//////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// １．[ １．[慢性疲労症候群（CFS) 慢性疲労症候群（CFS)追悼リスト CFS)追悼リスト] 追悼リスト]- 2003 年、米国 National CFIDS Foundation のまとめによるのまとめによる原文：http://www.ncf 原文：http://www.ncfhttp://www.ncf-net.org/memorial.htm 邦訳：赤十字社語学奉仕団 /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// 5 月 12 日 MS/CFS 認識の日を記念して 認識の日を記念して 本日は ME/CFS, GWS, FMS, MCSS の 5 月 12 日国際認識の日創設第 11 回記念日である。この 5 月 12 日の国際認識の日の創 設者は Tom Hennessy, Jr.である Jr.である。 である。 5 月 12 日は国際赤十字設立のきっかけをつくった英国軍看護婦フローレンス・ナイチンゲールの誕生日を記念するために 選定された。ナイチンゲールは 選定された。ナイチンゲールは 30 歳代半ばに ME/CFS に似た麻痺的疾病に罹り、生涯の最後の 50 年はほとんど寝たきりで 過ごした。 過ごした。 著名な英国の ME 研究者 Dr. Betty Dowsett は長期 ME 患者の死亡率を 10 パーセントと見積もった。博士は次のように書い パーセントと見積もった。博士は次のように書い ている（2003 ている（2003 年 1 月「ME 月「ME の後期の影響」）。 の後期の影響」）。 「……最終段階 「……最終段階 (1, 2)。 2)。 不定間隔の後、多系統性症候群が骨格筋、心筋、その他の肝臓、膵臓、リンパ組織などの “末端臓器”の永久的損傷を伴い発症する可能性があり、これは長期の慢性的症状、主として脳幹に代謝機能不全の徴候 を有する神経症状のさらなる発現を意味する。それでも、症状の安定化は低水準ではあるが、なお適切な管理と支援によ り達成することができる。10 り達成することができる。10 パーセントの死亡率は、ほとんど全部がこの群における末端臓器から（主に心不全か膵臓不 全から）生じている。若年患者と障害の早期段階における自殺は、不信、福祉援助の拒否、教育・雇用見込みの喪失とい 全から）生じている。若年患者と障害の早期段階における自殺は、不信、福祉援助の拒否、教育・雇用見込みの喪失とい う今日の風潮に関係があると言わざるを得ない。これは特に余分の回避可能と思われる要因 う今日の風潮に関係があると言わざるを得ない。これは特に余分の回避可能と思われる要因であり……」 であり……」 ME/CFS は中枢神経系 中枢神経系(C 神経系(CN (CNS)異常 S)異常、 異常、免疫系 免疫系異常、 異常、内分泌異常、自 泌異常、自律 、自律神経系障害および 神経系障害および心血管異常がある病理的多系統疾病で 異常がある病理的多系統疾病で ある。 ME/CFS 患者には多くの癌事例報告 患者には多くの癌事例報告があり、 癌事例報告があり、ME/CFS があり、ME/CFS と癌との関係に関する調査 との関係に関する調査が 調査が数件ある。 数件ある。例え ある。例えば、 例えば、ワシ ば、ワシントン ワシントン D.C.の D.C.のジ ョージワシントン ジワシントン大学公衆衛 ントン大学公衆衛生・ 大学公衆衛生・医療学 生・医療学部 医療学部 Paul Levine vine 博士はレイク 博士はレイク・タホウ地域の患者 タホウ地域の患者( の患者(米国―1984 年から 1986 までの ME/CFS 発症) 発症)の第２次１０年 １０年追跡調査を 追跡調査を行った。同 った。同博士は次のように述べ 博士は次のように述べている 述べている。 ている。 「……報告 「……報告された 報告された癌 された癌の種類は、 種類は、B は、B 細胞性リンパ 細胞性リンパ腫 性リンパ腫、脳腫瘍 、脳腫瘍、 腫瘍、乳房腺様嚢胞癌、 乳房腺様嚢胞癌、膀胱移行上皮細胞癌、 膀胱移行上皮細胞癌、子宮癌、 子宮癌、基底細胞癌、 基底細胞癌、 前立腺癌およ 腺癌および非ホジキ および非ホジキンリンパ び非ホジキンリンパ腫 ンリンパ腫を含んでいる……」 んでいる……」 2002 年 3 月ラジオ・リ ラジオ・リバティ ・リバティ（ バティ（米国）のインタビュ 国）のインタビューで、著名な タビューで、著名な ME/CFS 専門家 Kenny De Mei Meirleir （ベルギー、ブラッ ー、ブラッ セルの Vrije ije 大学）は、 大学）は、「…… ）は、「……細胞膜 「……細胞膜の 細胞膜の酸化(NO) NO)損傷と癌抑制 損傷と癌抑制系損傷のために 癌抑制系損傷のために癌 系損傷のために癌を発症する可能性のある患者小集団 を発症する可能性のある患者小集団があ 小集団があ る……」と語 る……」と語った。 った。 この重度 この重度の神経障害から生 重度の神経障害から生ず の神経障害から生ずる合併症により死亡した 合併症により死亡した ME/CFS 患者に対 患者に対する敬 する敬意の印 意の印として、私 として、私は以下に「死亡 以下に「死亡 ME/CFS 患 者追悼リスト」を 追悼リスト」を掲載 リスト」を掲載する 掲載する。 する。 ～JvR 筋痛性脳脊髄炎／ 性脳脊髄炎／慢性 脊髄炎／慢性疲労免疫 慢性疲労免疫機能不全 疲労免疫機能不全(ME/CF 機能不全(ME/CFI (ME/CFIDS)による死亡者リス DS)による死亡者リスト による死亡者リスト ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------The Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation 103 Alet Aletha etha Rd, Rd, Needha eedham dham Ma Ma 0249 02492 492 電話：( 電話：(781) 781)449 1)449449-3535 3535 FAX： AX：(781) 781)449 1)449449-860 8606 以下の死亡者リストは 以下の死亡者リストは Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation がまとめたものである。本リストには著作権 とめたものである。本リストには著作権があるため、 用する場 作権があるため、利 があるため、利用する場 合は当団の 当団の承認を必 認を必要とする。そのような死亡者リストに追加 要とする。そのような死亡者リストに追加を 追加を希望される 希望される場合 される場合は、 場合は、当団ま は、当団まで 当団まで電子メール 電子メール[l ール[lo [log in to unma nmask]もしくはお k]もしくはお手紙 もしくはお手紙をいた 手紙をいただ をいただきたい。その際、可能であれば、死亡者のお名 きたい。その際、可能であれば、死亡者のお名前 であれば、死亡者のお名前・生年月日および ・生年月日および死亡年月日・死亡場所 死亡年月日・死亡場所 および および死亡原因 死亡原因、およ 原因、および 、および可能な限 可能な限りの追加情報 りの追加情報を教 追加情報を教え を教えていただ ていただければ幸 ければ幸いである。 いである。 本リストの他の著作物へ 本リストの他の著作物への 作物への転載を 転載を希望される 希望される場合 される場合は、著 場合は、著作権 は、著作権として 作権として当団 として当団名およ 当団名および住所 名および住所( び住所(Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation, Inc., 103 Alet Aletha etha Rd., Rd., Needha eedham, dham, MA MA 0249 02492 492-3931 USA)を明示していた 明示していただ していただきたい。 きたい。 本リスト作 本リスト作成の目 成の目的は、皆 的は、皆さんに慢性疲労免疫 さんに慢性疲労免疫機能不全 疲労免疫機能不全/ 機能不全/筋痛性脳脊髄炎 性脳脊髄炎(CF 脊髄炎(CFI (CFIDS/ME)の DS/ME)の重大さにもっと 重大さにもっと気 さにもっと気付いていただ いていただきた いということである。当 いということである。当疾患が患者をどれほどに衰弱 疾患が患者をどれほどに衰弱さ 衰弱させるのか、ま るのか、また当疾患に患者がどれほど苦 疾患に患者がどれほど苦しんでいるのかを、医 しんでいるのかを、医 学界やマス 学界やマスコミ、 コミ、政府は理 政府は理解 は理解していない。その根拠 していない。その根拠として、 根拠として、当 として、当疾患により多くの人 疾患により多くの人が命を落としており、当 としており、当疾患に対 疾患に対する 対策がこれ 対策がこれ以上講 がこれ以上講じられないと、その 以上講じられないと、その人数 じられないと、その人数はさらに 人数はさらに増え はさらに増えて 増えて行くという現状にも関わらず くという現状にも関わらず、米国保健省（ 保健省（the United ted Sta States Nat National onal Insti nstitutes of of Heal Healt alth)は当疾患の罹患率や 疾患の罹患率や死亡率の推移 死亡率の推移を 推移を把握しておら 把握しておらず しておらず、また米国疾病管理センタ 国疾病管理センター（t ー（the Centers Centers for Di Disea sease Control Control and Prev reventi ention）は on）は当 ）は当疾患による死亡者が出 疾患による死亡者が出たという報告 たという報告は 報告は受けていないと主張 けていないと主張してい る。 ＜訳注：2006 ＜訳注：2006 年 6 月 15 日イギリス イギリス「New Scientist Date」におい Date」において 」において、「慢性疲労症候群による初の公式死亡」 慢性疲労症候群による初の公式死亡」 が発表されている。 が発表されている。＞ 当疾患により死亡した方 疾患により死亡した方をご存知 をご存知の 存知の場合、その 場合、その方 、その方のお名前 のお名前の、本リストへ の、本リストへの追加掲載にご 追加掲載にご協力 にご協力いた 協力いただ いただきたい。なお本リス ト作成に着手 成に着手し、その多くの 着手し、その多くの情報 し、その多くの情報を 情報を集めて下 めて下さった William illiam Young さんのご助力 さんのご助力に感謝申し上げる。本リストに 上げる。本リストに掲載 る。本リストに掲載さ 掲載さ れている患者の多くは、CF れている患者の多くは、CFI CFIDS/ME の二次疾患により死亡している。当 次疾患により死亡している。当疾患の患者の中 疾患の患者の中には自らの命 には自らの命を絶つことを選ぶ人 つことを選ぶ人も ぶ人も いるが、その最大 いるが、その最大の引き金になるのが耐え難 になるのが耐え難いほどの 耐え難いほどの疼痛 いほどの疼痛であることを、これ 疼痛であることを、これま であることを、これまでに何人 でに何人もの 何人もの医師 もの医師が 医師が指摘してきた。こう 指摘してきた。こう いった患者の大 いった患者の大多数が本来必 が本来必要とされる 来必要とされる治療 要とされる治療を 治療を受けることはなく、間 けることはなく、間欠的な疼痛 的な疼痛による 疼痛による痛 による痛みが緩和 みが緩和する 緩和するだろ するだろうという だろうという望 うという望み もほとんどないまま もほとんどないまま、その まま、その痛 、その痛みに悩ま みに悩まされていた。そういった患者の 悩まされていた。そういった患者の苦 されていた。そういった患者の苦しみを受 しみを受け入れて、彼 れて、彼(女)達の死を無駄 達の死を無駄にしない 無駄にしない ようにして行 ようにして行きたい。以下 きたい。以下に に 挙げる 挙げ る 方々に心よりお 方々 に心よりお悔や 悔やみを みを申 申 し 上げつつ、ご 上げ つつ、ご紹介 紹介して して行 行 こう。 こう 。 以下 に心よりお悔やみを つつ、ご紹介して <訳注：原文には 訳注：原文には存 には存在しないが読 しないが読みやすさを優先 すさを優先して 優先して番号 して番号を 番号を付記する> 記する> [1] Rut Ruth Allen Allen さん、マ さん、マサチューセッ ーセッツ州レ ツ州レキシントン キシントン出 ントン出身、1999 年 1 月 21 日、ME/CF 日、ME/CFI ME/CFIDS に関連 に関連する合併 する合併症により死亡 合併症により死亡。 症により死亡。温 厚で知性あふ 性あふれる人 れる人柄で、1 で、1980 980 年代初 年代初期以降ほとんど ME/CFI ME/CFIDS に罹患していた。8 に罹患していた。80 歳の誕生日を迎 歳の誕生日を迎えた頃から次々 から次々と合 併症を発症し、検 症を発症し、検査入院 査入院のため、その後ほとんどの時 のため、その後ほとんどの時間を病院 間を病院で過ごしていた。症状が重 で過ごしていた。症状が重症になったため、ついに養 症になったため、ついに養護施 設に入 設に入居、秋には全ての治療 には全ての治療を 治療を断念し、自分はもはや 念し、自分はもはや生活の質とは縁 とは縁がないと悟 がないと悟ったという。その数 ったという。その数ヶ月後、インフルエン 月後、インフルエン ザ型肺炎により死亡、だがその時点で彼女には病気と闘うだけの力はもはや残されていなかった。遺族にはご主人および ザ型肺炎により死亡、だがその時点で彼女には病気と闘うだけの力はもはや残されていなかった。遺族にはご主人および 3 人の子 どもの Peggy さん、Sue さん、Sue さんおよび John さんがいる。 [2] Rhon Rhonda onda Amen さん：女 さん：女性。 ：女性。死亡 性。死亡時 死亡時年齢および および死亡原因 死亡原因は不 原因は不明 は不明。長期患者。 [3] Marie Anderson さん： さん：Blue lue Ribb Ribbon bbon Awareness for Myalgic Myalgic Enc Encephalomye halomyeli omyelit litis(BRA s(BRAME) RAME)からの ME)からの情報 からの情報。 情報。 [4] 匿名：48 歳女性。死亡年月日不明 性。死亡年月日不明。CFI CFIDS/ME に罹患して数 に罹患して数年経っていたが、診断 年経っていたが、診断されてから死亡 診断されてから死亡ま されてから死亡までの期間は 1 年未満だ 未満だ った。死亡 った。死亡原因：大動脈瘤 原因：大動脈瘤。 動脈瘤。(情報源 情報源：CFI CFIDS/ME 支援グ 支援グループ ループのリーダ のリーダー。) ー。) [5] 匿名：42 歳女性。死亡年月日不明 性。死亡年月日不明。CFI CFIDS/ME に罹患して 7 年。死亡 年。死亡原因 死亡原因： 原因：胃潰瘍 胃潰瘍により、病院 により、病院で死亡。 で死亡。職業： 職業：Ph.D( Ph.D(コ .D(コン ピュータ・プログラミン ラミング)およびシ およびシス ス テ ム 解 析 。 ( 情報源 情報 源 ： CFI CF I DS/ME 支援グ 支援 グ ループ ルー プ のリーダ のリー ダ ーからの手紙 ーからの 手紙。 。 ) びシ 手紙 [6] 匿名：32 歳女性。死亡年月日不明 性。死亡年月日不明。死亡原因：耐え難 死亡原因：耐え難い 原因：耐え難い疼痛を 疼痛を苦に自殺。幼児 に自殺。幼児 3 人の母親。 母親。(情報源 情報源：CFI CFIDS/ME 支援グ 支援グル ープのリーダ のリーダーからの手紙 ーからの手紙。 手紙。) [7] 匿名：19 歳女性。1 性。1986 年死亡。死亡 年死亡。死亡原因：重 死亡原因：重症の 原因：重症の進 症の進行性 ME。 ME。 (情報源 情報源：ご家族からの手紙 からの手紙。 手紙。) [8] 匿名：45 歳男性。1 性。1997 年 4 月、CF 月、CFI CFIDS/ME の合併症により死亡 合併症により死亡。 症により死亡。職業： 職業：関心の対 関心の対象多き写真 多き写真家 写真家。(情報源 情報源：支援グ 支援グループ ループの リーダ リーダーで、故 ーで、故人の友人。) [9] 匿名：女性、死亡 ：女性、死亡時 性、死亡時年齢および および死亡年月日は不明 死亡年月日は不明。死亡原因： 死亡原因：「 原因：「灼熱痛があり、ほとんど火 があり、ほとんど火傷のような感 傷のような感じだった…腸 った…腸お よび膀胱の機能を喪失 び膀胱の機能を喪失し の機能を喪失し…疼痛を 疼痛を緩和しようとして 緩和しようとして薬 しようとして薬を過剰摂取 を過剰摂取してし 剰摂取してしま してしまった…」 った…」。 (情報源 情報源：Paul Ch Cheneyさん、 eneyさん、M.D. さん、M.D.お M.D.お よびPh.D Ph.D。 .D。1996年、 996年、講 年、講義後の質問 後の質問の 質問の中で。) で。) [10] 10] 匿名：死亡時 死亡時年齢、性別 、性別および および死亡年月日は不明 死亡年月日は不明。死亡原因： 死亡原因：「…あ 原因：「…あま 「…あまりに重 りに重症だったので、彼女 ったので、彼女は 彼女は 29 歳時は養護施設に 入所しており、 入所しており、併 しており、併発感染により死亡した。 により死亡した。」（情報源 情報源：Paul Ch Cheney さん、M.D. さん、M.D.およ M.D.および および Ph.D Ph.D。 .D。1996 年、講 年、講義後の質問 後の質問の 質問の中 で。) で。) [11] 11] 匿名：性別および および死亡年月日は不明 死亡年月日は不明。死亡原因： 死亡原因：「 原因：「栄養不 栄養不足による感 による感染症および 症および自己管理不足 管理不足…入院、 (そして、死亡し た)…不整脈 …不整脈の の 疑 いがあった…。」 いがあった…。 」 ( 情報源 情報 源 ： Paul Ch C h eney さん、M.D. さん、 M.D.およ および び Ph.D Ph .D： ： 1 996 年、講 年、講義後の質問 後の質問の で。) 