Primjer dobre prakse u pružanju socijalnih usluga – Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“ Pripremile: Nataša Škrbić i Marina Škrabalo u suradnji s Darijom Udovičić Mahmuljin u okviru projekta udruge Socijalna politika i uključivanje – SPUK „Metodološki okvir za dokumentiranje dobre prakse u pružanju socijalnih usluga Dnevnog centra za rehabilitaciju djece i mladeži Mali dom-Zagreb“, odobrenog od strane Grada Zagreba, 2012. Zagreb, svibanj, 2013. 1 Kazalo Uvod i metodologija 3 1. Svrha i kontekst djelovanja 5 2. Metodološki postupci i procedure vezani uz socijalne usluge Malog doma 8 3. Osvrt na kvalitetu usluga 15 4. Rukovođenje, organizacijska kultura i resursi Malog doma 23 5. Mali dom kao referentni i resursni centar na regionalnoj i nacionalnoj razini 30 Prilog 1 - Vodič za procjenu usklađenosti s kriterijima dobre prakse 33 Prilog 2 - Instrument za procjenu zadovoljstva roditelja 36 Prilog 3 - Upitnik za vanjske dionike 39 Prilog 4 - Izvori informacija 40 Prilog 5- Opis usluga Malog doma 42 Prilog 6 – Popis testova za procjenu u Malom domu 45 Prilog 7 - Popis edukacija stručnih djelatnika 47 Prilog 8 - Popis objavljenih znanstvenih i stručnih radova djelatnika 50 Prilog 7 - Organigram Malog doma 53 2 Uvod i metodologija Projekt „Metodološki okvir za dokumentiranje dobre prakse u pružanju socijalnih usluga Dnevnog centra za rehabilitaciju djece i mladeži Mali dom-Zagreb“ za djecu s oštećenjem vida i dodatnim poteškoćama u razvoju, te djecu s teškim višestrukim oštećenjima ima za cilj pružiti analitički prikaz programskog i organizacijskog djelovanja Dnevnog centra Mali dom kao potencijalnog primjera dobre prakse pružanja socijalnih usluga rane intervencije i rehabilitacije. Analizu i prikaz dobre prakse pripremile su Nataša Škrbić i Marina Škrabalo, u okviru projekta udruge Socijalna politika i uključivanje (SPUK), u suradnji s Darijom Udovičić Mahmuljin, ravnateljicom Malog doma. Potporu ovom projektu dao je Gradski ured za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba, a svrha je na primjeru Malog doma prepoznati one značajke organizacijskog i programskog djelovanja i faktore uspješnosti koji jednu ustanovu socijalne skrbi izdvajaju na razini potencijalnog referalnog centra, s obzirom na kvalitetu usluga te kapacitet stvaranja i prijenosa znanja drugim pružateljima usluga. Metodološki okvir za ovu analizu definiran je za potrebe ovog projekta i sadrži sljedeće cjeline: - Opis svrhe te institucionalnog i društvenog konteksta razvoja i djelovanja Dnevnog centra s fokusom na jedinstveni doprinos u odnosu na druge pružatelje usluga; - Opis procedura/metodološkog pristupa u pružanju socijalnih usluga Malog doma, s naglaskom na faktore uspješnosti s obzirom na dosadašnje rezultate i učinke na korisnike i razvoj usluga, - Opis onih organizacijskih procesa i programskih komponenti koje pospješuju stvaranje i prijenos specifičnih stručno metodoloških znanja i replikaciju modela pružanja usluga na druge profesionalce i dionike u istom području djelovanja, kao i na druga područja pružanja socijalnih usluga, - Opis modela upravljanja ustanovom s fokusom na one elemente koji doprinose visokoj kvaliteti usluga te održivosti djelovanja centra te materijalnih resursa ustanove i - Opis dosadašnjih reformskih inicijativa za razvoj stručnih službi i preporuke za dugoročnu sustavnu potporu razvoju referentnih i resursnih centara za određene socijalne usluge i ciljne skupine.u okviru aktualne reforme socijalne skrbi Opis procedura i metodološkog pristupa, organizacijskih procesa i programskih komponenti te modela upravljanja evaluacijskog su karaktera, a fokusom na ocjenu razvijenosti pojedinih procedura i praksi. U tu svrhu pripremljen je Vodič za procjenu usklađenosti s kriterijima dobre prakse koji se može dodatno razraditi i dopuniti za buduće potrebe praćenja razvoja Malog doma ali i drugih ustanova koje pružaju socijalne usluge (Prilog 1). Za potrebe ispitivanja zadovoljstva uslugama, u okviru projekta izrađen je Instrument za procjenu zadovoljstva roditelja uslugama Malog doma (Prilog 2). Ispitivanjem je obuhvaćeno 53 roditelja aktualnih korisnika, uključujući njih 26 u dnevnom boravku, 13 u programu rane intervencije i 14 čijoj se djeci usluge pružaju povremeno. To predstavlja obuhvat roditelja 31,5% korisnika. U formi tematskog timskog sastanka, proveden je i grupni evaluacijski intervju odnosno konzultacije sa svi stručnim radnicima Malog doma, na kojem je validiran 3 instrument za procjenu zadovoljstva roditelja te prikupljena njihova mišljenja o faktorima programske i organizacijske uspješnosti Malog doma. Intenzivni, višekratni dubinski intervju s direktoricom Malog doma, Darijom Udovičić, čini okosnicu za razumijevanje i interpretaciju ukupnog modela upravljanja i tijeka organizacijskog i programskog razvoja ustanove. Pisane stručne procjene temeljem polustrukturiranog Upitnika za vanjske dionike o razini i uporištima uspješnosti Malog doma prikupljene su i iz perspektive šest vanjskih dionika koji predstavljaju suradničke institucije. (Prilog 3) U tu svrhu konzultirani su međunarodni stručnjaci s Perkins School for the Blind iz Bostona - Dennis Lolli, koordinator programa Perkins International za Euroaziju i Europu i prof. Isabel Amaral koja više godine surađuje s Malim domom u ulozi stručne savjetnice i supervizorice. S Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, konzultirani su prof.dr.sc. Tina Runjić, pročelnica Odsjeka za oštećenje vida i doc. dr.sc. Ana Wagner Jakab s Odsjeka za inkluzivnu edukaciju i rehabilitaciju. perspektiva suradničkih organizacija zastupljena je i kroz osvrt Đurđice Ivković, programske voditeljice u UNICEF-a Hrvatska i Teodore Not, predstojnice Centra za rehabilitaciju Zagreb, Sloboština I. Za analizu su korišteni i drugi izvori informacija koji uključuju niz programskih i organizacijskih dokumenata ustanove Mali dom, internu bazu podataka o pružanju usluga koja se prati prema korisnicima, izvještaje relevantnih stručnih organizacije te znanstvene članke kao i nalaze evaluacijskih intervjua, anketa i konzultacija s ključnim dionicima. (Prilog 4) 4 1. Svrha i kontekst djelovanja Malog doma Mali dom–Zagreb gradska je ustanova koja od rujna 2009. djeluje kao dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži s teškoćama u razvoju u novom, suvremeno i odgovarajuće uređenom i opremljenom objektu na adresi Baštijanova dd, u zapadnom dijelu Zagreba. Primarni korisnici ove ustanove su djeca i mladi do 21. godine s oštećenjem vida i dodatnim višestrukim teškoćama. Također, obuhvaćena su i djeca s oštećenjem vida i sluha te uz dodatna senzorna oštećenja. Višestruke teškoće uključuju motoričke, kognitivne, komunikacijske te teškoće senzoričke integracije. Pri tom je važno istaknuti da se funkcionalna oštećenja vida ne odnose samo na posljedice oštećenja vidnog aparata, već i na probleme u procesuiranju vizualnih informacija uslijed cerebralnog oštećenja. U populaciji djece Malog doma gotovo 90 posto je potpuno neverbalno i uči ih se alternativnim načinima komunikacije, oko 80 posto je nepokretno, te svi imaju težih problema u spoznajnom razvoju. Posebna usmjerenost na populaciju s oštećenjem vida u kombinaciji s dodatnim poteškoćama je iz razloga što su terapijski i edukacijski postupci uvjetovani upravo oštećenjem vida i drugačiji su u svojoj metodologiji i pristupu nego kada se radi s djecom bez oštećenja vida koja imaju višestruke teškoće. Za razliku od drugih zemalja, gdje su pristup toj skupini djece, uslijed specifičnosti potreba razrađen i na razini zakona i programa, u hrvatskoj praksi ova skupina djece s teškoćama još uvijek nije u dostatnoj mjeri prepoznata. Skupina djece „s oštećenjima vida i utjecajnim teškoćama u razvoju“ tako je definirana jedino Pravilnikom o osnovnoškolskom odgoju i obrazovanju učenika s teškoćama u razvoju Ministarstava prosvjete iz 1991. (NN 23/91 i 74/99), koji je još uvijek na snazi, pri čemu niti jedna ustanova nije bila za nju specijalizirana, sve do osnivanja Malog doma 2009. godine, čija dozvola za rad Ministarstva socijalne skrbi eksplicira tu namjenu. Procjena broja djece s oštećenjima vida uz višestruke teškoće (na engleskom jeziku MDVI multiple disabled visually impaired) utvrđuje se na osnovi svjetskih statistika prema broju stanovnika, te stopi prirasta stanovništva, budući u Hrvatskoj nema dostupnih relevantnih podatka, niti je registar HZJZ za osobe s invaliditetom tako definiran. Prema procjenama Malog doma, radi se okvirno o 3.500 djece i mladih do 21. godine. Pritom treba uzeti u obzir i procjenu da u Hrvatskoj ima godišnje i 2.000 novorođene neurorizične djece kod kojih do treće godine nije moguće prepoznati vrstu i stupanj teškoće, no koju je radi pravodobnog praćenja i tretmana potrebno obuhvatiti programom Rane intervencije. Stoga je osnovna intencija Malog doma da se u prvoj godini života obuhvati što više djece s neurorizicima, a onda kada postane moguće procijeniti vrstu i stupanj poteškoća, djeca koja odgovaraju profilu korisničke skupine Malog doma ostaju u programu rane intervencije u Malom domu, dok se drugu djecu usmjerava prema odgovarajućim programima drugih ustanova. Počeci Malog doma vezani su uz rad nevladine organizacije Vid nade, osnovane 1997., koja je prerasla 2001. u ustanovu Mala kuća, a iz Male kuće, u 2009. u gradsku ustanovu Mali dom – Zagreb. Vid nade te njezine kasnije organizacijske formacije pokrenuta je zbog manjka odgovarajućih programa za tu skupinu djece čiji je broj, u odnosu na druge teškoće, u porastu. Zbog preopterećenosti i neadekvatne obučenosti postojećih institucija, ta djeca su najčešće bila ostavljena na brigu svojim roditeljima s nedovoljno ili uopće bez ikakve stručne pomoći. U to doba programi rane intervencije, nisu uopće postojali, tek su u Centru za rehabilitaciju Zagreb- Sloboština krajem 90-tih počela provoditi, no u populaciji starijoj od tri godine, što se 5 prema neurološkom razvoju djeteta zapravo niti ne smatra ranom intervencijom. Ravnateljica Udovičić Mahmuljin ističe da su u to doba djeca s višestrukim oštećenjima i oštećenjem vida često znala završiti u procjepu djelokruga različitih ustanova. “U Zagrebu je neku vrst rane intervencije osiguravao samo specijalna ustanova Goljak s medicinskim modelom, ambulantnim pristupom što ne spada uopće pod definiciju Rane intervencije. Uz Goljak, ukoliko su se roditelji djeteta obratili specijalno školi za djecu s oštećenjem vida „Vinko Bek”, a djeca su imala i druge dodatne poteškoće zbog kojih nisu mogli pratiti prilagođeni (tzv.“B“) program , Vinko Bek ih nije uzeo u program jer nisu bili za to educirani i/ili nisu imali uvjeta; a ukoliko je dijete sa značajnim poteškoćama imalo oštećenje vida tada ih CZR Sloboština također u pravilu nije primao, već su ih upućivali u Vinko Bek – i tako su ostajali kući. Ta djeca bi se eventualno mogla naći eventualno u nekim stacionarima tipa Gornja Bistra gdje niti danas nemaju težište na edukacijsko rehabilitacijskim programima, već na njezi, a poglavito nemaju odgovarajuće programe.“ Glavni poticaj za pokretanje Vida nade došao je upravo od roditelja djece s višestrukim teškoćama koji su se obratili stručnjacima koji su u to doba provodili poratne projekte podrške izbjeglicama i i osobama s invaliditetom, s molbom da osmisle programe kojima bi se izbjeglo odvajanje njihove djece u ustanove. Stoga je došlo do povezivanja s Perkins School for the Blind iz Bostona, jedne od vodećih svjetskih škola za djecu s gluhoslijepoćom, i djecu s višestrukim poteškoćama i oštećenjem vida od rođenja do 18 godine kamo je 1997. prvi rehabilitator iz Hrvatske krenuo na godišnje usavršavanje. Nakon toga pokreću se programi, uz stalno, intenzivno ulaganje u profesionalnu obuku putem edukacija širom svijeta, s namjerom da se, kako ističe ravnateljica Udovičić Mahmuljin, „inozemni pristupi pažljivo prilagođavaju lokalnim uvjetima, ali u profesionalnom smislu uvijek postavljajući visoke standarde.“ Broj djece je stalno rastao temeljem upita roditelja, bez nekih promotivnih aktivnosti, uz stalno manji kapacitet od broja zahtjeva. Povezivanje s liječnicima raznih profila, neuropedijatara, oftamologa i pedijatara, omogućilo je komplementarni, individualizirani pristup pojedinoj djeci, posebice u sklopu rane intervencije, što se sve u to doba odvijalo i mimo službenih terapijskih praksi. Očito je da je od samog početka Mali dom svjesno osmišljen kao rehabilitacijski centar u zajednici čime se sprječava institucionalizacija i podupire deinstitucionalizacija, što su aktualni ciljevi reforme ukupnog sustava socijalne skrbi. Udruga se čitavo vrijeme financirala isključivo iz domaćih i inozemnih donacija koje su omogućile etabliranje programa, opremanje prostora i edukaciju kadrova u srodnim ustanovama u SAD -u, Njemačkoj i Nizozemskoj, sve do 2001. godine, u oba kad je udruga prerasla u ustanovu i već skrbila o oko 50 djece. Tada je potpisan Ugovor o financiranju s Ministarstvom socijalne skrbi. Uspostavljena je i suradnja s Gradom Zagrebom od kojeg je dobiven i prostor koji doduše nije bio odgovarajući za svrhu, ali je djelovao kao poticaj za daljnje namicanje sredstava. Ključna promjena dogodila se 1. svibnja 2009. kada je Grad Zagreb preuzeo Mali dom kao gradsku ustanovu čime je osigurano puno, održivo financiranje programa i izgradnja funkcionalne zgrade, temeljem idejnog i građevinskog projekta koje je financirala Mali dom što je rezultiralo izgradnjom nove namjenske zgrade, za koju je ustanova iz vlastitih sredstava financirala izradu idejnog i građevinskog projekta. Posebni izazov je svih prethodnih godina bila sustavna provedba programa rane intervencije koja je tek 2011. prepoznata kao zasebna socijalna usluga u Zakonu u socijalnoj skrbi (NN 57/11), do čega je, između ostalog došlo i zajedničkim zagovaranjem Malog doma i UNICEF-a koji su uz pomoć stručnjaka i niza dionika pripremili i sve potrebne protokole za 6 implementiranje odgovarajuće usluge na području cijele Hrvatske imajući u vidu različitosti i mogućnosti pojedinih regije, a pri tom održavajući kvalitetu usluge. Za razumijevanje dinamike razvoja Malog doma, važno je uzeti u obzir trend porasta broja djece s oštećenjem vida i dodatnim oštećenjima te općenito djece s višestrukim oštećenjima što je i posljedica uspješnijeg liječenja drugih vrsta oštećenja ali i većih mogućnosti održavanja na životu djece rođene s kompliciranijim zdravstvenim stanjima. Time se i sve veći broj pružatelja usluga susreće s potrebom za dodatnom specijalizacijom i stručnom potporom, a to se posebno odnosi na odgojno-obrazovne ustanove i ustanove socijalne skrbi čija se populacija s manjim teškoćama smanjila uslijed porasta integracije u redovne obrazovne programe, dok je udio djece s kombiniranim teškoćama sve veći. Mali dom je prepoznat kao izvor stručne potpore i znanja za druge ustanove socijalne skrbi, specijalne škole i udruge roditelja za programe Multidisciplinarne procjene, Rane intervencije , te edukacijsko - rehabilitacijskih usluga u svakodnevnom programu za djecu s višestrukim poteškoćama. O tome svjedoči i brojni studijskih posjeti u proteklim godinama iz raznih dijelova Hrvatske, Slovenije, Bugarske, Rumunjske, Srbije, BiH, Češke, Armenije i Azerbejdžana. To je i zalog za daljnji razvitak Malog doma u smjeru referalnog centra koji bi podržao druge pružatelje usluga ali i ukupni proces transformacije ustanova u sklopu politike deinstitucionalizacije koji se u Hrvatskoj početkom 2013. godine intenziviraju. Kao alternativa institucionalnom modelu, razvijen je model tzv. u zajednici utemeljene rehabilitacije (community based rehabilitation), strategije kojom se unutar zajednice razvijaju uvjeti za rehabilitaciju, ravnopravnu mogućnost i socijalnu integraciju svih osoba s teškoćama u razvoju. Ovaj se model može ostvariti udruženim nastojanjima samih osoba s teškoćama, njihovih obitelji, drugih članova zajednice i odgovarajućih službi iz područja socijalne skrbi, zdravstva, obrazovanja i profesionalnog osposobljavanja. 