Download "Parkinson Attualitá", dicembre 2013

PARKINSON
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
04
La MJFF e la ricerca sul Parkinson
10
I fattori psicologici nella malattia di Parkinson
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17
08
Scheda: Consigli per la mobilità
Nr. 58 / Dicembre 2013
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Editoriale
Carissime e carissimi,
l’inverno è tornato e tocca alle luci del Natale e al
bianco della neve di darci quell’allegria che in primavera e in estate ci viene portata dal sole.
In ottobre trenta persone hanno partecipato al Törggelen, dapprima sotto la pioggia e poi con il cielo che
si è rischiarato aprendo alla vista delle Dolomiti: dal
Renon si vedevano le Odle, lo Sciliar, il Catinaccio,
il Latemar e un pezzettino di Lagorai, fino al Corno
Bianco e il Corno Nero: una meraviglia! Anche il pellegrinaggio ha avuto successo, e il cattivo tempo non
è riuscito a cancellare il buon umore dei/delle gitanti.
Tutti i gruppi di auto-aiuto hanno ripreso le loro attività, dopo la pausa estiva e, oltre agli incontri conviviali, sono stati fatti o si stanno facendo i corsi di
logopedia, di nuoto, di Feldenkrais, danza con musica
e gli incontri con la psicologa, e altri sono in preparazione a seconda delle esigenze dei diversi gruppi,
con Renate, Marika e Franco impegnati al massimo a organizzare il tutto, insieme ai/alle responsabili dei
gruppi. Così ognuno (ri)trova un aiuto e un luogo accogliente dove scambiarsi notizie ed esperienze e
dove passare piacevolmente un po’ di tempo, e riceve dagli altri e dà agli altri un incoraggiamento a fare
i propri “compiti di casa”, che significa soprattutto fare la ginnastica quotidiana, che aiuta a mantenersi
in forma e a rallentare il progresso della malattia e farsi coinvolgere nella vita sociale che ci dà gioia e dà
significato alla nostra esistenza.
Purtroppo abbiamo anche problemi, quello ormai vecchio della situazione insostenibile dell’Ambulatorio
Parkinson dell’ospedale di Bolzano, i cui tempi di attesa sono sempre più lunghi, con grandi disagi ai/alle
INDICE
2
Editoriale
La MJFF
Convegno
Attività
Gruppi di auto aiuto
Fattori psicologici
Consulenza
Attività
Dove trovare aiuto
Offerte
Consigli per la mobilità
Pagina
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IMPRESSUM:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi,
Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
numerosi/e malati/e che gravitano su questo ospedale. Le nostre ripetute segnalazioni e anche denunce
non hanno portato finora risultati.
Dopo qualche incontro con la ripartizione provinciale della Sanità, abbiamo ottenuto che si faccia un’azione di sensibilizzazione in tutti i reparti ospedalieri perché ai parkinsoniani ricoverati siano somministrati
esattamente i farmaci per il Parkinson (ovviamente si parla di reparti diversi da quelli di Neurologia).
Vedremo se in futuro la situazione migliorerà. E rimane irrisolto il problema economico, dovuto a un
taglio dei finanziamenti provinciali.
Dal nuovo governo provinciale ci aspettiamo cambiamenti profondi nella Sanità. C’è bisogno di una democratizzazione delle scelte in questo campo: che i cittadini e le cittadine vengano maggiormente ascoltati e coinvolti nelle scelte importanti, ad esempio sulla destinazione dei fondi di bilancio, dove si dia la
preferenza ai bisogni dei più deboli, fra cui ci sono coloro che si devono confrontare con le difficoltà di
malattie croniche (come il Parkinson), piuttosto di continuare a buttare tanti denari in buchi neri come
l’aeroporto e il megainceneritore (che i problemi di salute li sta causando), o le campagne milionarie per
la città europea della cultura. Dal canto nostro, stiamo avendo degli incontri con altre associazioni di volontariato nell’ambito socio-sanitario, per migliorare la nostra attività, nel quadro della legge sul volontariato, che prevede servizi gratuiti alle associazioni e l’incentivazione della loro autonomia. Pensiamo
che in questo modo si possa raggiungere maggiore efficienza e minori sprechi, e ridurre la burocrazia e
i suoi costi.
Auguro a tutti/e voi giorni di festività serene e una buona fine dell’anno e un buon principio: ai/alle
componenti del direttivo (che il prossimo anno dovrà essere rinnovato), della consulta scientifica, al
team dell’ufficio, alle responsabili dei gruppi di auto aiuto, a tutti coloro che ci aiutano, sostengono
e accompagnano, e a coloro che l’hanno fatto in passato, fra cui ricordo specialmente Herbert Mayr,
che è sempre nei nostri cuori e Maurizio Facheris, di cui nelle pagine interne trovate un pezzo che ci
ha mandato da New York dove fa ricerca sul Parkinson, ma soprattutto auguri e grazie a voi, che combattete coraggiosamente contro il vostro “Parki” e alle persone che vi stanno vicino e condividono la
vostra battaglia.
Alessandra Zendron
Il Parkinson-team augura
a tutti i lettori e le lettrici
un
buon Natale!