整脈 M.D.およ .D 質問の中で。) [12] 12] 匿名：40 代女性。死亡 性。死亡原因： 死亡原因：自殺 原因：自殺。 自殺。(情報源 情報源：友人からの電話 からの電話。 電話。) [13] 13] 匿名：死亡時 死亡時年齢不明。1999 年 10 月 28 日、CF 日、CFI CFIDS の合併症 合併症により死亡。 により死亡。この男 この男性患者は死亡の 3～4 年前に CFI CFIDS に娘さ んから感 んから感染した。この患者さんも娘 した。この患者さんも娘さんも高 さんも高感染価の 染価のエプス エプスタインバ インバールウ ールウイルス(E イルス(Ep (Epstei stein Ba Barr Vir Virus、EBV EBV)を保有して いた。死亡原因 いた。死亡原因は 原因はヘルペスウイルスの一 イルスの一種による悪 による悪性リンパ腫だ 性リンパ腫だった。 腫だった。( った。(情報源 情報源：故人の娘さん。) さん。) [14] Rebecca Badg Badger adger さん：女 さん：女性、死亡 ：女性、死亡時 性、死亡時年齢および および死亡原因 死亡原因は不 原因は不明 は不明。 [15] 15] Gloria oria Bak Baker aker さん： さん：53 歳女性。1 性。1994 年 12 月死亡。CF 月死亡。CFI CFIDS/ME に罹患して 10 年。ア 年。アンプリジェン(Ampligen) ligen)のきわめて en)のきわめて初 のきわめて初 期の治 期の治験で被験者の 被験者の 1 人だった。最期は、ほ 人だった。最期は、ほぼ った。最期は、ほぼ全身の機能をコ の機能をコントロールできなくなっていた。死亡 ントロールできなくなっていた。死亡原因： 死亡原因：銃 原因：銃創。友 創。友人達 は自殺を疑 は自殺を疑っている。 っている。 [16] Carli Ba Barry さん、 さん、27 歳、2001 歳、2001 年 2 月 27 日、2 日、27 歳の誕生日に自ら命 歳の誕生日に自ら命を絶った。自殺する前 自殺する前の状況 の状況は、友 は、友人たちが期待 が期待を 裏切ったことを知 切ったことを知った、給付金庁 付金庁により苦 により苦しい生活 しい生活を強いられていた、壊滅 いられていた、壊滅的な症状に 壊滅的な症状に加え 的な症状に加え、病 加え、病気 、病気であることが誤 であることが誤解され る苦しみからうつ状態 しみからうつ状態になっていた、というものである。遺体 になっていた、というものである。遺体は、 遺体は、英国の は、英国の彼女 英国の彼女が 彼女が住んでいたフラッ んでいたフラットからたった ラットからたった 300 メー トルしか離 トルしか離れていない所 れていない所で発見されたが、彼女 で発見されたが、彼女の 彼女の遺体からわ 遺体からわず からわずか 12 メートルしか離 ートルしか離れていない所 れていない所をパトカ をパトカーが通 ーが通ったにも 関わらず 関わらず、警察は 警察は遺体発見 遺体発見ま 発見まで 9 日間も彼女 日間も彼女を 彼女を捜索していた。 捜索していた。ま していた。まる 1 年が過ぎ 年が過ぎても検 ても検死の結果 死の結果は 結果は出ず、今なお 出ず、今なお彼女 、今なお彼女のご 彼女のご両 のご両 親は待っている。 っている。(情報源 情報源：Sheila Ba Barry さん。) さん。) [17] Penny Ba Barshi rshie hied さん： さん：1985 985 年死亡。死亡 年死亡。死亡原因 死亡原因は脳 原因は脳腫瘍 は脳腫瘍。 腫瘍。ME/CFI ME/CFIDS とは診断 とは診断されなかったが、ご主 診断されなかったが、ご主人 されなかったが、ご主人と同時期に発病し、 NIH NIH で受けた抗ヘ けた抗ヘル 抗ヘルペス薬での治療 での治療が 治療が奏効し、より長く生きることができた。 奏効し、より長く生きることができた。P し、より長く生きることができた。PWME/C(P WME/C(Person Wi With ME/CFS) である彼女 である彼女の 彼女の ご主人 ご主人は、「CF は、「CFI CFIDS」のごく DS」のごく初 」のごく初期の主張 期の主張者だった。P った。Penny さんは学 さんは学校の教師 の教師であり、同 であり、同じ教室 じ教室で彼女とともに教 彼女とともに教え とともに教えていた 2 人の教師 の教師も彼女と 彼女と同時期に脳腫瘍 期に脳腫瘍を発症した。 腫瘍を発症した。当 を発症した。当疾患について最新 疾患について最新の情報を得られたことか 情報を得られたことから、本リストに を得られたことから、本リストに Penny さんの お名前 お名前を掲載できることを 掲載できることを嬉 できることを嬉しく思う。( しく思う。(情報源 情報源：ご主人 ご主人、Robert さん。) さん。) [18] Lis Lisa Beach Beach さんは ME により、2001 により、2001 年 1 月１０日 １０日～１４ ～１４日のいず 日のいずれかの日に死亡した。フロリダ州 れかの日に死亡した。フロリダ州の Homestead に住んで ダ州の Homestead おり、喘息 おり、喘息や 喘息や糖尿病など多くの 糖尿病など多くの健 病など多くの健康問題を 康問題を抱えていた上 ていた上に線維筋 線維筋痛も患っていた。 も患っていた。ある支援グ ある支援グループ ループのリーダ のリーダーが彼女 ーが彼女と 彼女と 連絡を 連絡を取ろうとしたが、外 うとしたが、外出できないはず できないはずの彼女であるのに 彼女であるのに応答 であるのに応答しないため、 応答しないため、彼女 しないため、彼女の 彼女の家を訪ねた。 訪ねた。結局 た。結局、 結局、警察に 警察に連絡をし、 連絡をし、 警察により 警察によりベッ によりベッド ベッドで遺体となっていた 遺体となっていた彼女 となっていた彼女が発見された。 彼女が発見された。剖検 が発見された。剖検は 剖検は行われなかった。 われなかった。 [19] Fern Belvi Belvin lvin さん、5 さん、58 歳、2002 歳、2002 年 9 月 4 日にバ 日にバージニアビ ニアビーチにて死亡。ME ーチにて死亡。ME に罹患して 18 年。遺族 年。遺族は、ご主 遺族は、ご主人 は、ご主人の David Warren さん・娘 さん・娘の Adr Adrienne さん・お兄 さん・お兄(弟)さんおよび大 さんおよび大好 び大好きなお孫 きなお孫さんだ さんだった。発病前 った。発病前は看護師 は看護師として 27 年間勤務 年間勤務して 勤務して いた。彼女 いた。彼女の死後もなお、 彼女の死後もなお、当 の死後もなお、当疾患に苦 疾患に苦しんでいる同 しんでいる同病患者達のために役 病患者達のために役に立てばと、研究のためという名目 に立てばと、研究のためという名目で当団に記念 当団に記念 の寄付をして下 をして下さった。 さった。 [20] 20] Patr Patricia tricia Bennett さん、52 さん、52 歳、1 歳、1999 年 2 月死亡。ME/CF 月死亡。ME/CFI ME/CFIDS に罹患して 10 年を超 年を超えるが、死亡 るが、死亡原因 死亡原因は 原因は癌だった。 癌だった。カ った。カリフォ リフォ ルニア州 Fou Fountai ntain ain Valley Valley に住んでいた。遺族 んでいた。遺族はご主 遺族はご主人 はご主人の Gary さんおよび さんおよび既に成人 に成人した 3 人の子ども達だ ども達だった。( った。(情報 源：友人の J. Rohde hde さん。) さん。) [21] 21] Anitta tta Bli Bliss さん、40 歳未満、 未満、2000 年 1 月 18 日「CFI CFIDS/ME との長期の苦 との長期の苦闘の末に」死亡。 の末に」死亡。カリフォ リフォルニア州サン ニア州サンホゼに liss さん、4 住んでおり、t んでおり、the Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation, Inc.の一員だ 一員だった。遺族 った。遺族は、ご 遺族は、ご両親 は、ご両親・お 両親・お姉 ・お姉（妹）さんである Jea Jean さんお よび婚約者の 婚約者の Justi stin Milliu Milliun illiun さんだ さんだった。( った。(情報源 情報源：ご家族の友人。) [22] 22] Elise lise Bomf Bomford ord さんは、CF さんは、CFI CFIDS/ME DS/ME 関連のリンパ腫 のリンパ腫により 1 月中旬に死亡した。 に死亡した。カナダの the ME Victor Victoria toria Associa ssociat ciation に 所属していた。「彼女 していた。「彼女のもの 彼女のもの静 のもの静かながら強 かながら強いところ いところ、あふ 、あふれるほどの温 れるほどの温かさ」は多くの人 かさ」は多くの人に影響を与 に影響を与えた。享 た。享年 74 歳。 (情報源 情報源：Margaret garet Sh Sherwood erwood さん。) さん。) [23] 23] Margie gie Boon さん： さん：52 歳女性。1 性。1996 年 3 月 27 日死亡。長期患者。死亡 日死亡。長期患者。死亡原因 死亡原因： 原因：硬膜下血 膜下血腫。Sierra erra Vist Vista sta CFI CFIDS Su Support pport Grou Group の創始 の創始者だった。( った。(情報源 情報源：友人からの手紙 からの手紙。 手紙。) [24] Eric Eric W. Booth Booth さん、M.D. さん、M.D.、 M.D.、48 歳男性。1 性。1995 995 年 6 月 18 日死亡。CF 日死亡。CFI CFIDS/ME に罹患して 16 年。死亡 年。死亡原因： 死亡原因：不 原因：不整脈およ 整脈および および突発 性心筋線維 性心筋線維症 線維症。職業： 職業：放射線科医師 放射線科医師。病 医師。病気 。病気であるにもかかわらず であるにもかかわらず、当疾患の研究や 疾患の研究やより良 より良い治療を 治療を求める運動 める運動を 運動を行ってい た。「私 た。「私は非常に 非常に重篤な病気 な病気とこの 5 年間闘 年間闘ってきた…。このように感 ってきた…。このように感じていても、この気 じていても、この気持ちを 持ちを同僚の医師達に 医師達に伝 達に伝える ことができない…。医師 ことができない…。医師が 医師が『同情疲れ 同情疲れ』に苦しんでいると私 しんでいると私は思うようになった。」という手 は思うようになった。」という手記を 1991 991 年に残 年に残している。 (情報源 情報源：医学会会 ：医学会会報 会会報(Bri (British Medical Medical Jou Journal rnal、 al、BMJ)、第 BMJ)、第 311 巻、1995 995 年 10 月 28 日および 日および死亡診断 死亡診断書 診断書)。 [25] 25] Donna Donna Brewer さん：女 さん：女性 ：女性：死亡時 死亡時年齢および および死亡年月日は不明 死亡年月日は不明。死亡原因： 死亡原因：心不全 原因：心不全。 心不全。Western North orth Ca Caroli rolin lina CFI CFIDS Support pport and Adv Advocacy cacy Grou Group のリーダ のリーダーを務 ーを務めた。( めた。(情報源 情報源：支援グ 支援グループ ループからの手紙 からの手紙。 手紙。) [26] Kat Kathleen hleen Brigli Briglio さん：女性 死亡時年齢不明。1996 年 7 月死亡。死亡 月死亡。死亡原因： 腫瘍。The ME Victor Victoria ssociat iglio さん：女 ：女性：死亡時 死亡原因：脳 原因：脳腫瘍。 toria Associa ciation の メンバーとして積極 ーとして積極的に活動 的に活動に 活動に参加し、前 し、前リーダ リーダーも務 ーも務めた。 めた。 [27] Chris Brown さんは 31 歳の時 歳の時に ME を発病後、長期間患った末、1 を発病後、長期間患った末、1999 年 12 月死亡。病 月死亡。病院に搬送され、「 搬送され、「単 され、「単なる呼吸停止 なる呼吸停止」 呼吸停止」 との報告 との報告を 報告を受けた。心臓が悪 けた。心臓が悪いせいだと医師は思っている 医師は思っている。 は思っている。 長期にわたり疼痛 長期にわたり疼痛と 疼痛と闘った後、死亡し、遺族 った後、死亡し、遺族はご主 遺族はご主人 はご主人および および娘の Miche ichelle lle さんで、M さんで、Miche ichelle lle さんも ME 患者である。 Chris さんはニ さんはニュージーランドに住んでいた。( んでいた。(情報源 情報源：Austr Australia stralia’ alia’s Cou Country Network etwork。) [28] Judy udy Brown さん：女 さん：女性、死亡 ：女性、死亡時 性、死亡時年齢不明。1996 年 8 月 24 日死亡。長期 日死亡。長期 CFI CFIDS/ME 患者。死亡原因： 患者。死亡原因：自 原因：自己誘導性の 己誘導性の薬 性の薬物過剰 摂取。 摂取。(情報源 情報源：The Fi Fitness Report、 ort、1996 年 9 月。) 月。) [29] Marti rtin Joh John Buckl Buckley uckley さんは 2002 年 10 月 11 日死亡、享 日死亡、享年 71 歳だった。元 った。元学校教師で、定年退職時 で、定年退職時に軍 退職時に軍事 に軍事史に関する本 を何冊か出版した。オ した。オーストラ ーストラリアはニューサウスウェールズ州 ールズ州の ズ州の the North orthern Rivers Rivers ME/CFS/FM(NR ME/CFS/FM(NR ME/CFS/FM) Support pport Organ ganization に所属し、自分自身 し、自分自身が ME と闘病中にも関わらず にも関わらず、他の同 、他の同病患者を極 病患者を極力助けるようにしていた。筋 助けるようにしていた。筋 肉の衰弱が著しく、 衰弱が著しく、遂 が著しく、遂には瞼 には瞼を開けていられなくなり、食 けていられなくなり、食事や会 事や会話も困難になった。起 になった。起き上がることも難 がることも難しく、や しく、やがて衰 がて衰 弱が心臓にま が心臓にまで及び、呼吸が 呼吸が止まった。 った。遺族は 遺族は奥様の Joa Joan さんと家 さんと家族。(情報源 情報源：NR ME/CFS/FM の Merl Merle Full Fullerton ullerton さ ん。) ん。) [30] 30] Chris Bu Butler さんは ME/CFI ME/CFIDS との数 との数年間の闘 年間の闘病の末、1 病の末、1999 年に死亡 年に死亡。死亡報告 死亡報告は 報告はオーストラ ーストラリアの the Cou Country Network etwork ニュースレタ ースレターに掲載 ーに掲載されていた 掲載されていた。 されていた。 [31] 31] Brenda Brenda Cala Calab alabrese さん、ME/CF さん、ME/CFI ME/CFIDS の長期患者で、1 の長期患者で、1999 年後期に乳癌 年後期に乳癌により死 乳癌により死亡 により死亡。マサチューセッ ーセッツ州に ツ州に住んでおり、身 んでおり、身 体の衰弱を自分自 衰弱を自分自身 を自分自身で感じて、介 じて、介護をしてもらうために母親 護をしてもらうために母親のもとに 母親のもとに移 のもとに移り住むことを余儀 ことを余儀なくされた。ご家 なくされた。ご家族や同病患者 や同病患者 達は彼女 達は彼女の死を 彼女の死を悲 の死を悲しみ悼 しみ悼んでいる。( んでいる。(情報源 情報源：PWME/ CFI CFIDS の友人。) [32] 32] Mary Louise uise Ca Cardillo dillo さん: さん: 40 代前半の女 半の女性。1 性。1995 995 年 7 月死亡。 月死亡。 死亡原因：死体解剖するも、不明。病院にて死亡。 死亡原因：死体解剖するも、不明。病院にて死亡。 [33] 彼女の 彼女の主治医 Anth nthony Koma omaroff roff さん(M.D.)が、 (M.D.)が、サ が、サンプルをリクエストし ストして、他 て、他の研究所 研究所に送った処 った処、高レベルのヒトヘル ペスウィルス ウィルス 6 型(HHV6 (HHV6) V6)が発見さ 発見された。 温かく勇 かく勇気ある人 ある人柄で、人 で、人生を楽 生を楽しむことを望 ことを望んでいた。( んでいた。(情報源 情報源：残された両 された両 親と友人たちから送 から送られた手紙 られた手紙およ 手紙および および検査結果) 結果) [34] Carol rol Graha Graham aham Chudl Chudley hudley さん： さん：長年 ME/CFS を患った後、1 を患った後、1998 年 5 月に異常 月に異常な 異常な事故で死亡。C で死亡。Carol rol さんは、米 さんは、米国イリノ 国イリノイ州 で生ま で生まれたが、1 れたが、1967 年にカ 年にカナダ市民となった。 ダ市民となった。才 となった。才能ある陶芸 能ある陶芸家 陶芸家、園芸家 園芸家であり、作家 であり、作家であった。 作家であった。 彼女の 彼女の苦しみについて、 1999 年にカ 年にカナダの Polesta estar Book Book Pub Publis lishers 社から出 から出版された『 された『Between Ga Gardens』 ens』で読むことができる 読むことができる。 ことができる。 [35] 35] Kat Kathie hie Claa Claar laar：52 歳の女 歳の女性。長期にわたる 性。長期にわたる CFI CFIDS/ME の患者であったが、1 の患者であったが、1996 年 8 月 24 日に死亡。