によるクラシックコンサート、シンガーソングライ ター・より子さんによるライブパフォーマンスが行われ たほか、小児がん経験者である鈴木笙太くんがピアノ 演奏を披露しました。 2015年は、札幌でのチャリティーコンサートの開催を 予定しています。 12 活動計算書 2014年度の収入は、会費が正会員145,000円、ゴール ドリボン会員4,815,000円、賛助会員4,165,280円で、 合計9,125,280円となりました。 これに寄付金66,479,377円およびその他収入253,386 円を合わせて、経常収益合計は75,858,043円となりま した。なお、寄付金収入には、支援グッズを通しての寄 付11,555,880円、ゴールドリボン支援自販機による寄付 6,387,137円、その他提携商品の売り上げ連動型寄付 4,020,000円が含まれます。 2014年（平成26年）1月1日から平成26年12月31日まで 科目 金額（単位：円） Ⅰ 経常収益 １．受取会費 ２．受取寄付金 9,125,280 66,479,377 ３．受取助成金等 受取助成金 250,000 受取利息 3,373 為替差益 13 経常収益計 Ⅱ 経常費用 75,858,043 １．事業費 一方、支出合計は59,078,390円となり、平成26年度の 当期経常増減額は16,779,653円、前期繰越金が 10,983,045円あり、2015年度への繰越金は 27,510,937円となりました。 （1）人件費 （２）その他経費 7,042,145 45,925,517 事業費計（注１） 52,967,362 ２．管理費 （１）人件費 1,594,941 （２）その他経費 4,516,087 管理費計 6,111,028 経常費用計 （注1）事業費の内訳は以下の通りです。 当期経常増減額 Ⅲ 経常外収益 雑収益 ①小児がん患児と家族の支援事業 12,360,651円 ②小児がん治癒率向上のための助成金支出 23,585,507円 ③小児がん情報の収集と発信事業 1,828,719円 ④ゴールドリボン普及事業 15,192,485円 合計 52,967,362円 59,078,390 16,779,653 89,684 経常外収益計 Ⅳ 経常外費用 固定資産除却損 経常外費用計 税引前当期正味財産増減額 法人税、住民税及び事業税 13 89,684 341,445 341,445 16,527,892 0 当期正味財産増減額 16,527,892 前期繰越正味財産額 10,983,045 次期繰越正味財産額 27,510,937 ゴールドリボン・ネットワークの活動は、活動趣旨に賛同された多くのサポーター（個人・企業・団体）に 支えられています。ゴールドリボン活動をますます充実、発展させるために、一人でも多くの方に小児がん の実態を知っていただき、サポーターに加わっていただくことを願っております。 ゴールドリボン・サポーター 会員 個人会員 寄付者 賛助会員 提携 サポーター コミュニティ 物品販売を通じての寄付 会員 会員には個人会員および賛助会員（企業・団 体）の２種類があります。2015年4月末現在、 個人会員は3,540名、賛助会員は308団体です。 社員組織での寄付 寄付者 入会の有無にかかわらず、当ＮＰＯに直接寄付 をお寄せいただいている個人・企業・団体です。 使途を指定して寄付をいただく場合もあります。 提携サポーター 当ＮＰＯ法人と提携し、継続的に支援していた だいている個人・企業・団体です。 コミュニティ 小児がんの子どもたちの支援を行っている団体 や患者会などを「コミュニティ」と位置付け、 互いに協力しあいながら活動しています。 当NPO法人が開催するイベン トへのボランティア派遣 当NPO法人のPR活動や 募金活動 ゴールドリボン・サポーターによる ゴールドリボン普及活動 サポーターの皆様には、会費や寄付による支援のみならず、「ゴー ルドリボン活動」の認知度向上のためにさまざまな形でご協力いた だいています。 例として、提携により自販機や商品にゴールドリボンのロゴマークを 入れる「売上連動型支援」があります。また、イベントでの啓発・募 金活動を取り入れてくださるサポーター企業もあります。 また、寄付金のお礼として進呈している「ゴールドリボン支 援グッズ」も普及に役立つものです。企業様の中には、 ピンバッジに企業名を刻印するなど、オリジナルのグッズを 製作し、社員の皆様に配布するといった形でご協力くださ る例もあります。 