Parkinson Attualità
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La MJFF
THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION – MJFF –
Un modello per accelerare la ricerca transnazionale
Dott. Maurizio Facheris
Due anni fa il
dott. Maurizio
Facheris ha lasciato Bolzano
per
lavorare
presso la MJFF
a New York nella ricerca clinica
sul Parkinson.
Lo abbiamo pregato di parlarci
del suo lavoro
e delle ricerche
scientifiche che
la MJFF sta conducendo.
po di trattamenti sia sintomatici (in grado cioè di
migliorare i sintomi della malattia garantendo una
migliore qualità di vita) sia “disease-modifying”
(quei trattamenti capaci di rallentare, bloccare o
addirittura invertire lo sviluppo della malattia).
La MJFF non ha un meccanismo di autofinanziamento: ogni anno la generosità di migliaia di benefattori contribuisce al progresso della ricerca ed
il denaro raccolto viene speso il più velocemente
possibile allocando 89 centesimi di ogni dollaro
raccolto alla ricerca. Al momento attuale, MJFF
collabora con oltre 350 istituzioni, sia universitarie
che accademiche, essendo la più grande associazione non governativa nel mondo che finanzia la
ricerca sul Parkison.
Il lungo percorso di un nuovo farmaco
La missione della Fondazione
Michael J. Fox
La malattia di Parkinson (MP) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce quasi sei
milioni di persone in tutto il mondo. Attualmente
non esite un trattamento in grado di arrestare la
progressione della malattia e le terapie per il trattamento dei sintomi motori e non motori sono spesso
inadeguate, lasciando insoddisfatte molte necessità per i pazienti affetti da MP.
4
Il percorso che porta all’introduzione sul mercato
di nuovi farmaci è lungo e costoso. Dati statistici
attestano che oggi per produrre un nuovo farmaco per la malattia di Parkinson occorrono fino a
15 anni e un miliardo di dollari: prima di ottenere
l’approvazione alla commercializzazione e all’uso
clinico occorrono infatti ricerca di base, sviluppo
terapeutico e sperimentazione preclinica ed infine
complesse fasi di sperimentazione clinica.
Secondo MJFF il successo di questo percorso dipende dall’investimento strategico e dalla collaborazione, in particolare tra il mondo accademico
(spesso autore delle intuizioni e promotore della
ricerca di base), le industrie (che si assumono il rischio di di investire milioni di dollari nelle fasi di
sperimentazione clinica senza sapere se il farmaco
raggiungerà il mercato) e la comunità dei pazienti
(responsabile di dettare le priorità).
La Fondazione Michael J Fox, creata dall’attore
Michael J. Fox nel 2000, è un’associazione no-profit la cui unica «missione» è quella di trovare una
cura per la malattia di Parkinson attraverso il supporto attivo di progetti di ricerca. Negli ultimi 13
anni la MJFF ha finanziato per più di 375 milioni di
dollari la ricerca sulla MP ed ha raggiunto un porta- Per favorire questa collaborazione la MJFF ha
foglio attivo di 500 progetti focalizzati allo svilup- adottato il concetto di “venture philanthropy”, una
Parkinson Attualità
La MJFF
strategia usata da organizzazioni senza scopo di lucro ma basata su tattiche prese in prestito dal mondo del “venture capital” e che si focalizza su tre
punti principali:
disegni di studio non servono a nulla se alla fine
mancano le persone per la sperimentazione clinica.
È infatti stimato che il 30% di tutte le sperimentazioni cliniche non riescono a reclutare una sola persona e l’85% degli studi clinici vengono completati
in ritardo a causa di problemi di arruolamento. Si
stima che meno del 10% dei malati di Parkinson
prenda parte agli studi clinici, nonostante l’incredibile interesse a collaborare con gli scienziati per
velocizzare la scoperta di nuovi trattamenti.
•La volontà di sperimentare e di “provare
nuovi approcci” anche se rischiosi
•La necessità di focalizzarsi su risultati misurabili – il progresso dei progetti viene misurato tramite il raggiungimento di obiettivi
mutualmente stabiliti
•La capacità di riallocare finanziamenti e Per superare questo problema la MJFF ha lanciaobiettivi proprio grazie alla tracciabilità e to il Fox Trial Finder (www.foxtrialfinder.org), un
verifica dei risultati.
sito Web di facile utilizzo che connette i potenziali
volontari con i trial clinici esistenti nell’area geoQuesto modello ha già dato alcuni risultati tangibili: grafica di residenza. Da novembre 2013, Fox Trial
nuove terapie basate su sistemi non-dopaminergici Finder è presente anche sul suolo italiano (oltre che
sono attualmente in avanzata fase preclinica, così negli USA, Canada, Inghilterra, Irlanda, Spagna,
come una prima sperimentazione clinica contro uno Germania, Austria, Francia e Australia).
dei più importanti target genetici (l’alfa-sinucleina)
Il modello che la MJFF utilizza insegna che fie 10 nuovi farmaci per prevenire le discinesie.
nanziare progetti ad alto rischio nelle fasi iniziali
“paga”; la collaborazione è ciò che fa girare la riI biomarcatori per la malattia
cerca; e lo sviluppo di una massa critica e di una
di Parkinson
competenza scientifica interna è fondamentale per
definire strategie e priorità. Alcune sfide sono anLa MJFF, oltre che nello sviluppo terapeutico, è le- cora aperte e alcune importanti questioni devono
ader nella ricerca di biomarcatori per la MP. I bio- essere affrontate, quali:
marcatori sono strumenti essenziali per una corretta diagnosi e per il monitoraggio della progressione
•Attrarre industria e università nelle fasi inidella patologia, così come per valutare l’azione e
ziali di sviluppo
l’efficacia di un farmaco.