死亡原因： 日に死亡。死亡原因：自ら 原因：自ら招 自ら招いた 薬物の過剰摂取 の過剰摂取。 剰摂取。米国ワシントン ワシントン州 ントン州 Oak Ha Harbor 在住。(情報源 情報源：友人からの手紙 からの手紙) 手紙) [36] Bess Cla Clar lark さん： さん：癌との長期にわたる闘 との長期にわたる闘病の後、1 病の後、1999 年に死亡 年に死亡。患者の支援グ 。患者の支援グループ ループのリーダ のリーダーであり、心が温 ーであり、心が温かく思い やりのある人だ りのある人だった。 った。Bess Bess さんは、支援グ さんは、支援 グ ループ ルー プ で、身体 で、 身体が が や っと機能しているような状況 っと機能しているような状 況 でも楽 でも 楽しむ方法を教え を教えていた。 人だった。 身体 (情報源 情報源： Dol Dolores Hud Hudson udson さん) さん) [37] Theod eodore Cocai Cocaine caine さんは、3 さんは、36 歳のとき、1 歳のとき、1998 年 12 月に死亡。死亡 月に死亡。死亡原因： 死亡原因：広範囲 原因：広範囲の 広範囲の冠状動脈血 動脈血栓 [38] Carol rol Su Sue Coff Coffee ffee さんは、｢ さんは、｢最後の最後ま 最後の最後まで勇敢に 勇敢に闘って｣ って｣、57 歳のとき、8 歳のとき、8 月 7 日に病院 日に病院で死亡した。C で死亡した。Carol rol さんは、ゴ さんは、ゴ ルフ、読 ルフ、読書やコン やコンピューターでの作 ーでの作業を楽しみ、彼女 しみ、彼女の死は、 彼女の死は、親友 の死は、親友た 親友たちや親戚た 親戚たちに惜しまれた。 彼女は、長期にわたる 彼女は、長期にわたる 病気を治すために出来 すために出来ることは 出来ることは何 ることは何でも全て試 でも全て試み、日々感 み、日々感謝していた。 々感謝していた。遺族 謝していた。遺族は、 遺族は、ミシ は、ミシガ ミシガン州 Jeni Jenison に住む夫の む夫の Jim さん、 多くの親戚 多くの親戚、 、 友 人 た ち 。 ( 情報源 情報 源 ： 支援グ 支援 グ ループ ルー プ のリーダ のリー ダ ーを務 ーを 務 める友 める 友 人 ) 親戚 [39] Diane iane M. Comeau Comeau さんは、49 さんは、49 歳のとき、2001 歳のとき、2001 年 8 月中旬に死亡した。 に死亡した。 彼女は、 彼女は、5 は、5 月に 49 歳になったばかりだ 歳になったばかりだった。D った。Diane iane さんは、鼠径 さんは、鼠径部に 鼠径部に腫瘍 部に腫瘍ができ、 腫瘍ができ、敗 ができ、敗血症を生じ、10 症を生じ、10 日間集中治療 日間集中治療室 集中治療室に入 った。検 った。検査や断層 査や断層撮 断層撮影を行 影を行ったが、原因 ったが、原因は 原因は何も分からなかった も分からなかった。Diane iane さんは、生涯の大 さんは、生涯の大半、ME/CF 半、ME/CFI ME/CFIDS と FMS に苦しんだ しんだ。 彼女は、 彼女は、民 は、民間航空パトロールの 航空パトロールのキ パトロールのキャプテンで、その熱 ンで、その熱心さが高 心さが高く評価されていた。親戚 されていた。親戚は、 親戚は、｢ は、｢彼女は 彼女は訓練生た 訓練生たち 生たちに 100% 100%を 与えていた。｣ ていた。｣と語っている。ア っている。アリゾナ州での追悼 での追悼式 追悼式では、彼女 では、彼女に 彼女に敬意を払 意を払うフラ うフライバイ(低空飛行 空飛行)が行われた。彼女 われた。彼女の 彼女の親 友は、彼女 は、彼女は 彼女は痛みに負 みに負けることは決 けることは決して無 して無かったと述べ かったと述べている。 述べている。彼女 ている。彼女の 彼女の母親、 母親、Barbara Mu Murra rray さんも同 さんも同じ病気 じ病気を患ってい る。D る。Diane iane さんの死後、両親 さんの死後、両親に 両親に加え、 加え、4 人の兄弟、 兄弟、David さん、G さん、Gary さん、Ste さん、Step Stephen さんと Richar Richard さんが残 さんが残された。彼女 された。彼女 の死後も他の人々 の死後も他の人々を助ける 人々を助ける活動 を助ける活動は 活動は続き、T き、The Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation による調査 による調査に 調査に使われる寄 われる寄付が求められている。 [40 [40] Greg Greg Coop Cooper さんは、4 さんは、40 歳のとき、2000 歳のとき、2000 年 3 月に、持 月に、持病の ME/CFI ME/CFIDS とは無 とは無関係の原因 関係の原因で死亡した。 原因で死亡した。Gre で死亡した。Greg Greg さんの死は、残 さんの死は、残 された一 された一人娘と彼のカリフォ リフォルニア州の支援 ニア州の支援グ の支援グループ ループの多くのメ の多くのメンバーに惜 ーに惜しまれた。彼 れた。彼には、ア には、アンプリジェンの治 ンの治験の 被験者であったが、 被験者であったが、ア 者であったが、アンプリジェンは助けにならず ンは助けにならず、有害反 、有害反応が認められた。 が認められた。 [41 [41] Cynthia Cynthia Coul Coult さん：女性で、年 は不明。1998 年に CFI CFIDS/ME DS/ME の合併症で死亡し 合併症で死亡した 結果、クラミジア クラミジア肺炎の ultier さん：女 ：女性で、年齢 性で、年齢は不明 症で死亡した。検査の結果、 高い陽性反応が出たが、彼女 たが、彼女の 彼女の医師は、この病 医師は、この病気 は、この病気に対して推 して推奨されている治療 されている治療を 治療を行うことを拒否した。 うことを拒否した。彼女の死後、 彼女の死後、二人 の死後、二人 の息子と孫たちが残された。Cynt された。Cynthia Cynthia さんは自分の仕 さんは自分の仕事を持っていたが、障害者資 っていたが、障害者資格はなかった。 格はなかった。 (情報源 情報源：Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation の支援グ の支援グループ ループのリーダ のリーダー) [42 [42] Andrea rea Cu Cunnigha nnigham igham さんは、46 さんは、46 歳のときに死亡した。彼女 歳のときに死亡した。彼女は、 彼女は、1 は、1988 988 年から筋痛 年から筋痛性脳脊髄炎 性脳脊髄炎を患い、 脊髄炎を患い、1 を患い、1997 年の前 年の前半に癌 半に癌と診 断された。彼女 された。彼女は、この最後の 彼女は、この最後の診断 は、この最後の診断から 診断から僅 から僅か数週間後に死亡した 間後に死亡した。 Andrea rea さんは、英国のウ さんは、英国のウェールズ ールズから、インタ から、インターネ ットが普 トが普及する以前 する以前から、英国全 以前から、英国全土 から、英国全土の患者たち の患者たちと連絡を 連絡を取り、情報 り、情報と支援を 情報と支援を共 と支援を共有してきた。彼女 有してきた。彼女の死は、 彼女の死は、彼女 の死は、彼女の 彼女の友人たち の多くにとり、 の多くにとり、大 大 きなショックだ きな ショックだった。 った。( ( 情報源 情報 源 ： Laur Lau r a Jones さん) さん ) り、 ショックだった。 [43 [43] Judit udith Cu Curren さん： さん：42 歳の女 歳の女性で、1 性で、1996 年 8 月に死亡した。死亡 月に死亡した。死亡原因： 死亡原因：J 原因：Jack Kevorkia orkian kian 博士の幇 博士の幇助による自殺。 助による自殺。職業： 職業： 公認正看護師 看護師。夫と小さな子 さな子供二人が 二人が残された。半身 された。半身麻痺で、完 麻痺で、完全に寝たきりだ 全に寝たきりだったが、素晴 ったが、素晴らしい 素晴らしいユ らしいユーモアのセンスを 持っていた。夫 っていた。夫は、彼女 は、彼女が最 彼女が最初 が最初に Kevokian kian 博士に会 博士に会おうとしたときに止 おうとしたときに止めたが、彼女 めたが、彼女は 彼女は養護施設で死にたくないと訴 設で死にたくないと訴えた のである。医師 のである。医師である 医師である夫 である夫は、彼女 は、彼女の死についての 彼女の死についての報 の死についての報道の結果、 結果、州外に 州外に引越しをしなければならなかった。彼女 しをしなければならなかった。彼女の 彼女の家族たち は、マ は、マサチューセッ ーセッツ州の ツ州の住民であった。( であった。(情報源 情報源：個人的な友 的な友人、新聞記事) [44] Step Stephen S. Cz Czerka erkas kas さんは、長期にわたる患者であり、この病 さんは、長期にわたる患者であり、この病気 長期にわたる患者であり、この病気によって生じた、貧 によって生じた、貧しさ、痛 しさ、痛み、および み、および厄介な法律問題 から逃 から逃れるため、1 れるため、1999 年 1 月 10 日に自殺した。｢ 日に自殺した。｢コモン・コ ン・コーズ｣( ズ｣(米国の非 国の非営利団体 利団体 Common Cau Cause) ause)の創設者である se)の創設者である Donald Donald Sc Scott さんは、患者の多くのパートナーがそうであるように、Ste さんは、患者の多くのパートナーがそうであるように、Stev Steve(Step e(Stephen の愛称) 愛称)さんの妻 さんの妻は、夫 は、夫のもとを去 のもとを去っ たと言っている。 たと言っている。 [45 [45] Skye Dail Dailor ailor さん： さん：14 歳の女 歳の女性で、1 性で、1990 990 年 9 月 1 日に死亡した。死亡原因：クラ 日に死亡した。死亡原因：クラス 原因：クラスメートたち ートたちにからかわれた後の致 にからかわれた後の致死量 の薬物摂取による心臓発 摂取による心臓発作 による心臓発作。 彼女の主 彼女の主治医 の主治医である 治医である David S. Bell Bell さん(M.D. さん(M.D.、 (M.D.、米国小児科学 児科学会員< 会員<Fell Fellows llows of of th the America merican n Academy Acad emy of o f P e diatr dia tric ics(F s(FAAP AAP) ) > ) は、彼女 は、 彼女を を 追悼して 追悼 して彼 彼 の最初 の最 初 の著書を捧 の著書を 捧 げ た 。 ica trics(FAAP 彼女 して [46] Mike ike Dela Delano lano さん： さん：47 歳の男 歳の男性で、1 性で、1997 年 3 月 14 日に死亡した。死亡 日に死亡した。死亡原因： 死亡原因：腎 原因：腎不全 職業： 職業：フットボールと野球 ールと野球のス 野球のスタ のスタ ー(情報源 情報源： CFI CFIDS/ME の支援グ の支援グループ ループのリーダ のリーダー) [47] Lyn Drysdal Drysdale dale さん：女 さん：女性 ：女性 1995 995 年に死亡。( 年に死亡。(情報源 情報源：BRAME RAME) ME) [48] Lorna orna Du Duncan can さん： さん：1999 年 5 月に死亡。M 月に死亡。ME を患っており、癌 を患っており、癌を発症した。 を発症した。彼女は、 彼女は、t は、the ME Victor Victoria toria Associa ssociat ciation の理 事会のメンバーだった [49] Eliz lizabeth eth Eg Egerton さんは、2000 さんは、2000 年 2 月 7 日、4 日、42 歳のときに、ち 歳のときに、ちょっとした手 っとした手術で麻酔 で麻酔中に突然死亡した 死亡した。Eliz lizabeth eth さ んは、10 んは、10 年間、ME/CF 年間、ME/CFI ME/CFIDS に苦しんだ しんだが、家 が、家族と友人たちが、その死を悲 が、その死を悲しみ、惜 しみ、惜しんだ しんだ。彼女は、 彼女は、物 は、物静かで、思いや かで、思いやりの ある人だ ある人だった。 人だった。( った。(情報源 情報源：Alison Alison Kenned ennedy さん) さん) [50] 50] Lin Linda Fa Farri rrin さんは、20 さんは、20 年間にわたり、ME/CF 年間にわたり、ME/CFI ME/CFIDS を患った後、2001 を患った後、2001 年に死亡した。Li 年に死亡した。Lin Linda さんは、ME さんは、ME に罹患した後、多 くを失ったが、闘 くを失ったが、闘い続け、他の患者を助けるためにマ け、他の患者を助けるためにマサチューセッ ーセッツ州で支援 ツ州で支援グ で支援グループ ループを始めた。死亡 めた。死亡原因 死亡原因は、 原因は、原 は、原発性肺 発性肺 高血圧症(Primary Pulm Pulmona onary Hyp Hypertensi ertension)と記 on)と記載 と記載された。 された。 [51] 51] Josep Joseph Fiducia Fiducia さん(M.D.) さん(M.D.)： (M.D.)：男性、年齢 性、年齢不明。1980 980 年代に自殺した。婦人 年代に自殺した。婦人科医だが、自らが病 医だが、自らが病気 が、自らが病気となった結果 となった結果、 結果、CFI CFIDS/ME の診察を 診察を始めた。 任意の支援グ 意の支援グループ ループのリーダ のリーダーであり、提唱 ーであり、提唱者であった 者であった。 。 提唱者であった [52] 52] Kevin vin Fol Foley さん： さん：40 代前半であり、ME/CF 半であり、ME/CFI ME/CFIDS に罹患しテ に罹患しテネシー州に在住していた。彼 していた。彼は、パート・タ は、パート・タイムの仕事が出来 るほど回復 るほど回復したが、ア したが、アルコールが彼 ールが彼の薬物治療の 物治療の妨げとなることを となることを知 ることを知らなかった。この長期にわたる患者の死亡は、予 らなかった。この長期にわたる患者の死亡は、予期 せぬ結果であった 結果であった。 であった。 [53] 53] Joh John Gaki Gakin akingswa sway さん： さん：2000 年の前 年の前半に CFI CFIDS の合併症により死亡した 合併症により死亡した。 症により死亡した。Joh John さんはジョ さんはジョー ジョージア州で患者た ア州で患者たち で患者たちのためにイ ンターネット上に｢CFS/Fi CFS/Fibro Su Support pport Grou Group｣を設立した。彼 を設立した。彼のグループ ループである｢ である｢Peaches aches｣ ｣ は現在 は現 在 も 依然として 依然 として順 es として順調に活動 している。彼 している。彼は体調が悪化し、ミシ 化し、ミシガ ミシガン州に戻らざるを得なくなり、最後のク らざるを得なくなり、最後のクリスマ リスマスを孫娘 スを孫娘た 孫娘たちと過ごした。( と過ごした。(情報源 情報源： 妻と PWME/C (P (Person erson Wi Wish ME/CFS)の ME/CFS)の仲間である Karen Karen さん) さん) [54] Kim Kim Gallagh Gallagher allagher さんは、2001 さんは、2001 年 11 月 18 日、3 日、38 歳のときに、胃 歳のときに、胃癌で死亡した で死亡した。Kim Kim さんは 2 回、オ 回、オリンピ リンピックの ックのメダリス トとなったが、ペ トとなったが、ペンシルヴェニア州で ェニア州で高校生のとき 高校生のときメ 生のときメダリストとしてのキ リストとしてのキャリアが始まった。1,500 った。1,500 メートル走 ートル走の記録 の記録は 現在も依然として 依然として破 として破られていない。彼女 られていない。彼女は、 彼女は、大学 は、大学生となった 大学生となった 1 年後、サ 年後、サンタ・モニカで ニカで練習するために 練習するためにカ するためにカリフォ リフォルニア南 ニア南 部に移 部に移り住み、オ み、オリンピ リンピックの ックの 800 メートル走 ートル走で銀メダルと銅 ルと銅メダルを獲 ルを獲得した。彼女 得した。彼女は 彼女は ME/CFI ME/CFIDS を罹患しており、ある レースの後、｢ レースの後、｢私は、胃 は、胃の中を突き刺されているような感 されているような感じがする。｣ じがする。｣と言っていた。彼女 と言っていた。彼女は、 彼女は、以前 は、以前に多 以前に多嚢胞 に多嚢胞性 嚢胞性卵巣の 卵巣の手術 を受けたことがあった。 けたことがあった。 [55] 55] Ray Ray Ga Gardner さん： さん：男性、年齢 性、年齢は不明 は不明。1993 993 年 CFI CFIDS/ME DS/ME の合併症で死 合併症で死亡 症で死亡。愛情の深い父親であり、夫 であり、夫であった。( であった。(情報 源：マサ ：マサチューセッ ーセッツ州の支援 ツ州の支援グ の支援グループ ループのリーダ のリーダー) [56] Christi stine Geifi Geifin ifing さんは、長期にわたる さんは、長期にわたる ME/CFI ME/CFIDS との闘 との闘いの末、1 いの末、1996 年に死亡した。 (情報源 情報源：BRAME RAME) ME) [57] Myra Myra Gra Gray Good Goodman さん：女 さん：女性、 ：女性、1 性、1995 995 年 2 月 4 日死亡。Boston 日死亡。Boston Herald Herald 紙の連載記事の記者であり、ヴァ の記者であり、ヴァー ヴァーモント州 ント州の支 援グループ ループのリーダ のリーダーだった。