Gestione del paziente con AR tra

RELATORI E MODERATORI
si ringrazia per il contruibuto non condizionante
Sig.ra Maria Donata Longo
Sig.ra Anna Maria Mare
Dott. Maurizio Muratore
Dott.ssa Pasqua Pastore
Dott.ssa Laura Quarta
Dott.ssa Romano Rossella
Gestione
del
paziente
con
AR
tra ospedale e territorio
Gestione
del
paziente
con
AR
tra ospedale e territorio
6NOVEMBRE2014
Hotel “Hilton Garden INN”
Lecce
Corso di Formazione e di Aggiornamento Professionale Accreditato presso il Ministero della Salute n° ECM 363 - 105433
08.00 - 08.30 Iscrizione partecipanti al corso
Saluti e Apertura lavori:
Dott. M. Muratore
O. Narracci - Direttore Sanitario ASL Lecce
A. Celano - APMAR
08.30 - 09.00 Introduzione al corso:
“Protezione del paziente e sanità accessibile” per superare il concetto di salute
come “prodotto commerciale”
Dott. Maurizio Muratore
09.00 - 09.30 AR: Gestione e controllo della spesa farmaceutica sul territorio
Dott.ssa Pasqua Pastore
09.30 - 10.00Gestione e controllo della spesa farmaceutica ospedaliera
Dott.ssa Romano Rossella
10.00 - 10.30Rapporto costo/beneficio dell’uso del biologico
Dott.ssa Pasqua Pastore
10.30 - 10.15 Coffee break
11.00 - 11.30 Criteri e percorsi per l’appropriatezza prescrittiva in AR:
il corretto approccio al paziente
11.30 - 12.00 La De-ospedalizzazione dell’uso dei biologici: vantaggi economici e sociali Dott. M. Muratore
12.00 - 12.30 Progetto SUSTAIN: esperienza diretta del paziente
Dott.ssa L. Quarta, Sig.ra Anna Maria Rizzo
12.30 - 13.00 Ruolo dell’infermiere nella gestione della terapia biologica nel paz. Affetta da A.R.
Sig.ra Maria Donata Longo
13.30 - 14.00 Prove pratiche per il trattamento infusionale del farmaco biologico
14.00 - 14.30Discussione sui temi trattati
14.30 - 15.00 Chiusura dei lavori e compilazione del questionario d’apprendimento
L’artrite reumatoide (AR) è una poliartrite infiammatoria
cronica, disabilitante e progressiva, a carico delle
articolazioni sinoviali.
Il picco di incidenza della patologia si rileva nella quinta
decade di vita, benché siano disponibili evidenze di un
esordio anche più tardivo della malattia [1].
Gli studi epidemiologici sull’AR, considerati nel loro
insieme, riportano, a seconda della razza, del sesso
e della latitudine, valori altamente diversificati di
prevalenza (da 0,33% a 6,8%) e di incidenza (da 12 a
1200 per 100.000 abitanti)[2-9].
Limitatamente all’Europa, l’AR sembra essere più
frequente nelle popolazioni del Nord Europa; nelle
popolazioni del bacino del Mediterraneo sembra essere
meno severa e con meno frequenti manifestazioni extraarticolari.
Per quanto riguarda l’Italia, diversi studi confermano
una bassa prevalenza di AR.
Cimmino et al. evidenziano, in una indagine
epidemiologica condotta nel comune di Chiavari, una
prevalenza nella popolazione generale dello 0,33%,
0,13% nel sesso maschile e 0,51% nel sesso femminile [9].
Salaffi et al. in una recente (2005) valutazione riporta
una prevalenza di AR in Italia dello 0,46% [10].
E’, in ogni caso, dimostrata una maggiore prevalenza nel
sesso femminile, con un rapporto uomo/donna di circa
1:4, per un totale di circa 410.000 pazienti con AR [1112].
Per quanto attiene alla disabilità, si stima che circa
l’80% delle persone con AR presenti disabilità a 20 anni
dall’esordio della malattia[13]. La malattia è progressiva,
con fasi di riacutizzazione e peggioramento. Secondo i
dati del Rapporto Sociale ANMAR, il 22,7% dei pazienti
lavoratori interpellati ha dichiarato che è stato costretto
a modificare la propria attività lavorativa a causa della
patologia: il dato è direttamente proporzionale alla
durata della malattia e al relativo grado di evoluzione,
arrivando al 30,1% tra coloro che hanno avuto diagnosi
della malattia da più di 10 anni; più del 10,4% di
questi è stato costretto a cambiare lavoro. C’è poi una
considerevole quota di lavoratori che ha riportato episodi
di ripetuta assenza dal lavoro a causa della malattia:
35% tra le persone al di sotto dei 44 anni di età e il
43,6% delle persone con una età compresa tra i 44 e i 65
anni, che hanno segnalato di essersi assentati dal lavoro
nell’ultimo mese prima dell’indagine
Alcuni studi hanno dimostrato che la sopravvivenza
migliora grazie ad una diagnosi precoce e all’uso di nuovi
e più aggressivi regimi terapeutici antireumatici[15].