「売上連動型支援」「オリジナルグッズ」を含め、企業・団 体単位での支援の詳細については、事務局までお問い合 わせ下さい。 提携サポーターの企業・団体様は、企業活動や組合活動等を通じて、 さまざまな形で継続的な支援をくださっています。 自社で販売している商品の売り上げ の一部を寄付していただくものです。 物品販売を 対象となる商品にゴールドリボンの ロゴマークを入れることも可能です。 通じての寄付 ゴールドリボン・ウオーキングや サマーキャンプなどのイベントに 社員の方をボランティアとして 派遣していただくものです。 社員組織での 寄付 イベントへの 協賛や ボランティア 派遣 社員の方々が自発的に社内で寄付金を 募り、ゴールドリボン・ネットワーク に寄付していただくものです。 社員の寄付金額と同額を企業が拠出 （マッチングギフト）し、併せて寄付 していただく例もあります。 ゴールドリボ ン活動のPRや 募金活動 個人、企業・団体等でコンサートや スポーツイベント等を開催する際、 ゴールドリボン・ネットワークの パンフレットを配布したり。募金を 行っていただくものです。 提携サポーター アフラック様 アフラック社員厚生会様 アフラックアソシエイツ様 アフラック収納サービス株式会社様 社員厚生会の「ワンハンドレッドクラブ」を通じた社員 の皆様からの寄付および同額のマッチングギフトを 毎年ご寄付くださるほか、ゴールドリボン支援自販機 の設置、支援グッズを利用した募金活動、ゴールドリ ボンウオーキング等イベントでの特別協賛およびボラ ンティア協力など、企業を挙げて継続的にご支援く ださっています。 アフラック保険サービス株式会社様 会社からの寄付に加え、社員の皆様 保険契約（新規・更新）の数に応じて からの寄付および同額のマッチングギ 毎月ご寄付を下さるほか、社内にゴー フトの3通りの寄付を毎年いただいてい ルドリボン支援自販機を設置するなど、 ます。また、社内にゴールドリボン支援 ゴールドリボン普及活動にご協力くだ 自販機を設置してくださっています。 さっています。 第一生命保険株式会社様 第一生命労働組合様 株式会社ファーマインド様 （2015年7月より株式会社フレッシュ・システムから社名変更） 支援自販機の設置、主催イベントへの患児と家族の 「山バナナ」「陽なたバナナ」「くだもの屋さんの 逸品アボカド」をゴールドリボン支援商品として 販売し、売上げの一部をご寄付くださっていま す。また、ゴールドリボン・ウオーキングでも協 賛企業として、ボランティア派遣・サンプリング 商品提供などのご協力をいただきました。 招待、特設ブースを設置しての啓発・募金活動、支 社単位でオリジナルバッジの製作・配布、ウオーキン グへの動員協力等、さまざまな形でご支援くださって います。また、第一生命労働組合様が中心となって ゴールドリボン支援キャンペーンを実施し、毎年ご寄 付くださっています。 グランドパーク小樽様 アイ・エム・エス・ジャパン株式会社様 ゴールドリボンが発行する小冊子の作成 費用、研究助成等の資金援助として複数 年にわたってご寄付くださっているほか、 ゴールドリボン・ウオーキングへ毎年多くの 社員の方々がボランティアとして参加して くださっています。 アジレント・テクノロジー株式会社様 ゴールドリボンの奨学金制度の趣旨にご賛 同くださり、ご寄付をくださっています。これ を原資として東日本大震災で被災した 小児がん経験者のうち理数系進学を目指 す高校生を対象とした「ゴールドリボン・ アジレント・スカラーシップ」が誕生しました。 15 「冬小樽ゴールドリボン宿泊プラン」として、 宿泊費や商品・サービスの売上げの一部 をご寄付くださるキャンペーンを行ってく ださいました。期間中は、館内に募金箱 やゴールドリボンのツリーを設置し、普及 活動にご協力くださいました。 株式会社 GRANDLINE-WORKS様 輸入タイルSwisstraxの 売り上げに応じたご寄付 を下さるほか、社内に自 販機を設置する等、ゴー ルドリボン普及活動にご 協力くださっています。 株式会社コックス様 豊島株式会社様 株式会社コックス様と豊島株式会社様のご協力 により、子供服ブランドikka kids（イッカキッズ）よ りゴールドリボン支援Ｔシャツが発売され、売上げ の一部をご寄付いただきました。今後も夏と冬に キャンペーン展開してくださいます。