CF った。CFI CFIDS/ME DS/ME による心合併 による心合併症で死亡した 合併症で死亡した。 症で死亡した。 (情報源 情報源：夫である Lee Da Dana Good Goodman さん) さん) [58] Barbara Gov Gove さん： さん：40 歳代前 歳代前半の女 半の女性で、1 性で、1994 年、マ 年、マサチューセッ ーセッツ州 Fra Framingham gham の病院 の病院で死亡した。死亡 で死亡した。死亡原因： 死亡原因：通 原因：通常 は AIDS AIDS において見られる非 において見られる非定型肺炎 (情報源 情報源：支援グ 支援グループ ループのリーダ のリーダー) [59] Josep Joseph Grigg Griggs iggs 夫人：女性、年 人：女性、年齢及 性、年齢及び 齢及び死亡日は不明 死亡日は不明。死亡原因： 死亡原因：ト 原因：トキソプラズマ症と脳へ 症と脳への細菌感染 (情報源 情報源：手紙) ：手紙) [60 [60] Janeen Guid Guidry uidry さん：女 さん：女性、 ：女性、50 性、50 歳ぐらい。1 らい。1994 年に死亡したが、死因 年に死亡したが、死因は不明 は不明。(情報源 情報源：家族 ：家族からの手紙 からの手紙) 手紙) [61 [61] Kesha eshan han Gu Gunawardena ena さんは 13 歳で、母親 歳で、母親の 母親の Dinesha nesha さん( さん(45 歳)と共に、2 に、2001 年 4 月、処 月、処方薬の過剰摂取 の過剰摂取により死亡した。 剰摂取により死亡した。 Dinesha nesha さんは、ME/CF さんは、ME/CFI ME/CFIDS を発症する前 を発症する前は、Br は、Bri British Airw Airwa rways の経理担 の経理担当者だった。 Kesha eshan han さんは、イング さんは、イングランドのイー トン校 トン校の生徒 の生徒で、前 で、前年に奨 年に奨学金を得て、 学金を得て、将 を得て、将来は優れた学 れた学者になると思われていた。D 者になると思われていた。Dinesha nesha さんは、夫 さんは、夫と 1970 970 年代にスリ ランカから英国に来 から英国に来た。夫 た。夫は医師で、 医師で、治 で、治験会社の 験会社の取締役だった。英国の新 った。英国の新聞である The Gua Guar uardian dian は、彼女 は、彼女の 彼女の行動は鬱病に 原因があるとしている 原因があるとしている。 があるとしている。 [62 [62] Char harles Th Thoma omas Hald Halder さん：72 歳、男 歳、男性。死亡日と死亡原因 性。死亡日と死亡原因は不 。長期にわたる患者であった。(情報源 情報源：家族 ：家族) alder さん： 原因は不明 は不明。長期にわたる患者であった。( [63 [63] Jea Jean Ha Hardy さん： さん：50 歳代半ばの女 歳代半ばの女性。死亡 性。死亡原因： 死亡原因：身体 原因：身体障害と 身体障害と痛 障害と痛みを苦 みを苦にした自殺( にした自殺(情報源 情報源：CFI CFIDS/ME の支援グ の支援グループ ループのリ ーダーと友 ーと友人) [64] Jhan han Hi Hiber さんは、2000 さんは、2000 年 10 月 4 日、53 日、53 歳のときに、自らの健 歳のときに、自らの健康状態の悪化の知 化の知らせを受けて、ア けて、アラスカ州 Anchor chorag orage age で自殺した。Jo で自殺した。Joh John さんは、子 さんは、子供の頃にアラスカへ引っ へ引っ越した。彼 した。彼は、生 は、生まれつき癲癇 れつき癲癇( 癲癇(てんかん) てんかん)を患っており、その後、 関節リウマチと ウマチと ME/CFI ME/CFIDS を発症し、1 を発症し、1990 990 年代には、線維 年代には、線維筋 筋 痛 と筋委縮 と筋 委縮性 性 側 索硬化症 索硬 化症( ( ルー・ゲーリック ルー・ゲーリ ックも発症した病 線維 委縮 化症 ックも発症した病気 も発症した病気) と診断された 診断された。 された。彼は、20 は、20 年間、ラジオやテ 年間、ラジオやテレ ラジオやテレビで、主としてスポ で、主としてスポーツ放送に ツ放送に携わった後、実 わった後、実験的な治療 的な治療に 治療に参加した。治療 した。治療 を求めて、カ めて、カリフォ リフォルニア州の ニア州の Carmel rmel に住み、1 み、1991 991 年から働 年から働くことができなくなったが、ア くことができなくなったが、アラスカ州で カ州で開催されたマ されたマス メディアの会議に出席した。遺族 した。遺族は、 遺族は、兄 は、兄（または弟 たは弟）の Tom Bowl Bowles さんと姉 さんと姉(または妹 たは妹)の Barbara Stua Stuart uart さん、息 さん、息子の David Goh Gohrband さんである。( さんである。(情報源 情報源：Kat Kathleen hleen Hough Houghton ughton さん) さん) [65 [65] Betty Ann Hi Hirschf rschfe chfeld さん： さん：43 歳の女 歳の女性。1 性。1989 年 7 月 24 日に死亡した。長期にわたる患者であった。死亡 日に死亡した。長期にわたる患者であった。死亡原因： 死亡原因：自殺 原因：自殺 (情報源 情報源：家族 ：家族) [66] Susan Hodg Hodge dge さん：女 さん：女性。年 ：女性。年齢 性。年齢、死亡日及 、死亡日及び死亡原因 死亡原因は不 原因は不明 は不明。 [67] Sharon haron Horej Horejs さんは、公 さんは、公認正看護士で、2002 看護士で、2002 年の後半、病 年の後半、病院で、癌 で、癌の化学療 の化学療法 学療法によって引 によって引き起こされた肺 こされた肺炎との闘 との闘病中 に死亡した。 に死亡した。Sharon haron さんは、カ さんは、カリフォ リフォルニア州南 ニア州南部で、数 部で、数十年にわたり、彼女 十年にわたり、彼女の 彼女のニュースレタ ースレターを受 ーを受け取ってきた何 ってきた何百人 もの患者にとって希望 もの患者にとって希望の 希望の光であった。彼女 あった。彼女は、とても 彼女は、とても頭 は、とても頭が良く、自分の知 く、自分の知識を自由 識を自由に率直 に率直に分け与 に分け与えていた。S ていた。Sharon haron さん は、カ は、カリフォ リフォルニア州 Lagun Laguna Nigue Niguel の出身で、遺族 で、遺族は 遺族は夫の Denni Dennis さん。 [68] Eva Horton さんは ME/CFI ME/CFIDS の合併症のため 合併症のため 2002 年 8 月 30 日に死亡した。 日に死亡した。Eva さんはノ さんはノースカ ースカロライナ州 イナ州のサポートグ ートグル ープ Greensb Greensboro の創立メ の創立メンバーのひ ーのひとりで、彼女 とりで、彼女が 彼女が手を差し伸べた多くの ME/CFI ME/CFIDS 患者によって記憶 患者によって記憶されるだろ されるだろう。障 だろう。障 害者になる前 害者になる前、Eva さんは国内 さんは国内有数の家具グループ ループの広告の仕事をしていた。 をしていた。彼女 た。彼女はかつて患者 彼女はかつて患者仲 はかつて患者仲間に「私 間に「私は涙が涸れる ほど泣 ほど泣いたから、もう一 いたから、もう一滴も残っていないかもしれない」と言ったことがある。彼女 っていないかもしれない」と言ったことがある。彼女はこの病 彼女はこの病気 はこの病気がもたらすあらゆ がもたらすあらゆる苦痛、 苦痛、 不信、見捨 不信、見捨て、苦難 て、苦難、 苦難、苦悩に 苦悩に耐え、 耐え、何年も耐え 年も耐え続 耐え続けた。残 けた。残された娘 された娘の Amber さんや彼女 さんや彼女が や彼女が愛した多くの友 した多くの友人たちは、彼女 は、彼女 がもう苦 がもう苦しみのないところへ行 しみのないところへ行けたことを ろへ行けたことを願 けたことを願っている。（情報 っている。（情報源 情報源：サポートグ ートグループ ループの友人） [69] Michae ichael Hu Hunt さん（1 さん（16 歳）は才 歳）は才能あるサ 能あるサッカー選手だ ー選手だったが、 手だったが、ME ったが、ME のためプ のためプレーできなかった。彼 レーできなかった。彼は橋から落 から落ちて列車に 列車に はねられた られた。Micha ichael さんは回復 さんは回復し、好 し、好きなスポ きなスポーツが再びできるようになっていたが、病気 できるようになっていたが、病気が再発した。M 発した。Michae ichael さんは イング イングランド出身で、その短 で、その短い人生を 1998 年 10 月に閉 月に閉じた。（情報 じた。（情報源 情報源：CAME） ME） [70 [70] Alison Alison Hu Hunter さんはオ さんはオーストラ ーストラリアで、ME/CF で、ME/CFI ME/CFIDS を患った子 を患った子供として長年苦労 として長年苦労した。 苦労した。彼女 した。彼女はこの病 彼女はこの病気 はこの病気の合併症のため 合併症のため 19 歳で死亡した。 歳で死亡した。彼女を記念して、 彼女を記念して、財 を記念して、財団にその名前 にその名前がつけられた。Alli がつけられた。Allie Allie の夢は、若い ME/CFI ME/CFIDS 患者だ 患者だれもが孤独 れもが孤独でなくな 孤独でなくな ることだ ることだった。ナショ った。ナショナル・フ ショナル・フォ ナル・フォーラムの部門 の部門のひとつは” とつは”Allie Allie’s Ga Garden”と en”と呼 ”と呼ばれていて、ME/CF ばれていて、ME/CFI ME/CFIDS 患者の若者の ニュースを発信している。 ースを発信している。 [71 [71] Tel Telbert C. Hu Hutchison chison さん： さん：60 歳男性。1 性。1997 年 3 月 16 日死亡。死亡 日死亡。死亡原因： 死亡原因：長期の 原因：長期の CFI CFIDS/ME による僧帽弁逸脱 による僧帽弁逸脱(m 僧帽弁逸脱(mi (mitral tral valve valve prola rolap lapse、 se、MVP) VP)。職業： 職業：写真家 写真家。（情報 。（情報源 情報源：家族 ：家族） [72 [72] Joa Joan Lut Luther Irvine vine さん： さん：49 歳女性。1 性。1996 年 9 月 5 日、ア 日、アリゾナ州 Senoma Senoma で死亡。CF で死亡。CFI CFIDS/ME 患者として 9 年間生きた。 死亡原因： 死亡原因：処 原因：処方薬の過剰摂取 の過剰摂取による 剰摂取による CFI CFIDS/ME の合併症。 合併症。彼女 症。彼女はこの 彼女はこの薬 はこの薬にアレルギ レルギーがあることを自覚 ーがあることを自覚していた。 していた。Irvine vine さんは自分自身 さんは自分自身の死亡記事 の死亡記事を書き、「CF を書き、「CFI CFIDS の合併症」を死亡 合併症」を死亡原因 症」を死亡原因として 原因として挙げ として挙げた。 挙げた。ま た。またこのように書いた。「私 たこのように書いた。「私は自分の 生活の質、驚き、美 き、美しさについては疑 しさについては疑っていない。私 っていない。私の人生は最高 生は最高だった…良 った…良い、活動 い、活動的で、 活動的で、実 的で、実りのある人 りのある人生を 41 年間過 ごした。誰 ごした。誰がそれ以上 がそれ以上を 以上を望めるだろ めるだろうか だろうか？ うか？真実と人間、そしてすべ 間、そしてすべての生き物 ての生き物を愛した。ハ した。ハイキング、バックパ バックパックの ックの旅、 テニス、水泳 ス、水泳、ウォーキングの熱心な愛 心な愛好者。」彼女 者。」彼女は 彼女は CDC（疾病 CDC（疾病対策 （疾病対策セン 対策センタ センター、Centers ー、Centers for Di Disea sease Control Control）から献 から献 血をしないようにと警 をしないようにと警告する手紙 する手紙を 手紙を受取ったと書いたが、ある全国組織がこの手紙 ったと書いたが、ある全国組織がこの手紙の 手紙の公表を拒んだ を拒んだ。（情報 。（情報源 情報源：1996 年 10 月 5 日付 The Desert Su Sun、および彼女 、および彼女の生 び彼女の生前 の生前に書かれた E メール） ール） [73 [73] Joy Jeff Jefferson fferson さん： さん：40 代女性。1 性。1997 年 10 月死亡。クラミジ 月死亡。クラミジア クラミジア肺炎の可能性がきわめて高 の可能性がきわめて高いという検 いという検査結果が 結果が出ていた が、CF が、CFI CFIDS/ME との勇敢 との勇敢な 勇敢な闘いに敗 いに敗れた。 れた。残された夫 された夫やニューメキシコ州 メキシコ州の多くの友 の多くの友人は、彼女 は、彼女を 彼女を聡明で思いや で思いやりのある人 りのある人 と表現した。（情報 現した。（情報源 情報源：友人） [74] Lin Linda Jenki Jenkins kins さん： さん：42 歳女性。1 性。1996 年 4 月 20 日死亡。死亡 日死亡。死亡原因： 死亡原因：心臓発 原因：心臓発作 心臓発作。死亡は CFI CFIDS/ME の合併症に 合併症に起 症に起因すると見 られる。（情報 られる。（情報源 情報源：サポートグ ートグループ ループのリーダ のリーダー） [75 [75] Deni Denise Jerry さん： さん：40 代女性。死亡年月日不明 性。死亡年月日不明。死亡原因： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME に起因する心臓発作 する心臓発作。マサチューセッ ーセッツ州の ツ州のサポ ートグ ートグループ ループの共同リーダ リーダー、Pla ー、Platts Plattsb ttsburg CFI CFIDS グループ ループの創立者・リーダ の創立者・リーダー。（情報 ー。（情報源 情報源：サポートグ ートグループ ループのメンバー からの電話 からの電話） 電話） [76] Nan Nancy Joh Johnson さん、6 さん、62 歳、2001 歳、2001 年の母 年の母の日に死亡。尊厳 の日に死亡。尊厳と 尊厳と勇気をもって ME/CFI ME/CFIDS と何十年も闘 十年も闘った末のことであった。 Nan Nancy さんは 1986 年に診断 年に診断が が 下 り、長年他の人々 り、長年他の 人々の の 力 になろ にな ろ うとした。彼女 うとした。 彼女は は ノ ースカ ース カ ロ ラ イナ州 イナ州のサポートグ ートグループ ループの 診断 人々 彼女 リーダ リーダーで、ニ ーで、ニューズレターを発行 ーを発行し、この病気 し、この病気を持つ者の代弁 つ者の代弁者として疲 者として疲れを知 れを知らぬ働きをみ ぬ働きをみせ きをみせた。彼女 た。彼女は 彼女は夫の Ralp Ralph さんに助けられ、支え さんに助けられ、支えられた。Ral られた。Ralp Ralph さんはつね さんはつねに彼女の介助者であり、サ 助者であり、サポーターであり続 ーであり続けた。（死の） けた。（死の）3 （死の）3 年近く前に、 Nan Nancy さんは肺 さんは肺癌と診断され 診断された された。友人はこう書いている。「時 はこう書いている。「時々化学療法 学療法や癌の や癌の痛みのほうが ME/CFI ME/CFIDS の痛みより強 みより強烈に なることはあったが、ME/CF なることはあったが、ME/CFI ME/CFIDS はいつも彼女 はいつも彼女とともにあった。たいていの 彼女とともにあった。たいていの癌 とともにあった。たいていの癌患者は外 患者は外に出たり気 たり気分よく過ごしたりできる 日が来 日が来るものだ るものだが、Na が、Nan Nancy さんを待 さんを待っているのは、そんな日の代わりに、ME っているのは、そんな日の代わりに、ME と向き合う日々 う日々であった。」夫 であった。」夫の言葉 の言葉を借り ると、Na ると、Nan Nancy さんは「非常 さんは「非常に特 非常に特別 に特別な人」だった。遺族 った。遺族は 遺族は夫のほか、成人 のほか、成人した息 した息子。 [77] Doroth Dorothy Kayner Kayner さん：女 さん：女性、 年、癌のため死亡。 のため死亡。容態が悪化して参 化して参加できなくなるま できなくなるまで、活動 で、活動的な代 ：女性、1 性、1998 年、癌 活動的な代弁 的な代弁者であった。 （情報源 情報源：シカゴ ：シカゴの カゴのサポートグ ートグループ ループのニューズレター） [78] Kat Kathleen hleen Kelly lly さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢不明。1996 年 3 月、自殺のため死亡。 月、自殺のため死亡。メモに、自分は CFI CFIDS/ME によって死ぬ によって死ぬと記して いる。「私 いる。「私はどこにも行 はどこにも行けず、一瞬も痛みから解 みから解放されない。私 されない。私は意気 は意気消沈しているというよりは、 消沈しているというよりは、怒 しているというよりは、怒っている。なぜ っている。なぜな ら、医療 ら、医療従 医療従事者は人 者は人を救うよりお金 うよりお金をためることに没頭 をためることに没頭しているから 没頭しているからだ しているからだ。」（ 。」（情報源 情報源：CFI CFIDS サポートグ ートグループ ループのニュー ズレター） [79] Anne Ma Marie Kenned ennedy さん： さん：40 代女性。1 性。1998 998 年 8 月死亡。