親と専門家のための専門家のためのニュースレターのためのニュースレターもう一もう一つの違つの違った世界った世界を世界を作ること日本プラダーウィリー日本プラダーウィリー症候群協会プラダーウィリー症候群協会翻訳目 IPWSO Ｐ２編集者から編集者からＰ３新しいウエーブレングスしいウエーブレングスへようこそウエーブレングスへようこそＰ４忘れられない 3 日間Ｐ５ＰＷＳのＰＷＳの人々の生活を生活を改善する改善する P7 すべてが可能すべてが可能！可能！ P9 PWS 診断認定講座 P10 変わった髪 P12 わった髪の毛の日次の研究調査の研究調査の最新情報Ｐ13 ふさわしい学校 P15 ふさわしい学校を学校を求めてエマ学校へ P19 学校へ行く過剰体重は過剰体重は死の宣告ではない宣告ではない P20 PWS の浮腫 P23 PWS の肥満外科処置（肥満外科処置（胃のバイパスバイパス手術）手術）行動はコミュニケーコミュニケーションションをとる方をとる方法の 1 つ良い行動に御褒美を御褒美を与えることＰ32 聞いてよ! 僕の心の叫びをＰ33 PWS(USA) P26 P28 Ｐ15 ページよりページより 1 部抜粋ふさわしい学校ふさわしい学校を学校を求めて文：リンダ・リンダ・ソーントンネット上ネット上では、では、PWS の子供の子供の教育に教育に必要な必要な専門的対処法について専門的対処法について、について、本稿以上に本稿以上に充実した充実した内容した内容を内容を包括的に包括的に掲載して掲載しているホームページいるホームページがいくつかありますホームページがいくつかあります。がいくつかあります。例えば、えば、以下の以下の 2 つです。つです。 http://www.pwsahttp://www.pwsa-uk.demon.co.uk/educatn.htm（親および教育者向および教育者向けの教育者向けの概論けの概論）概論） http://www.pwsausa.org/Educator/index.htm（教育者向け教育者向け）子供を子供を学校に学校に入れるにあたり、れるにあたり、親には分には分からないことがたくさんあります。からないことがたくさんあります。我が子を普通学級の普通学級の特別支援クラス特別支援クラスにクラスに入れるべきか、れるべきか、それとも自宅教育それとも自宅教育にすべきか自宅教育にすべきか。にすべきか。学校側は学校側は我が子を普通学級へうまく普通学級へうまく溶へうまく溶け込ませることができるだろうか。PWS の我が子は他の特別支援が特別支援が必要な必要な子供たちとは子供たちとは全たちとは全く違うのだということを学校側うのだということを学校側は学校側は理解してくれるだろう理解してくれるだろうか。同じ PWS という条件という条件の条件の中でも子供でも子供は子供は一人一人違うので一人一人違うので、うので、これらの問これらの問いに一言いに一言で一言で答えることはできません。えることはできません。すぐに PWS と分かる特徴かる特徴を特徴を示す子供たちがいても子供たちがいても、たちがいても、一人一人の一人一人の能力は能力は全く異なるかもしれません。なるかもしれません。自閉症の自閉症の特徴を示す子供もいるかもしれません子供もいるかもしれません。ほとんどの子供はての特徴をわせ持っていることでしょう。っていることでしょう。PWS に罹るもいるかもしれません。ほとんどの子供子供は、全ての特徴特徴を合わせ持と、食べ物に関して適切して適切な適切な選択ができなくなり選択ができなくなり、ができなくなり、筋肉の筋肉の低緊張や低緊張や発育不全が発育不全が（成長ホルモン成長ホルモン療法ホルモン療法を療法を実施していなけれ実施していなければ）起こり、こり、また IQ が最低レベル最低レベルまでレベルまで落まで落ちて必要ちて必要なことを必要なことを明確なことを明確に明確に伝えることができなくなることがえることができなくなることが多ることが多いことを、いことを、私達は知っています。っています。そのため、そのため、教育においては教育においては PWS 特有の特有の難しさが出しさが出てくるでしょうし、てくるでしょうし、教室では教室では系統立では系統立った系統立った適切った適切な適切なサポートがサポートが必要となるでしょう。となるでしょう。あなたの子供あなたの子供の子供の学校はこれらのことに学校はこれらのことに対処はこれらのことに対処する対処する準備する準備ができていますか準備ができていますか？ができていますか？初等教育Ｐ32 より抜粋より抜粋 Rewarding good behaviou behaviour よい行動よい行動にご行動にご褒美にご褒美を褒美を与えること私たちがよい行たちがよい行動を目撃した目撃した時した時、その行その行動を常に褒めることによって、めることによって、私たちは、たちは、その人その人の自尊心や尊心や幸福感、幸福感、満足といった意識といった意識を意識を増加させることができます増加させることができます。