TREĆI HRVATSKI SIMPOZIJ
O RANOJ INTERVENCIJI
U DJETINJSTVU
Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?
Zadar, 26. – 28. rujna 2013.
KNJIGA SAŽETAKA
THIRD CROATIAN SYMPOSIUM
ON EARLY CHILDHOOD
INTERVENTION
Team around the family: myth or reality?
Zadar, 26 – 28 September 2013
BOOK OF ABSTRACTS
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID)
zahvaljuje na potpori i donacijama /
Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI)
acknowledges the support and sponsorship received from:
Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta / Ministry of Science, Education and Sports
Gradu Zagrebu / City of Zagreb
Zadarskoj županiji / Zadar County
Gradu Ninu / City of Nin
Gradu Benkovcu / City of Benkovac
Sveučilištu u Zadru / University of Zadar
Obiteljskom centru Zadarske županije / Zadar county family centre
High Speed Technique (HSTEC)
TREĆI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU
Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?
Sveučilište u Zadru, 26. – 28. rujna 2013.
THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION
Team around the family: myth or reality?
University of Zadar, 26 – 28 September 2013
KNJIGA SAŽETAKA / BOOK OF ABSTRACTS
Urednice / Editors:
Jasmina Ivšac Pavliša
Marina Bučar
Recenzenti / Review Editors:
Marta Ljubešić
Anita Vulić-Prtorić
Izdavač / Publisher:
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) /
Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI)
Mjesto i godina izdavanja / Place and Date of Publication:
Zagreb, 2013.
TREĆI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU
Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?
– knjiga sažetaka
THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION
Team around the family: myth or reality?
– Book of Abstracts
Urednice / Editors:
Jasmina Ivšac Pavliša
Marina Bučar
Mjesto i godina izdavanja / Place and Date of Publication:
Zagreb, 2013.
Izdavač / Publisher:
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) /
Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI)
Zagreb
CIP zapis dostupan u računalnom katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu
pod brojem 853258.
ISBN 978-953-55853-4-3
TREĆI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU
Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?
Zadar, 26. – 28. rujna 2013.
Organizator:
HRVATSKA UDRUGA ZA RANU INTERVENCIJU U DJETINJSTVU (HURID)
U suradnji s:
Uredom UNICEF-a u RH
Pod pokroviteljstvom:
Ministarstva zdravlja
Ministarstva socijalne politike i mladih
Ministarstva znanosti obrazovanja i sporta
THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION
Team around the family: myth or reality?
Zadar, 26 – 28 September 2013
Organizer:
CROATIAN ASSOCIATION ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION (CAECI)
In cooperation with:
the UNICEF Office for Croatia
Under the auspices of the:
Ministry of Health
Ministry of Social Policy and Youth
Ministry of Science, Education and Sports
PROGRAMSKI ODBOR / PROGRAMME COMMITTEE:
Jasmina Ivšac Pavliša, predsjednica / chair
Marina Bučar, tajnica / secretary
Robert Bacalja
Marta Ljubešić
Melani Marković
Neven Milić
Anita Vulić-Prtorić
ORGANIZACIJSKI ODBOR / ORGANIZING COMMITTEE:
Dario Vučenović, predsjednik / chair
Martina Sikirić, tajnica / secretary
Tamara Ciciliani
Ivana Džaja
Mira Klarin
Dijana Miočić
Antica Petričić
Maja Škifić
Mila Špinderk
JEZICI SIMPOZIJA / LANGUAGES:
hrvatski i engleski / Croatian and English
SADRŽAJ / TABLE OF CONTENTS
I. SAŽECI / ABSTRACTS
1. Plenarna izlaganja ¹ / Plenary sessions ¹
1
2. Okrugli stolovi / Round tables
27
3. Radionice ² / Workshops ²
31
4. Usmena izlaganja ² / Oral presentations ²
43
5. Posteri ² / Poster session ²
87
6. Posebna tematska sjednica / Separate thematic session
111
II. KAZALO AUTORA / AUTHOR INDEX
119
¹ prezentirana na engleskom jeziku (neće se prevoditi na hrvatski) / presented in English (without translation to
Croatian)
Sva ostala izlaganja će se održati na jeziku na kojem je napisan sažetak (neće se prevoditi). / All other
presentations will be held in the language of the abstract (without translation).
² abecednim redoslijedom / in alphabetical order
PLENARNA IZLAGANJA / PLENARY SESSIONS
1
2
Helmut Heinen
Predstavnik Vijeća Europe
Ured za njemačko govorno područje za osobe s teškoćama, Belgija
DRUŠTVENO UKLJUČIVANJE DJECE I MLADIH S TEŠKOĆAMA – PREPORUKE VIJEĆA
EUROPE DRŽAVAMA ČLANICAMA
Vijeće Europe je politička organizacija 47 država članica europske regije čiju
populaciju čini više od 800 milijuna ljudi. Glavni ciljevi Vijeća Europe su jačanje
demokracije, ljudskih prava, zakona i razvoj zajedničkih odgovora na političke, socijalne,
kulturalne i pravne izazove u državama članicama. Aktivnosti vezane uz razvojne teškoće
su središnji dio aktivnosti Vijeća Europe koje se odnose na ljudska prava. Vođene su
Akcijskim planom za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s
invaliditetom, kao i Konvencijom Ujedinjenih naroda na prava osoba s teškoćama.
Vijeće Europe je prihvatilo nekoliko Smjernica vezanih uz teme koje će se
predstaviti na simpoziju. Izdvojene su one najvažnije:
Smjernice (2006)5 Odbora ministara Vijeća Europe državama članicama temeljene
na Akcijskom planu za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s
invaliditetom – poboljšavanje kvalitete života osoba s teškoćama u Europi. Poboljšavanje
kvalitete života podrazumijeva da djeca i mladi s teškoćama (i posebno djevojčice s
teškoćama, temeljem dvostruke diskriminacije zbog spola i teškoće) imaju veći rizik za
isključivanje i niže razine uključivanja u društvo, no druge osobe s teškoćama. Djeca i
mladi s teškoćama imaju ista prava i mogućnosti kao i druge osobe. Potrebe djece s
teškoćama i njihovih obitelji se moraju detaljno procijeniti od strane odgovornih tijela
kako bi se osigurale mjere podrške koje omogućavaju život s obitelji i društveno
uključivanje u lokalnu zajednicu. Djeci s teškoćama je nužno osigurati obrazovanje kako bi
se obogatili njihovi životi i kako bi ostvarili svoj maksimalni potencijal. Sudjelovanje i
aktivno građanstvo podrazumijeva imati prava, sredstva, prostor i mogućnost. Ujedno je
važno pružiti osobama s teškoćama podršku u sudjelovanju, utjecanju na odluke i
sudjelovanju u aktivnostima kako bi izgradili bolje društvo. Glas mladih ljudi s teškoćama
se mora uvažiti u svim temama koje se odnose na njih.
Smjernice(2012)6 Odbora ministara Vijeća Europe državama članicama za zaštitu i
promicanje prava žena i djevojčica s teškoćama preporučaju prihvaćanje primjerenih
zakonskih mjera i provedbu pozitivnih aktivnosti. Cilj navedenih mjera je potaknuti
sudjelovanje žena i djevojčica s teškoćama u svim područjima života kao građanki koje
imaju jednaka prava i obaveze, posebno u području jednakosti i nediskriminacije,
sudjelovanju u političkom i javnom životu, donošenju odluka, obrazovanju i usavršavanju,
zapošljavanju i ekonomskom stanju, zdravstvenoj skrbi i rehabilitaciji, pristupu uslugama u
lokalnoj zajednici, pravima na seksualni život i reprodukciju, majčinstvo, pristupu na
pravnu zaštitu od izrabljivanja, nasilja i zlostavljanja, sudjelovanju u sportu, rekreaciji i
turizmu, podizanju svijesti i mijenjanju stavova.
Smjernice(2010)2 Odbora ministara Vijeća Europe državama članicama za
deinstitucionalizaciju i život djece s teškoćama u zajednici koje podrazumijevaju život s
vlastitom obitelji koja je prirodno okruženje za rast i dobrobit djeteta, osim ako postoje
iznimne okolnosti koje isto onemogućavaju. Naglašava se primarna odgovornost roditelja
za podizanje i odgoj djeteta: roditelji odabiru načine kako podržati djetetove potrebe sve
3
dok su njihove odluke u skladu s djetetovim najboljim interesima. Država ima
odgovornost podržati obitelji kako bi obitelj mogla podizati dijete s teškoćama u obitelji i,
posebno, kako bi stvorili potrebne uvjete za usklađivanje obiteljskog i radnog života.
Država treba novčano podržati i omogućiti raspon kvalitetnih usluga za djecu s teškoćama
koje potom pružaju podršku obitelji u skladu s individualnim potrebama.
Nadalje, u pripremi je nova smjernica državama članicama koja osigurava potpuno
društveno uključivanje djece i mladih s teškoćama u razvoju. O navedenoj smjernici će
Odbor ministara raspraviti u listopadu 2013. godine. Smjernica je popraćena izvješćem u
kojem je opisana pozadina te su naglašeni glavni elementi za stvaranje cjelovitog
inkluzivnog društva u kojem su djeca i mladi s teškoćama aktivno uključeni i u kojem se
uvažavaju njihove potrebe i očekivanja. Dijelovi ove smjernice, kao i izvještaja koji se
odnose na rano djetinjstvo će se predstaviti na konferenciji.
4
Helmut Heinen
Delegate of the Council of Europe
Office of the German-speaking region of Belgium for people with disabilities, Belgium
SOCIAL INCLUSION OF CHILDREN AND YOUNG PEOPLE WITH DISABILITIES –
RECOMMENDATION OF THE COUNCIL OF EUROPE TO MEMBER STATES
The Council of Europe is a political organization which now numbers 47 member
states with a total population of more than 800 million people. The main aims of the
Council of Europe are to reinforce democracy, human rights and the rule of law and to
develop common responses to political, social cultural and legal challenges in its member
states. Disability-related activities lie at the heart of Council of Europe activities in favour
of human rights. They are guided by the Council of Europe Disability Action Plan and the
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
The Council of Europe has already adopted several Recommendations related to
the topics of the present symposium. The most important ones are :
Rec(2006)5 of the Committee of Ministers to member states on the Council of
Europe Action Plan to promote the rights and full participation of people with disabilities
in society – improving the quality of life of people with disabilities in Europe which says
that children and young people with disabilities (and especially girls with disabilties, due
to two-fold discrimination on grounds of both gender and disability) have a higher risk of
exclusion and generally have lower levels of participation in society than other disabled
people. They should enjoy the same rights and opportunities as others. The needs of
children with disabilities and their families must be carefully assessed by responsible
authorities with a view to providing measures of support which enable children to grow
up with their families, to be included in the community and local children’s life and
activities. Children with disabilities need to receive education to enrich their lives and
enable them to reach their maximum potential. Participation and active citizenship is
about having the right, the means, the space and the opportunity and where necessary
the support to participate in and influence decisions and engage in actions and activities
so as to contribute to building a better society. The voices of young people with
disabilities should be heard in all matters which concern them.
Rec(2012)6 of the Committee of Ministers to member States on the protection and
promotion of the rights of women and girls with disabilities which recommends to adopt
the appropriate legislative measures and conduct other positive actions likely to
encourage the participation of women and girls with disabilities in all areas of life as
citizens holding equal rights and obligations, especially in the fields of equality and nondiscrimination legislation, participation in political and public life as well as decision
making, education and training, employment and economic situation, health care and
rehabilitation, access to social protection and community-based services, sexual and
reproductive rights, motherhood, and family life, access to justice and protection from
exploitation, violence and abuse, participation in culture, sport, leisure and tourism,
raising awareness and changing attitudes.