「長期にわたり乳癌 月死亡。「長期にわたり乳癌と骨 乳癌と骨肉 と骨肉腫、および 、および慢性疲労 慢性疲労症候群 疲労症候群(CFS) 症候群(CFS)を患 (CFS)を患 った末」であった った末」であった。Ann Ma Marie さんはマ さんはマサチューセッ ーセッツ州と ツ州とオハイオ州で、長年フラ で、長年フランス語 ンス語、英語 、英語、および 、および一般科目を教 えた。彼女 た。彼女は 彼女は熟達したピアニ 達したピアニストであり、 ピアニストであり、油絵 ストであり、油絵や 油絵やスケッチ画家としての才 としての才能でも知 能でも知られていた。友 られていた。友人のひとりはこう書き 記した。「彼女 記した。「彼女の長く 彼女の長く勇敢 の長く勇敢な 勇敢な闘いや、彼女の 彼女の母親の 母親の勇気と献身は言葉 は言葉では言い表 では言い表せない…私 ない…私はいつま はいつまでも Ann Ma Marie さん をこのように記憶 をこのように記憶するだろ するだろう… だろう…車椅 う…車椅子 車椅子生活を余儀 を余儀なくされていたが、美 なくされていたが、美しく、黄 しく、黄金のようで、神秘 のようで、神秘的で、魅 的で、魅力的な人だ 的な人だっ 人だっ た…」（情報 た…」（情報源 情報源：ボストン・カ ストン・カレッジ卒 ッジ卒業生のメ 生のメモ） [80 [80] David Killin Killingbeck さん： さん：男性、年齢 性、年齢不明。1996 年 9 月死亡。9 月死亡。9 年間 CFI CFIDS/ME を患っていた。CF を患っていた。CFI 合併症のため、オ CFIDS の合併症のため、 症のため、オ ーストラ ーストラリア、ビクトリ ビクトリア州 トリア州にて死亡 ア州にて死亡。 にて死亡。（情報源 情報源：手紙） ：手紙） [81 [81] Joa Joanne Kruger uger さん： さん：ME/CFI ME/CFIDS の合併症のため 合併症のため 1996 年に死亡。 年に死亡。（情報源 情報源：BRAME RAME） ME） [82 [82] Paul Laven Laveng enger さん, さん, M.D.： M.D.：男性、1 性、1995 995 年に死亡。彼 年に死亡。彼の妻が CFI CFIDS/ME を発病した 2 年後の 1989 年より CFI CFIDS/ME のため障 害者となった。政府 害者となった。政府の 政府の怠慢を率直 慢を率直に批判した。 批判した。死亡 した。死亡原因： 死亡原因：結腸 原因：結腸癌 結腸癌。 [83 [83] Tom Lay, Lay, Jr さん： さん：2002 年 6 月 23 日（日）、オ 日（日）、オハイオ州 Middltown iddltown の自宅 の自宅にて、肝 にて、肝炎／肝不全のため死 炎／肝不全のため死亡 肝不全のため死亡。長年 PWME/CFS(P WME/CFS(Person Wi With ME/CFS)であった ME/CFS)であった Tom さんは、オ さんは、オンライン・サ イン・サポートグ ートグループ ループの先駆けのひ けのひとつである Prodig rodigy digy で 活動していた。 活動していた。ME していた。ME のため障害者となる前 のため障害者となる前、Tom さんは会 さんは会計士であった。独 士であった。独身だったが、Tom ったが、Tom さんの家 さんの家族は協力的 協力的だった。 彼は人生最後のひ 生最後のひと月をホ と月をホスピスで過ごした。（情報 スで過ごした。（情報源 情報源：カリフォ リフォルニア州在住 ニア州在住のインタ のインターネット上の友人） [84] Inez nez Lehrer さんは 2000 年の夏 年の夏、睡眠中 睡眠中に動脈瘤のため死亡し 動脈瘤のため死亡した のため死亡した。彼女は 彼女は 5 年間 ME/CFI ME/CFIDS を患っており、多種 を患っており、多種化学物質 学物質 過敏症（m 症（mult ultiple chem chemical emical sensi sensitivit ivities、 es、MCS）でもあった。 MCS）でもあった。彼女 ）でもあった。彼女は 彼女は Pebbl bble Beach Beach に住んでいたが、彼女 んでいたが、彼女の 彼女の息子はフ ロリダ州 ロリダ州 Tampa で彼女の 彼女の葬儀を手配した。I した。Inez nez さんの死は彼女 さんの死は彼女の 彼女のサポートグ ートグループ ループである CFS/FMS/ME Su Support pport Grou Group for the Central Central Coa Coast（ st（カリフォ リフォルニア州）によって ニア州）によって報告 ）によって報告され 報告された。生 された。生前 た。生前、彼女は 彼女は体調が悪すぎてこのグ てこのグループ ループの会合に出席す ることはできなかった。 ることはできなかった。 [85 [85] James S. LeRoy さん、47 さん、47 歳。1 歳。1999 年 4 月 5 日死亡したが、原因 日死亡したが、原因は不 原因は不明 は不明。1982 982 年の 10 月に CFI CFIDS/MCS に感染した。1 した。1993 993 年に障害者となった。以前 年に障害者となった。以前は 以前はソフトウ フトウェア・ ェア・コンサルタントだ ントだった。や った。やはり CFI CFIDS 患者である Sarah と 1994 年に結婚 年に結婚した。 結婚した。 James さんは CFI CFIDS/MCS の人々の 人々の力になろ になろうと、休 うと、休みなく働 みなく働いた。今日「彼 いた。今日「彼が私の人生を変 生を変えてくれた」という人 てくれた」という人は多い。 彼の妻、両親、 両親、2 人の姉妹、そして 姉妹、そして 23 人の姪と甥は、愛 は、愛情、ユーモア、強さ、知 さ、知性、スキ 性、スキルを備 ルを備えた James さんの死を悼 さんの死を悼 み悲しむ。（情報 。（情報源 情報源：Sarah LaBe LaBell Belle lle さん、未 さん、未亡人） [86] Marti rtin Lev さん： さん：男性、1 性、1992 992 年死亡。（情報 年死亡。（情報源 情報源：BRAME RAME） ME） [87] Joa Joan Lido Lidoff さん, さん, Ph.D. Ph.D.、 .D.、オースティ ースティンの ティンのテキ ンのテキサ テキサス大学の英 大学の英語 の英語の教授 の教授であり、1 であり、1989 年 10 月 20 日に 45 歳で死亡。死亡 歳で死亡。死亡原 死亡原 因は心臓発作 は心臓発作。Dr. Lido Lidoff はハーバード大学から博士 大学から博士号 から博士号を授与されており、テキ されており、テキサ テキサス大学の教 大学の教授陣 の教授陣に 授陣に加わる前 わる前はマサチュ ーセッ ーセッツ大学およ 大学および び ボ ストン・カ ストン・ カ レ ッジで教 ッジ で教え え ていた。彼女 ていた。 彼女は は 女 性 学 の 先 駆 者であり、執筆 者であり、 執筆活動 活動もしていた。 もしていた。Jo およ で教 彼女 執筆活動もしていた。Joa Joan さんは 「慢性エ 「慢性エブスタイン－ イン－バーウイルス」と当 イルス」と当時呼ばれていたものに長年 時呼ばれていたものに長年苦 ばれていたものに長年苦しめられた。彼 しめられた。彼女の心臓の合併 の心臓の合併症は長期にわたる 合併症は長期にわたる 病気の必然的な結果 的な結果だ 結果だったようである。 ったようである。（情報源 情報源：友人） [88] Pricilla Loanes さん：女 さん：女性。 ：女性。1 性。1992 992 年自殺のため死亡。ボ 年自殺のため死亡。ボストンの最初 ストンの最初のサポートグ ートグループ ループ・リーダ ・リーダーで、まだ ーで、まだ多くの まだ多くの友 多くの友 人がその死を悲 その死を悲しみ悼 しみ悼んでいる。 んでいる。 [89] Nan Nancy Lou Loe さん： さん：56 歳女性。1 性。1994 年 6 月 25 日死亡。死亡 日死亡。死亡原因： 死亡原因：不 原因：不明。North orth Sou Sound CFI CFIDS Su Support pport Network etwork のリー ダーであった彼女 ーであった彼女は、死の 彼女は、死の少 は、死の少し前にこう書き残 にこう書き残している。「罪 している。「罪悪感、恥ずかしさ、そしてどこも悪 かしさ、そしてどこも悪くないのではとほのめ かす他人 かす他人の言葉 の言葉が、病気以上 が、病気以上に 気以上に私を打ちのめすのだ のめすのだった。」（ った。」（情報源 情報源：新聞の死亡記事 の死亡記事と Nan Nancy さんの手紙 さんの手紙） 手紙） [90 [90] Amy Long ong さん、長期にわたる さん、長期にわたる CFI CFIDS 患者。1 患者。1980 980 年代後期に自殺のため死亡 年代後期に自殺のため死亡。 ため死亡。HEM Pharm Pharmac rmace aceuticals icals のパイロッ のパイロット試験で 試験でア ンプリジェンを投 ンを投与された最初 された最初の 11 人のひとり。A とり。Amy さんは急 さんは急性かつ重度 性かつ重度の患者であった 重度の患者であった。 の患者であった。 [91 [91] Joa Joan Ma Mansell nsell さんは 2002 年 9 月に心臓発 月に心臓発作 心臓発作のため死亡した。 のため死亡した。Joa Joan さんはオ さんはオーストラ ーストラリア、ニューサウスウェールズ州 ールズ州の ズ州の グループ ループである North orthern Rivers Rivers ME/CFS/FM Su Support pport Organ ganization のメンバーで、長期にわたり ME/CFI ME/CFIDS の患者だ の患者だった。 死亡したときは 86 歳だった。（情報 った。（情報源 情報源：Merl Merle Fullerton ullerton、 erton、NR ME/CFS/FM） ME/CFS/FM） [92 [92] Glenn Ma Marcus cus さん： さん：20 代前半の男 半の男性、1 性、1994 年。死亡 年。死亡原因： 死亡原因：不 原因：不明。剖検によると 剖検によると胃 によると胃が破裂したように見 破裂したように見え したように見え、全身 、全身から破片 から破片 が見つかった が見つかった。カリフォ リフォルニアで定 ニアで定時 で定時制カレッジに ッジに通学しているとき、睡眠 しているとき、睡眠中 睡眠中に死亡した。マ に死亡した。マサチューセッ ーセッツ州の ツ州の住民で、 10 代初めから CFI CFIDS/ME に罹患していた。かなえ に罹患していた。かなえたい夢 たい夢をたくさん持 をたくさん持った、温 った、温かく快 かく快活な若者として人々 な若者として人々は は を記憶する。 人々 彼を記憶 遺族は 遺族は兄ひとりと両親 とりと両親。 両親。彼の名前 の名前で図書館の本を配布 の本を配布した記念 配布した記念基金 した記念基金が設立された。（ 基金が設立された。（情報 が設立された。（情報源 情報源：両親、 両親、サポートグ ートグループ ループの リーダ リーダー） [93 [93] Lesli eslie lie A. Ma Masewic sewicz icz さん、カ さん、カリフォ リフォルニア州 Del Del Ma Mar 在住。彼女の長期にわたる障害者雇用 彼女の長期にわたる障害者雇用企 の長期にわたる障害者雇用企業(dis disability ility comp ompany)で ny)で ある UNUM UNUM による嫌 による嫌がらせや がらせやいじめに、病 せやいじめに、病気 いじめに、病気の猛威が 猛威が重なったため、1 なったため、1999 年 10 月に死亡。 月に死亡。Lesli eslie lie さんは 1999 年の春 年の春にテ レビに出演する予 する予定だったが、あま ったが、あまりに怯 りに怯えたためかなわなかった。1 たためかなわなかった。1997 年に彼女 年に彼女は 彼女は米国労働省に自分が受 に自分が受けている虐 けている虐待 のことを書き送 のことを書き送り、こう尋 り、こう尋ねた。「このような恐 た。「このような恐ろしい行 しい行為を行い、続 い、続けることが許 けることが許されるなんて、どうなっているので すか？ すか？」Lesli eslie lie さんは ME/CFI ME/CFIDS と診断されていた 診断されていた。 されていた。 [94] Jim Maud Maude aude さん： さん：男性、年齢 性、年齢および および死亡年月日不明 死亡年月日不明。死亡原因： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME による肝臓と脾 による肝臓と脾臓の障害 臓の障害。ニューヨーク市の住 民。かつて雇用されていた職 。かつて雇用されていた職場には、現在 には、現在 7 人の CFI CFIDS/ME 患者がいる。（情報 患者がいる。（情報源 情報源：同僚 ：同僚の手紙） 手紙） [95 [95] Georg George S. Ascott Ma May さん： さん：男性、3 性、39 歳。1 歳。1995 995 年 9 月 6 日死亡。死亡原因： 日死亡。死亡原因：不 職業：航空会社 航空会社認定パイロ 原因：不明。職業： 会社認定パイロッ 認定パイロット (air 専門家。（情報 。（情報源 情報源：友人からの手紙 からの手紙と死亡記 手紙と死亡記事 と死亡記事） airline line ra rated ted pilot) ilot)、 ot)、印刷の専門家。（ [96] Lois McA McAtee cAtee さん： さん：52 歳女性。1 性。1992 992 年死亡。死亡 年死亡。死亡原因： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME が原因とみられるリンパ 原因とみられるリンパ腫 とみられるリンパ腫。長期間、介 。長期間、介護士( 護士(care care nurse)として rse)として働 として働いた。彼女 いた。彼女の 彼女の娘 2 人、孫 1 人、姪 1 人も CFI CFIDS/ME 患者である。 患者である。 [97] Kat Kathleen hleen “Kitty Kitty” tty” Meek Meeks さん、5 さん、54 歳、2001 歳、2001 年 3 月 24 日死亡。彼女 日死亡。彼女は長年、 彼女は長年、乳癌 は長年、乳癌と 乳癌と ME/CFI ME/CFIDS の双方と果敢に 果敢に闘った。 Kitty Kitty さんはカ さんはカリフォ リフォルニア州南 ニア州南部に住 部に住み、所 み、所属する癌 する癌患者サ 患者サポートグ ートグループ ループで活躍した。彼女 した。彼女の の 姉妹である 姉妹 である ME/CFI ME/CFIDS の 彼女 活動家 活動家の Vivien Vivien Ha Haynes さんは、自分の苦痛 さんは、自分の苦痛を 苦痛を訴えるのは偽善 るのは偽善的 偽善的だと感じていた。Ki じていた。Kitty Kitty さんが繊 さんが繊維筋痛症候群(FMS) 症候群(FMS)を伴 (FMS)を伴 う ME/CFI ME/CFIDS ばかりか、癌 ばかりか、癌とも闘 とも闘っていた っていたからである。彼女 からである。彼女の死はおおいに 彼女の死はおおいに悲 の死はおおいに悲しみ悼ま しみ悼まれる。 悼まれる。 [98] Kar Kara Ann Menowsk Menowske さんは、2001 さんは、2001 年 6 月 3 日、3 日、36 歳で ME の合併症により死亡 合併症により死亡。 症により死亡。Kar Kara さんは Kat Kathryn Gi Gibbs bbs を卒業し、ほ ぼ 10 年前に持続性のインフルエ 性のインフルエンザ症状により 症状により仕 により仕事を辞めることを余儀 めることを余儀なくされるま なくされるまで投資会社 投資会社に 会社に勤務。 勤務。剖検で 剖検では決論が 決論が でなかった。 でなかった。剖検 た。剖検では 剖検では決論 では決論がでなかっ 決論がでなかった がでなかった。Kar Kara さんの犬 さんの犬のくんくんと鳴 のくんくんと鳴く声により、Ka により、Kar Kara さんの母親 さんの母親が、 母親が、Ka が、Kar Kara さんが亡 くなっているのを発見した。遺族 くなっているのを発見した。遺族は、 遺族は、両親 は、両親、 両親、姉（妹）、兄 ）、兄（弟）、全員 ）、全員マサチューセッ ーセッツ在住 ツ在住。彼女を 彼女を追悼して、 追悼して、 Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation を通じて研究にために じて研究にために寄 にために寄付された。 された。 [99] Harry Metsemak Metsemakers akers さんは、英国の ME 患者団 患者団体とオンラインでつながっていたが、突 インでつながっていたが、突然の心臓発作 の心臓発作により 7 月 2 日に死亡。 日に死亡。 友人の 1 人が私たちに語った、「H った、「Harry さんは暖 さんは暖かく、面倒 かく、面倒見が 面倒見が良 見が良く、多くの人 く、多くの人に手を差し延べていた。」と。遺族 ていた。」と。遺族は、 遺族は、 妻と成人 と成人した子 した子どもである。彼 どもである。彼の妻は、彼 は、彼の医療の本を 医療の本を彼 の本を彼の友人である Joh John さんに譲渡 さんに譲渡。 譲渡。Harry さんの死はひ さんの死はひどく悲 どく悲しま れ悼まれているのである 悼まれているのである。 れているのである。 [100] Daryl ryl Mila Milam ilam さんは、1 さんは、1999 年の秋 年の秋に死亡。A に死亡。Anderson Area rea CFI CFIDS/FM Su Support pport Grou Group の一員であり、 一員であり、彼女 であり、彼女は 彼女は乳癌に 乳癌に加え、 加え、別 の癌にも罹患しており、その両 にも罹患しており、その両方とも ME/CFI ME/CFIDS によるものと考 によるものと考えられた。 