東京の会通信 №173 2006年9月1日号 （毎月1回1日発行） 発行：公的骨髄バンクを 支援する東京の会 〒160-0005 東京都新宿区 愛住町23 Woody21-9F TEL：03-3354-6377 （FAX兼用） http://www.marrow.or.jp/tokyo/ e-mail:[email protected] 定価 100 円 財団責任者と意見交換 患者負担金軽減を巡って 東京の会が皆様のご協力を得て、骨髄移植推進財団 に宛てて2200余名の署名簿を添えて要請した患者負担 金軽減等の要望に関し、さる７月26日の臨時理事会、 臨時評議員会で承認決定されました。内容については 本誌前号でお知らせしたとおりです。 この決定に伴い、東京の会に対し、財団木村事務局 長より説明懇談の機会を設けたいとの申し入れがあり、 ８月９日（水）午後４時に東京の会から代表以下５名 の会員が財団を訪問し、説明懇談会に臨みました。説 明の要旨は以下のとおりです。 ⑴今回の患者負担金軽減はドナー確認検査手数料1人 当たり3000円、標準ドナー対象人員4名で12000円 の軽減である。患者確認検査料1500円の値上げおよ び消費税分計1575円を財団が患者負担金軽減積立金 2億3千万円を原資として行い、検査料値上げ分の 患者負担金への転嫁を避けた。 ⑵軽減額の水準については、財団財政の健全化と職員 ている。財団が作成した今後５カ年の収支シミュレー ションでは収支差額を発生させないため、収入を抑え、 支出を増やし過ぎているように思われる。特に連絡調 整等事業費は増額が過大に過ぎないか、普及啓発事業 給与水準の低さが職員の定着率の低さの原因との組 織運営委員会の答申を重んじ、バランスをとって決 定した。従って、財団の財政状況によっては、患者 費の増額も大きい、人件費の伸びも職員の待遇改善を するにしてもバランス感覚を欠いていないか、これら の支出を節減して患者負担金軽減の原資を作り、軽減 （次ページへ続く） 日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー 患者とドナー登録・適合状況（7月末日現在） （平成18年7月末日現在） ドナー （全国） ドナー （東京） 253,779 39,024 20,998 7月登録分 3,635 516 184 7月抹消数 900 140 − 実質登録増 2,735 376 − 患者家族電話相談 白血病フリーダイヤル ドナー登録受付者数（累計） 320,851人 患者 （全国） 登録者累計 負担金の増額を含む見直しもありうることが確認さ れている。 ⑶東京の会会報８月号巻頭記事中、検査料の相見積り 励行、広報用グッズ等の外注時の随意契約を避け るべきとの指摘について、前者については検査機関 がなかったため不可能であった、後者については 100％三者相見積りを励行し、ネゴシエーションも 充分に行っている。 ⑷東京の会などボランティア団体は、財団をいたずら に批判するのでなく、建設的、協力的態度で臨んで 欲しい。 東京の会側からは次の意見が出されました。 今回の患者負担金軽減の結果については残念に思っ ドナー登録抹消者数（累計） 有効二次検査済ドナー数 67,072人 253,416人（7月2,741人増） 二次検査適合ドナー数（累計）134,149人 実質登録患者実数（現在） HLA適合患者数（累計） 3,276人（国内1,462人） 17,045人（患者累計数の81.2%） 非血縁移植実施数 0120-81-5929 毎週土曜日10：00∼16：00 −1− 7,581例（7月実施89例） ※電話番号が変更になりまし た、ご注意ください。 ※医師に言えない悩みごとな どもどうぞ。 額の積み増しをして欲しい。 経費支出について、具体例としてチャンスの発注量 の適切性の問題が取り上げられた。発注量を増やせば 自治体、ボランティア団体は骨髄バンク存立の目的で ある血液難病患者さんの救命支援と、善意の人たちの ドナー登録と、安全に骨髄提供をしていただくための ように思われる。現在、最新版のチャンスが完成され ているにもかかわらず、使用が止められ、旧版チャン などについては、財団とボランティア団体は密接な協 働関係が必要と考えている。