down sendromlu çocuklar

SOSYAL İŞLER BAŞKANLIĞI
ENGELLİLER KOORDİNASYON MERKEZİ BAŞKANLIĞI
DOWN SENDROMLU
ÇOCUKLAR
sorunlar ve çözüm yolları
MAYIS 2013
GİRİŞ
Dünya Sağlık Örgütü tarafından geliştirilen “İşlevsellik, Yeti yitimi ve Sağlığın Uluslararası
Sınıflandırması (ICF)”, engelliliği, bireyin mevcut sağlık durumuyla çevresel, fiziksel,
toplumsal koşulların etkileşimi sonucu ortaya çıkan bir kavram olarak tanımlamaktadır.
Uzun yıllar boyunca sadece tıbbi bir bakış açısıyla uygulanan politikalar engellilik alanında
istenen düzeyde iyileşme sağlayamamıştır.
AK Parti engellilik konusunda sahadan gelen uygulama problemlerini düzeltmeye yönelik
sürekli kanun geliştirmiş, engellilik konusunda sağlanacak iyileştirmeler için hiçbir maddi –
manevi fedakârlıktan kaçınmamıştır. Engelli hakları anlamında ele alınan son dönem
politikalar ile AK Parti engelliliği bir birey problemi olmaktan çok; toplumsal bir sorun
olarak gören politikaları ortaya koymuş, ortaya koyduğu irade ile engellileri eve
hapsolmaktan kurtarmış ve toplumsal yaşama katılım konusunda cesaretlendirmiştir.
Engelliler son 10 yılda artık hayatın her alanında var olduklarını yüksek bir sesle ifade
etme özgüvenine kavuşmuşlardır. Bu zihniyet değişimi iyi sonuçlar doğurmakla birlikte,
ortaya çıkan bu değişim iradesi hala bazı farklı engel gruplarında sahaya yansıtılamamıştır.
Yasalarla birçok hak güvence altına alınmış olmasına rağmen hala hakların
uygulanmasında bazı aksaklıkların yaşandığı görülmektedir. Uygulamada yaşanan
aksaklıkların giderilmesi için birçok çalışma yapılmaktadır.
Uygulamada sorunların yaşandığı engel gruplarından biri de Down Sendromlu
engellilerdir. Erken ve hayat boyu eğitim ile engelliliğin etkileri azaltılabilmekte; bu
bireyler okuyup, çalışarak bağımsız ya da yarı bağımsız yaşayabilmektedir. Erken eğitim
yaşı “0” aydır (6 ay - kendini fark etmeye başladığı andan itibaren). Tüm dünyada Down
Sendromlu bireylerin normal gelişim gösteren bireylerle bir arada yaşaması esastır.
Ülkemizde de her alanda entegrasyon sağlanmalı ve düzenlemeler buna göre yapılmalıdır.
DS’lu bireyler anaokulundan itibaren normal bireylerle bir arada okumalı, sosyal hayatı
paylaşmalı, aynı çalışma ortamlarında gerçek işlerde çalışıp emekli olmalıdır.
Bu çalışma ile Down Sendromluların ;
-
Sağlık
Sosyal Haklar
Eğitim
yönünden sorunları ele alınmış ve bakanlık gruplandırması yapılarak; her bakanlığın
bünyesinde Down Sendromlu engellilerin problemlerinin çözümüne yönelik öneriler ele
alınmıştır.
DOWN SENDROMU (DS)*
Bireylerin çevrelerindeki insanlarla ilişkileri ve bu ilişkilerle ilgili tutumlar ve değerleri
anlamlandırmaları, çevrelerindekilerle uyumları ve sosyalleşmeleri yaşam boyu devam
eden süreçlerdir (Wellman ve Lagattuta, 2000)
Bu süreklilik içinde çocukların zihinsel ve dil gelişimleri devam ederken sosyal davranışları
da gelişim göstermekte, çocuklar anne, baba, kardeşler ve diğer insanlarla etkileşimi
öğrenmektedirler. Doğumdan itibaren yakın çevreleri ve diğer insanlarla etkileşim içinde
olan çocuklar belli bir grubun üyesi olma bilincini, grubun üyelerinin değerlerini,
davranışlarını ve inançlarını bu etkileşimle kazanmaktadırlar (Gander ve Gardiner, 2007)
Günlük yaşamda bireyler karmaşık sosyal etkileşimi, iletişim ve dil becerileri aracılığıyla
kurarlar. Çocuklar dinleyerek, konuşarak, oyun oynayarak, başkalarının inanç, istek, bilgi,
duygu ve düşüncelerini anlamayı aşamalı olarak öğrenmektedirler (Wimmer ve Perner,
1983)
Down sendromu, çoğunlukla zihinsel engelle birlikte görülen bir kromozom bozukluğudur.