られた。母でもあり、祖 でもあり、祖母でもある Ann さんは 53 歳、 南カリフォ リフォルニアに ニアに居住。（情報 。（情報源 情報源：サポートグ ートグループ ループリーダ リーダー） [101] Laur Laura Reina Milg Milgr ilgrim さんは、長い さんは、長い間 長い間 ME を患っており、ME を患っており、ME の合併症である 合併症である肺 症である肺炎から敗 から敗血症を起 症を起こし、 こし、2001 2001 年 3 月中旬に 68 歳で死亡。 歳で死亡。Laur Laura さんは面倒 さんは面倒見がよく、生 面倒見がよく、生気 見がよく、生気溢れた人 れた人で、長年、医師や で、長年、医師や研究者 医師や研究者達に 研究者達に ME に関心を持 に関心を持たせようと活動 ようと活動。 活動。 Laur Laura さんは Joh John さんという成人 さんという成人した息 した息子が一人いたが、初孫 いたが、初孫が生 が生ま ま れる数 れる 数 週 間 前 に死亡。ニ に死亡。 ニ ュ ー ヨ ー クタイ クタ イ ムズの ムズ の彼女 初孫が生 の死亡記事 の死亡記事で Laur Laura さんは、「マ さんは、「マンハッタンの ッタンの品位 ンの品位と 品位と優雅の人」と呼 」と呼ばれていたのである。彼女 ばれていたのである。彼女は 彼女はウィーンの ウィーンのオ ーンのオペラ舞踏 会で踊り、U り、USO を Bob Bob Hop Hope さんと巡 さんと巡り、地 り、地球を探求し、そして Yan Yankees を愛していたのである。絶え していたのである。絶え間ない 絶え間ない痛 間ない痛みの中 みの中に、 Laur Laura さんは最期ま さんは最期まで闘い続ける不屈 ける不屈の魂を持っていた。T っていた。The Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation の創立以来 の創立以来の 以来のメンバーであり、 彼女の死は多くの 彼女の死は多くの友 の死は多くの友人に非常に 非常に悲しまれ悼まれている 悼まれている。 れている。 [102] Nit Nit Mi Minsik nsik さん：女 さん：女性、 ：女性、1 性、1997 年に死亡。オ 年に死亡。オーストラ ーストラリア出身の献身的な活動 的な活動家 活動家。（情報 。（情報源 情報源：ME/CFI ME/CFIDS ニュースレタ ースレター） [103] 103] Bev Beverl erly Mori Morin さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢不明。1994 年に死亡。死亡 年に死亡。死亡原因： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME に起因する合併 する合併症 合併症。（情報源 情報源：サポートグ ートグル ープリーダ リーダー） [104] Jea Jean A. Morwick Morwick さんは、ME/CF さんは、ME/CFI ME/CFIDS の合併症で 合併症で 5 週間入院をした後、2000 をした後、2000 年 12 月 29 日に 56 歳で死亡。Je 歳で死亡。Jea Jean さんは、脊 さんは、脊 椎への結合組織損傷、リンパ腫 組織損傷、リンパ腫、そして長期にわたる他の ME/CFI ME/CFIDS の影響と闘 の影響と闘病。彼女 病。彼女は 彼女は 30 歳の時 歳の時に発症して以来 に発症して以来、 以来、人 生最後の 10 年間を家 年間を家で引きこもって過ごしていた。Je きこもって過ごしていた。Jea Jean さんは Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation の発足 の発足以来の 以来のメンバーであ り、彼女 り、彼女の 彼女の健康が許す限り、その啓 り、その啓発活動を 活動を手助けしていたのである。彼女 助けしていたのである。彼女は 彼女は決して他人 して他人のために時 のために時間を使 間を使うことをいと わず、同じ病気 じ病気を持つ多くの人 つ多くの人の慰めの源 めの源であった。彼女 であった。彼女は は 仕 事 が 出来なくなったにもかかわら 出来 なくなったにもかかわらず ず 、 彼女は関心を 彼女は関心を持ち 彼女 なくなったにもかかわら は関心を持ち続 持ち続 け、世 け、世界中に 界中にペンパルを持ち パルを持ち、 持ち、出来る 出来るだけ行動的でいるようにした。マ 的でいるようにした。マサチューセッ ーセッツの Scit cituate uate 出身の Jea Jean さんは両 さんは両 親を残し亡くなったが、数 し亡くなったが、数ヵ月後に父 月後に父親は死亡した。彼女 は死亡した。彼女は 彼女はまた 1 人の兄（弟）を残 ）を残している。多くのメ している。多くのメンバーが Jea Jean さ んの死を悲 んの死を悲しみ悼 しみ悼んでいる。 んでいる。 [105] Alison Alison Kramer Mu Murphy さん： さん：45 歳、女 歳、女性。1 性。1998 年に死亡。特 年に死亡。特別教育の教師 教育の教師であったが、長年病を患っていた。病院 であったが、長年病を患っていた。病院で治 療を受けている間に原因 けている間に原因不 原因不明で死亡。 で死亡。遺族は 遺族は一人息子である。 (情報源 情報源: 死亡記事 死亡記事と友人) [106] Janis Mu Murphy さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢、死亡年月日は不明 、死亡年月日は不明。死亡原因： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME に起因する発作 する発作。 [107] Carol rolyn Mu Musca さんは、長年 さんは、長年 ME を患っていたが、突 を患っていたが、突然発症したメラ 発症したメラノ メラノーマにより、1 により、1990 990 年に死亡。 年に死亡。Carol rolyn さんは、" さんは、"The Arti rtist, Th The Egg Egg, gg, and th the Illness. Illness.”の著者。 ness.”の著者。彼女 ”の著者。彼女は 彼女は卵・テンペラ画法を用い、西 を用い、西オーストラ ーストラリア在住だ ア在住だった 住だった芸 った芸術家。 (情報源 情報源: オーストラ ーストラリアカントリー アカントリーネ ントリーネットワーク.) [108] Terri Terri Opsitnick tnick さんは、2001 さんは、2001 年 10 月、M 月、ME/CFI E/CFIDS の合併症により 合併症により 46 歳で突 歳で突然に死亡。検 に死亡。検視官の 視官の報告によると、成 報告によると、成人 によると、成人にな って発症した喘息 って発症した喘息が 喘息が睡眠中 睡眠中の彼女の 彼女の呼吸を 呼吸を制限し、そしてそれがレ 制限し、そしてそれがレム し、そしてそれがレム睡眠中 睡眠中の脳へ酸 の脳へ酸素 へ酸素を制限。 制限。Terri Terri さんの 3 人の幼い 子どものうち どものうちの 1 人が、S が、San Bernadi Bernadine adine 郡の家で彼女を発見。 彼女を発見。Br を発見。Bra Brandon さん, さん, Mac Mac さん, さん, そして Theresa eresa さんは、母親 さんは、母親の死 母親の死 後、ペ 後、ペンシルバニアに ニアに連れて行 れて行かれた。Terr かれた。Terri Terri さんの痛 さんの痛みはきわめて顕 みはきわめて顕著であった。彼女 著であった。彼女は 彼女は FMS グループ ループと積極 と積極的にオ 的にオン ラインでつながっていたのである。 インでつながっていたのである。 [109] Patr Patricia tricia Page Page さんは、2001 さんは、2001 年 9 月 12 日、6 日、65 歳で死亡。Pa 歳で死亡。Patr Patricia tricia さんは、長年この病気 さんは、長年この病気を患っており、インタ を患っており、インターネット 上のグループ ループと積極 と積極的につながっており、この病気 的につながっており、この病気で苦しむ他の患者を助けようと献 他の患者を助けようと献身。彼女はイン 彼女はインタ はインターネット上で多く の人に慕われていたのである。Pa われていたのである。Pat Pat さんの ME/CFI ME/CFIDS は、30 は、30 代で発症したリュ 代で発症したリューマチ関節 チ関節炎に続発したものあった。 発したものあった。遺族 は 30 年連れ添った夫 った夫の Georg George さんと娘 さんと娘の Penny さんである。Pa さんである。Patr Patricia tricia さんは動 さんは動物愛好家で、特に犬 で、特に犬、とりわけジ 、とりわけジャーマ ンシェパード パード犬が好きだった。 [110] Leila Pahlavi Pahlavi 王女は、新 は、新聞が「珍 が「珍しい病気 しい病気、筋痛 、筋痛性脳脊髄炎 性脳脊髄炎」と 脊髄炎」と呼 」と呼ぶ病により、2001 病により、2001 年 6 月 10 日、31 日、31 歳で死亡。 歳で死亡。退位した 故イラン国王 ン国王の最も若い娘 の最も若い娘であり、A であり、Ayatollah tollah Khome Khomei i n i が国の支配 が国の支 配 権 を得た時 を得た 時 、 彼女は 彼女 は 子 どもであったのである。L どもであったのである。 Leila ome さんはブラウ さんはブラウン ブラウン大学を 大学を卒業し、コ し、コネチカットに長年居 トに長年居住。彼女は死亡 彼女は死亡時 は死亡時はロンド はロンドンの住人 ンの住人。 住人。彼女の 彼女の母は、L は、Leila さんが埋 さんが埋 葬されたパリに居 されたパリに居住。彼女が 6 年間患っていたにも関わらず 年間患っていたにも関わらず、一人の兄（弟）以外に、誰 に、誰も ME については言及 については言及せず、 せず、彼女 が鬱を患っていたと言っていたのである。 を患っていたと言っていたのである。ロンド ロンドンで彼女 ンで彼女を 彼女を診察した 診察した医師 した医師は、過 医師は、過剰処 は、過剰処方 剰処方の件で調査を 調査を受けていた。彼女 けていた。彼女の 彼女の 血中からは、 血中からは、コ からは、コカインとセコ インとセコナールが検 ナールが検出。 [111] Wend Wendy Peters：女 eters：女性、 ：女性、3 性、34 歳。1 歳。16 年にわたり CFI CFIDS の患者。死亡 の患者。死亡原因 死亡原因: 原因:エブスタインイン-バーウイルス( イルス(死亡記事 死亡記事による) による)。 Wend Wendy さんは、マ さんは、マサチューセッ ーセッツ州、 ツ州、Rockp ckport のマサチューセッ ーセッツジェネラル病院 ル病院にいる時 にいる時に死亡。 (情報源 情報源: 親) [112] 112] 南アフリカ フリカ出身の Dave ave Plan Plank さんは、M さんは、ME の合併症 合併症で 2001 2001 年に死亡。 年に死亡。 (情報源：オースト ：オーストラ ーストラリアズカントリー アズカントリーネ ントリーネットワー クニュースレタ ースレター出版、BRAME RAME の”For の”Forg Forget Me Not” ot”) [113] Georg George Pollack さんは 80 歳代の、オ 歳代の、オーストラ ーストラリアクィーン クィーンズ ーンズランドの Charters harters Towers 出身で、2001 で、2001 年に死亡。Geor 年に死亡。Georg George さんは威厳 さんは威厳を 威厳を持った物 った物静かな人 かな人で、遠 で、遠く離れた田舎町 れた田舎町に 田舎町に住んでいる時 んでいる時に、ME に、ME に伴う深 に伴う深い孤独をしばしば 孤独をしばしば感 をしばしば感じていたのであ る。遺族 る。遺族は、 遺族は、癌 は、癌を患う姉 を患う姉（妹）と、長年を伴にした小 ）と、長年を伴にした小さな犬 さな犬である。( である。(情報源 情報源: North orthern Rivers Rivers ME/CFS/FM Su Support pport Associa ssociat t i on, I n c . of o f N SW の カ ントリーネ ントリー ネ ッ ト ワ ー ク ) cia [114] Miche ichele Porc orcoro さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢・死亡年月日は不明 ・死亡年月日は不明。5 年以上にわたる 以上にわたる CFI CFIDS/ME 患者。死亡 患者。死亡原因 死亡原因： 原因：アセトア セトアミノフェ ンの過剰摂取 の過剰摂取による肝不全。 剰摂取による肝不全。( による肝不全。(情報源 情報源: 友人からの手紙 からの手紙) 手紙) [115] Conni Connie Pruit uit さんは、夫 さんは、夫と家族を残し 1999 年後期に死亡。A 年後期に死亡。Anderson CFI CFIDS/FM Su Support pport Grou Group のメンバーであり、彼女 ーであり、彼女 は長年 ME/CFI ME/CFIDS を患い、家 を患い、家族と友人にその死を悲 にその死を悲しみ悼ま しみ悼まれている。 悼まれている。( れている。(情報源 情報源: サポートグ ートグループ ループリーダ リーダー) [116] Gilda Radner Radner さん：女 さん：女性、 ：女性、9 性、90 歳代の初 歳代の初めに死亡。A めに死亡。Anth nthony Koma omarof roff 医師により 医師により CFI CFIDS と診断され、 診断され、卵 され、卵胞癌で死亡 胞癌で死亡。 で死亡。女優 兼コメデ コメディアン。 [117] Joa Joanne Redum dumis さん：女 さん：女性、 ：女性、33 性、33 歳。1 歳。1999 年 2 月 22 日に死亡。テキ 日に死亡。テキサ テキサスにいる人々 スにいる人々を 人々をサポートし励 ートし励ました献 した献身的な活動 的な活動家 活動家。 死亡原因： 死亡原因：不 原因：不明であるが、ME/CF であるが、ME/CFI ME/CFIDS に起因と思われる。 と思われる。 [118] Dori Doris Reed eed さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢不明。PA、 PA、Norwood orwood で、1 で、1996 年 8 月に死亡。長期間病を患っていた。死亡 月に死亡。長期間病を患っていた。死亡原因： 死亡原因：自殺 原因：自殺。 自殺。(情 報源: 友人、サポートグ ートグループ ループリーダ リーダー) [119] Stua Stuart uart Reid さんは、2000 さんは、2000 年初頭に突然に死亡。St に死亡。Stua Stuart uart さんは、ME さんは、ME Victor Victoria toria Associa ssociat ciation (カ (カナダ)の代表 の代表で、ボ で、ボラン ティア活動 ティア活動に ア活動に献身。遺族は、 遺族は、妻 は、妻の Pauline Pauline さんと家 さんと家族である。( である。(情報源 情報源: Helli Hellie llie McL McLe cLellan lland) [120] Denni Dennis Reublin lin：男性、年齢 性、年齢不明。自殺により 1998 年に死亡。面倒 年に死亡。面倒見がよく、機 面倒見がよく、機敏 見がよく、機敏であり、彼 であり、彼はシステムを支援しようと したが、教育を受 したが、教育を受けていない者、ま けていない者、また信仰 た信仰心のない者により度々悩ま 心のない者により度々悩まされていた。 度々悩まされていた。ニ されていた。ニューメキシコの メキシコの住人。 住人。(情報源 情報源: 友 人) [121] Joh John Rin Rinkin kin さんは 2001 年に、6 年に、60 歳代後半で死亡。Jo 歳代後半で死亡。Joh John さんはオ さんはオーストラ ーストラリアの Ballin allina 出身。(情報源 情報源: オーストラ ーストラ リアズカントリー アズカントリーネ ントリーネットワークニュースレタ ースレター出版、BRAME RAME の”For の”Forg Forget Me Not” ot”) [122] Robert Roache ache さんは 2001 年に死亡。R 年に死亡。Robert さんは 70 歳代で、オ 歳代で、オーストラ ーストラリアの Casino に居住。(情報源 情報源: オーストラ ーストラ リアズカントリー アズカントリーネ ントリーネットワークニュースレタ ースレター出版、BRAME RAME の”For の”Forg Forget Me Not” ot”) [123] Grac Grace ace Rofe さんは、オ さんは、オーストラ ーストラリア出身の ME 患者で、以前 患者で、以前の心臓疾患については 以前の心臓疾患については明 の心臓疾患については明らかではないが、1 らかではないが、1999 年 6 月中旬、 以前の心臓疾患については 以前の心臓疾患については明 の心臓疾患については明らかではないが、1 らかではないが、1999 年 6 月中旬、見かけ上 見かけ上は心臓発作 は心臓発作で死亡 で死亡。Grac Grace ace さんは 60 歳代だ 歳代だった が、彼女 が、彼女は死のほんの 彼女は死のほんの数 は死のほんの数日前まで 前までサポートグ ートグループ ループに参加。(情報源 情報源: オーストラ ーストラリア ME/CFS カントリーネ ントリーネットワークの ジャーナル) ーナル) [124] Ann Roy さんは 1994 年、6 年、62 歳の時 歳の時に死亡。