Rec(2010)2 of the Committee of Ministers to member states on
deinstitutionalisation and community living of children with disabilities which defends
that all disabled children should live with their own family, which is the natural
5
environment for the growth and well-being of a child, unless there are exceptional
circumstances which prevent this. It also says that parents have the primary responsibility
for the upbringing and development of the child: they should choose how to meet their
child’s needs as long as their decisions are informed by, and seen to be in, the child’s best
interests. The state has a responsibility to support families so that they can bring up their
disabled child at home and, in particular, to create the necessary conditions to implement
a better reconciliation of family and working life: the state should therefore finance and
make available a range of high-quality services from which the families of children with
disabilities can choose assistance adapted to their needs.
Furthermore a new recommendation to the member states has been prepared on
ensuring full inclusion of children and young people with disabilities into societies. This
recommendation will be discussed begin of October 2013 by the Committee of Ministers.
A report accompanies this recommendation. It describes the background to the
recommendation and sets out to highlight the main elements for creating a completely
inclusive society in which children and young people with disabilities are actively involved
and where their needs and expectations are taken into consideration. Parts of this
recommendation and the report related to the early childhood will be presented at the
conference.
6
Michael J. Guralnick
Profesor psihologije i pedijatrije
Sveučilište u Washingtonu, Center on Human Development and Disability, SAD
RAZVOJNI SISTEMI I RANA INTERVENCIJA
U izlaganju će se predstaviti okvir koji zajednicama pomaže da osmisle i prošire
programe rane intervencije za djecu s razvojnim odstupanjima i njihove obitelji. Pristup
pod nazivom „razvojni sistemi“ (eng. Developmental System Approach – DSA) je
usmjeren na rizične i zaštitne čimbenike koji su povezani s obrascem obiteljske interakcije
u trenutku kad se bave djetetom. Najznačajnijima su se pokazali čimbenici koji su
povezani s razmjenama roditelj-dijete, djetetova iskustva koja stječe unutar obitelji, kao i
zdravlje i sigurnost koju obitelj pruža.
Naglasit će se oblici prilagodbe od strane roditelja i drugih članova obitelji prema
djetetovim obilježjima, kao i odgovarajući razvojni putovi koji utječu na djetetovu
izranjajuću socijalnu i kognitivnu kompetenciju. Okvir koji pružaju razvojni sistemi zajedno
s pripadajućim principima i vrijednostima se može koristiti kao vodič za razvoj programa
rane intervencije.
7
Michael J. Guralnick
Professor of Psychology and Pediatrics
University of Washington, Center on Human Development and Disability, USA
DEVELOPMENTAL SYSTEMS AND EARLY INTERVENTION
In this presentation a framework will be provided to help communities design and
enhance early intervention programs for vulnerable children and their families. A
developmental systems approach will be outlined focusing on risk and protective factors
associated with a family’s pattern of interactions when engaging with their child. Of most
significance are factors associated with parent-child transactions, family orchestrated
child experiences, and the health and safety provided by the family.
Emphasized in this discussion is the nature of adjustments parents and other
caregivers make to children’s characteristics and the corresponding developmental
pathways influencing children’s emerging social and cognitive competencies. It is this
framework, along with a set of corresponding principles and values, that can be used as a
guide to early intervention program development.
8
Peter Limbrick
Team Around the Child, Clifford, Velika Britanija
TIM OKO DJETETA I KLJUČNI STRUČNJAK ZA NOVOROĐENČAD I DJECU RANE DOBI S
VIŠESTRUKIM TEŠKOĆAMA
Pojedina djeca, zbog neuroloških odstupanja, započinju život s brojnim
dijagnostičkim kategorijama (npr: cerebralna paraliza, oštećenje vida, sljepoća, oštećenje
sluha, teškoće učenja, itd.). Tradicionalni pristup djeci s višestrukim teškoćama u Velikoj
Britaniji, kao i u drugim državama, uključuje brojne stručnjake koji potpomažu djetetov
razvoj i učenje. Stručnjaci su u pravilu učitelji, terapeuti, psiholozi i slično koji se najčešće
specijaliziraju za jedan segment djetetovog razvoja.
Navedeni pristup se pokazao učinkovitim za pojedinu djecu, ali brojna iskustva
ukazuju na sljedeće:
- dijete je „preplavljeno“ brojnim stručnjacima prije negoli je emocionalno, socijalno ili
psihološki zrelo za različite odnose
- odnos između majke i novorođenčeta je često narušen
- obitelj je suočena s brojnim procjenama, savjetovanjima, sastancima, programima s
kojima se teško nosi; svaki segment obiteljskog života i odnosa može biti narušen
- prema djetetu se ne postupa kao prema pojedincu u cjelini, već mu se pristupa „u
djelićima“
Ova djeca i njihove obitelji su posebni i trebaju svu stručnost koja im se može
pružiti. Izazov koji je zajednički brojnim državama je povezati sve stručnjake koji se bave
djetetom u jedan cjeloviti pristup. Povezivanje stručnjaka uključuje neku vrstu
multidisciplinarnosti i suradnje između različitih sustava. Važno je povezati zasebne
intervencije što je više moguće, kako bi se podržao djetetov razvoj i učenje u cjelini.
U izlaganju će se obrazložiti tri elementa koja vode ostvarenju ovog izazova –
koncept složenih stanja koja zahtijevaju timsku intervenciju (eng. multifaceted condition),
tzv. pristup pod nazivom tim oko djeteta i uloga ključnog stručnjaka na sljedeći način:
1. Složena stanja koja zahtijevaju timsku intervenciju je termin kojim se pokušava zamijeniti
termin višestruke teškoće, kako bi se osigurao multiprofesionalni intervencijski sustav
(eng. multifaceted intervention system) za svako dijete.
2. Pristup tim oko djeteta (eng. Team Around the Child – TAC) povezuje sve stručnjake
kako bi podijelili opažanja, raspravili svoje pristupe i složili se oko jedinstvenog plana.
Riječ je o osobnim susretima kojima prisustvuju i roditelji djeteta koji se pritom
smatraju punopravnim članovima djetetova tima.
3. Uloga ključnog stručnjaka je dobro upoznati obitelj, pružiti emocionalnu podršku, biti
dostupan kad se pojave problemi i podupirati susrete tima koji se bavi djetetom.
Temeljem osobnih iskustava s obiteljima koje su imale ključnog stručnjaka, ali ne i
tim oko djeteta, u izlaganju će se raspraviti različite implikacije.
9
Peter Limbrick
Team Around the Child, Clifford, UK
THE TEAM AROUND THE CHILD APPROACH (TAC) AND THE KEYWORKER FOR BABIES
AND YOUNG CHILDREN WHO HAVE MULTIPLE NEEDS
Some children, perhaps because of neurological damage, start life with a number
of diagnostic labels (for example, cerebral palsy, visually impaired or blind, hearing
impaired or deaf, learning disabled, etc).
The traditional approach in the UK and many countries is to think of the child
having “multiple disabilities“ and then to provide multiple practitioners to help the child
develop and learn. These practitioners are teachers, therapists, psychologists, etc. and
probably specialise in one aspect of the child’s development.
This will work well for some children but in many cases in my experience, the
result can be:
- the infant can be overwhelmed by too many practitioners before he or she is
emotionally, socially or psychologically ready for so many relationships
- the mother-baby relationship can be impaired
- the family have more appointments, assessments, meetings, programmes, etc. than
they can manage; every aspect of family life and relationships can be damaged
- the child is not treated as a whole child; he or she is treated “in pieces“
These very special infants and their families need all the expertise we can provide
for them. The challenge facing all countries I have worked in is to bring together all
practitioners around the child into a whole approach. This means some sort of
multidisciplinary and multiagency collaboration. The need is to integrate separate
interventions as far as possible to help the child develop and learn as an integrated whole
child.
I shall discuss three elements of an approach to this challenge – the concept of the
multifaceted condition, the TAC approach and the keyworker as follows:
1. The term multifaceted condition is intended to replace multiple disability and can help
us think of providing a single multifaceted intervention system for each child.
2. The TAC approach brings each child’s practitioners together to share observations,
discuss their approaches and agree a unified action plan. These are face-to-face
meetings and include the child’s parent(s). The parent is accepted as a full member of
the child’s team.
3. The keyworker’s role is to get to know the family well, provide emotional support, be
available when problems arise and facilitate TAC meetings.
I have experience of families having a keyworker without having a TAC and I will
discuss the implications of this.
10
Vlatka Mejaški Bošnjak
Redoviti profesor pedijatrije i dječje neurologije
Klinika za dječje bolesti, Zagreb, Hrvatska
PREVENCIJA CEREBRALNE PARALIZE
Cerebralna paraliza (CP) je najčešći teži motorički poremećaj u djetinjstvu.
Incidencija cerebralne paralize je 1:500 djece i u većini slučajeva je riječ o trajnim
ograničenjima u aktivnostima i mogućnostima sudjelovanja.
Određenja cerebralne paralize imaju zajednička obilježja: CP je skupina stalnih, ali
promijenjivih poremećaja pokreta i/ili položaja, kao i motoričkih funkcija zbog
neprogresivnih međudjelovanja, lezija ili abnormalnosti nezreloga mozga/mozga u
razvoju. U posljednje vrijeme se mijenja koncept poremećaja i ograničenja u aktivnostima
djece s CP pa se uzimaju u obzir i pridružena odstupanja: senzoričkih funkcija (oštećenja
vida i sluha), intelektualne teškoće i epilepsije. Kod djece s CP-om ove, ali i druge
pridružene teškoće (komunikacija, jezik, govor i hranjenje) značajno utječu na njihovu
aktivnost, mogućnost sudjelovanja i kvalitetu života.
Rizik za pojavu CP-a je 10-50 puta veći za prijevremeno rođenu djecu, negoli za
djecu rođenu na termin. Trećina djece s CP-om je rođena prijevremeno ili je vrlo niske
porođajne težine (< 1500 g), dok je polovina djece s CP-om rođena u terminu.
Prevencija CP-a podrazumijeva široki raspon aktivnosti, od napora usmjerenih
prevenciji pojave CP-a u djece do intervencija koje se poduzimaju kako bi se posljedice CPa što više smanjile. Preventivne aktivnosti se vežu uz znanje o etiologiji i patogenezi CP-a.
Stečeni ili postnatalni slučajevi CP-a se definiraju kao nesretni slučajevi / infektivni /
hipoksijski događaji koji rezultiraju oštećenjem mozga nakon prvog mjeseca života. Ovi
slučajevi CP-a se odnose na 5-10% od svih slučajeva u razvijenim državama. Sustav javnog
zdravstva, kao i aktivnosti zdravstvene skrbi (imunizacija) smanjuju slučajeve postnatalne
CP, a u nekim slučajevima i perinatalne slučajeve CP (Rh imunizacija,
periintraventrikularno krvarenje).
Udio CP nepoznatog porijekla je i nadalje vrlo visok, barem 30%, usprkos povećanoj
uporabi metoda oslikavanja mozga (intrakranijska ultrasonografija, magnetska
rezonanca) u rasvjetljavanju uzroka nastanka CP-a, no ipak igraju ključnu ulogu u
opisivanju „neprogresivne lezije ili abnormalnosti“ nezrelog mozga/mozga u razvoju koji
uzrokuje CP.
Najučestalija su oštećenja periventrikularne bijele tvari (56%), zatim slijede
kortikalna oštećenja i oštećenja duboke sive tvari (18%), dok su podrazvijeni oblici mozga
rijetki i vežu se uz 9% opisanih slučajeva djece s CP-om. Magnetska rezonanca omogućava
donošenje zaključaka o patogenezi u više od 80% slučajeva djece s CP-om. Oštećenja
periventrikularne bijele tvari su najčešća kod prijevremeno rođene djece. Prevencija CP-a
bi se trebala usmjeriti na prijevremeno rođenu djecu i patogenetske čimbenike lezija bijele
tvari, npr. periventrikularnu leukomalaciju i ekstenzivna periintraventrikularna krvarenja.
Usprkos sustavnim naporima u brojnim državama, čini se da je vrlo teško smanjiti udio
prijevremenih rođenja koji se kreće u rasponu od 5 do 12% u razvijenim državama.
