Adım Adım Kanser Kayıtçılık Uz. Dr. Güledal Boztaş Kanser Daire Başkanılığı Kanser Kayıt & Epidemiyoloji Birimi [email protected] Sunum Planı • Kanser Kayıtçılığı nedir? Neden kanser kayıtçılığı yapılmalıdır? • Dünya’da nasıl olmaktadır? • Türkiye’de gelişimi nasıldır? • Neden 81 il? • Nasıl 81 il? • Hedeflerimiz, önceliklerimiz.. • Gelecekten beklentilerimiz Kanser Kayıtçılığı Nedir? Neden Kanser Kayıtçılığı? • Kanser genel bir tanımdır ve içerisinde 100’den fazla değişik hastalık mevcuttur. • Kanser başlığı altında yer alan hastalıkların etiyolojileri, klinik davranışları, sağ kalım süreleri vb birbirinden farklıdır. • Bu nedenle kanserlerin tipi, evresi, gibi daha detaylı bilgileri aldığımız veri sistemleri ile “kanser kayıtçılığı” yapmaktayız. • Kanser kayıtçılığı, kanser ile mücadelenin başlangıç noktasıdır. • Kanser kontrolü faaliyetlerini planlayabilmek ve etkin biçimde sürdürebilmek için doğru hedefler koymak ve etkin araçlar seçmek için kanser kayıtlarını doğru ve tam olarak tutmak gerekir. Türkiye’de Kanser TÜRKİYE’DE ERKEK VE KADINLARDA EN SIK GÖRÜLEN İLK 10 KANSER ERKEK KADIN 6 Verilerin karşılaştırılabilirliği için, ZAMANINDALIK Karşılaştırma TAM Tüm kanser olgularının veri tabanında olması DOĞRU Tüm kanser olgularının doğru olarak veri tabanına işlenmesi Dünya’da Kanser Kayıtçılığı Tarihçe 1905: KANSER prevelansı – Hollanda, Danimarka vb 1926: Hamburg KANSER KAYIT MERKEZİ 1942: National Denmark 1900 1950 1935: Connecticut 1900: KANSER Prevalansı Almanya 1966:IACR 1950:Kansere Karşı Uluslararası Birlik 2000 1989:Avrupa kanser kayıtçıları ağı 1946:DSÖ Geçici Komisyonunda (Kopenhag) kanser kayıt merkezlerinin dünya genelinde yaygınlaştırılması 1728: KANSER ölümleri - Londra Araştırmalar 1965:IARC Hastane Tabanlı Toplum Tabanlı Dünyada Kanser Kayıtçılığı Yüksek Gelirli Ülkeler Düşük/Orta Gelirli Ülkeler Veri toplama Pasif Aktif+pasif Sağlık bilgi sistemi Elektronik ortamda Dosya (kağıt) Sağlık kurumlarına ulaşım Çok iyi Orta-kötü Histolojik doğrulama Yüksek Orta Veri birleştirme Mümkün Zor Takip İyi Kötü Ölüm bildirimi Mükemmel Kötü Freddie Bray  International Agency on Research on Cancer Finlandiya-1953 • Tüm sağlık birimleri (hastaneler, doktorlar, labratuvarlar vb) kanser tanısı koydukları tüm vakaları bildirmek zorundadır. • Kanser kayıt personeli verilerin yeniden kodlanmasını ve kontrolünü yapıyor. Hatalı verilerde veri kaynağına dönülüyor. • 1967 yılından itibaren Kimlik numarası uygulaması mevcut. • Fin Nüfus İdaresi ölüm sertifikalarında kanser geçiyorsa mutlaka bildiriyor. Yıllık veri tabanı karşılaştırılması yapılarak kanser hastalarının ölüm nedenleri çalışılıyor. • 1953-2012 arasında toplam 950.000 verisi mevcut.. Kore’de Kanser Kayıt Kimlik numarası var!! Toplum Tabanlı Kanser Kayıt Merkezleri 2004 yılından itibaren başlanmıştır. 