NOTIZIARIO PARKINSON anno XVII, n. 3 novembre 2014 Anno XVII - n. 3 novembre 2014 - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste Italiane s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via Pasubio, 29 - Autorizzazione del Tribunale di Trento n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn Rovereto (TN) 29 novembre 2014 ore 9.00 ‐ 12.30 Aula Magna Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto TN MALATTIA DI PARKINSON ASPETTI COMUNICATIVI‐ORALI E TERAPIA OCCUPAZIONALE 29 novembre 2014 ore 9.00 ‐ 12.30 U.O. Riabilitazione Neurologica Ospedale di Rovereto APSS Trento Piazza Santa Maria, 6 38062 Rovereto (TN) Aula Magna Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto TN CONVEGNO 29 novembre 2014 ore 9.00 ‐ 12.30 29 novembre 2014 ore 9.00 ‐ 12.30 Aula Magna Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto TN Aula Magna Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto TN MALATTIA DI PARKINSON 29 novembre 2014 ore 9.00 ‐ 12.30 Aula Magna Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto TN ASPETTI COMUNICATIVI‐ORALI E TERAPIA OCCUPAZIONALE MALATTIA DI PARKINSON MALATTIA DI PARKINSON MALATTIA DI PARKINSON ASPETTI COMUNICATIVI‐ORALI E TERAPIA OCCUPAZIONALE ASPETTI COMUNICATIVI‐ORALI E TERAPIA OCCUPAZIONALE ASPETTI COMUNICATIVI‐ORALI E TERAPIA OCCUPAZIONALE CeRiN SESSIONE MATTUTINA Centro di Riabilitazione Neurocognitiva, ore 09.00: Saluti: Dr. G. Rossi - Direttore U.O. Neurologia Ospedale di Rovereto Università degli Studi di Trento Saluti: Presidente Ass. Parkinson Trento D. Manigrasso Via Matteo Del Ben, 5/B SESSIONE MATTUTINA SESSIONE SESSIONEMATTUTINA MATTUTINA 38068 Rovereto (TN) Moderatore: Dr.ssa P. D’Antonio e Dott. C. Boninsegna (Trento) ore 09.00: Saluti: Dr. G. Rossi (Rovereto) - Direttore U.O. Neurologia Ospedale di Rovereto SESSIONE ore ore09.00: 09.00:MATTUTINA Saluti: Saluti:Dr. Dr.G.G.Rossi Rossi- Direttore - DirettoreU.O. U.O.Neurologia NeurologiaOspedale OspedaledidiRovereto Rovereto Trento U.O. Neurologia Ospedale Santa Chiara Largo Medaglie d’Oro, 1 38122 Trento Apertura della Struttura dalle 9.00 alle 13.00 c/o il 5° piano dell'Unità Operativa di Neurologia. Il personale medico sarà disponibile per dare informazioni sulla malattia e verrà proiettato un filmato realizzato in collaborazione con l'Associazione Parkinson di Trento. Per informazioni sulla giornata: 335-5703707 Presidente Ass. Trento D. ore 09.00:Saluti: Saluti: Dr. G. Rossi -Parkinson Direttore U.O. Neurologia Ospedale di Rovereto Saluti: Saluti: Presidente Presidente Ass. Ass. Parkinson Parkinson Trento Trento D.D.Manigrasso Manigrasso Manigrasso ore 09.30: Dr.ssa D. Ottaviani: Attività dei primi due anni dell’ambulatorio multidisciplinare di Saluti: Presidente Ass.(Rovereto) Parkinson Trento D.C. Moderatore: Dr.ssa P. D’Antonio ee Dott. Boninsegna (Trento) Rovereto Moderatore: Moderatore: Dr.ssa Dr.ssa P.P.D’Antonio D’Antonio (Rovereto) (Rovereto) eDott. Dott. C.Manigrasso C.Boninsegna Boninsegna(Trento) (Trento) Moderatore: Dr.ssa P. D’Antonio (Rovereto) e Dott. C. Boninsegna (Trento) ore 10.00: Dr.ssa R. Di Giacopo: Razionale della terapia cognitiva: confini con la terapia ore ore09.30: 09.30: Dr.ssa Dr.ssa D.D.Ottaviani: Ottaviani: Attività Attività dei dei primi primi due dueanni annidell’ambulatorio dell’ambulatoriomultidisciplinare multidisciplinare didi di ore 09.30: Dr.ssa D. Ottaviani: Attività dei primi due anni dell’ambulatorio multidisciplinare occupazionale Rovereto Rovereto Rovereto ore ore ore 09.30: Dr.ssa D. Ottaviani: Attività dei primi due anni dell’ambulatorio multidisciplinare di Rovereto ore ore 10.00: 10.00: Dr.ssa Dr.ssa R.R.Di Giacopo: Giacopo: Razionale Razionale della dellaterapia terapia terapia cognitiva: cognitiva: confini con con laOccupazionali laterapia 10.30: Dr. Y. Bertholom -Di Società Italiana Tecnico scientifica deiconfini Terapisti ore 10.00: Dr.ssa R. Di Giacopo: Razionale della cognitiva: confini con laterapia terapia occupazionale occupazionale occupazionale ore 10.00: Dr.ssa R. Di Giacopo: Razionale della terapia cognitiva: confini con la terapia 10.45: Dr.ssa R.occupazionale Ghensi: Linee -Guida per laTecnico terapia occupazionale nella riabilitazione della ore ore10.30: 10.30: Dr. Dr.Y.Y.Bertholom Bertholom Società - SocietàItaliana Italiana Tecnicoscientifica scientifica dei deiTerapisti Terapisti Occupazionali Occupazionali ore 10.30: Dr. Y. Bertholom - Società Italiana Tecnico scientifica dei Terapisti Occupazionali malattia di Parkinson ore 10.30: Dr. Y. Bertholom -Linee Società Italiana Tecnico scientifica dei Terapisti Occupazionali ore ore10.45: 10.45: Dr.ssa Dr.ssa R.R.Ghensi: Ghensi: LineeGuida Guida per perla laterapia terapia occupazionale occupazionale nella nellariabilitazione riabilitazione della della Linee Dr.ssa guida R. dell’Associazione Olandese di terapia occupazionale ore 10.45: Ghensi: Linee Guida per la terapia occupazionale nella riabilitazione della malattia malattia didiParkinson Parkinson ore 10.45:malattia Dr.ssa R. Ghensi: Linee GuidaOlandese per la terapia occupazionale nella riabilitazione della di Parkinson Linee Linee guida guida dell’Associazione dell’Associazione Olandese diditerapia terapia occupazionale occupazionale ore 11.00 – 11.25:Linee pausa caffè malattia didell’Associazione Parkinson guida Olandese di terapia occupazionale Linee guida dell’Associazione Olandese di terapia occupazionale