•Accedere a capitale che assicuri che nessun
Finora non è stato identificato nessun biomarcatore
target promettente rimanga inesplorato per
definitivo della MP e per questo la MJFF sta inmancanza di fondi
vestendo milioni di dollari per la realizzazione del
Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI
•Galvanizzare la partecipazione di pazienti
– www.ppmi-info.org), uno studio osservazionale
•Costruire relazioni attraverso “punti di intedella duarata di cinque anni che raccoglie dati cliresse”.
nici e campioni biologici in maniera standardizzata
sia da pazienti in fase precoce di malattia sia da
controlli sani.
La MJFF continuerà ad operare con un senso di ur-
Le sperimentazioni cliniche –
volontari cercansi
genza per trovare una cura per la malattia di Parkinson e per assicurare lo sviluppo di terapie migliori
per le persone che oggi convivono con la malattia
di Parkinson.
Le più avanzate tecnologie, le più proficue delle
collaborazioni, i più grandi “cervelli”, i migliori
Parkinson Attualità
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Convegno
Convegno a Silandro: Vivere con il Parkinson
metodi di cura farmacologica, e
ha dato consigli preziosi su come
condurre una vita il più normale
possibile nonostante la malattia.
Il dott. Patrick Kaplan, psichiatra presso l’ospedale di Silandro
ha parlato del lento progredire
della malattia neurologica e della
comparsa sempre più frequente di
effetti collaterali come la depressione, della necessità di un trattamento psicologico, e specialmente
del disturbo del metabolismo della dopamina, che è responsabile
della trasmissione delle sensazioDr. Hansjörg Gluderer, Edltraud Matzohl, Dr. Patrick Kaplan,
ni e dei sentimenti. Nei pazienti
Dr. Evelyn Peer, Konrad Hofer, Rosmarie Ciresa Brunner
di Parkinson si può ristabilire un
In occasione della Giornata nazionale del Parkin- certo equilibrio attraverso cure farmaceutiche, teson, il gruppo di auto aiuto Val Venosta, con le rapie ed interventi chirurgici.
sue conduttrici responsabili Evelyn Peer e Andrea La logopedista Edeltraud Matzohl ha sottolineato
Gratl, e con la collaborazione dell’Associazione l’importanza della terapia logopedica per conserParkinson, ha organizzato un convegno che ha avu- vare una voce forte e per prevenire le difficoltà di
to luogo lunedì, 25 novembre, presso la sede della deglutizione che possono avere conseguenze fatali
per il/la parkinsoniano/a.
biblioteca di Silandro.
Una cinquantina di persone, tra malati/e e familiari, Infine ha preso la parola Konrad Hofer di Prad, un
hanno seguito con interesse le relazioni sulla ma- parkinsoniano molto attivo, che con il suo atteggiamento positivo ha dato consigli a malati e familiari
lattia e sulle possibilità di convivere con essa.
Il dott. Hansjörg Gluderer, medico di base a Silan- su come affrontare la giornata e la vita quotidiana.
dro, ha parlato della malattia in generale, dei vari La serata si è conclusa con un’animata discussione
sintomi, delle differenti sindromi di Parkinson e dei e un rinfresco.
„Il dolore nella malattia di Parkinson“
Nuova guida di Parkinson Svizzera
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Il dolore nel Parkinson non è una rarità. Stando a
diversi studi, nel corso della malattia fino a 40%
di pazienti parkinsoniani soffre di dolori, disturbi
sensoriali e parestesie. Tuttavia non sempre è possibile stabilire un nesso diretto tra dolore e malattia
di Parkinson: questa è la ragione per cui sovente si
verificano errori nella diagnosi e nel trattamento.
Altrettanto poco noto è il fatto che sovente i dolori
compaiono già prima che diventino manifesti i disturbi motori caratteristici della malattia di Parkinson.
Nella nuova brochure “Il dolore nella malattia di
Parkinson” scoprirete come si definisce il concetto
stesso di “dolore”, come nasce il dolore, come si
trasmette nel corpo e come può essere trattato. La
nuova guida descrive inoltre le tipologie di dolore
che possono insorgere nel Parkinson, in quali parti
dell’organismo appaiono, quali possono esserne le
cause, e cosa si può fare per contrastarle.