Periventrikularna leukomalacija je najčešći uzrok CP-a i pridruženih oštećenja u
prijevremeno rođene djece. Incidencija i stupanj oštećenja bijele tvari su povezani s
gestacijskom dobi i pridružeim bolestima djece koja imaju ovaj oblik CP-a. Patogeneza
11
periventrikularne leukomalacije se povezuje s dva temeljna patomehanizma: 1. fokalno
vaskularni – vezani uz završne zone vaskularne opskrbe i pasivnu cirkulaciju koja dovodi
do teške ishemije; 2. celularni mehanizam – npr. osjetljivost bijele tvari ovisi o maturaciji,
razvojnim staničnim elemetima bijele tvari mozga i neurotransmiterima (mikroglija –
citokini, glutamat i slobodni radikali) te njihovih štetnih učinaka na oligodendrocite
(stanice koje stvaraju bijelu tvar mozga) u razvoju. Neuropatološki korelat fokalnog
oštećenja bijele tvari je cistična periventrikularna leukomalacija, koja uzrokuje, u većini
slučajeva, CP i oštećenje vida. Periventrikularno oštećenje bijele tvari posredovano
uništenjem oligodendrocita uzrokuje difuznu hipomijelinizaciju, s CP-om i drugim složenim
neurorazvojnim poremećajima koji uključuju probleme u kognitivnim sposobnostima i
komunikaciji. Vrlo su česte obje vrste oštećenja bijele tvari, uključujući
periintraventrikularno krvarenje u istoga prijevremeno rođenog djeteta.
Među potencijalno učinkovitim intervencijama u prevenciji perinatalnog
hipoksijsko-ishemijskog oštećenja u prijevremeno rođene djece, navode se inhibitori
efekta leukocita-mikroglije-citokina i zasada se čini jedino dostupnim. Postoje sve brojniji
dokazi o povezanosti perinatalnih infekcija s oštećenjem bijele tvari. Stoga se liječenje
perinatalnih infekcija smatra jednim od najvažnijih intervencija u prevenciji/ublažavanju
perinatalnih hipoksijsko-ishemijskih oštećenja, a time i CP-a. Preliminarni podaci iz
programa praćenja prijevremeno rođene djece s visokim rizikom za periventrikuarno
oštećenje mozga pokazuju povoljni ishod, uključujući manje opsežna oštećenja bijele
tvari.
12
Vlatka Mejaški Bošnjak
Professor of Pediatrics and Child Neurology
Children's Hospital Zagreb, Croatia
PREVENTION OF CEREBRAL PALSY
Cerebral palsy (CP) is the most common severe motor impairment in the
childhood. It affects 1:500 children and in most children causes permanent limitation of
activity and participation.
The prevailing definitions of CP have common elements: CP is a group of
permanent, but not unchanging, disorders of movement and/or posture as well as motor
function due to a non progressive interference, lesions or abnormality of the
developing/immature brain. Recently, the changing concept of impairment and limitation
of activity were taken into consideration i.e. that children with CP often show
accompanying impairments of sensory functions (visual, hearing), mental retardation and
epilepsy. The impact of these and of other associated impairments (speech,
communication and feeding), may strongly influence their activity, participation and
quality of life.
The risk of developing CP for preterm children is 10-50 times higher than for term
children. A third of children with CP are born premature or with very low birth weight (<
1500 g), whilst half of children with CP are born at term.
Prevention of CP comprises a wide range of actions, from efforts to prevent the
development of CP in a child to the interventions oriented to reduce its consequences.
Preventive actions may then be closely related to the knowledge on aetiology and
pathogenesis of CP. Acquired or postneonatal cases of CP are defined as an
accidental/infectious/hypoxic event that leads to brain lesion after first month of life.
These cases of CP account for 5-10% of all cases in developed countries. Public health and
health care actions (immunisation) are reducing postnatal cases of CP and in some
instance perinatal cases (Rh isoimmunisation, peri-intraventricular hemorrhage).
The proportion of CP cases of unknown origin is still high, at least 30%, despite of
increasing use of neuroimaging (intracranial ultrasonography, magnetic resonance
imaging) in elucidation of the aetiology of CP, playing a decisive role in characterizing the
„non–progressive lesion or abnormality“ of the developing/immature brain causing CP.
Periventricular white matter lesions are the most frequent (56%), followed by cortical and
deep grey matter lesions (18%), whereas brain maldevelopments are rare, described in 9%
of children with CP. Thus MRI enables clues to pathogenesis in more than 80% of the
cases. Periventricular white matter lesions are most frequent in preterm children. Thus,
focus on prevention of CP should be forwarded mainly on preterms and pathogenetic
factors of white matter lesions i.e. periventricular leukomalacia and extensive periintraventricular haemorrhage. Despite consistent efforts in different countries, it seems
to be quite difficult to reduce the rate of preterm births which varies from 5-12% in
developed countries.
Periventricular leukomalacia is the most common cause of CP and associated
impairments in preterms. Incidence and severity of white mater lesions are related to
gestational age and coexisting morbidity of the affected children. Pathogenesis of
periventricular leukomalacia is attributed to two main pathomechanisms: 1) focal
13
vascular, related to the end zones of vascular supply and pressure passive circulation
causing severe ischemia; 2) cellular mechanism i.e. maturation dependent vulnerability of
cerebral white matter, in terms of microglial–cytokine, glutamate and free radicals
harmful effect to developing oligodendrocytes. The neuropathological correlate of focal
ischemic white matter lesions is cystic periventricular leukomalacia causing, in most of the
cases, CP and visual impairment. Periventricular white matter injury mediated by death of
oligidendrocytes causes diffuse hypomyelination, with CP and more complex
neurodevelopmental disorders including cognitive and problems in communication.
However, both types of white matter lesions including peri-intraventricular haemorrhage
are often coexisting in the same preterm child.
Among many potentially valuable interventions in prevention of perinatal hypoxicischemic brain injury in preterms, inhibition of leukocyte-microglial-cytokine effects seems
to be available. There is increasing evidence of association of perinatal infection to white
matter lesions. Therefore efficient treatment of perinatal infections is considered to be
one of the most important interventions in prevention/amelioration of perinatal hypoxicischemic injury and thus CP as well. Our preliminary results in recent follow-up
programme of preterms at high risk for periventricular white matter lesions show a
favourable outcome including less extensive white matter lesions.
14
Borut Marn
prim. dr. sc., spec. otorinolaringolog
Klinika za dječje bolesti Zagreb, Hrvatska
DESETOGODIŠNJI REZULTATI RANOG OTKRIVANJA OŠTEĆENJA SLUHA U HRVATSKOJ
Uvođenje Sveobuhvatnog probira novorođenčadi na oštećenje sluha (SPNOS) uz
napredak ostalih tehnologija izazvalo je revoluciju u habilitaciji slušno oštećene djece i
njihovoj integraciji u društvo vršnjaka. Suvremene tehnologije provjere sluha u
novorođenčadi omogućuju osposobljenom osoblju u rodilištu visoku specifičnost i
osjetljivost pretraga pa je mali broj lažno pozitivne, a zanemariv broj lažno negativne
djece. Ranom provjerom sluha u sve, a ne samo u rizične djece (stoga naziv sveobuhvatni,
a ne ciljani probir), moguće je posumnjati na oštećenje vrlo rano u sve novorođene djece,
a time i omogućiti ranu dijagnostiku oštećenja i sve postupke koji u slučaju potvrđenog
oštećenja slijede.
U državama gdje se probir provodi, prosječna dob djece u koje se utvrđuje oštećenje je
oko 6 mjeseci, a ne kao ranije – oko 2 godine. Rana intervencija nakon dijagnostike
omogućuje pravovremenu stimulaciju središnjih slušnih putova i njihov razvoj, a time i
optimalan razvoj govora.
Razvoj digitalne tehnologije u području slušne amplifikacije, sustava umjetnih pužnica,
kao i habilitacijskih postupaka prilagođenoj ranoj dobi, dodatno je opravdao uvođenje
probira već u novorođenačkoj dobi.
Probir u sve novorođene djece započeo je u Hrvatskoj po prvi puta u rodilištu bolnice
Sveti Duh u Zagrebu početkom veljače 2002. godine, a proširio se na većinu rodilišta
krajem 2002. godine.
Sva rodilišta u Hrvatskoj od 20.11.2006. su zakonom obavezna uz dotadašnji probir na
fenilketonuriju i hipotireozu provoditi i probir na oštećenje sluha (Narodne Novine
126/2006).
Metodologija prikaza
Iz rodilišta su prikupljeni statistički podaci u kojima je navedeno koliko je djece
živorođeno, kod koliko njih je proveden probir, kakav je bio ishod probira te koliko ih se
javilo na drugi stupanj probira, ukoliko je bio potreban.
Iz svih audioloških ambulanti prikupljeni su podaci o slušno oštećenoj djeci koja su rođena
između 1.1.2003. i 31.12.2011. (podatak je li učinjen probir, stupanj i lokalizacija oštećenja,
postojanje rizičnih čimbenika i dob djeteta u kojoj je postavljena dijagnoza).
Rezultati
Statistički izvještaji pokazuju da se danas probir provodi kod otpusta iz rodilišta u
oko 96% novorođenčadi, a svega u oko 4% naknadno iz različitih razloga. Drugi stupanj
potreban je u 1-6% novorođenčadi. Zlatni standard (OAE i A-ABR u rodilištu prije otpusta)
provodi se zasad u tri rodilišta: Rijeci, Osijeku i Puli.
U analiziranom razdoblju od 9 godina rođeno je oko 381.000 djece. Jednostrano trajno
oštećenje sluha nađeno je u 93 djece (incidencija 0.24‰, odnosno, 1 dijete na 4200
živorođenih). Većina oštećenja (59%) bila je srednjeg stupnja.
15
Obostrano trajno oštećenje nađeno je u 374 djece (incidencija 0.98‰). U 44% te djece nije
nađen niti jedan čimbenik rizika. Lakši stupanj oštećenja (≤ 39 dB) imalo je 17% djece, 44%
srednji (40-69 dB), 15% teži (70-94 dB), a 24% djece imalo je teško oštećenje sluha (≥95 dB).
Prosječna dob dijagnostike bila je 8.8 mjeseci (raspon 2-46 mj). U 75% djece oštećenje je
dijagnostirano prije 7. mjeseca života.
Obostrano neuralno oštećenje nađeno je u šestero djece (1.6% sve slušno oštećene djece).
Petero djece imalo je barem jedan čimbenik rizika.
Rasprava
Hrvatska ima danas dobro razvijen program pomoći djeci rođenoj sa slušnim
oštećenjem – od probira u rodilištu i suvremene audiološke dijagnostike, do različitih
oblika intervencije – rane habilitacije, suvremenih slušnih pomagala i operativnog
liječenja.
Prosječna dob dijagnostike oštećenja za promatrano razdoblje je zadovoljavajuća,
pogotovo ako znamo da je tek 2006. godine probir postao u Hrvatskoj obavezan.
Dob u kojoj se dijete upućuje na dijagnostiku ovisi o nizu čimbenika: rodilištu, roditeljima,
pedijatru, audiološkoj ambulanti i stanju djeteta, stoga i postoji velika raspršenost
rezultata.
Važno je znati da je i kod optimalnog programa moguće rano utvrditi 70-80% svih
oštećenja: 20-30% djece s utvrđenim oštećenjem ima nakon poroda uredan nalaz probira i
oštećenje se javlja naknadno.
Stoga je neophodno praćenje razvoja slušanja i govora u sve djece, bez obzira na ishod
probira u rodilištu. Pogotovo valja obratiti pozornost na neurorizičnu djecu, jer je u njih
progresivno ili naknadno oštećenje češće negoli u druge djece.
Incidencija retrokohlearnih oštećenja sluha u Hrvatskoj je mala (prema ovim podacima, u
jednog djeteta svakih godinu i pol), i to u većini slučajeva u neurorizične djece.
Ovaj podatak opravdava postojeću metodologiju probira i naglašava potrebu praćenja
neurorizične djece i ciljanu dijagnostiku.
Kako bi cijeli program bio efikasniji, a podaci potpuniji, Ministarstvo zdravlja i njegove
institucije (pogotovo Republički zavod za javno zdravstvo) moralo bi oformiti nacionalni
centar koji bi pratio, analizirao i pomagao svim sudionicima programa.