ore ore11.00 11.00 – –11.25: 11.25: pausa pausa caffè caffè ore 11.00 – 11.25: pausaParkinson caffè ore 11.30: Dr. D. Tufarelli: sintomi oro-faringei (disfagia, disartria e scialorrea) ore 11.00 – 11.25: pausa caffè ore ore11.30: 11.30:Dr. Dr.D.D.Tufarelli: Tufarelli:Parkinson Parkinsonsintomi sintomioro-faringei oro-faringei(disfagia, (disfagia,disartria disartriae escialorrea) scialorrea) oreore 11.30: D.D. Tufarelli: Parkinson disartriaeescialorrea) scialorrea) 11.30:Dr.Dr. Tufarelli: Parkinsonsintomi sintomioro-faringei oro-faringei (disfagia, (disfagia, disartria ore 12.00: Dr.ssa P.Sperindè - G. Lovato: Logopedia nella malattia di Parkinson ore ore12.00: 12.00: Dr.ssa Dr.ssaP.Sperindè P.Sperindè - G. - G.Lovato: Lovato: Logopedia Logopedianella nellamalattia malattia didiParkinson Parkinson Linee Linee guida guidadell’Associazione dell’Associazione Olandese Olandese Logopedia Logopediae eFoniatria Foniatria Linee guida dell’Associazione Olandese Logopedia e Foniatria ore 12.00: Dr.ssa P.Sperindè - G. Lovato: Logopedia nella malattia di Parkinson ore 12.00: Dr.ssa P.Sperindè - G. Lovato: Logopedia nella malattia di Parkinson Linee guida dell’Associazione Olandese Logopedia e Foniatria Linee guida dell’Associazione ore ore12.30 12.30 - 13.00: - 13.00: chiusura chiusura del delmeeting meeting Olandese Logopedia e Foniatria ore 12.30 - 13.00: chiusura del meeting In questo numero: Lettera del Presidente pag.2 Il medico risponde pag.3 Novità di cura pag.4 Coltiviamo i vostri progetti pag.5 12.30 - 13.00: chiusura delmeeting meeting oreore 12.30 - 13.00: chiusura del Segreteria SegreteriaOrganizzativa: Organizzativa:(Segreteria (SegreteriaU.O. U.O.Neurologia Neurologia– –Ospedale OspedaledidiRovereto Rovereto- 0464 - 0464403512) 403512) Segreteria Organizzativa: (Segreteria U.O. Neurologia – Ospedale di Rovereto - 0464 403512) Segreteria Organizzativa:(Segreteria (SegreteriaU.O. U.O.Neurologia Neurologia –– Ospedale Ospedale di Segreteria Organizzativa: di Rovereto Rovereto--0464 0464403512) 403512) L’Associazione Parkinson Trento onlus mette a disposizione un pulmino per il trasporto Trento-Rovereto. Chi fosse interessato è pregato di telefonare in segreteria (Tel. 0461/931943) entro il 24/11/2014 I nostri ambulatori pag.6 Calendario attività pag.7 Convegno 12 dicembre pag.8 Consulta Provinciale per la salute pag.9 Corrispondenza dai soci pag.10 Notizie dalla ricerca pag.11 Prossimi Appuntamenti pag.12 Lettera del Presidente Carissimi Associati, come ben sapete nel mese di ottobre hanno avuto inizio le attività di sostegno. Quest’anno abbiamo registrato una ottima adesione a dimostrazione che il lavoro fatto dai nostri collaboratori nella passata stagione ha dato significativi apprezzamenti. Come Associazione siamo contenti di questo risultato e orgogliosi di poter estendere ad un numero sempre più numeroso un supporto valido per fare uscire dal proprio isolamento più persone e contribuire ad una migliore condizione di vita. Ma non solo, mercoledì 29 ottobre ci siamo ritrovati presso il Centro Anziani di Besenello per la tradizionale castagnata. Evento riuscitissimo che ha visto la partecipazione di circa 60 associati. In quella occasione vi è stata anche l’Assemblea Straordinaria per la modifica e rinnovo dello Statuto della nostra Associazione. Modifiche sollecitate dall’Ufficio delle Entrate e dall’Ufficio Anagrafe Onlus della Prov. Autonoma di Trento. Le modifiche proposte all’Assemblea sono state : gli articoli nr. 7-8-11 e 13. A relazionare nello specifico delle modifiche è stato il dott. Antonino Guella, consulente del Centro Servizi Volontariato di Trento, nonché consulente della nostra Associazione. Dopo breve dibattito, lo Statuto così modificato, viene approvato all’unanimità dall’Assemblea per alzata di mano. Tutte le modifiche apportate erano necessarie ma fra esse, quella di maggior significato è stato l’art. 8, elezione del Presidente eletto dall’Assemblea dei soci e non più dal Consiglio Direttivo. Il prossimo mese di marzo alla scadenza del triennio 2012/15, ci saranno nuove Associazione Parkinson Trento onlus elezioni, quindi sarà l’Assemblea dei soci a scegliere fra i candidati preposti il nuovo Presidente per il 2015/2018. Via Pasubio, 29 - 38122 Trento Evento di grande democraticità che tel/fax 0461 931943 coinvolgerà la base degli iscritti a scee-mail: [email protected] gliersi il proprio Presidente. Sito internet: www.parkinson-trento.it IBAN: IT86 D083 0401 8020 0000 1302 486 Orari di segreteria: lunedì 8.30 - 12.30 mercoledì 14.30 - 18.30 giovedì 8.30 - 12.30 venerdì 8.30 - 12.30 In altri orari funziona la segreteria telefonica, chiamateci e lasciateci il vostro numero telefonico. 