Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
Sommar
io
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Editoriale pag. 2
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XII - n. 2 Anno 2009
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
MY-KI
pag. 3
Notizie da:
Handilex pag. 4
Eurordis pag. 5
Dire - Notiziario Sanità pag. 5
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
Incontri di Parent Training
nella Sindrome di Prader-Willi pag. 8
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
La voce delle associazioni pag. 9
L’intervento psicologico
con soggetti Prader Willi pag. 12
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
Scartabellando pag. 16
Le Ricette di Elena pag. 19
Stampa: AGV - Torino
GIOCHI
pag. 21
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 61 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
Via Cafasse, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
[email protected] - www.niemannpick.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
PROF. ALBERTO MUSSO
pensate di andare in ferie in posti poco attrezzati
dal punto di vista sanitario, contattate il vostro medico di riferimento o direttamente il gruppo che si
occupa di my-ki per farvi preparare la chiavetta
personalizzata. Con l’augurio che non vi serva mai.
(contattare il dott. R. Lala all’e-mail: [email protected])
Ora tutti pensiamo alle ferie ma un pochino, per
chi ha figli grandicelli, pensiamo ancora o già alla
scuola. Per i nostri figli affetti da
malattia rara,
s p e s s o
invalidante, è un
punto dolente.
Dal punto di
vista sanitario
infatti negli ultimi
10 anni si sono
fatti progressi
sostanziali nel
migliorare l’assistenza, nelle conoscenze delle
malattie, nella
parte burocratica (esenzioni ticket per primi).
Dal punto di vista della scuola invece tutto è rimasto fermo: insegnanti troppo spesso impreparati e demotivati, burocrazia scolastica, carenza di supporto. Chi ci è
passato lo sa e potrebbe raccontare mille storie
assurde. Ciò è grave perché spesso i nostri ragazzi
se seguiti adeguatamente possono ottenere risultati più che sufficienti, mentre se mal seguiti finiscono emarginati in modo irrecuperabile.
Ecco, questo deve essere a mio parere l’obiettivo
per i prossimi anni delle associazioni: agire sulla
scuola, pretendere dal corpo docente quella preparazione ed impegno necessari, denunciare carenze ed omissioni.
Cerchiamo anche qualche soluzione pratica,
realizzabile, qualche proposta che possa essere accettata dalla scuola. Scriveteci le vostre esperienze
e le vostre proposte: serviranno di base per una
tavola rotonda che stiamo organizzando per l’autunno con il mondo della scuola, operatori sanitari,
psicologi e soprattutto con voi.
Questo è l’ultimo numero prima dell’estate, quindi buone vacanze a tutti, anche a chi non le fa…
Come tutti gli anni abbiamo partecipato alla Fiera
del Libro insieme alla associazione Carta e Penna.
Abbiamo avuto uno stand molto bello, in una zona
adeguata (il salone centrale) e di passaggio.
L’intento di partecipare alla fiera del libro non è
per noi di vendere le poche pubblicazioni che abbiamo, ma di farci vedere: la
gente passa, osserva, si chiede
“ma cosa sono
queste malattie
rare?” e immediatamente se
ne dimentica.
Dopo un po’
qualcuno di loro
si imbatte in una
malattia rara,
sua, o di un
famigliare, o di
un amico, e gli
torna alla mente
quanto aveva distrattamente osservato quel
giorno al lingotto mentre andava per libri. E’ questo
il motivo della nostra presenza alla Fiera del Libro.
Con l’arrivo dell’estate molti di noi vanno in ferie
portandosi dietro ovviamente i figli, e con i figli i loro
problemi. Se ci pensate, un figlio con una malattia
rara lontano dal suo ambiente dà qualche preoccupazione in più. Se mio figlio si ammala e vado al
pronto soccorso di, mettiamo, Portoferraio (isola
d’Elba) è più che probabile che il medico di servizio
non ne sappia nulla della malattia del piccolo. Domande e risposte si intrecciano lasciandoci ben poco
rassicurati, noi ed il medico di servizio.
Il nostro progetto “my-ki” vuole porre un rimedio a
questo problema. Sono 2 anni che ci lavoriamo sopra ed è ormai operativo. Oltre 300 bambini affetti
da malattia rara hanno già ricevuto il supporto
informatico, la “chiavetta USB”, con i dati della loro
malattia, le particolarità, le terapie di urgenza ecc.
Nella rivista appare un riassunto del progetto My-Ki
ed un riquadro con le caratteristiche tecniche. Se
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
MY-KI
My-Ki è un progetto consistente in un supporto informatico portatile, nella fattispecie
un braccialetto USB, o una
collanina USB, o altro gadget
di moda, al fine di agevolare
la comunicazione tra medici e
pazienti, in particolare in casi
d’urgenza e dei necessari
provvedimenti tempestivi
Vuole anche sovrapporsi,
senza sostituirla, alla tradizionale cartella clinica cartacea
per render più rapida e semplice la consultazione della
storia clinica del paziente. Il
paziente affetto da una malattia rara che spesso è complessa ha infatti una cartella clinica di grandi dimensioni, con
decine o centinaia di pagine,
che certo non può portarsi
appresso e che è di lunga e
difficile consultazione (anche
in senso fisico!). Il supporto informatico, per sua natura, permette la ricerca veloce dei dati desiderati, è
di piccole dimensioni e portatile, nella nostra ottica
deve essere sempre disponibile per il paziente e per
il personale sanitario che ha in carico, anche solo temporaneo, detto paziente.
Si tratta quindi di un gadget che viene fornito a tutti
i pazienti affetti da malattia rara e consiste in una chiavetta usb.
All’interno della chiavetta sono archiviati i file relativi alle cartelle cliniche e ai dati del paziente oltre a
uno spazio libero gestito direttamente dall’utente.
I contenuti sono suddivisi in file non modificabili contenenti le informazioni sulla malattia e caricati al momento della consegna del gadget, in file contenenti la
cartella clinica, incrementabili ma non modificabili, e
in uno spazio libero all’interno del quale il paziente
potrà inserire file e documenti personali di ogni tipo.
L’utilizzo di questo gadget dà la possibilità al paziente di avere sempre con sé traccia della propria
condizione e percorso clinico e fornisce di volta in
volta uno strumento utile alle successive diagnosi da
parte dei medici curanti. Alla fine del percorso rappresenterà un archivio utile allo studio della malattia.
I contenuti archiviati all’interno della chiavetta USB
sono accessibili attraverso una interfaccia di navigazione semplice ed intuitiva. E’ infatti sviluppata tenendo presente livelli di compatibilità molto alti e basati
sugli standard più bassi e i livelli di sicurezza sono i
più alti possibili nell’ambito di un progetto che non
prevede l’utilizzo di chiavi USB con criptaggio hardware. Questo per ragioni di costo e per la reperibilità
sul mercato. La sicurezza è a
livello di software e a noi pare
sufficiente.
Per una descrizione maggiormente dettagliata delle richiesta di organizzazione dei
contenuti definiremo le 3 aree
nei seguenti modi:
Patient file
Contiene file non modificabili né cancellabili neanche
con il comando Format.
I file sono di tipo ipertestuale e contengono informazioni
relative alla malattia più un
glossario di termini. I contenuti di questi file possono essere fruiti attraverso una navigazione ipertestuale. Possono essere stampati. Un loro
aggiornamento non è possibile, ed in caso di necessità il
paziente deve recarsi presso
il centro di riferimento per la sua malattia e farsi consegnare una nuova chiavetta aggiornata su cui sia
copiata la sua cartella clinica.
Cartella Clinica
In questa area sono caricati a cura del centro di
riferimento al momento della consegna del gadget i
files contenenti la cartella clinica del paziente. Questa cartella non può essere modificata ma solo incrementata con commenti o creazione di una nuova cartella ad ogni interevento o visita effettuata dal paziente. E’ l’equivalente informatico della cartella clinica
cartacea su cui si può scrivere (visite, esami, terapie,
etc.) ma non cancellare quanto già scritto in precedenza.
Le cartelle e i commenti testuali precedentemente
immessi non possono essere quindi successivamente modificati, ma invece possono essere commentati
o è possibile inserire nuovi commenti o testi. Tali commenti e cartelle sono ordinati in base alla data di immissione.
Potremmo anche immaginare il funzionamento generale come una sorta di Blog all’interno del quale
vengono inseriti degli articoli che possono essere
commentati nel tempo.
Spazio utente
Lo spazio libero non prevede particolari spiegazioni. E’ facilmente raggiungibile e completamente gestibile da parte dell’utente che possiede dunque tutti i
permessi di amministrazione relativi a quest’area. Si
utilizza come qualunque chiavetta USB.
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Impegno per una vita migliore
NOTIZIE
da HANDILEX press 1/09
L’azione legale
Ed è infatti un gruppo di familiari della Provincia di
Siracusa – supportato dall’Associazione locale e dagli
altri livelli associativi – che per primo decide di rivolgersi
all’Autorità Giudiziaria amministrativa. Il TAR di Catania
riconosce loro che “nella parte in cui viene valorizzata la
situazione economica del solo assistito, la norma può
essere direttamente applicata anche a prescindere dalla mancata emanazione del D.P.C.M. in essa previsto,
trattandosi di prescrizione immediatamente precettiva,
che non necessita di disposizioni attuative di dettaglio”.
Un successo inimmaginabile. E non già perché non
fosse prevedibile attenersi l’esito favorevole – secondo
i sostenitori, assolutamente scontato – ma perché, grazie a questo primo pronunciamento, moltissimi altri Cittadini, disabili gravi, associazioni, trovano il coraggio di
adire l’autorità giudiziaria competente per territorio e trovare conferma e tutela della decisione in commento.
Un’ulteriore conferma del principio che la vittoria di
una persona con disabilità è la vittoria di tutti i disabili.
LE QUOTE DI COMPARTECIPAZIONE
AI SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI
DI FRANCESCO MARCELLINO, AVVOCATO
Il caso tipo. Alcuni cittadini con disabilità grave, ex art.3,
comma 3, Legge 104/1992, richiedono il servizio di assistenza domiciliare all’ente comunale. Il servizio viene loro
riconosciuto, ma viene chiesta una quota di compartecipazione al servizio stesso calcolata sulla base del reddito e del patrimonio dell’intero nucleo familiare anziché
su quello del singolo cittadino richiedente e diretto
beneficiario del servizio.