A に死亡。Ann さんはカ さんはカナダ・ケベックの ベックの住人。 住人。 [125] Bee さんは、長年 CFS/FMS の患者。あま の患者。あまりにも彼女 りにも彼女の認 彼女の認知 の認知機能は損なわれていたので、彼女 機能は損なわれていたので、彼女が 彼女が散歩に 散歩に出かけると、彼女 かけると、彼女の 彼女の 姪が彼女を 彼女を家に連れ戻すためにしばしば見つけに行 すためにしばしば見つけに行かなければならなかった。1 かなければならなかった。1994 年のある散歩 年のある散歩中 中 、 彼女は 彼女 は 非常に 非常 に 取り乱 散歩 し、市 し、市バスの道 スの道の中に入り込み、その衝撃 り込み、その衝撃で死亡 衝撃で死亡。 で死亡。 [126] Sabrina _____さんは、 _____さんは、4 さんは、42 歳で、ME/CF 歳で、ME/CFI ME/CFIDS を長期間患った後に自殺。 を長期間患った後に自殺。４枝冠動脈バ 冠動脈バイパス手 イパス手術(a quadr adruple bypass)を ss)を受 け、そして感 け、そして感染症を発症したが、きち 症を発症したが、きちんと治療 んと治療が 治療が施されなかったのである。遺族 されなかったのである。遺族は、 遺族は、夫 は、夫の Rich さんと 10 代の息 代の息子の Jarrod rrod さんである。( さんである。(情報源 情報源: WECAN WECAN) AN) [127] Carl Sali Salie さん：男性、年齢 性、年齢不明。1996 年 2 月 26 日に死亡。死亡 日に死亡。死亡原因： する心不全。 (情報源 情報源: サポー alie さん： 死亡原因：CF 原因：CFI CFIDS/ME に起因する心不全。 トグループ ループリーダ リーダーからの手紙 ーからの手紙) 手紙) [128] Irma rma Rit Rita Sa Sandoz さん： さん：50 歳くらいの女 歳くらいの女性。1 性。1993 993 年 3 月に死亡。死亡 月に死亡。死亡原因：癌 死亡原因：癌、心臓病、 原因：癌、心臓病、糖尿 、心臓病、糖尿病、 糖尿病、CF 病、CFI CFIDS/ME。 DS/ME。Lafayette Lafayette CFI CFIDS サポートグ ートグループ ループでボランティア ティア。(情報源 情報源: サポートグ ートグループ ループリーダ リーダー) [129] Crystal Crystal Sed Sedberry さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢不明。1995 995 年 3 月 23 日死亡。死亡 日死亡。死亡原因：乳癌 死亡原因：乳癌。 原因：乳癌。長年 CFI CFIDS/ME の患者。職業 の患者。職業： 職業：看護師 看護師 (License Licensed ensed Vocat cational onal Nurse) Nurse)。 rse)。(情報源 情報源: 友人からの手紙 からの手紙) 手紙) [130] Anna nnabel Seni Senior さんは 60 歳 だ ったが、ME/CF ったが、 ME/CFI ME/CFIDS を 45 年間患った後、1 年間患った後、 1 月 8 日に死亡。死の 日に死亡。 死の直 死の 直 前 に は mult ultible abreac react actions ons（訳者注：m 注：mult ultiple chem chemical emical sensi sensitivit ivities「多 es「多種 「多種化学物質 学物質過敏症」を意図 症」を意図する可能性有り）により、 する可能性有り）により、何 により、何も 食べわれなかった。あま われなかった。あまりにも体 りにも体力が弱り飲み込む み込むことが出来 ことが出来なかったため、 出来なかったため、彼女 なかったため、彼女は 彼女は食べ物なしでほ べ物なしでほぼ なしでほぼ 53 日間を生きなが らえ、そして最後には水を飲 、そして最後には水を飲むことさえ出来 ことさえ出来なかった。 え出来なかった。A なかった。Annabel さんは病気 さんは病気を発症した時 を発症した時 15 歳で、6 歳で、60 歳で死亡。検 歳で死亡。検視の報 告によると、「慢性疲労 によると、「慢性疲労症候群による死亡であり、 疲労症候群による死亡であり、1 症候群による死亡であり、1a. 左室不全、 不全、1b. 閉塞性冠状動脈アテ 動脈アテローム ローム」。遺族は、長年 遺族は、長年介 は、長年介護 してくれた夫 してくれた夫の Richar Richard さんである。A さんである。Anna nnabel さんは、イギ さんは、イギリスの North orth Wal Wales ales の Conwa Conway Valley Valley に居住。 [131] Barry Sh Sheene さんは 52 歳の時 歳の時、オーストラ ーストラリアの Gold Gold Coa Coast の家で、2002 で、2002 年 10 月、ME/CF 月、ME/CFI ME/CFIDS の合併症で死亡。 合併症で死亡。彼 症で死亡。彼は数 ヶ月前、胃上部と食 部と食道が癌におかされていると診 におかされていると診断。Barry さんはモ さんはモーターサイクルの世 ルの世界チャンピオンに 2 回なったこ とがある。10 とがある。10 年以上に 以上に及ぶ ME/CFI ME/CFIDS の患者。1 の患者。1998 年「慢性疲労 年「慢性疲労症候群」を 疲労症候群」を扱 症候群」を扱ったテ ったテレビ番組で彼 組で彼は、これま は、これまで何年もの 間には両足 間には両足の 両足の大怪我など 怪我など様々 など様々な 様々な事故に遭った経験 った経験があるが、このような事 があるが、このような事故は、ME/CF は、ME/CFI ME/CFIDS に比べたら「非常 たら「非常に 非常に軽いもの」 であったと言っていた。 であったと言っていた。 [132] Shelia ______さん ______さん： 性。1997 年 6 月死亡。死亡 月死亡。死亡原因： 情報源: CFSCFS-L ポスティン ティング) さん：20 代女性。1 死亡原因：自殺。 原因：自殺。( 自殺。(情報源 [133] Susan Si Simon さん： さん：50 歳くらいの女 歳くらいの女性。1 性。1993 993 年に死亡。長期 CFI CFIDS/ME 患者。死亡原因： 患者。死亡原因：NI 原因：NIH NIH の Step Stephen Strau Straus aus を訴える ため弁 ため弁護士に会 護士に会おうと、ニ おうと、ニューヨーク市を車椅子 車椅子に乗り、道 り、道路を渡っている時 っている時にトラック にトラックに ラックにひかれた。( かれた。(情報源 情報源: Hilla Hillary illary Joh Johnson さんによる Osler` er`s Web Web) [134] Donna Donna Si Singlet gleta etary さんは、ME/CF さんは、ME/CFI ME/CFIDS の重度合併症で 重度合併症で 2001 年 2 月に死亡した。長期の罹患患者であった Donna Donna さんは自分 が自宅 が自宅でパニ でパニック発 ック発作を起こしていると思って、夫 こしていると思って、夫に自分のために祈 に自分のために祈るよう懇 るよう懇願した。夫 した。夫は、心肺 は、心肺蘇生法 （car cardio diopulmon ulmona monary resu resuscit citation CPR CPR）を PR）を行 ）を行った。剖検 った。剖検から、心臓の 剖検から、心臓の塞 から、心臓の塞栓症が死亡原因 症が死亡原因であったことが 原因であったことが明 であったことが明らかになった。 らかになった。 Donna Donna さんは、支援グ さんは、支援グループ ループで積極 で積極的に活動 的に活動する 活動するメ するメンバーとして、特に困 ーとして、特に困っている人 っている人には頻繁 には頻繁に 頻繁に電話（ 電話（訳者注：「 注：「訪問」 訪問」 の意も可) の意も可)して、思いや して、思いやりと愛 りと愛情を注いでいた。Donn いでいた。Donna Donna さんの夫 さんの夫は彼女の 彼女の葬儀で回顧 で回顧して語 して語ったのは、彼 ったのは、彼が 6 歳のとき彼女 歳のとき彼女 にキスをした様子 スをした様子で、 様子で、彼 で、彼らは遊 らは遊び場にいて、 び場にいて、彼 にいて、彼はキスをしてから、走 スをしてから、走って逃 って逃げたのだ たのだった。しかし、Donn った。しかし、Donna Donna さんのために できるようになったことは逃 できるようになったことは逃げないことであり、激 ないことであり、激しい疼痛 しい疼痛に 疼痛に苦しむ彼女に 彼女に対して献 して献身的な支援を行 的な支援を行った。Donn った。Donna Donna さんの 遺族は、 遺族は、彼女 は、彼女の 彼女の夫の Ron さん、2 さん、2 人の息子と孫娘の 孫娘の Samantha ntha さんである。 さんである。 [135] 135] Margaret garet Slah Slahoe lahoe さん（DMD さん（DMD）、 DMD）、4 ）、43 歳は、1 歳は、1999 年 3 月 31 日に死亡した。死亡記事 日に死亡した。死亡記事によると、彼女 によると、彼女は 彼女は 1992 992 年以降、慢性疲 、慢性疲 労症候群を患っており、長期罹患の後 CFI CFIDS に関連 に関連した原因 した原因で死亡した。 原因で死亡した。彼女 で死亡した。彼女の 彼女の担当医師が、 当医師が、M が、Margaret garet さんを CFI CFIDS/ME であるとは思っていなかったため、必 であるとは思っていなかったため、必要な鎮 要な鎮痛剤を処方しようとしなかった。 しようとしなかった。彼女の 彼女の親友の 親友の一人は、M は、Margaret garet さんが医学 さんが医学 コミュニ コミュニティの ティの無知のために死亡したと 無知のために死亡したと考 のために死亡したと考えている。M ている。Margaret garet さんは、ペ さんは、ペンシルバニアに ニアに住んでいた。（情報 んでいた。（情報源 情報源：電話と ：電話と 死亡記事 死亡記事による） による） [136] 136] Arnold rnold Smi Smith さんは 1994 年に ME/CFI ME/CFIDS の合併症で死亡 合併症で死亡して、 RAME のオーストラ ーストラリア代表として Forg Forget Me Not リスト 症で死亡して、B して、BRAME に記録 に記録されている。 されている。 [137] 137] Sharyn haryn Smi Smith さん： さん：50 代の女 代の女性。1 性。1997 年 5 月に死亡した。CF 月に死亡した。CFI CFIDS/ME であった期間は 10～ 10～20 年である。死亡原因： 年である。死亡原因：広範 原因：広範 囲の冠状動脈血 動脈血栓。冠状動脈を 動脈を問題とする病 問題とする病歴 とする病歴もないのに、長年家 もないのに、長年家から出 から出られなかった。ニ られなかった。ニューハンプシャー州の住民。 （情報源 情報源：ニューハンプシャー州の支援グ の支援グループ ループリーダ リーダー） [138] 138] Barbara Sta Staples さん、４ さん、４０代の女 代の女性で長期の CFI CFIDS/ME/FMS 患者であり、脚 患者であり、脚の重症骨折 症骨折によって引 によって引き起こされた見かけ上 こされた見かけ上 の血栓により 1999 年 9 月 28 日に死亡した 日に死亡した。Barbara さんは、オ さんは、オンライン上 イン上では説 では説得力ある投 ある投稿で有名で、多くの親友 で有名で、多くの親友が 親友が いた。彼女 いた。彼女は死の 彼女は死の直 は死の直前、マサチューセッ ーセッツの E.サ E.サンドイッチからウ チからウエスト・バ スト・バージニアに、 ニアに、家 に、家族とともに とともに引 もに引っ越した。彼 した。彼 女の家族に加え、患者 加え、患者コミュ 、患者コミュニ コミュニティも ティも彼女の死を 彼女の死を非常 の死を非常に 非常に悲しみ悼 しみ悼んでいる。B んでいる。Barbara さんは、Na さんは、Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation のメンバーであった。 ーであった。 [139] 139] Sherry Wag Wagner agner Stock Stockton ckton さんは、2002 さんは、2002 年 7 月 31 日に死亡した。S 日に死亡した。Sherry さんは、1 さんは、1980 980 年代後期と 90 年代初 年代初期のア 期のアトラン タ CFI CFIDS 支援グ 支援グループ ループ代表であった。支援者のひ であった。支援者のひとりであり、他の ME/CFI ME/CFIDS の患者のために懸 の患者のために懸命に働いた活動 いた活動家 活動家であっ た。S た。Sherry さんは 25 年間以上 年間以上、この疾患で 以上、この疾患で苦 、この疾患で苦しんだ しんだ。新生児学で資格を得た正式 格を得た正式の看護婦であり、 正式の看護婦であり、S の看護婦であり、Sherry さんは主に小 さんは主に小 児/新生児集中治療看護婦として 集中治療看護婦として働 看護婦として働いた。彼女 いた。彼女は、 彼女は、Paul は、Paul Ch Cheney M.D の下で行われた最初 われた最初のアムフ アムフィゲン治 ゲン治験の被験者 被験者だっ た。S た。Sherry さんの遺族 さんの遺族は、 遺族は、夫 は、夫の Herb Herbert さん、2 さん、2 人の息子 Christop stopher さん 21 歳と Kevin vin さん 19 歳、彼女 歳、彼女の 彼女の母 Dori Doris Wagner agner さん、4 さん、4 人の兄弟（ 兄弟（Danny さん、Jerry さん、Jerry さん、Pa さん、Pat Pat さん、J さん、Jack さん）と彼女 さん）と彼女の 彼女の姉妹 Rosea oseanne Ha Harri rris さんである。彼 さんである。彼 女は 5 月に病院 月に病院へ連れて行 れて行かれ、そこで かれ、そこで彼女 こで彼女の 彼女の肺に浸潤が発見された。多くの 浸潤が発見された。多くの精 が発見された。多くの精査の後、彼女 の後、彼女は、 彼女は、再 は、再び衰弱し び衰弱し始めたので 回復センタ センターへ移された。病 へ移された。病院 された。病院に戻って、彼女 って、彼女は 彼女は stag stage ageⅣ期の肺 期の肺癌で死亡した。彼女 で死亡した。彼女は死後でさ 彼女は死後でさえ は死後でさえも他の人々 も他の人々を 人々を救ってい る。彼女 る。彼女を記念した を記念した寄 寄 付 が、Na が、 Nat t i onal on al CFI CF I DS Fou Fo u n dat da t i on の 基金調達のために 基金調 達のために送 送 られたのだ られたの だ 。 彼女を記念した Na 達のために [140] Philip Philip Stoll Stoller ller さんは ME/CFI E/CFIDS に罹って 5 年であったが、診断 年であったが、診断されていなかった 診断されていなかった糖尿 されていなかった糖尿病により 糖尿病により 2000 年に死亡 年に死亡した。彼 した。彼の 妻は、彼 は、彼の死が無駄 の死が無駄になら 無駄にならず にならず、医師が 医師が ME/CFI ME/CFIDS の患者は他の疾患 の患者は他の疾患ま の疾患または他の病状が隠 たは他の病状が隠されている可能性があることに目 されている可能性があることに目を 向けることを願 けることを願っている。Phili っている。Philip Philip さんは、ア さんは、アリゾナ州の出身であった。 であった。 [141] Char harles Striffl Striffler iffler さん： さん：男性、年齢 性、年齢不明、死亡年月日不明 、死亡年月日不明。ニューヨーク州ニュ 州ニューヨーク市で広範囲におよ 広範囲におよぶ におよぶ肝臓と脾 肝臓と脾 臓の損傷で死亡 臓の損傷で死亡した。彼 した。彼が勤めていた職 めていた職場では、現在 では、現在 7 人の同僚が CFI CFIDS/ME で苦しんでいる。（情報 しんでいる。（情報源 情報源：同僚 ：同僚からの手 からの手 紙。） [142] Donna Donna・Sundberg erg さん：女 さん：女性、年 ：女性、年齢 性、年齢不明、1995 995 年 11 月に死亡した。死亡 月に死亡した。死亡原因： 死亡原因：麻 原因：麻薬と鎮痛薬の致死量摂取。 摂取。（情報源 情報源： CFS 会報。） [143] Ted Ted____さんは、心臓疾患の病 ____さんは、心臓疾患の病歴 さんは、心臓疾患の病歴を有しなかったが、極 を有しなかったが、極度にやせた やせた CFI CFIDS/ME 患者であった。彼 患者であった。彼は、マ は、マサチューセッ ーセッツ州ウ ツ州ウ スター市の CFI CFIDS/FMS 支援グ 支援グループ ループメンバーであり、長期間の ーであり、長期間の闘 闘 病後、広範囲 病後、 広範囲の の 冠 状 動脈血 動脈 血 栓 で死亡した。 で死亡した 。 （ 情報源 情報 源：支 長期間の 広範囲 援グループ ループリーダ リーダー。） ー。） [144] Trac Tracy acy Temp Temp さん：女 さん：女性、 ：女性、46 性、46 歳。1 歳。1991 991 年 9 月 26 日に死亡した。死亡 日に死亡した。死亡原因： 死亡原因：自ら 原因：自ら招 自ら招いた薬 いた薬物の過量 の過量摂取。 摂取。職業： 職業：特殊教育教 師。（情報 。（情報源 情報源：Livin Living Hell Hell（ ll（ドキュメン キュメンタリーフィ リーフィルム）） [145] Chan hana Ti Timoner ユダヤ教指導者：女性、 ：女性、46 性、46 歳。