2 Colgo l’occasione di questo spazio per ricordare la scomparsa, il 10 novembre 2014 del nostro caro socio Bruno De Luca, una persona di grande sensibilità e serenità. Alla moglie Carla, alle figlie e alla nostra consigliera Sandra, gli associati e il Consiglio Direttivo esprimono il più profondo cordoglio. Il Presidente Domenico Manigrasso Parkinson Notiziario Il medico risponde Mio padre ha la malattia di Parkinson da tanti anni. Cosa sono le fluttuazioni motorie? Cosa sono le ipercinesie? Nella malattia di Parkinson si verifica una perdita progressiva dei neuroni che producono dopamina a livello del circuito nigro-striatale. Tale deficit viene corretto con la somministrazione di levodopa (precursore della dopamina) o di dopaminoagonisti (sostanze sintetiche che hanno una azione simile alla dopamina). Tuttavia, dopo circa cinque anni di trattamento, l’effetto terapeutico della levodopa si riduce, con comparsa di complicanze motorie (“sindrome da trattamento a lungo termine con levodopa”): le complicanze motorie comprendono le fluttuazioni motorie e le discinesie. Per fluttuazioni motorie si intendono variazioni dello stato clinico nell’arco della giornata con momenti di buona motilità (on) alternati a momenti di blocco motorio (off). Quando il beneficio determinato dalla terapia dura solo per alcune ore dopo l’ingestione del farmaco si parla di “deterioramento di fine dose”. Le fluttuazioni “on-off” sono invece rapide transizioni tra le fasi on e off apparentemente non correlate all’orario di assunzione del farmaco. I movimenti involontari si distinguono in discinesie (in genere di tipo coreico, cioè movimenti rapidi, imprevedibili e irregolari che possono coinvolgere qualsiasi parte del corpo) e distonie (contrazioni muscolari abnormi prolungate). In base alla correlazione con il ciclo di risposta alla levodopa, le discinesie di definiscono di “inizio dose”, “di picco” (per concentrazione massima della levodopa, legate cioè ad un aumento della dopamina presente a livello sinaptico),“di fine dose” (dovute ad una riduzione della stessa) o anche “difasiche” (presenti cioè quando il livello di dopamina è in crescita o in diminuzione). La comparsa delle complicanze motorie è correlata con la progressione della malattia, con la dose cumulativa di levodopa e la stimolazione pulsatile dei recettori dopaminergici; sono probabilmente coinvolti sia fattori pre-sinaptici (perdita e alterazione dei terminali dopaminergici) che post-sinaptici (alterazione dei recettori delle cellule che ricevono lo stimolo dopaminergico). I neuroni dopaminergici cerebrali normalmente rilasciano dopamina in maniera continua. Nelle fasi precoci della M di Parkinson, i neuroni dopaminergici superstiti captano la levodopa, la convertono in dopamina, la accumulano e la rilasciano lentamente. Man mano che vengono persi i neuroni dopaminergici, questa capacità di stoccaggio e rilascio viene perduta e la stimolazione dopaminergica indotta dalla terapia con levodopa diventa pulsatile, dipendente cioè dai livelli plasmatici del farmaco la cui emivita è breve ed il cui assorbimento è influenzato da vari fattori (rallentato svuotamento gastrico, interferenza con il cibo). Nella fase avanzata di malattia si restringe la “finestra terapeutica: il paziente si accorge che la stessa terapia con levodopa non è più così efficace e che l’effetto terapeutico dura meno; ma osserva altresì che non può incrementare il dosaggio con levodopa e/o dei dopaminoagonisti per ovviare a tale problema perché insorgono le discinesie; a volte la comparsa dell’effetto terapeutico è ritardata oppure non c’è. Per trattare le fluttuazioni motorie e le discinesie, si cerca di raggiungere e mantenere nella terapia una stimolazione dopaminergica quanto più continua e costante ad una concentrazione media di farmaco ancora efficace senza picchi improvvisi (ipotesi della “stimolazione dopaminergica continua”). Una delle strategie consigliate per prevenire l’insorgenza delle discinesie è di posticipare, nelle prime fasi di malattia, l’uso di levodopa, preferendo un dopaminoagonista (la rotigotina, il pramipexolo e il ropirinolo in monosomministrazione giornaliera sono stati sviluppati proprio allo scopo di ottenere una stimolazione dopaminergica continua). Nelle fasi più avanzate di malattia, quando è necessario usare una terapia di associazione levodopa-dopaminoagonista, si possono utilizzare varie strategie. Le indicazioni fornite dal paziente sul suo stato motorio alle diverse ore del giorno (presenza di discinesie, di fluttuazioni motorie), rilevabili da un diario di autovalutazione, aiutano il medico a personalizzare meglio il trattamento. Si possono somministrare dosaggi più bassi ma più frequenti di levodopa; aumentare il dopaminoagonista riducendo la dose di levodopa; aggiungere un inibitore delle COMT (entacapone o tolcapone) o un inibitore delle MAO-B (selegilina o rasagilina) per ridurre la degradazione della dopamina e fornire una stimolazione dopaminergica quanto più stabile possibile; in altri casi (es in caso di discinesie di picco) può risultare utile togliere o ridurre questi farmaci. L’amantadina è invece un farmaco che agisce su un altro neurotrasmettitore, il glutammato (antagonista dei recettori NMDA) ed è in grado di diminuire le discinesie. Quando si verificano off improvvisi, il paziente può assumere un dosaggio di levodopa “al bisogno” (spesso è utilizzata la melevodopa) o ricorrere ad una iniezione sottocutanea di apomorfina. Nei casi in cui non si ottiene un controllo motorio soddisfacente, è necessario ricorrere alle “terapie della fase avanzata”, cioè intervento di stimolazione cerebrale profonda (DBS), utilizzo di pompa per infusione sottocutanea di apomorfina o intraduodenale di duodopa. dott.ssa Maria Pellegrini Parkinson Notiziario 3 Novità di cura EQUISTASI IL DISPOSITIVO MEDICO INDOSSABILE CHE RIDUCE LE CADUTE ILvita DISPOSITIVO Nei pazienti affetti da Parkinson agisce sull’equilibrio e migliora la qualità di Nei pazienti affetti Le Vibrazioni Focali (FV/ Focal Vibration)– Equistasi è un dispositivo medico innovativo che ha quattro