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創干Jに寄せて - m3.com 学会研究会

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創 干Jに 寄 せ て
産業医科大 学小児科学教室
白幡
聡
近年 の凝 固因子製剤 の進 歩 は 目を瞳 るものがあ ります。 発症 当初か らこれ ら
安仝で止血効果が優れた製剤 の恩恵 を受 けた若年血友病患者の 多 くは、重症型
であって も健常者 と大差ない生活 を送 ることがで きるよ うにな りつつ あ ります
一方、その恩恵 に与 ることができなかった世代の重症型血友病患者は、程度の
差 こそあれ、ほ とん どの患者 が血友病性 関節症 に罹患 してお り、QOL低 下の大
きな原因 となつてい ます。私 も参加 してい る 「血液凝 固異常症 の
関す る
.
QOLに
研究班 Jの 調査 によると、しつか りしゃがみ こめる患者 さんの害」
合は 30歳 代で
3害 J近 くまで低下 しています。 同様 に 30歳 代 の患者 さんで不 自由な く動 き回れ
ると解答 したのは 4害 1に 過 ぎません。
産業医利大学病院では、1984年 に血友病セ ンター を槍J設 し、包括的サポー ト
を 目指 して活動 してきま したが 、患者 QOLの 向上 に対す る理学療法の役害」
の大
き さを痛感 させ られ ま した。 そ して、血友病 の理学療法の意義 を全国の医療者
と患者 に知 って欲 しい と常 々感 じてい ました。 しか し、(1)我 が国では 5,000人
程 の血友病患者 が 1,000施 設近 くの医療機 関に分散 している、(2)欧 米 と違 って、
それぞれのエ リアに充実 した血友病 セ ンターが存在 し中核的機能 を果たす体制
になつていない 、(3)ど うしよ うもな くな って整形外科医に助 けを求めることは
あつて も、そ の前段階での理 学療法 の意義 を、血友病 専門医 と患者が十分に理
解 していない、な ど様 々な理 由で、血友病 の理学療法は FFら れ た施設 で細 々 と
行われてきた のが実情 と思います。
そ うした経緯の中、 この度産業医科大学病 院北部 九州血 友病 セ ンターで 、長
年、理学療法 に携 わって こられ た大 峯 三郎先生が 中心 とな り、血友病理 学療法
研究会が発足 した ことは誠 に喜 ば しい ことであ ります。全国各地で血友病 の リ
ハ ビ リテー シ ョンに携 わる理学療法士の皆様 が、本研究会 の もとでネ ッ トワー
クを作 り、 ス キル の標準化をはか るとともに、血友病患者 に対す る理学療法の
要性 を、全国の血友病担 当医 と患者 に喚起 していただきたい と思います。そ
の ことが血 友病患者 に とって大 きな福音 とな ることを確信 し、血友病理学療法
2、
研究会発足のお祝 いのメ ッセージ とさせていただきます
.
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