I Cittadini si rendono presto conto che siffatta richiesta
è fortemente lesiva della capacità contributiva e degli
equilibri dell’intera famiglia, posto che la quota di compartecipazione così calcolata incide considerevolmente
sul bilancio del nucleo familiare, determinando uno sproporzionato sacrificio collettivo per un servizio, spesso di
poche ore, di sollievo. I Cittadini, inoltre, fanno notare
agli enti comunali che la richiesta risulta essere illegittima, posto che l’art.3, comma 4, del Decreto Legislativo
130/2000 ha introdotto il comma 2 ter nell’art. 3 del precedente Decreto Legislativo 109/1998, in cui si afferma
che “Limitatamente alle prestazioni sociali assicurate
nell’ambito di percorsi assistenziali integrati di natura
sociosanitaria, erogate a domicilio o in ambiente residenziale, rivolte a persone con handicap permanente
grave, di cui all’articolo 3, comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n.104, le disposizioni del Decreto si applicano (nei limiti stabiliti da un successivo Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) al fine di favorire la permanenza dell’assistito presso il nucleo familiare di appartenenza e di evidenziare la situazione economica del
solo assistito, anche in relazione alle modalità di
contribuzione al costo della prestazione”.
Altre sentenze
Altre sentenze, oltre a quella commentata, sono giunte alle medesime conclusioni. Si vedano, tra le tante:
TAR Marche Sez. 1 n.521 del 18 settembre 2007; TAR
Lombardia n. 291/08 del 19 dicembre 2007, depositata
il 7 febbraio 2008; Consiglio di Stato Ordinanza n. 2594/
08 del 16 maggio 2008; TAR Palermo Ordinanza n.372/
08, depositata il 2 aprile 2008; TAR Milano Sentenza n.
4033/08 del 10 settembre 2008.
I riferimenti
Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 109:
(Definizioni di criteri unificati di valutazione della situazione economica dei soggetti che richiedono prestazioni sociali agevolate, a norma dell’articolo 59, comma
51, della l. 27 dicembre 1997, n.449) (Pubblicato nella
Gazzetta Ufficiale 18 aprile 1998, n.90). Il Decreto vigente è stato modificato dal successivo Decreto Legislativo 3 maggio 2000, n. 130.
Le risposte delle Amministrazioni
Le Pubbliche Amministrazioni, invece, purtroppo, per
anni, rispondono che non essendo mai stato promulgato il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (su
proposta dei Ministri per la Solidarietà Sociale e della
Sanità e previa intesa Conferenza Unificata) non può
considerarsi la norma in commento di immediata applicazione e, pertanto, essa può essere legittimante
disattesa.
Ciò ha causato diversi comportamenti da parte dei Cittadini. Taluni rifiutano il servizio; altri, fin tanto che non
viene richiesta loro ufficialmente la quota di compartecipazione, usufruiscono del servizio; altri ancora, magari
con l’aiuto delle associazioni, si rivolgono al Difensore
Civico (il quale non ha, però, potere sanzionatorio o
giurisdizionale sul tema).
Nessuno, però-fino all’importante pronuncia del TAR
di Catania n.42/2007, ottenuta grazie all’impegno di
ANFFAS Onlus Sicilia, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazione –
si rivolge all’Autorità Giudiziaria Amministrativa.
Una “stangata” dal TAR
Rischia di abbattersi una vera e propria “stangata” sulla
sanità fiorentina e toscana in generale, dopo la Sentenza del TAR Regionale, emanata il 17 novembre 2008,
secondo la quale, dal 2001 a oggi, il Comune di Firenze
ha applicato un calcolo illegittimo alle rette per ricovero
degli anziani nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali). Secondo tale pronunciamento, infatti, non vanno
presi in considerazione i redditi dei parenti, ma quelli
del solo assistito. La retroattività di quanto deciso comporterà al Comune di Firenze un risarcimento di circa
28 milioni di euro dal 2001 a oggi e dovranno
presumibilmente essere riviste le proiezione per gli anni
a venire.
Molti sono i Comuni della Toscana che, utilizzando il
modello fiorentino, rischiano seriamente di dover rive4
Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
dere i propri conti, con conseguente rimborso per il passato e aumento per il futuro.
E si è in attesa di responsi sugli stessi aspetti anche
dal TAR dell’Emilia Romagna e da quello della Sardegna.
Ci si aspetta che questo nuovo Network, inoltre, favorisca la possibilità per EURORDIS di raggiungere i gruppi
locali di malati nei nuovi Paesi che faranno parte dell’Unione Europea. ‘Ogni giorno un numero crescente di
malati dalla Bulgaria e dalla Romania sono interessati
ad utilizzare le piattaforme Europee per far ascoltare la
propria voce’, afferma Anja Helm, responsabile delle
Relazioni con le Organizzazioni dei Malati di EURORDIS.
Il network Europeo delle Federazioni sarà guidato da
un Consiglio formato da rappresentanti di ciascuna federazione. Il Consiglio si riunirà per la prima volta il giorno precedente l’Incontro Annuale dei Membri ad Atene
a Maggio. Questo raduno segnerà il lancio ufficiale del
network e sarà un’opportunità unica per tutti i rappresentanti di ogni malattia a livello Europeo di incontrarsi e
di iniziare a lavorare insieme. ‘Mi fa piacere e sono entusiasta di far parte del Consiglio’, afferma Rainald von
Gizycki. ‘Attendo con ansia di incontrare le altre federazioni di specifiche malattie al fine di comprendere come
siano organizzate, quali sotto gruppi di malattie hanno
deciso di inserire nelle loro federazioni e quali contatti
hanno già stabilito con i ricercatori’. Al primo incontro del
Consiglio, i partecipanti al network saranno inoltre invitati a prendere parte alle iniziative già in atto, come la
Giornata delle Malattie Rare ed il progetto Rari!Insieme.
‘Le federazioni europee hanno un peso maggiore rispetto ai gruppi di malati locali quando si tratta di far
sentire la propria voce a Bruxelles e presso le altre piattaforme legislative’, spiega Anja Helm. ‘Se oltre tutto,
questi sono anche membri del network europeo delle
federazioni, avranno maggiori possibilità di farsi ascoltare presso le istituzioni europee’. Per scoprire quali federazioni europee sono già membre di EURORDIS.
Per maggiori informazioni: anja.helm eurordis.org
DA EURORDIS
RESOCONTO
Ad oggi 25 federazioni di specifiche malattie sono
membri di EURORDIS ed altre, federazioni non ufficiali
o emergenti, collaborano attualmente alle attività di
EURORDIS. Il loro numero crescente e la sempre maggiore importanza richiedono una coordinazione migliore.
Questo è il motivo per il quale EURORDIS ha deciso
di creare un Network per le Federazioni di Malattie Rare
seguendo il modello di quello già esistente e che ha avuto
un grande successo Consiglio delle Federazioni Nazionali (Council of National Alliances - CNA). Mentre i membri del CNA organizzano attività per Paese e si occupano di temi come i Piani Nazionali per le Malattie Rare, i
membri del Network per le Federazioni Europee sono
organizzati per malattia e lavoreranno su iniziative come
i Network Europei di Riferimento. Entrambi i network sono
complementari ed aumenteranno il contatto di
EURORDIS con i gruppi locali di malati al fine di costruire un movimento pan Europeo più solido di persone
affette da malattie rare.
‘Sebbene le federazioni nazionali siano molto efficaci
nel rappresentare le malattie rare in una vasta gamma
di problemi, il più importante valore aggiunto delle Federazioni Europee è che queste permettono le persone
affette da malattie rare di comunicare e di imparare l’uno
dall’altro’, afferma Rainald von Gizycki, rappresentante
di Retina Europa. ‘Inoltre possono rappresentare la
massa critica necessaria per ottenere risorse che gruppi nazionali piccoli e sparpagliati non sono in grado di
ottenere’.
Il Network consentirà ad EURORDIS di giocare un
ruolo attivo in un numero di aree politiche prioritarie. ‘Questa è un’opportunità di evidenziare il nostro supporto alla
capacità di costruire dei network di specifiche malattie e
di favorire un lavoro ancora più collaborativo tra
EURORDIS e queste federazioni sui futuri Network Europei di ricerca, sullo sviluppo dei farmaci e della loro
disponibilità, sulle comunità on-line e sulle linee di assistenza telefonica’, spiega il Direttore Generale di
EURORDIS Yann Le Cam. ‘Inoltre favorirà il nostro lavoro sui Network Europei di Riferimento dei Centri di
Eccellenza.
Infatti, la creazione di questo network risulta molto
opportuna in un momento in cui i Network Europei di
Riferimento dei Centri di Eccellenza (ERN) sono oggetto di particolare attenzione da parte dei legislatori sia a
livello Europeo che dei vari Stati Membri. ‘I primi ERN
sono un interessante approccio sperimentale che aiuterà a definire gli standard e le pratiche’, afferma François
Houÿez, responsabile della Salute Pubblica ad
EURORDIS. ‘Il nuovo network delle federazioni per le
malattie rare servirà da forum per collaborare attivamente
con quelli esistenti e con quelli futuri’.
da DIREnotiziarioSanità
SANITÀ. FAZIO: CHIEDERÒ A REGIONI
APPROVAZIONE URGENTE DEI LEA
(DIRE-NOTIZIARIOSANITÀ) ROMA, 4 MAR.
Il Governo chiederà alle Regioni, nell’incontro che si svolgerà oggi pomeriggio sul Patto
per la salute, una corsia preferenziale per i livelli essenziali di assistenza (Lea).
Lo afferma il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio
a margine di una conferenza stampa a palazzo Chigi
sulla presentazione della Consulta per le malattie
neuromuscolari. “Nell’incontro di oggi- spiega infatti Fazio
- chiederò alle Regioni di procedere con urgenza all’approvazione dei Lea anche al di fuori del Patto per la salute”. Riguardo invece ai tempi, il sottosegretario spiega
che “l’elaborazione dei livelli essenziali di assistenza è
già pronta ma che occorre verificarne la copertura economica”. (dal notiziario DIRE Welfare) PARLAMENTO.
INTERPELLANZA MARINO SU VISITE ASSEGNO INVALIDITÀ (DIRE-notiziarioSanità) Roma, 16 mar. - Interpellanza (Ignazio Marino, Lumia) sugli assegni di invalidità e sulle relative visite di controllo.
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Impegno per una vita migliore
IL TESTO.
Ai Ministri del lavoro, della salute e delle politiche sociali e dell’economia e delle finanze Premesso che:
dai dati ufficiali del Ministero del lavoro, della salute,
delle politiche sociali risulta che in Italia vengono erogati
assegni di invalidità a circa 1.700.000 persone;
larga parte di detti assegni di invalidità riguarda persone affette da patologie o menomazioni a seguito delle
quali è stato loro riconosciuto il diritto a percepire un’indennità economica di accompagnamento;
l’articolo 6 del decreto-legge n. 4 del 2006, convertito,
con modificazioni dalla legge 9 marzo 2006, n. 80, prevede la semplificazione degli adempimenti amministrativi per le persone con disabilità, stabilendo che “I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o
ingravescenti (...) che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizzata
all’accertamento della permanenza della minorazione
civile o dell’handicap.