Vibrazioni (FV/ importanti peculiarità: è indossabile, portatile, multi applicabile e non scade mai. Si Le applica come Focali un quattro importanti peculiar cerotto e dopo pochi secondi, grazie al calore emesso dalla pelle, trasforma l’energia termica in energia plica come un cerotto e do meccanica vibrazionale, autoproducendo un continuo micromovimento. Gli effetti di ungiadispositivo termica incosì energia me piccolo (pesa solo 0,17 grammi) sono enormi, soprattutto sulla qualità di vita di chi ognieffetti giornodicombatte un dispositivo cos contro il Parkinson. di vita di chi ogni giorno co L'equilibrio d L’equilibrio – L’instabilità dell’equilibrio è uno dei disturbi più temibili della malattia di Parkinson, ma –è L’instabilità una è una situazione di criticità situazione di criticità motoria che colpisce, prima o poi, tutti i pazienti, condizionandone pesantemente la santemente la quotidianità quotidianità. Frequenti sono le cadute, spesso causa di fratture che necessitano di ricovero ospedaliero o, ricovero ospedaliero o, ne nel migliore dei casi, di un trattamento al pronto soccorso. Uno studio condotto dal D Uno studio condotto dal Dott. Daniele Volpe, Dirigente Medico presso l’Unità Operativa semplice di dell’Isti Neuroriabilitazione Neuroriabilitazione dell’Istituto Ospedaliero Riabilitativo Fatebenefratelli di Venezia, hacon confermato evidenzacon scientifica evidenza scientifica che il dispositivo medico Equistasi migliora l’equilibrio dei pazienti, inmodo modooggettivo oggettivoe strumen In particolare, sono stati s e strumentalmente misurabile, anche relativamente al tasso di cadute. dell’equilibrio e sono stati s In particolare, sono stati selezionati 40 pazienti affetti da malattia di Parkinson con gravi disturbi tivi veri mentre l'altro ha u dell’equilibrio e sono stati suddivisi casualmente in due gruppi, uno dei quali ha indossato i dispositivi veri programma di applicazion mentre l’altro ha utilizzato dispositivi falsi (Placebo). Tutti i pazienti hanno seguito lo stesso programma di nefratelli. A conclusione d applicazione e riabilitazione, costantemente monitorati da fisioterapisti del Fatebenefratelli. un’evidenza scientifica di A conclusione dello studio sono stati raccolti i dati e l’analisi statistica ha confermato un’evidenza in maniera significativa l scientifica di grande valore: tutti i pazienti trattati con Equistasi hanno diminuito in maniera significativa La pubblicazione su Plos la percentuale di cadute. una delle più prestigiose r ha ritenuto scientificam La pubblicazione su Plos One – L’importanza dello studio è confermata dal fatto che “Plosle,One”, una delle Equistasi ottiene più prestigiose riviste e autorevole voce nella letteratura medico scientifica internazionale, ha ritenuto così uno comodo, semplice da utiliz scientificamente attendibile e meritevole di pubblicazione lo studio del Dott. Volpe. Equistasi ottiene così uno dei più importanti riconoscimenti e si conferma un dispositivo efficace, Per tutti comodo, – Il dispositivo me semplice da utilizzare, che chiunque può indossare senza alcuna controindicazione. SL, in seguito a prescrizio 34%. Se non si rientra in q in varie tipologie, Per tutti – Il dispositivo medico Equistasi, in quanto ausilio riabilitativo, può essere fornito dall’ASL, in a cifre ch scadono e, quindi, seguito a prescrizione medica, a chiunque abbia un’invalidità permanente pari o superiore al 34%. Se non hanno u si rientra in questa casistica è comunque possibile acquistare i dispositivi, disponibili in sto varieparticolarmente tipologie, a vanta eventuali rateizzazioni. cifre che vanno dai 225 fino agli 850 euro. Da sottolineare che i dispositivi non scadono e, quindi, hanno una durata virtuale illimitata. Sono previste, inoltre, agevolazioni di acquisto particolarmente vantaggiose: Nuove frontiere – Equistas l’azienda ha deciso di farsi carico degli interessi passivi delle eventuali rateizzazioni. chi è affetto da Parkinson, su problematiche fino ad Nuove frontiere – Equistasi dimostra che ancora molto si può fare per migliorare la qualità di antiparkinsoniani. vita di chi è maci affetto da Parkinson, esistono infatti innovative soluzioni non invasive che vanno ad agire su problematiche fino ad oggi senza soluzione e che possono essere affiancate all’uso dei farmaci antiparkinsoniani. Per info: Silvia Butera - Ufficio Stampa EQUISTASI [email protected] - www.equistasi.com 4 Parkinson Notiziario “CREAttività: metti in campo la in cam “CREAttività: metti tua idea e sviluppala le tua idea con e sviluppala co mani!!” mani!!” CI TROVIAMO TUTTI I GIOVEDI’ CICIRCOSCRIZIONE TROVIAMO TUTTI I GIOVE PRESSO LA SALA DELLA PRESSO LA SALA DELLA CIRCOSC VIA PASUBIO 29 TRENTO VIA DALLE 15 ALLE 18PASUBIO 29 TRENT DALLE 15 ALLE 18 …CREARE, COSTRUIRE, INVENTARE, ELABORARE MATERIALI, RIUTILIZZARE, …CREARE, COSTRUIRE, INVEN Nell’ambito dell’iniziativa ELABORARE “Coltiviamo i MATERIALI, Vostri Progetti” RIUTIL organizzata dal gruppo POLI SUPERMERCATI, l’Associazione Nell’ambito dell’iniziativa i Parkinson Trento onlus è stata selezionata, con il “Coltiviamo progetto dalidea gruppo POLI SUPERMERCAT “CREAttività: metti in organizzata campo la tua e sviluppala con le Parkinson Trento onlus è stata selezionata, mani!!”, all’assegnazione dei 200.000€ messi a disposizione di 20 onlus locali. I clienti “CREAttività: di POLI stabiliranno graduatoria di idea e s metti inlacampo la tua assegnazione di questamani!!”, cifra donando i propri puntidei DupliCarD. all’assegnazione 200.000€ messi a d 200 punti DupliCarD onlus valgonolocali. 