Il bambino disprassico - Edizioni Centro Studi Erickson

Caroline Huron
Il bambino disprassico
Indicazioni per genitori e insegnanti
Edizione italiana a cura di
Marisa Bono e Carlo Muzio
Erickson
Indice
Presentazione all’edizione italiana (C. Huron) 7
Prefazione (L. Sabbadini)
9
Introduzione
11
Capitolo primo
Che cos’è la disprassia?
13
Capitolo secondo
Dalla diagnosi al riconoscimento della disabilità
33
Capitolo terzo
Essere genitori di un bambino disprassico
49
Capitolo quarto
Educare un bambino disprassico
65
Capitolo quinto
Il bambino disprassico e la scuola
85
Bibliografia
99
Appendice 1 (C. Muzio)
La disprassia: complessità clinica e ambiguità
terminologiche
103
Appendice 2 (M. Bono)
La legislazione in Italia
123
Appendice 3 (M. Bono)
Strumenti compensativi e materiali didattici
per l’alunno disprassico
137
Presentazione all’edizione italiana
Caroline Huron
Questo libro è nato dalla sua assenza. Nelle grandi librerie
di Parigi, trovavo saggi molto specialistici, scritti da e per medici e
professionisti, oppure volumi con un taglio estremamente operativo.
Io invece avevo bisogno di un libro che, certo, facesse il punto sulle
conoscenze scientifiche relative alla disprassia, ma soprattutto mi
dicesse qualcosa della vita quotidiana dei bambini disprassici e dei
loro genitori.
Cosa provano quando per la prima volta viene posta la diagnosi? Cosa possono fare per aiutare il proprio figlio a casa? In che
modo dovrebbero gestire il rapporto con la scuola? Come possono
far capire ai loro familiari e amici le difficoltà legate alla disprassia?
Come bisogna interagire con i professionisti e gli operatori sanitari?
Un libro del genere non esisteva, quindi l’ho scritto. Le prime
persone a cui è diretto sono i genitori dei bambini con disprassia:
spero che possa aiutarli a trovare un proprio personale modo di aiutare i loro figli. È anche un libro destinato agli insegnanti: molti di
loro mi hanno scritto, dopo averlo letto, dicendomi quanto fossero
turbati dal constatare che avevano inconsapevolmente «maltrattato»
alcuni alunni perché non avevano capito che soffrivano di un problema di coordinazione; spero che questo volume possa permettere
loro di seguire nel miglior modo possibile i propri allievi. Ancora,
esso riguarda i professionisti e gli operatori sanitari che si occupano
di bambini con questo disturbo: comprendere meglio ciò che essi e
i loro genitori provano consente di pianificare con maggiore facilità
un intervento terapeutico coerente ed efficace.
7
Infine, ho scritto questo libro per i bambini disprassici. I miei
incontri con loro, tanto nella vita personale quanto nell’ambito delle
ricerche che conduco presso il laboratorio INSERM di Psicologia
cognitiva sperimentale diretto da Stanislas Dehaene,1 non fanno
che confermarmi, giorno dopo giorno, quanto sono straordinari e
quanto è grande il coraggio che dimostrano.
Auguriamoci quindi che la società italiana, così come quella
francese, progredisca per fare loro lo spazio che meritano.
Il laboratorio INSERM-CEA Cognitive Neuroimaging Unit, diretto dal professor
Stanislas Dehaene, studia le funzioni cognitive superiori attraverso la psicologia
sperimentale, la neuropsicologia e il neuroimaging; in quest’ambito, l’autrice si
occupa specificamente delle ricerche sulla disprassia: http://www.unicog.org/pm/
pmwiki.php. (ndr)
1
8
Prefazione
Letizia Sabbadini*
Sul tema della disprassia si hanno ancora idee molto confuse
e non viene facilmente riconosciuta la diagnosi, spesso sostituita da
una generica e poco corretta definizione di «ritardo psicomotorio»,
in quanto viene soprattutto evidenziato un deficit motorio.
In realtà il riconoscimento della condizione «disprassica» (la disprassia non è una malattia!), che non va confusa semplicemente con
deficit della coordinazione motoria, è molto importante, perché va
messo in evidenza come, nonostante siano conservate in molti casi le
capacità cognitive, siano le funzioni adattive a risultare deficitarie; tali
difficoltà costringono i bambini disprassici a usare enormi quantità
di energia per portare avanti dei compiti che per i loro coetanei sono
semplici ed elementari.
La facile faticabilità diventa quindi deficit di attenzione (attenzione simultanea e sostenuta), soprattutto nei casi in cui è richiesta
l’associazione di più funzioni in contemporanea.
