【１日目】まずは入所～自己紹介。今年のキャンプテーマは『コミュニケーション！！』今年は、初参加６家族を含む 12 家族の参加となりました。参加者は受付を終わらせ入所のビデオを観た後、視聴覚室へ移動しいよいよキャンプの始まりです。開会宣言、キャンプ隊長の挨拶、事務局からのキャンプテーマの発表と続き、いよいよ参加者による自己紹介へ。自分の名前が呼ばれると家族で壇上へ上がり自己紹介です。楽しみにしていたキャンプへの思いが言葉となって溢れてきます。初参加の方々は不安と期待でドキドキだったことでしょう。自己紹介が終わると、各自部屋へ荷物の搬入です。いよいよ、リアルコミュニケーションの始まりです！！キャンプの楽しみの一つ、お食事タイムです。ここ、千葉少年自然の家の食事はバイキングスタイル。好きな物を好きなだけ食べる事が出来ます。とはいっても、カロリーやカーボの管理は必須ですね。「見た目でカロリーやカーボはわからないよ～～～(>_<)」と焦らなくても大丈夫です。栄養士さん達がメニュー毎にカロリー＆カーボをちゃんと調べてくれています。メニュー１つ毎にグラム・カロリー・カーボ表示が！！これで安心して、食べる事が出来ますね。栄養士の皆さん、毎食ありがとうございました。因みに、ご飯も「はかり」が用意されているので自分で量れますよ～。さて、初日の夜は、ＭＲさんとの意見交換会です。日頃なかなかお目にかかることのできない MR さんと、直接話せる機会とあって、今回は初参加の家族を中心に、日頃感じている疑問や要望がたくさん飛び出しました。少しでもより便利な物を…と願う家族側からの意見と、それに応えようとして下さる MR の皆さん。まだまだ時間が足りない！というくらい、充実した意見交換会でした。【２日目】２日目の午前中は子供達が楽しみにしていた「まっかちん釣り」！！がっ、しかし、上空には怪しげなカミナリ雲が・・・＆自然の家の館内放送では「屋外での活動は控えて、室内でお過ごし下さい。」とのアナウンス(T_T) 中止も考えましたが、カミナリ落ちても「自己責任」という事で、強行させていただきました。いざ、田んぼゾーンへ！竹竿とバケツを持って、みんな思い思いの場所へと向かいます。この時期「まっかちん」は小さな子供ばかりで、見つけるのも一苦労・・・。それでも、しばらくすると、あちらこちらで「釣れたよ～」との声が聞こえてきました。大人たちも子供に負けないくらい夢中で「まっかちん」と格闘していました。大漁！とまでにはいきませんでしたが、 A ちゃんだけは別格、なんと８匹もゲットだぜ！ ☆おめでとう！！☆ 幸運なことにカミナリにも雨にも降られず、楽しく「まっかちん釣り」は終了しました。みなさまの日頃の行いが良いからですかね！？午後はカーボカウントの勉強会です。カーボカウントとは、上手に炭水化物を食べる事でバランスの良い豊かな食生活を助けてくれる方法です。炭水化物の働きは、①エネルギー源②体組織の構成成分③血糖値の維持です。体の中で糖質が不足するとエネルギー不足による体の疲労が起こります。流行している炭水化物抜きダイエットの怖さを感じました。炭水化物の数え方は、日本の栄養指導では１単位８０㎉と計算され炭水化物の８０㎉＝炭水化物２０g に相当米国式の１カーボ炭水化物１５ｇでは計算難しいため「簡単カーボカウント」では、炭水化物１０ｇを１カーボと計算でした。（本によっては１カーボ＝炭水化物１５ｇとされているものもあります。）カーボカウントの利点は、食事中のカーボ量が把握できればそれに必要なインスリン量がわかるという事です。計算式を使ってインスリン比（１カーボ炭水化物１０ｇ）に対するインスリン量とインスリン効果値（１単位の速効や超速効インスリンで血糖値が下がるのか）を使用して毎食のインスリン量を求めます。個人差という落とし穴：今までの計算はあくまで標準値が前提の話です。実際カーボカウントを行うと「トライ＆エラー」Ｋ（勘）・Ｋ（経験）・Ｄ（度胸）が真価を発揮します。