La nuova brochure di Parkinson Svizzera è a disposizione presso l’ufficio dell’associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
Attività
Törggelen:
Castagne e un paio di ore di buon umore
Per la tradizionale castagnata d’autunno
quest’anno ci siamo recati al maso Pfos-Hof
sull’altipiano del Renon. Nonostante il brutto
tempo ci siamo trovati bene e ci siamo divertiti.
Abbiamo gustato i krapfen e le castagne, c’era
Monika con la sua fisarmonica, e il pomeriggio
è trascorso chiacchierando e giocando a carte.
Verso la fine, il cielo si è aperto, e lo spettacolo
delle Dolomiti era davvero meraviglioso!
Settimane di ricreazione a Salò
Per le settimane di ricreazione a Salò nel 2014 sono previsti i seguenti turni:
dal 5 al 12 maggio oppure dal 12 al 19 maggio.
Il prezzo è di 46 Euro al giorno e a persona e comprende la pensione completa – bevande a volontà
ai pasti, aperitivo di benvenuto, festa dell’arrivederci, dolci, spumante – trasporto in centro ogni
giorno con il pulmino privato, sistemazione in camera a due letti o matrimoniale.
Il supplemento per la sistemazione in camera singola è di Euro 10 al giorno e la riduzione per il 3°
letto è di Euro 3 al giorno e per persona.
La tassa di soggiorno è di 0,50 Euro al giorno e viene pagata direttamente in albergo.
Prenotazione entro il 28/02/2014 presso la segreteria dell’Associazione Parkinson.
Tel. 0471 931 888
Parkinson Attualitá
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Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Gruppo auto aiuto Bassa Atesina
Le terapie di gruppo sono un piacere
Nel mese di ottobre l’AsRaccomandiamo a tutsociazione Parkinson ha
ti di seguire una terapia
offerto al nostro gruppo di
di logopedia e di ripeterla, possibilmente. Gli
auto aiuto una serie di seduesercizi sono facilmente di logopedia da seguire in
gruppo.
te attuabili anche da soli
Ben quattro volte ci siamo
a casa.
incontrati nella casa di riDopo quattro sedute passate con soddisfazione di tutposo Grießfeld a Egna. Già
ti, abbiamo invitato la dott.
nel corso della prima seduta
ssa Trocker a un piccolo
la logopedista dott.ssa Ivana Trocker ha saputo stimolare i/le partecipanti e a rinfresco e così abbiamo passato un’altra ora insieconvincerli/le dei benefici degli esercizi per la sa- me. Nel salutarci abbiamo espresso il desiderio di
lute e il benessere generale.
ripetere la terapia nel prossimo futuro.
Karl Haas
Tutti gli incontri si sono svolti sotto il segno del
buon umore e con la partecipazione entusiasta di
tutti noi.
Gruppo auto aiuto Bressanone
In memoria di Franz Sinner
Il Törggelen fa parte delle iniziative tradizionali
del gruppo di auto aiuto di Bressanone. Il 19 novembre ci siamo incontrati, come tutti i martedì,
per la lezione di ginnastica presso l’ospedale. Dopo
ci siamo recati a Varna, al “Grieserhof”, per la castagnata e per passare il pomeriggio in compagnia.
Abbiamo mangiato la zuppa d’orzo, i Schlutzer, la
carne con i crauti ed infine i Krapfen e le castagne.
8
Franz Sinner era nato il 23 luglio 1936 e ci ha lasciato il 21 ottobre 2013. Era molto stimato da tutti
noi del gruppo di auto aiuto.
Benché Franz fosse segnato visibilmente dalla malattia e spesso sembrava avere esaurito ormai le sue
forze, era sempre presente, insieme a sua moglie
Hilde, ai nostri incontri. Con il suo sorriso dolce e
Robert, Olga e Wilma ci hanno raggiunto; hanno gentile ci ha detto spesso che noi del gruppo di auto
portato la chitarra e l’armonica e hanno suonato aiuto eravamo i suoi angeli. Fra sé e sé era molto
e cantato. Noi tutti li abbiamo accompagnati can- contento di farne parte.
ticchiando. Olga era venuta in compagnia dei suoi
due nipotini che si sono esibiti cantando alcune Abbiamo perso un amico, ma Franz rimarrà semcanzoni. Siamo rimasti sorpresi della bella voce dei pre vivo nei nostri ricordi.
bambini; ascoltarli era un vero piacere.
Karl Haas e il gruppo di auto aiuto Bassa Atesina
Verso le 18.00 siamo tornati a casa felici e contenti di
aver passato il pomeriggio in piacevole compagnia.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BOLZANO
APPIANO
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Riferimento:
Tel: 0471 914 332
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663 194
Gli incontri settimanali hanno luogo ogni mercole- Karl Grumer, Tel: 0471 664 449
dì, alle 15.00, presso la sala sala del Centro anziani,
Via Dalmazia 36.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser ogni martedì, alle 10.00, nella sala del Centro anziani, Via
Dalmazia 36. Ginnastica in acqua nella piscina
della clinica Melitta, ogni martedì alle 16.15 e ogni
venerdì alle 16.00.
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931 888
Festa natalizia: mercoledì, 19 dicembre, in compagnia di Karin Schweigkofler, musicoterapista, e
Maria Rainer, psicologa.