7 2. Metodološki postupci i procedure vezani uz socijalne usluge Malog doma Socijalne usluge Malog doma pružaju se kroz svakodnevne i povremene programe. Usluge koje Mali dom-Zagreb svakodnevno pruža svojim korisnicima, grupirane su na osnovne programske sadržaje te specifične edukacijsko-(re)habilitacijske postupke. (Prilog 5Opis usluga Malog doma- Zagreb) Time se programi diferenciraju s obzirom na specifičnosti potreba djece kod kojih se različite vrste poteškoća javljaju izolirano ili udruženo: poteškoće u vizualnom funkcioniranju, oštećenje sluha, poteškoće u komunikaciji i govoru, motoričke poteškoće, teškoće senzorne obrade i integracije. Pritom Mali dom djeluje i komplementarno u odnosu na druge pružatelje usluga koje koriste pojedina djeca. Mali dom provodi i program Rane intervencije te inter/transdisciplinarne procjene i savjetovanja, što još uvijek u sustavima zdravstvene zaštite i socijalne skrbi nije priznato kao usluga. Od rujna 2009. od kada Mali dom provodi programe u novom prostoru do prosinca 2012. ukupno je obuhvaćeno 168 korisnika u svakodnevnom programu, povremenom boravku i ranoj intervenciji. Od tog broja, 142 ili 84% imali su rješenja CZSS. Ukupno je pruženo i 372 usluga procjene i savjetovanja, i to u prosjeku 130 godišnje što je i maksimum s obzirom na kapacitet Malog doma. U program Rane intervencije odnosno stručne podrške u obitelji trenutno je uključeno 34 djece u dobi do 3 godine. Od 34 djece, njih 27 je upućeno prije navršene prve godine života, i to najčešće uslijed visokog stupnja neurorizika uslijed perinatalnog oštećenja (visoki prematuritet – prije 32 tjedna gestacije i dodatna problematika poput sepse, meningitisa, PVL ili drugo). Prepoznavanje i praćenje neurorizične djece važno je za rano otkrivanje neurorazvojnih odstupanja kao i za ranu primjenu terapijskih postupaka koji mogu pospješiti proces plastičnosti mozga i dovesti do oporavka oštećene funkcije. Pravovremena habilitacija je ona kod koje liječenje započne u prvih devet mjeseci života. U tom periodu razvoja dijete je najsposobnije primati informacije jer njegov mozak nije u potpunosti maturirao. Pravovremena habilitacija može se podijeliti na: super ranu (počinje na intenzivnoj skrbi u bolnici), vrlo ranu (od trećeg mjeseca života), te ranu habilitaciju (od trećeg do devetog mjeseca života). U povremene usluge uključeno je 32 djece, kronološke dobi od 3 godine do 18 godina koja su uključena i u druge oblike edukacijsko – rehabilitacijskog ili odgojno – obrazovnog rada. Korisnici su uključeni u provođenje specifičnih usluga koje su im još dodatno potrebne, poput radne terapije, edukacijsko – rehabilitacijskog rada, vibroakustične terapije, orijentacije i kretanja, vidnih vježbi i stimulacija, logopedskog rada, senzorne integracije, plesne i art terapije, aktivnosti za poticanje socijalizacije i kineziterapijskih aktivnosti. U usluge svakodnevnog programa trenutno je uključeno 45 korisnika. Prosječna dob korisnika je 10 godina, dob za korištenje ove usluge je 3. - 21.godine. Najveći broj korisnika ima sljedeću kombinaciju oštećenja: oštećenja vida od sljepoće do slabovidnosti, cerebralna paraliza tetraparetskog oblika, zaostajanje u psihomotornom razvoju od umjerenog do teškog stupnja te prisutne epileptične napade.Svakodnevni programski sadržaji pružaju se u obliku 4satnog, 6-satnog i 8-satnog oblika s obzirom na trajanje boravka prema preporuci stručnog tima i rješenju nadležnog Centra za socijalnu skrb. Osnovni edukacijsko-rehabilitacijski program ostvaruje se u skupinama od 4-8 korisnika, a koristi kurikulum1 utemeljen na aktivnostima („activity based curriculum“) koji je razvijen 1 Celizić, M. Razvoj školskog kurikulum za djecu s višestrukim teškoćama, Mali dom, Zagreb, 2011., u prilogu uz dokument 8 uz potporu stručnjaka the Perkins School for the Blind. Kroz visoko strukturirane, ponavljajuće i predvidljive aktivnosti ostvaruju djetetovi individualni ciljevi i koriste stvarne životne situacije kao baza za djetetovo učenje. Aktivnosti su izabrane na način da se podržava ravnoteža između različitih područja života (obrazovne, aktivnosti svakodnevnog života, aktivnosti u domaćinstvu, sociokulturne aktivnosti, radne aktivnosti), s obzirom da su podizanje kvalitete života kroz funkcionalnost, smislenost i participaciju glavni ciljevi. Osmišljene aktivnosti mogu biti individualne i grupne, a pružanje usluga ovisi i o razini kurikuluma koji je složen u skladu s dobi te razinom sudjelovanja u aktivnosti (znači djeca su u skupinama prema dobi, ali i i mogućnosti, odnosno razini participacije). Primjenjuje se i tematski kurikulum gdje se programi vještina ostvaruju kroz tematske jedinice na mjesečnoj/više mjesečnoj razini. Intervencija bazirana na aktivnostima definirana je kao „od strane djeteta usmjeravan, transakcijski pristup koji ujedinjuje intervenciju na djetetovim individualnim ciljevima u rutinu, planirane, aktivnosti inicirane od strane djeteta, i koristi logične prethodnike i posljedice za razvoj funkcionalnih i vještina stvaranja“. Predstavlja holistički pristup učenju, baziran na aktivnostima, sudjelovanju i uključivanju u stvarne životne situacije tako da je dijete uključeno u svoj cjelokupan socijalni i fizički kontekst (Tellevik, 2009). Specifični edukacijsko-rehabilitacijski postupci odnose se na terapijske postupke koji se pružaju individualno i grupno, u skladu s vrstom teškoća i potreba, a uključuju adaptivnu tehnologiju, alternativnu komunikaciju, senzoričku integracija, terapijskog psa, Halliwick, elemente ABBE, floor time, glazboterapiju, vibroakustičnu terapiju itd. Procedure i procesi vezani uz procjenu potreba za uslugom Mali dom uspostavio je kompleksan, ali logičan i izvrsno razrađen sustav procedura i procesa oblikovanja usluga među kojima se za ovu svrhu posebno ističu oni vezani za procjenu potreba i izradu plana pružanja visoko individualiziranih usluga za svako dijete/korisnika, a koji su ključni za sustavnost, kvalitetu i inventivnost pružanja usluga, pri čemu je posebni fokus na uključenosti obitelji u ukupni proces funkcionalnog učenja djece te suradnja s drugim stručnjacima iz drugih sustava koji rade s djecom s oštećenjima vida i višestrukim teškoćama. Prije izrade individualnog plana i programa intervencije za svakog korisnika vrši se detaljna procjena potreba. Procjena je koncipirana prema razvojnim područjima pa se tako u ustanovi provode sljedeće vrste procjene: procjena funkcionalnog vida; edukacijsko rehabilitacijska procjena, fizioterapijska procjena; procjena iz područja senzorne integracije, procjena logopeda; procjena psihologa i radnoterapijska procjena. Procjena je namijenjena svim dobnim skupinama od rođenja do odrasle dobi, a u tu svrhu koriste se i različiti testovi. (Prilog 6- Popis testova za procjenu Malog doma) Primjerice, u ranoj intervenciji sve procjene se provode individualno za svako dijete, uz prisustvo roditelja, a obavlja je tim stručnjaka. Stajalište stručnjaka je da se procjena ne može izolirano raditi samo na jednom razvojnom području bez utjecaja na druga, baš kao što se niti kasnije ne može tretirati jedna vrsta teškoća, već je nužno integralno pristupati kako bi svako dijete dalo najbolje od sebe. Procjena je stoga interdisciplinarna s elementima transdisciplinarnosti, sveobuhvatna i individualizirana. Procjenu obavlja tim stručnjaka kojeg čine defektolozi (rehabilitatori), fizioterapeuti, stručnjaci za dijagnostiku funkcionalnog vida, te, po potrebi radni terapeut, logoped, terapeut senzoričke integracije i psiholog. U svakoj procjeni primjenjuju se specifični standardizirani i nestandardizirani testovi i materijali u skladu s dobi i razvojnim mogućnostima. 9 Procjenu funkcionalnog vida provode stručnjaci za vid u Kabinetu za slabovidnost, a cilj je utvrditi koliki je ostatak vida kod osobe prisutan za vrijeme rješavanja nekog zadatka koji zahtjeva korištenje vida te koje tehnike treba naučiti kako bi se što bolje iskoristio utvrđeni ostatak vida. U procjeni se koriste svakodnevni materijali koji su vidno stimulativni te standardizirani i nestandardizirani testovi kojima se provodi testiranje funkcionalnog vida već i male (beba) i neverbalne djece. Procjena funkcionalnog vida kombinira već dobivene rezultate, rezultate funkcionalnih testova i opservaciju ponašanja djeteta tijekom komunikacije, orijentacije i kretanja, zadataka na blizinu i aktivnosti svakodnevnog življenja. Edukacijsko-rehabilitacijska procjena predstavlja temelj za određivanje optimalnog programa za svako dijete individualno, a fokusirana je na trenutne mogućnosti djetetovog funkcioniranja, obiteljsku dinamiku, sposobnosti te očekivanja spram djeteta. Cilj je utvrditi eventualna odstupanja u razvoju te utvrditi prednosti i potrebe. Provode ju stručnjaci edukacijsko-rehabilitacijskih znanosti dodatno educirani u području procjene. Procjena se prilagođava ritmu i stanju djeteta kroz uspostavu kontakta, opservaciju reakcija na različite podražaje, opservaciju spontane, a potom vođene i strukturirane igre. Opservira se interakcija s poznatom i nepoznatom osobom te se nastoji ostvariti suradnja s roditeljem. Fizioterapijska procjena je procjena razvoja motoričkih funkcija koju provode fizioterapeuti. Ovisno o dobi i poteškoćama u razvoju koriste se standardizirani opservacijski instrumenti. Rana procjena motoričkog razvoja te uključivanje djeteta u fizioterapijski tretman počinje ukoliko postoji rizik ili sumnja za nastanak motoričkih odstupanja u razvoju. Procjena spontane motorike provodi se od rođenja pa do navršenog 18. tjedna života. Na osnovu longitudinalnih procjena spontane motorike dobiva se uvid u prognozu ishoda djetetovog razvoja. Evaluacija motoričkih funkcija (GMFM test) se provodi od 5. mjeseca do navršene 16. godine. Na osnovu procjene postavlja se klasifikacija korisnika koja omogućava stručnjacima postavljanje konkretnih terapijskih ciljeva kao i izbor odgovarajućeg terapijskog modela intervencije. Od terapijskih modela intervencije, program Mali dom omogućava djeci usluge educiranih fizioterapeuta po Bobath konceptu, Vojta konceptu te Osteopatskom pristupu. Roditelji su direktno uključeni u program procjene kroz savjetovanja i prilagođene edukacije o poticanju djetetovog razvoja. Procjena iz područja senzorne integracije odnosi se na obradu podražaja od strane taktilnog, vestibularnog, proprioceptivnog i ostalih sustava koja je nužna za razvoj složenijih neuroloških funkcija. Stoga je poremećaje navedenih senzornih sustava potrebno prepoznati što ranije. Koristi se inicijalni snimak te standardizirani testovi prilagođeni djetetovoj dobi. Procjena se provodi u kabinetu za senzornu integraciju gdje se tijekom inicijalnog snimka promatra i bilježi intrinzična motivacija za aktivnost djeteta u prostoru, kretanje, organizacija ponašanja te korištenje pokretnih i statičnih sprava u kabinetu. U procjeni sudjeluje i roditelj koji kroz Upitnik za roditelje daje važne informacije o funkcioniranju djeteta u svakodnevnom životu. Procjena logopeda provodi se radi utvrđivanja jezično-govornog statusa i razvoja. U ranoj razvojnoj dobi procjenjuje se rani komunikacijski i simbolički razvoj, kroz opserviranje spontanog ponašanja djeteta, igre, usmjerenost na osobe iz okoline, prisutnost komunikacijskih gesti, razumijevanje verbalnih naloga te način spontanog komuniciranja i verbalnog izražavanja. U skladu s dobi i razvojnim mogućnostima djeteta primjenjuju se različiti mjerni instrumenti i testovi. Roditelji su uvijek uključeni u sustav procjene, praćenja i savjetovanja logopeda u radu s njihovim djetetom, direktnim sudjelovanjem, razgovorom sa stručnjakom te dobivanjem prilagođenih edukativnih materijala. 10 Procjena psihologa sastoji se od intervjua s roditeljima i djetetom, opservacije ponašanja djeteta u strukturiranim i nestrukturiranim situacijama, primjene psihologijskih testova i tehnika. Psihološkom procjenom procjenjuju se kognitivne sposobnosti, emocionalni i socijalni razvoj te adaptivno ponašanje djeteta. Vrsta, opseg i dinamika psihodijagnostičke procjene te izbor instrumenata određuje se na osnovu psihofizičkog stanja i mogućnosti klijenta. Na temelju rezultata procjene, formiraju se preporuke i savjeti roditeljima (preventivno ili kao dio tretmana), određuju se primjereni oblici školovanja i preporuke za eventualni tretman. Radnoterapijska procjena bavi se (re)habilitacijom djece kako bi im omogućila dostizanje maksimuma funkcionalnosti u svakodnevnom životu ovisno o njihovu zdravstvenom stanju, fizičkoj, socijalnoj, društvenoj i zakonodavnoj okolini. Radni terapeut kroz procjenu, planiranje, intervenciju i evaluaciju pomaže u postizanju optimalnog razvoja djeteta. Tijekom radno terapijske procjene kombiniraju se različite tehnike procjene ovisno o dobi i potrebama djeteta te se procjenjuju sve komponente razvoja s naglaskom na aktivnosti samozbrinjavanja (hranjenje, oblačenje…). Cijeli proces radioterapijske procjene usmjeren je na dijete ili odraslu osobu uz aktivno sudjelovanje roditelja odnosno obitelji. Neke od procjena u Hrvatskoj i regiji radi samo Mali dom kao što su procjene funkcionalnog vida (organizirali su i edukaciju i za jednu osobu iz Vinka Beka, ali ona uglavnom to provodi na svojim korisnicima) te GM – procjenu neurorazvoja djeteta temeljem spontane motorike djeteta do 3 mjeseca života (za koju je osposobljen i jedan liječnik Klinike za dječje bolesti – Klaićeva, ni čini se da se zasad u toj ustanovi taj procjena ne provodi). Procjene se odvijaju uz sudjelovanje svih terapeuta posebno educiranih za specifičnu procjenu. Na taj način se dobiva cjelovita slika o djetetu koja pomaže u izradi Individualnog obiteljskog plana podrške (IOPP) i Individualnog edukacijskog plana (IEP). Važnost se pridaje i atmosferi u kojoj se odvija procjena te je atmosfera tijekom procjene je uvijek opuštena, a terapeuti posebnu pažnju posvećuju tome da roditeljima pruže emocionalnu podršku kako bi se oni opustili što utječe na djetetovo ponašanje tijekom procjene. Iz opisa vrsta i postupaka procjene vidljivo je da su roditelji ključni faktor provođenja uspješne procjene, da su uključeni u cijeli postupak i cijelo vrijeme prisutni, također su važan izvor informacija o djetetovim mogućnostima, a roditeljska zapažanja i snimke su vrlo plana važni te čine sastavnicu procesa procjene i pomoć pri određivanju ciljeva u izradi Individualnog edukacijskog plana. Procjene se provode sveobuhvatnim i individualiziranim pristupom s ciljem integriranja djetetovih razvojnih potreba prema utvrđenim razvojnim područjima, kako bi se dobila cjelovita slika o njegovom razvoju nužna za izradu individualnog plana usluga. U organizaciji procesa procjene i planiranja usluga, čitavo vrijeme se očituje usmjerenost na korisnike. Već od početnog telefonskog naručivanja za programe procjene, gdje roditelji u razgovoru sa stručnim djelatnikom na temelju opaženih problema kod djeteta i eventualne već postavljene dijagnoze dobiju sve potrebne informacije i upute o odgovarajućim i potrebnim vrstama procjene. Ovisno o poteškoćama djeteta i obitelji dogovaraju se potrebne procjene te se one kombiniraju s obzirom na usko specijalizirana područja djelatnika koji provode procjenu. Fokus je prvenstveno na djetetu i obitelji, pogotovo njihovim jakim stranama što karakterizira socijalni model pristupa invaliditetu, za razliku od medicinskog modela. Postupci vezani uz procjene koriste i drugim stručnjacima u sustavu koji rade s djetetom i njegovom obitelji. 