カーボカウントは、まず試してみる事が重要で各食事のカーボ量を読み取るためにはある程度のトレーニングが必要だと思いました。私の子供も超速効インスリン注射でのカーボカウントを今年から始めました。毎日トライ＆エラーですが、Ｋ・Ｋ・Ｄを積み重ねていきます＊参考文献：「簡単カーボカウント～豊かな食生活のために」出版社医薬ジャーナル大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学教室大阪市立大学医学部付属病院栄養学部編視聴覚室でのカーボカウント勉強会の後は、ラウンジへ移動して座談会。と、そこへ千葉大学付属病院のドクター達が到着されました。せっかくの機会なので、ドクターを囲んで、親の抱える心配事を中心に相談会となりました。合併症のことや、将来の心配についての相談にドクター達は丁寧に答えてくれました。コントロール状態の違いが、将来の合併症の発症有無にどこまで影響するかは、確率論でのデータはあるにしても「個人差」としか言えない部分も多いようです。日常生活がままならない様な悪い管理状態が続くのは将来の合併症の心配どころか、今の時点で本人や家族が大変。毎日を笑顔で楽しく生活できるような管理をしていればそれほど将来の合併症を気にする必要はないと思うのですが、皆さんはどうお考えでしょうか。大人がカーボカウントの勉強をしている間子ども達は… 竹を利用しての、水鉄砲・万華鏡・腕輪の工作です。各グループに分かれ、父親の指導のもと、みんなが一生懸命頑張りました。作成方法の説明書を良く読み、子供に教えながら一緒に工作をするのは意外と難しく、苦労している様子が各グループで見受けられました。試行錯誤すること数十分・・・ MR さんやボランティアの学生さんのサポートもあり、何とか全員が工作のお土産を持って帰る事ができましたぁ～♪ 最後はみんなでお片づけ。ゴミは残さず、使用前と同じ状態… いや、使用前よりもキレイな状態にお約束ですね！夜は、埼玉医科大学かわごえクリニックの佐々木先生による講義です。佐々木先生は千葉つぼみの会の創設の時から会の活動にご尽力頂いていた先生です。会の設立当時のお話から、患者会の意義や家族のありかた、子どもが成長していく中での色々な課題やコントロールの難しさ等についてお話頂きました。佐々木先生の講義を聞いた患児のお父さんから感想を頂いたので紹介します。私は、先生のお話を聞いて少し安心した気持ちと不安な気持ちになりました。昔、インスリンが無かった時代を考えたくないが現在に至るまで日々ポンプだったりインスリンだったりと進歩しており、幸いにも糖尿病患者でもインスリンさえすれば健常者と同じように生活することができる。ただ、先生がおっしゃられた言葉でインスリンが多すぎてもダメ！また、少なすぎると高血糖とどうすればいいの？と思う。やはりこの病気は先生とかよりも詳しい先輩経験者に尽きるとも言っていた。それで立ち上げたのがこの会ということで、初参加でこの病気とどう向き合っていくかすごく悩んでいて、私達にとっては非常にありがたい会でした。また、先輩方から暖かいお言葉も頂き対応策等も聞けて非常にためになりました。私の息子はまだ 2 歳で何も分かりません。これから大きくなるにつれていろいろな問題にぶち当たるだろう。学校、思春期 etc… しかし、昔の学校と現在の学校とでは変化していると言っていた。患者数が増えたことで学校側もそれなりの理解度があり、昔に比べると行きやすいと。ただ、いろんな学校があるので行きやすいか行きにくいかは本人にしか分からないが、全力でサポートしていきたいと思う。最後に、たくさんの先生方や MR さんが参加されており、とても有意義に過ごす事が出来ました。また是非参加したいと思います。その頃子ども達は、プレイホールでスポーツを楽しみました。プレイホールにてスポーツ各種ということで種目に拘らずにスポーツを楽しみました。