MERANO
Riferimento:
Edith Siegel, Tel: 0473 231 766
Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede
del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano.
Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di
esperienze ed informazioni.
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo venerdì del mese, alle 14.30, nella sala polivalente
a San Michele, Appiano. Sono previsti esercizi di
ginnastica e logopedia, e scambio di esperienze ed
informazioni.
BRESSANONE
Riferimento: Martha Egger,
Tel: 0472 830 290
Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle
14.30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono
previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua,
fisioterapia, movimento con musica.
Festa natalizia: martedì, 17 dicembre. ore 15,30,
presso il convento dei frati cappuccini.
BRUNICO
Riferimento:
Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410 832
Helga Weber, Tel.: 0474 409 404
Gli incontri hanno luogo ogni secondo mercoledì,
alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari
VAL VENOSTA – Silandro
18/C a Brunico, per la musicoterapia con AnnemaRiferimento: Evelyn Peer, Tel: 3482829109 rie Moser. Ogni primo mercoledì del mese incontro
Gli incontri hanno luogo ogni primo venerdì del in un albergo di Brunico per il pranzo e per passare
mese, alle 15.00 nella sala Pilser presso la sede del qualche ora in compagnia.
distretto sanitario a Silandro, via Principale 134.
Sono previste terapie di logopedia, ginnastica, scamGRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
bio di informazioni ed esperienze.
BASSA ATESINA - Egna
Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi,
Tel: 0471 817 412
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953 624
Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo
e quarto giovedì del mese, alle 20.00 nella sede
dell‘Associazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano.
Gli incontri anno luogo ogni primo martedì del mese, Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch
alle 9.30 presso la sede del Distretto sociale a Egna, ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a BolzaPiazza F. Bonatti 1. Vengono organizzati incontri con no.
la logopedista e con l’infermiera per la ginnastica po- Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
sturale.
presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
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Fattori psicologici
I fattori psicologici nella malattia di Parkinson
Dott.ssa Maria Rainer, psicologa
10
Solo di recente si è cominciato a prestare attenzione ai numerosi disturbi psicologici nella
malattia di Parkinson.
- cambiamenti nel comportamento e nell’esperienza: riduzione dell’espressione facciale e vocale,
diminuzione delle percezioni sensoriali (es. odori)
in concomitanza con ipersensibilità di fronte a reazioni di gioia, di rabbia o di altro tipo.
La depressione è considerata un effetto collaterale frequente. Tuttavia, vi sono numerosi
altri fattori psicologici
che interagiscono con la malattia. Ogni anche minima situazione di stress ha un effetto molto forte
sui sintomi motori. Il ritiro sociale, per paura di attirare l’attenzione in pubblico a causa dei disturbi
del movimento, rappresenta una limitazione rilevante della vita.
I seguenti esercizi/terapie possono essere di aiuto
ai parkinsoniani, ai loro familiari e care-giver.
- Esercizi di rilassamento
Abbassano il tono muscolare, riducono l’attività riflessa, migliorano il sistema vascolare, rallentano
la frequenza cardiaca, abbassano la pressione sanguigna e diminuiscono il consumo di ossigeno.
Aiutano a vivere più intensamente la serenità, la
soddisfazione e il benessere, e migliorano la capacità di concentrazione e l’attenzione verso il proI/lLe pazienti, ma anche i familiari, nel corso degli prio corpo.
anni devono affrontare una serie di problemi psi- Il training autogeno e il rilassamento muscolare
cologici.
progressivo secondo Jacobson sono le tecniche di
Inoltre, giocano un ruolo importante la presenza e rilassamento più comunemente praticate.
la qualità di una relazione di coppia.
Per i familiari sorgono, in aggiunta allo sforzo ec- - Esercizi di respirazione
cessivo causato dall’assistenza domiciliare, cambiamenti nel loro progetto di vita, nell’immagine La respirazione dei/delle pazienti con Parkinson è
di sé e anche nel rapporto con il/la paziente.
molto superficiale a causa del rigor e dei difetti di
postura. I pazienti non inspirano abbastanza aria e
In un’inchiesta sullo stress psicologico fatta in Ger- di conseguenza aumentano notevolmente i disturbi
mania nel 1991, i seguenti fattori sono stati rivelati del linguaggio. La mancanza di aria nei polmoni
come particolarmente pesanti:
e di un’espirazione profonda aumenta il rischio
d’infezioni delle vie respiratorie. Questi esercizi
- riduzione della destrezza manuale, dei gesti e del portano a una maggiore attenzione verso il proprio
linguaggio del corpo
corpo e la respirazione.
- riduzione dell’efficienza produttiva
- ansia e paura di impotenza e abbandono in caso di - Terapia occupazionale
peggioramento dei sintomi
- sensazione di sovraffaticamento alla presenza di La terapia occupazionale è una forma complessa di
molte persone, ed incertezza nell’interazione sociale terapia. Lo scopo è di rafforzare i pazienti nell’ese- problemi nella relazione di coppia e nella fami- cuzione delle attività della vita quotidiana, della
glia a causa della riduzione delle attività comuni e cura di sé, delle attività professionali e del tempo
preoccupazione per il partner sano
libero. Ciò migliora la loro qualità di vita.