Il trattamento farmacologico dell’AR si basa sull’utilizzo
di molecole a effetto sintomatico (FANS e corticosteroidi)
e principi attivi che rallentano la progressione della
malattia (disease modifying antirheumatic drugs,
DMARDs). Tra i DMARD biologici sono disponibili gli
anti-TNFα come adalimumab, etanercept e infliximab,
e biologici con diverso meccanismo d’azione come
abatacept, rituximab e tocilizumab. Abatacept è indicato
in combinazione con metotressato nel trattamento
di pazienti affetti da AR da moderata a severa non
responsivi a precedenti trattamenti con DMARDs.
Le terapie biologiche hanno cambiato la storia delle
malattie reumatiche), assicurando livelli elevati di
efficacia e sicurezza. Ma anche nell’ambito di questo
tipo di trattamento permangono aree di insoddisfazione,
legate per lo più alle modalità di somministrazione.
I farmaci biologici hanno due diverse modalità di
somministrazione: alcuni sono somministrati per via
sottocutanea mentre altri per via infusiva.
Ad oggi, abatacept prevede la somministrazione
per via infusiva ogni 28 giorni. Questa modalità di
somministrazione richiede che il paziente si rechi con
una certa periodicità al Centro di Reumatologia per
effettuare la somministrazione del farmaco. Se da una
parte questa modalità di somministrazione richiede lo
spostamento del paziente al Centro di Reumatologia,
dall’altro consente di monitorare il paziente rispetto alla
sua aderenza alla terapia ed eventuali eventi avversi.
Per migliorare la qualità di vita dei pazienti e supportarli
nella gestione della terapia, in Italia è attivo dal 2010
il Programma SuSTAin, un programma di assistenza
nato dalla collaborazione tra Domedica e Bristol-Myers
Squibb per la somministrazione territoriale del farmaco
abatacept; il Programma è attualmente attivo in due
Regioni, Lazio e Puglia, e prevede la somministrazione
presso il domicilio del paziente o presso Centri Infusionali
dislocati sul territorio in modo da limitare gli spostamenti
delle persone affetta da AR.
Le persone affetta da AR, in cura con abatacept,
ricevono informazioni sul Programma SuSTAin presso il
Centro di Reumatologia responsabile della loro terapia.
L’adesione è totalmente gratuita e consente al paziente
di avere accesso a diverse risorse messe a disposizione
da Domedica: un Contact Centre dedicato, una rete di
infermieri specializzati nella gestione della terapia ed un
team di reumatologi.
Il reumatologo, che rimane sempre il punto di riferimento
del paziente per tutti gli aspetti terapeutici, individua i
pazienti che ritiene eleggibili per il Programma SuSTAin
e questi, su base volontaria e gratuita, possono aderire.
Il Contact Centre è il primo punto di contatto e di supporto
per il paziente: chiamando il numero verde dedicato
il paziente (o eventualmente il caregiver) parla con
operatori specializzati Domedica per avere informazioni
sul programma (es. modalità per aderire, Centri di
Reumatologia che hanno aderito, ecc.), organizzare una
infusione, o spostare il giorno e l’orario di una infusione
precedentemente organizzata.
Il Contact Centre è responsabile di garantire il rispetto
dei livelli di servizio offerti dal programma ed effettua
periodicamente contatti con il paziente per rilevare
eventuali esigenze e monitorare l’andamento del
programma; inoltre, gestisce la rendicontazione puntuale
delle attività svolte dai reumatologi e dagli infermieri e
organizza il calendario infusivo dei pazienti.
Il paziente inserito nel Programma SuSTAin beneficia di
un infermiere a lui dedicato, specializzato nella gestione
della terapia. L’infermiere effettua ogni 28 giorni la
somministrazione del farmaco a domicilio del paziente
o presso Centri Infusionali dedicati. In questo secondo
caso l’infusione è supervisionata da un reumatologo
e più somministrazioni possono essere effettuate
contemporaneamente.
La somministrazione del farmaco avviene in luoghi
diversi a seconda della Regione in cui il programma
è attivo: nel Lazio, viste le caratteristiche logistiche
della Regione ed in particolare della città di Roma, per
rispondere maggiormente alle esigenze dei pazienti le
infusioni avvengono al domicilio, mentre in Puglia presso
Centri Infusionali dedicati, dislocati sul territorio per
minimizzare gli spostamenti, e sotto la supervisione di
un reumatologo. In Puglia, per i pazienti con difficoltà
a spostarsi presso il Centro Infusionale, su indicazione
del reumatologo di riferimento, è possibile prevedere
l’infusione al domicilio del paziente.
Il farmaco viene ritirato presso le farmacie territoriali o
presso le farmacie ospedaliere o direttamente dai Pazienti
o dall’infermiere Domedica, opportunamente delegato
dal Paziente, in modo da dare un servizio completo ai
Pazienti stessi, e ridurre al minimo gli spostamenti e le
difficoltà logistiche del Paziente e del Caregiver.
Scopo del presente lavoro è fornire una valutazione del
Programma SuSTAin in termini di valore per i Pazienti e i
Centri di Reumatologia.

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