時として耳に快くない意 一部あたりの単価は安くなるが、大量発注のため、訂 正箇所が出た場合、使えなくなって無駄が生じている 役割をそれぞれ分担して、骨髄バンク事業を推進して いる。医療保険その他諸制度、関係機関への協力要請 スの多量残部の消化が優先され、びっしり２ページに 亘る正誤表を挿入して発送している現状があるとの指 摘があった。（この指摘については数日後改善されま した。） 骨髄バンク（財団）、日本赤十字社、医療関係機関、国・ 見も述べることもあるが、それを批判として聞くので なく、財団への改善提案として受けとめて欲しい旨要 望し、今後とも今回のような意見交換の場を作ること をお願いして、懇談会を終了しました。 （新田恭平） 野球部からの報告 対プルデンシャル生命戦は惜敗？ ７月９日、新宿区の西戸山グランドにおいて、バガ ボンド（東京の会野球部）対プルデンシャル生命野球 部の試合が行われました。相手チームのプルデンシャ ル生命は業界他社に先駆けて、骨髄バンクの提供者に 対するドナー保険を導入した会社で、そのご縁で今回 の対戦の運びとなりました。 バガボンドはチーム紅一点の橘選手が先発。対する プルデンシャル生命はバッテリー、内野陣に経験者を 配したメンバーで攻守ともにバランスの取れた好チー ムです。 序盤バガボンドはライト場外に消える大ホームラン を打たれるなど、リードを許してしまいます。なおも、 得点圏内にランナーを置いたピンチでレフト前のヒッ トを期待のルーキー、ショート広橋選手が中継し、本 塁に矢のような返球！ 本塁上のクロスプレーで走者 を刺す草野球らしからぬスーパープレイで、四国アイ ランドリーグ帰りの実力の片鱗を見せます。 その裏の攻撃で先ほどファインプレーを見せた広橋 選手がレフト場外に大飛球を放ちますが、惜しくも ファウル。その後、バガボンドは広橋選手がマウン ドに立ち、味方の反撃を待ちます。バガボンドは終盤、 小学６年生の諒太郎選手がタイムリーを放つなど、小 東京の会10周年記念出版 刻みに加点しますが、チャンスにもう１本が出ず、惜 しくも12対６で敗北しました。点差は開きましたが、 試合自体はテンポ良く進み、守備でも随所に好プレー が見られ、チームとしての成長が見られたと思います。 ファウルチップがキャッチャーの大橋選手の股間を直 撃（本当に痛そうでした）するアクシデントもありま した。 なお、プルデンシャル生命野球部より、エラーをし たらカンパ、ヒットを打ってもカンパというなんとも 太っ腹な方法でカンパを頂き、合計で８万以上のご寄 付を頂きました。心よりお礼申し上げます。また是非 お手合わせお願いします。 （和泉屋） お申し込みは 東京の会へ 『もう一人の私』 患者とドナーからのメッセージを中心に、骨髄バン クの10年を東京の会通信の視点でつづる評判の一冊。 本屋さんでは取り扱っていません。 あなたもお読みください。 売価：1500円 送料： 300円 10冊で12,000円（送料込） −2− 骨髄提供者からのメッセージ 何気ない行動の結果 Message from Donor 巻幡和子（43歳） ひょんなきっかけから大谷貴子さんと知り合い、 体験記を書く機会を与えていただきました。私の 体験が少しでもバンク登録者の増加に役立ってい ただければと願いお引き受け致しました。 高校生のとき、学校に来た献血車で初めて献血 をしてから、自分の血液で人の病気が治るなんて すごい！と感激し、それと同時に血液検査もでき てしまうとは、なんてラッキーなことだろうと 思って、可能な限り献血車をみつけては走って 行ってました。 そんな私なので骨髄移植のことを知るのには時 間がかかりませんでした。15年ほど前は今ほど登 録できる機関が多くなく、日赤に行って採血をし、 説明をうけて登録終了。とても簡単なものでした。 それからは移植依頼の手紙を待ち焦がれるように なりました。でも、いつになってもそんな知らせ はやってきません。 ある時、知らせがきました。ドナー候補の一人 になったので検査に来て下さいと。うれしかった ですね。でも、そのときは一度検査に行っただけ であとは何の連絡も来ません。