S obzirom da se dob dijagnostike oštećenja pomakla u većini slučajeva na 3-4 mj. života,
nameće se potreba habilitacije što bliže boravku djeteta. Problem je stručna
osposobljenost i manjak iskustva u vrlo ranoj habilitaciji, kao i mala prevalencija oštećenja
sluha u brojnim regijama (npr. manje od šestero djece rođene u 9 godina u Dubrovniku,
Đakovu, Kninu, Našicama, Novoj Gradiški, Ogulinu, Požegi, Sisku, Slavonskom Brodu,
Šibeniku i Vukovaru). Rješenje je, vjerujem, u edukaciji roditelja i praćenju njihovog rada
kod kuće suvremenim tehnologijama iz referalnog centra za ranu habilitaciju.
16
Borut Marn
Spec. otorhinolaryngologist, PhD
Children's Hospital Zagreb, Croatia
TEN YEAR RESULTS OF EARLY DETECTION OF HEARING IMPAIRMENTS IN CROATIA
Implementation of the Universal Newborn Hearing Screening in Croatia (UNHS)
along with the advance in other technologies brought to revolution in habilitation of
children with hearing impairments and their integration to peers' society. Contemporary
technologies of hearing screening in newborns enable the staff in the hospital high level
of specifity and sensibility of testing, so there is a small number of false positive, and
negigible number of false negative children. Early detection of hearing impairements in
all, not only in children at risk (that explains the term universal, not target detection)
enables suspects on the hearing impairment very early in all newborn children, and
therefore enables early assessment of the impairment and all the procedures which
follow the confirmed impairment. In the states which implemented the detection, the
average age of children with detected hearing impairment is around 6 months, not, as it
was before, the age of 2 years. Early intervention that follows the diagnostic procedure
enables on time stimulation of central hearing paths and their development, and
therefore, an optimal speech development. Development of digital technology in the
area of hearing amplification, system of cochlear implants, as well in habilitation
procedures that are adjusted to the early age, justified implemetation of the hearing
screening in newborns. The Universal Newborn Hearing Screening in Croatia started in
the year 2002. in the hospital Sv. Duh. All the hospitals in Croatia are obligated to
implement the Universal Newborn Hearing Screening since 2006.
Methodology
The following statistical data from maternities were collected: the number of
liveborn infants, the number of children on whom the screening was done, the results of
the screening and the number of children who responded to the second level of the
screening, if needed.
Furthermore, all the audiological clinics gave the detailed data about the children with
hearing impairments born between 2003. and 2011. (the results of the screening, the level
and localization of the impairment, risk factors, the age of the child in the moment of
diagnosis).
Results
Statistical reports showed that nowadays screening is done when discharged from
the maternities in 96% of newborns, and only about 4% additionaly because of different
reasons. The second level of screening was necessary in 1 to 6% of newborn children. The
gold standard (OAE i A-ABR before the discharge) is by now present in three hospitals:
Rijeka, Osijek and Pula.
In the analysed period of 9 years 381.000 children were born. Unilateral permanent
hearing impairment was found in 93 children (incidence 0.24 ‰ = 1 child on 4200 liveborn
children). The majority of the impairments were of moderate level (59%).
17
Bilateral permanent impairment was found in 374 children (incidency 0.98 ‰). 44% of
those children had none of the risk factors. Mild levels of impairment (≤ 39 dB) were
found in 17% of children, 44% moderate (40-69 dB), 15% severe (70-94dB) and 24 % children
had profound hearing impairments (≥95 dB). The average age of of children in the
diagnostic procedure was 8.8 months (range 2-46 months). In 75% of children the
impairments were diagnosed before the seventh month of age.
Bilateral neural impairment was found in 6 children (1.6% of all hearing impaired children).
Five of the children had at least one risk factor.
Discussion
Today, Croatia has well developed a programme of support for children born with
hearing impairments – from the screening in hospitals and contemporary audiological
diagnostics to different types of intervention – early habilitation, modern hearing aids and
operative treatments.
The average age of diagnostics of the impairment for the analysed period is satisfying,
considering the fact the the screening become obligatory in Croatia in the year 2006.
The age when the child is referred to the diagnostic procedure depends on the number of
factors: the maternity, pediatrician, audiological clinic and the features of the child, so
there is a big discrepancy in the results.
It is important to emphasize that the optimal programme enables early detection of 7080% of all impairments: 20-30% with detected impairments has negative results of the
screening after the birth, and the impairment comes afterwards. Therefore, it is
necessary to follow the speech and hearing development in all children, regardless of the
results of screening. It is necessary to pay attention to children at neurodevelopmental
risk because they are prone to progressive or subsequent impairments more often than
their peers.
The incidency of retrocohlear hearing impairments in Croatia is small (according to these
results, one child every year and a half), and in most cases it is related to children at
neurodevelopmental risk.
This information justifies the existing methodology of screening and emphasises the need
of follow-up of children at neurodevelopmental risk and targeted diagnostic procedures.
In order to bring the programme to more efficient level and to complete data, Ministry of
health and the belonging institutions (especially Republic Institute for Public Health)
should form the national centre to follow, analyse and support all the participants of the
programme.
Considering that the age of diagnostics is now decreased to the third to fourth months of
life, the habilitation of the child needs to be organized near the child's home. The
problem is lack of professional knowledge and experience in numerous regions (for
example, less then 6 children born in 9 years in Dubrovnik, Đakovo, Knin, Našice, Nova
Gradiška, Ogulin, Požega, Sisak, Slavonski Brod, Šibenik, Vukovar). The solution may be in
education of parents and follow up of their work at home with contemporary
technologies from the referall centre for early habilitation.
18
Renee Roy Hill
Logopedinja i licencirani TalkTools® predavač
Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Teksas, SAD
RANA INTERVENCIJA: RAZVOJ ORALNO-MOTORIČKIH VJEŠTINA I VJEŠTINA HRANJENJA
ZA RAZUMLJIVOST GOVORA
Motorički sustav se postupno razvija od novorođenačke dobi te tijekom
djetinjstva. Motorički sustavi za hodanje, hranjenje, pisanje i govorno izražavanje se
razvijaju u ovom razvojnom periodu. Brojna djeca koja su kandidati za ranu intervenciju
imaju odstupanja u jednom ili više navedenih područja. Fizioterapeuti i radni terapeuti
oduvijek prepoznaju utjecaj neorganiziranog ili slabog mišićnog sustava na krupnu i finu
motoriku. Djeci se potom daju specifični zadaci kako bi se potaknulo okretanje, puzanje,
hodanje, podizanje ili držanje olovke i na taj način se usmjeravamo na ključne nedostatke
mišićnog sustava. Ukoliko se primjereno potiču pokreti mišića prilikom hranjenja, isto vodi
prema poboljšanoj funkciji mišića za govor. Prikazat će se uredni razvoj oralnih struktura i
disocijacija vilica-usne-jezik s ciljem razumijevanja razvoja ovih vještina kroz hranjenje i
govor. Djeca s teškoćama u hranjenju i govoru često imaju nedostatke u jednom ili više
navedenih područja. Prepoznavanje mjesta nedostatka u okviru hijerarhije je ključno
prilikom izrade plana oralno-motoričke terapije. Tijekom izlaganja će se raspraviti složena
pitanja koja prate brojne poremećaje hranjenja koja su česta u populaciji koja koristi
usluge rane intervencije. Ujedno će se obrazložiti uloga senzorne obrade i opisati
poticanje primjerenih vještina hranjenja od rane dobi koje priprema djecu za primjerenu
prehranu, a motoričke vještine za razumljivost govora.
Logopedi su tradicionalno tijekom svog obrazovanja naučili poticati govor uz
pomoć auditivnih i vizualnih tehnika kao što su „pogledaj me, napravi isto što i ja“. Kod
brojnih korisnika su se ove metode pokazale učinkovitima. Za pojedine korisnike, koji
imaju nedostatke na mišićnoj osnovi, ove terapijske tehnike ne daju rezultate i dovode do
frustracije i dugogodišnjeg kašnjenja u jezično-govornom razvoju. TalkTools oralnomotorička terapija (eng. Oral Placement Therapy – OPT) je taktilni senzomotorički pristup
logopedskoj terapiji u okviru kojeg se koriste terapijska pomagala s ciljem uvježbavanja i
prenošenja mišićnih sposobnosti u govornu proizvodnju. Tijekom izlaganja će se
obrazložiti utjecaj motoričkog sustava od djetinjstva i dugoročni učinci na govor. Prikazat
će se kako ciljano utjecati na trbušne mišiće, meko nepce, vilicu, usnice i jezik u okviru
parametara koji su neophodni za govornu proizvodnju. Sudionici će imati priliku opažati
neke od tehnika putem video isječaka.
19
Renee Roy Hill
M.S., CCC/SLP, TalkTools® lecturer
Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Texas, USA
EARLY INTERVENTION: DEVELOPING ORAL MOTOR AND FEEDING SKILLS TODAY FOR
TOMORROW’S SPEECH CLARITY
The motor system develops systematically from infancy through childhood. Motor
skills for walking, eating, writing, and speaking are all developing in this developmental
period. Many children requiring early intervention exhibit breakdowns in the
development of one or potentially all these areas. Historically physical therapists and
occupational therapists have recognized the impact of a disorganized or weak muscle
system on gross motor and fine motor function. This is addressed through muscle specific
tasks to improve rolling, crawling, walking, sitting up, or holding a crayon by addressing
core impairments of the muscle system. Learn how the muscle movements in feeding,
when taught appropriately lead to improved muscle function in speech. Normal
development of the oral structures, jaw-lip-tongue dissociation will be discussed.
Participants will gain an understanding of how these skills develop typically through
feeding and speech. Children who have impaired skills in feeding and speech often
develop a breakdown in one or all of these areas. Identification of where the breakdown
occurs within these hierarchies is crucial when developing an oral placement plan. We will
discuss the complex issues surrounding many feeding disorders seen in the early
intervention population. Learn about the impact of sensory processing and how teaching
appropriate feeding skills from an early age can prepare our clients for adequate nutrition
and the motor skills for speech clarity.
Speech therapists historically have been taught to address speech through
auditory and visual techniques such as “watch me, do what I do”. For many of our clients
we have successfully achieved our goals using these methods. For some however, those
with muscle based deficits, these therapy techniques are not successful and result in
frustration and years of delays in speech and language development. TalkTools Oral
Placement Therapy is a tactile, sensory motor approach to speech therapy that uses
therapy tools to train and transition muscle skill into speech production. We will discuss
the impact of addressing the motor system from infancy and the long term effects on
speech. Learn how the muscles of the abdomen, velum, jaw, lips and tongue can be
targeted within the parameters of movements necessary for speech production.
Participants will have the opportunity to observe some of these techniques in video's.
20
Michael J. Guralnick
Profesor psihologije i pedijatrije
Sveučilište u Washingtonu, Center on Human Development and Disability, SAD
KAKO OBITELJ MOŽE PODUPRIJETI ODNOSE S VRŠNJACIMA KOD DJECE RANE DOBI S
RAZVOJNIM ODSTUPANJIMA?
Djeca rane dobi koja imaju razvojna (kognitivna) odstupanja pokazuju cijeli raspon
teškoća u ostvarivanju kontakta s vršnjacima koji ograničavaju njihova prosocijalna
ponašanja, kao i njihovo socijalno uključivanje u brojnim sredinama.
U izlaganju će se raspraviti teškoće u socijalnoj kompetenciji koje su u pozadini
ostvarivanja kontakta s vršnjacima. Također će se dotaknuti moguća uloga obitelji djeteta
s razvojnim teškoćama u podupiranju razvoja socijalnih kompetencija. Područja koja su se
temeljem empirijskih podataka pokazala primjerenima su uključivanje u inkluzivne vrtiće,
promocija uspostave društvenih vršnjačkih mreža kao i uspostava „vodoravnih“ obrazaca
interakcije između roditelja i djeteta. Prikazat će se rezultati randomized control trial u koji
su uključeni navedeni elementi, kao i mogući budući pravci istraživanja.