Anche per vestirsi, spogliarsi, fare un nodo, usare le posate e…
scrivere, è necessario utilizzare e coordinare mani e dita, ma anche
controllare con la vista quello che si sta facendo e soprattutto gestire
le funzioni sequenziali e temporo-spaziali, mantenendo l’ordine
sequenziale previsto per eseguire correttamente un dato compito.
Nel presente lavoro l’autrice — psichiatra, ricercatrice nel campo
delle scienze cognitive e mamma di una bambina disprassica — si
Neuropsicologa, Presidente Nazionale AIDEE – Associazione Italiana Disprassia
dell’Età Evolutiva.
*
9
mette nei panni di sua figlia e dei genitori di bimbi disprassici e dimostra come a volte sia facile non comprendere le reali difficoltà di
questi bambini interpretandole come pigrizia, scarsa voglia di fare,
testardaggine o — peggio — scarsa capacità di capire quello che sembra così ovvio e fattibile. Tutto ciò aumenta il carico di frustrazione
del bambino e genera spesso anche comportamenti reattivi e scarsa
fiducia nelle proprie capacità, quindi bassa autostima e atteggiamento
rinunciatario.
Ritengo che un libro come questo, rivolto soprattutto a genitori
e insegnanti oltre che a tutti gli operatori del settore, costituisca un
prezioso contributo per cercare di comprendere i bambini disprassici,
in particolare per permettere a chi deve quotidianamente occuparsi
di loro di gestire al meglio le loro difficoltà, facendo loro riconoscere
che molto si può fare per superarle, accettando strategie alternative
utili senza per questo sentirsi svantaggiati rispetto ai coetanei.
L’aspetto fondamentale — e l’autrice del libro lo evidenzia costantemente — è infondere loro la consapevolezza di poter superare
nella vita i diversi ostacoli con ottimismo e fiducia nelle proprie
capacità, pur riconoscendo e accettando le obiettive difficoltà, per
andare oltre valorizzando le parti positive che ogni individuo possiede.
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Capitolo primo
Che cos’è la disprassia?
Come definirla
La disprassia è classificata dal DSM-IV come disturbo evolutivo
della coordinazione motoria (DCD), per la cui diagnosi sono indicati
tre criteri:
1. presenza di una marcata difficoltà o di un ritardo nello sviluppo
della coordinazione motoria; le performance risultano inferiori
rispetto a un bambino normale di pari età mentale e cronologica;
2. difficoltà di coordinazione non dovute a condizioni patologiche
mediche, quali paralisi cerebrali infantili, distrofia muscolare o
altro; se il ritardo di sviluppo cognitivo è presente, le difficoltà
motorie devono essere di gran lunga preponderanti rispetto ad
altre generalmente associate;
3. queste difficoltà interferiscono con l’apprendimento scolastico e
con le attività della vita quotidiana.
Questo disturbo può manifestarsi tramite un ritardo nel raggiungimento delle tappe di sviluppo motorio (passaggio alla posizione
seduta, gattonamento, deambulazione), goffaggine nei movimenti,
scarse capacità sportive o disgrafia. Perché si possa porre la diagnosi,
occorre che queste prestazioni inadeguate interferiscano in maniera
significativa con i risultati scolastici o le attività della vita quotidiana.
Non deve esserci una patologia organica associata, come paralisi
motoria, emiplegia o distrofia muscolare. In caso di ritardo mentale,
le difficoltà motorie devono essere più significative di quelle che sono
abitualmente associate a una disabilità intellettiva dello stesso grado.
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Capitolo secondo
Dalla diagnosi al riconoscimento
della disabilità
Prima della diagnosi
Nina è nata alla fine di una gravidanza senza problemi e un
parto indotto a termine. La prima infanzia è trascorsa normalmente.
Ha iniziato a camminare a 16 mesi. Cadeva spesso, inciampava nei
suoi piedi e vomitava parecchio. Parlava molto bene già a 24 mesi (ha
pronunciato le sue prime parole a 1 anno). A 3 anni era in grado di
tenersi pulita sia di giorno che di notte. È stata accudita da sua madre
fino all’età di 4 mesi e poi ha frequentato l’asilo nido fino ai 3 anni
senza presentare alcun problema. I guai cominciano quando inizia a
frequentare la sezione dei più piccoli alla scuola dell’infanzia. Dopo
tre mesi, le educatrici allertano i genitori sul comportamento della
figlia. Si rifiuta di partecipare ai laboratori della classe, non si integra facilmente nel gruppo, emette versi simili a quelli degli animali,
mangia solo con le mani. Durante i sonnellini a scuola si verificano
episodi di enuresi secondaria. Un consulto con uno psichiatra non
rivela problematiche. Nel corso dell’anno scolastico si arriva alla
sospensione della frequenza per due pomeriggi alla settimana, senza
tuttavia constatare un miglioramento significativo a scuola. Nina
comunque non vuole andarci. A casa il suo comportamento non
crea particolari problemi. Al secondo anno viene iscritta a una scuola dell’infanzia comunale. Dopo alcuni mesi, l’insegnante esprime la sua preoccupazione.