理由はわかりませ んが、今回は見送りとのこと。そうしているうち に2番目の子を妊娠し、一時登録はお休みし、ま た可能な時期になって再開してもらいました。で を知っていたので、そんなにやりたいのならいい よ、と認めてくれました。 入院中も何不自由なく、スタッフの皆さんもと ても丁寧に接してくださり、多少腰に痛みはあっ たものの、４日めには退院しました。翌日からは 普段どおり、仕事に臨めました。 私の骨髄を移植された患者さんは、お子さんの ために元気になろうと骨髄移植を決めたそうです。 そんな心のこもったお手紙をあとでいただきまし た。たぶん今も元気でお過ごしのことと思います。 いや、そればかりは私には知る由もありませんが、 そう願っています。もともと血液型はA型だった もなかなか青い封筒は来ません。これはめったに こないものなんだ、せっかく登録したけど、一度 も提供しないかもしれない。そう思いながら忘れ かけていた頃、来ました！ バンクからの大きい 一通の青い封筒が！ とてもうれしい気持ちでし た。1999年のことです。 そのあとは、数回に及ぶ検査やら、弁護士さん を含めての説明やら、何回か採取予定病院に足を 運びました。当時は今より検査が何回もあり、仕 事の調整をしたり、時間を工面したりがちょっと そうで、私の骨髄を移植してB型に変わっている はずです。きっと性格も私のように……変わって いるかもしれません。 その後、2回はありえないだろうと思っていた 矢先、2002年にまた来ました。青い封筒です！ また当たった気分です。担当の先生はきっと日本 人に多い型なんだよ、と少し羨ましそうでした。 今度の患者さんはかなり急いでいたらしく、なん とか早めにとのことで病院も東京まで出向きまし 大変だったでしょうか？ しかし、コーディネーターの方は、担当医と私 たが、この頃には検査も簡素化され、１回目より は検査のための負担は軽かったように思います。 のスケジュール調整に走り、負担が少しでも軽く なるようにがんばってくれました。担当の先生も なぜ、骨髄提供に対して喜びが感じられるのか、 と考えると、こんなに医療技術が進んだ現在にお 詳しく説明してくださり、何の不安もありません でした。ただ、主人は多少同意に戸惑っていまし いても、人の体が自然に作り出す骨髄液が白血病 という病を治すことができること、それが自分の たが、私は言い出したら聞かない性格であること 力であることがうれしいんだと思います。患者さ （次ページへ続く） −3− んが元気に生きてくれることで、助けた自分もう れしく感じると思います。そして、ドナーになる もできない方がたくさんいます。健康上の問題や 仕事の都合上とか、家族の反対にあっている、い 髄液をもう一人の患者さんに使ってもらいたいと 今も思っています。ぜひ、制度の改革を財団にお 願いしたいのです。もう一度メンバーに加えては もらえないでしょうか？ しかし、私は誰にでも登録を薦めたいとは思い ません。私のまわりにも、登録をしたいと思って えることができるでしょう。ただし、無理をして 登録したとしても移植にいたるまでの過程で断念 する確率は高いでしょう。本当に患者さんを助け たいと思う方は、是非登録に行ってみて欲しいと 思います。 （埼玉県在住） ことができる私の健康に感謝し、健康な体を授け てくれた両親に感謝しています。そして、私の骨 ま一歩が踏み出せないなど。健康上の理由を除け ばさまざまな物理的要因は自分の気持ち次第で変 以前、応援メッセージや総会の記事で本誌に登場し ました、東京大学大学院修士課程の福井郁子です。息 子が２年半前、急性リンパ性白血病に罹ったことを きっかけに、小児がんや白血病に関する勉強を始めま 福井郁子さん した。私は様々な患者会、家族会、ボランティア団体 に参加し、現在は「小児がん経験者の就業の工夫に関 する研究」をしています。就業の問題は、小児でも成 人でも深刻な問題です。病気の経験がどのように就業 に影響するのか、どのような工夫をして仕事を続けて いるのかを調べています。 ご関心のある方は[email protected]までご連 絡下さい。最近、私はドナー登録をし、骨髄バンクの 説明員の研修を受けました。