21
Michael J. Guralnick
Professor of Psychology and Pediatrics
University of Washington, Center on Human Development and Disability, USA
HOW FAMILIES CAN SUPPORT THE PEER RELATIONSHIPS OF YOUNG CHILDREN WITH
DEVELOPMENTAL DELAYS
Young children with developmental (cognitive) delays exhibit a range of peer
relationship difficulties that limit the development of their prosocial behaviors and
constrain their social inclusion in numerous settings.
In this presentation, the peer-related social competence difficulties that underlie
peer-relationship problems are first discussed. This is followed by a consideration of what
families of preschool age children with developmental delays can do to support the
development of their child’s peer-related social competencies. Areas emphasized that
have empirical support are placement in inclusive preschools, promoting the
establishment of peer social networks, and establishing “horizontal” parent-child
interaction patterns. Findings from a randomized control trial incorporating these
elements and possible future directions are discussed.
22
Isabel Amaral
Profesorica u mirovini
School of Health – Polythecnics Institute of Setúbal, Portugal
SLOŽENE KOMUNIKACIJSKE POTREBE: PROMJENE U SADAŠNJOSTI, NADA ZA
BUDUĆNOST. GDJE SE UKLAPA INFORMACIJSKO-KOMUNIKACIJSKA TEHNOLOGIJA?
Koncept potpomognute komunikacije se razvija od početaka sedamdesetih
godina, od odgovora osobama koje nisu mogle koristiti govor kao sredstvo komunikacije
prema integriranom pristupu koji: a) opaža komunikacijske potrebe i kao individualni
odgovor na takve potrebe započinje s potpomognutom komunikacijom, b) zanemaruje
prijašnji koncept o postojanju preduvjeta za potpomognutu komunikaciju i c) naglašava
potrebu za prirodnim pristupom koji podržava razvoj funkcionalne komunikacije.
Koncept ozbiljnih teškoća se također promijenio kao rezultat: 1. bolje prenatalne i
neonatalne skrbi koja omogućava život djeci sa složenim medicinskim stanjima te 2.
procesa uključivanja koji omogućava uključivanje djece s teškoćama u školski sustav,
neovisno o prirodi teškoća.
Paralelno s navednim promjenama, koncept Teških intektualnih i višestrukih teškoća (eng.
Profound Intellectual and Multiple Disabilities – PIMD) se počeo koristiti za opis specifične
populacije koja pokazuju kombinaciju teških intelektualnih izazova zajedno s drugim
odstupanjima. Kao rezultat kombinacije teškoća, djeca s PIMD-om nisu u mogućnosti
spontano i sustavno istraživati okolinu, ne sudjeluju u svakodnevnim aktivnostima niti
prilaze ljudima koji ih okružuju.
Opisane promjene uključuju razvoj specifičnih računalnih tehnologija čiji je cilj
potpomoći sposobnosti osobe za komunikaciju, kao i podržati njihovu sposobnost
manipulacije okolinom i održavanja kontrole nad vlastitim životom.
Tijekom izlaganja će se raspraviti potrebe nove populacije s PIMD-om, izazovi
razvoja primjerenih usluga kojima se podržavaju njihove potrebe, kao i potreba za
razumijevanjem tehnologije kao sredstva za poboljšanje interakcije s ljudima i okolinom.
23
Isabel Amaral
Retired Professor
School of Health – Polythecnics Institute of Setúbal, Portugal
COMPLEX COMMUNICATION NEEDS: CHANGES IN THE PRESENT, HOPES FOR THE
FUTURE. WHERE DOES ICT FIT IN?
The concept of Augmentative and Alternative Communication has developed since
the beginnings of the 70’s, moving from a response to people who could not use speech
as a form of communication to a more integrated approach which: a) looks at
communication needs and at the development of individual responses to such needs as
a background for starting an AAC approach, b) ignores the previous concept of
prerequisites for using AAC and c) stresses the need for natural approaches to support
the development of functional communication .
The concept of severe disabilities has also been changing, as a result of: 1. better pre and
neonatal care, which keeps alive children with severe health conditions and 2. the
inclusion process, which brings to school all children with disabilities, regardless of their
disabilities.
Along with such changes, the concept of Profound Intellectual and Multiple Disabilities
(PIMD) started being used to refer to a specific population showing combinations of
profound intellectual challenges together with other disabilities. As a result of the
combination of disabilities, children with PIMD are not able to spontaneously and
consistently explore environments, get involved in daily life activities and attend to
people in the environment.
Such changes encompass the development of specific computer technology
aimed at helping the persons’ abilities to communicate aswellas their ability to
manipulate the environment and have control of their own life.
In this presentation we discuss the needs of the new population of people with
PIMD, the challenges of developing appropriate services to meet their needs and the
need to consider technology as a means to help improve their interactions with people
and environments.
24
Irena Zakarija-Grković
dr. med., spec. obit. med., međunarodno certificirana savjetnica za dojenje
Katedra za obiteljsku medicinu, Medicinski fakultet Sveučilišta u Splitu, Hrvatska
VAŽNOST DOJENJA KOD PRIJEVREMENO ROĐENE DJECE I DJECE S POTEŠKOĆAMA U
RAZVOJU
Ciljevi
Sudionici će moći:
- objasniti zašto je humano mlijeko nužno potrebno za prijevremeno rođenu djecu i
djecu s poteškoćama u razvoju
- prepoznati potrebu za osnivanjem banaka humanog mlijeka u Hrvatskoj
- objasniti kako dodir kožom-uz-kožu stimulira rast, neurokognitivni razvoj i dojenje kod
novorođenčadi
- razumjeti važnost provođenja inicijative „Rodilište – prijatelj djece“ na neonatološkim
jedinicama
- prepoznati ulogu Međunarodno certificiranih savjetnica za dojenje u neonatološkom
okruženju
Prezentacija će započeti podsjećanjem na preporuke SZO-a u vezi ishrane
novorođenčadi i dojenčadi, a nastavit će se prikazom osnovnih kvaliteta majčinog mlijeka.
Razmotrit će se kako dojenje štiti novorođenčad i dojenčad od akutnih i kroničnih bolesti,
uz to što predstavlja nezamjenjiv izvor hrane i nužno je za uspostavu emotivne
povezanosti majke i djeteta.
Nakon toga će se govoriti o potrebi pristupa humanom mlijeku kroz tzv. „banke
mlijeka“. U brojnim zemljama je doniranje humanog mlijeka ugrađeno u pozitivnu
zakonsku regulativu zaštite djece i kao takvo je posebno zaštićeno i stimulirano kroz
nacionalne inicijative potpori dojenju. U Hrvatskoj banke mlijeka trenutno ne postoje.
Sudionicima će biti predstavljen sažeti prikaz prednosti postojanja ovakvih banaka, kao i
procjena materijalnih pretpostavki za osnivanje banki mlijeka s osvrtom na stanje u
europsku praksu.
U nastavku će se govoriti o vitalnom značaju ranog kontakta kožom-na-kožu te
prednostima ove prakse kroz prizmu reguliranja važnih fizioloških funkcija, pozitivnog
utjecaja na razvoj osjetne stimulacije te uspostavu i jačanje povezanosti majke i djeteta.
Na kraju će slušateljstvo biti informirano o novim inicijativama za poboljšanje standarda i
kvalitete rada na neonatološkim odjelima proširenjem Inicijative SZO/UNICEF-a „Rodilište
– prijatelj djece“ u neonatološkim jedinicama intenzivne skrbi. Također će se razmotriti
uloga Međunarodno certificiranih savjetnica za dojenje u okruženju neonatoloških odjela.
25
Irena Zakarija-Grković
MD, FRACGP, IBCLC, PhD
Department of Family Medicine, University of Split School of Medicine, Croatia
THE IMPORTANCE OF BREASTFEEDING IN PREMATURE BABIES AND CHILDREN WITH
DEVELOPMENTAL DIFFICULTIES
Objectives
Participants will be able to:
- describe why human milk is essential for premature babies and babies with
developmental difficulties
- appreciate the necessity for human milk banks in Croatia
- explain how skin-to-skin contact stimulates growth, neurocognitive development and
breastfeeding in newborns
- understand the importance of implementing the “Baby-Friendly Hospital Initiative“ in
Croatian NICUs
- appreciate the role of IBCLCs in the neonatal setting
Outline
This presentation will begin with a reminder of the WHO infant feeding
recommendations, followed by a brief overview of the properties of human milk. It will
then look at how breastfeeding protects newborns and infants from acute and chronic
diseases, provides an invaluable food source and enables emotional attachment between
the mother and baby.
This will lead on to the issue of access to human milk through “milk banks“. In
many countries, donor milk banking has been incorporated into child health policy and is
protected, promoted and supported as an extension of national breastfeeding policies.
In Croatia there are currently no milk banks. Participants will be given an overview of the
advantages and costs involved with establishing human milk banks and the current
situation in Europe.
This will be followed by a look at the vital role of early skin-to-skin contact
between mothers and their children, including how it regulates basic physiology, provides
positive and stimulating sensations to the baby, organises state and optimises bonding.
Finally, the audience will be informed of new initiatives to improve standards in neonatal
units including expanding the Baby-Friendly Hospital Initiative “Ten Steps to Successful
Breastfeeding“ into neonatal intensive care, the Early Essential Newborn Care project and
introducing International Board Certified Lactation Consultants (IBCLCs) into the neonatal
setting.
26
OKRUGLI STOLOVI / ROUND TABLES
27
28
Dario Vučenović, Maja Škifić
Obiteljski centar Zadarske županije, Zadar
MOGUĆNOSTI ORGANIZIRANJA PROVEDBE RANE INTERVENCIJE U ZADARSKOJ
ŽUPANIJI
Rana intervencija je socijalna usluga regulirana Zakonom o socijalnoj skrbi (NN
33/12) čl. 91, što znači da usluga rane intervencije obuhvaća stručnu poticajnu pomoć djeci
te stručnu i savjetodavnu pomoć njihovim roditeljima, uključujući druge članove obitelji te
udomitelje za djecu, kod nekog utvrđenog razvojnog rizika ili razvojne teškoće djeteta.
Rana intervencija je znanstveno i društveno opravdana i neophodno potrebna djelatnost,
a brojna istraživanja potvrđuju kako je intervencija uspješna kad se radi pravovremeno,
unutar obitelji, zajednice, kroz međusektorsku suradnju te na osnovu transdisciplinarnog i
holističkog pristupa. Ovakva intervencija podrazumijeva pravovremeno uočavanje,
prepoznavanje odstupanja u razvoju te rano provođenje interdisciplinarnih interventnih
programa kod djece s rizikom za nastanak teškoća u razvoju te djece kod kojih su
odstupanja i teškoće u razvoju već dijagnosticirane. Nedostatak i nedovoljna raširenost
programa rane intervencije za dijete u riziku i njegovu obitelj ima vrlo negativne posljedice
na djetetov razvoj i njegovo uključivanje u socijalnu sredinu.
U Zadarskoj županiji je usluga rane intervencije dosad razvijana u formi projekata s
različitim izvorima financiranja i obilježena je velikim potrebama od strane roditelja i djece
s teškoćama u razvoju. Nažalost, zbog navedenog, provodila se povremeno, odnosno
usluge nisu pružane kontinuirano zbog nedostatnih sredstava. Budući da rana intervencija
može biti učinkovita samo ako se provodi sustavno i u skladu s potrebama konkretne
obitelji, cilj ovog okruglog stola je:
- povesti raspravu s ciljem unapređenja regionalnog i lokalnog socijalnog planiranja kroz
strateške planove, uvrštavanjem usluge rane intervencije kao prioriteta Plana razvoja
socijalnih usluga Zadarske županije, koji je trenutačno u izradi
- istaknuti potrebu i mogućnosti zajedničkog rada svih nadležnih resora u lokalnoj
zajednici, svih stručnjaka, ustanova, udruga i ostalih dionika koji su uključeni u
planiranje i pružanje usluga djeci s razvojnim teškoćama/rizicima i njihovim obiteljima,
koji će sudjelovati kao uvodničari na okruglom stolu, a sa svrhom pronalaska rješenja
za provođenje usluga rane intervencije u Zadarskoj županiji
29
Anita Pavičić Bošnjak 1, Marina Grubić 2, Zdenka Konjarik 3, Dijana Miočić 4, Tamara
Ciciliani 5, Željka Vučko ⁶
Klinička bolnica „Sveti Duh“, Zagreb 1
Klinički bolnički centar „Zagreb“, Zagreb 2
Pedijatrijska ordinacija „Đakovo“, Đakovo 3
Osnovna škola „Voštarnica“, Zadar 4
Osnovna škola Krune Krstića, Zadar 5
Klub roditelja nedonoščadi „Palčići“ ⁶
PODRŠKA DOJENJU DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I PRIJEVREMENO ROĐENE DJECE
Pozitivni učinci prehrane majčinim mlijekom za zdravlje, rast i razvoj djece, kao i
rizici uporabe zamjenskog mlijeka su dobro poznati. Zbog toga je prehrana majčinim
mlijekom osobito značajna za prijevremeno rođenu djecu i djecu s teškoćama u razvoju.