11 Kako bi se osigurala sveobuhvatna i kvalitetna procjena, ona uključuje sljedeće postupke: Razgovor s roditeljima; Prikupljanje podataka; Uspostavljanje sigurnog terapeutskog prostora; Procjena inicijalnog stanja po područjima - pomoću određenih postupaka i sredstava stručnjaci različitih profila opserviraju djetetovu reakciju i interakciju na različitim područjima razvoja; Pisanje stručnog mišljenja s preporukom - na temelju inicijalne procjene i razgovora s roditeljima izrađuju se mišljenje i preporuke za rad s djetetom na određenim područjima razvoja; Izradu edukacijsko – habilitacijskog individualnog plana; Rezultate procjena svih ispitivača: Roditeljska zapažanja; Suradnju roditelja i potrebnih stručnjaka; Postupke procjene karakterizira i inovativnost. U procesu procjene, osim upotrebe različitih standardiziranih i nestandardiziranih testova, terapeuti također uvode razne materijale i predmete iz svakodnevne upotrebe kako bi ostvarili rezultate i dobili uvid u što veći raspon djetetovih mogućnosti. Kao rezultati procjene ne navode se rezultati standardiziranih testova, već se oni primjenjuju parcijalno ili u cijelosti, kombiniraju i zajedno s rezultatima opservacije i razgovora s roditeljima donosi rezultati procjene s preporukom za rad s djetetom na određenim područjima. I u slučajevima kada se radi o nekim egzaktnim mjerenjima u procjeni motorike ili vida – to služi kao temelj za preporuku koja će se temeljiti na onom što dijete može, a ne na onom što ne može. Individualni plan i program Sve usluge se pružaju na temelju individualnog plana i programa (IPP) koji kreira tim stručnjaka nakon provedene opservacije na početku svakog edukacijsko-rehabilitacijskog razdoblja za novog korisnika, Za korisnike koji su već duže uključeni, Individualni plan i program se sastavlja na temelju Timskog izvještaja na kraju svakog edukacijskorehabilitacijskog razdoblja. Tim stručnjaka određuje prioritete za svako dijete i u skladu s tim kreira prijedlog individualnih i grupnih aktivnosti. Prijedlog IPP-a prolazi se s roditeljima na sastanku, a prije izrade prijedloga uzimaju se u obzir ciljevi koje roditelji imaju za svoje dijete, te se konačna verzija Individualnog plana donosi s roditeljima koji ga onda i potpisuju. Individualnim planom i programom određuju se specifični ciljevi koji će korisniku omogućiti sudjelovanje u navedenim aktivnostima. Specifična kombinacija pružanih usluga odražava potrebe korisnika sa različitim komunikacijskim, senzornim, motoričkim, socijalnim i medicinskim potrebama. Primjeri takvih alata su posebno izrađene komunikacijske putovnice (ili osobne komunikacijske putovnice) koje predstavljaju praktičan i na osobu usmjeren način podrške djeci. Izradom putovnice žele se ostvariti sljedeći ciljevi: prikazati osobu u pozitivnom svjetlu, kao pojedinca, a ne kao skup „problema“ ili invaliditeta, predstaviti jedinstveni karakter svake osobe, smisao za humor i sl.;opisati najučinkovitija sredstva kojima osoba komunicira te načine kako drugi najbolje mogu komunicirati s njom i podržati je; objediniti informacije iz prošlosti i sadašnjosti te različitih konteksta, kako bi se osoblju Centra i svima koji komuniciraju s osobom omogućilo lakše razumijevanje i uspješna interakcija; dati jednaku vrijednost stavovima onih koji tu osobu jako dobro poznaju, kao i mišljenjima profesionalaca. 12 Individualni obiteljski plan podrške (IOPP) Djeca se u program stručne podrške u obitelji uključuju od najranije dobi, odnosno već od rođenja, ukoliko se tijekom procjene stručnog tima utvrdi postojanje prisutnosti nekog od kriterija (neurorizični faktori, senzorička oštećenja, malformacijski sindromi, razvojna odstupanja). Ulaskom u program stručne podrške stručni tim u vremenskom periodu od 45 treba za svako dijete izraditi IOPP koji služi kao vodilja obitelji djeteta sa posebnim potrebama. Kroz kreiranje tog dokumenta, članovi obitelji i stručnjaci koji pružaju usluge rane intervencije timski surađuju kako bi planirali, implementirali i evaluirali usluge krojene prema specifičnim potrebama, prioritetima i resursima obitelji. Tim za stručnu podršku u obitelji sastoji se od rehabilitatora educiranog iz pojedinih specifičnih područja (senzorička integracija, funkcionalni vid), radnog terapeuta, psihologa, logopeda i fizikalnog terapeuta. IOPP sadržava: - rezultate transdisciplinarne procjene djetetovog inicijalnog funkcioniranja na područjima spoznaje, motorike, komunikacije, socioemotivnog razvoja, senzoričkog stupnja razvoja; - obiteljske resurse, prioritete i usmjerenost spram poticanja razvoja djeteta - kriterije, procedure i rokovi u svrhu određivanja napretka djeteta po razvojnim područjima; - frekvenciju, intenzitet i metodu pružanja specifičnih usluga rane intervencije. - okolinu u kojoj će se odvijati pružanje usluga (centar, obiteljski dom); - izradu dugoročnih ciljeva kroz timski rad roditelja /skrbnika i stručnjaka; - izjavu o suglasnosti sa kreiranim Individualnim obiteljskim planom podrške. Individualno kreirani program podrške u obitelji treba obuhvaćati praćenje i kreiranje aktivnosti usmjerenih na poticanje svih razvojnih područja (komunikacija, spoznajni razvoj, socio – emotivni razvoj, senzorička integracija, motorički razvoj). Učinkovitost intervencijskog programa prati se kroz evaluaciju napretka djeteta, postavljanjem dugoročnih ciljeva. Sigurno i opušteno obiteljsko okruženje omogućuju cjelovitu implementaciju edukacijsko-rehabilitacijskih postupaka u svakodnevni život djeteta. Roditelj je partner u kreiranju i provođenju aktivnosti te je važan izvor informacija o zbivanjima i reakcijama djeteta u svakodnevnim situacijama. Individualni edukacijski plan za korisnike Slijedeći važan dokument koji se koristi u oblikovanju usluge je Individualni edukacijski plan IEP za korisnika, a on je dio je IOPP-a. Razlika između IOPP – a i IEP-a Individualnog edukacijskog plana je što je prvi usmjeren na obitelj kao cjelinu, a drugi na samog korisnika usluge. Individualni edukacijski plan (IEP) – je dokument koji sadrži dugoročne i kratkoročne ciljeve, pristupe i sredstva te tko i pod kojim uvjetima provodi aktivnosti determinirane zadanim ciljevima. - uz pomoć njega se provodi praćenje i evaluacija napretka korisnika - rehabilitator potiče jačanje otpornosti obitelji – pomaže obitelji zadržati zdrave obrasce funkcioniranja, oporavak od stresnih događaja te jačanje zaštitnih čimbenika - osvještavanje snaga, njihovo definiranje i svakodnevno podržavanje svake snage obitelji ponaosob, postaje podržavajuće za rast i razvoj djeteta. 13 Postupak uključivanja u program Rane intervencije Mali dom je u suradnji s Gradom Zagrebom i Uredom UNICEF-a u RH od studenog 2010. do studenog 2011. provodio opsežan projekt „Rane intervencije u djetinjstvu“ koji je obuhvatio oko 300 stručnjaka s područja rehabilitacijskih znanosti. Putem regionalnih radionica izrađen je model ranih intervencija i sva potrebna metodologija te standardizirani obrasci i postupci u radu s djetetom i obitelji. Na sustavnoj razini, izuzetno je važno da je i zahvaljujući tom projektu rana intervencija prepoznata kao socijalna usluga u novom Zakonu o socijalnoj skrbi (Narodne novine 57/11). Kako bi se pospješila koordinacija različitih institucija, Mali dom je u suradnji s UNICEF-om izradio Preporuku za način upućivanja i uključivanja u program rane intervencije u djetinjstvu djece s razvojnim odstupanjem i/ili neurorazvojnim rizikom u dobi od rođenja do treće godine. Postupak uključivanja predviđa sljedeće korake: 1. liječnik - neonatolog, neuropedijatar ili pedijatar – je prvi koji prema utvrđenim kriterijima ustanovljava odstupanje ili postojanje rizika za odstupanje od urednog razvoja djeteta te ispunjava Obrazac za upućivanje te ga daje roditeljima koji s tim obrascem idu u nadležni Centar za socijalnu skrb na temelju čega ostvaruju daljnja prava; 2. pri primitku Obrasca za upućivanje nadležni Centar izdaje uputnicu (po hitnom postupku) za pregled i obradu kod referentnog centra za RI; 3. po izvršenoj interdisciplinarnoj procjeni, odnosno pregledu i obradi, pružatelj usluge RI izdaje Mišljenje i preporuku gdje navodi kod kojeg pružatelja usluge Rane intervencije u djetinjstvu bi se dijete trebalo uključiti, s kojom učestalošću i trajanjem, uzimajući u obzir djetetove potrebe i mogućnosti preporučenog pružatelja usluga (koji se preporuča na osnovu utvrđenih potreba djeteta); 4. s tim Mišljenjem i preporukom roditelj ponovo ide u nadležni Centar za socijalnu skrb koji temeljem toga izdaje Uputnicu za pružanje usluga rane intervencije u djetinjstvu kod preporučenog pružatelja usluge (svaki pružatelj usluge bi trebao poslati podatke o svojim kapacitetima CZSS); 5. nakon uključivanja u Program rane intervencije u djetinjstvu, svakih 6 mjeseci pružatelj usluga kod kojeg je dijete uključeno u taj program dužan je provesti ponovnu procjenu i ustanoviti daljnji tijek programa obzirom na vrstu usluga, učestalost i trajanje, jer se u toj dobi vrlo brzo dešavaju promjene zbog neurološkog razvoja djeteta. Prema ionako određenom načinu rada u RI sukladno Individualnom obiteljskom planu i Individualnom edukacijskom planu. 14 3. Osvrt na kvalitetu usluga Kvaliteta usluga sagledana je iz više perspektiva; djelatnika, roditelja, stručnjaka suradnika i suradničkih organizacija te u odnosu na preporučene standarde i načela kvalitete. Perspektiva djelatnika Iz perspektive djelatnika Malog doma, kvaliteta se prvenstveno ogleda u samom pristupu stručnjaka Malog doma, u kojem je prisutan odmak sa medicinskog modela gdje se korisniku pruža set izoliranih terapijskih postupaka/vještina bez sagledavanja njihove korisnosti i smislenosti. Umjesto toga, u Malom domu korisnik se sagledava holistički, a integriranjem ciljeva individualnih planova u aktivnosti omogućava se da ciljevi budu smisleni i funkcionalni za pojedinog korisnika. Nadalje, kvaliteta usluga se osigurava kroz redovnu procjenu i evaluaciju programa, kontinuirano usavršavanje i unaprjeđenje procedura. Posebno važnim ističe se da su standardi kvalitete postavljeni kroz očekivane ishode za korisnike odnosno ishode učenja/vještine koje korisnici stječu u područjima; komunikacije (jezika/pismenosti), spoznaje (uparivanje, sortiranje, klasifikacijske i organizacijske vještine i dr.), funkcionalnih motoričkih vještina, senzorne organizacije i socijalne interakcije. Također, djelatnici izdvajaju dobru ciljanost usluge u odnosu na potrebe za korisnika te elemente transdisciplinarnosti koji se primjenjuju tijekom procjene. Naime, integrirane procedure usluga Malog doma je distinktivna u odnosu na kontekst tj. potrebe korisnika i druge raspoložive usluge prvenstveno u odnosnu na ciljnu grupu djece, raznovrsnost edukacijsko rehabilitacijskih postupaka i visoko specijalizirane usluge, individualizirani pristup, te vrlo važno, interdisciplinarnog pristupa timskog rada s elementima transdisciplinarnog modela rada, iako, taj pristup zbog omjera rehabilitatora i korisnika nije uvijek moguće zadovoljiti, (u svijetu je omjer 1 na 1 kod ove populacije, dok je u Malom domu 1 na 5). Kada se primjenjuje, transdisciplinarni pristup postiže se reorganizacijom posla, tj. fleksibilnim rasporedom rehabilitatora, te „multitaskingom“ rehabilitatora. (York at al., 1990) Ovakav je pristup posebno važan za djecu u ranoj intervenciji i za osobe s utjecajnim, višestrukim poteškoćama jer se ne može izolirano raditi s jednom vrstom teškoća već integrativno pristupati da bi se ostvarili najbolji ishodi za korisnike. Kao dokaz integracije kvalitete usluga u praksi, djelatnici dodatno ističu stručne podrške i iskustvene skupine koje svojim konceptom osnažuju roditelje i djeci omogućuju stjecanje novih iskustava uz podršku roditelja. Individualnim planom i programom, određuju se specifični ciljevi koji će korisniku omogućiti sudjelovanje u navedenim aktivnostima. Rehabilitator provodi individualni plan, ukazuje na ono što dijete može, prilagođava aktivnosti i sredstva djetetu, daje sugestije za uređenje prostora u kojem dijete boravi, pruža podršku roditeljima u provođenju aktivnosti (daje informacije i prezentira provođenje aktivnosti), opservira i evaluira dijete kroz dulji vremenski period, usmjerava na provođenje aktivnosti koje će utjecati na optimalan razvoj djeteta, osigurava ravnotežu iz više razvojnih područja (komunikacija, spoznajni razvoj, socio-emotivni razvoj, senzorička integracija, motorički razvoj). Tijekom rada konstantno se uvode novi ili inoviraju postojeći postupci, uz prilagodbu djetetu, obiteljima, odnosno učinkovitostima određenog pristupa i metoda. Tako je osnovni princip uvijek stručna podrška u obitelji, no osim toga provode se aktivnosti koje se odvijaju u centru, primjerice „iskustvene grupe“, gdje se pruža mogućnost roditeljima da međusobno razgovaraju, da si daju potporu , da razgovaraju sa terapeutima i stručnjacima različitih profila i tako dobiju priliku pitati sve što ih zanima iz različitih područja djetetovog razvoja. 15 I kod specifičnih usluga, kao što je rana intervencija, faktor kvalitete koji djelatnici učestalo ističu, je da se usluga radi timski i da se radi fleksibilno: „Redovni tjedni sastanci tima su mjesto na kojem se o svakom djetetu detaljno dogovara sa svima koji su uključeni u rad s tim djetetom ili se traži savjet od određenog terapeuta kako se ponašati i kako pristupiti određenom problemu ili kako poboljšati rad na određenom cilju kod kolega koji su educirani iz nekog specifičnog područja koje je od koristi za to dijete ili obitelj… Ponekad, ako je lakše raditi u paru s terapeutom drugog profila, roditelji se pozovu u centar, pa se odradi tzv»obrnuta patronaža» gdje zajedno dva terapeuta rade s djetetom, nadopunjuju se uz razgovor i zajednički rad s roditeljima…postoje izvještaji kućne posjete, na kraju svakog razdoblja radi se ponovna procjena piše mišljenje i određuju novi ciljevi – timski!“ Kao temeljni pokazatelj kvalitete organizacije usluge prepoznaje se dosljedan individualiziran pristup korisnicima kroz interdisciplinarne timove stručnjaka bilo neposredno, direktnim pružanjem usluga ili, posredno, kroz suradnju s drugim službama tj, upućivanjem na druge programe u kojima korisnik može dobiti odgovarajuću uslugu. Također, kvaliteta se očituje u načinima i provedbi faza oblikovanja svake usluge: procjenu djetetovih snaga i slabosti te obitelji koja uključuje sve aspekte obiteljskog statusa uključujući, snage i slabosti, emocionalni kapacitet, kritične točke te druga pitanja vezana uz obitelj; razvoj individualnog plana usluge za svako dijete/korisnika te; provedba evaluacije nakon određenog perioda gdje se prate učinci usluge i plan prilagođava novonastaloj potrebi. U svim fazama se uspostavlja stalna suradnja s obiteljima, odnosno roditelji i rehabilitatori postaju partneri, te zajednički usklađuju očekivanja spram napretka djeteta i kreiraju individualni plan. Ovakav pristup usklađen je sa posebno važnim smjernicama europske inicijative za ranu intervenciju koje sadrže upute za oblikovanje usluge kao i vrednovanje njene kvalitete.2 Procedure i za njih vezane usluge su u skladu sa Standardima kvalitete socijalnih usluga u sustavu socijalne skrbi3, koje Mali dom i formalno započinje uvoditi početkom 2013. Mali dom je u odnosu na kriterije usklađenosti sa kvalitetom koje propisuju ovi standardi na najvišoj razini usklađenosti (na skali od 1 do 4), i to upravo na standardima procjena i planiranje te umrežavanje s drugim dionicima koji su se drugim pružateljima usluga često pokazali izazovnima. Ovim se standardima eksplicitno nalaže individualni pristup i oblikovanje usluge utemeljene na detaljnoj procjeni potreba, izradi individualnih planova, redovnoj prilagodbi planova prema očekivanim ishodima za korisnike, kao i povezivanju i umrežavanje s drugim pružateljima usluga. Kvaliteta socijalnih usluga Malog doma, ogledno je testirana prema načelima koja definira Dobrovoljni europski okvir za kvalitetu socijalnih usluga te prikazana na konferenciji „Kvaliteta socijalnih usluga-zajednička EU načela i standardi“ koju je organizirala udruga Socijalna politika i uključivanje SPUK u prosincu 2011. godine, uz potporu tadašnjeg Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Grada Zagreba i SOIH-a. Dobrovoljni europski okvir je noviji, prvi takve vrte dokument, koji je izradio Odbor za socijalnu zaštitu Europske Unije, a Europska komisija uvrstila u Drugo dvogodišnje izvješće o socijalnim uslugama od 2 Eurlyaid, Manifesto, http://eurlyaid.eu/docs/eaei_manifesto_eng.pdf 3 Standardi kvalitete socijalnih usluga u sustavu socijalne skrbi, Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, 2010., www.mspm.hr 16 općeg interesa 2011. godine. Dokument se temelji na usuglašenim načelima kvalitete socijalnih usluga, koja su primjenjiva na sve pružatelje socijalnih usluga i sve vrste socijalnih usluga. U dijelu konferencije, među primjerima dobre prakse direktnih pružatelja usluga iz regije (Slovenija i Srbija) koji su govorili o integraciji kvalitete u svakodnevnom radu pružatelja različitih socijalnih usluga, iz Hrvatske je uz Centra za rehabilitaciju ZagrebSloboština I, sudjelovao Mali dom s prikazom postignuća u odnosu na svih sedam glavnih načela koja definira ovaj dokument. (Tablica) Načela iz Dobrovoljnog europskog okvira za kvalitetu socijalnih usluga dostupnost pristupačnost priuštivost skrbi usmjerenost na korisnike sveobuhvatnost kontinuiranost usmjerenost na rezultate Prisutnost načela, procijenjena kroz praksu Malog doma u pružanju usluga: usluga se provodi u lokalnoj zajednici i u kući korisnika: informacije o usluzi su dostupne svim relevantnim dionicima, uključujući roditelje i stručne službe (liječnike i druge stručnjake) koji mogu uputiti korisnike u Mali dom) fizičko okruženje pristupačno je za djecu s teškoćama, informacije o uslugama dostupne su roditeljima i drugim dionicima usluga je za korisnike besplatna, a za sustav