Con decreto (...) sono individuate (...) le patologie e le
menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle
commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la
minorazione”;
risulta agli interroganti che si registra una sostanziale
inapplicazione delle richiamate norme di legge in quanto vengono convocati a visita anche coloro che sono
affetti da una delle 12 patologie individuate e indicate
dal decreto 2 agosto 2007 del Ministero dell’economia e
delle finanze, di concerto con il Ministero della salute,
come patologie escluse dalle visite di controllo;
l’inosservanza del citato decreto n. 4 del 2006 riguarda la quasi totalità del territorio nazionale mentre ad avviso degli interroganti, per rispettarne il testo, basterebbe inoltrare alle USL competenti un semplice modulo di
certificazione del persistere dello stato di infermità stabile e già in precedenza accertato;
i pazienti richiamati a visita si vedono sospesa
l’erogazione dell’assegno già riconosciuto per un tempo
notevolmente lungo che può essere di sei mesi ma può
arrivare fino a due anni;
i richiami a visita medica anche di coloro che non dovrebbero essere rivisitati alimentano l’attività di numerose commissioni mediche la cui esistenza grava sul bilancio pubblico incidendo per una percentuale sul PIL
dello 0,05 per cento, come risulta dai dati ufficiali dell’INPS; in assenza di un sostegno economico autonomo, coloro che hanno diritto alla conferma dell’assegno,
ma che non lo percepiscono effettivamente per i ritardi
burocratici, vanno a gravare sulla rete di assistenza e di
welfare locale non potendo provvedere a se stessi diversamente;
questa disorganizzazione dell’amministrazione sanitaria induce coloro che si ritengono danneggiati ad adire
le vie legali obbligando così la stessa amministrazione a
resistere in giudizio, si chiede di sapere: se i Ministri in
indirizzo abbiano riscontri diversi da quelli esposti e se
non ritengano di attivarsi in modo sollecito perché venga assicurata l’esatta osservanza di quanto previsto, peraltro con chiarezza, dal decreto-legge n. 4 del 2006,
dal citato decreto ministeriale del 2 agosto 2007, dalle
apposite note emanate sia dal Ministero della salute che
dall’INPS, cioè che le persone affette da patologie o
menomazioni ingravescenti o stabilizzate non devono
sottoporsi a visita di rivedibilità o di controllo, riducendo
così il contenzioso amministrativo e civile che vede l’amministrazione sanitaria opporsi a legittimi e riconosciuti
diritti di migliaia di persone.
PARLAMENTO. INTERROGAZIONE
BIANCHI SU MALATTIE RARE
(DIRE-NOTIZIARIOSANITÀ) ROMA, 16 MAR. INTERROGAZIONE (BIANCHI)AL MINISTRO DEL
WELFARE SULLE MALATTIE RARE.
Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali - Premesso che:
le malattie rare contano in Italia almeno 2 milioni di
pazienti. Si tratta di donne, uomini e bambini cittadini
che convivono con una malattia nella sostanziale indifferenza dei media e le cui necessità sono spesso a totale carico delle famiglie. La rarità di queste malattie chiude tali pazienti in un cerchio di isolamento e frantuma i
loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza
un comune denominatore;
l’Unione europea ha indicato le malattie rare tra i temi
prioritari delle politiche sanitarie, al fine di stabilire l’uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza stabiliti dagli Stati membri; la gratuità dei farmaci di classe C per i malati rari a volte non è
stata garantita per consentire il rientro dei deficit sanitari. In Liguria, ad esempio, il Governo ha chiesto la revoca della fornitura gratuita dei farmaci di fascia C ai soggetti affetti da malattie rare; in questo modo si colpisce
una classe di pazienti che già ora non beneficiano di
servizi sanitari adeguati ed equivalenti ai malati “non rari”,
essendo le loro necessità non soddisfatte da terapie ed
assistenza standard, trattandosi il più delle volte di adattamenti di assistenza e terapie di altre malattie alle necessità di tali pazienti; vi sono patologie cosiddette
“mitocondriali” per le quali attualmente non esistono terapie risolutive ma solo rimedi farmacologici che attenuano o arrestano il progredire dei danni, in particolare
neurologici. Fa parte di questa categoria di farmaci, ad
esempio, l’idebenone per i pazienti affetti dalla neuropatia
ottica di Leber. L’European Medicines Agency con il documento EMEA/COMP/96073/2008 del 10 luglio 2008
riconosce l’idebenone come efficace per il trattamento
della “Leber” (“Positive opinion for orphan designation
of idebenone for the treatment of Leber’s hereditary optic
neuropathy”). L’idebenone è un farmaco di classe C
(commercializzato con i nomi di Mnesis e Daruma). Esso
e’ efficace ad alte dosi per cui un paziente “Leber” ne
consuma in media 1 confezione ogni 2 giorni dal valore
di circa 40 euro. Essendo la “Leber” una malattia ereditaria, esistono famiglie che hanno più figli affetti da tale
patologia, per cui la sola terapia di idebenone per due
figli costa a queste famiglie più sfortunate oltre 1000 euro
al mese, che risultano essere evidentemente insostenibili
per chiunque, figuriamoci per famiglie con due malati
con handicap seri o serissimi, come la maggior parte
dei pazienti “mitocondriali”, si chiede di sapere:
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
mento ai “malati rari” che evidentemente richiedono un
trattamento specifico e spesso non convenzionale e, nelle
more dell’adozione di provvedimenti più mirati, per assicurare la salvaguardia della continuità delle terapie per i
“malati rari”, attraverso il ripristino della concessione gratuita per essi dei farmaci di classe C.
se il Ministro in indirizzo sia al corrente dell’ulteriore
penalizzazione che i cosidetti “malati rari” rischiano di
subire escludendo la distribuzione gratuita dei farmaci di
classe C;
quali misure il Ministro intenda mettere in atto per assicurare gli impegni europei e garantire pari dignità e tratta-
Con chi gareggiano le nostre amiche? Colora e disegna nuovi... concorrenti!
www.malattie-rare.org
E-mail:
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI
SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI
- Guida ai Servizi Sociali per le persone con disabilità
- Guida alla Tutela Legislativa in Italia per le persone
con disabilità.
Le guide sono disponibili nel sito del Centro Nazionale delle Malattie Rare nello spazio “In rilievo” “Documenti relativi” e nella sezione “Il disabile e i suoi diritti”.
Un particolare ringraziamento da parte delle famiglie
della Federazione va a Domenica Taruscio, Yllka Kodra,
Alessia Ferraroni, Maria Antonietta Serra del Centro
Nazionale delle Malattie Rare dell’I.S.S., a Flavia Carretto, ai medici relatori e a tutti coloro che abbiamo conosciuto e ci sono stati accanto in questo percorso.
Di seguito pubblichiamo alcune parti del progetto:
PARENT TRAINING
Le famiglie hanno accolto con grande piacere il progetto proposto dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare, durante il
Convegno Nazionale della Federazione Prader Willi di
Torino.
Il progetto denominato “Incontri di Parent Training nella sindrome di Prader Willi” si è proposto come obiettivo
di migliorare le conoscenze dei genitori sulla sindrome
e di ottimizzare la gestione delle problematiche ad essa
collegate, soprattutto in ambito familiare.
Il programma ha previsto sei incontri presso l’Istituto
Superiore di Sanità a Roma, con la partecipazione di un
professionista con esperienza, un genitore esperto, due
osservatori e con l’intervento di differenti docenti specialisti.
Come è facile pensare gli argomenti da esaminare
hanno riscontrato l’interesse e la partecipazione dei genitori; circa una ventina di famiglie, sorelle, nonni, insegnanti ed educatori provenienti da tutte le parti d’Italia;
in tutto circa una quarantina di persone che hanno assistito a quasi tutti gli incontri. La caratteristica del dibattito
è stata quella di coinvolgere i genitori offrendo un aiuto
specialistico a coloro che desideravano cambiare il modo
di interagire all’interno dell’entourage famigliare ma anche nell’ambito dei rapporti sociali.
Assai vivace è stato la discussione caratterizzata dallo scambio reciproco fra genitori, i quali hanno condiviso
esperienze personali cercando di identificare soluzioni
operative alle difficoltà quotidiane. Alcuni professionisti
invitati per fornire informazioni teoriche riguardanti l’argomento specifico che veniva trattato, per il susseguirsi
incalzante delle domande, non sono riusciti a terminare
le loro relazioni e si sono inseriti nel dibattito fornendo
chiarimenti e risposte.
Ci sono stati momenti di tensione ma anche di grande
emozione e per la prima volta la famiglia è stata interprete principale dell’evento e ha aperto il suo cuore ai
presenti condividendo le proprie esperienze e le
problematiche maggiori vissute e sofferte in solitudine,
sentendosi finalmente sostenuta e capita.
Al termine del corso molti genitori hanno dichiarato di
sentirsi molto più forti nell’affrontare i problemi connessi
alla sindrome del figlio ed inoltre alcuni di loro hanno
deciso di modificare dei comportamenti per migliorare
la qualità della vita di tutta la famiglia.
Durante gli incontri sono stati trattati alcuni temi di carattere legislativo relativi alla tutela delle persone malate
e disabili e alcuni riguardanti i Sevizi sociali presenti sul
territorio. Grazie alle informazioni raccolte il Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con la Federazione Nazionale Prader Willi, ha redatto due nuove guide a sostegno dei malati rari e delle loro famiglie:
INCONTRI DI PARENT TRAINING
NELLA SINDROME DI PRADER-WILLI
PROGETTO
Realizzazione di un intervento psicoeducativo, attraverso la metodologia del “parent-training”, nella Sindrome di Prader Willi (SPW).
Per “parent training” si intende “attività di formazione
dei genitori” rivolta ad una coppia o ad un gruppo di genitori che hanno in comune l’esperienza di un figlio con
una particolare caratteristica o difficoltà. Generalmente
il parent training di gruppo si rivolge a tutti i caregiver del
soggetto, sia familiari (es. zii, nonni, ecc…) sia
extrafamiliari (es. insegnanti ed altri operatori) coinvolti
nella gestione quotidiana della relazione con il bambino. È caratterizzato dallo scambio reciproco fra partecipanti che condividono esperienze personali e possono
identificare soluzioni operative alle difficoltà quotidiane,
da un punto di vista “non professionale”.