1 preferenza + 2di€ POLI di donazione I clienti stabiliranno l aggiuntiva. assegnazione di questa cifra donando i propri pu 200 punti DupliCarD valgono 1 preferenza + Dal 1 ottobre 2014 all’11 aprile 2015 i clienti potranno aggiuntiva. iniziare a donare i loro punti: - nella sezione my Poli; Dal 1 ottobre 2014 all’11 aprile 2015 i c - in negozio. iniziare a donare i loro punti: - nella Poli; Entro il mese di maggio 2015 POLI sezione effettueràmy le donazioni alle 20 onlus secondo la graduatoria definita dalle preferenze dei Clienti. - in negozio. CHI VOLESSE PARTECIPARE E’ PREGATO DI CONTATTARE LA SEGRETERIA Entro il mese di maggio 2015 POLI effettuerà le d onlus secondo la graduatoria definita dalle prefer PARTECIPA AL NOSTRO PROGETTO, CHI VOLESSE PARTECIPARE E’ PREGATO DI CONTATTAR DONA I TUOI PUNTI, COINVOLGI FAMILIARI E AMICI. PARTECIPA AL NOSTRO PROGETTO, 5 Parkinson Notiziario DONA I TUOI PUNTI, COINVOLGI FAMILIARI E AMICI. I nostri ambulatori Presso il reparto di neurologia dell’ospedale s. Chiara, i medici neurologi che seguono i malati di Parkinson sono le dott.sse Maria Pellegrini, Laura Cucurachi, Maria Chiara Malaguti e Stefania Ferrari. Presso l'ospedale s. Maria del Carmine, i medici neurologi che seguono i malati di Parkinson sono le dott.sse Paola d'Antonio, Donatella Ottaviani e il dott. Luciano Gallosti. Per coloro che avessero bisogno di regolare l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione cerebrale profonda) è possibile telefonare alla segreteria del dott. Daniele Orrico al numero 0461/903281 per fissare un appuntamento. Abbiamo ottenuto, solo per necessità urgenti non cioè per appuntamenti, una linea diretta con i neurologi dell'ospePer fissare la prima visita le modalità re- dale s. Chiara per consulenza ed aiuto a stano sempre le stesse. pazienti e familiari. Nei giorni lavorativi è possibile chiamare il numero cellulare A Trento, la prima visita bisogna prenotar- 335 5703707. la tramite CUP (848 816 816) chiedendo una visita neurologica per malattia di Parkinson. È necessario avere l’impegnativa del proprio medico di base. Le successive visite di controllo verranno concordate e prenotate direttamente dal neurologo con il paziente. A Rovereto, per fissare un appuntamento, telefonare al numero 0464/403512. Anche qui è prevista la continuità di cura. équipe ambulatorio Parkinson di Trento Zoe Zumbach logopedista, Daniele Orrico neurologo, Stefania Ferrari neurologa, Maria Pellegrini neurologa, Maria Chiara Malaguti neurologa, Laura Viola infermiera, Andrea Dainese fisioterapista. équipe ambulatorio Parkinson di Rovereto Paola d’Antonio neurologa, Alessia Simoncelli fisioterapista, Marilena Fontana logopedista, Maria Pia Moiola logopedista, Ivana Azzolini fisioterapista, Donatella Ottaviani neurologa, Michela Fracchetti infermiera. 6 Presso gli ambulatori dell’Azienda Sanitaria a Trento-sud, effettua visite il neurologo dott. Lucio Rozza. Per fissare un appuntamento con lui chiamare il numero verde del CUP (848 816 816) e chiedere una visita per malattia di Parkinson. Parkinson Notiziario Calendario attività 2014-2015 TRENTO GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: INCONTRI INDIVIDUALI CON LO PSICOLOGO: 2° e 4° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: GIOVEDI’ ore 10.30 – 11.30 presso il Centro Teatro – Trento Via degli Olmi 24 (vicino alle scuole Winkler) Il corso sarà condotto dalla prof.Chiara Laudi ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: MARTEDI’ ore 10.30 – 11.30 presso la vasca del Centro Servizi di Povo (TN) Il corso sarà condotto dalla prof.Chiara Laudi CANTIAMO INSIEME: MARTEDI’ ore 10 – 11 presso l’Oratorio di Martignano Via Formigheta Il coro sarà condotto dalla soprano Maria Letizia Grosselli LABORATORIO CREATIVO: GIOVEDI’ ore 15 – 18 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 Il laboratorio sarà condotto dal prof.Ermanno Angeli 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 Gli incontri saranno condotti dal dott.Alan Masala SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA ROVERETO GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: MERCOLEDI’ ore 10.45 – 11.45 presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto Il corso sarà condotto dalla prof.Lucia De Vettori VALSUGANA ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: LUNEDI’ ore 8.30 – 9.30 presso la Palestra del Centro Anziani di Scurelle (TN) Il corso sarà condotto dal prof.Federico Busarello PER PARTECIPARE A UNA QUALSIASI DELLE NOSTRE ATTIVITA’ E’ INDISPENSABILE CONTATTARE LA SEGRETERIA 0461/931943 Parkinson Notiziario 7 Convegno 12 dicembre 2014 MODERATORI E RELATORI Donata Borgonovo Re - Assessora alla salute e solidarietà sociale Struttura Ospedaliera S. Chiara - Trento Unità Operativa di Neurologia Direttore Daniele Orrico Luciano Flor - Direttore Generale APSS – Trento Laura Bertolasi - Istituto di clinica neurologica Università degli studi di Verona Maria Carrara - Istituto di Farmacologia Università degli studi di Padova MODALITÀ DI ISCRIZIONE Fabio Cembrani - U.O. di Medicina legale - APSS On-line attraverso il sito www.ecmtrento.it entro il 9 dicembre 2014. Emanuele Cereda - IRCCS San Matteo Pavia Franca Chierichetti - U.O. Medicina