最期まで家で過ごせないのはなぜ？－在宅緩和ケアご遺族の声から考える－ 爽秋会岡部医院 相澤 出 がん医療フォーラム２０１２ 第2部 患者と家族の視点から考える地域の緩和ケア 2012年11月11日 本報告のテーマ、課題、論点 最期まで家で過ごせないのはなぜ？ ・在宅緩和ケアの先駆的な地域でのケアの試み ー 在宅緩和ケアご遺族の声から考える ー ・実際のご自宅でのケアの様子 ・充実のケアでもなぜ中断？ 医療法人社団 爽秋会（岡部医院） 附属 東北死生学研究所 主任研究員 相澤 出 ふくしま在宅緩和ケアクリニックの概要 医師 ２名 看護師 ５名 ケアマネジャー（MSW） ２名 事務員 ２名 福島市に開業して五年目。 在宅緩和ケアを専門とする在宅療養支援診療所。 介護面やリハビリ、その他さまざまなニーズに 地域内の他事業所と連携しながら２４時間対応。 開院以来、３４３人の患者さんを最期まで在宅でケア。 （２００７年１０月～２０１２年９月） がん患者：279人、それ以外の患者：64人。 がん患者のうち271人は最期までご自宅で過す。 → ご遺族調査の調査結果の示唆するところを考える 在宅の先駆的試みがなされてきた地域のひとつとしての宮城県 宮城方式： 多様で個別性の高い患者と家族のニーズに対応する ためにチームケアを重視。 患者と家族の生活を支え、自宅でも高いQOLを実現するため 医療職だけでなく、多様な職種が連携。 地域内でも日々のケアでの協力はもちろん、勉強会などを定期 的に実施し、ケアの質の向上のために情報を交換するなど、連携 の緊密化を進める（例示した福島の診療所も、こうしたケアの方 向性を共有。定期的に宮城県内の在宅療養支援診療所と緩和ケア の勉強会を共催）。 事例紹介： 大木さん（仮名）、70代男性 ご病気： 胆管がん・転移性骨腫瘍 同居家族： 妻（70代女性）と長男（40代、会社員） ご遺族調査より：60代男性から 診療所の看護師さん、先生には大変お世話になりました。あり がとうございます。病院から、在宅をすすめられた時は、大変シ ョックでした。見離された思いが強く感じられました。しかし、 それは、見離されたのではなく、患者にとってベストな道を、示 して下さったのです。 在宅介護は、3週間でしたが、毎日が、すごい充実感でいっぱ いでした。3人の子供達も、子供の頃の話しなど、自分が子供で まったく知らなかった事などを、たくさん、母親本人の口から聞 かせてもらい、濃密な日々だったと思います。その日数が長いか 短いかは、問題にならない程、すばらしい日々を過ごせました。 体と心と家族までもケアして頂いた事は、最高の感謝です。 経過： 胆管がんと診断され、一ヶ月間ほど入院。その間、放射線 治療を受ける。 その後、病状の説明を受け、在宅緩和ケアの利用をご本人と妻が 希望される。 退院後、約二か月間ご自宅で療養生活し、ご自宅で亡くなる。 支援体制： 診療所スタッフ（医師、看護師、ケアマネジャー）のほか 薬剤師の訪問、訪問リハビリ、ヘルパー、訪問入浴等の利用あり。 このほかにも、ご近所や友人によるお手伝いなどの協力もあり。 → ケアスタッフは主介護者（妻）の負担軽減を心がける。 大木さんご自身は、自宅に戻り、お気に入りの趣味の部屋で療養。 趣味（古書のコレクション）を満喫するなど、充実した時間をすごす。 がん医療フォーラム2012『地域で支える 新しいがん医療のかたち』資料 2012年11月11日 － 1 － ひとり暮らしの患者さんの自宅でのケア ふくしま在宅緩和ケアクリニックの場合、2007年10月～2011年7月のあいだ、 患者総数202人のうち一人暮らしの方は20人（平均年齢は70.3歳） ※橋本孝太郎他「独居がん患者に対する在宅緩和ケアにおける介護状況」『緩和ケア』Vol.22 No.4、 374～378頁を参照。 → 患者さんだけでなく ご家族も積極的にケアする緩和ケア → 医療面だけでなく、介護や生活全般にわたるサポートを、 多職種（医師・看護師・薬剤師・介護スタッフ・ケアマネジャー （ソーシャルワーカー）・その他・・・）によるチームケアで実現。 たとえ自宅でのケアであっても、もはや家族による介護を前提にしない時代。 家族に無理をかけず、家族もケアされる在宅ケアへ。 ひとり暮らしでも安心できる自宅でのケア・支援のあり方へ。 ↓ これによって、同居するご家族が日中は留守である方や、 一人暮らしの患者さんでも、自宅での療養が実現可能に。 なお、最新の国勢調査の調査結果によると… 一般世帯数 5184万2千世帯 そのうち、最も多い世帯の形態は「単独世帯（ひとり暮らし）」 「単独世帯」の数は1678万5千世帯（一般世帯のうちの32.4%！） 介護負担の軽減への配慮など、医療にとどまらないサポートや 自宅での療養環境の調整への努力により、安心できる在宅へ。 ※総務省統計局、2011、『平成22年度 国勢調査 人口等基本集計結果 結果の概要』27、30頁 ⇔ にもかかわらず、在宅を中断されるケースも・・・。 なぜ？ 