IL CORSO
Nell’ambito di parent training, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la “Federazione fra le Associazioni per l’aiuto
ai soggetti con SPW”, ha organizzato un corso di formazione rivolto ai genitori di bambini con SPW.
Il corso, che si articola in 6 incontri, si propone di sviluppare modelli d’intervento psicoeducativo familiare per
i genitori di figli con SPW, attraverso la metodologia di
“parent training”. Il corso ha l’obiettivo di incrementare
delle abilità genitoriali nel gestire i problemi che quotidianamente affrontano i genitori di figli con SPW.
Obiettivo generale
Sviluppare modelli d’intervento psicoeducativo familiare per i genitori di figli con SPW, attraverso la
metodologia di “parent training”.
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
Obiettivi specifici
L’intervento psicoeducativo di parent training si pone i
seguenti obbiettivi:
· rilevare i bisogni formativi dei genitori
· incrementare le abilità genitoriali nella gestione della
vita dei propri figli
· aumentare le capacità di osservazione e analisi dei
problemi (educativi, comunicativi, comportamentali) dei
propri figli
· arricchire le opportunità di comprensione dei problemi da parte dei genitori attraverso un confronto con altri
che vivono le stesse difficoltà
· migliorare la collaborazione fra genitori e operatori
· aumentare delle competenze degli operatori nel lavoro quotidiano con i genitori e nella gestione dei gruppi
· aumentare le conoscenze teoriche da parte dei genitori
· fornire un supporto emotivo-empatico ai genitori.
WEEK-END A CASA SORA - 19 – 21 SETTEMBRE 2008
“AUTONOMIA E SOCIALIZZAZIONE”
GRUPPO DI ADOLESCENTI P.W.
I ragazzi sono stati coinvolti in diverse attività:
giochi all’aperto e di società, proiezione di film, passeggiata nel bosco, discussioni di gruppo, visita di una
fattoria, partecipazione alla “festa dell’uva e dei fiori” con
sfilata dei carri allegorici, attività domestiche.
Nei due giorni e mezzo trascorsi insieme i ragazzi
hanno dimostrato un buon grado di autonomia personale nella cura di sé e delle proprie cose; si sono rivelati
volenterosi di partecipare alle attività domestiche quotidiane, collaborando nel preparare e sparecchiare la tavola e rifacendo il loro letto; hanno sviluppato un buono
spirito di gruppo riuscendo a definire le regole per una
rispettosa convivenza comune e dimostrando una discreta capacità di rispettarle; hanno avuto l’occasione
di esprimere il valore dell’ amicizia e di creare alleanze
tra di loro, di sperimentare il piacere di stare insieme, di
giocare, di chiacchierare e di confrontarsi; hanno saputo superare momenti di disagio, di difficoltà e frustrazione.
“Casa Sora” è’ stata per il gruppo di adolescenti una
breve esperienza di vita autonoma, condivisa con i coetanei, al di fuori della cerchia familiare, affrontata con
entusiasmo e coraggio e dalla quale i ragazzi hanno
Il 19 settembre scorso la Fondazione “Casa Sora per
Voi” ha ufficialmente dato il via alla propria attività, ospitando per un fine settimana a Casa Sora (comune di
Foresto Sparso, BG) un gruppo di adolescenti con sindrome di Prader Willi, con l’obiettivo di offrire loro un
ambiente protetto in cui poter sentirsi liberi di esprimere
il loro bisogno di socializzare e seguire un programma
psicopedagogico in un contesto non ospedalizzato.
Questo week-end rappresenta l’esperienza pilota di
un progetto più ampio e articolato che la Fondazione
“Casa Sora per Voi” ha elaborato insieme al Centro di
Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’
Ospedale San Raffaele di Milano e rivolto ai soggetti
Prader Willi dall’infanzia all’età adulta.
Il primo soggiorno a Casa Sora è stato offerto a un
gruppo di 7 adolescenti P.W., coordinati da 3 psicologi
(Barbara Moro, Luca Filighera e Daniela Bettoni) e assistiti da un medico neurologo (Mariagrazia Natali Sora).
Il programma psicopedagocico “Autonomia e
Socializzazione” è stato studiato con lo scopo di favorire la socializzazione dei membri del gruppo, consolidare il loro rapporto di amicizia e sviluppare le loro competenze di autonomia.
9
Impegno per una vita migliore
bisogni, paure, disagi, così come le loro gioie, desideri,
capacità e potenzialità.
Ringraziamo per tutto questo soprattutto le famiglie
dei ragazzi che hanno dato fiducia ai loro figli e hanno
creduto in questo progetto.
Barbara Moro – Luca Filighera
ottenuto importanti gratificazioni.
Per noi psicologi stare insieme ai ragazzi per un periodo prolungato ha rappresentato la condizione necessaria per attivare un ascolto autentico e sintonizzarci
con il loro mondo interno, ricevendo di rimando un’immagine di ciascuno di essi che rispecchia i loro effettivi
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
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Impegno per una vita migliore
L’INTERVENTO PSICOLOGICO CON
SOGGETTI PRADER WILLI
CORSI DI FORMAZIONE PER GENITORI E PER PROFESSIONISTI realizzati su
iniziativa dell’Associazione PWS – Veneto e Triveneto
Il progetto è stato finanziato, su bando progetto disabilità 2007,
dal Comitato di Gestione del Fondo Speciale regionale per il Volontariato del Veneto
L’iniziativa è nata dalla esigenza dell’Associazione per
l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome Prader Willi - Sez.
Veneto - di assolvere un ruolo centrale nel sostenere e
guidare le famiglie, aiutandole a superare il senso d’isolamento di cui soffrono e nel diffondere la conoscenza
di questa rara malattia.
Le caratteristiche cliniche della sindrome includono,
all’interno di un quadro psicologico molto complesso,
deficit intellettivi e disturbi comportamentali di varia gravità.
L’alterazione emotiva è il fattore che incide in modo
più negativo sulla qualità della vita dei P.W. e dei loro
famigliari.
Fornire informazioni specifiche e strumenti utili per
un’adeguata gestione alle persone a contatto con i soggetti Prader Willi è diventato un obiettivo prioritario, se
consideriamo che gli effetti della predisposizione genetica possono essere parzialmente ridotti nella frequenza e nell’intensità quando le figure più significative che
interagiscono con i giovani PW (genitori, insegnanti,
operatori) sono preparate ad affrontare le problematiche
comportamentali legate alla sindrome.
Abbiamo costatato che i genitori avvertono come insufficiente il ricorso al buon senso e al normale patrimonio di esperienze acquisite nel corso della propria esistenza. Gli operatori/insegnanti, pur preparati dal punto
di vista didattico, trovano difficoltà nella comprensione
degli aspetti emotivi e nella gestione delle alterazioni
comportamentali. Con l’età aumenta il rischio di disturbo psichico. Perciò appaiono necessarie interventi per
prevenire o limitarne la gravità. Le informazioni ricavate
da internet, o da altri fonti, diventano insufficienti per
gestire la quotidianità.
Tenendo presente che la gravità dei comportamenti
che riflettono l’alterazione emotiva è molto variabile, in
quanto risente della situazione globale di ciascun soggetto, si è rilevata la necessità di una messa a punto di
interventi mirati, nel rispetto delle caratteristiche dei singoli soggetti, degli elementi che caratterizzano le dinamiche familiari e del contesto sociale.
Il progetto si proponeva di raggiungere questo scopo,
fornendo corsi di formazione specifici per i giovani Prader
Willi e per le figure più significative che si occupano di
loro.
Contemporaneamente alle sedute con i genitori, sono
stati effettuati due gruppi separati con bambini e giovani
Prader-Willi condotti da psicologhe. L’intervento aveva
lo scopo di allargare le esperienze di questi soggetti stimolando in particolare la loro creatività e la loro capacità
di socializzazione in una situazione extra-familiare, con
più libertà e spontaneità rispetto all’ambiente scolastico.
Dalle osservazioni effettuate nei gruppi sono state ricavate informazioni ed indicazioni utili per genitori ed insegnanti.
FASI DI SVOLGIMENTO DEL PROGETTO
Il progetto si è sviluppato, come da programma, dal
01/03/2008 al 31/10/2009, presso la sede dell’Associazione a Ponte San Nicolò (PD) e si è articolato come
segue:
1. Corso di formazione per i genitori condotto dalla
dott.ssa Irune Achutegui
I genitori sono stati divisi in 2 gruppi in base all’età dei
figli: genitori di bambini e genitori di adolescenti e giovani
2. Gruppi psicopedagogici per figli P.W.
Condotti dalle dott.sse Valentina Pogliani e Daniela
Bettoni
I figli sono stati divisi in 2 gruppi in base all’età: bambini/adolescenti e giovani.
3. Corso di formazione per operatori. Condotto dalla
dott.ssa Irune Achutegui
(insegnanti di sostegno, educatori, operatori dei servizi sociali, volontari).
4. Incontro finale: aperto a genitori ed operatori.
Condotto da tutte tre psicologhe: Irune Achutegui,
Valentina Pogliani e Daniela Bettoni.
Comunicazione dei risultati emersi nei due gruppi di
genitori, nel corso per gli operatori e nei gruppi di bambini e dei giovani P.W..
Discussione, valutazione del progetto e suggerimenti
per il futuro.
Restituzione tramite colloqui individuali con i genitori
delle valutazioni individuali dei soggetti P.W..
LA VALUTAZIONE
Inizialmente sono state ricavate delle informazioni tramite i genitori ed insegnanti/educatori/operatori sul profilo psicologico dei soggetti PW partecipanti.
Durante lo svolgimento del progetto sono stati effettuati momenti di verifica fra i professionisti e gli operatori
dell’Associazione Prader Willi per monitorare lo sviluppo delle iniziative.
Per una valutazione finale, sono stati somministrati dei
questionari di gradimento rivolti ai genitori/operatori ed
è stata realizzata una relazione conclusiva del percorso
svolto con i ragazzi.
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
PROFESSIONISTI ED OPERATORI
CHE HANNO REALIZZATO IL PROGETTO
zione degli apporti di tutti i collaboratori al fine di effettuare momenti di monitoraggio e verifica in ogni fase.
CORSO DI FORMAZIONE PER GENITORI
Lo svolgimento del Progetto ha coinvolto personale
qualificato, volontario e retribuito.