Parkinson Attualità
Fattori psicologici
- Terapia di creatività
Nella terapia occupazionale si utilizzano diverse
tecniche come disegnare, dipingere, fare piccoli
lavori, allo scopo di migliorare la capacità di movimento delle dita. Il fatto che, nonostante la malattia e le sue limitazioni, si sia in grado di fare
qualcosa di bello, ha un forte effetto emotivo positivo e aiuta ad accettare la malattia. Molto utili
sono anche i giochi di società, come le carte, gli
scacchi ecc.
- Terapia della parola
come ad esempio quali strategie sono più efficaci e
in quale periodo.
Si è scoperto però, che i/le pazienti che accettano la
malattia hanno meno difficoltà rispetto a coloro che
cercano di nasconderla.
Il confronto con la malattia è un processo doloroso
ma necessario.
Sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare
meglio il peso della malattia sarà sempre l’obiettivo di ogni trattamento psicologico. Soprattutto, in
ogni malato/a dovranno essere attivate e sfruttate
il più possibile le proprie possibilità fisiche e mentali.
I colloqui con lo/la psicologo/a possono evidenziare ai/alle pazienti e alle loro famiglie le opportunità di una vita degna di essere vissuta nonostante
Il 5 ottobre ha avuto luogo la Fiera delle associala malattia.
zioni di volontariato.
Insieme a tante altre associazioni che operano nel
- Psicoterapia
campo del sociale, era presente anche l’AssociaL’obiettivo primario della psicoterapia nella ma- zione Parkinson con uno stand informativo. Renate
lattia di Parkinson è minimizzare lo stress causato Kritzinger e Franco Grano hanno fornito informadalla malattia nel paziente stesso, nei familiari e nei zioni agli interessati.
care-giver.
Per i familiari e i care-giver è importante imparare
come affrontare la malattia e il/la paziente, in modo
da trovare la giusta via tra assistenza necessaria ed
eccesso di assistenza. È altresì possibile prevenire
un crollo fisico e mentale dei familiari sviluppando
soluzioni adeguate.
La diagnosi comporta una profonda frattura nella
vita, nella pianificazione della vita delle persone
colpite, ma anche dei loro familiari, e può causare
gravi timori per il futuro, una depressione reattiva,
sentimenti di vergogna e spesso la tendenza a ritirarsi dalla vita sociale.
In questo caso, una psicoterapia di sostegno può,
con le giuste informazioni e un’analisi obiettiva
della situazione, individuare le opportunità di una
vita degna di essere vissuta nonostante la malattia.
Inoltre, essa aiuta ad agevolare il difficile processo
di accettazione e di gestione della malattia.
Conclusione
Numerose domande su interventi psicologici nella
malattia di Parkinson sono ancora senza risposta,
Parkinson Attualità
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Consulenza
Domande a Elisabeth Ostler, infermiera
Il cibo va spesso di traverso durante
i pasti
di problemi di deglutizione. Ciò che manca nella
sua lista è l’accortezza di evitare le consistenze miste, come ad es. lo iogurt con pezzetti di frutta, le
minestre con pastina o simili. Gli alimenti omogenei sono più facili e sicuri da inghiottire. Se capita
spesso che il cibo va di traverso, io suggerirei al
medico curante di incaricare un logopedista che
conosce bene la malattia di Parkinson di procedere
agli accertamenti del caso e prescrivere una terapia.
Sono infermiera diplomata e mi occupo di un
signore anziano malato di Parkinson. Quando
mangia, il cibo gli va spesso di traverso: per lui,
ciò rappresenta un grave problema, mentre io ho
paura che la prossima volta magari non riesco
più ad aiutarlo. Stiamo attenti a tutto: una buona
posizione a tavola, tanto tempo per mangiare, un
tempo di riposo sufficiente, protesi dentarie ben
fissate, bevande addensate… Cos’altro possiamo Determinati provvedimenti stimolanti prima dei
pasti possono aiutare a migliorare nuovamente la
ancora fare?
deglutizione. I pasti dovrebbero avvenire nelle fasi
Anzitutto voglio sottolineare che lei ha elencato di buona mobilità. Inoltre si potrebbe discutere la
quasi tutti i provvedimenti che sono indicati in caso possibilità di ricorrere a una sonda PEG (sonda
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ 12
Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano;
Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
Consulenza
per l’alimentazione): ciò permetterebbe al paziente di consumare soltanto gli alimenti che riesce a
inghiottire senza particolari rischi. Le bevande gli
potrebbero essere somministrate interamente tramite la sonda. L’apporto di tutti i nutrienti necessari sarebbe garantita senza pericolo, e il fatto di
mangiare non costituirebbe più una necessità quotidiana, bensì solo un piacere.
È un fatto che l’aspirazione e le sue conseguenze rappresentano purtroppo la causa di morte più
frequente fra i malati di Parkinson. La situazione
individuale del paziente deve pertanto essere valutata d’intesa con lui e con il medico tenendo ben
presente questo fatto.