isplativa; gruba procjena ukazuje da je cijena svih usluga, ispod prosječne cijene smještaja korisnika u domove socijalne skrbi u kreiranju i načinu provođenja usluga uzimaju se u obzir specifične potrebe djeteta, obitelji te okruženja, odnosno kulturološkog okvira obitelji; od inicijalnog kontakta, preko interdisciplinarne procjene, provođenja samih aktivnosti, u svim dijelovima sudjeluju u odlučivanju i roditelji i to na način koji je prilagođen njihovim potrebama i mogućnostima, a kako bi se mogli što bolje poštivati njihovi prioriteti, rutine, ciljevi i sustav vrijednosti; usmjerenost na korisnika se također preklapa s načelima kvalitete između pružatelja usluga i korisnika u poštivanje prava korisnika, sudjelovanje i osnaživanje koje je određeno postupcima i komponentama samog modela rane intervencije i cijelog procesa pružanja usluga u modelu rane intervencije koristi se sveobuhvatni pristup koji uzima u obzir djetetove mogućnosti i sposobnosti, te potrebe koje treba zadovoljiti obzirom na ispunjavanje funkcionalnih ciljeva i zadataka vezanih za razvoje djeteta uzimajući u obzir ciljeve i prioritete obitelji; osnovni princip rada je da više usluga nije nužno bolje, već se usluga ostvaruje kroz prethodnu suradnju sa stručnjacima iz različitih područja, koordinacije između njih te na temelju inter/transdisciplinarnog pristupana taj način se sve to integrira u jedinstvene aktivnosti, a koje se potom provedene unutar svakodnevnih obiteljskih rutina rehabilitator kućne posjete se dodjeljuje obitelji i koordinira suradnju između svih specijalista i usluga u koje je dijete uključeno, te ako je moguće, koordinira i međusektorsku odnosno međuinstitucionalnu suradnju ako je dijete uključeno u različite sustave i ustanove – on je ključna osoba i osigurava kontinuiranost usluge bez obzira na prestanak jedne i početak druge, te tako na primjer pri prelasku u novi program osigurava što kvalitetniji i učinkovitiji prijelazni period i izrađuje plan adaptacije i prijenos informacija daljnjem pružatelju usluga cijeli model rane intervencije u djetinjstvu je usmjeren na rezultate, a oni su funkcionalni za obitelj i za dijete (sudjelovanje, samostalnost i socijalna interakcija) te razvojni za dijete na svim razvojnim područjima (mjere se ponovnom procjenom po razvojnim područjima prvo 3- 6 mjeseci, a kasnije svakih 6- 9 mjeseci) 17 Perspektiva vanjskih dionika Osvrti vanjskih dionika, šestoro stručnjaka koji poznaju metodološki pristup i rad Malog doma, međusobno su suglasni i snažno podupiru sliku o inventivnom, profesionalnom i odlično organiziranom djelovanju koje primjereno odgovara na socijalne, zdravstvene i funkcionalne potrebe korisnika te osnažuje njihove obitelji. Kao glavna uporišta kvalitete Malog doma, vanjski dionici ističu: odlično obučeno osoblje koje se stalno usavršava utemeljenost programa u suvremenim znanstvenim pristupima kontinuirano ulaganje u edukaciju i superviziju stručnog osoblja, putem akademskog i stručnog usavršavanja i zemlji i inozemstvu razvijen timski, transdisciplinarni rad usmjeren na suradničku potragu za najboljim individualiziranim rješenjima i problema usmjerenost na obitelj kojoj se pruža podrška i vještine za samostalni rad s djecom svjesnost o važnosti funkcionalnog, edukativnog pristupa, ključnog za društvenu integraciju i poticanje samostalnosti djece temeljitost stručne procjene i planiranja usluga za svako pojedino dijete kompetentno vodstvo koje aktivno zagovara interese institucije i uspijeva održavati motiviranost, dinamičnost i fokusiranost cijele organizacije razvijena suradnička mreža spremnost na stvaranje i dijeljenje znanja, putem istraživanja, mentorstva, edukacija i praktične suradnje Posebno je korisna komparativna perspektiva konzultiranih međunarodnih stručnjaka koji putem programa Perkins International, koordinatora programa Perkins International za Euroaziju i Europu Dennisa Lolli, i prof. Isabel Amaral koja više godine surađuje s Malim domom u ulozi stručne savjetnice i supervizorice koji ističu da je Mali dom stasao u resursni centar za druge programe i institucije u Hrvatskoj i inozemstvu, posebno u jugoistočnoj Europi, što i potvrđuje prijenosom znanja, putem edukacija i razmjene stručnjaka. Iz domaće perspektive, prema doc. dr.sc. Wagner, Mali dom mogao biti referentni i resursni centar ili služba naročito na području procjene funkcionalnog vida u kojem imaju dugogodišnju suradnju sa zdravstvenim ustanovama koje sve više prepoznaju važnost Malog doma u procjeni i planiranju habilitacije, rehabilitacije i tretmana djece i mladih s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama. Njegov se jedinstveni doprinos očituje u razvijenom modelu i tradiciji pružanja usluga rane intervencije. Prof. dr. sc. Runjić, predstojnica Odsjeka za oštećenje vida ERF-a naglašava da je Mali dom jedina ustanova u RH u kojoj osobe s teškoćama vida te višestrukim teškoćama mogu dobiti kvalitetnu procjenu, uključujući i od najranije dobi te sustavnu podršku s obzirom na individualne potrebe djeteta, što se posebno odnosi na procjenu i tretman kortikalnog vidnog oštećenja. Kompetentnost osoblja u RI koja se stalno njeguje dodatnim obukama dokazani je potencijal za obuku stručnjaka drugih institucija, što ističe Teodora Not, predstojnica Centra za rehabilitaciju Zagreb. Spremnost na djelovanje u vidu referalnog centra očituje se ne samo u kvaliteti usluga već i u praćenju i inoviranju rehabilitacijskih programa u odnosu na prepoznate potrebe, nova znanja i suvremene trendove, kako ističe Đurđica Ivković, programska voditeljica, iz UNICEF-a. U tom pogledu, Mali dom je glavni izvor za razvoj provedbenih standarda i procedura za program Rane intervencije na razinu ukupnog sustava socijalne skrbi, zdravstvene zaštite i obrazovanja za djecu s teškoćama u razvoju. Ujedno je važno i da sustav prepozna potencijal Malog doma i uloži u daljnji razvoj njegovih resursa. 18 U budućnosti, Mali dom bi mogao dodatno razviti suradnju s akademskom zajednicom, u vidu primijenjenih istraživanja i stručne prakse za studente te nastaviti razvijati funkcionalnoedukacijski pristup intervenciji koji bi u konačnici trebao dobiti primat u odnosu na medicinsko—terapijski pristup, čime se naglasak stavlja na ona učenja i vještine koje povećavaju mogućnosti za samostalnost i socijalnu integraciju djece s višestrukim poremećajima i oštećenjima vida. Perspektiva roditelja Temeljem primijenjenih skala o zadovoljstvu roditelje u kojoj je sudjelovalo 53 roditelja korisnika (26 muškaraca i 27 žena), a čija djeca sudjeluju u programu dnevnog boravka (26), rane intervencije (13) ili ima se usluge pružaju povremeno (14), evidentna je izrazito visoka razina zadovoljstva pristupom, kvalitetom usluga i podrškom koju Mali dom pruža djeci s višestrukim teškoćama i oštećenjima vida te njihovim obiteljima. Roditelji su anonimno pisanim putem odgovorili anketu, gdje su izrazili svije slaganje s tri niza ponuđenih afirmativnih tvrdnji, na skali od 1 do 5 (1 – uopće se ne slažem, 2 ne slažem se, 3 – niti se slažem, niti se ne slažem, 4 – slažem se i 5 – u potpunosti se slažem). Dok niže u tekstu prikazani rezultati ankete govore sami za sebe, korisno je istaći nekoliko glavnih uvida o perspektivi roditelja korisnika Malog doma. Prosječna razina slaganja s afirmativnim tvrdnjama o korisnosti smjernica koje roditelji dobivaju od osoblja Malog doma je 4,3 na skali od 1 do 5, prosječni udio onih koji se slažu ili potpuno slažu s tim tvrdnjama visokih 89,7% dok je onih koji se s tvrdnjama ne slažu ili uopće ne slažu 4,3%. Stručna podrška i usmjeravanje utječu na veće razumijevanje potreba i teškoća s kojima se njihova djeca suočavaju ali i na veći osjećaj sigurnosti te uživanja u interakcijama s djecom. Potpora osoblja Malog doma smanjuje potrebu za traženjem potpore na s drugim mjestima. Iako se radi o najniže rangiranoj tvrdnji u nizu, još uvijek čak tri četvrtine anketiranih roditelja slažu se s tvrdnjom da im smjernice osoblja Malog doma pomažu nositi se s posebno teškim situacijama u emotivnom pogledu. Zadovoljstvo roditelja korisnika Smjernicama koje dobivaju od osoblja Malog doma prosječna ocjena % slaganja % neslaganja Smjernice koje dobivam pomogle su mi da drugačije gledam na mogućnosti mog djeteta: 4.6 98% 0% Smjernice koje dobivam mi omogućuju da se osjećam sigurnije kada radim samostalno sa svojim djetetom kod kuće 4.6 96% 0% Smjernice koje dobivam pomažu mi da uvidim mogućnosti i probleme mog djeteta. 4.5 94% 0% Osjećam se zadovoljnije i više uživam sa svojim djetetom. 4.5 92% 0% Dobivam nove ideje kako raditi sa djetetom, više nego i na jednom drugom mjestu na kojem smo do sada koristili usluge. 4.5 91% 6% 19 Usluge i podrška koje su pružene mom djetetu i meni u Malom domu su dovoljne, kvalitetne i sveobuhvatne Raznovrsnost usluga i raspoloživost terapijskih postupaka omogućavaju mi da uvidim koje od njih najbolje odgovaraju mojem djetetu. 4.4 94% 4% 4.4 94% 2% Imam manju potrebu tražiti rješenja za usluge mom djetetu na drugim mjestima od kada smo uključeni u programe Malog doma 4.2 83% 11% Kada mi je posebno teško, smjernice koje dobivam pomogle su mi da se lakše nosim s vlastitim emocijama. 4.1 74% 9% Manje se gubim u traženju najboljeg rješenja i dostupnih usluga drugih stručnjaka važnih za moje dijete temeljem savjeta osoblja Malog doma i mreže usluga koju oni koriste: 4.1 81% 11% Visoka je razina zadovoljstva fleksibilnošću i raznovrsnošću usluga te usmjerenosti na korisnike koja je u prosjeku od 78% ipak donekle niža u odnosu na zadovoljstvo kvalitetom stručnih smjernica. Uzevši u obzir jedinstvenost ali i složenost teškoća i okolnosti s kojima se suočavaju pojedina djeca i njihovi korisnici, ne čudi da je najniže rangirana tvrdnja da su usluge i podrška Malog doma više nego dovoljne u odnosu na potrebe. Zadovoljstvo roditelja – raznovrsnošću, fleksibilnošću usluga i umjerenosti na korisnike Prosječna ocjena % slaganja % neslaganj a Osoblje je spremno učiniti i više nego što je prvobitno dogovoreno, a pokazalo se kao potreba. 4.4 85% 4% Usluge su individualizirane i pružene točno prema potrebi mog djeteta. 4.4 88% 8% Kada je potrebno, osoblje Malog doma prilagodi uslugu vremenu koji meni i mojoj obitelji najviše odgovara. Vrijeme i mjesto na kojem se pružaju usluge usklađeno je s mojim radnim vremenom ili s potrebama moje obitelji i djeteta. 4.3 80% 10% 4.2 80% 14% Usluge i podrška koje su pružene mom djetetu i meni u Malom domu više su nego dovoljne za ono što nam trenutno treba. 3.7 61% 16% 20 Temeljem nalaza ankete, gdje je udio onih koji slažu ili potpuno slažu 92%, roditelji su izrazito zadovoljni atmosferom u Malom domu koji prepoznaju kao poticajnu, prijateljsku i podržavajuću gdje se obiteljima korisnika izlazi u susret, a o problemima otvoreno raspravlja. Organizacijska klima, osoblje i resursi Prosječna ocjena % slaganja % neslaganja Okruženje i atmosfera u Malom domu više su nego poticajne za moje dijete i mene osobno 4.7 100% 0% Osoblje je spremno na suradnju, puno podrške i pažnje prema mom djetetu i meni osobno 4.7 94% 4% Kada nastupi problem ili kad nisam zadovoljna uslugom, osoblje Malog doma pokušava odgovoriti na moje primjedbe bez da oko toga imamo problema 4.5 94% 4% Na raspolaganju su nam sve prostorije i sva oprema potrebna usluge ili terapijske postupke djeteta 4.4 88% 6% 4.4 85% 2% Znam kako i kome uložiti prigovor, ukoliko s nekim od osoblja nisam zadovoljan/na: Evaluacija projekta „Rane intervencije u djetinjstvu“, u partnerstvu sa UNiCEF-om Završna evaluacija programa koja je provedena u suradnji s UNICEF-om, ukazuje na značajna postignuća u komponentama koje su relevantne za razvoj modela rane intervencije. ( Evaluacijsko izvješće, Novačić S., 2011). Rezultati pokazuju da program pozitivno utječe na razinu znanja i kompetencije roditelja te na napredak djeteta u više razvojnih područja. Prema prepoznatim faktorima koji su važni za ranu intervenciju, a to su: pravovremenost intervencije, ciljane, strukturirane i kontinuirane aktivnosti rane intervencije, multidisciplinarni pristup te suradnja s roditeljima. Ovako postavljen model prema procjeni roditelja za 75% djece doveo je do napretka u više razvojnih područja, a prema procjeni terapeuta za 60% djece. Procjena se odnosila na napredak u motorici, komunikaciji i vizualnom razvoju. Za potrebe statističke analize i usporedbe izabrano je 36 varijabli procjene unutar šest razvojnih područja. Varijable su prilagođene razvojnoj kronološkoj dobi te je mogući zbroj bodova u raspon 0-6, nula označavala potpuno odsustvo, dok šest označavalo u potpunosti usvojenu vještinu. Deskriptivnom analizom je utvrđeno da su djeca koja su uključena prije navršenih šest mjesece (prva skupina) nakon ranointerventnog programa dosegle sve parametre svoje kronološke dobi, dok je druga skupina ispitanika djece uključena nakon navršene godine dana napredovala u većini razvojnih područja, međutim i dalje su bila prisutna izrazita odstupanja unutar razvojnih miljokaza. Također se u evaluaciji ističe da su roditelji tijekom procesa uključivanja u ovaj program dobili nove informacije te stekli znanja o postupcima koje i sami mogu provoditi s djecom, što je sve zajedno dovelo do povećanja optimizma u obitelji. Dobiveni rezultati, ukazali su na značaj uključivanja djeteta u što ranijoj fazi, odnosno upućuju na zaključak da se s intervencijom treba početi čim se uoči odstupanje ili rizik za njegov nastanak, ne čekajući medicinske nalaze i dijagnozu. 21 Osim procjene doprinosa u napretku djece i kompetencija roditelja te samog utjecaja na obitelj, važan aspekt evaluacije odnosio se na procjenu važnosti rane intervencije i promicanje umrežavanja različitih stručnjaka iz sustava zdravstva, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja i nevladinog sektora. Ukupno je programom bilo obuhvaćeno 334 stručnjaka, a radionice su prema dostupnim nalazima evaluacije, kod svih stručnjaka doprinijele povećanim znanjima iz rane intervencije te ujedno, boljem upoznavanjem i umrežavanjem stručnjaka. Na radionicama održanim u Zagrebu, Osijeku, Šibeniku i Opatiju sudjelovalo je 133 stručnjaka koji su visoko procijenili model edukacije kao stručan, informativan i zanimljiv. Na radionicama su tijekom evaluaciji, po regijama istaknuti i prijedlozi stručnjaka za daljnje edukacije pri čemu većina stručnjaka treba dodatne edukacije i iz organizacije modela rane intervencije i postavljanja modela, ali i iz drugih specijaliziranih područja, što bi Mali dom u budućnosti kao resursni ili referentni centar za ovu problematiku mogao intenzivnije provoditi. 