在宅ホスピス遺族調査 調査の概要： 宮城県・福島県で在宅緩和ケアを手がける6つの在宅療養支援診療所 （宮城県内5か所、福島県内1か所）の協力を得て実施。 2007年1月から2009年12月のあいだに看取りを経験した家族（主介護者）に 対して質問紙郵送による全数調査。調査実施期間は2011年1月～3月。 → 総数1191のうち、575票を回収（回収率48.3%） この調査の中で、在宅緩和ケアの利用の継続・中断とその理由についてもう かがった。 ※ 調査の実施にあたり、公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 2009年度研究助成をうけた。 ※調査の詳細は以下を参照『2011（平成23）年実施 在宅ホスピス遺族調査報告書』 2010～2012年度 科学研究費補助金「地域社会にみる死生観の現在に関する複合的研究」 研究代表者、諸岡了介 患者さんとご家族のトータルサポートによって 8割の方がご自宅で療養生活をおくられたとの回答。 自宅療養を中断された患者さんの意向。 これをご家族と比べてみると・・・ 自宅での療養の中断への意向はご家族の方が多め。 がん医療フォーラム2012『地域で支える 新しいがん医療のかたち』資料 2012年11月11日 － 2 － 在宅から病院・施設への切り替えの理由 そう思っていた ややそう思っていた 患者の容態を みていて不安 ど ち らでもない そう思っていなかった あまりそう思っていなかった 無回答 計 61.7% 6.2% 12.3% 19.8% 100.0% 55.6% 16.0% 14.8% 13.6% 100.0% 43.2% 16.0% 23.5% 17.3% 100.0% 39.5% 13.6% 23.5% 23.5% 100.0% 29.6% 22.2% 33.3% 14.8% 100.0% の利用順が回ってきたため 24.7% 27.2% 16.0% 32.1% 100.0% 医師や看護師からの強い勧 めがあったため 17.3% 32.1% 25.9% 24.7% 100.0% 周囲の人々が在宅の継続に 反対し、入院させる よ うに主 13.6% 25.9% 38.3% 22.2% 100.0% 経済的に継続が難しくなった ため 4.9% 16.0% 55.6% 23.5% 100.0% 介護に関して職場の理解や 協力が得られなかったため 3.7% 18.5% 46.9% 30.9% 100.0% が大きくなったため 本人が病院の方が安心と考 えたため 介護者の精神的・体力的な負 担が大きくなったため 緊急の時に、医師や看護師 が駆けつける のに時間がか かる ため 本人が自宅にいる と家族に 迷惑を かける と考えたため 予約していたホスピ ス病棟等 張したため 大木さんが亡くなった当日の看護記録より： 妻に対して、状態は更に低下しており、今日、亡くなる可能 性もあり、これから呼吸の変化も起きてくると考えられるなど の話を行う。 （遠方にいる）息子さんに連絡したほうが良いか？と。会わせ たい人がいれば早めに連絡した方が良いことをお話しすると、 すぐに連絡している。 長男さんは本日どうしても仕事があり、休むことが出来ない ようで、仕事に行かれる。妻が一人になるのは覚悟はしていた が、不安とのこと。不安な時には連絡をいただいて良いことを 話す。 本当に家に帰り良かった。あの人がやりたいように家でパソ コンや漫画のことが出来て、と話され涙ぐんでいる。 がん医療フォーラム2012『地域で支える 新しいがん医療のかたち』資料 2012年11月11日 － 3 － ご遺族調査より：60代女性から 義母が日一日と衰弱していく様は、辛く胸が詰まる想いでした が、生きたいという気持ちが力となり、お洒落に何度も美容室に も行きました。温泉にも行くことができました。また、大好きな 楽天のユニホームを着て（楽天VS日本ハム）の観戦も実現しまし た。 亡くなる前後は、息子が義母を抱っこして、娘がボロボロにな った口内を綺麗に拭いてくれました。 家族皆で大切な時を過ごすことが出来、翌日、そのまま眠る様 に…。 旅立った義母は、自分が逝く日は、花が咲き誇る季節がいいと 口ぐせの様に話しておりました。その日は、まさに、桜花爛漫の 時でした。 まとめにかえて ・在宅緩和ケアでは患者さんのケアはもちろん、ご家族への ケアも重視。 → 家族に任せきりにしない自宅でのケアへ向けた努力。 ・自宅でよい時間を過ごすことができたいくつかのポイント ― 病院と在宅側との連携 ― 退院のタイミング ― 在宅のケアの具体的なイメージがつかめていたこと （そのひとつとして身近な人の「口コミ」の力） ・自宅で患者さんとご家族が直面する難問としての「不安」 今後の課題 → この「不安」にどう向き合っていくべきか？ がん医療フォーラム2012『地域で支える 新しいがん医療のかたち』資料 2012年11月11日 － 4 －
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