Nucleare Struttura Ospedaliera di Trento Susanna Cozzio - U.O. Medicina Struttura Ospedaliera di Trento Raffaella Di Giacopo - CeRiN - Rovereto MALATTIA DI PARKINSON La partecipazione al congresso è gratuita. La realtà locale RILEVAZIONE PRESENZE Tramite foglio firma. Per i dipendenti dell’APSS l’evento si qualifica come formazione interna, pertanto la partecipazione sarà riconosciuta come orario di servizio. CONDIZIONI RILASCIO ATTESTATI Il rilascio dell’attestato è subordinato alla partecipazione dell’intera durata dell’evento e al superamento della prova finale di apprendimento. Stefania Ferrari - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Trento Luciano Gallosti - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Rovereto CREDITI ECM n. Maria Chiara Malaguti - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Trento Domenico Manigrasso - Associazione Parkinson –Trento Marina Mastellaro - Governance Clinica - APSS DESTINATARI Il presente evento formativo è stato accreditato per le seguenti professioni: Dirigente medico, psicologo, tecnico di riabilitazione psichiatrica, infermiere, assistente sociale, logopedista, fisioterapista, operatore socio sanitario e medico di medicina generale. Alberto Morini - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Trento Come raggiungere la sede congressuale Daniele Orrico - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Trento Il Centro Servizi Sanitari è nella parte sud della città, poco dopo l’ingresso a Trento, facilmente raggiungibile in auto, provvisto di parcheggio coperto gratuito. Maria Pellegrini - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Trento 12 dicembre 2014 ore 9.00 Silvano Piffer - Servizio Epidemiologico – APSS Mauro Recla - U.O. di Radiodiagnostica Struttura Ospedaliera di Trento Riccardo Roni - Servizio Farmaceutico - APSS Auditorium Giorgio Rossi - U.O. Neurologia Struttura Ospedaliera di Rovereto Centro Servizi Sanitari Silvio Sarubbo - U.O. Neurochirurgia Struttura ospedaliera di Trento Viale Verona - Trento Enzo Tranquillini - U.O. Neurochirurgia PROGRAMMA Le malattie degenerative neurologiche sono tra le malattie che più frequentemente compaiono con l’avanzare dell’età e la malattia di Parkinson ha una parte preponderante, con disagi sia per chi ne è affetto che per la sua famiglia. Da tempo si dice che presto saremo di fronte ad una epidemia di nuovo genere, dovuta all’invecchiamento della popolazione, che porta inevitabilmente con sé la comparsa di condizioni di malattia tipiche dell’anziano, quali l’Ictus, la malattia di Alzheimer e di Parkinson. Tuttavia la dimensione numerica spesso sfugge, dovendo fare riferimento a dati elaborati in altre realtà, innestati nel contesto locale. Presentiamo oggi i dati epidemiologici relativi alla malattia di Parkinson in provincia di Trento. Senza tralasciare, naturalmente, la parte clinica, diagnostica e terapeutica della malattia. Il Convegno odierno cerca di fare il punto su alcuni aspetti della malattia e sulle risposte che in ambito provinciale la nostra Sanità è in grado oggi di offrire. Una buona organizzazione della rete assistenziale è il migliore approccio al disagio del malato e della sua famiglia. Riteniamo di fondamentale rilevanza la collaborazione tra l’Ente Pubblico e le Associazioni di malati per conoscere le necessità del paziente e della famiglia, per essere in grado di fornire una risposta ricca, variegata ed omogenea in ambito provinciale. Daniele Orrico 8 8.30 – 8.50 Registrazione dei partecipanti 8.50 – 9.00 Apertura lavori e saluto delle autorità III sessione: L’epidemiologia Moderatori: S.Piffer, R.Roni D.Borgonovo Re, L. Flor 14.30 - 15.00 Il rischio ambientale I sessione: L’approccio clinico e diagnostico Moderatori: A. Morini, M. Recla 9.00 – 9.20 9.20 – 9.40 9.40 – 10.00 10.00 – 10.20 10.20 – 10.50 M. Carrara 15.00 - 15.20 Epidemiologia della malattia in provincia 15.20 - 15.40 Benefici di legge R. Di Giacopo 15.40 - 16.00 La voce dell’associazione S. Cozzio 16.00 - 16.30 La rete Parkinson provinciale 16.30 - 16.50 Discussione 16.50 - 17.00 Valutazione di apprendimento e chiusura lavori Clnica della malattia di Parkinson L. Bertolasi S. Ferrari Diagnosi differenziale F. Cembrani Le comorbilità D. Manigrasso Il ruolo della medicina nucleare F. Chierichetti Flora batterica intestinale e malattie neurodegenerative E. Cereda 10.50 – 11.10 Discussione 11.10 – 11.30 Coffee-Break M. Mastellaro D. Orrico II sessione: Il trattamento Responsabili scientifici: Pellegrini Maria, Maria Chiara Malaguti, Stefania Ferrari, Daniele Orrico U.O. Neurologia – Trento Moderatori: E.Tranquillini, G.Rossi 11.30 – 11.50 La terapia medica 11.50 – 12.10 La terapia chirurgica M. Pellegrini S. Sarubbo 12.10 – 12.30 La terapia riabilitativa 12.30 – 12.50 Nuovi approcci terapeutici: L. Gallosti la stimolazione meccanica del piede C. Malaguti 12.50 - 13.15 Discussione 13.15 - 14.30 Pranzo Parkinson Notiziario Formatori: Cristina Moletta, Onorati Paola Servizio Formazione - APSS 0461/903580—902605 [email protected] [email protected] Segreteria organizzativa: Elisabetta De Marco, Serena Zanella Commissione Formazione Continua tel. 0461/903145—904465 [email protected] [email protected] INTERVENTO DEL NOSTRO CONSIGLIERE PAOLO BALDO NELLA RIUNIONE DELLA CONSULTA PROVINCIALE PER LA SALUTE Il giorno 22 settembre 2014, alle ore 16.00 si è riunita, presso la sala riunioni della