Kromozom bozukluğu organ sistemlerini de (kalp problemleri, işitme yetersizlikleri vb.)
etkilemektedir. Genetik nedenlere bağlı zihinsel yetersizliğe yol açan bu sendromu olan
bebeklerin doğum oranı çeşitli kaynaklara göre 600 de 1 ya da 1000 de 1’dir (Crane ve
Morris, 2006; Roizen ve Patterson, 2003; Sherman, Allen, Bean ve Freeman, 2007)
Down Sendromlu bireylerin sosyal becerilerine yönelik araştırmaların oldukça az sayıda
olduğu görülmektedir. Down sendromlu bireylerin otizmi olan bireylere kıyasla dikkat,
sosyal ve duygusal becerilerde daha güçlü oldukları belirtilmektedir (Mundy, Sigman,
Kasari ve Yirmiya, 1988; Kasari, Mundy, Yirmiya ve Sigman, 1990)
Ancak araştırmacılar Down Sendromlu bireylerin sosyal ve duygusal uyum ile arkadaş
edinmede güçlükleri olduğunu da vurgulamaktadırlar (Coe ve arkadaşları, 1999; Fidler,
Philofsky, Hepburn ve Rogers, 2008; Soresi ve Nota, 2000)
Down Sendromlu bireylerin özellikle sosyal etkileşim kurmada (Hippolyte, Barisnikov ve
van der Linden, 2008; Hippolyte, Iglesias ve Barisnikov, 2009b) ve zihin kuramı
becerilerinde yetersizlikleri (Zelazo Jacques, Burack ve Frye, 1996; Abbeduto, ShortMeyerson, Benson, ve Dolish, 2001) olduğu belirtilmektedir.
Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin sosyal etkileşimde karşılaştıkları güçlüklere yönelik
etkili müdahale sürecinin planlanması ve başarıya ulaşması için bireylerin özelliklerinin
betimlenmesi ve güçlüklerin nedenlerinin belirlenmesi gerekmektedir (Hatton, Hastings
ve Vetere, 1999).
Ülkemizde Down Sendromlu bireylerin zihin kuramı becerilerin gelişimine yönelik
araştırmaya rastlanmamıştır. (Erdem ve Ege,2011)
*: (Down Sendromlu Bireylerin Zihin Kuramı Gelişimi, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi
Özel Eğitim Dergisi 2011, 12(1) 23-36)
ÖNERİLER
SAĞLIK BAKANLIĞI
1. Engelli Raporu:
DS’lu bebeklere 2-3 yaşlarında engelli raporu veriliyor. 0-3 yaş aralığında özel eğitim
desteği alamıyor. Oysa bu bebeklere özel eğitim raporu tanı konduğu anda ( 0-1 yaş
aralığında) verilmeli ve erken eğitim ve rehabilitasyona başlanmalıdır.
2. Ailenin erken tanı uzmanına yönlendirilmesi. Tanı bildirilirken bir tanı bildirme uzmanı
ya da psikoloğun ailenin yanında bulunmasının sağlanması.
3. Uluslararası down sendromu Sağlık Kontrol Protokolü’nün doktorlara ulaşmasının
sağlanması ve revizyonların takip edilmesi.
4. Down Sendromlu bebeklere dil terapisi desteği verilmesi.
5. İhtiyaç tespit edildiğinde duyu bütünleme desteği verilmesi.
AİLE VE SOSYAL POLİTİKALAR BAKANLIĞI
1. Erken müdahale programının hazırlanması.
2. Ailelere DS bebek doğduğu andan itibaren danışmanlık hizmeti sağlanması.
3. Çoğu zaman anneler iş bırakmak zorunda kaldığı için doğum öncesi çalışan annelerin
DS 5 yaşına gelinceye sigortalarının devamının sağlanması.
4. Ergenlik dönemi cinsel eğitim verilmesi.
5. Sosyal yaşam becerileri geliştirme eğitimlerinin verilmesi.
6. Kardeş terapilerinin yapılması.
7. Lise ve üstü okula devam eden DS’ler için işe ve sosyal hayata hazırlık eğitimleri
verilmesi.
8. DS evliliği ile ilgili çalışmalar yapılması.
9. DS lunun mesleki eğitimine yönelik rehabilitasyon merkezlerinin açılması.
10. Günübirlik Misafir evlerinin oluşturularak bu tarz çocukların faydalandırılması.
11. Benzer engel türüne sahip çocukların bir araya getirilmesi ve bu tarz çocuklar ve
aileleri için kamplar düzenlenmesi.
MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI
1. Olabildiğince erken dönemde özel eğitim ve fizyoterapi rehabilitasyon programına
başlatılması.