また、ウオー キングでもＴシャツをご提供くださいました。 サトーヘルスケア 株式会社様 入院患者用のリストバンドの収 益の一部をご寄付くださるほ か、ゴールドリボン・ウオーキン グのゼッケンシールをご提供く ださっています。 タヒボe株式会社様 健康補助食品「タヒボNFD」 の売り上げの一部をご寄付 くださるほか、ゴールドリボン 普及活動にご協力くださっ ています。 特種東海エコロジー株式会社様 特種東海製紙株式会社様 株式会社ピィアイシィ・バイオ様 ブランシェス株式会社様 ゴールドリボン支援商品「エコロ ジーゴールドリボン」を販売し、売り 上げの一部をご寄付くださるほか、 ゴールドリボン普及活動にご協力く ださっています。 ウォーターサーバーに貼るゴー ルドリボンワッペンや天然水の 売上げの一部をご寄付くださる ほか、ゴールドリボン普及活動 にご協力くださっています。 健康補助食品「大豆ペプチドプロ テイン」のジュニア向け商品の売り 上げの一部をご寄付くださるほか、 ゴールドリボン普及活動にご協力 くださっています。 会社と従業員の皆様が協力し てご寄付をくださるほか、店舗 スタッフの皆様がゴールドリボ ンバッジを身に付けて勤務した り、店舗にパンフレットを置くな ど普及活動にも日々ご協力く ださっています。 株式会社プレミアバンク様 社会貢献事業「Support！プロ ジェクト」の一環として、プラチナ ウォーターの売上高に応じた寄 付をくださるほか、ゴールドリボ ンTシャツを着ての定期的清掃 活動など、普及活動にご協力く ださっています。 ｼﾝｶﾞｰｿﾝｸﾞﾗｲﾀｰ より子様 株式会社リベルタ様 株式会社三菱東京ＵＦＪ銀行様 子どもにも使える敏感肌用 2011年より５年間にわたって、社員 の皆様が給与の一部を毎月積み立 て、 社会的課題に取り組む団体に 寄付する社会貢献基金「Club for You」の寄付先としてゴールドリボン・ ネットワークをご指定下さり、マッチン グギフトと併せてご寄付をいただきま した。 サンスクリーンRaios（ライオ 楽曲製作やライブを通じて、 ス）の売り上げの一部をご寄 積極的な小児がん啓発活動を 付くださっています。 続けています。 また、ゴールドリボンウオー 当ＮＰＯへはライブで集まった募金 キングでもボランティアや商 をご寄付くださったり、イベントに参 品の提供などご協力ください 加してくださっています。 ました。 ゴールドリボン支援自販機による支援 アサヒ飲料株式会社 株式会社伊藤園 FVイーストジャパン株式会社 大蔵屋商事株式会社 キリンビバレッジ株式会社 コカ・コーライーストジャパン株式会社 コカ・コーラウエスト株式会社 株式会社コスモフーズ サントリービバレッジサービス株式会社 四国コカ・コーラボトリング株式会社 株式会社ジャパンビバレッジ 株式会社ジャパン・ビバレッジ・ウエスト ダイドードリンコ株式会社 西日本ビバレッジ株式会社 株式会社八洋 北陸コカ・コーラボトリング株式会社 北海道コカ・コーラボトリング株式会社 的場ミルク株式会社 みちのくコカ・コーラボトリング株式会社 集計期間：2014年1月1日～12月31日 株式会社ＲＣＣ文化センター アイ・エム・エス・ジャパン株式会社 アフラック アフラック保険サービス株式会社 アルソック名古屋支社 伊藤忠丸紅テクノスチール株式会社 イビデン株式会社 医療法人青嵐会（本荘第一病院） 永寿総合病院 大阪シティホテル 株式会社冠婚葬祭愛知グループ キャスパーズ佐倉六崎店 九州共栄ファミリー株式会社 株式会社共栄堂 KDDI株式会社北海道 興銀リース株式会社 サトーホールディングス株式会社 ＪＡ共済埼玉ビルディング株式会社 新太平洋建設株式会社 第一興産株式会社 16 第一生命保険株式会社 株式会社第一ビルディング（東桜第一ビル） 土屋小児病院 株式会社ともえ 株式会社中北製作所 長野日赤病院 にいがた調剤薬局 学校法人西野学園 日本物産株式会社 爾麗美術 ノイエス株式会社 野村證券株式会社 株式会社ビーエスピー 株式会社法研 野猿峠脳神経外科病院 株式会社ゆう 読売センター交野南 イベントへの協賛やボランティア派遣（五十音順・敬称略） 株式会社アーバンファミリー アイ・エム・エス・ジャパン株式会社 アサヒ飲料株式会社 アフラック イトウ製菓株式会社 インケア株式会社 株式会社カルケット 株式会社共栄会保険代行 キリンビバレッジ株式会社 コカ・コーライーストジャパン株式会社 