Ferite alle ginocchia in seguito a cadute
Mio fratello (80 anni) ha il Parkinson da 9 anni.
Ultimamente cade molto spesso, e si fa anche male:
frattura del setto nasale, labbro lacerato e soprattutto ferite alle ginocchia che stentano a guarire.
Mio fratello usa un deambulatore. Ho sentito che
esistono dei paraginocchia: come si indossano, in
che materiale sono realizzati e quanto costano?
Le cadute nel Parkinson avanzato sono quasi sempre imputabili a un deficit dei riflessi necessari per
mantenere la posizione eretta del corpo. Purtroppo è praticamente impossibile influire su questa
cosiddetta instabilità posturale mediante la terapia farmacologica. Per questa ragione, i pazienti
devono svolgere un allenamento della marcia per
imparare a camminare in maniera «consapevole»
ed esercitarsi a evitare i movimenti rotatori bruschi
mentre camminano o stanno in piedi. In casa occorre eliminare tutto ciò che può far inciampare (ad
es. i tappeti), e i pazienti dovrebbero portare anche
all’interno scarpe stabili e antisdrucciolo.
dovrebbero essere facili da mettere e togliere, e disporre sul lato anteriore di un’imbottitura paraurti
che copra l’intera area del ginocchio. Suo fratello
può decidere da sé se vuole indossare i paraginocchia sotto o sopra i pantaloni, ma questo fatto va
tenuto in considerazione per scegliere la misura
giusta (circonferenza del ginocchio).
Incontinenza fecale: una grande sfida
Sono infermiera diplomata e lavoro per un servizio Spitex. Da un po’ di tempo uno dei miei assistiti affetti da Parkinson soffre di incontinenza
fecale quotidiana. Mi può dire cosa posso fare per
alleviare la sua situazione?
Nel Parkinson la diarrea è piuttosto rara. Presumo
che il medico di famiglia abbia già escluso le cause
più ovvie della diarrea. Nel caso dell’incontinenza
fecale con episodi quotidiani di perdita incontrollata di feci da lei descritta si potrebbe trattare della
cosiddetta diarrea paradossale. Ciò significa che il
retto è pieno di feci dure compresse in grumi che
non possono più essere espulse spontaneamente. Il
contenuto intestinale retrostante, non ancora consolidato, scorre in maniera incontrollata attraverso
questi grumi e fuoriesce, poiché il muscolo anale
non ha più la forza di chiudersi completamente.
La maggior parte dei casi di incontinenza fecale
nel Parkinson si spiega così. La soluzione del problema risiede nello svuotamento del retto (clistere,
evacuazione manuale). Nello stesso tempo, bisogna
somministrare regolarmente farmaci indicati per
ammorbidire le feci (Transipeg forte o Movicol)
per impedire che il contenuto dell’intestino possa
nuovamente indurirsi. In alcuni casi, per svuotare il
retto i pazienti necessitano di clisteri regolari.
Da “Parkindon”, la rivista di Parkinson Svizzera,
settembre 2013, nr 111
Se suo fratello continua a cadere sulle ginocchia
sebbene impieghi un deambulatore, è sicuramente
opportuno – come ha suggerito correttamente lei
Elisabeth Ostler è infermiera diplomata. Dal mese
– che indossi paraginocchia del tipo utilizzato in
di febbraio 2009 Elisabeth Ostler dirige il settore
diverse discipline sportive. Pertanto le conviene
„Cure“ di Parkinson Svizzera.
farsi consigliare, insieme a suo fratello, presso un
buon negozio di articoli sportivi. I paraginocchia
Parkinson Attualità
13
Attività
Gruppo di auto aiuto di Bressanone
Relazione sulle sindromi di Parkinson e le terapie possibili
rificarsi l’incapacità di camminare in seguito alla
scomparsa dell’equilibrio, appaiono disturbi della
parola e della voce, la difficoltà nell’assunzione del
cibo è aggravata. Nel corso di pochi anni può svilupparsi una demenza e la totale disabilità. La sindrome atipica del Parkinson rappresenta una vera
sfida per la ricerca scientifica.
Nel decorso della malattia di Parkinson possono
verificarsi – ma non necessariamente – dei cambiamenti psichici: ansia, sbalzi di umore, apatia,
sonnolenza, allucinazioni sensoriali.
Il 7 novembre nel nostro gruppo abbiamo avuto
come gradito ospite il primario dottor Franz Spögler, responsabile dell’Ambulatorio Parkinson
all’ospedale di Bressanone. Da 15 anni ormai viene
a trovarci una volta all’anno, parla della malattia di
Parkinson e delle possibili terapie e ogni volta ci
dà ottime indicazioni e consigli.
Questa volta nella sua relazione ha parlato di:
Malattie di Parkinson e Parkinson-plus
Novità sulla terapia del Parkinson
Gli scienziati hanno scoperto che i cambiamenti
patologici delle proteine nelle cellule possono infestare le cellule sane. Negli esperimenti sugli animali sono stati sviluppati anticorpi che combattono le
proteine patologiche e questi anticorpi hanno dato
ottimi risultati negli esperimenti su topi.