22 4. Rukovođenje, organizacijska kultura i resursi Malog doma Polazeći od postavke da se socijalne usluge ne kreiraju niti pružaju u vakuumu već u složenom i zasićenom institucionalnom i društvenom kontekstu, slijedi osvrt na značajke upravljanja Malim domom te njegove organizacijske kulture koji pospješuju kvalitetu i inovativnost socijalnih usluga te održivost institucije u pogledu potrebnih resursa, posebice osoblja, ali i opreme, suradničkih odnosa te izvora financiranja. Rukovođenje usmjereno na strateški razvoj, kvalitetu i inovacije Prema novijim teorijama menadžmenta, inventivne organizacije posebne su po načinu kako se njima rukovodi. Inovacije imaju šansu za uspjeh ukoliko su u organizaciji prisutni timski rad, vodstvo i umrežavanje, kao i učenje, suradnja i moć sudjelovanja. Za to je pak ključno postojanje dugoročne vizije i takav stil vođenja koji potiče inicijativu, suradnju, izražavanje mišljenja i kritika te isprobavanje novih pristupa. (Crepaldi et al, 2012). Povezanost poželjnih osobina rukovoditelja i razvoja organizacije vrlo je važna i često podcijenjena, a vezana je i uz sam selekcijski postupak pri izboru rukovoditelja ili obrazovanje rukovoditelja koji često ima krive zahtjeve. (Marušić, 2006). U aktualnim promjenama vezanim us socijalne i gospodarske prilike te transformacije i deinstitucionalizacije sustava socijalne skrbi, potrebno je što hitnije reagirati i izborom i osposobljavanjem novog tipa rukovoditelja koji su se sposobni nositi sa većim zahtjevima nego što je to u drugačijim društvenim okolnostima, a sto u javnom sektoru u Hrvatskoj i sustavu socijalne skrbi još uvijek nije prepoznato. Vodeći teoretičar menadžmenta, James MacGregor Burns napravio je važnu razliku između transformativnog i transakcijskog pristupa vođenju. Transformativno vodstvo fokusira se na organizacijsku promjenu i viziju budućnosti. U ovom modelu, naglasak je na ispunjavanju potencijala ljudi koji rade u organizaciji, potičući motivaciju, kreativnost i inovacije kao i liderski kapacitet zaposlenih. Transakcijski menadžeri su ti koji vrednuju stabilnost, održavaju red i preuzimaju kontrolu, dok transformativni lideri vrednuju kreativnost, preuzimaju rizike i inspiriraju ljude pri čemu je usmjerenost na strateške probleme i viziju ključna razlika u odnosu na uobičajen menadžerski stil. I prema Nacionalnim standardima kvalitete socijalnih usluga iz 2010. ističe se da je „posao rukovoditelja osigurati usmjerenje, viziju i nadahnuće“. Osim toga, standardi naglašavaju da rukovoditelji trebaju biti orijentirani na cilj, formulirati i provoditi planove te motivirati osoblje. Rukovoditelji su dužni poboljšati rezultate za korisnika usluga kroz izgradnju pozitivne organizacijske kulture temeljene na zadovoljavanju potreba korisnika usluga, poticati na stalna poboljšanja te ohrabrivati inovativan i kreativan razvoj usluga. Organizacija pružanja usluga na način da pružatelj odgovara korisnicima, osoblju i drugim dionicima za stalnu i očekivanu kvalitetu usluga, pretpostavlja djelotvorne sustave upravljanja kvalitetom, ljudskim resursima te učinkovite mehanizme planiranja, izvješćivanja i internog praćenja. U sklopu ove analize, ravnateljica Udovičić prošla je samoprocjenu stila rukovođenja, u skladu s okvirom deset menadžerskih kompetencija (Quinn R. at al, 1996). Dok su sve ispitane kompetencije ujednačeno razvijene, ipak je naglasak na vještinama i orijentacijama karakterističnima upravo za strateški menadžment ili transformativno vodstvo, a to su kompetencije grupirane u uloge „vizionarke, mentorice, menadžerice kulture, inovatorice i facilitatorice“ prema navedenim autoru čiji je test primijenjen. Ravnateljica Malog doma 23 promiče i potiče suoblikovanje vizije dugoročnog razvoja organizacije. Posebno je usmjerena na oblikovanje organizacijske kulture koja povećava participaciju zaposlenih i kvalitetu, kontinuirano učenje i procjene te aktivnu razmjenu s okolinom, pri čemu se promjene u načinu rada nisu izvor straha već napretka. Fokus na programske potrebe, suradničke odnose s ključnim dionicima i spremnost na inovacije zamjetan je i u samoj organizacijskoj strukturi te strukturi upravljanja institucijom. (Prilog – Organigram Malog doma 2013) Upravno vijeće Malog doma, sukladno zakonu, zastupa interese osnivača (3 predstavnice Grada), zaposlenika (1 predstavnica) i korisnika (1 predstavnica roditelja djece) redovno se sastaje i njeguje podržavajući, suradnički odnos s ravnateljicom. U pripremi odluka, ravnateljica se uvelike oslanja na dva stručna tijela Stručno vijeće koje čine svi stručni djelatnici te Savjetodavno vijeće koji čine tri međunarodna stručnjaka koji godinama podržavaju Mali dom putem supervizija, edukacija i mentorstva. Time je osigurana snažna veza između menadžerske i stručne, programske perspektive koja objedinjuje potrebe specifičnih programskih cjelina i funkcionira kao podloga za odluke o razvoju resursa. Snažna uloga tih stručnih tijela te konsolidiranost četiri programska tima (rana intervencija, multidisciplinarna procjena i edukacijsko-rehabilitacijski program) ukazuju na to da to su rezultati i ishodi za korisnike nit vodilja ukupnog ustroja organizacije. To je očigledno i u kontinuiranom razvoju internog sustava dokumentiranja i praćenja pružanja usluga s fokusom na individualni profil korisnika kojim se povezuju podaci i opservacije svih uključenih u proces. Briga za kompetencije osoblja Raznovrsnost, usklađenost i razvoj kompetencija osoblja Malog doma nije nešto što se dogodilo slučajno, već predstavlja strateški pravac razvoja, pretočen u niz strukturiranih aktivnosti. Kadar Malog doma uključuje stručno osoblje (25), pomoćno osoblje – 5 njegovateljica i 1 medicinska sestra (6), tehničko osoblje (3) i administrativno osoblje (3), pri čemu je više od četiri petine svih zaposlenih primarno usmjereno na izravan edukacijskorehabilitacijski rad s korisnicima. Bliska suradnja stručnih djelatnika i njegovateljica u radu s djecom koje de facto imaju ulogu asistentica pospješuje se i putem povremenih edukacija za njegovateljice, u skladu s njihovim interesom. Struktura zaposlenih Malog doma: Stručno osoblje (25) 15 edukacijskih rehabilitatora 3 fizioterapeuta 2 radna terapeuta 1 kinezioterapeut 1 odgajatelj 1 socijalni radnik 1 psiholog 1 logoped Pomoćno osoblje (6) 5 njegovateljica 1 medicinska sestra Tehničko osoblje (3) 1 vozač, domar, dostavljač 1 servirka 1 spremačica Administrativno (i upravno) osoblje (3) 1 voditelj računovodstva 1 administrator 1 ravnatelj Profesionalno usavršavanje događa se kontinuirano u više područja, s obzirom na osobne i organizacijske potrebe, individualno te na razini timova. Redovite supervizije stručnih timova odvijaju se još od 1997. godine, u suradnji s međunarodnim stručnjacima Perkins School of the Blind. 24 Svi stručni djelatnici, putem Stručnog vijeća prolaze kroz obuke za što uspješniji timski rad i komunikaciju s korisnicima i njihovim obiteljima. Pojedinačni stručnjaci, i to više njih iz pojedinih terapijskih postupaka i područja, poput rane intervencije, prolaze specijalističke edukacije u zemlji te napose u inozemstvu (Prilog 8– Popis edukacija stručnih djelatnika). Tako je primjerice, specijalistički studij „Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji“ na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu Sveučilišta u zagrebu završila jedna djelatnica, dok ga još četiri trenutno pohađaju. Specijalizaciju od godinu dana za nastavni rad s djecom s oštećenjima vida i višestrukim teškoćama na Perkins School for the Blind u SAD-u završile su tri djelatnice. Tri su djelatnice završile trogodišnju edukaciju za terapeute za vid koju je vodila dr. Lea Hyvärinen, vodeća svjetska stručnjakinja iz područja funkcionalnog vida. Dok je naglasak na stručnom usavršavanju s izravnim učinkom na raznovrsnost i kvalitetu usluga Malog doma, pet djelatnica Malog doma profilira se i u stručnom i u znanstvenoistraživačkom radu. Dr.sc. Ana Katušić, prof. rehabilitator, završila je doktorskim studijem „Neuroznanost“ na Hrvatskom institutu za istraživanje mozga Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Sonja Alimović predala je doktorsku disertaciju na Poslijediplomskom doktorskom studiju „Biomedicina i zdravstvo“ na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, a još tri djelatnice završile su znanstveni studij na istom fakultetu. (Prilog 9- Popis objavljenih radova djelatnika Malog doma) Izgradnja i održavanje odnosa s dionicima i umrežavanje Tijekom proteklih 15 godina djelovanja, Mali dom razvija suradničke odnose s nizom dionika na lokalnoj, nacionalnoj i međunarodnoj razini, kojima je s jedne strane cilj osiguravanje usklađenog sveobuhvatnog pristupa korisnicima, a s druge uzajamno učenje i institucionalni razvoj. U sklopu Rane intervencije, Mali dom ima razvijenu suradničku mrežu s pedijatrima, neuropedijatrima, neonatolozima. U intenzivnoj su komunikaciji sa centrima za socijalnu skrb na području Grada Zagreba radi upućivanja i prihvata korisnika, a razmjena informacija se nužno događa s drugim pružateljima usluga s djecu s teškoćama u području rehabilitacije i obrazovanja i zdravstva, uključujući i udruge građana. Suradnička mreža značajno je proširena tijekom 2011. godine kada je, u sklopu suradničkog projekta s UNICEF-om proveden niz edukacija i konzultacija s tri stotine rehabilitacijskih stručnjaka i roditelja širom Hrvatske. Doprinos obrazovanju budućih stručnjaka različitih disciplina ostvaruje se u suradnji s više visokoobrazovnih ustanova. Stručnjaci Malog doma održavaju redovita predavanja i vježbe na kolegijima Alternativne komunikacije i Rane intervencije Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta. Studentsku praksu u Malom domu obavljaju studenti fizioterapije i radne terapije sa Zdravstvenog veleučilišta Zagreb, studenti Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Kineziološkog fakulteta te studenti Socijalnog rada s Pravnog fakulteta. Mali dom je i partner Agronomskom fakultetu na projektu hortiterapije. Stručnjaci Malog doma redovito gostuju na nizu stručnih skupova srodnih struka, od rehabilitatora, preko pedijatara do oftamologa. Za inovativnost Malog doma i mogućnosti profesionalnog usavršavanja od presudnog je značaja međunarodna suradnja. Dugogodišnja povezanost i mentorstvo Hilton/Perkins International Programa iz Bostona rezultirala je profiliranjem terapeuta Malog doma koji sada djeluju kao certificirani edukatori ovog etabliranog Programa te tim putem razvijaju kompetencije u drugim zemljama poput Armenije, Rumunjske, Bugarske, Češke, Srbije, BiH, Grčke. 25 Razmjena znanja i podrška u javnom zagovaranju događa se putem članstva u međunarodnim organizacijama. ICEVI Europe (International Council for Education of People with Visual Impairment) je organizacija koja okuplja pojedince i institucije diljem svijeta u cilju zastupanja i promoviranja jednakih mogućnosti školovanja za svu djecu i mlade s oštećenjima vida kako bi mogli ostvariti svoje pune potencijale te surađuje s UNICEF-om, UNESCO-m, WHO i ECOSOC-om. Deafblind International (DbI) utječe na razvoj niza usluga za dobrobit gluhoslijepih osoba i njihovih obitelji diljem svijeta i stvaranje novih znanja olakšavajući komunikaciju i umrežavanje među stručnjacima, obiteljima i javnim službenicima širom svijeta. EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities) zastupa rad gotovo 10.000 pružatelja socijalnih usluga i njihovih krovnih udruga. Kao član EASPD-a, Mali dom uključen je u praćenje europskih trendova i razvoj politika u socijalnom sektoru s fokusom na izjednačenje mogućnosti osoba s invaliditetom, pravodobno prima novosti i pozivne na sudjelovanje u inovativnim projektima, konferencijama i seminarima. Dokumentacija i praćenje U stalnom procesu poboljšanja sustava za dokumentiranje podataka o korisnicima te praćenje i analizu, među inovacijama koje su u tijeku u Malom domu je i uspostava novije Internetske aplikacije - EVOK za obradu podataka koja različitim stručnim djelatnicima omogućava stvaranje kompletne baze podataka sa svim relevantnim informacijama. Aplikacija služi za kreiranje personalizirane baze podataka o ustanovi (uključeni odjeli, zanimanja, djelatnici) te o korisnicima usluga ustanove (osnovni podaci, obiteljski podaci, specifični podaci, dokumenti). Svaki korisnik, prema tako osmišljenoj aplikaciji, imat će pridružene sve potrebne dokumente (nalaze procjene, individualni edukacijski plan), a isto tako i svi postupci i sva dokumentacija vezana uz stručni rad u skupini i individualni rad biti će uneseni u aplikaciju. Aplikacija, kako je koncipirano, također omogućuje generiranje statističkih izvješća putem unesenih podataka, što je iznimno važno za uspostavu kako periodičnih tako i dugoročnih sustava praćenja i vrednovanja. Važno je naglasiti da ova aplikacija pruža dovoljno fleksibilnosti, tako svaki stručni djelatnik samostalno može definirati kategorije koje želi pratiti, testove (mjerne instrumente) pomoću kojih želi provoditi obrade te izvještaje koje iz toga može ispisati, no može uzeti u obzir i generalni set indikatora/kriterija koji se vezuju uz kvalitetu usluga ili druge potrebne podatke. Oprema i drugi materijalni resursi Malog doma Kako je već spomenuto, Mali dom–Zagreb od rujna 2009., djeluje u novom, suvremeno i odgovarajuće uređenom i opremljenom objektu na adresi Baštijanova 1 d, Zagreb koji se prostire na ukupno pet etaža ukupne površine 2500 m2. Objekt je u potpunosti pristupačan osobama s invaliditetom, uključujući odgovarajuće uređeno dizalo i sanitarni čvor prilagođen za osobe s invaliditetom. Sve prostorije za rad s djecom, opremljene su i velikim ogledalima, potrebnim za rehabilitacijski rad. Objekt je koncipiran kao višenamjenski sa odgovarajućim brojem prostorija za korisnike i rad stručnjaka. U prizemlju zgrade nalaze se prostorije za grupne programe, četiri uredske prostorije, dvorana za tjelovježbu, soba za odmor, radionica, porta i 3 sanitarna čvora sa više kabina, a jedan od ta tri je pristupačan za osobe s invaliditetom. Ukupno je sedam prostorija za grupne programe koje su smještene u prizemlju i na drugom katu. U svakoj od njih provode se grupni programi za jednu od šest skupina korisnika. Prostorije su opremljene didaktičkim igračkama i materijalima pogodnim za ostvarivanje edukacijsko-rehabilitacijskih ciljeva kroz različite edukacijske, radne, sociokulturne i 26 aktivnosti svakodnevnog života kao što su bojanje, kuhanje, plesanje, igra, izrada predmeta od različitih materijala i dr. U objektu je osigurana i radionica koja je opremljena različitim kreativnim sadržajima koji služe provođenju likovno terapijskih aktivnosti. One se provode kroz oblikovanje funkcionalnih i dekorativnih predmeta od prirodnih materijala, posebice gline, poticanje i razvoj sposobnosti djece za aktivno i stvaralačko sudjelovanje u životu te sudjelovanje polaznika u umjetničkim, ekološkim i humanitarnim akcijama. Dvorana (mala) za tjelovježbu i provođenje različitih programa (plesne terapije, iskustvene grupe iz rane intervencije), opremljena je odgovarajućom sportskom i didaktičkom opremom, strunjačama, i svim ostalim potrebnim sredstvima za višestruke namjene za koje se koristi. Na prvom katu smješteno je šest uredskih prostorija djelatnika, tri kabineta za procjenu,kabinet za adaptivnu tehnologiju, kabinet za govornu terapiju, sportska dvorana, dva sanitarna čvora, čekaonica, prostorija za server. Tri su kabineta za procjenu. Kabinet za procjenu funkcionalnog vida i optičku procjenu opremljen je standardiziranim i nestandardiziranim testovima za procjenu vida djece te elektroničkim i pomagalima vlastite izrade koji pomažu osobama s poteškoćama u vizualnom funkcioniranju u korištenju vida na optimalan način. Tu se također nalaze i različiti materijali i uređaji za provođenje vidnih stimulacija. Drugi je kabinet za fizioterapeutsku procjenu, a treći za edukacijsko rehabilitaciju, psihološku i logopedsku procjenu koji su trenutno odgovarajuće opremljeni za potrebe procjene. Kabinet za adaptivnu tehnologiju opremljen je različitim tehničkim pomagalima potrebnim djeci pri samostalnijem savladavanju sadržaja, kao što su računalo osjetljivo na dodir, specijalizirani prekidači tzv. switch, prilagođene tipkovnice i miševi kao i specijalizirani programi (Choose it! Switch it! Classroom Suite, Overlay Maker i sl.), kreirani za opismenjavanje, pripremu za školu, razvoj govora i poticanje kognitivnog razvoja. To su vizualno i auditivno poticajni programi koji imaju mogućnost prilagodbe potrebama svakog djeteta. Kabinet za govornu terapiju opremljen je odgovarajućim alternativnim oblicima komunikacije kao npr. komunikatorima i drugom potrebnom opremom za provođenje logopedske procjene i terapije. Sportska dvorana opremljena odgovarajućom sportskom opremom (strunjače, švedske ljestve, lopte, čunjevi, poligoni prepreka) gdje se provode se različite aktivnosti kineziterapije s ciljem poboljšanja funkcionalnosti lokomotornog sustava. Programski ciljevi se ostvaruju kroz realizaciju individualnih programa vježbanja, primjenom različitih poligona prepreka, realizacijom grupnih motoričkih igara (primjerice, pri realizaciji kineziterapijskih aktivnosti uključen je i terapijski pas koji motivira djecu na izvođenje postavljenih motoričkih zadataka za koje je potreban poligon). Na drugom katu smješteno je pet prostorija za grupne aktivnosti, kabinet za likovne terapijske aktivnosti te tri sanitarna čvora (jedan za osobe s invaliditetom). Na trećem katu se nalazi prostrana blagovaonica i kuhinja, prostor u kojem se provode aktivnosti hortikulturne terapije (vrt) i konferencijska višenamjenska dvorana te prateće 27 prostorije (pomoćna prostorija uz kuhinju, moderna kotlovnica, i mala prostorija u kojoj se nazali peć za glinu). U podrumu Centra smješteni su snoezelen soba, kabinet senzorne integracije, dva kabineta za fizikalnu terapiju, kabinet za radnu terapiju, kabinet za vibroakustičnu terapiju, knjižnica, bazen s pristupačnim sanitarnim čvorom i dvije svlačionice za potrebe bazena, te dvije garderobe i sanitarnim čvorom za djelatnike te mala kuhinja za rublje. Snoezelen soba predstavlja kontrolirano multisenzorno okruženje kreirano u svrhu stimuliranja i okupiranja osjetila kod osoba s teškoćama u razvoju. Posebno kreirana soba gdje se osobi pružaju različiti podražaji pomoću svjetlosnih