Il progetto è stato svolto grazie alla disponibilità di
volontari che si sono occupati dell’intrattenimento e accompagnamento dei soggetti disabili e dei loro fratelli,
dell’organizzazione dei corsi, dei collegamenti con le
famiglie destinatarie e con gli operatori destinatari nel
progetto, della divulgazione dell’iniziativa, della tenuta
dei registri presenze e gestione della contabilità e infine
della preparazione e pulizia dei locali.
La Responsabile del Progetto, dott.ssa Palma Bregani,
ha svolto la supervisione.
La dott.ssa Irune Achutegui ha svolto le funzioni di
coordinatrice, ha condotto i gruppi di genitori ed operatori e ha svolto la supervisione ai gruppi dei soggetti
Prader Willi.
Le dott.sse Valentina Pogliani e Daniela Bettoni hanno condotto i due gruppi (bambini/ragazzi) affetti dalla
sindrome PW, hanno effettuato le valutazioni psicologiche individuali dei soggetti e colloqui conclusivi con i
genitori.
Durante lo svolgimento del progetto, sono state organizzate delle riunioni periodiche per facilitare l’integra-
OBIETTIVI. Aiutare i genitori a:
z Comprendere motivazioni, sentimenti ed aspettative
nei confronti del figlio.
z Superare le percezioni stereotipate riguardo ai figli,
che li inducono a notare solo le caratteristiche
comportamentali tipiche dei PWS.
z Adottare nuove modalità più adatte per relazionarsi
con i figli.
z Limitare lo stress tramite la condivisione nel gruppo
delle preoccupazioni, ma anche promuovendo in loro la
comprensione di aspetti positivi nella personalità dei figli.
METODO. Il corso di formazione per i genitori è stato
condotto da uno psicologo secondo il modello Balint,
che pone un’attenzione particolare al percorso del gruppo e alle dinamiche interpersonali. Il gruppo ha analizzato, in ogni incontro, una situazione di esperienza quotidiana raccontata da un genitore, centrata sul rapporto
con il figlio. I genitori sono stati divisi in due gruppi secondo l’età dei figli: quelli con bambini fino alla fine della
scuola elementare e quelli con figli adolescenti o adulti.
GRUPPO GENITORI DI BAMBINI PW
INCONTRO
DATA
1
2
3
4
01/03/08
29/03/08
17/01/09
31/01/09
5
14/02/09
6
7
28/02/09
21/03/09
TEMA - SITUAZIONE
DISCUSSA NEL GRUPPO
Fragilità emotiva, limiti cognitivi
Rapporti con i fratelli
Confronto con i coetanei
Consapevolezza diagnosi e ansia per le
prove d’idoneità sportiva
Atteggiamenti diversi tra i genitori:
promesse non mantenute
Confronto con i coetanei
Pulsione verso il cibo
TOTALE
PRESENZE
12
9
12
9
12
11
11
GRUPPO GENITORI DI ADOLESCENTI E GIOVANI PW
INCONTRO
1
2
3
4
5
6
7
DATA
01/03/08
29/03/08
17/01/09
31/01/09
14/02/09
28/02/09
21/03/09
TEMA - SITUAZIONE
DISCUSSA NEL GRUPPO
Perseverazione, fragilità emotiva
Pulsione verso il cibo
Pulsione verso il cibo
Compulsione, aspetti cognitivi
Pulsione verso il cibo
Gestione tempo, aspetti cognitivi
Perseverazione
TOTALE
PRESENZE
10
10
9
10
8
9
8
9/ 5/2009 INCONTRO CONCLUSIVO CON I GENITORI ED OPERATORI
Valutazione finale del progetto, suggerimenti. Restituzione delle valutazioni psicologiche dei P.W. in colloqui
individuali con i genitori.
RISULTATI
Al fine di monitorare l’efficacia del progetto è stato preparato un questionario finale. Hanno risposto 18 genitori
(un terzo padri e due terzi madri), con figli per la maggior parte in età scolare, con estremi che variavano dai 4 anni
della più piccola ai 37 anni della più grande.
13
Impegno per una vita migliore
FREQUENZA DELLE RISPOSTE DEL QUESTIONARIO
1) Come valuta la rilevanza degli argomenti discussi negli incontri di gruppo rispetto alle sue necessità:
Scarsa
Mediocre
Soddisfacente
Buona
Eccellente
11%
78%
11%
Soddisfacente
Buona
Eccellente
17%
78%
5%
Soddisfacente
Buono
Eccellente
50%
50%
Sufficiente
Soddisfacente
Buona
17%
39%
44%
2) Come valuta l’efficacia dell’intervento riguardo alle sue attese:
Scarsa
Mediocre
3) Il clima generale in cui si sono svolte discussioni Le è sembrato:
Freddo
Noioso
4) La durata del corso è stata:
Scarsa
Eccellente
5) Come valuta l’organizzazione degli incontri rispetto le sue necessità:
Scarsa
Mediocre
Soddisfacente
Buona
Eccellente
17%
72%
11%
CONCLUSIONI
6) Suggerimenti, commenti, proposte forniti dai genitori
Il giudizio generale sul corso è stato molto positivo ed
unanime da parte di tutti i genitori indipendentemente
dal loro titolo di studio, professione ed età dei figli.
A ciò ha contribuito indubbiamente il metodo adoperato nella conduzione dei gruppi: il fatto che ogni volta si
focalizzasse la discussione su una situazione concreta
proposta dai genitori era in linea con le loro necessità di
capire lo stato emotivo dei figli e i propri atteggiamenti.
Emerge anche un apprezzamento sul clima generale
che ha caratterizzato i gruppi. Gli incontri hanno richiesto un notevole coinvolgimento emotivo. Per questo
motivo è stato molto importante che ogni partecipante
potesse sentirsi libero e a proprio agio, quando si trattava di discutere problematiche delicate e di condividere
esperienze personali.
Possiamo affermare che gli obiettivi iniziali sono stati
raggiunti in gran parte. Con il progredire degli incontri i
genitori hanno appreso che devono diventare parte attiva del loro apprendimento, sviluppando con creatività le
proprie risorse nella gestione quotidiana dei figli. Hanno
capito che la complessità della sindrome, unitamente
alla variabilità individuale, non permette l’applicazione
rigida di un “manuale” e che diventa impossibile affidarsi
alla presenza di un “esperto” nelle situazioni reali della
quotidianità che richiedono una risposta immediata.
La discussione di gruppo, condotta dallo psicologo,
ha permesso una miglior comprensione di sé e dei figli,
mettendo in luce ipotesi interpretative sulle motivazioni
e stati emotivi, al fine di riflettere tramite lo scambio di
Avere la possibilità di un supporto immediato, anche
telefonico, con la psicologa, nei momenti di particolare
difficoltà
z Organizzare incontri fra genitori per un confronto, utile
anche in assenza di un operatore specializzato
z Ripetere l’iniziativa, giudicata ottima, appena possibile
e più spesso
z Lavorare per gruppi separati (piccoli/grandi), aggiungendo però uno o due incontri finali riuniti
z Secondo un genitore: “Il gruppo è servito molto per
comprendere come reagire alle varie situazioni che si
creano con mia figlia. Ho imparato a vedere le cose con
gli occhi di mia figlia (ogni tanto)”.
z Organizzare gruppi separati per età con proposta di
argomenti pratici.
z
7) Suggerimenti, commenti o proposte riguardo ai
gruppi per ragazzi o a quelli con gli operatori
Promuovere altri cicli d’incontri per potersi confrontare
Creare una rete di scambio tra gli operatori che hanno
frequentato il corso
z Stilare una lista (albo) di professionisti che hanno avuto esperienze con i PWS nell’ambito scolastico e pubblicarlo in rete per favorire i contatti con i nuovi che iniziano a rapportarsi con i PWS.
z Sviluppare attività di gruppo per favorire la
socializzazione/comunicazione tra coetanei PWS.
z
z
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
esperienze sulle modalità più adatte per relazionarsi con
loro. Inoltre, gli interventi dei membri del gruppo talvolta
hanno aiutato a superare le percezioni stereotipate, collegate alla sindrome e a ridimensionare le aspettative
nei confronti dei figli.
I genitori hanno trovato nell’esperienza del gruppo un
notevole sostegno, il confronto con gli altri membri ha
permesso di condividere non solo disagi e preoccupazioni, ma anche scoperte sugli aspetti positivi nella personalità dei figli.
I due gruppi di genitori hanno messo in luce una visione diversa sulle situazioni più problematiche: mentre
quelli con i figli più giovani hanno sottolineato le difficoltà riguardo il confronto con i coetanei e l’iniziale consapevolezza dei limiti; nei genitori con i figli più grandi hanno
discusso prevalentemente sulla pulsione verso il cibo e
la gestione degli aspetti comportamentali.
I genitori, generalmente coinvolti in prima linea nella
gestione medica dei figli, grazie alle riflessioni emerse,
sono stati sensibilizzati riguardo l’importanza della situazione emotiva. Sanno che è un aspetto incisivo che
coinvolge non solo la qualità della vita dei soggetti PW
ma anche di tutta la famiglia. Tramite la discussione delle
situazioni emerse, hanno capito che, benché la vulnerabilità emotiva dipenda dalla malattia, i genitori possono essere in grado di riflettere, dopo aver compreso le
motivazioni sottostanti, tra le varie alternative di intervento adoperandosi direttamente nella gestione delle
molteplici problematiche comportamentali dei figli. Tutto ciò ha avuto delle conseguenze positive sulla
valorizzazione del ruolo genitoriale e indirettamente, ci
auguriamo, delle ricadute positive anche sui figli che, a
loro volta, si possono sentire maggiormente capiti, valorizzati e sostenuti.
CORSO DI FORMAZIONE PER OPERATORI
OBIETTIVI
Promuovere la conoscenza e lo scambio di informazioni sia teoriche sia pratiche sulla sindrome.
Ø Favorire lo sviluppo di strategie per rafforzare le
competenze e le risorse dei soggetti PW.
Ø Superare l’isolamento che spesso caratterizza la
loro area d’intervento grazie al confronto e condivisione
dei casi seguiti tra i diversi professionisti.
METODO
Sono state adoperate le metodologie didattiche tradizionali (lezioni frontali e dispense) per favorire un apprendimento cognitivo, tramite aggiornamenti e ricerche relative agli aspetti psicologici della patologia.
I corsisti hanno compilato dei protocolli di informazione sui ragazzi seguiti per verificare la presenza o meno
dei tratti descritti e il loro livello. Questo ha permesso un
collegamento pratico tra la teoria e le situazioni reali,
con un confronto tra i casi seguiti.
Inoltre, per facilitare l’apprendimento delle capacità
operative e della gestione delle relazioni (con i soggetti
e con le famiglie) è stato lasciato uno spazio per l’analisi
dei casi seguiti e le problematiche presentate dai corsisti.