一人でも多くの人が、骨 髄移植のご理解とドナー登録にご協力をして頂けるよ う、頑張っていきたいです。 東京の会 10月会報発送 「9月定例会」 「おりおり」 のお知らせ のお知らせ 9月21日（木）午後6時30分より 会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室 ※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8） 青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側 ※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。 西新宿駅下車1番出口徒歩2分 10月定例会予定・10月19日（木）午後6時30分より 10月7日（土）12時30分より 場所：品川運輸・4階会議室 JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分 （品川区東大井2-1-8） ※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折っ て封入して発送します。簡単な誰にでもできる作業で す。いつも人手が足りません。どうかご協力を。 ※11月「おりおり」予定・11月4日（土）12：30より どなたでもお気軽にご参加ください −4− 患者からのメッセージ 白血病人生 いとおかし ∼発想の転換∼ Message from Recipient 末吉正典（48歳） 「慢性骨髄性白血病……これで私は人生が狂いま した。そしてなぜか今、体調の安定とともに自ら 変化を求める日々を過ごしています。（平成18年 8月20日）」 平成元年、当時勤務していた会社の健康診断か ら白血病が発覚しました。骨髄バンクはなく、イ ンターネットもまだ普及していません。骨髄移植 の国内実績は約1000例。ただし有効という認識で 実施されるのは年間約20件だと聞きました。これ は血縁間の実施件数でしょうか。「命さえ助かれ のマラソンに見立て、先を考えずとにかく次の電 柱まで次のポイントまでという繰り返しで、いつ かはゴールできると信じました。 ば」という時代でGVHDの情報知識は限られた もの。タイムリーな情報源はゼロに等しく、患者 同士の交流を図るのは困難でした。もちろん精神 的な落ち込みは激しく「あと５年の命」を受け入 れられず悶々としました。当時０歳と２歳の娘が いたので、その花嫁姿はおろか入学式さえ諦めな ければならない……もう自分をコントロールする のに必死だったのです。 そんな中「たとえ５年間でも無駄に空しく過ご すより、子どもの前では父親として前向きに生 き、同じ死ぬならかっこよく」などと気持ちを切 り替え始めたのと、姉とのHLA一致が判明した のがほぼ同時でした。骨髄移植は苦しかったけれ その後、平凡なサラリーマン人生を諦めた私は 「社会の落伍者」だと強く感じました。たしかに 資本主義社会における生産性という点ではそうい う部分もあるでしょう。しかし、それは周囲との 比較から生まれる発想なので、他人と比較するこ とをやめました。血液型がＯ型からＢ型に変わっ ど「生きるために死ぬ思いをした」というシャレ にならない経験で、とにかく「発想の転換」の繰 り返しで乗り切ったように思います。移植の成功 率６割と聞いた時、４割は「死」というデータに 悩むより６割の「生」だけを考えました。闘病は 仕事ととらえ、ガラス張りの無菌室は出張先のホ テルのワンルーム。つらい時は「（テレビに映る 総理大臣でも）こんな経験はしていない。白血病 患者としてのキャリアは自分の方が上」と自己満 足。メールはないので手紙を書きまくって自分の たせいかもしれませんが、自分にできること、自 分にしかできないことは何かを考え、マイペース を守ることが今の私のモットーです。この17年間、 GVHDのひどい口内炎とカビから口腔ガンを発 症、その２年後、第３子ができ、いくつかの資格 を取り、介護事業に挑戦、地元小学校の教育に関 心を持ち、現在は地域保護者として学校教育にど う携わるかを学んでいます。 