Le produzioni grafiche della bambina non sono neppure al livello
di un bambino di 4 anni. Non è in grado di disegnare un omino.
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Capitolo quarto
Educare un bambino disprassico
Dal punto di vista educativo, il bambino disprassico va seguito
in modo diverso da quello che non ha particolari difficoltà nello sviluppo. Ai genitori sono richiesti capacità di ascolto, un atteggiamento
comprensivo e una certa fantasia. Dovranno riuscire ad accettare
l’inevitabile frustrazione del figlio quando si troverà in difficoltà,
dovranno saperlo proteggere dai maltrattamenti, dovranno saper
riconoscere non solo le sue difficoltà ma anche le sue potenzialità.
Questo capitolo attinge dalle — e intreccia le — esperienze mia e di
altri genitori con cui ho interagito durante questi ultimi anni. Non
ha come obiettivo quello di dire ai genitori come educare i bambini,
ma piuttosto di accompagnarli e segnalare loro alcuni inevitabili
problemi che troveranno sul loro cammino.
Saper tollerare i «piccoli incidenti domestici»
È domenica mattina. Sto sminuzzando delle foglie di menta
per metterle nella macedonia quando suona il telefono. Dimentico
di mettere il tocco finale al mio dessert e vado a rispondere. Quando
ritorno, Manon è là impietrita. Vicino all’insalatiera c’è un pacchetto
di riso aperto e nella mia macedonia di fragole, banane e menta ci
sono centinaia di chicchi di riso crudi inzuppati. Sono furiosa. Non
mi sono fermata per tutta la mattinata e i nostri ospiti arriveranno
da un minuto all’altro. Mentre siamo occupate a immaginare come
rimediare al danno, sommergo Manon di rimproveri. Sono così
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al bambino di costruirsi un’immagine di sé in cui le difficoltà sono
integrate con le abilità.
Non confondere incapacità e cattiva volontà
Marie è una mamma esasperata. Suo figlio, Arthur, che ha ormai
6 anni, si fa ancora regolarmente la pipì addosso. Mamma Marie ha
provato di tutto: la minaccia, l’imposizione di regole («Vai in bagno
prima di uscire»), la ricompensa quando non ci sono incidenti. Niente
ha funzionato. Ha immaginato mille motivazioni, fatto molteplici
interpretazioni psicologiche e si è molto colpevolizzata. Esaurite
tutte le risorse, aggredisce verbalmente Arthur ogni volta che non
arriva in bagno in tempo. Arthur abbassa la testa, ma non cambia
nulla. Finché un giorno lei espone il suo disappunto su un forum
di genitori. Riceve, come risposta, una dozzina di messaggi che le
raccontano di incidenti dello stesso tipo che hanno segnato l’infanzia
di altri piccoli disprassici. Marie scopre che l’incontinenza vescicale
di suo figlio fa parte della patologia. Gli incidenti succedono non
perché Arthur, malgrado i rimproveri, non voglia usare il bagno, ma
perché non riesce a controllarsi.
Juliette si innervosisce a ogni viaggio in macchina. Non sente
quello che dice sua figlia, che è seduta sul sedile posteriore. Sempre
più esasperata, ogni volta le dice: «Parla più forte Nina, non ti sento».
Nina ripete la frase più forte, poi di nuovo diventa incomprensibile.
E Juliette ripete: «Parla più forte, Nina» e così via fino a quando non
finisce per arrabbiarsi e Nina delusa resta in silenzio. Durante una
visita la neuropediatra chiede a Nina di leggere un breve testo. La
bimba legge normalmente, poi abbassa talmente la voce che non la
si sente più. Juliette riprende la figlia: «Parla più forte Nina». La neuropediatra si rivolge a Juliette e le spiega che Nina deve controllare il
respiro così come deve controllare i movimenti. Se non la si sente, non
è perché Nina non vuole parlare più forte, ma perché non ci riesce.
Avrei potuto essere sia Juliette sia Marie. Come loro, ho perso
il conto delle volte in cui mi sono espressa con nervosismo davanti a
certi comportamenti inadeguati di mia figlia. E, come per Arthur e
Nina, i miei rimproveri non hanno modificato il suo comportamento.
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