efekata, boja, zvukova, glazbe, mirisa u kombinaciji s različitim vrstama materijala koje ona istražuje putem svojih osjetila. One istodobno imaju relaksirajući i aktivirajući učinak na različita perceptivna područja. U kabinetu senzorne integracije provodi se procjena i terapija senzorne integracije. Tijekom terapijskih aktivnosti dijete stječe iskustva kroz izlaganje različitim podražajima (vestibularnim, proprioceptivnim, taktilnim, auditivnim, vizualnim i ostalim). Kabinet je opremljen pokretnim spravama (platforma–velika ljuljačka, pokretni valjak, jastuk punjen granulama stiropora, ljuljačka od tkanine – Hammock, „žičara“-sjedalica koja se kreće po sajli, trapez i dr.), statičnim spravama (tobogan, bazen s lopticama, interaktivna strunjača/pokret-zvuk, švedske ljestve, vreće punjene granulama stiropora) te didaktičkim i ostalim materijalima (taktilne ploče, umetaljke, slagalice, vrećice različitih težina, kocke i sl.) čijim korištenjem dijete produbljuje svoje senzorno iskustvo. Uči prepoznavati podražaje, potiče se poboljšanje prerade podražaja te korištenje podražaja u svakodnevnim aktivnostima. Dva su kabineta za fizikalnu terapiju opremljena strunjačama i odgovarajućom opremom potrebnom za provođenje fizikalne terapije, a između njih se nalazi opservacijska prostorija s prozorima iz kojih se vidi u kabinet, ali ne i obratno za potrebe opservacije tima stručnjaka koji zajedno rade i prate napredak korisnika. Kabinet za radnu terapiju opremljen je različitim sredstvima kojima se kroz različite pristupe i tehnike rada potiče razvoj djeteta kroz provođenje svakodnevnih vještina (briga o sebi, produktivnost, slobodno vrijeme), integraciju motoričkih, senzoričkih i kognitivnih vještina kroz motoričko planiranje, istraživanje i djelovanje usmjereno prema određenom cilju. Kabinet za vibroakustičnu i muziko terapiju, VAT - terapijska metoda, u kojoj se zvuk putem pretvornika pretvara u vibracije koje se prenose na tijelo putem tzv. vibracijske jedinice (vibro madrac ili vibro jastuk). Dijete se za vrijeme terapijske seanse izlaže vibracijama postavljajući na ključne točke tijela vibro jastuk ili pozicionirajući ga na vibro madrac. U Malom domu se ova metoda najčešće koristi u svrhu poboljšanja grubih i finih motoričkih funkcija djeteta. Muziko terapija, različiti instrumenti s kojima se provodi glazbena terapija individualno ili grupno. Bazen je površine 49 m2, a ima podizni pod radi lakše manipulacije dubine vode i ulaska osoba s invaliditetom u vodu. Koristi se u svrhu terapijskog plivanja po Halliwick konceptu metodi ranog učenja plivanja, naročito pogodna za djecu s teškoćama u razvoju, a temelji se na načelima hidrostatike, hidrodinamike i biomehanike kroz igru, veselje i relaksiranost kojom se postiže kontrola disanja, ravnoteže i pokreta, normalizacija tonusa te samostalnost i socijalna interakcija s ostalom djecom, roditeljima i terapeutima. 28 U podrumu je i knjižnica koja je opremljena odgovarajućom stručnom literaturom korisnom za provođenje programa Malog doma-Zagreb, a u njoj su smješteni materijali za kućne posjete korisnicima (torbe za patronažu, različite didaktičke igračke i drugi materijali koje terapeuti koriste pri radu). Financijski izvori Godišnji proračun Malog doma u 2012. godini iznosio je 6,8 milijuna kuna, u čemu Grad Zagreb kao osnivač sudjeluje s 4 milijuna kuna ili 80% prihoda. Ostali izvori su Ministarstvo socijalne politike i mladih te projektna sredstva i donacije, primarno putem suradnje sa specijaliziranim ustanovama u svijetu s kojima Mali dom surađuje na provedbi edukacija. Uzevši u obzir da ova sredstva pokrivaju materijalne troškove, troškove održavanja te ljudske resurse i njihov razvitak, za potrebe pružanja visoko specijaliziranih, individualiziranih usluge za čak 168 korisnika godišnje, Mali dom Zagreb može se smatrati troškovno učinkovitom ustanovom, čije su uporišta održivosti stabilno institucionalno financiranje od strane Grada Zagreba, osigurani prostorni uvjeti i oprema te definirani izvori programskog i projektnog financiranja. Struktura prihoda Malog doma (u milijunima kuna) 8,00 7,00 0,37 0,30 6,00 Donacije i projektna sredstva 5,00 4,00 4,17 4,10 Grad Zagreb Ministarstvo socijalne politike i mladih 3,00 2,00 1,00 1,95 2,42 2011. 2012. 0,00 U budućnosti, relevantan izvor prihoda posebice za razvoj referalnog centra, programe stručnog usavršavanja, prijenosa znanja i uspostave sustava za ranu intervenciju kroz suradničku mrežu na regionalnoj i nacionalnoj razini, kao i eventualnih novih usluga u zajednici trebalo bi postati Europski socijalni fond (ESF), pri čemu je komparativna prednost Malog doma veliko iskustvo, s obzirom na iskustvo upravljanja projekata putem međunarodnih suradničkih mreža. U tom smislu, potrebna je ubrzana koordinacija nadležnog ministarstva, Grada Zagreba i Malog doma, kako bi se dogovorio plan za proračunsko razdoblje 2014-2020. No, za sve te iskorake prema namjenskim sredstvima, pretpostavka je financijska stabilnost koju omogućuje institucionalna potpora glavnih izvora financiranja, a to su svakako Grad Zagreb i Ministarstvo socijalne politike i mladih, pri čemu je potrebno periodično provjeravati jesu li ta sredstva dostatna ne samo za aktualne korisnike i programe, nego i za razvojne potrebe ovako koncipirane ustanove. 29 5. Mali dom kao referentni i resursni centar na regionalnoj i nacionalnoj razini Iako je, svojedobno, u okviru reforme socijalne skrbi, kroz Zakonom potvrđen ugovor sa Svjetskom bankom za projekt Razvoj sustava socijalne skrbi4 čiji je provoditelj bilo tadašnje Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, u razdoblju od 2007 do 2008 bila predviđena komponenta “Razvoj metodoloških centara”, kojim bi se osigurale službe i analitičkostručni inputi pružateljima usluga o najboljim praksama, ta komponenta u konačnici, nije zaživjela te je reformski okvir na nacionalnoj razini u tom smislu još uvijek nedefiniran. Jedna od glavnih zadaća tako zamišljenih metodoloških centara, bila je dokumentiranje najvažnijih problema i pitanja vezanih uz skrb i tretman određenih korisnika usluga. Prema tada zamišljenom projektnom zadatku, u uspostavljenim metodološkim centrima trebalo je razvijati postojeće metode tretmana, pokrenuti nove metode i u obliku projekata provoditi istraživanje vezano uz praksu na terenu. Među ostalim zadacima bilo je predviđeno praćenje i evaluacija praktičnog rada i novih projekata koji se provode u praksi. Sustavnim prikupljanjem i analizom iskustava iz prakse tako uspostavljeni metodološki centri trebali su donositeljima odluka omogućiti pristup količini znanja dovoljnoj za donošenje odluka. Nadalje, u radu na poboljšanju metoda i boljeg osposobljavanja ustanova i organizacija koje se bave praktičnim radom, metodološki su se centri usmjerili na pružanje onih socijalnih usluga koje bi koristili široj javnosti, a svrha im je produbiti znanje o potrebama, problemima i prioritetima iz prakse. Drugi relevantan oblik stručno-razvojne službe, „referentni centar“ bio je također, svojedobno predložen u okviru studije Deinstitucionalizacija posebnih sustava socijalne skrbi u RH iz 2002. kao model razvoja stručnih službi podrške u zajednici prema kojem bi središnju službu podrške u lokalnim sredinama upravo predstavljali referentni centri koji bi kreirali programske i organizacijske pretpostavke razvoja u zajednici utemeljene rehabilitacije. Referentni centri su trebali imati ključnu ulogu u osnivanju i razvoju specijaliziranih službi za osobe kojima su potrebne usluge ili zaštita, a posebno mobilne službe za rad na terenu, službe za organizaciju stanovanja u zajednici i interventnog smještaja, unaprjeđenje stručnog rada, pravovremeno poduzimanje adekvatnih intervencija i druge stručno analitičke poslove kojima se doprinosi razvoju pojedinih sustava. No, unatoč potrebama za stručno-razvojnim službama kao i višegodišnjem upravljanju reformom socijalne skrbi, niti na nacionalnoj razini niti regionalno (barem u većim gradskim središtima) niti jedan od navedenih modela do sada nije zaživio. Za razliku od sustava socijalne skrbi, u okviru sustava zdravstva, postoji Zavod za javno zdravstvo kao stručno tijelo, te referentni centri koji se bave poslovima praćenja, proučavanja i unapređivanja područja za koje su osnovani, pružanjem stručno-metodološke pomoći, utvrđivanjem kriterija za dijagnostiku, davanjem ocjena i mišljenja za metode, postupke i programe rada iz određenih područja zdravstvene zaštite te koji prate i predlažu stručno usavršavanje djelatnika koji se bave tim područjem. U okviru najavljenog reformskog okvira sustava socijalne skrbi, prije donošenja novih strateških dokumenata i zakona, potrebno je ojačati napore u smjeru zagovaranja razvoja regionalnih i nacionalnih referentnih centara (centara dobre prakse), kao i drugih oblika stručno razvojnih službi kako na nacionalnoj tako i regionalnoj razini, bez kojih će mogućnosti razvoj sustava i dalje biti višestruko limitirane. U aktualnoj reformi kojom bi se 4 Zakon o potvrđivanju Ugovora o zajmu broj 7307-HR za Projekt razvoja sustava socijalne skrbi, između Republike Hrvatske i Međunarodne banke za obnovu i razvoj 30 finalno definirale smjernice razvoja modernog sustava socijalne skrbi, a koji bi, među ostalim, predvidio i razvoj takvih centara, Mali dom kao nacionalni (regionalni) referentni centar za djecu i mlade s višestrukim teškoćama trebao bi imati prednosti pri odabiru s obzirom da već sada doprinosi razvoju usluga i stručno-metodološkom radu koji služi kao primjer dobre prakse drugim pružateljima. U perspektivi, kratkoročno i srednjoročno potrebno je planirati sustave vanjskih neovisnih evaluacija, međunarodnih stručnjaka. U ustroju ustanove potrebno bi bilo financijski osigurati stručno-analitičku jedinicu koja bi se sustavno bavila tim pitanjima i usko surađivala sa stručnjacima unutar ustanove i izvan nje s obzirom da se radi o multidisciplinarnom pristupu problemu. Nakon godina iskustva u ranoj intervenciji, te iskustva i prakse iz drugih zemalja, ukazala se nužnost postojanja jednog referalnog centra za prvi pregled i obradu djece s rizikom/odstupanjem od razvoja po regiji, kod kojeg se prvo upućuju djeca (najčešće odmah po rođenju), a koji ima ekipirane stručnjake za provedbu takve zahtjevne interdisciplinarne procjene, te uvid u postojeće kapacitete, mogućnosti i vrste programa pružatelja usluga Rane intervencije u djetinjstvu u svojoj regiji, pa dijete i obitelj sukladno tome može uputiti odgovarajućem i za njih najboljem pružatelju usluga nakon izvršene procjene. Na taj način bi se dobila kvalitetna usluga procjene, dobra trijaža, te se ukida mogućnost dupliciranja usluga, krivih informacija i rasterećuje Centar za socijalnu skrb poslova koji uključuju prikupljanje brojnih informacija i odluka o izboru pružatelja usluga, a temelj čega mora biti stručno mišljenje što iziskuje dodatni posao te brzu intervenciju s obzirom na važnost pravovremenosti intervencije u ranoj dobi. Pri odabiru kriterija za dodjelu naziva referalnog centra mogu se utvrditi različiti kriteriji koje je potrebno dodatno razraditi ukoliko se ta opcija bude razmatrala. To su primjerice: postignuti stručni i znanstveni rezultati u primjeni, praćenju, proučavanju i unapređenju metodologije u procjeni i rehabilitaciji u zajednici; kontinuitet od najmanje pet godina u kojem se aktivno bavi primjenom, praćenjem, proučavanjem i unapređenjem metodologije u procjeni i rehabilitaciji; razvoj vlastitog inovativnog pristupa u procjeni i rehabilitaciji koji ustanovu koja traži naziv referalnog centra izdvaja od drugih ustanova slične djelatnosti pozitivni rezultati koji su mjerljivi i dokazivi (tzv. evidence based) te se temelje na perspektivi svih ključnih dionika, s naglaskom na korisnike razvijen sustav dokumentiranja, praćenja i evaluacije usluga realizacija razvojnih projekata u području ekspertize za koju se traži dodjela naziva referentni centar i koji ustanovu izdvaja od drugih ustanova iste djelatnosti; dokazana suradnju sa uglednim ustanovama iste stručne oblasti u inozemstvu ili međunarodnim ustanovama kroz razmjenu stručnjaka, zajednički znanstveni projekti ili druge vidove suradnje, - realizaciju edukacijskih i stručnih projekata u zemlji i kroz međunarodnu suradnju stručno-kadrovske uvjeti, primjereni certifikati za pojedine programe odgovarajući prostor, knjižnična građa, adekvatne uvjete za informacijskodokumentacijsku sustav (informatičku opremu i baze podataka), prostorni uvjete za stručno usavršavanje i kreativne razmjene između različitih dionika organizacijske i upravljačke prakse koje podupiru kvalitetu usluga i stvaranje i prijenos znanja U Zagrebu, Mali dom- Zagreb je izvrsno pozicioniran za preuzimanje takve zadaće kao regionalni i/ili nacionalni referentni centar za ranu intervenciju/procjenu funkcionalnog vida zbog educiranih stručnjaka iz različitih područja u Gradu Zagrebu i njegovom okruženju, a 31 što se tiče ostalih regija, najbolje rješenje bi bile utvrđene zasebne službe ili timovi prema jasno dogovorenim kriterijima sa ugovorenim stručnjacima iz ustanova iz svoje regije. To je opravdano i s obzirom na očekivanu transformaciju ustanova i deinstitucionalizaciju te reformu prema kojoj se očekuju promjene u smislu prenamjene ustanova za institucionalni smještaj, redefiniranje i/ili ukidanje nekih službi i konceptualizacije te stvaranje novih. Stručnjaci Malog doma, kao stalni, certificirani edukatori od strane Hilton i Perkins international programme Boston, što je već istaknuto, ali vrijedi ponovo naglasiti - u zemljama kao što su Armenija, Rumunjska, Bugarska, Češka, Grčka, Srbija i Bosna i Hercegovina, koji održavaju redovita predavanja na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu (kolegij Alternativne komunikacije i Ranih intervencija), svakako su pozvani da doprinesu idejama o najboljem konceptu referentnih centara u Hrvatskoj. 32 PRILOG 1 - Vodič za procjenu usklađenosti s kriterijima dobre prakse ustanove Mali dom- Zagreb I. Konceptualizacija usluga – metodološki pristup i procedure u pružanju usluga; s obzirom na kvalitetu i ishode za korisnike Kriteriji procjene /prisutnost 1 – nije prisutno 2 – umjereno prisutno 3 – značajno prisutno 4 –vrlo značajno prisutno Koncepcija rada pružatelja usluga temelji se na uslugama koje se pružaju u kući korisnika i u okviru dnevnog programa u zajednici, a ne na institucionalnoj skrbi/smještaju Usluge su pružane na temelju razrađenih postupaka individualne procjene i individualnih planova za svakog korisnika Potiču se timski rad, koordinacija, multidisciplinaran pristup, mehanizmi praćenja i uključenost roditelja/korisnika Pruža se obuka i smjernice roditeljima za samostalan rad s djecom/korisnicima i aktivna suradnja/podrška roditeljima Usluge se pružaju i oblikuju prema njihovoj rehabilitacijskoj utemeljenosti i funkcionalnom i ishodu za korisnike Potiče se inovativnost, uvođenje sredstava za rad /opreme, i inovacija u samim metodama koje pospješuju funkcionalno učenje korisnika Potiče se transdisciplinarnost u radu timova i zajednički rad na „slučaju“ unutar i izvan ustanove Prate se i vrednuju rezultati za korisnike i zadovoljstvo uslugama Dokumentacija, postupci, procedure vezani uz usluge koje se pružaju korisnicima, usklađeni su sa standardima kvalitete socijalnih usluga 33 2. Organizacijske i programske komponente koje pospješuju stvaranje i prijenos specifičnih stručno metodoloških znanja i replikaciju modela pružanja usluga na druge profesionalce i dionike u istom području djelovanja, kao i na druga područja pružanja socijalnih usluga Kriteriji procjene postignuća/ 1 – nije 2 – umjereno 3 – značajno 4 –vrlo prisutno prisutno prisutno značajno prisutno Poticanje kontinuiranog stručnog usavršavanja Poticanje stručnog i znanstvenog rada Prijenos iskustava na druge stručnjake – studijska putovanja, edukacije, stručna praksa Prijenos iskustava na studente – suradnja sa fakultetima, stručna praksa Poduka roditelja i aktivan rad s roditeljima Pružanje stručne podrške ili mentorstva drugim centrima u zemlji i inozemstvu Suradnja sa srodnim centrima i relevantnim mrežama u zemlji i inozemstvu Povezanost sa stručnjacima u mreži usluga za istu skupinu korisnika (jaslice, pedijatri, bolnice, domovi, druge specijalizirane ustanove) Supervizija u sklopu redovnog rada – redovna i periodična Evaluacija i analiza 34 3. Model vođenja i upravljanja ustanove s fokusom na one elemente koji doprinose visokoj