この波乱に満ちた人生を与えてくれたのが「白 血病」であることに間違いはなく、さらに今の日 本人が忘れ去ろうとしている 「感性」 、すなわち 「自 然に対する畏敬の念」や「謙虚さ」「感謝の気持 ち」「品格」などを改めて考え直すきっかけにも なりました。これからも、あのつらい治療を乗り 不意に次々と起こる体調不良に負けそうになりな がら、生きるための修行と言い聞かせました。涙 信念があれば、人生を趣深く過ごせるような気が します。「趣深い」……まさに古文の 「いとおかし」 存在をアピールし、白血球が増えない時は自分の 骨髄の中で孤軍奮闘する細胞をイメージしました。 や唾液、粘膜からいろんな内臓を含め、人体がい かによくできているかを身を持って実感し、その 切った自信、万物とともに（病とさえともに）生 きているという共生感、そして人としての正義と という表現がぴったりであり、白血病は私の人生 における「発想の転換」の原点なのです。 （大阪府在住） 神秘性に感動そして感謝。闘病を、山あり谷あり −5− （2006.7.16∼8.15） 心のこもったご寄付ありがとうございました。 宮城和子さん 7,000円／小山田ヤエ子さん 3,000円／松下博英さん 5,000円／ プルデンシャル生命保険首都圏第5支社 87,678円 お寄せいただいたご寄付のうち、 会費未納の会員からは会費 （年3,000円） を差し引いて掲載させていただきました。 編集者 雑記 ▼10月は骨髄バンク推進月間です。この月間に向けて、 財団は全国大会を開催しますが、今年は９月30日（土） 午後１時から、東京・新宿パークタワーホールで「骨 髄バンク推進全国大会2006」が予定されています。講 演、パネルディスカッションの他、いろいろと歌舞音 曲も準備されているようです。 ▼この10月は、その他のバンク関連の催し物は、九州・ 福岡が注目の地となっています。まず、血液学会と臨 床血液学会の合同による市民公開シンポジウムが「骨 ▼わが国のさい帯血バンク事業の事業報告の他、今年 は「よりよいさい帯血採取のために カンガルーケア のすすめ」と題して、ネットワークの中林正雄副会長 （愛育病院院長）が、さい帯血採取現場の産科を代表 してDVDビデオの上映を交えてカンガルーケアによ るさい帯血採取について解説します。 ▼カンガルーケアは、出産直後に赤ちゃんをお母さん 髄バンク・さい帯血バンクの今そして明日」と題して、 10月21日（土）午後２時から西鉄ホールで、開催され ることになっています。 ▼さらに、その翌日の10月22日（日）午後１時30分か らは、福岡ガーデンパレスで日本さい帯血バンクネッ トワーク主催による「2006年福岡発 さい帯血バンク の胸の上に載せるケアで、袋をもつカンガルーのよう に母子が密着するさまから名付けられたものですが、 これがさい帯血採取にも良いのだそうで、興味深い内 容です。なお、中林副会長はこのたび出産される秋篠 宮妃殿下紀子さまの主治医です。 ▼さらに、福岡臍帯血バンク、中四国臍帯血バンク、 東海大学さい帯血バンクの３つのさい帯血バンクから も、独自の取り組みが発表されることになっていま す。とはいえ、東京から福岡に出かけるのは大変です ね。本誌の読者で、九州在住の方はぜひ、参加してみ てはいかがでしょうか。 推進全国大会」が開催されます。この全国大会は、日 本さい帯血バンクネットワークの年次報告会も兼ねて います。 東 京 ド ナ ー 登 録 会 予 定（9月） ９月13日（水）杉並区役所（杉並区） 10月８日（日）創価大学（八王子市） ９月27日（水）向陽台城山公園（稲城市） 10月９日（祝）創価大学（八王子市） ご寄付と会費の納入、そして絵はがきや書籍・テレホンカードの購入は郵便振替にてお願いいたします。 皆様からの善意をお待ちしております。 ボランティアの運動にも資金が必要です。 東京の会に活動資金のカンパを！ 郵便振替口座番号 加入者名義 00100−1−555195 公的骨髄バンクを支援する東京の会 −6−
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