Međutim, učestalost dojenja u ovoj ranjivoj skupini djece značajno je manja, a trajanje
dojenja značajno kraće nego u zdrave donošene djece. Djeca s teškoćama u razvoju i
prijevremeno rođena djeca vrlo često imaju teškoće pri uspostavljanju dojenja i usvajanju
pravilne vještine hranjenja. Kako bi svladali teškoće pri dojenju, ovoj je djeci i njihovim
majkama i obiteljima potrebna pomoć stručnjaka različitih profila: neonatologa, IBCLC
savjetnika za dojenje, patronažnih sestara, pedijatara primarne zdravstvene zaštite,
neuropedijatara, gastroenterologa, fizijatara, radnih terapeuta, logopeda, defektologa,
psihologa i ostalih stručnjaka.
Osnovna je ideja ovog okruglog stola da su interdisciplinarni pristup i timski rad
stručnjaka različitih profila preduvjet za učinkovitu podršku dojenju prijevremeno rođenoj
djeci, djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima.
Ciljevi okruglog stola su:
- senzibilizacija zdravstvenih djelatnika i ostalih stručnjaka o problematici dojenja u djece
s teškoćama u razvoju i prijevremeno rođene djece
- prikaz sadašnje prakse i mogućnosti u poticanju vještina dojenja/hranjenja u ovoj
skupini djece od strane stručnjaka različitih profila
- razmjena iskustava stručnjaka i civilnih udruga o podršci dojenju djece s teškoćama u
razvoju i njihovim roditeljima
Pred stručnjacima je velik izazov osnivanja mreže za podršku dojenju djece s
teškoćama u razvoju – izazov dosezanja nove kvalitete u međusobnoj suradnji i
partnerstvu s roditeljima.
30
RADIONICE / WORKSHOPS
31
32
Mirela Berglez ¹, Spomenka Lalić ¹, Mirela Matić ¹, Jasmina Frey Škrinjar ², Ljubica
Pribanić ², Jasmina Stošić ²
Centar za odgoj i obrazovanje „Slava Raškaj”, Zagreb ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Zagreb ²
OD „LUTAJUĆE DJECE“ DO NOVIH PROGRAMA
Promišljajući o potrebama roditelja i djece s teškoćama u razvoju s jedne strane, a s
druge pak uočavajući sve manji broj djece s oštećenjem sluha koja zahtijevaju
rehabilitaciju i edukaciju u posebnim uvjetima te vodeći računa o budućnosti Centra
„Slava Raškaj“ Zagreb, školske godine 2000./2001. je pokrenuta inicijativa za osnivanjem
Savjetovališta za roditelje i djecu koji nisu korisnici usluga Centra. Nismo očekivali da će
time biti pokrenuta lavina koju je bilo teško zaustaviti. U Savjetovalište su vrlo često
dolazili i roditelji „izgubljeni u sustavu“, s djecom bez oštećenja sluha, ali s različitim
teškoćama, često višestrukim, u nadi da će nakon traženja odgovarajućeg programa,
lutajući od institucije do institucije, napokon ostvariti primjerenu podršku za sebe i svoje
dijete. Stoga smo ih, kako bismo ukazali na njihove probleme, nazvali „lutajuća djeca“.
Tijekom rada u Savjetovalištu smo uočili nekoliko nedostataka u pružanju psihosocijalne
rehabilitacije. Prije svega, budući da su nam se javljali roditelji s vrlo malom djecom,
nedostatak programa rane intervencije, zatim nedovoljan broj stručnjaka različitih srodnih
profila, izostajanje pružanja podrške roditeljima u vidu savjetovanja i u obitelji. Smatrajući
da uspješna intervencija treba biti multimedijalna, što znači da bi trebala integrirati sve
komponente koje će potaknuti razvoj djetetovih punih sposobnosti, uključujući i njegovu
obitelj, pokrenuli smo niz novih programa sukladno Statutu Centra, vodeći računa o
materijalnim i ljudskim resursima i razvoju djelatnosti. Razvili smo programe rane
intervencije koji su usmjereni na: 1. individualni rad kod kuće (patronaža), 2. savjetodavni
rad s roditeljima, 3. edukacijsko-rehabilitacijske programe, 4. podršku obitelji – radionice s
braćom i sestrama te radionice s roditeljima. Nakon nekoliko godina tri su djelatnice
upisale novoosnovani (ak. god. 2006./2007.) poslijediplomski specijalistički studij Rana
intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji. S novim spoznajama i naučenim tehnikama i
strategijama te njihovom primjenom u radu otvarale su se brojne teme na koje smo
spremnije odgovarali. Uvedeni su podupirući oblici komunikacije. Uveli smo PECS (sustav
komunikacije razmjenom slika) i manualne znakove, koristili smo nacrt izmjenjujućih
tretmana. PECS i manualni znakovi pokazali su se učinkovitima u radu s djecom s
poremećajem iz autističnog spektra. U provedbi programa u okviru rane intervencije
željeli smo također provjeriti učinkovitost poticanja komunikacije manualnim znakovima u
djece s intelektualnim teškoćama. U djece s Downovim sindromom poticanje socijalne
interakcije manualnim znakovima pokazalo se učinkovitim u jezičnoj recepciji i ekspresiji.
Primjerima koji će biti prikazani u radionici želimo pokazati implementaciju i razvoj
novih programa na dobrobit roditeljima i djeci s različitim teškoćama u razvoju.
33
Minja Jeić ¹, Sonja Pribela-Hodap ²
Dječji vrtić „Vrbik”, Zagreb ¹
Odjel gradske uprave za odgoj i školstvo Grada Rijeke ²
RASTIMO ZAJEDNO PLUS – PRIKAZ RADIONICA KROZ RADIONICU
Radionica je namijenjena svim stručnjacima koji rade s roditeljima djece s
teškoćama, a žele pobliže upoznati način rada u programu „Rastimo zajedno PLUS“.
Kao dio šireg programa UNICEF-a za podršku roditeljstvu „Prve tri su najvažnije“, u
suradnji voditelja i roditelja, razvijen je Program radionica s roditeljima „Rastimo zajedno“
koje se provode s roditeljima najmlađe djece širom Hrvatske. Uvažavajući specifičnosti i
dodatne potrebe roditelja djece s razvojnim odstupanjima i dodatnim edukacijskim
potrebama i razvojnim rizicima, osnovni model radionica je modificiran i upotpunjen
novim temama. Novi sestrinski program radionica nazvan je „Rastimo zajedno PLUS“.
Plus u nazivu odnosi se na uvažavanje izazovnosti roditeljstva djeteta s razvojnim
odstupanjima i dodatnim edukacijskim potrebama. Svrha Programa radionica s roditeljima
„Rastimo zajedno PLUS“ je omogućiti protok informacija, znanja, vještina i podrške koji
roditeljima koriste u ispunjavanju njihovih roditeljskih odgovornosti te promiču rast i
razvoj i roditelja i djeteta. Kroz 11 (u dužem ciklusu) ili 6 susreta – radionica s roditeljima (u
kraćem ciklusu) se obrađuju razna područja roditeljstva kroz izmjene aktivnosti. Na
radionicama se koristite različiti oblici rada, ovisno o cilju i sadržaju pojedine aktivnosti.
Na radionici će, kroz aktivnosti sa sudionicima biti prezentirana struktura radionica
te način rada i pristup roditeljima koji počiva na modelu osnaživanja roditeljskih
potencijala. Kako bi se taj cilj postigao, nije samo važno što, već i kako se radi s roditeljima
– partnerski. Na ovoj radionici podijelit ćemo svoje iskustvo takvog oblika rada.
34
Silva Jug, Renata Rade, Dragomila Lelas, Zorana Dedić
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
MALA DJECA S KOMUNIKACIJSKIM SMETNJAMA – VIDEO PRIKAZ ČAROBNIH
TRENUTAKA (POLIKLINIKA SUVAG, PROGRAMI RANE INTERVENCIJE)
U Poliklinici SUVAG se obiteljima s malom djecom koja kasne u jezično-govornom
razvoju nudi neki od postupaka rane intervencije: program savjetovanja, ritmičke
stimulacije ili glazbene stimulacije. Sve je veći broj obitelji čija djeca početno kasne i u
razvoju komunikacijskih vještina. Neka djeca nadoknade početno kašnjenje u razvoju
komunikacije, a neka se trajno profiliraju kao djeca s poteškoćama iz autističnog spektra.
Uloga programa rane intervencije je usmjeriti roditelje na onaj način ophođenja s
djetetom koji potiče razvoj upravo komunikacijskih vještina, olakšava njima i djetetu
svakodnevni život i vodi k ubrzanijem razvoju. Program savjetovanja je prvenstveno
usmjeren na roditelje te ih pokušava na optimistično realan način usmjeriti na prihvaćanje
djetetovih ograničenja i poticanje razvoja svih njegovih postojećih sposobnosti. Ritmičke
stimulacije su prvenstveno usmjerene na komunikacijske i govorno motoričke igre s
djetetom te se, najčešće, provode pred roditeljima ili zajedno s roditeljima. Tijekom
provođenja navedenih programa rane intervencije, duh prihvaćanja djeteta, uživanja u
njegovu društvu i dobre zabave je ključni faktor djelovanja.
Na radionici će biti prikazana revija upravo takvih terapijskih, ljekovitih video
isječaka koji ujedinjuju pozitivnu energiju roditelja, djeteta s komunikacijskim smetnjama i
logopeda koji provode programe rane intervencije.
35
Peter Limbrick
Team Around the Child, Clifford, UK
INTEGRATING INTERVENTIONS FOR THE INFANT WITH A MULTIFACETED CONDITION
This will be organised as an informal discussion between the author and the
delegates. A whole-child approach for some babies and young children can mean that
each child’s therapists, teachers and other early interventionists agree to collaborate with
each other instead of working separately.
In this workshop we will discuss a spectrum of mechanisms for programme
integration, from the simplest to the most closely collaborative. Author’s intention is to
relate this integration to the systems already being used in Croatia.
36
Ipet Mutlu, Manfred Pretis, Ibrahim H. Diken, Stefanija Alisauskiene, Ana Serrano,
Dagmar Vatolíková, Listikova
BISEV, Istanbul, Turkey
TRAINING MATERIALS FOR PARENTS AND PROFESSIONALS – READY TO TAKE:
Presentation of the final Products of the EU LLP Project ECI 2.0
The EU project “ECI 2.0” (European Competence Initiative Early Childhood
Intervention www.early-intervention.eu) transfered ready to take training materials for
parents and professionals into a concept of family oriented approach and into diverse
languages (TR, EN, DE, SK, LT). Parents obtain easily to use information material how to
foster motor, cognitive, social emtional, language and self-help development within a
responsive teaching setting, primarily within home visits.
The material for parents and supporting training materials for professions are
presented within this workshop.