kvaliteti usluga, održivosti djelovanja centra te materijalnih resursa ustanove Kriteriji procjene 1 – nije prisutno 2 – umjereno prisutno 3 – značajno prisutno 4 –vrlo značajno prisutno Strateški menadžment - dugoročna vizija, sposobnost adaptacije na zahtjeve iz okoline i zahtjeve korisnika, umrežavanje, liderski vs menadžerski stil vođenja Fokus na rezultate i ishode za korisnike kao nit vodilju za ustroj organizacije i programa Poticanje poslovnih procesa i organizacije radnog vremena usmjeren na razvoj timova i zajednički rad na „slučaju“ Upravljačke prakse usmjerene na poticanje kontinuiranog učenja, stručna usavršavanja i supervizije Kontinuirani razvoj procedura, „eksperimentiranje“ i uspostava djelotvornih procedura i internih standarda kvalitete –usluga, pravila i dr. Izgradnja i održavanje odnosa s dionicima i umrežavanje – stručna zajednica, Uprava/Grad, Ministarstvo, zdravstvene ustanove/liječnici, roditelji Izgradnja i održavanje suradničkih odnosa sa srodnim centrima i mrežama u inozemstvu Informacijsko-dokumentacijski sustav olakšava prikupljanje, vođenje i pohranu podataka te praćenje i analizu kvalitete rada i organizacijskih postupaka (postupaka usmjerenih na oblikovanje usluga i alokaciju radnih sati/radnika) Fizičko okruženje/prostor (zgrada/prostorije/oprema za rad) projektirane su u skladu s aktualnim i razvojnim potrebama Financijski resursi/ upravljanje U skladu su s aktualnim i razvojnim potrebama 35 PRILOG 2 – Instrument za procjenu zadovoljstva roditelja/članova obitelji uslugama Malog doma Procjena zadovoljstva roditelja uslugama Mali dom – ožujak 2013. Uputa: procjena se odnosi na usluge patronaže, dnevnog boravka i druge usluge. Prije primjene skala za procjenu potrebno je upisati vrste usluga koje roditelji koriste, period od kada se usluga počela koristiti ( u mjesecima), i učestalost korištenja usluga. Tip korisnika: Vrste usluga: Period od kada se usluga počela koristiti: Učestalost korištenja usluga: dnevno, tjedno, mjesečno ( u satima) Ostali relevantni podaci: 36 A) Smjernice roditeljima čija djeca koriste usluge (uz svaku tvrdnju upisati x ispod odabranog odgovora) Procjena zadovoljstva u odnosu na tvrdnje: U potpunosti se slažem Slažem se Ni da ni ne Djelomič no se slažem Ne slažem se 1. Usluge i podrška koje su pružene mom djetetu i meni u Malom domu su dovoljne, kvalitetne i sveobuhvatne: 2. Smjernice koje dobivam pomogle su mi da drugačije gledam na mogućnosti mog djeteta: 3. Kada mi je posebno teško, smjernice koje dobivam pomogle su mi da se lakše nosim s vlastitim emocijama: 4. Raznovrsnost usluga i raspoloživost terapijskih postupaka omogućavaju mi da uvidim koje od njih najbolje odgovaraju mojem djetetu: 5. Smjernice koje dobivam pomažu mi da uvidim mogućnosti i probleme mog djeteta: 6. Smjernice koje dobivam mi omogućuju da se osjećam sigurnije kada radim samostalno sa svojim djetetom kod kuće: 7. Osjećam se zadovoljnije i više uživam sa svojim djetetom: 8. Dobivam nove ideje kako raditi sa djetetom, više nego i na jednom drugom mjestu na kojem smo do sada koristili usluge: 9. Imam manju potrebu tražiti rješenja za usluge mom djetetu na drugim mjestima od kada smo uključeni u programe Malog doma: 10. Manje se gubim u traženju najboljeg rješenja i dostupnih usluga drugih stručnjaka važnih za moje dijete temeljem savjeta osoblja Malog doma i mreže usluga koju oni koriste: 37 B) Raznovrsnost usluga, usmjerenost na korisnika i prilagodljivost (uz svaku tvrdnju upisati x ispod odabranog odgovora) Procjena zadovoljstva u odnosu na tvrdnje: U potpunosti se slažem Slažem se Ni da ni ne Djelomič no se slažem Ne slažem se Slažem se Ni da ni ne Djelomič no se slažem Ne slažem se 1. Usluge i podrška koje su pružene mom djetetu i meni u Malom domu više su nego dovoljne za ono što nam trenutno treba: 2. Vrijeme i mjesto na kojem se pružaju usluge usklađeno je s mojim radnim vremenom ili s potrebama moje obitelji i djeteta: 3. Kada je potrebno, osoblje Malog doma prilagodi uslugu vremenu koji meni i mojoj obitelji najviše odgovara: 4. Osoblje je spremno učiniti i više nego što je prvobitno dogovoreno, a pokazalo se kao potreba: 5. Usluge su individualizirane i pružene točno prema potrebi mog djeteta: C) Organizacijska klima, osoblje i resursi(uz svaku tvrdnju upisati x ispod odabranog odgovora) Procjena zadovoljstva u odnosu na tvrdnje: U potpunosti se slažem 1. Okruženje i atmosfera u Malom domu više su nego poticajne za moje dijete i mene osobno: 2. Osoblje je spremno na suradnju, puno podrške i pažnje prema mom djetetu i meni osobno: 3. Kada nastupi problem ili kad nisam zadovoljan/na uslugom, osoblje Malog doma pokušava odgovoriti na moje primjedbe bez da oko toga imamo problema: 4. Na raspolaganju su nam sve prostorije i sva oprema potrebna za usluge ili terapijske postupke djeteta: 5. Znam kako i kome uložiti prigovor, ukoliko s nekim od osoblja nisam zadovoljan/na: 38 PRILOG 3 – Upitnik za vanjske dionike Projekt „Metodološki okvir za dokumentiranje dobre prakse u pružanju socijalnih usluga Dnevnog centra za rehabilitaciju djece i mladeži Mali dom-Zagreb“ 1. Molimo opišite ukratko što smatrate da je jedinstveni doprinos ustanove Mali dom u odnosu na druge pružatelje socijalnih usluga u Hrvatskoj? 2. Koje bi specifično dobre strane ili faktore uspješnosti u pružanju socijalnih usluga Malog doma naglasili? 3. Postoji li potencijal ustanove Mali dom za prijenos specifičnih stručno metodoloških znanja i replikaciju modela pružanja usluga na druge profesionalce i dionike u istom području djelovanja, kao i na druga područja pružanja socijalnih usluga? Ako da, molimo, ukratko pojasnite konkretno, u čemu se taj potencijal očituje?: 4. U kontekstu sve izraženije potrebe za regulacijom kvalitete te razvojem referentnih i resursnih službi/centara za socijalne usluge i ciljane skupine, da li bi ustanova Mali dom mogla biti jedna od takvih službi prema Vašem mišljenju? Ako da, molimo, ukratko pojasnite doprinos takve službe i specifičnu ulogu Malog doma u tom slučaju: Ostali komentari ili iskustvo s ustanovom Mali dom, ukoliko želite istaknuti (opcija): Unaprijed zahvaljujemo Nataša Škrbić Socijalna politika i uključivanje – SPUK 39 PRILOG 4 – Izvori informacija Dokumenti ustanove Mali dom – Zagreb Celizić, M. (2011), Razvoj školskog kurikulum za djecu s višestrukim teškoćama, Mali dom- Zagreb Godišnji plan i program skupine, Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“, 2012. Godišnji izvještaj o radu, Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“, 2012. Lista standardiziranih testova i materijala koje se koriste u procjeni; Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“, 2013. Mjesečni plan i program skupine, Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“ Novačić, Sanja. (2011). „Rana intervencija u djetinjstvu: Stručna podrška u obitelji djece s razvojnim odstupanjima/teškoćama (0-3 godine života)“, evaluacijski izvještaj u sklopu projekta UNICEF-a i Malog doma- Zagreb. Obrasci za planiranje i procjenu: Individualni edukacijski plan, Individualni obiteljski plan podrške, Osobna putovnica, Individualni edukacijski plan za iskustvenu grupu, Obrazac za evaluaciju rehabilitacijsko-edukacijskih potreba Matrix – timsko mišljenje na kraju edukacijsko-rehabilitacijskog razdoblja Preporuka za način upućivanja i uključivanja u program rane intervencije u djetinjstvu djece s razvojnim odstupanjem ili neurorazvojnim rizikom u dobi od rođenja do treće godine; Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“, 2013. Sporazum o suradnji Malog doma i UNICEF-a ( LoA 2010/1), Ref. No.: CO/MM/2010-273; Zagreb 2010 Statut Dnevnog centra za rehabilitaciju djece i mladeži „Mali dom-Zagreb“, Zagreb, 2009. 40 Sekundarna literatura Burns, J.M. (1978). Leadership. N.Y: Harper and Raw. Crepaldi Chiara, Eugenia De Rosa i Flavia Pesce. (2012). „Innovation in Social Service in Europe: A Literature Review“, Instituto per la Rocerca Sociale. http://www.dwi.uni-heidelberg.de/md/dwi/forschung/innovatio/literature_review.pdf Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi (2010). Standardi kvalitete socijalnih usluga u sustavu socijalne skrbi, www.mspm.hr Pravilnik o osnovnoškolskom odgoju i obrazovanju učenika s teškoćama u razvoju Ministarstava prosvjete iz 1991., NN 23/91 i 74/99 Robert E. Quinn, Sue R. Faerman, Michael P. Thompson, Michael McGrath (1996). Becoming a Master Manager; A Competency Framework. 1996, USA Tellevik, Jon Magne (2009). „Activity-based intervention for multiple-disabled visually impaired people“, Department of Special Needs Education, University of Oslo, Norway i Bengt Elmerskog, Tambartun National Resource Centre for Special Education oft he Visually Impaired, Melhus. York, Jennifer, Beverly Rainforth and Michael F. Giangreco (1990). „Transdiscilinary teamwork and Integrated Therapy: Clarifyingthe Miuscocneptions“. Pediatric Physical Therapy:73-78. Zakon o socijalnoj skrbi, NN 57/11 41 PRILOG 5 – Opis usluga Malog doma Zagreb 1. PRUŽANJE U OKVIRU DNEVNOG (POLUDNEVNOG I CJELODNEVNOG BORAVKA) ZA DJECU a) 4- satni program za djecu s oštećenjem vida i dodatnim poteškoćama u razvoju, te djecu s teškim višestrukim oštećenjima od 3 do 7 godina sastoji se od 7 obaveznih usluga i 1 specifične uluge (ovisno o individualnom planu, odnosno potrebama korisnika) Obavezne usluge: - dolazak /odlazak doručak /hranjenje stimulacija kognitivnog razvoja (potiče se spoznajni razvoj, oblikovanje doživljaja svijeta oko sebe, uočavanje veza i odnosa među stvarima i pojavama, stvaranje pojmova te poticanje na rješavanje problema i prilagođavanje na nove situacije) stimulacija razvoja govora kdo verbalne djece /razvoj alternativne i augmentativne komunikacije kod neverbalne djece stimulacija razvoja funkcionalnog vida i razvoja vizualnih funkcija (strukturiranim i ciljano osmišljenim vježbama koje se provode kroz igru se potiče razvoj vizualnih funkcija u svrhu što boljeg korištenja vida) senzorička integracija (ciljane, strukturirane aktivnosti koje se provode kako bi se poboljšala sposobnost organizacije senzornih podražaja) socijalizacijske aktivnosti (rad na emocionalnom razvoju, prihvatljivom ponašanju, adaptacijskim vještinama i sl.) Specifične usluge : - predvježbe za učenje Braillovog pisma (kroz čitanje taktilnih slikovnica i igru modelima šestotočke dijete se priprema na učenje Braillovog pisma) aktivnosti s terapijskim psom (kroz kontakt s terapijskim psom dijete postiže se razvoj emocionalne i socijalne kompetencije, slike o sebi, kao i motorički, senzorički i kognitivni razvoj) Halliwick terapija/terapijske aktivnosti u bazenu kineziterapija fizikalna terapija (fizikalnom terapijom se utječe na smanjenje nepoželjnih pokreta, normalizaciju tonusa i razvoj poželjnih motoričkih vještina) vibracijsko akustična terapija (utjecajem frekvencija koje proizvode dubinske vibracije se utječe na normalizaciju tonusa kod djece s poremećajima mišićnog tonusa) osteopatski pristup (manualna terapija koja se temelji na funkcionalnoj povezanosti cijelog tijela, a primjenjuje se kod djece s ciljem olaksavanja mišićne napetosti,olakšavanja aktivnosti žvakanja i gutanja ..) muzikoterapija (korištenjem glazbe kao medija i igrom glazbenim instrumentima utječe se na socioemocionalni, ali i na cjelokupan razvoj djeteta) likovne terapijske aktivnosti (Kroz likovno stvaralaštvo slikanje, oblikovanje gline... radi se na osvještavanju emocionalnih procesa i njihovom izražavanju. Također se radi na razvoju djeteta na svim razvojim područjima.) radna terapija (kroz strukturirane i ciljano vođene aktivnosti radne terapije potiče se razvoj fine motorike, no i razvoj na svim ostalim područjima) svakodnevne vještine snooze terapija (u posebno uređenim prostorou gdje se nastimuliraju sva osjetila , a kroz pružanje maksimalnog osjećaja zadovoljstva podešavanjem tih multisenzoričkih sredstava, radi se na ciljanoj aktivnosti ) b) 6- satni program za djecu s oštećenjem vida i dodatnim poteškoćama u razvoju, te djecu s teškim višestrukim oštećenjima od 3 do 21 godina sastoji se od 11 obaveznih usluga i 1 specifične uluge (ovisno o individualnom planu, odnosno potrebama korisnika) Obavezne usluge : - sve navedene usluge pod programom a) + slijedeće usluge 42 ručak /hranjenje svakodnevne vještine odmor njega i briga o sebi Specifične usluge: - sve navedene usluge pod programom a) + slijedeće usluge orijentacija i kretanje u zatvorenom prostoru socijalna interakcija s okolinom (izleti, dućan, izložbe..) horti terapija (koristeći bilje i vrtne aktivnosti radi se na terapijskom cilju -na dopunjuje druge forme terapije i unapređuje povezanost sa prirodom i upotrebljava aktivnosti ruku sa jasnim terapeutskim učinkom) c) 8 - satni program za djecu s oštećenjem vida i dodatnim poteškoćama u razvoju, te djecu s teškim višestrukim oštećenjima od 7 do 21 godina sastoji se od 12 obaveznih usluga i 2 specifične uluge (ovisno o individualnom planu, odnosno potrebama korisnika) Obavezne usluge : - sve navedene usluge pod programom a) i b) + slijedeće usluge snooze terapija Specifične usluge: - sve navedene usluge pod programom a) i b) 2. POVREMENI BORAVAK – USLUGE PSIHOCOCIJALNE REHABITLITACIJE a) Psihosocijalna rehabitlitacija 1 sastoji se od usluga: - stimulacija kognitivnog razvoja - senzorička integracija b) Psihosocijalna rehabitlitacija 2 sastoji se od usluga: - stimulacija razvoja vizualnih funkcija i funkcionalnog vida - uvježbavanje korištenja optičkih pomagala - adaptacija materijala i prostornih uvjeta za postizanje što boljeg vizualnog funkcioniranja c) Psihosocijalna rehabitlitacija 3 sastoji se od usluga: - predvježbe za orijentaciju i kretanje - svakodnevne vještine brige o sebi d) Psihosocijalna rehabitlitacija 4 sastoji se od usluga: - predvježbe za učenje Braillovog pisma - vibracijsko akustičke terapije - upotrebe adaptivne tehnologije e) Psihosocijalna rehabilitacija 5 sastoji se od usluga: - kreativne terapijske aktivnosti 3. POVREMENI BORAVAK – USLUGE PSIHOCOCIJALNE REHABITLITACIJE – PSIHOLOŠKA PODRŠKA U ovom programu provosde se usluge socijalizacijske aktivnosti gdje se radi na emocionalnom razvoju, prihvatljivom ponašanju, adaptacijskim vještinama isl. Ovaj program obuhvaća i grupe podrške, rad s roditeljima. 43 4. POVREMENI BORAVAK – USLUGE PSIHOCOCIJALNE REHABITLITACIJE – LOGOTERAPIJA U ovom programu provodi se stimulacija razvoja govora kod verbalnih korisnika i/ili razvoj alterntivne i augmentativne komunikacije kod neverbalnih korisnika. 