Dipartimento salute e solidarietà sociale della Provincia autonoma di Trento, in via Gilli n. 4 a Trento, la Consulta provinciale per la salute prevista dall’articolo 5 della legge provinciale 23 luglio 2010, n. 16. La riunione era stata originariamente programmata per il gruppo di lavoro della Consulta, ma, a seguito della richiesta della Presidente Marchionne di incontrare l’Assessora Borgonovo Re per un’illustrazione su due temi sanitari importanti di grande attualità (la riorganizzazione della rete assistenziale ospedaliera e territoriale e l’avvio del Centro di protonterapia), la stessa Presidente ha ritenuto opportuno informare dell’incontro tutta la Consulta allargandone la partecipazione a tutte le associazioni. I temi sopra citati, in questi ultimi mesi, hanno infatti dominato i media locali, con vivaci polemiche e dure contrapposizioni sia tra i diversi schieramenti politici che fra i diversi soggetti istituzionali. Tali polemiche non facilitano la comprensione da parte dei cittadini della reale portata e complessità dei diversi aspetti in gioco (sanitari, economici, politici, sociali), ma, anzi, alimentano dubbi e un diffuso senso di disorientamento. Rientrando tra i compiti istituzionali della Consulta anche quello di informare responsabilmente le associazioni di volontariato che la compongono sugli orientamenti e le decisioni assunti dai responsabili politici del Servizio sanitario provinciale, la Presidente ha pertanto richiesto all’Assessora Borgonovo Re di dedicare un momento informativo e di confronto con la Consulta sui temi sopra indicati, nonché sul tema della ipotizzata riorganizzazione dello screening mammografico, che ha suscitato negli ultimi tempi molte prese di posizione polemiche da parte di vari soggetti politici e istituzionali. Per questo motivo, si è deciso di far partecipare all’incontro anche la dott.ssa Bernardi del Servizio di senologia dell’Apss. All’interno della discussione si sono espressi tutti i membri della Consulta fra i quali il nostro Consigliere Paolo Baldo del quale riportiamo l’intervenuto: Il sig. Baldo ritiene che l’incontro odierno sia molto positivo per l'approccio dato anche dall'Assessora, sia nella presentazione del progetto sulla prevenzione del tumore al seno, sia nel ridisegnare i punti nascita e i servizi ospedalieri sul territorio. A questo riguardo e ricordando il dibattito fatto all’interno anche dell’Associazione Parkinson che egli rappresenta, esiste la necessità di coinvolgere, da subito, la medicina di base, nodo mai risolto ma di importanza strategica sia per l' appropriatezza delle richieste sia per un effettivo filtro e indirizzo della cittadinanza.Inoltre il servizio specialistico ospedaliero deve operare in modo aperto su tutto il territorio e in tutte le strutture ospedaliere della Provincia facendo funzionare realmente i vari dipartimenti attraverso la mobilità fra strutture. Solo così si può ripensare le strutture sanitarie periferiche per aree omogenee e in diretto collegamento con le unità operative specialistiche presenti negli ospedali centrali. In questo quadro può diventare anche più facile integrare il sanitario con il socio assistenziale che diventa soggetto attivo e non passivo del sistema. Un altro punto determinate riguarda l’organizzazione autoreferenziale dell’Azienda sanitaria, che si fonda più sulle esigenze dei propri operatori che di quelle dei cittadini (ad es. prevedendo che siano gli utenti a muoversi da una struttura all’altra e non invece i professionisti e gli operatori). In altri termini, le inefficienze del Servizio Sanitario ricadono sempre sull'utenza. Qualcuno penserà che la cosa è inevitabile, ma è invece possibile ripensare in modo diverso l'organizzazione interna del servizio in modo che la gestione porti al centro l'utente, non le elaborazioni fatte in sedi distaccate dalla realtà. Ad es. a Rovereto (a Trento, ci hanno subito ripensato) si è pensato di riorganizzare gli uffici informazione e casse ticket con il CUP, in un unico sistema, con il risultato di code infinite, difficoltà di accesso e grande confusione. In una logica normale, dove l'utente è al centro dei processi organizzativi e decisionali, il sistema riaggiusta l'impostazione in tempo reale. Ma questo non è avvenuto, si sono persi molti mesi e si sono fatti investimenti “notevoli” senza tornare ad una situazione precedente in termini di efficienza e di risultato. E' lecito pensare che, nonostante le proteste, qualcuno si è intestardito per orgoglio, non esiste altra spiegazione logica. Le impostazioni gestionali vanno quindi riviste con un’ottica diversa. Parkinson Notiziario 9 Corrispondenza dai soci Alla fine del periodo di ferie trascorso presso l’Hotel Acrux di Gabicce Mare, mia moglie ed io desideriamo ringraziare il Presidente dell’Associazione Parkinson di Trento, Domenico Manigrasso, per la perfetta organizzazione di queste giornate. Sono trascorse talmente in fretta tra una sfida a briscola, una gita col trenino o col battello, tra un mercato e l’altro o lunghe passeggiate sulla spiaggia, che siamo arrivati alla fine senza accorgercene. E’ la prima volta che andiamo al mare col gruppo Parkinson e ci rammarichiamo per non averlo fatto prima. Abbiamo potuto apprezzare l’ottima cucina con la possibilità di scelta di molte varietà di pesce, ottimo anche il buffet di verdure e quello della prima colazione, tanto da farci pensare che i