11 bölgesel kanser kayıt merkezi.. Hastane Tabanlı Kanser Kayıt Merkezleri 1980 yılından itibaren 180 hastaneden veri akışı Kanser vakalarının %90 kapsıyor Kanser Spesifik Kayıt Merkezleri Akademik çevreler Meme, kolorektal, serviks vb. Türkiye’de Kanser Kayıtçılığı • 1982 yılında kanser ihbarı zorunlu hastalık olmuştur. (Sadece bir genel yazı ile!!) • 1983 yılında KANSERLE SAVAŞ DAİRESİ BAŞKANLIĞI kurulmuştur. • 1992 yılında İzmir ve Diyarbakır illerinde aktif kanser kayıt merkezi kurulmuştur. • Çeşitli illerde başlanmış, pasife geçilmiş… Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi Ölüm Bildirim Sistemi Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi Ölüm Bildirim Sistemi  Hastanelerde hekimlerin veri girişine bağımlı Doğru ve tam veri olmasına ilişkin sorunlu Ucuz Real-time çalışır Sağlık-Nete veri gönderen tüm hastanelerden üretilmektedir.. Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi Ölüm Bildirim Sistemi Sağlık Güvenlik sistemi sağlık bilgi sistemlerinden ayrı çalışmaktadır.. Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi Ölüm Bildirim Sistemi 2009 yılından itibaren verisi mevcuttur. 2013 yılından itibaren ölüm nedenleri Sağlık Bakanlığına ulaşılabilir niteliktedir. Veri kalitesi değerlendirme çalışmaları yapılmalıdır Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi Ölüm Bildirim Sistemi Kanser verileri üretmek için bize önerilen yoldur.. Kontrollü, karşılaştırılabilir, kaliteli veri üretimi sağlar.. Pahalıdır.. Geriden gelir.. Sınırlı sayıda ilden üretilmektedir.. Türkiye’de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SağlıkNet SGK Medulla Sistemi OLMASI GEREKEN Ölüm Bildirim Sistemi Türkiye’de Kanser Kayıtçılığı • AKTİF KANSER KAYITÇILIĞI KAPSAMA ORANI DÜNYADA TÜRKİYE’DE %8 %70 , 15 İL 24 İL 2012 %50 2015 HEDEFİMİZ %100 21 Neden 81 İl Kanser Kayıt Merkezi? Kanser Raporları, 2004 2005 2006 2007 2008 2009 8 8 8 8 9 9 Örneklemdeki nüfus 11.mil 11.mil 11.mil 11.mil 16.mil 16.mil Toplam nüfus 71.mil 72.mil 72.mil 70.mil 71.mil 72.mil Toplam nüfus içindeki % 15,7 15,8 15,4 16,8 23,2 23,3 İnsidans 236,3 246,5 256,4 279,0 280,5 269,7 TOPLAM Kanser Kayıt Bir Süreçtir, Refer IARC Globocan ans veri Yılı serisi* KALİTE İzmir 1992 IX 2008 Antalya 1998 IX 2008 Trabzon 2003 X 2012 Edirne X 2012 2004 *IX:1998-2002 (2003’de yollanmıştır) X:2003-2007 (2008’de yollanmıştır) YILLAR 81 İlde Kanser Kayıt Ama Nasıl? Kanser Kayıtçılığı 2000 2014 Sağlık politikası Bulaşıcı hastalıklar öncelikliydi Bulaşıcı olmayan hastalıklar da önemsenmeye başlandı Yönetimde yeri İstatistik içindeydi Ayrı birim/şube Veri toplama Pasif+Aktif Aktif Sağlık bilgi sistemi Dosyalar-kağıt ortam Elektronik veriler Veri birleştirme Yoktu Mümkün Takip Zordu (Saha çalışmaları, kişilere ulaşarak) Mümkün (Kimlik paylaşım sistemi) Ölüm bildirimi Veriye ulaşım yoktu Veriye ulaşım mümkün Eğitim Sınırlı bütçe nedeniyle az sayıda Daha fazla eğitim Kanser Kayıtçılığı Akış Şeması Kanser verilerinin toplum tabanlı olması için:  Tüm Hastaneler (Özel/devlet/üniversite) Hastanelerdeki tüm klinikler (Sadece onkoloji klinikleri değil, çocuk, kadın doğum, hematoloji vb) Tüm labratuvarlar (patoloji, hematoloji vb) Ölüm kayıtları Palyatif bakım merkezleri Huzurevi sağlık kayıtları Kanser Kayıt Merkezi kurarken, • Yanıtlamanız gereken sorular: – İliniz kanser hastaları için referans merkezi mi? – İlinizde artmış bir kanser yükü olduğunu düşünüyor musunuz? – İlinizin hastane alt yapısı nedir? – İlinizde insan gücü olarak nasıl bir planlama yapmalısınız? – Verileri nasıl bir organizasyonla toplamalısınız? – Yaptığınız planlama “Aktif Kanser Kayıtçılığı” ile uyumlu mu? Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İliniz kanser hastaları için referans merkezi mi? Hayır Evet İlinizde artmış bir kanser yükü olduğunu düşünüyor musunuz? Evet Personel planlamasına dikkat Hayır Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İliniz hastane alt yapısı nedir? Üniversite Devlet Hastanesi Anahtar Kelime: PATOLOG Özel Hastane Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, ENTEGRE HASTANE ?? EI-EII İliniz hastane alt yapısı nedir? Üniversite Özel Poliklinik ?? Devlet Hastanesi Anahtar Kelime: PATOLOG Özel Hastane Patoloji kayıtları tek yerden çıkıyor??? Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, ENTEGRE HASTANE ?? EI-EII İliniz hastane alt yapısı nedir? Üniversite Özel Poliklinik ?? Devlet Hastanesi Anahtar Kelime: PATOLOG Özel Hastane Patoloji kayıtları tek yerden çıkıyor??? KLİNİKLER Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İlinizde insan gücü olarak nasıl bir planlama yapmalısınız? Veriyi kim toplasın?? KKM personeli mi toplasın? Hastanelerden personel mi toplasın? Kanser Daire Başkanlığı Önerisi: Nüfus temelli yaklaşım… Nüfus temelli yaklaşım… Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Veri nasıl bir organizasyonla toplanmalıdır? Genel sekreterlik/Hastane yönetimine konunun önemi anlatılmalı “Kanser Kayıt Birimi kurulacak mı? Kim veri toplayacak?” konuşulmalı Kanser verisi toplayacak olan KKE için fiziki mekan hazırlanmalı KKE bilgi sistemlerine nasıl girecek? Verinin “Kanser Kayıt Formuna” aktarılması için gereken tüm başlıkların açılmasının sağlanması Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Sadece KKF hastaneden çıkarılması Kanser Kayıt Formlarının KKM’ne getirilmesi KKM’de formlarının kontrolübilgisayara işlenmesi Ölüm bildirimlerinin rutin olarak gözden geçirilmesi Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Yaptığınız planlama “Aktif Kanser Kayıtçılığı” ile uyumlu mu? Kanser verilerini toplamak için bir çabanız var mı? Zaman zaman verileri kontrol ediyor musunuz? KKB/toplanan verilerin “veri tamlığı” ve “veri doğruluğu” bakımından değerlendirilmesi Hedeflerimiz, önceliklerimiz.. Hedefimiz • Kanser kayıtçılığı için, – Kaliteli ve kullanılabilir veri üretilmesini sağlamak – 81 ilde işleyen kanser kayıt alt yapısını oturtmak.. – IARC’ta akredite kanser kayıt merkezi sayısını arttırmak Önceliklerimiz • 15 aktif KKM’nin eğitim ve kalite çalışmalarını tamamlamak • 66 ilimiz merkez personelinin kanser kayıt eğitimlerini tamamlamak • KKE kullanacağı yerli kanser veri girişi ara yüzlerini oluşturmak • En fazla 2 yıl geriden gelecek şekilde kanser raporlarını yayınlamak • Çalışmak, çalışmak, çalışmak… Gelecekten beklentilerimiz.. • Kanser kayıtçılığında tanımlayıcı bilgilerin ötesine geçmek.. – Tedavi analizleri – Genetik – Tarama araştırmaları… • Pasif sistemle toplanan verinin aktif sistemle temizliğini yapmak.. Teşekkür ederim..