5. STRUČNA PODRŠKA U OBITELJI U DOBI OD 0 – 3 GODINE a) Stručna podrška u obitelji od 0 do 1 godine nudi slijedeće usluge: o stimulacija senzomotoričkog razvoja (Poticanje djetetovog razvoja u senzomotoričkom razdoblju razvoja (poticanje reakcija na senzoričke stimulacije, te motoričkog izražaja) senzorička integracija (Ciljane, strukturirane aktivnosti koje se provode kako bi se poboljšala sposobnost organizacije senzornih podražaja) stimulacija vida (Ciljane, strukturirane aktivnosti kojima se potiče osvještavanje i korištenje ostatka vida u svrhu razvoja vizualnih funkcija i korištenja vida) stimulacija motoričkog razvoja (Poticanje razvoja specifičnih pokreta i svladavanje motoričkih miljokaza) stimulacija orofacijalne motorike (Strukturirane aktivnosti i stimulacije za poticanje razvoja muskulature orofacijalog dijela kako bi se postigle što bolje motoričke vještine potrebne u ranoj dobi, kao što su sisanje, odgrizanje, žvakanje) komunikacija i interakcija roditelj/dijete (Poticanje interakcije između roditelja i djeteta, te usmjeravanje pažnjena emocionalne reakcije djeteta i razumijevanje afektivne komunikacije) edukacija roditelja za provođenje specifičnih stimulacija s djetetom ( Objašnjavanje važnosti i načina provođenja pojedinih stimulacija koji su neophodni za optimalan razvoj djeteta) b) Stručna podrška u obitelji od 1 do 3 godine nudi slijedeće usluge: stimulacija kognitivnog razvoja (Kroz igru se potiče spoznajni razvoj, oblikovanje doživljaja svijeta oko sebe, uočavanje veza i odnosa među stvarima i pojavama, stvaranje pojmova te poticanje na rješavanje problema i prilagođavanje na nove situacije) stimulacija vida stimulacija motoričkog razvoja stimulacija razvoja fine motorike (Kroz različite strukturirane aktivnsoti i prilagodbu materijala dijete se potiče na posezanje, dodirivanje, hvatanje te manipulaciju predmetima, s naglaskom na razvoj pravilnih hvatova) stimulacija komunikacije roditelj/dijete senzorička integracija edukacija roditelja za provođenje specifičnih rehabilitacijskih postupaka 44 PRILOG 6 - Popis testova za procjenu potreba za uslugama u Malom domu Zagreb 1. Funkcionalni vid: - Formular procjene funkcionalnog vida Testovi detekcijske oštrine vida: Lea Gratings, Telleracuitycard, Cardiffacuitycard, Rekognicijski testovi oštrine vida: pojedinačni optotipi za oštrinu vida, linijski optotipi za oštrinu vida (Lea symbols) Testovi za testiranje osjetljivosti na kontraste: Hiding Heidi (nestandardizirani), skrining test, standardizirani test za kontraste Test za adaptaciju na tamu: Lea Coneadaptation test Test na boje: lea test 2. Edukacijsko rehabilitacijska procjena - Portageguidebirth - 3 - Portageguide 3 - 6 - HELP ( HawaiiLearning Profile 0-3, HawaiiLearning Profile 3-6) - OregonSkillsInventory - Opservacija spontane i vođene igre - Opservacija komunikacijskih vještina - M-chat - POJVU 3. Psihološka procjena - Razvojni test Čuturić (RTČ-M i RTČ-P) - Peabody slikovni test rječnika (PPVT-III-HR) - Bayley III – razvojni test - Ravenove progresivne matrice u boji (CPM) - Vineland skala adaptivnog ponašanja 4. Logopedska procjena - Dijagnostički list za ispitivanje jezično-govornog razvoja djeteta - Peabody slikovni test rječnika – III-hrvatsko izdanje; standardizirani test - Teddy test jezičnog izražavanja - Test artikulacije - Prilagođeni materijal po uzoru na Reynell test jezičnog razumijevanja - Pragmatički profil svakodnevnih komunikacijskih vještina - CSBS-DP ljestvica za procjenu ranog komunikacijskog i simboličkog razvoja - Elementi iz Komunikacijske razvojne ljestvice KORALJE - Ispitni materijal: Procjena i poticanje motoričko-perceptivnih i govornih sposobnosti - Dijagnostički komplet za ispitivanje sposobnosti govora, jezika, čitanja i pisanja - Različiti slikovni i konkretni materijal(fotografije, slike.:imenice i radnje, igračke za funkcionalnu, konstruktivnu i simboličku igru) 5. Radnoterapijska procjena - COPM- (standardizirana procjena) Bayley III. Razvojna skala djecu do 42,5 mjeseca starosti ( standardizirana procjena) Procjena hranjenja, pijenja i gutanja Radno terapijska procjena Opsežna radnoterapijska procjena komponenti izvođenja aktivnosti ( GOTA) 6. Procjena senzorne integracije 45 - De Gangi-Berk Test ofSensoryFunctionsinInfants (TSFI )– Test senzornih funkcija za dob 4-18 mj De GangiBerk Test ofSensoryIntegration (TSI )- Test senzorne integracije za dob 3-5 godina Baseline- opservacija ponašanja djeteta pri prvom susretu sa SI prostorom te procjena kroz videoanalizu 46 PRILOG 7 – Popis edukacija stručnih djelatnika Doktorsku titulu ima dr.sc. Ana Katušić, prof. rehabilitator, sa završenim doktorskim studijem „Neuroznanost“ na Hrvatskom institutu za istraživanje mozga Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Sonja Alimović predala je doktorsku disertaciju na Poslijediplomskom doktorskom studiju „Biomedicina i zdravstvo“ na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Postdiplomski znanstveni studij na medicinskom fakultetu imaju tri djelatnice, dok još tri imaju završen poslijediplomski stručni studij na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu. Specijalistički studij „Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji“ završila je Senada Jagar, dok je kod četiri kolegice, Ane Validžić Požgaj, Ivane Slavinić, Marijane KonkoliZdešić i Snježane Seitz studiranje u tijeku. Specijalizirani treninzi i znanja Edukacija za Vision Therapist od strane poznate profesorice/oftamologa i jedne od najvažnijih osoba u svijetu iz područja funkcionalnog vida - Lee Hyvarinnenn u suradnji s njemačkom organizacijom Blindenistitustiftung iz Wurzburga a podržano i omogućeno od strane svjetske organizacije CBM (Christian Blind Mission)– ta edukacija rezultira osposobljenošću u procjeni funkcionalnog vida, određivanje potrebnih vježbi, stimulacija i optičkih pomagala, te provođenje istih - trogodišnja edukacija – Sonja Alimović, Snježana Seitz, Tatjana Sladetić Petrović Senzorno integrativna Ayres terapija, SIAT pod vodstvom Njemačkih stručnjaka – dvogodišnja edukacija s titulom SIAT terapeuta – Ivana Rogar Gojević, Danijela Kljajić Educational Leadership Program: Training for Teachersto Work with Vision Impaired and multiply impaired children, Perkins School for the Blind, Watertown, MA, USA – Martina Celizić, Marijana Konkoli Zdešić, Ivana Macokatić Applied Developmental kinesiology for babies, children and adolescents with movement disorders according to Vojta – ZvonkoMajstorović Bobathterapija, specijalan tretman djece s cerebralnom paralizom baziran na Bobath N.D.T. pristupu, Cardiff, UK – Jasminka Gagula Advanced Course in the Bobathapproach to Early Assessment and Intervention with babies and YoungChildren, London, UK, 2008 – Jasminka Gagula Višegodišnja edukacija iz Osteopatije– Jelena Špionjak Stručno usavršavanje iz senzornointegracijske Ayres terapije – SIAT (završenmodul I), Akademija za razvojn u rehabilitaciju, Zagreb - Ana Katušić Stručno usavršavanje iz primjene glazbe u neurorehabilitaciji – Ana Katušić Stručno usavršavanje iz muzikoterapije/ fakultet – Ana Katušić Portage Basic Workshop i Portage Training for Trainers, Portage je način rada u Ranoj intervenciji koji je prihvaćen diljem svijeta, a često i zakonski uvjetovan – završetkom ovih 47 tečaja i redovitih supervizija postaje se trener odnosno edukator ostalih RI terapeuta – Ana Validžić Požgaj, Marijana Konkoli Zdešić Grupna art terapija, kod Nade Ivančić art-terapeuta – Margareta Vidmar, Danijela Kljajić, Ivana RogarGojević, Martina Celizić Metode rada s djecom s oštećenjima vida i dodatnim poteškoćama, Perkins School for the blind, Blindeninstitute Wurtzburg, Njemačka – Margareta Vidmar, Danijela Kljajić Stručno usavršavanje VAT (vibracijsko akustična terapija) – Danijela Kljajić, Snježana Seitz, Tatjana Petrović Sladetić, Dubravko Jurišić, Nikolina Mihalić Tečaj za instruktora Halliwick koncepta – Dražen Viljušić Certificirani Instruktor iz VAT terapije – Ana Katušić Tečaj za vodiča terapijskog psa, Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet – Dražen Viljušić PediatricLowVision– Assessmen to Low Vision for Educational Purposes and Early Intervention – Ivana Rogar Gojević, Jasminka Gagula, Margareta Vidmar, Marijana KonkoliZdešić, Martina Celizić, Tatjana Petrović Sladetić Halliwicktečaj, Modul A – Jasminka Gagula, Dražen Viljušić, Jelena Špionjak Spontano generirani pokreti novorođenčadi u procjeni funkcije poremećaja SŽS, osoposobljena za procjenuneuroraz– JasminkaGagula Radionice izrade prirodne kozmetike - Margareta Vidmar, Mirjana Marojević “Poremećaji vida u djece - dijagnostički i terapijski pristupi (montesori pristup)”, Lea Hyvarinen i BrigitteSchumann, Akademija za razvojnu rehabilitaciju, Vela Luka – Margareta Vidmar, Marijana KonkoliZdešić, Snježana Seitz, Jasminka Pohađanje ciklusa radionica iz trenerske metodologije (Principi učenja odraslih, Rad s grupom, prezentacijske vještine i facilitacija, Metodologija, Dizajn treninga i Evaluacija),– Mirjana Marojević Specijalistički tečaj za provođenje izvaninstitucionalne skrbi o djeci dojenačke i mlađe predškolske dobi – Mirjana Marojević Playterapija – Sabina Šimić Montessorinačela i pribor u radu s djecom s teškoćama u razvoju – Snježana Seitz Orijentacija i kretanje, Edukacijsko rehabilitacijski fakultet i VisionofHope, Zagreb – Tatjana Petrović Sladetić Edukacija iz Procjene grubih motoričkih funkcija (GMFM) i klasifikacijskog sustava (GMFCS) – Jasminka Gagula, Zvonko Majstorović, Jelena Špionjak Edukacija iz Kinesiotapinga – Zvonko Majstorović TeachersTraining in Holistic Dance and Movement Pedagogy, Zagreb – Ivana Macokatić 48 Obrazovanje u području Plesne psihoterapije (3.godina) – Ivana Macokatić redovite supervizije stručnog tima od 1997. od strane vanjskih stručnjaka – Dennis Lolli iz Perkins International, i prof. IsabelAmaral iz Portugala, Perkins International Program Akademija za razvojnu rehabilitaciju „Alternativna komunikacija u djece sa višestrukim razvojnim teškoćama“ - Diana Korunić Akademija za razvojnu rehabilitaciju „uvodni tečaj neurorazvojne terapije Bobath- Diana Korunić Akademija za razvojnu rehabilitaciju „Komunikacija sa autističnom djecom“ - Diana Korunić 1. stupanj logopedske edukacije Primjena DSP tehnologije u logopediji- Diana Korunić Akademija za razvojnu rehabilitaciju : Razvoj funkcije, dijagnostika i terapijski postupci gornjih ekstremiteta u djece s cerebralnom paralizom – Dubravko Jurišić Radna terapija u neurologiji, mentalnom zdravlju, izrada udlaga za gornje ekstremitete - NHS Trust Vale Cardiff – Dubravko Jurišić Akademija za razvojnu rehabilitaciju: Funkcija šake kod djece s cerebralnom paralizom i pridruženim poremećajima – Dubravko Jurišić Stručno usavršavanje na području osoba sa oštećenjima vida i sluha te dodatnim poteškoćama, Italija, Osimo – Ivana Macokatić Edukacija Komunikacija s autističnom djecom, Kalos, Vela Luka – Ivana Rogar Gojević 49 PRILOG 8 –Popis objavljenih radova djelatnika Malog doma-Zagreb Izvorni znanstveni i pregledni radovi: 1. Alimović S, Katušić A, Mejaški Bošnjak V (2013) Visual stimulations' critical period in infant with perinatal brain damage, Neuro Rehabilitation (u tisku) 2. Katušić A, Alimović S (2012) The relationship between spasticity and gross motor capability in non-ambulatory children with spastic cerebral palsy, International Journal of Rehabilitation Research, u tisku 3. Katušić A, Alimović S, Mejaški-Bošnjak V (2012) The effect of vibration therapy on spasticity and motor function in children with cerebral palsy: A randomized controlled trial,NeuroRehabilitation, u tisku 4. Alimović S. (2012) The assessment and rehabilitation of vision in infants, Paediatr Croat. 56 (Supl 1): 218-226 – pregledni rad 5. Alimović S. (2012) Emotional and behavioural problems in children with visual impairment, intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01562.x – early view – izvorni znanstveni rad 6. Alimović S. (2012) Visual Impairments in Children with Cerebral Palsy, Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 48 (1): 96-103 – pregledni rad 7. Alimović S. i Mejaški-Bošnjak V. (2011) Stimulation of Functional Vision in Children with Perinatal Brain Damage, Coll. Antropol. 35 (Suppl 1): 3-9 – izvorni znanstveni rad 8. Alimović S. (2009) Grating Acuity in Children with Perinatal Brain Damage, In (Editors: Mirecka J, Shenkin A, Soeters P): New Frontiers in the Research of PhD Students, str. 13-17 – izvorni znanstveni rad 9. Burić-Sarapa K, Katušić A. Primjena muzikoterapije u radu s djecom s poremećajem iz autističnog spektra.Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja 48(2), 2012. 10. Katušić A. Cerebralna paraliza: redefiniranje i reklasifikacija.Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja 48(1), 2012. 11. Katušić A. Early brain injury and plasticity: Reorganization and functional recovery. Translational Neuroscience 2(1), 2011. 12. Katušić A, Mejaški-Bošnjak V. Effects of vibrotactile stimulation on the control of muscle tone and movement facilitation in children with cerebral injury, Collegium Antropologicum, 35(1), 2011. 13. Joković Oreb I, Antunović A, Celizić M. Komponente programa oralno-motoričke stimulacije, Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 42(1), 2006. 50 Stručni radovi: 1. Alimović S, Runjić T (2011) Children with visual impairment and emotional development, In (Editor: Prstačić M): Art and Science in Life Potential Development, str. 54-58 2. Alimović S. (2010) Temelji razvoja emocija kod djece s oštećenjem vida, S Vama, 7/8, god. 2008/2009, str. 27-34 3. Alimović S. (2008) Oštećenja vida, U: (Urednici: Krznarić Z, Horak I, Jovičić N): Slijedi me!, str.12-14 4. Alimović S, Petrović Sladetić T (2007) Early childhood interventions in Croatia, In (Editor: Matejić Đuričić Z): Transition of special education and rehabilitation, New possibilities, str. 675-682 5. Alimović S. (2006) Simptomi oštećenja vida: kako prepoznati poteškoće kod djeteta, S Vama, 2/3, str. 20- 23 6. Alimović S (2006) Rani razvoj i poticanje optimalnog razvoja djeteta, Živjeti zajedno, zbornik radova, 129-135 7. Radovanović S. (2005)Simptomi oštećenja vida u ranom djetinjstvu Zrno, časopis za obitelj, vrtić i školu, br. 63-64 (89-90), str. 5-6; studeni – siječanj 2005. 8. Radovanović S. (2005)Podrška roditeljima djece s oštećenjima vida Zrno, časopis za obitelj, vrtić i školu, br. 63-64 (89-90), str. 11; studeni – siječanj 2005. 9. Radovanović S. (2004) Intervencije rane životne dobi Dobra edukacijsko-rehabilitacijska praksa za 21. stoljeće, Zbornik 5. Međunarodnog seminara Saveza defektologa Hrvatske, str. 317 – 326 10. Radovanović S. (2002)Vid i oštećenja vida brošura za Udrugu za unaprijeđenije odgoja i obrazovanja Velika Gorica; 11. Beštelak V., Radovanović S. (2002)Alternativni sustavi komunikacije, prikaz rada s dječakom sa sy Angelman Zbornik 4. Međunarodnog seminara Saveza defektologa Hrvatske 12. Konkoli, M. i Petrović Sladetić, T.; Važnost rane edukacije roditelja djece s oštećenjima vida i dodatnim poteškoćama u razvoju, Zrno, časopis za obitelj, vrtić i školu, br. 70 – 71 (96-97), ožujak – lipanj 2006, str. 45 – 46 13. Konkoli, M. i Petrović Sladetić, T. ; Rehabilitacija Cerebralnog oštećenja vida, časopis „Medix“, srpanj 2006; Zagreb Objavljeni sažetci znanstvenih radova: 1. Alimović S, Katušić A. (2012) Oštećenja vida u djece s cerebralnom paralizom, Zbornik sažetaka 41. simpozija Hrvatskog društva za dječju neurologiju s međunarodnim sudjelovanjem, Zagreb 2. Alimović S. (2012) Outcome of early functional vision habilitation in children with perinatal brain damage, Research in Education and Rehabilitation Sciences, str. 232 51 3. Alimović S, Katušić A, Konkoli Zdešić M (2012) Development of oralmotor skills in children exposed to tube feeding in early childhood,Research in Education and Rehabilitation Sciences, 172-173 4. Alimović S, Petrović Sladetić T, Seitz S. (2012) Procjena funkcionalnog vida, Research in Education and Rehabilitation Sciences, 77 5. Alimović S, Katušić A. (2011) Priorioceptive stimulation as a treatment in nystagmus damping, Book of Abstracts SiNAPSA Neuroscience Conference'11: str. 101 6. Alimović S, Katušić A, Špionjak J (2009) Neurorazvojni ishod u djece sa cerebralnom paralizom, 53(3) 7. Alimović S, Petrinović Dorešić J (2009) Preferential looking acuity in children with perinatal brain damage, Ophtahalmologica Croatica 18 (Suppl 1), 115 8. Alimović S (2009) Rehabilitation of functional vision in children, From myth to evidence, 65. Objavljeni sažeci stručnih radova: 1. Petrović Sladetić T, Petrinović Dorešić J, Alimović S (2009) Low vision optical and non optical aids and devices, Ophtahalmologica Croatica 18 (Suppl 1), 114 2. Konkoli Zdešić M, Seitz S, Alimović S, Cik V, Jelenić J, Jurišić D. (2007) Procjena u ranoj dječjoj dobi, Različiti po sposobnostima, jednaki u pravima, str.37 Konkoli Zdešić, M., Validžić Požgaj,A.; Rana intervencija (stručna podrška u obitelji), Zdrav život, br.82, 2010. Konkoli Zdešić Marijana, Validžić Požga jAna; A System Perspective of Early Intervention in Croatia, manuscript in revision, Infants&Young Children (IYC) Jurišić, Dubravko; Radna terapija u dječjoj dobi, Zdrav život, broj 84, godina 2010 Korunić, Diana; Obiteljski časopis o zdravlju „Zdrav život“, članak Alternativna i augmentativna komunikacija J.Gagula, Specifičnosti rada u fizioterapijskom tretmanu s djetetom s oštećenjem vida, Zbornik radova fizioterapije, 2009 Lovric K., Gagula J., Milaščević D., Six year follow up of gross motor function in a child with spastic unilateral cerebral palsy and accompanied visual impairment – case report, Kongres EACD, Zbornik radova, Istanbul, 2012 M.Konkoli Zdešić: Rana intrevencija i ispitivanje funkcionalnog vida kod djece s oštećenjem vida I dodatnim teškoćama u razvoju, članak, objavljeno- časopis MEDIX, Zagreb, 49, str. 115-118 Runjić T, Jurić N, Bilić Prcić A (2011); Pojavnost vršnjačkog nasilja u populaciji djece s oštećenjem vida, Zbornik radova V. međunarodnog stručnog skupa "Specijalna edukacija i rehabilitacija danas", Zlatibor 52 Upravno vijeće PRILOG 9 – Organigram Malog doma Zagreb Savjetodavno vijeće Stručno vijeće Ravnatelj Administrator Upravna i financijska služba Računovođa Služba tehničke podrške Inter/transdisciplinarna procjena Rana intervencija Dnevni centar Edukacijsko-rehabilitacijski program Edukacije i treninzi stručnjaka (svakodnevni i povremeni) (sv 53
© Copyright 2024 Paperzz