コカ・コーラウエスト株式会社 株式会社コントレ 株式会社サトー 株式会社サンクス 四国コカ・コーラボトリング株式会社 株式会社スタイリングライフ・ホール ディングス 株式会社清泉ファミリー 株式会社ゼンシン 第一生命保険株式会社首都圏マーケット 統括部 第一生命保険株式会社都心総合支社 第一生命保険労働組合都心総合営業職支 部 ダイドードリンコ株式会社 ツーサン株式会社 特種東海エコロジー株式会社 株式会社日本ビジネス hakka kids 株式会社日立保険サービス 株式会社ヘルスファミリー ゴールドリボン活動のＰＲや募金活動（五十音順・敬称略） 愛知医科大学学生課 アフラック岡山支社 アンシャンテ・チャリティコーンサート実行委員会 グランドパーク小樽 株式会社コープライフサービス 株式会社材料屋 小児脳腫瘍研究支援チャリティーコンサート実行委員会 生活協同組合ユーコープ 実施期間：2014年1月1日～12月31日 ぺんてる株式会社 北陸コカ・コーラボトリング株式会社 北海道コカ・コーラボトリング株式会社 マテル・インターナショナル株式会社 株式会社三喜ビジネスコーポレイション みちのくコカ・コーラボトリング株式会社 株式会社三井住友銀行 大和興産株式会社 株式会社ユーアイファミリー 雪印メグミルク株式会社 株式会社ユニバーサルファミリー 株式会社ユニバーサルマネージメント 株式会社リベルタ 株式会社ワールドファミリー 株式会社ワンビシアーカイブズ 実施・集計期間：2014年1月1日～12月31日 千年祭 白楊塾 ファイン・デュオ 弥富ライオンズクラブ 株式会社ＵＣＳ中京ショップセンター より子 株式会社ライフプラン・あさみ 寄付金（会費を含む）10万円以上の会員・寄付者（五十音順・敬称略） アイ・エム・エス・ジャパン株式会社 コカ・コーライースト株式会社 集計期間：2014年年1月1日～12月31日 林秀樹 アサヒ飲料株式会社 コカ・コーラウエスト株式会社 医療法人社団原田クリニック 浅見トキ子 國分宏剛 株式会社ピィアイシィ・バイオ アジレント・テクノロジー株式会社 サトーヘルスケア株式会社 株式会社フレックスファミリー 株式会社アップ・シーアイ 坂本茂 株式会社フレッシュシステム アフラック 三愛ファミリー株式会社 株式会社ベネフレックス アフラック社員厚生会 四国化工機株式会社 北信遊球会 アフラック収納サービス株式会社 株式会社ジャパンビバレッジ 北海道コカ・コーラボトリング株式会社 アフラック保険サービス株式会社 小児脳腫瘍研究支援ﾁｬﾘﾃｨｺﾝｻｰﾄ実行委員会 益川澄恵 アフラック マスマーケット営業部第一支社 須藤慎一 益田哲生 アフラック役員有志一同 清和綜合建物株式会社 松井秀文 アンシャンテ・チャリティコンサート実行委員会 第一生命保険株式会社 池袋支社 松谷雅生 石井哲郎 第一生命保険株式会社 上野総合支社 株式会社三喜ビジネスコーポレイション 宗教法人一心寺 第一生命保険株式会社 都心総合支社 みちのくコカ・コーラボトリング株式会社 株式会社Win 株式会社三菱東京UFJ銀行 株式会社エレパル 第一生命保険株式会社関西マーケット統括部 関西営業課 株式会社オー 第一生命労働組合 社会医療法人社団森山医会 大阪北ロータリークラブ ダイドー・ドリンコ株式会社 弥富ライオンズクラブ 大渕司 谷内美香 山北道治 尾崎守利 タヒボｅ株式会社 株式会社UCS中京ショップセンター 金沢正男 中外製薬株式会社 社会医療法人社団陽正会 観泉寺 ツーサン株式会社 米永由美子 キリンビバレッジ株式会社 東京海上日動あんしん生命保険株式会社 より子 近畿ニュースターの会 特種東海製紙株式会社 レイク、チャールズ 久保理子 日本CA株式会社 烈くんを救う会 有限会社クレスト 株式会社日本ビジネス 郷原航 白楊塾 株式会社晃和ディスプレイ 早川正昭 株式会社コープライフサービス 17 三菱東京UFJ銀行社会貢献基金 ご支援には2つの方法があります ①継続支援（会員になる） ②都度支援（寄付をする） 会員バッジ 個人 企業 団体 個人会員になる 年会費2000円～で入会で きます。 賛助会員になる 年会費10,000円～で入会 できます。 入会時に会報・会員バッジ を進呈します。 入会時に会報・会員バッジ を進呈します。 寄付をする 寄付をする 入会の有無にかかわらず、 ご寄付いただけます。 入会の有無にかかわらず、 ご寄付いただけます。 （寄付金額に応じて、ご希 望のグッズをお選びいただ くこともできます。） （寄付金額に応じて、ご希 望のグッズをお選びいただ くこともできます。） 【入会・寄付のお申込み方法】 ①FAXで 右ページの「入会・寄付申込書」をご利用ください ②WEBで ホームページからお申し込みください。 http://www.goldribbon.jp FAX： 03-5906-5870 ゴールドリボン・ネットワーク 【会費・寄付金のお支払法】 ■コンビニ払 FAXもしくはWEBからのお申し込み後、払込取扱票をお送 りします。 ご入金後２～３週間で、入会の場合は寄附金受領証と会 員バッジ、寄付の場合は寄付金受領証とご希望の支援 グッズをお送りします。 ■銀行振込 FAXもしくはWEBからのお申し込み後、指定の口座に直接 お振込みください。（振込手数料はご負担ください） 入金確認後、入会の場合は寄附金受領証、会報、会員 バッジ、寄付の場合は寄附金受領証とご希望の支援グッ ズをお送りします。 コンビニ払い・銀行振込みのいずれの場合も、会員バッジ やグッズの送付は着金確認後となります。 コンビニ払いは集金代行会社のシステム上、着金確認ま で2－3週間かかりますので、お急ぎの場合は銀行振込を おすすめします。 ゴールドリボン・ネットワークは、平成24年10月16日所轄庁 である東京都より認定NPO法人（注）としての認定を受けまし た。これに伴い、当NPO法人への寄付金は、「寄附金控除」 等の税制上の優遇措置を受けられるようになりました。優遇 措置の適用を受けるためには。確定申告が必要です。確定 申告の際には当NPO法人が発行した「寄附金受領書」が必 要となりますので、大切に保管してください。 詳しくはお近くの税務署または市区町村にお問い合わせくだ さい。 （注）認定NPO法人とは、NPO法人のうち、その運営組織およ び事業活動が適正であって公益増進に資するものにつき一 定の基準に適合したものとして、所轄庁の認定を受けた特定 非営利活動法人をいいます。 18 切り取って、FAXまたは郵送でお申し込みください (ホームページからWEB申込も可能です） 入会・寄付 申込書 FAX 03-5906-5870 会員になる （年払） 個人で入会 個人会員 2,000円／1口 お申込み数 法人（企業・団体等）で入会 賛助会員 10,000円／1口 お申込み数 口 口 何口でもお申込みいただけます。 何口でもお申込みいただけます。 寄付をする 寄付金額 円 支援グッズをご希望の場合は、品名・数をご記入ください。（詳しくはホームページをご参照ください。） 会員の方は会員番号をご記入ください フリガナ 氏 名 P会員の方は会員番号をご記入ください フリガナ 企業・団体名 賛助会員として ご入会の場合のみ ご記入ください G代表者（役職名もご記入ください） ご担当者 〒 都道 府県 住 所 ビル マンション名もご記入ください 電話 FAX Email - - - - 入金方法 □ いずれかの振込方法に✔をつけてください コンビニ振込 お申込み後、振込用紙をお送りします。 □ 銀行振込 入金予定日 月 日 下記口座へ直接お振込み下さい。 ■みずほ銀行 新宿西口支店 普通 4732987 ■ゆうちょ銀行 00110-4-687797 口座名義 トクヒ）ゴールドリボン ネットワーク 認定NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク 認定NPO（特定非営利活動）法人ゴールドリボン・ネットワーク 理事長 松井秀文 （公益財団法人ライフエクステンション研究所理事長／元アフラック社長） 理事 上田茂（公益財団法人日本医療機能評価機構理事／元国立精神・神経センター保健研究所所長） 理事 川西由美子（ランスタッド株式会社EAP総研所長） 理事 佐々木郁夫（株式会社日本共同システム代表取締役／元明治安田生命保険相互会社専務） 理事 レイク聖衣子 事務局 理事 中山晃司（元当NPO法人事務局長） 〒161-0033 監事 伊藤齋（税理士／元国税庁高松国税局長） 東京都新宿区下落合3-12-32-Ｆ 事務局長 牧野江理子 電話 03-3952-2640 ＦＡＸ 03-5906-5870 Email [email protected] URL http://www.goldribbon.jp
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