37
Anita Pavičić Bošnjak
Klinička bolnica „Sveti Duh“, Zagreb
DOJENJE DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I DOJENJE PRIJEVREMENO ROĐENOG
DJETETA – KAKO POMOĆI
Rana intervencija u djece s teškoćama u razvoju i prijevremeno rođene djece
neizostavno uključuje brigu o usvajanju pravilne vještine hranjenja. Prijevremeno rođena
djeca općenito pokazuju lošije vještine hranjenja (sisanja), nego donošena djeca. Postoji
mnogo razloga za teškoće hranjenja u nedonoščadi, uključujući često neprikladno
okruženje u jedinici intenzivnog neonatalnog liječenja i njege (JINL). Gestacijska dob
nedonaščadi je jedini izravni pokazatelj njihove vještine nutritivnog sisanja i sazrijevanja
funkcije hranjenja. Skupinu nedonoščadi s posebno lošim sisanjem čine djeca s
neurološkim oštećenjima. Smanjen tonus mišića (hipotonija) otežava pravilan
prihvat i ostajanje na dojci tijekom hranjenja, kako u nedonoščadi, tako i u donošene djece
s neurološkim oštećenjima ili sindromima koji su praćeni hipotonijom, primjerice u djece s
Down
sindromom.
Također,
donošena
novorođenčad
s
intrakranijalnim
krvarenjem i ventrikularnom dilatacijom ima manje skladan obrazac sisanja, nego njihovi
zdravi vršnjaci. Nedonoščad koja ima bolest dišnog sustava i zahtijeva dugotrajnu terapiju
kisikom također pokazuje lošije sisanje. Rane vještine hranjenja pretkazuju ne samo
trenutno neurološko stanje djeteta, nego je na temelju njihove kvalitete moguće
predvidjeti budući neurorazvojni ishod. Primjerice, dojenčad koja ima lošu koordinaciju
sisanja ima veću vjerojatnost za kašnjenje u razvoju složenih motoričkih funkcija i
kognitivnom razvoju. Zbog toga su rane vještine sisanja vrijedan dijagnostički pokazatelj
neurološkog razvoja. Zbog svega navedenog je važno poznavati načine i mehanizme
kojima je moguće potaknuti hranjenje na prsima i izdojenim majčinim mlijekom u ranjive
skupine djece te utjecati na poboljšanje njihove vještine hranjenja.
Cilj ove radionice je prikazati tehnike dojenja u prijevremeno rođene djece i djece s
hipotonijom te načine oralne stimulacije u cilju poboljšanja vještine hranjenja. Razmotrit
će se indikacije za uporabu C hvata, U hvata, hvata „plesačeve ruke“ te indikacije za
uporabu šeširića za bradavice. Prikazat će se alternativne metode hranjenja izdojenim
majčinim mlijekom kao što su uporaba čaše, hranjenje na prst, uporaba sustava za
hranjenje. U poticanju dojenja osobito je značajna emocionalna podrška roditeljima. To se
odnosi ne samo na majke i očeve nedonoščadi, nego i na roditelje donošene bolesne
djece za vrijeme njihova liječenja u JINL ili kasnije, tijekom ponavljanih hospitalizacija
kojima je ova skupina djece često izložena. Roditelje treba poticati na dodirivanje djeteta,
uključivanje u svakodnevnu njegu djeteta i provođenje kontakta koža na kožu, po
mogućnosti svakodnevno tijekom više sati. U skrbi za dijete i njegovu obitelj važan je
interdisciplinarni pristup i suradnja stručnjaka različitih profila: neonatologa, IBCLC
savjetnika za dojenje, patronažnih sestara, pedijatara primarne zdravstvene zaštite,
neuropedijatara, gastroenterologa, fizijatara, radnih terapeuta, logopeda, defektologa,
psihologa i ostalih stručnjaka koji će kroz timski rad osigurati najbolju moguću skrb,
poticaj i podršku dojenju u ranjive skupine djece.
38
Renata Rade
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
VIDEO-ANALIZA KOMUNIKACIJE IZMEĐU DJECE S KOMUNIKACIJSKIM SMETNJAMA I
NJIHOVIH RODITELJA
U okviru HURID-ovog projekta „Rana intervencija u djece s teškoćama u razvoju i
razvojnim odstupanjima“ se provodi i Marte Meo savjetovanje. Sva djeca uključena u
savjetovanje imaju dijagnosticirane teškoće socijalne komunikacije. Osnovni zadatak
Marte Meo savjetovanja je roditeljima osvijestiti vrijednost njihovih vlastitih poticajnih
oblika ophođenja s djetetom i dati im podršku u njihovom provođenju. Marte Meo
terapeut se ne susreće s djetetom, već isključivo s roditeljima. Roditelji sami snimaju
kamerom svoje druženje s djetetom u prilikama koje ih zbog nečega brinu (igra, hranjenje,
uspavljivanje, druženje s vršnjacima, itd.). Poticajne roditeljske postupke Marte Meo
terapeut analizira s roditeljima na video snimci i podupire njihovu češću primjenu.
Roditeljski resursi se pokazuju kao zlatni rudnik rješenja.
Na radionici će biti prikazana i zajednički analizirana revija upravo takvih video
snimaka na kojima su vidljivi zanosno produktivni trenuci druženja roditelja s djetetom
proizašli iz problematičnih situacija i malo Marte Meo bodrenja.
39
Renee Roy Hill
M.S., CCC/SLP, TalkTools® lecturer
Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Texas, USA
UNDERSTANDING CHILDHOOD APRAXIA OF SPEECH: SIGNS AND SYMPTOMS IN BIRTH
TO THREE POPULATION
This course is designed to address the challenges facing families of children and
young adults with motor speech impairments related to apraxia of speech. Apraxia of
speech is often difficult to identify in a child with other co-existing diagnosis and is often
masked by other developmental delays and challenges. Participants will learn how oralmotor skills, sensory processing and motor planning skills interact and how treatment
may differ for those with difficulties in multiple areas of speech and motor development.
The presenter will discuss identification markers for each area, ways to address these
deficits and how to develop a wholistic treatment plan that best fits the individual.
Participants will learn that skills can be addressed at any age using a hierarchical
approach.
40
Ivan Slivar, Šimo Brtan, Marin Vuković
Fakultet elektrotehnike i računarstva, Sveučilište u Zagrebu
PRIMJENA TABLET RAČUNALA NA PRIMJERU APLIKACIJA ZA POTPOMOGNUTU
KOMUNIKACIJU
Radionica će polaznike upoznati s trenutno najzastupljenijim pokretnim uređajima,
njihovim razlikama, operacijskim sustavima i mogućnostima. Polaznike će se educirati za
osnovno korištenje uređaja kroz demonstraciju osnovnih funkcionalnosti.
U tom će se smislu pokazati kako prvi put pokrenuti uređaj, kako se povezati na
bežičnu mrežu i Internet te kako preuzeti i pokrenuti aplikaciju. Na primjeru aplikacija iz
domene potpomognute komunikacije će se objasniti na što pripaziti kod kupnje uređaja
te kako koristiti neke česte funkcije aplikacija. Uz demonstracije, polaznici će moći sami
isprobati navedene funkcionalnosti.
41
42
USMENA IZLAGANJA / ORAL PRESENTATIONS
43
44
Sonja Alimović, Tatjana Petrović Sladetić, Snježana Seitz
Mali dom – Zagreb, Zagreb
RAZVOJ VIDA U NEDONOŠČADI
Tijekom posljednjih desetljeća je broj prijevremenih poroda u porastu. Nedonoščad
sve niže gestacijske dobi i težine preživljava zahvaljujući napretku u medicini. Najčešći
problemi vida u prijevremeno rođene djece su bili uzrokovani retinopatijom nedonoščadi.
No uvođenjem laserske operacije u tretman, retinopatija nedonoščadi je sve rjeđe uzrok
težih oštećenja vida. U nekoliko zadnjih desetljeća, ova djeca češće razvijaju teže
oštećenje vida kao posljedicu oštećenja posteriornog dijela vidnog puta. Cerebralno
oštećenje vida je zbog plasticiteta mozga u ranoj dobi moguće habilitirati provođenjem
vidnih stimulacija.
U našem istraživanju smo željeli utvrditi specifične vizualne probleme i uspješnost
programa vidnih stimulacija u razvoju vida.
U program vidnih stimulacija je bilo uključeno 32 prijevremeno rođene djece koja
nisu razvila retinopatiju nedonoščadi niti druga teža oštećenja oka. Učinjena je procjena
osnovnih vidnih funkcija (okulomotorika, preferencijalna oštrina vida, osjetljivost na
kontraste i drugo) prije i poslije vidnih stimulacija. Vidne funkcije su procjenjivane
standardiziranim testovima i drugim materijalima kroz opservaciju ponašanja djeteta.
Rezultati procjena opisuju specifične probleme vizualnog funkcioniranja.
Usporedba rezultata prije i poslije tretmana upućuje na značajno poboljšanje u vidnim
funkcijama i vizualnom funkcioniranju prijevremeno rođene djece nakon programa vidnih
stimulacija.
Ranim uočavanjem problema vizualnog funkcioniranja prijevremeno rođene djece
je moguće na vrijeme započeti s programom vidne stimulacije. Pravodobni početak rane
habilitacije vida omogućava nam poticanje razvoja vidnih funkcija u samom kritičnom
periodu.
45
Lidija Andrijević Gajić ¹, Slavica Jelić ¹, Silvija Philipps Reichherzer ², Hildegard Rausch ³
Centar za odgoj i obrazovanje „Slava Raškaj”, Zagreb ¹
Akademija za razvojnu rehabilitaciju, Zagreb ²
MARTE MEO ® International, Eindhoven ³
MARTE MEO U RANOJ INTERVENCIJI KOD TEŠKOĆA INTERAKCIJE DIJETE-RODITELJI
MARTE MEO® je učinkovita metoda za prirodno poticanje komunikacije osoba s
teškoćama u ostvarivanju kvalitetnih interakcija s drugima. Prvotno je ova metoda bila
praktično sredstvo za pomoć roditeljima djece s poremećajem iz autističnog spektra radi
ostvarivanja uspješnog kontakta, a s vremenom je prerasla u program za prirodno
poboljšanje komunikacije osoba svih dobi, od dojenčadi do starih i nemoćnih te se
postupno prihvaća i promiče kao standardno komunikacijsko sredstvo kroz stručna
usavršavanja u mnogim zemljama u svijetu. Akademija za razvojnu rehabilitaciju
organizira, od 2007. godine, prema standardima Marte Meo International-a stručna
usavršavanja u metodi Marte Meo prirodne potpore razvoju. Polaznici dobivaju
međunarodno važeće potvrdnice. Danas u Hrvatskoj imamo 97 Marte Meo praktičara, 12
Marte Meo terapeuta i jednog Marte Meo supervizora. Marte Meo se temelji na snazi
slika. Svakodnevna interakcija snima se u kratkim sekvencama do 5 minuta i analizira s
ciljem primjene elemenata Marte Meo metode koji potiču razvoj, kao što su npr.
započinjanje komunikacije imitiranjem glasanja, postavljanje na optimalnoj udaljenosti za
komunikaciju, mimika lica u obliku takozvanog „dobrog lica”, govorenje „dobrim
glasom”, čekanje, potvrđivanje, imenovanje, razmjena emocija izrazima lica, glasanjem,
gestama i drugo. Na snimci se pronalaze pozitivni i poželjni trenuci interakcije i samo se
oni sustavno pokazuju klijentima. Promatranje vlastitih dobrih trenutka i osvještavanje
pitanjima što, kada i zašto za svaki od njih omogućuje dalje napredovanje vlastitim
snagama.
Zahvaljujući suradnji s Akademijom za razvojnu rehabilitaciju kroz brojne edukacije
i stručna usavršavanja, u Centru „Slava Raškaj“ trenutno djeluje 10 Marte Meo praktičara i
3 Marte Meo terapeuta. Primjena metode Marte Meo u ranoj intervenciji je omogućila
prijenos kompetencija i osnaživanje roditelja za samostalniji rad s djecom pa su naši
stručnjaci unutar svoje redovne satnice sada u prilici savjetovati i pomagati veći broj
obitelji.