proprietari dell’albergo abbiano voluto prenderci per la gola. Dai risultati ottenuti sembra ci siano riusciti. Soddisfatti come noi, ringraziano anche gli altri partecipanti del gruppo con la speranza di trovarci assieme anche la prossima estate. Gabicce Mare, settembre 2014 Luisa e Rolando Targher Ricordati di rinnovare l’iscrizione per il 2015 Se siamo in tanti contiamo di più Quota associativa 2015 30,00 euro socio ordinario 10,00 euro quota familiari e simpatizzanti • Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via Pasubio 29 a Trento • Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382 • Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Trento: iban IT86D0830401802000001302486 • Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Aldeno e Cadine: iban IT29J0801301801000040343487 10 Parkinson Notiziario Notizie dalla ricerca L’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), per il fatto che la scienza è oggi in grado di porre una diagnosi ai primi sintomi, quando la malattia è ancora in fase precocissima, tanto che oggi si usa comunemente la definizione “Parkinson Giovanile”. Inoltre, si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno 6 anni. Quindi, l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa (lo specialista di riferimento è il neurologo) causata dalla progressiva morte delle cellule nervose (neuroni) situate nella cosiddetta sostanza nera, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson, proprio per la progressiva morte dei neuroni, produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti. È stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono andati perduti circa il 50-60% dei neuroni dopaminergici. I ricercatori dell’Istituto di neuroscienze (In-Cnr) di Milano, coordinati da Maria Passafaro, in collaborazione con colleghi dell’Istituto Auxologico Italiano di Milano, diretti da Jenny Sassone, hanno scoperto il meccanismo molecolare di una proteina chiamata parkina, la cui assenza causa la morte dei neuroni dopaminergici che hanno un ruolo chiave nel controllo dei movimenti, caratteristica principale della malattia neurodegenerativa. Lo studio, pubblicato su Nature Communication, potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per rallentare il decorso del Parkinson giovanile. Michel J. Fox “La causa più frequente della forma giovanile del Parkinson sono le mutazioni in un gene nominato Park2, che contiene le istruzioni su come ‘costruire’ la proteina parkina”, spiega Maria Passafaro. “Le mutazioni alterano la trasmissione del glutammato, il neurotrasmettitore amminoacido più diffuso nel sistema centrale nervoso, e possono indurre la morte dei neuroni dopaminergici della ‘sostanza nera’, situata nel mesencefalo, tramite un meccanismo molecolare chiamato eccitotossicità”. L’identificazione del meccanismo molecolare permetterà in futuro di scoprire se la modulazione farmacologica del recettore possa avere un ruolo non solo nel controllo dei sintomi ma anche nel rallentare il processo neurodegenerativo in questa forma genetica di Parkinson. Lo studio è stato finanziato dalla fondazione Cariplo e dal ministero della Salute. Hanno collaborato alla ricerca: l’Istituto italiano di tecnologia di Genova, il Dipartimento di bioscienze dell’Università di Milano, l’Università di Bordeaux e il Dipartimento di neurologia della Università di Juntendo di Tokyo, diretto da Nobutaka Hattori che nel 1998 aveva identificato la mutazione del gene Park2. PARKINSON ITALIA CONFEDERAZIONE ASSOCIAZIONI ITALIANE PARKINSON E PARKINSONISMI (ONLUS) www.parkinson-italia.it DONA IL 5 PER MILLE ALL’ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO ONLUS Cara amica e caro amico, in occasione della prossima dichiarazione dei redditi potrai destinare il 5 per mille delle imposte previste sui redditi ad un’organizzazione di volontariato. L’Associazione Parkinson Trento onlus può beneficiare di tale iniziativa. COME DESTINARE IL 5 PER MILLE ALL’ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO Con il modello Unico, il 730 e il Cud, la scelta viene effettuata riportando il codice fiscale dell’Associazione Parkinson Trento onlus e cioè 96021410228 nell’apposito riquadro e apponendo la propria firma. Chi è esonerato dall’obbligo di presentare la dichiarazione, può ugualmente destinare il 5 per mille all’Associazione Parkinson Trento utilizzando l’apposita scheda “destinazione del 5 per mille dell’ IRPEF”, da spedire direttamente in busta chiusa o tramite intermediario CAF (ACLI, CGIL...). La scelta di destinare il 5 per mille non determina maggiori imposte da pagare e non sostituisce, ma affianca, l’analogo meccanismo dell’8 per mille allo stato, alla Chiesa cattolica o ad altre confessioni religiose. Grazie per questo atto di generosità. Parkinson Notiziario 11 Prossimi Appuntamenti GIORNATA NAZIONALE MALATTIA DI PARKINSON 29 novembre 2014 (vedi prima pagina) CONVEGNO: MALATTIA DI PARKINSON “La realtà locale” 12 dicembre 2014 (vedi pagina 8) FESTA DI NATALE E CORO 17 dicembre 2014 - ore 15.00 Ci troviamo per scambiarci gli Auguri di Natale presso la sala dell’Oratorio della Chiesa di S. Antonio Trento Via Bolghera 40 Allieterà il pomeriggio il nostro coro preparato e diretto dalla soprano Maria Letizia Grosselli Vi aspettiamo numerosi Il direttivo augura B UON N ATALE E SERENO 2015! 12 Parkinson Notiziario
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