Tutto ciò ha consentito un apprendimento pratico, volto
a mettere in luce la notevole variabilità tra i soggetti, sia
riguardo alle caratteristiche sia riguardo all’evoluzione
nel tempo.
Sul prossimo numero sarà pubblicata la seconda parte relativa al CORSO DI FORMAZIONE PER
OPERATORI ed al GRUPPI DI SOSTEGNO PSICOPEDAGOGICO
15
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
INVALIDO SUPERIORE AD 1/3
(farmaci), danno diritto alla detrazione d’imposta del 19%
dopo aver tolto la franchigia di 129,11 euro. In questo
beneficio specifico non c’è differenza fra le persone
disabili e gli altri contribuenti. Sono detraibili le spese
effettivamente rimaste a carico del contribuente. Se il
contribuente sostiene spese sanitarie relative a patologie
esenti dalla spesa sanitaria per conto del coniuge, dei
figli e degli altri familiari, non a carico, che sono titolari di
redditi bassi, ma comunque superiori a 2,840,51 euro,
può usufruire della detrazione del 19%, sulla parte che
non trova capienza nell’imposta dovuta dai familiari affetti dalle predette patologie, calcolata su un importo
massimo della spesa pari a 6,197,48 euro.
Spese per l’assistenza specifica La normativa vigente prevede la possibilità di dedurre dal reddito, in sede
di dichiarazione annuale, le spese sostenute per l’assistenza specifica resa, da personale medico e sanitario
(anche terapisti), a persone con handicap. Possono
godere della deduzione i diretti interessati, i familiari che
li abbiano a loro carico fiscale, o i familiari che siano
civilmente obbligati verso queste persone.
Spese per l’assistenza personale e domestica La normativa vigente prevede forme articolate di agevolazione fiscale per le spese sostenute per le badanti e le colf.
Le spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale (le cosiddette badanti), nei casi di non
autosufficienza nel compimento degli atti di vita quotidiana, sono detraibili, dal 1° gennaio 2007, nella percentuale del 19%, calcolabile su un ammontare di spesa non superiore a 2,100 euro. Condizione per fruire
della detrazione è che il reddito del contribuente non sia
superiore a 40,000 euro. La non autosufficienza deve
risultare da certificazione sanitaria. Inoltre è possibile
dedurre, in caso di assunzione della badante, fino a
1,549,37 euro relativamente ai contributi previdenziali e
assistenziali degli addetti ai servizi domestici assunti.
Detrazione per familiari a carico E’ attualmente prevista una detrazione di 800 euro (a scalare a partire da un
reddito di 95,000 euro). La detrazione è aumentata a
900 euro per ciascun figlio di età inferiore a tre anni.
Queste detrazioni sono aumentate di un importo pari a
220 euro per ogni figlio portatore di handicap ai sensi
dell’articolo 3 della Legge 5 febbraio 1992, n,104. Non
sono previste invece detrazioni forfetarie per altri familiari con handicap. Al momento di andare in stampa sono
in discussione nuove forme di sostegno per le famiglie
che, verosimilmente, moduleranno, dal 2009, in modo
diverso anche le detrazioni per carichi di famiglia.
Prima casa Non esistono ulteriori specifiche
agevolazioni per l’acquisto di una prima casa nel caso
di nuclei in cui siano presenti persone con disabilità.
Definizione presente nel verbale “Invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura
superiore ad 1/3 (art. 2. L.118/1971)”. Nel certificato può
essere precisata anche la percentuale di invalidità, variabile quindi dal 33 al 73%. Di seguito riportiamo in estrema sintesi i benefici, e le relative condizioni, previsti dalla
normativa vigente. Data la sinteticità delle indicazioni
suggeriamo comunque gli approfondimenti del caso.
PROVVIDENZE ECONOMICHE
La certificazione di cui stiamo parlando non dà diritto
ad alcuna provvidenza economica in quanto invalido
civile.
AGEVOLAZIONI FISCALI
Auto Le agevolazioni fiscali sui veicoli destinati alle
persone con disabilità consistono nell’applicazione
dell’Iva agevolata al momento dell’acquisto, nella
detraibilità in sede di denuncia annuale dei redditi del
19% della spesa sostenuta, nell’esenzione dal pagamento del bollo auto e delle imposte erariali di trascrizione. Le agevolazioni sono concesse solo una volta
ogni quattro anni. L’esenzione dal bollo è possibile solo
su un veicolo per volta. Sono ammesse all’agevolazione le persone con disabilità motoria, disabilità intellettiva (solo se titolari di indennità di accompagnamento e
con certificato di handicap grave), o disabilità sensoriale
(ciechi e sordomuti) e i familiari che lì abbiano a carico
fiscale. Le relative condizioni devono risultare dai rispettivi certificati di invalidità o di handicap. In taluni casi
(disabili motori senza gravi problemi di deambulazione
e titolari di patente di guida speciale) è obbligatorio adattare il veicolo.
Ausili Gli ausili destinati a persone invalide godono
dell’applicazione dell’Iva agevolata al momento dell’acquisto e, in taluni casi, la spesa sostenuta può essere
detratta, nella misura del 19%, in sede di dichiarazione
annuale dei redditi. E’ necessaria una prescrizione
autorizzativa di un medico.
Sussidi tecnici ed informatici I sussidi tecnici ed informatici sono prodotti di comune reperibilità (computer,
fax) che possono favorire l’autonomia o la riabilitazione
delle persone con disabilità. La normativa vigente prevede che questi prodotti godano dell’applicazione dell’Iva
agevolata al momento dell’acquisto e che la spesa sostenuta possa essere detratta in sede di dichiarazione
annuale dei redditi. E’ tuttavia necessario disporre in una
specifica prescrizione autorizzativa, oltre che del certificato di handicap o invalidità.
Spese sanitarie Le spese sanitarie, di qualunque tipo
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Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
L’agevolazione è quindi la medesima prevista per tutti i
contribuenti; la detraibilità, in sede di denuncia annuale
dei redditi, degli interessi passivi su mutui eventualmente
contratti per l’acquisto della prima casa.
Tassa asporto rifiuti La TARSU, Tassa Asporto Rifiuti
Solidi Urbani, è una tassa di stretta competenza locale.
I comuni hanno facoltà di fissare, nelle specifiche
delibere, agevolazioni per le persone anziane, per le
persone disabili o per i cittadini in stato di bisogno, senza tuttavia che vi sia alcun obbligo specifico. Si suggerisce di rivolgersi al proprio comune per conoscere le
eventuali agevolazioni.
ge 104/1992). Il certificato in questione non dà quindi
diritto ad accedere a questo beneficio.
Prepensionamento I lavoratori con invalidità superiore al 74% o sordomuti hanno diritto a richiedere, per
ciascun anno effettivamente lavorato, due mesi di contributi figurativi (fino ad un totale di cinque anni) utili ai
fini pensionistici. Il certificato in questione non dà quindi
diritto ad accedere a questo beneficio.
Liste speciali di collocamento Le persone con invalidità accertata superiore al 45% possono iscriversi all’Ufficio del lavoro nelle liste speciali riservate agli invalidi civili. Per iscriversi a quelle liste è tuttavia necessario sottoporsi ad una visita di accertamento delle capacità lavorative, ulteriore e diversa rispetto all’accertamento dell’invalidità. E’ necessario richiedere, presso la Commissione invalidi presente in ogni Azienda Usl, l’accertamento ai fini della Legge 68/1999. Una volta in possesso di quel certificato è possibile iscriversi alle liste
speciali di collocamento. La certificazione di cui stiamo
parlando non dà diritto ad accedere ai benefici in parola
a meno che non sia precisata un’invalidità superiore al
45%.
ALTRE AGEVOLAZIONI
Telefonia fissa La normativa vigente prevede che agli
anziani, persone disabili e utenti “con esigenze sociali
speciali” venga riconosciuta una riduzione del 50% sul
canone mensile di abbonamento. Vengono tuttavia previsti dei limiti reddituali per poter accedere a tale beneficio.
Telefonia mobile La normativa vigente prevede, a favore degli “invalidi a seguito di perdita anatomica o funzionale di entrambi gli arti inferiori” e dei non vedenti,
l’esenzione dal pagamento della tassa di concessione
governativa. L’agevolazione è stata estesa successivamente anche ai sordomuti. Il certificato di cui stiamo
parlando non dà diritto ad accedere a questo beneficio.
MOBILITA’
Patente speciali di guida Le persone con invalidità in
molti casi possono vedersi riconoscere l’idoneità alla
guida, talvolta con l’obbligo di alcuni adattamenti, e
condurre un veicolo. L’accertamento dell’idoneità alla guida va richiesto alla Commissione Medica Locale che opera, di norma, presso l’Azienda Usl capoluogo di provincia.
Contribuiti per i dispositivi di guida E’ previsto un contributo pari al 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone
titolari di patente speciale. La richiesta di contributo va
presentata alla propria Azienda Usl. Il contributo non
spetta per gli eventuali adattamenti al veicolo.
Contrassegno invalidi per la circolazione e la sosta
Le persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta e i non vedenti possono ottenere,
previa visita medica che attesti questa condizione, il
cosiddetto contrassegno invalidi o contrassegno
arancione. Per il rilascio l’interessato deve rivolgersi al
servizio di medicina legale della propria Azienda Usl e
farsi rilasciare dall’ufficio medico legale la certificazione
medica che attesti che il richiedente ha una capacità di
deambulazione sensibilmente ridotta o è non vedente.
Non è quindi sufficiente il certificato di invalidità civile di
cui stiamo parlando.
Contributi per l’eliminazione delle barriere in casa La
normativa vigente prevede che, per l’eliminazione delle
barriere architettoniche negli edifici già esistenti, le persone con disabilità possano richiedere un contributo al
comune dove è sito l’immobile. La richiesta di contributi
deve essere presentata prima dell’inizio dei lavori. Il
contributo viene liquidato dopo l’esecuzione dei lavori e
la presentazione del rendiconto delle spese sostenute.
ASSISTENZA SANITARIA
Erogazione di ausili Per gli invalidi civili, i ciechi e i
sordomuti è prevista l’erogazione a carico del Servizio
Sanitario Nazionale di protesi, ortesi ed ausili correlati
al tipo di minorazione accertata. Le protesi, le ortesi e gli
ausili ammessi all’erogazione sono quelli elencati in
un’apposita norma, e quelli ad essi riconducibili. Vengono erogati solo dietro specifica prescrizione medica.