させることができます。私たちがそのたちがその人その人を褒めれば褒めれば褒めるほど、めるほど、もっと良もっと良い事をしたくなります。をしたくなります。何を期待すべきか期待すべきか？すべきか？－何が失敗に失敗に終わるか？わるか？－どの行どの行動を褒めるべきか？めるべきか？感情のコントロントロールができないールができない人ができない人と一緒に居る時は、以下のことを以下のことを自問のことを自問することが自問することが絶することが絶対に重要です重要です。です。 What is fair to expect？ expect？どこまで期待どこまで期待すべきか期待すべきか？すべきか？ ―あなた自あなた自身が判断するのではなく、するのではなく、客観的客観的な見方から見方から物から物事を公正に公正に判断することを覚することを覚えておきなさい ―あなたはあなたは議論に勝つのではなく、つのではなく、目の前にある問にある問題の解決のため、のため、そこにいるのです ―他の人の論争からその状況からその状況を状況を理解しようとすることは理解しようとすることは、しようとすることは、難しいかもしれませんしいかもしれません、ません、また、また、あなたの権限あなたの権限を権限を邪魔されて邪魔されているようにも思いるようにも思うでしょう。うでしょう。でも、でも、それは違それは違います。います。あなたは、あなたは、大きな爆きな爆発を起こす前こす前に、一生懸命一生懸命に懸命に問題をたくみをたくみに解決しているのです。しているのです。 What is set to fail？ fail？何が失敗に失敗に終わるか？わるか？まず、相手の相手の能力を能力を見るのではなく、るのではなく、自分の自分の能力を能力を見直さなければ見直さなければ、さなければ、失敗に失敗に終わるケわるケースはありますースはあります。はあります。（例）彼らのために彼らのために彼らの日らの日常業務（常業務（ルーティルーティンティン）を自分が自分が変えることにする。えることにする。変えることにあたって、えることにあたって、あなたは責任感あなたは責任感を責任感を感じるが、じるが、その責任感その責任感は責任感は彼らに伝らに伝わらない可能わらない可能性可能性は十分あります。あります。理解を理解を得る為にあなたが取にあなたが取る行動の理由や根拠を根拠を説明する時する時間を取ったり、ったり、決定していく過していく過程で彼らを参加らを参加させた参加させたりすることは、りすることは、どちらにとっても有どちらにとっても有利であるということを意味であるということを意味しています意味しています。しています。ギブ＆テイクテイクはあなた方双方はあなた方双方にあった方双方にあった解にあった解決に近づくための妥協案くための妥協案です妥協案です。です。過去の癇癪をとても癇癪をとても悪をとても悪い行動だと言だと言い聞かせることでかせることでは、再び起こることをやめさせることはできません。こることをやめさせることはできません。それがエそれがエスカレートしたレートした時した時には、には、彼らは自分らは自分の自分の行動をコントロントロールすることができないことをールすることができないことを覚することができないことを覚えておきなさい。えておきなさい。 What needs to be rewarded ？褒めないといけないものは何めないといけないものは何？これはもっとも簡単これはもっとも簡単なことです簡単なことです－何か良い事をした人をした人や何か正しいことをした人しいことをした人をしっかりと抱をしっかりと抱きとめる ―ありがとうと言ありがとうと言ってハってハグしたり、したり、よい仕事よい仕事ができるよと仕事ができるよと賛ができるよと賛成をする意味をする意味でうな意味でうなずでうなずきやウきやウインクをするなどンクをするなど、をするなど、ご褒美は簡単なものにできます簡単なものにできます。なものにできます。人があなたのところに戻があなたのところに戻ってきて、ってきて、謝ったとき。ったとき。これは今これは今の論題がよい方がよい方向に向かっているという大かっているという大きなヒきなヒントにントになっています。なっています。彼らに感謝らに感謝しなさい感謝しなさい Are rewards needed？ needed？ご褒美は褒美は必要か必要か？ハイ、ハイ、仕事に仕事に対するある種するある種の評価として評価として、として、またよい１またよい１日を過ごしたことに対したことに対する評価する評価としては評価としては、としては、とてもよいものです ―ただし簡単ただし簡単な簡単な承認や２，３語で彼らにうまくいったことを示らにうまくいったことを示すことができるでしょうすことができるでしょう