1 歳。1988 に死亡。現役 に死亡。現役の従軍牧師で初の女性ユダヤ教指導者。被 者。被抑圧階層を積 極的に擁 的に擁護した。彼女 護した。彼女は は CFI CF I DS/ME の発病の後、軍を去 の発病の後、軍を 去 ることを強 ることを 強 制 された。死亡 された。 死亡原因： 原因：自殺。 自殺。（ （ 情報源 情報 源：新聞死亡記事 死亡記事、 彼女 死亡原因：自殺。 NY Ti Times、 mes、Hartf rtford ord Cu Current） rrent） [146] Susan Vas Vasbinder さんは、痛 さんは、痛みを伴う ME との長い闘 との長い闘いの後に、2002 いの後に、2002 年 3 月 12 日に自ら命 日に自ら命を絶った。S った。Susan さんはオ さんはオハイ オ州出身で、1 で、1970 970 年にケ 年にケント・ステ ント・ステートで学 ートで学生であったときのイベ 生であったときのイベント（そのとき 4 人の学生が、州 生が、州兵に殺された）が彼 に殺された）が彼 女を行動主義に走らせた。残 た。残された家 された家族や仲間は、ラ 間は、ライフパートナーの Char harlie lie さん、多くの友 さん、多くの友人と同僚である。彼 である。彼らは 皆 Susan さんの強 さんの強靭な精神力を悼んでいる。 んでいる。 [147] Eve Vin Vind さんは、2002 さんは、2002 年 6 月末に死亡した。E 月末に死亡した。Eve さんは、彼女 さんは、彼女の病状を 彼女の病状を更 の病状を更に悪化させ 化させることとなった心臓の状態 ることとなった心臓の状態とともに、 重度の多 重度の多種 の多種化学物質 学物質敏感症（環境 症（環境病）にもかかっていた。 環境病）にもかかっていた。彼女 病）にもかかっていた。彼女は 彼女は献身的な夫 的な夫の Gera Gerald さんとテキ さんとテキサ テキサス州に住んでいた。死 んでいた。死 亡原因は、うっ 原因は、うっ血 は、うっ血心不全であった 心不全であった。（情報源 情報源：Kat Kathleen hleen Hough Houghton ughton） ton） [148] Karen Karen Lynn Walk Walker alker さん：女 さん：女性、 ：女性、46 性、46 歳。1 歳。1993 993 年 3 月に死亡した。彼女 月に死亡した。彼女は 彼女は診断のため、障害のため、そして 診断のため、障害のため、そして治療 のため、障害のため、そして治療のために 治療のために闘 のために闘 った。暖 った。暖かい心を持ち かい心を持ち、 持ち、活発で、思いや 発で、思いやりのあるア りのあるアーティストで、 ティストで、彼女 ストで、彼女は 彼女は遺産の 1/3 をこの疾患で苦 をこの疾患で苦しんでいる人々 しんでいる人々を 人々を救 うために使 うために使うようにとの遺 うようにとの遺言を残 言を残した。その寄 した。その寄付金は、 付金は、CF は、CFI CFIDSER DSERS（CFI CFIDS Emerg Emergenc ency Relie lief Servic Services vices）と es）と、 ）と、Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation が彼女を記念して設立した研究 彼女を記念して設立した研究基金へ 基金へと と 寄 贈 された。 された 。 を記念して設立した研究基金へ [149] JR Web Weber さん、男 さん、男性、1 性、18 歳は、2003 歳は、2003 年 1 月 12 日にオ 日にオレゴン州グラ 州グランツ-パスの自宅 パスの自宅で死亡した。死亡 で死亡した。死亡原因 死亡原因は 原因は 15 歳の時 歳の時の バーキットリンパ キットリンパ腫 トリンパ腫の化学療 の化学療法 学療法の結果として 結果として起 として起こった こった急性骨髄 性骨髄性白血病、および彼 および彼が び彼が７歳の時 歳の時に診断された 診断された ME/CFI ME/CFIDS の合 併症であった。 症であった。遺族は、 遺族は、彼 は、彼の母親であり、 母親であり、P であり、PWME/C で地元の支援グ の支援グループ ループのまとめ役 とめ役でもある Sue Tob Tobias ias さん、3 さん、3 人の兄弟、 兄弟、 および および 1 人の姉（妹）。彼 ）。彼は在宅教育を受 教育を受けており、ド けており、ドラムを演奏することが好 することが好きだった。ま った。また、彼 た、彼は 2 つのウ つのウェブデザ インをした。彼 インをした。彼は 12 月 12 日に 18 歳になってから、最初 歳になってから、最初の化学療 の化学療法 学療法を望まなかった。 望まなかった。彼 なかった。彼は、Q は、QOL が極めて低下 めて低下しているの で、身体 で、身体のことから 身体のことから逃 のことから逃れ、神に召 れ、神に召されることを望 されることを望んでいた。しかし、彼 んでいた。しかし、彼の治療施 治療施設は彼 設は彼の望みにもかかわらず彼 みにもかかわらず彼を ず彼を保護す ると脅 ると脅した。ニ した。ニューヨーク州の児童保護事業（children children’ ’ s servic ser vices es） ） は、We は、 Web b er さんが学 さんが 学 校 に 通 うことができないため、 ren vices We 7 歳の時 歳の時、彼を（訳 を（訳者注：施 注：施設に入 設に入れるため） れるため）自 め）自宅から連 から連れ出そうようとしたが、 そうようとしたが、出席不足と疾患にもかかわらず彼 と疾患にもかかわらず彼が ず彼がク ラスの上 スの上位の成績 の成績を保っていたので、決 っていたので、決定された要請 定された要請はいわれなきものとなった。彼 はいわれなきものとなった。彼が白血病と診断 病と診断されたとき、 診断されたとき、彼 されたとき、彼は在 宅教育を修了 教育を修了して、 修了して、GED して、GED（ GED（general eneral eq equivalen uivalenc ency dip diploma oma）の受 ）の受験準備をしていた。彼 をしていた。彼の母は彼の探究心と魅 究心と魅力的な機知 的な機知を 悼んでいるが、彼女 んでいるが、彼女にはわかっていることがある。 彼女にはわかっていることがある。彼 にはわかっていることがある。彼はこの疾患でもう苦 はこの疾患でもう苦しんでいないということである。（情報 しんでいないということである。（情報源 情報源：Sue Tob Tobias ias、母） [150] 150] Candace dace Dia Diar iardi Wei Weinrich nrich さん、4 さん、45 歳 、コロラド州リトルトン ド州リトルトン在 リトルトン在住は、2001 は、2001 年 8 月初めに死亡した。C めに死亡した。Candace dace さんは ME/CFI ME/CFIDS/FMS に罹っていて価 に罹っていて価値がある人 がある人生を送 生を送ることに努 ることに努めた。ユ めた。ユニークな機知 な機知に富む彼女は多くの 彼女は多くの人々 は多くの人々と 人々と交流した。 交流した。 Candace dace さんはマ さんはマイクロチッ ロチップ設計を専門としている 専門としているエ としているエンジニアであり、余 ニアであり、余暇 であり、余暇にはピアノ にはピアノを ピアノを弾いていた。彼女 いていた。彼女の 彼女の家族は、 Candace dace Di Dinardi 記念財 記念財団への 団への寄付が、価 が、価値ある慈 ある慈善団体である CFI CFIDSER DSERS (CFI (CFIDS Emerg Emergenc ency Relie lief Servic Services) vices) に贈ら れることを希望 れることを希望した 希望した。 した。 [151] 151] Sandra L. Welk Welker lker さんは、脳 さんは、脳腫瘍のため 腫瘍のため 1995 995 年 11 月 24 日に死亡した。 日に死亡した。彼女は 彼女は 36 歳であり、数 歳であり、数週間以内に 以内に遺伝子治療 遺伝子治療 （抗ヘル 抗ヘルペス薬）を受 ）を受けることになっていた。彼女 けることになっていた。彼女の 彼女の姉（または妹 たは妹）も、彼女 ）も、彼女の死後 彼女の死後２ の死後２、３年以内に、 以内に、ME/CF に、ME/CFI ME/CFIDS と診断さ 診断さ れた。S れた。Sandra さんは多形 さんは多形性膠芽腫 膠芽腫であると診断 であると診断されて 診断されて 100 日後に亡くなった。 日後に亡くなった。 [152] 152] Lyn Wenz Wenzel さん、5 さん、57 歳は、結婚 歳は、結婚して 結婚して 29 年になる彼女 年になる彼女の 彼女の夫によって命 によって命を奪われた。L われた。Lyn さんは、線維 さんは、線維筋 線維筋痛に罹患している にもかかわらず にもかかわらず働くことが可能だ くことが可能だった。彼女 った。彼女の 彼女の夫は、第二 は、第二級殺人で有罪 で有罪となった。L となった。Lyn さんは、1 さんは、1999 年 7 月に死亡した。 月に死亡した。 [153] 153] Deb Deborah orah D.Willia D.Williams illiams さんは、1 さんは、1999 年の晩冬 年の晩冬に自殺した 晩冬に自殺した。 に自殺した。彼女は 彼女はカリフォ リフォルニア州パ ニア州パサデナの出 ナの出身であり、十分な医療 であり、十分な医療を 医療を受 けておらず けておらず、長期の慢性疲労 、長期の慢性疲労症候群患者であった。（ 疲労症候群患者であった。（情報 症候群患者であった。（情報源 情報源：カリフォ リフォルニア州支援 ニア州支援グ 支援グループ ループリーダ リーダー） [154] 154] Dave ave Wi Winsl nslow さんは、長期の慢性疲労 さんは、長期の慢性疲労症候群患者であったが 月に広範囲の 動脈血栓で死亡した。彼 で死亡した。彼は 40 代 疲労症候群患者であったが 1999 年 5 月に広範囲 広範囲の冠状動脈血 前半の年齢 半の年齢であり、病気 であり、病気により仕 により仕事、妻、家族を失った。彼 を失った。彼の死亡日直 の死亡日直前の何日か前 日か前にも医師 にも医師の 医師の診察を 診察を受けに行 けに行って、心 疾患の徴候はみられなかった。4 疾患の徴候はみられなかった。40 代前半の Dave ave さんは、1 さんは、1999 年 5 月に死亡した。彼 月に死亡した。彼は、マ は、マサチューセッ ーセッツ州の ツ州の住民であ った。（情報 った。（情報源 情報源：The Nat National onal Foru Forum） [155] 155] Meli Melin linda Vadas Vadas 博士（Ph 博士（Ph.D Ph.D）は、 .D）は、ME/CF ）は、ME/CFI ME/CFIDS に関連 に関連して死亡したが、公 して死亡したが、公式には腎 には腎不全で 2002 年 11 月 24 日に死亡した。 日に死亡した。 Meli Melin linda さんは 50 代前半の年齢 半の年齢で ME/CFI ME/CFIDS に長年苦 に長年苦しんでいる患者であった。 しんでいる患者であった。彼女 る患者であった。彼女は 彼女は哲学の元教授で設立当 で設立当初からの Nat National onal CFI CFIDS Fou Foundat dation（ on（NCF）の CF）のメ ）のメンバーであり、この病気 ーであり、この病気を患った他の人々 を患った他の人々を助けるために 人々を助けるために忠 を助けるために忠実かつ不断 かつ不断の努力を した擁 した擁護者であった。彼女 護者であった。彼女の 彼女の友人の一人が言ったように、彼女 が言ったように、彼女は「 彼女は「我 は「我々の救いの天 いの天使の一人」であった。彼女 」であった。彼女の「 彼女の「子 の「子ども たち」に対 」に対する愛 する愛情、多くの人々 、多くの人々を助けたいという意 人々を助けたいという意欲 を助けたいという意欲、他の人 、他の人を進んで包 んで包み込む み込む暖かい心は皆 かい心は皆から愛 から愛され賞賛 され賞賛された。 賞賛された。 彼女の 彼女の友人の一人が言ったように、彼女 が言ったように、彼女は「 彼女は「CF は「CFI CFIDS の闇の世界の中の明るい光 るい光」であった。Me 」であった。Meli Melin linda さんは他の多くの さんは他の多くの人々 多くの人々 と同様に病 同様に病気 に病気になったあと、結婚 になったあと、結婚生 結婚生活が破綻した。それでも、彼女 した。それでも、彼女は 彼女は決して他の人々 して他の人々に 人々に手を差し延べるのをや るのをやめず、常に 頼りになる存 りになる存在だった。（情報 った。（情報源 情報源：CFI CFIDSER DSERS (CFI (CFIDS Emerg Emergenc ency Relie lief Servic Services) vices) と NC 支援グ 支援グループ ループ） [156] 156] Marie Vale Vale さん： さん：死亡年月日不明 死亡年月日不明。白血病（現在 病（現在、ME/CFI ME/CFIDS の合併症であると 合併症であると考 歳で死亡。 症であると考えられている）により 47 歳で死亡 Marie さんは、高 さんは、高い秘密事項利用許可をもつ NAS NASA の国内 の国内業務の 業務の責任者であった。彼女 者であった。彼女は 彼女は診断のために 診断のために 1982 982 年に NIH NIH（アメ リカ国立衛 国立衛生研究所 生研究所）へ行ったが、 へ行ったが、何 ったが、何も診断は得られなかった。 診断は得られなかった。1 は得られなかった。1986 年に、彼女 年に、彼女は自分が現 彼女は自分が現在 は自分が現在 CFS の原因の 原因の一つとして知 つとして知 られている「慢性エ られている「慢性エブスタイン－ イン－バ―ウイルス」）に バ―ウイルス」）に感 イルス」）に感染していることを示 していることを示した記録 した記録のコピーを手 ーを手に入れた。彼女 れた。彼女は死の 彼女は死の 2、3 日前、友人の一人に自分の病気 に自分の病気が極めて上 めて上層部の人々 部の人々によって 人々によって隠蔽 によって隠蔽されていたと 隠蔽されていたと述べ されていたと述べた。（ 述べた。（情報 た。（情報源 情報源：現在 ME/CFI ME/CFIDS で苦しむ親友。 む親友。） [157] 157] Jackie ackie Veek eeke さんは、肺 さんは、肺塞栓のため 2000 年 4 月 11 日に、3 日に、39 歳で死亡した。 歳で死亡した。Jackie ackie さんは、8 さんは、80 年代中 年代中頃の ME/CFI ME/CFIDS のイ リノイ州エヴァ 州エヴァンストン支部の創 ンストン支部の創始 始 者のうち 者のう ち の 1 人 であり。死亡したときにも同 であり。死亡したときにも 同 支部の共 支部の 共 同 リーダ リー ダ ーであり、州 ーであり、 州の組織で ヴァンストン支部の創 もボランティア ティアの役職を 役職を引き受けていた。彼女 けていた。彼女は 彼女は登録された看護師 された看護師であり、この病気 であり、この病気で多くの友 で多くの友人に出会ったが、家 ったが、家族は 彼女の 彼女の疼痛と 疼痛と苦痛を理 苦痛を理解 を理解していなかった。 していなかった。 [158] Judy Vaughn さんは、2002 さんは、2002 年 10 月 21 日に 62 歳で死亡した。Judy 歳で死亡した。Judy さんは、設立当初から National CFIDS Foundation の メンバーであった。彼女は、心臓試験の間に起こった心停止によりボストンの病院で死亡した メンバーであった。彼女は、心臓試験の間に起こった心停止によりボストンの病院で死亡した。 彼女は、心臓試験の間に起こった心停止によりボストンの病院で死亡した。Judy さんは長期かつ重度 の ME/CFIDS 患者であり、周りには非協力的なメンバーも何人かいたが最後まで病気と闘った。残された家族や仲間は、愛 する 2 人の成人した息子の Damon さんと Tyler さん、幼いときからの友人であり、同じ病気の患者である Liz さん、Liz さん、Liz さんによると「私が病気で寝込んだとき、彼女は私のためにすぐに来てくれた。」、生前彼女と交流した多くの人々から Judy さんの死は悲しみ悼まれるだろう。彼女は、マサチューセッツ州マーシュフィールドで暮らした。 ******************************************************************************************************* 邦訳：赤十字社語学奉仕団 著作権について 著作権について： について： [慢性疲労症候群（ 慢性疲労症候群（CFS)追悼 CFS)追悼リスト 追悼リスト] リスト]は CoCo-CureCure-Japan より National CFIDS Foundation の Gail Kansky 氏へ献呈されたものであり 献呈されたものであり、 されたものであり、 著作権は 帰属する 著作権は National CFIDS Foundation に帰属する このページに記載されている全ての情報は、正式許可なく、無断で、私的使用、引用、転載、複製、放送、公衆送信、翻訳、販売、貸 与などの利用をすることはできない。違反者には著作権法罰則が適応される。 ＊著作権について 著作権について、 について、文化庁ホームページ 文化庁ホームページ、 ホームページ、及び、社団法人著作権情報センターを 社団法人著作権情報センターを参照 センターを参照のこと 参照のこと。 のこと。 ・文化庁ホームページより「著作権保護の実効性の確保」（ 文化庁ホームページより「著作権保護の実効性の確保」（著作権侵害等に係る罰則強化） 著作権侵害等に係る罰則強化） ・社団法人著作権情報センター 社団法人著作権情報センター
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