Questa prestazione è garantita anche alle persone con
invalidità superiore al 33%.
Esenzione Ticket Le modalità di esenzione dai ticket
sono oramai disciplinate dalle singole regioni. Ricordiamo che le esenzioni sono per età, reddito, farmaci
correlati a particolari patologie o per invalidità. In quest’ultimo caso, solitamente, le esenzioni si applicano a
partire dal 66% di invalidità. Si suggerisce di contattare
il proprio Distretto sociosanitario o la propria Azienda
Usl, o il proprio medico di famiglia, per informazioni più
aggiornate e valide localmente.
AGEVOLAZIONI LAVORATIVE
Permessi, congedi biennali e scelta della sede lavorativa
Per tutte le agevolazioni lavorative previste dalla Legge 104/1992, la condizione essenziale è che la persona
disabile sia in possesso del certificato di handicap con
connotazione di gravità (articolo 3, comma 3 della Leg17
Impegno per una vita migliore
PROVVIDENZE ECONOMICHE PER INVALIDI CIVILI, CIECHI CIVILI E SORDOMUTI:
IMPORTI E LIMITI REDDITUALI PER IL 2009
Ogni anno vengono ridefiniti, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle
pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordomuti e i relativi limiti
reddituali previsti per alcune provvidenze economiche. Per il 2009 importi delle provvidenze e limiti reddituali sono
stati fissati dalla Direzione centrale delle prestazioni dell’Inps con circolare del 2 gennaio 2009, n. 1. Nella tabella
che segue riportiamo gli importi in euro, comparati con quelli del 2008.
Tipo di provvidenza
Importo
2009
2008
Limite di reddito
2008
2009
Pensione ciechi civili assoluti
275,91 267,09
14.886,28
14.480,81
Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati)
255,13 246,97
14.886,28
14.480,81
Pensione ciechi civili parziali
255,13 246,97
14.886,28
14.480,81
Pensione invalidi civili totali
*255,13 246,97
14.886,28
14.480,81
Pensione sordomuti
255,13 246,97
14.886,28
14.480,81
Assegno mensile invalidi civili parziali
255,13 246,97
4.382,43
4.242,42
Indennità mensile frequenza minori
255,13 246,97
4.382,43
4.242,42
Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
755,71 733,41
Nessuno
Nessuno
Indennità accompagnamento invalidi civili totali
472,00 465,09
Nessuno
Nessuno
Indennità comunicazione sordomuti
236,15 233,00
Nessuno
Nessuno
Indennità speciale ciechi ventesimisti
180,11 176,00
Nessuno
Nessuno
Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major
458,20 443,56
Nessuno
Nessuno
Fonte: www.Handilex.org
*
Se spettanti, si aggiungono euro 10,33 relativi alla maggiorazione introdotta dalla legge 388/2000.
PERMESSI ORARI LEGGE 104/92 ART. 33
Più volte è stato ribadito che i permessi giornalieri di cui all’articolo 33 della legge 104/1992 non
sono fruibili se la persona con handicap è ricoverata a tempo pieno.
Tuttavia l’ANCI (Associazione nazionale Comuni
italiani) ha rivolto al Ministero del Lavoro un quesito riguardante il caso in cui la persona con handicap ha bisogno di effettuare visite specialistiche e terapie al di fuori della struttura nella quale
è ricoverata e la casa non garantisce la necessaria assistenza.
In questo caso, infatti, l’accompagnamento e la
cura della persona handicappata ricadono nuovamente sui familiari.
Il quesito posto dall’ANCI riguarda quindi la possibilità, fermo restando che siano presenti i re-
quisiti richiesti dall’articolo 33 prima citato, di
fruizione dei permessi giornalieri previsti dalla legge 104/92.
Il Ministero del Lavoro, con Nota ministeriale del
20/2/2009 n. 13 prot. n. 25/I/0002602 ha disposto che i permessi di cui sopra, nei casi rappresentati dall’ANCI, sono concedibili.
L’interessato però, in questi casi, “è tenuto alla
presentazione di apposita documentazione rilasciata dalla struttura competente che attesti le
visite o le terapie effettuate”.
La nota ministeriale non lo precisa ma,
presumibilmente, il numero di ore fruibile non può
superare il limite stabilito dall’articolo 33 della legge 104/92.
18
Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
LE RICETTE DI ELENA
PENSIERO
Ho fatto la verifica con l’assistente sociale per la comunità e mi ha detto che è andata bene allora
ritorno di nuovo. Ho ascoltato e ho rispettato anche le regole, ho aiutato, ho fatto tante attività.
Quando ho saputo che è andata bene ero così contenta che volevo gridare di gioia e piangere di
felicità. Quando ritorno in comunità spero di riuscire a fare le attività che mi mancano e continuare
anche le altre e spero di uscire più spesso con le ragazze e gli operatori. Gli operatori e le ragazze
sono contente di me e mi accettano a braccia aperte.
UN MENÙ COL SABOR DE SPAGNA! OLÉ
Spinaci alla catalana
Sale, una tazzina di uvetta, 3 cucchiaio di olio d’oliva, 1 cucchiaio di pinoli,
800g di spinaci congelati a foglie intere
Mettete a bagno l’uvetta in acqua calda per 15 minuti e scolatela. Fate
cuocere gli spinaci per 5 minuti in abbondante acqua bollente salata. Scolateli accuratamente. Fate scaldare l’olio in una casseruola. Mettetevi gli spinaci, l’uvetta e i pinoli; lasciate cuocere a fuoco lento per 10 minuti rigirando
spesso. Servite subito.
Chipolatas
Uova alla spagnola
Sale, pepe, olive nere, olio d’oliva, 6 uova, 2 pomodori, 100g di chorizo, 6
salsicce chipolatas
In una padella antiaderente fate dorare nell’olio le salsicce e il chorizo. Lavate
e tagliate i pomodori a rondelle. Aggiungeteli. Salate e pepate. Rompetevi sopra
le uova, salatele e lasciate cuocere. Aggiungete le olive al momento di servire.
Churros
Sale, 1 uovo, olio per frittura, 1 cucchiaio di olio di arachidi, 1 cucchiaio di zucchero semolato, 2 bicchieri di latte,
125g di farina, zucchero cristallizzato
Preparate l’impasto per i bignet. Mettete la farina in una
ciotola. Posizionate al centro l’uovo, il sale e lo zucchero.
Aggiungete l’olio e mescolate rigirando con una spatola.
Aggiungete piano piano il latte. Lavorate l’impasto fino a
quando non diventi liscio. Lasciatelo riposare per 2 ore a
temperatura ambiente. Fate scaldare l’olio di frittura fino a
175°C. Mediante due cucchiai con il manico lungo, prendete l’impasto e immergetelo nell’olio di frittura dando ai bignet
una forma allungata. Quando sono cotti circa 4 minuti per
churro, estraeteli e depositateli sulla carta assorbente. Cospargeteli subito con zucchero cristallizzato. Servite i churros
ben caldi.
19
Impegno per una vita migliore
ÉSPRIT DE FRANCE... VOILÀ
Meloni con sorpresa
2 piccoli meloni, 1 punta di cannella, pepe, 4 cl di
Porto.
Lavate i meloni con abbondante acqua e tagliate la
parte superiore, eliminate i semini attraverso l’apertura praticata e svuotateli. Tagliate una parte della polpa
in piccole palline, mediante un cucchiaio alla parigina.
Conservate i meloni svuotati al fresco. Fate macerare
le palline di melone in 3 cl di porto circa, per 30 minuti
al fresco. Tagliate il resto della polpa a dadini, passatela al mixer, aggiungete il restante porto, la cannella
e un po’ di pepe, e mettete questa salsa in frigorifero.
Fate scolare le palline di melone, rimettetele dentro il
frutto, aggiungete il porto utilizzato per la marinata,
passate la salsa in un setaccio fine e versatela nei
meloni. Servite ben fresco.
Tonno fresco grigliato alle erbe (Francia)
Sale pepe erbe, 3 cucchiai di olio d’oliva, 2 cucchiai di succo di limone, 2 grosse fette di tonno
Lavate e asciugate bene il pesce. Fate scaldare il
grill. Irrorate il tonno con un cucchiaio di succo di
limone e spennellatelo con l’olio. Salate, pepate e
cospargete di erbe provenzali. Fate grigliate il pesce per circa 7 minuti su ogni lato, irrorate ancora
un po’ con il succo di limone e servite immediatamente.
Crema di mentone al limone
4 uova, 3 limoni, 50cl di vino, 20g di maizena, 250g di
zucchero
Grattugiare la scorza dei limoni. Spremeteli. Separare gli
albumi dai tuorli. Mettete i tuorli in un’insalatiera con la
maizena e mescolate con un cucchiaio di legno. Aggiungete poco a poco lo zucchero, il succo dei limoni, la scorza e il
vino bianco secco. Ponete questi vari ingredienti poco per
volta, alternandoli e continuando a rigirare. Versate la preparazione in una casseruola a fuoco moderato e lasciate
raddensare sempre rimescolando. Quando la crema ha preso consistenza, toglietela dal fuoco. Senza aspettare, sbattere a neve molto soda i bianchi d’uovo e aggiungeteli alla
crema. Versatela in una compostiera che metterete in frigo
fino al momento di servire.
20
Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
GIOCO 1 - Cominciamo con una serie prove di enigmistica tradizionale
CAMBI DI INIZIALE (la seconda parola si ottiene cambiando l’iniziale alla prima)
LA MERENDA DI UN QUATTROZAMPE
IL YXXX NON SI PREOCCUPAVA TROPPO SE MANCAVA IL ZXXX,
SI ACCONTENTAVA DEL SALAME.
PROFUMINO DALLA CUCINA
DALLA YXXXXXXX SI VEDEVA SUL TAVOLO UNA FUMANTE ZXXXXXXX DI CAVOLO.
APPRENDISTA MARINAIO
TROVANDOSI DA YXXX SUL ZXXX PRESE UNA BARCA A WXXX.
VOLEVA ANDARE FINO AL KXXX.
DIPINGERE UN VECCHIO MANIERO
NEL CORTILE DEL YXXXXXXX C’E’ DI LEGNO UN GRAN ZXXXXXXX PIENO DI UNA
BELLA TINTA WXXXXXXX – AL MATTINO AVRANNO INIZIO I LAVORI.
SCARTI DI INIZIALE (La seconda parola si ottiene eliminando la lettera iniziale della prima).