Il dottor Spögler ha espresso la speranza che presto siano sviluppati nuovi ed efficaci farmaci per
la cura dei parkinsoniani. Sono in corso già diversi
studi che se ne occupano.
Ci sono dei farmaci con cui si può curare bene per
un periodo die 10 – 20 anni la sindrome idiopatica
di Parkinson, ha spiegato il dottor Spögler. La sin- Il dottor Spögler ha risposto anche alle domande
drome atipica di Parkinson invece ha un decorso poste dai presenti.
molto più veloce. Questa malattia attacca diverse L’incontro è terminato con una buona merenda.
regioni del cervello e già in breve tempo può veKlara Kammerer
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Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propo- Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello
ne ai malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10%
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Parkinson.
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sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
VISTE SPECIALISTICHE
ASSOCIAZIONE PARKINSON
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe è composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr.
Stefano Zanigni, Stephanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter
Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber
In caso di Problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le
11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le
12.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Attività / Offerte
Due settimane
a Castel Coldrano
Pellegrinaggio a
Santa Maria di Senale
Numerosi soci dell’associazione Parkinson hanno
colto anche quest’anno l’occasione di partecipare alle settimane di salute e ricreazione a Castel
Coldrano.
Come già l’anno scorso, l’associazione ha proposto una settimana per gli iscritti di lingua italiana
e una per gli iscritti di lingua tedesca, in modo che
ognuno/a ha potuto seguire le relazioni e le discussioni senza problemi nella sua madrelingua, e conversare agevolmente con gli altri.
Il programma è stato intensivo ma molto vario e i
relatori si sono sforzati di soddisfare anche desideri
ed esigenze personali.
Il pellegrinaggio quest’anno
ci ha portato in
Alta Val di Non,
a Santa Maria di
Senale. Durante
la funzione liturgica nella chiesa
abbiamo tenuto
accesa la nostra
candela ed abbiamo cantato
alcune canzoni,
a c c ompa gna te
all’organo dall’organista di Senale.
Per il pranzo ci siamo recati al ristorante “Zur Sonne”. Purtroppo il sole non splendeva proprio quel
giorno, il tempo era brutto e faceva freddo. Perciò
abbiamo passato il pomeriggio al coperto a giocare
a carte e a chiacchierare.
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Grete Villa Zadra, Lana; Hubert Kemmer, Kir- I nostri conti correnti:
chheim; Giorgio Corà, Bolzano; Angelo Piazzi,
Tesero; Günther Prossliner, Cornaiano.
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
In memoria di Berta Sinner
000300210854
Hilde e Franz Sinner, Termeno
16
In memoria di Tullio Monsorno
Banca Popolare dell’Alto
Gli amici del bar in via Palermo 45, Bolzano; gli Adige – Filiale 52
amici Francone, Remo, Piaia, Carlotta, Gianni, IT 91 L 05856 11603 052570009677
Zucchermaglia
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
In memoria di Maria Passini
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
Lina Muzzarelli e Giancarlo Martelli, S. Donato Milanese; Albarosa Testoni e Giulio Monari,
C/C Postale
Bologna
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
In memoria di Franz Sinner
Hermann Braun, Termeno; Gertrud e Doris Sinner,
Termeno; Amministrazione Haus Rechtental, Termeno; Petra Oberhofer e Siegfried Unterkircher,
Termeno.
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Parkinson Attualità
Grazie!
Scheda: Consigli per la
mobilità
Consigli per la mobilità
Per gli spostamenti in auto:
Acquistate un’auto con cambio
automatico.
Montate uno specchietto
retrovisore panoramico per
migliorare la visuale.
Montate retrovisori esterni che riducono il cosiddetto “angolo
morto”.
I sensori di retromarcia con avvisatore acustico (misuratori di
distanza a ultrasuoni) o una videocamera facilitano le manovre di
retromarcia e di parcheggio.
Un sedile rialzato aiuta a salire e
scendere più facilmente dall’auto. I
sedili regolabili elettricamente possono essere spostati agevolmente
avanti e indietro, al fine di creare
più spazio per salire e scendere.
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per la
mobilità
Per gli spostamenti con i mezzi pubblici:
Se possibile, quando prendete il bus o
il tram salire davanti: così siete certi
di essere visti dal conducente, che
non rischia di chiudere troppo presto
le porte.
Sedetevi al primo posto libero che
trovate.
Non esitate – in caso di bisogno – di
chiedere aiuto agli altri passeggeri. La gente è ben contenta di dare
una mano: basta chiedere!
Per gli spostamenti a piedi:
Calzate scarpe robuste con tacco basso e suola
piatta che non si “incolla” al suolo (evitate le
suole in para).
Se vi sentite insicuri, utilizzate un bastone da
passeggio o un deambulatore.
Indossate abiti chiari, soprattutto in caso di cielo
nuvoloso. Se gli abiti sono scuri, applicate delle
strisce riflettenti o indossate un giubbotto di
sicurezza.
Da “Consigli per la vita quotidiana con il Parkinson” di Parkinson Svizzera
Parkinson Attualità

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