2. Okul öncesi bireysel eğitim programlarının yaygınlaştırılması.
3. Grup eğitimlerinin arttırılması.
4. Okullarda bu tarz özel gereksinimli çocukların sahip oldukları eğitim hakları
konusunda çalışan personele bilgi verilmesi.
5. Ders saatlerinin çocuğun ihtiyacı doğrultusunda (standart limite bağlı değil)
ayarlanması.
6. Okullarda bulunan rehberlik öğretmenlerinin/ çocuk gelişimi uzmanlarının bu tarz
gelişimsel geriliği olan çocukların takibini yapması,
7. Çocuklar farklı dönemde farklı yoğunlukta desteğe ihtiyaç duymaktadır. Bu konuda
RAM dışında aile, rehabilitasyon merkezi ve bağımsız bir uzman görüşü ile çocuğun
alabileceği ders sayısının belirlenmesi.
8. Her okulda rehberlik öğretmeninin yanı sıra “özel eğitim öğretmeni” bulunması.
9. DS’lu tüm çocukların kaynaştırmaya yönlendirilmesi, şayet çocuğun yetersizliği tespit
edilirse özel alt sınıfa kaydırılması ama burada da hedefin çocuğa gerekli yeterliliği
kazandırarak kaynaştırmaya hazır hale gelmesi.
10. Mevzuat düzenlemesiyle devlet okulları, özel okullar, anaokulları gibi tüm eğitim
kurumlarına DS li öğrenci alma ve okullarda bir özel eğitim danışmanı bulundurulma
zorunluluğu getirilmeli.(DS li öğrenci birden fazla ise farklı sınıflara dağıtılması)
11. Kanuna uymayan okullara, okulların başarı puanlarını etkilemesi cezası verilmesi
(Okullar bizde özel eğitim öğretmeni yok, yasa çocuğunuzu okula almamıza izin
vermiyor gibi bahaneler ortaya sürmektedirler).
12. Okul müfredatının DS’lu çocuklar için görsel eğitime göre düzenlenerek destek eğitim
verilmesi (özel alt sınıflarda olabilir ki yapılıyor zaten ama kaynaştırma eğitiminde
olamaz).
13. İş eğitimi ve uygulama okulları müfredatına sosyal hayata katılım, işe nasıl gidilir, iş
yerinde uygun davranışlar nelerdir gibi derslerin eklenmesi.
14. Özel eğitimde çalışan personellere yönelik psikolojik destek verilmesi.
15. Gerçekçi iş analizlerine göre meslek eğitimi verilmesi.
16. Mevcut idareci ve öğretmenlere hizmet içi eğitim programları (özel eğitim)
düzenlenmesi.
17. Kaynaştırmada öğretmenlere ek puan verilmesi.
18. Kaynaştırma öğrencisinin yerleştirmeden sonra izlenmesi ve raporlanması.
19. Bu tarz çocukların okula adaptasyonunu sağlamak adına normal gelişim gösteren
çocuklara engellik ve engel türleri hakkında bilgilendirme amaçlı seminerler
düzenlenmesi. DS’lu bireylerle bir arada yaşayan normal gelişim gösteren bireylerin
de bu kaynaşmadan çok değerli kazanımlar elde ettiğini unutmamalı ve yapılan
düzenlemelerin bir lütuf gibi değil, var olan bireysel hakların doğru ve yerinde
kullanılabilmesi için yapıldığının topluma anlatılması gereklidir.
ÇALIŞMA VE SOSYAL GÜVENLİK BAKANLIĞI
1. DS’lu bireylere özel sağlık sigortası yapılmamaktadır. Doğumla gelmeyen sağlık
sorunlarının kapsam dışına alınmasının sağlanması.
2. DS’lular için iş analizlerinin yapılması.
YÜKSEKÖĞRETİM KURUMU
1.
2.
3.
4.
5.
Erken Müdahele Uzmanı programlarının artırılması.
Özel Eğitim Öğretmenliği bölümü sayısının artırılması (sadece 12 üniversitede var).
Özel eğitimde öğretim üyesi sayısının arttırılması.
Özel eğitim öğretmeni proramlarının arttırılması.
Engelli Gruplarına göre ihtisaslaşmış özel eğitim ve sosyal hizmet uzmanı
programlarının hazırlanması.
6. Davranış terapisti programlarının arttırılması.
7. 0-18 yaş DS çocuk gelişimi - Hastalığın seyri - Haklar konusunda çocuk gelişim
uzmanlarının yetiştirilmesi.
8. Dil ve Konuşma terapisti programının arttırılması.
9. Duyu bütünleme uzmanları programlarının arttırılması.
10. Fizyoterapist programlarının artırılması
11. Beden eğitimi öğretmenliği müfredatına engelli ile çalışma konusunun eklenmesi.

Download Report