AUTO VECCHIOTTA
SE VUOI ANCORA CIRCOLARE DEVI METTERE IN YXXXXXXXXX DI PORTARLA A
XXXXXXXXX
PESCATORE FORTUNATO
PRESE PER UNA VOLTA ALL’AMO, NON UNA VECCHIA YXXXXX, MA UNA BELLA E
SAPORITA XXXXX.
TIFOSI INSODDISFATTI
SE IL PALLONE NON SAI YXXXXX CERCA UN NUOVO CAMPO SI’, MA DA XXXXX!
21
Impegno per una vita migliore
GIOCO 2 - PROSEGUIAMO CON QUALCHE REBUS DI FACILE SOLUZIONE.
C
NO
AMBA
REBUS. FRASE (5, 12, 7) _________________________________________________________
CA
X
LAV
AC
REBUS. FRASE (7, 3, 6, 8) ________________________________________________________
A
NO
REBUS. FRASE: (9, 4, 1, 6)_______________________________________________________
22
Anno XII - N. 2 aprile, maggio, giugno 2009
GIOCO 3 - UN CRUCIVERBA NON GUASTA MAI
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
9
13
Orizzontali
1) Ispida, irsuta.
6) Per i russi è NO.
7) Può essere tratto
o da brodo.
8) E’ fatto di game.
10) Una voce del poker
13) Città sumera, patria
di Abramo.
14)In tavola con
L’insalata
Verticali
1) Un colore dell’arcobaleno.
2) Può esserlo la sorte.
3) Uno dei Kennedy.
4) Uno dei moschettieri.
5) Volatile palmipede.
9) Quartiere di Roma.
11) Articolo maschile.
12) Pisa in auto.
14
Bene, eccoci arrivati all’appuntamento con la natura che chiude la pagina dei giochi di questo numero.
Siamo ormai in estate e come al solito cominciano ad arrivare notizie di incendi (per ora dalla Grecia) che mettono a dura prova tutta l’organizzazione per la salvaguardia del patrimonio boschivo nazionale.
Spesso si parla di autocombustione, ma gli incendi
sono generalmente di natura dolosa e, come abbiamo già dovuto purtroppo vedere, oltre a provocare ingenti danni economici, coinvolgono anche
vittime innocenti, sia tra i residenti nelle zone colpite, che tra il personale che cerca di contrastare i
roghi.
Gli incendi sono alimentati sia dalla siccità che
dai venti e la miscela è talmente esplosiva che spesso non si riesce a fronteggiarli.
Alcune volte gli incendi sono provocati dal nostro
comportamento (il mozzicone di sigaretta acceso
gettato dal finestrino dell’auto) ma spesso sono
appiccati ad arte per poter poi ricavare utili dalle
attività di spegnimento oppure dai pastori che in tal
modo intendono rinnovare i pascoli.
Ovviamente il nostro comportamento dovrebbe
essere più attento per la conservazione del patrimonio boschivo che, fra l’altro, aiuta ad assorbire le
emissioni di anidride carbonica e quindi a ridurre
l’effetto serra.
Ed ecco ora le domande:
A) Quale numero per le emergenze bisogna chiamare per segnalare un incendio?
B) In quale parti degli Stati Uniti d’America molte
ville di personaggi famosi sono state distrutte dagli
incendi?
Anche per questo numero vi saluto. Di seguito
trovate le soluzioni dei giochi di questo
numero…fatta eccezione per le domande relative
agli incendi. Ciao a tutti.
SOLUZIONI: Cambi di iniziale: CANE PANE – FINESTRA MINESTRA – SOLO MOLO NOLO POLO – CASTELLO MASTELLO PASTELLO
Scarti di iniziale: PREVISIONE REVISIONE – SCARPA CARPA – PARARE ARARE.
REBUS: CAUTO AMBASCIATORE INDIANO – CALIBRO PER LAVORO ACCURATO – SCALATORI NATI A
TORINO.
CRUCIVERBA:
Orizzontali:
1)Irta,6)Niet,7)Dado,8)Set,10)Cip,13)Ur,
14)Oliera.
Verticali:
1)indaco,2)Ria,3)Ted,4)Atos,5)Anatra,9)Eur, 11)Il, 12) Pi.
23
Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
AI MARGINI DELLA DIVINA COSTIERA DI VINCENZO VITAGLIANO
Nella prima decade di giugno ho avuto l’opportunità
di fare un breve viaggio nella penisola sorrentina.
La costiera amalfitana, che inizia proprio da quelle parti,
è spesso chiamata “la divina costiera” ad indicare la bellezza dei luoghi, degni degli dei, che si susseguono fino
ad Amalfi e giù fino a Vietri sul mare.
Un posto in cui la natura ha voluto mostrare tutta la
sua bellezza e dove il sole usa tutto il suo potere per
dare agli alberi da frutto odori e colori particolari.
Il verde cupo delle piante di noce che portano i malli
ancora acerbi, si mescola con quello più chiaro di albicocchi punteggiati da frutti dal colore acceso mentre le
grandi foglie striate dei nespoli accolgono frutti piccoli e
profumati. Veloci nella piana, a congiungere in modo
infaticabile le varie località, corrono i vagoni della
“circumvesuviana”. In tre giorni mai un ritardo, una precisione inusuale in una terra dove la pigrizia sembra
essere il denominatore comune a tutti e a tutto. Le
fiancate e ogni altro pezzo di lamiera del treno sono
completamente coperte da “opere d’arte” di non facile
comprensione. Create di nascosto da ignoti artisti, infastidiscono la vista. L’interno invece è decoroso, sarà
perché un cartello avverte che le carrozze sono video
sorvegliate o perché gli artisti, stanchi dell’opera fatta
all’esterno, dentro si riposano. Nessuno dei passeggeri
mette i piedi sul sedile di fronte. Non c’è il vociare al
quale il folklore napoletano ci ha abituati. Frotte di turisti
stranieri, facilmente riconoscibili dall’abbigliamento, si
affrettano a salire o a scendere alle fermate importanti:
ecco Ercolano Scavi, e poi Pompei Scavi – Villa dei Misteri, e poi le altre destinazioni. Il treno sosta pochissimo alle varie stazioni, accoglie e saluta sempre gente
nuova. Molti leggono, altri chiacchierano, tanti guardano il mare che ogni tanto si vede dai finestrini o il Vesuvio onnipresente. I novizi, come me, hanno lo sguardo
attento alla scritta elettronica che annuncia le varie fermate, gli stanziali invece sembrano annoiati e desiderosi solo di arrivare a destinazione. Spesso alle fermate si
incrocia il treno che va in direzione opposta: sulle fiancate
stesse opere d’arte che scorrono veloci e inutili.
Durante il primo viaggio, ad una delle fermate salgono due persone: un adolescente dai capelli ricci e unti,
pelle scura, occhi nerissimi e un bambino forse di sei o
sette anni. Ambedue sono malvestiti e ognuno reca con
sé gli strumenti da lavoro: l’adolescente ha una piccola
fisarmonica e il bambino un grosso bicchiere per raccogliere le offerte. Dallo strumento cominciano ad uscire
note di vecchie canzoni napoletane: “O’ Sole Mio”,
“spingule francesi”, “O’ surdato nnammurato”; le melodie vengono appena accennate, solo qualche secondo
e poi si passa all’altra. Ogni tanto una nota stonata, for-
se colpa della instabilità del treno. L’imbarazzo della
gente si fa evidente. Il bambino passa per raccogliere
l’obolo per la rappresentazione. Provo il forte istinto di
mettere qualche monetina nel bicchiere, poi il “fastidio”
che ha la meglio e l’offerta resta solo nel pensiero.
È evidente che altri provano il mio disagio. Alcuni, specialmente donne, invece, donano qualche spicciolo. Il
bambino nemmeno ringrazia. Il piccolo e rumoroso corteo passa al vagone successivo.
Il giorno dopo, un pomeriggio, il treno corre verso
Napoli, è un DD (direttissimo) e non fa tutte le fermate.
Fa molto caldo. Gruppetti di ragazzi e ragazze salgono
e scendono. Fra loro c’è sempre qualcuno o qualcuna
con tanti chili di troppo. Giovani vite toccate dall’obesità,
un simbolo del benessere a buon mercato; patatine
croccanti prese da sacchetti di plastica coloratissimi
accompagnano il viaggio verso casa. Un ragazzo grasso dal viso inespressivo finisce in fretta il suo snack, e
non getta nemmeno a terra il sacchetto. Lo piega e lo
mette in tasca. Osservo un gruppetto. Piercing e tatuaggi,
sorrisi e telefonate; un genitore chiama una ragazza dai
jeans strettissimi a vita troppo bassa. La telefonata dura
pochi secondi. Papà, sto arrivando. I ragazzi scendono
e dal fondo del vagone compare una ragazza, non sembra una zingara (o una rom, come si dice adesso).
Indossa un vestito blu chiaro, capelli di media lunghezza e altezza superiore alla media. In braccio un fagottino
azzurro pallido. Un bimbo quasi invisibile, troppo piccolo per quella mamma giovane. La mamma ha un bel
viso e movimenti sicuri. Dalla mano che regge il bimbo
scende un bicchiere di plastica trasparente. Serve per
raccogliere le offerte. Con l’altra mano si regge ai sedili
mentre avanza nel corridoio. Stranamente nessuno offre monetine. Non dà il senso della sofferenza, non sembra chiedere l’elemosina. E’ quasi altera. E’ bella, è sana.
Niente monetine. Non si danno monetine a chi non
mostra sofferenza. Il viso disteso della giovane donna
cambia all’improvviso, sembra prendere una decisione
e a quella segue l’azione. Attacca il bambino ad un seno
che scopre più del necessario e si protende verso le
quattro donne sedute a metà vagone. Sosta per un poco
e le osserva.
Niente. Nessuna monetina.
Mi passa accanto velocemente.
Non si aspetta più elemosine, scompare in fondo al
vagone col bimbo sempre attaccato al seno. Non faccio
niente. Mi sento quasi in colpa per non vivere una situazione del genere ma non faccio niente, e come me tanti
altri.
Il caldo è ora un poco più insopportabile ai margini
della divina costiera.
24

Programma

Allegato 1 - Anffas Brescia Onlus

le ma llatie m eta bo lich edaa ccum ulo dal so spetto alla d

Locandina - ASL di Brescia

Continuità - ASL di Brescia

Carta Regionale di Trasporto

Programma del Forum

FORUM Malattie rare in Sicilia

Contatti di riferimento - Istituto Superiore di Sanità

O.Ma.R. O.Ma.R. - Fonema Comunicazione

Patologie IgG4-correlate: sono “nuove” malattie?

Impegno per una vita migliore

elenco MR esenti agg.to 18-07-2014