学年別に見ると、中・高学年以上はバスケットボールを使ったシュートゲーム（？）をメインに楽しみ、低学年以下はビーチボールやバスケットボールを使った運動を各自で楽しんでいたようです。プレイ中の低血糖が心配されましたが、幸い時間中は皆元気に楽しんでいたようで特に低学年以下の子供は、途中から追いかけっこに変わっていましたが、それはそれで大はしゃぎで良い運動になっていたようです。【３日目】今日はおまちかね野外炊飯です。各班でポーク＆チキンカレー、MR さんはハヤシライスと全三種類に挑戦です。野菜、米とぎ、肉、果物切りに分かれ子供達も一緒にみんなでやりました。男性陣にかまどに火をおこしていただき、（順調に早く付きました）一斉に飯盒を合図と共に乗せました。そして、カレー、ハヤシ作りの始まりです。炒めて、お水、スパイス、ルーを入れ、炎の側はすごく熱かったですが次々に、ご飯とカレーが出来上がりました。差し入れの梨と、お隣よりおすそ分けのスイカなどもあり、豪華なお昼ご飯で美味しくいただきました。後片付けも全員で協力し、スムーズに終わりました。夏らしい暑さの中、みんなで頑張った野外炊飯は楽しい o(^o^)o 思い出になりました。カレーもハヤシもおいしくできました。午後は、東邦大学看護学部の出野さんによる「家庭内での父親の役割を考える」ディスカッション。殆どのお父さん達に参加頂きました。参加したお父さんに感想を寄せて頂きましたので、紹介します。ディスカッションを通して、仕事をしながら子どもとも関わり、愛する妻へのサポートをしようとしてもなかなかうまくいかず、子どもの病気に対する悩みを抱えながら葛藤しているのは自分だけでないとわかり安心しました。そして食事や注射等、どうしても母親への負担が多くなってしまい他の父親達も反省しているという事も知ることができました。同じ病気の子どもを持つ父親が集まっていろいろな意見を聞けたのは大変勉強になりました。最後に、このキャンプはもちろん子ども中心のキャンプではあるけど、母親・父親のキャンプであるのだと感じました。来年もまた参加したいと思います。また父親達の意見交換会（女子会ならぬおじさん会）が開かれることを望みます。３日目の夜は、みんな楽しみにしているキャンドルサービスです。ボランティアの学生さん達の進行で、子ども達がキャンドルに火をつける儀式を行い、歌をうたったり赤白チームに分かれてゲームを楽しみました。みなさん、かなり楽しみにしているプログラムの一つです。最後には参加者全員で輪になりアブラハムを踊ります。お待ちかね「アブラハムシスターズ」が踊りを盛り上げ、大盛り上がりのキャンドルサービスが終わりました。アブラハムシスターズはメンバー募集中です。来年のキャンプで一緒にはじけませんか？さて、何名集まるか楽しみです。おそろいのエプロンもきまってましたねぇ（＾◇＾）【４日目】いよいよ最終日、楽しかった 3 泊 4 日のキャンプも今日で終わりです。最後は、この４日間のキャンプを振り返る総括ミーティングです。子ども達と学生さん達はすっかり仲良くなり、ちょっと疲れが見える大人達も「もっとキャンプが続けばいいのに」なんて声もチラホラ。楽しかった活動を振り返った後は、皆さんに感想を発表してもらいます。医療・看護・栄養スタッフ、学生の皆さんの感想もいただきました。特に学生さんからは、「来年も後輩を連れてまた来ます」という、うれしい言葉も聞けました。さて、いよいよ家族の番です。実は、前日のキャンドルサービスの最後で、会長から「明日の総括ミーティングでは、ハンカチ…イヤタオルをご用意下さい」とありましたが、その「タオル」はこれから大活躍します（＾◇＾）司会をしている事務局のきまぐれで呼ばれた家族から順番に壇上で挨拶をします。楽しかった、為になった、勇気がわいてきた、そんな気持ちになれたキャンプだったことと思います。また来年、元気にお会いしましょう！！