46
Ana-Marija Bohaček
Centar za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Sveučilište u Zagrebu
PRIKAZ PROGRAMA ZA DJECU I RODITELJE „IGRAJMO SE PAŽNJE“
Ideja programa temelji se na važnosti poticajne uloge roditelja i na činjenici da kad
roditelj razumije djetetovo ponašanje i način komunikacije, tek tad može učiti i
primjenjivati strategije koje će poticati djetetov razvoj. Odnosno, kad roditelj razumije
zašto njegovo dijete uči na drugačiji način, može usvojiti kako poticati dijete.
Cilj ovog programa je potaknuti roditelje na prepoznavanje, korištenje i kreiranje
svakodnevnih situacija u svrhu poticanja djetetovog ranog razvoja.
Program je uključivao 13-ero djece (kronološke dobi od 2;01 do 4:08 godina) i
njihove roditelje. Kod sve djece su uočena razvojna odstupanja koja ukazuju da se radi o
poremećaju iz autističnog spektra.
Ukupno je provedeno 15 susreta. Prilikom svakog dolaska s roditeljima je proveden
kratki sustavni razgovor o potrebama koje imaju oni ili dijete i koje su uočili od zadnjeg
sastanka, o problemima koji su se dogodili ili o pitanjima koja imaju. Teme susreta bile su
razvojne, informativne – što nudi predškolski sustav, dostupnost terapija te kako se nositi
s neočekivanom životnom situacijom. Svaki susret bio je strukturiran, s nekoliko rutina
koje su se ponavljale svaki put (pozdravni krug, užina, pranje ruku, odlazak u senzornu
sobu). U skladu s tijekom ovog projekta, roditelji su modelirali strategije koje unapređuju
interakciju s djetetom. Neke od strategija su: kako kreirati djetetu predvidive rutine u
svakodnevnom životu, kako koristiti geste ili slike za djetetovo bolje razumijevanje i
pamćenje, kako razviti vještine igre i kako iskoristiti igru za interakciju.
Evaluacija programa je provedena korištenjem upitnika za ispitivanje roditeljskog
osnaživanja. Roditelji su ispunili upitnik prije i nakon završetka programa. Statistički
značajna razlika uočena je u pitanjima koja uključuju razumijevanje djetetovih teškoća i
osjećaj roditeljske kompetencije. Mnogo manja razlika, prije i nakon programa, je vidljiva u
pitanjima koja uključuju roditeljski utjecaj na sustav koji osigurava podršku (vrtić, terapijski
postupci) te traženje i dobivanje informacija.
Program se pokazao korisnim za roditelje koji su mogli primiti i dati podršku te
razmijeniti informacije, ali i za djecu koja su prije uključivanja u predškolski sustav bila
stavljena u situaciju učenja vještina koje im omogućavaju funkcioniranje u maloj grupi.
47
Blaženka Brozović
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu
IMAM 6 GODINA I NIŠTA NE GOVORIM: ŠTO KAD RANA INTERVENCIJA POSTANE KASNA
INTERVENCIJA?
Kašnjenje u ekspresivnom jezičnom razvoju vrlo je prepoznatljivo obilježje
razvojnih jezično-govornih teškoća. Ono je i najčešći te najranije uočen simptom
razvojnog odstupanja zbog kojeg se roditelji male djece obraćaju pedijatru i/ili traže
stručnu logopedsku pomoć. Predrasuda prema kojoj je kašnjenje u govornom razvoju kod
dječaka do 3. godine uobičajeno i kako ono nije znakom poteškoća, još je uvijek naglašeno
prisutna. Stoga nije rijetkost da se uključivanje u logopedsku terapiju odgađa pa se s
terapijom najčešće ne započinje prije 4. godine života. No osim ekspresivnih teškoća koje
su lakše vidljive, česta su i odstupanja u jezičnom razumijevanju, no ona još češće ostaju
neprepoznata. Narušenost jezično-govornog razvoja, prisutna u ranoj dječjoj dobi, uvijek
predstavlja ozbiljan razvojni problem s mogućim dalekosežnim posljedicama. Zbog toga je
nužno promptno uključivanje u ranu logopedsku intervenciju, i to odmah po uočavanju
poteškoća.
U ovom će se radu prikazati slučaj šestogodišnje neverbalne djevojčice s izraženom
razvojnom verbalnom dispraksijom i odstupanjima u jezično-govornom razvoju kod koje
se s uključivanjem u terapiju započinje tek u dobi od 6 godina. Prikazat će se dijagnostički i
terapijski algoritam te će se ukazati na složenost primarnih teškoća i sekundarnih
razvojnih posljedica koje proizlaze iz nepravovremenog započinjanja s logopedskom
terapijom.
48
Dajana Bulić, Ines Joković Oreb
Centar za rehabilitaciju „Zagreb”, Zagreb
RELACIJE UNUTAR OBITELJI S ASPEKTA RANE INTERVENCIJE U DJETINJSTVU
Ovim istraživanjem se pokušao dati doprinos razumijevanju vremenske
preopterećenosti majki djece s teškoćama u razvoju putem doživljaja roditeljskog
zadovoljstva na području kontinentalne i primorske Hrvatske. Postavljena je pretpostavka
da postoje razlike u shvaćanju obitelji i podjeli obveza u njoj u tim dvjema regijama. U
primorskoj Hrvatskoj se djeca češće rađaju u obitelji roditelja koji su u braku, razvodi su
rjeđi i rjeđe su jednoroditeljske obitelji. Također se pretpostavilo da su kulturalna obilježja
različita.
Temeljem rezultata istraživanja na uzorku (N = 114) majki djece s teškoćama u
razvoju na području kontinentalne i primorske Hrvatske, možemo zaključiti: majka je
najviše angažirana u brizi za dijete s teškoćama u razvoju, poglavito najmlađe dobne
skupine. Kako raste djetetova kronološka dob, broj njenih aktivnosti znatno se smanjuje,
no ostaje velika količina vremena posvećena djetetu neovisno o njegovoj dobi. Najviše
vremena i aktivnosti otac posvećuje djetetu u srednjoj dobi (1-3 godine). Dok angažman
rodbine prati obrazac oca (najveći u srednjoj dobi, 1-3 godine), drugi (dadilje, terapeuti) ga
povećavaju (i u aktivnostima i u satima) u starijoj djetetovoj dobi (3-6 godina).
Zadovoljstvo majki iz uzorka nije ovisno o tome koliko su angažirane oko djeteta.
Nezadovoljstvo vlastitim angažmanom raste s povećanjem angažmana drugih osoba, dok
zadovoljstvo raste s povećanjem angažmana oca i rodbine. Majčina emocionalna stanja
blago su povezana s očevim angažmanom na način da razina stresa raste s povećanjem
očeve aktivnosti. Postoji velika povezanost između angažmana ostalih i svih domena testa
koji sugeriraju da veću razinu stresa doživljavaju majke čijim se djetetom bave i drugi.
Postoji statistički značajna regionalna razlika u vremenskom angažmanu majke, oca,
rođaka i drugih u obiteljima djeteta s teškoćama u razvoju. U kontinentalnoj Hrvatskoj
nakon majki su najviše angažirani očevi pa rodbina, dok je u primorskoj Hrvatskoj nakon
majki najviše angažirana rodbina pa očevi. U objema regijama je majka podjednako
angažirana u aktivnostima, no majke iz kontinentalne Hrvatske posvećuju djetetu veći
broj sati u odnosu na majke iz primorske Hrvatske. Rodbina znatno više vremena provodi
s djecom u primorskoj Hrvatskoj. Za ostale ne postoje bitne razlike među regijama.
Povezanosti majčina stresa te vremenskog angažmana rodbine i drugih osoba znatno se
regionalno razlikuje. Majke u kontinentalnoj Hrvatskoj proživljavaju veću razinu stresa,
dok se u primorskoj Hrvatskoj stres očituje kroz somatizaciju simptoma, što je u skladu s
kulturom u kojoj majke žive. U primorskoj i kontinentalnoj Hrvatskoj podrška članova
obitelji pridonosi majčinu zadovoljstvu, kao i zadovoljstvu ispunjavanja roditeljske uloge,
neovisno o vremenskom opterećenju i brojnim aktivnostima oko djeteta.
49
Dave Calhoun
Little Red School House, Everett, Washington, USA
POWERFUL ALIGNMENT IN EARLY INTERVENTION: WORKING TOGETHER TO CREATE
CHANGE
Early intervention and early childhood programs can provide meaningful change in
the future of children, families and communities. Early intervention providers are often
the first point of contact for families seeking assistance with developmental delays and
disabilities. We provide services for a myriad of children, each within his own unique
family environment. Successfully teaming with a family builds each family member’s
capacity to support the child’s learning and development process. Similarly, successful
teaming as professionals enable providers to improve existing practices, develop new
skills and engage in reflective self-assessment. Early developmental services have
traditionally been fragmented and decontextualized; providing child focused (i.e., not
family focused), deficit-based interventions in which providers have little opportunity to
build their own professional capacity via the integration of ideas and expertise of other
professionals, from the same and other disciplines. Since best practice means that early
intervention should be provided in a child’s natural environment, more than ever,
providers can find themselves isolated as they go from home to home and have fewer
opportunities to see their co-workers. To adequately provide early intervention, we need
a system that enables us to address all aspects of the child and family system that
includes complex child needs, mental health status of caregivers, family dynamics,
domestic violence issues, etc.; variables that have been shown to affect child outcomes.
As early intervention providers, it becomes our duty to concern ourselves not only with
IFSP outcomes, but with the variables that affect, positively or negatively, those
outcomes. Effective teamwork provides the solution that adequately addresses the
implementation of integrated early intervention services. Teaming is defined as the
practices used by a group of individuals with complementary skills and abilities who have
shared purposes and objectives, and who use shared practices for both achieving desired
outcomes and holding team members accountable for practicing in ways consistent with
stated intentions. Successful teaming results in outcomes that facilitate parent-child
interaction, family functioning, parent understanding, confidence and satisfaction, and
child adaptive capacities; it also builds the capacity and effectiveness of individual
providers. Presenters will address how teaming, relationships and alignment of practices
facilitate meaningful outcomes for families and influence the future state of early
intervention programs.
This presentation will utilize research from early childhood, neurodevelopment,
and business management to share information about relationship-based approaches to
teaming, reflective practices, and capacity building. Discussion will include specific
examples from the community, team and families.
50
Nada Dobrota, Jadranka Otašević, Dubravka Šaranović-Racić, Mile Vuković
Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Beograd, Srbija
IMPLEMENTACIJA NACIONALNOG PROGRAMA PREVENCIJE SMETNJI U GOVORNOJEZIČNOM RAZVOJU U SRBIJI
Poremećaji govora se javljaju kako kod djece, tako i kod odraslih. Imajući u vidu da
su govorni poremećaji u ekspanziji i postaju zabrinjavajući, kako za roditelje, tako i
stručnjake svih profila, Komisija za prevenciju i liječenje psihofizioloških poremećaja pri
Ministarstvu zdravlja Republike Srbije je predložila Vladi Republike Srbije izradu
Nacionalnog programa. Početkom 2009. godine Vlada Republike Srbije prihvaća predlog i
donosi Uredbu.
Implementacija Nacionalnog programa ima za cilj smanjenje djece sa smetnjama u
razvoju, što je u skladu s preporukama Svjetske zdravstvene organizacije, koja apsolutno
daje prioritet prevenciji. Pored toga jedan od ciljeva je i uspostavljanje i formiranje
Registra djece s psihofizioškim poremećajima i govornom patologijom.
51
Nataša Dolović
Privatna edukacijsko rehabilitacijska praksa Angerona, Čakovec
ZNAČAJKE SURADNJE EDUKACIJSKOG REHABILITATORA, PEDIJATRA I RODITELJA U
PROBIRU I RANOJ IDENTIFIKACIJI POREMEĆAJA IZ AUTISTIČNOG SPEKTRA – PILOT
PROJEKT KAO PRIJEDLOG ZA IZRADU POSTUPNIKA (HODOGRAMA) ZA DJECU S
RIZIKOM ZA NASTANAK POREMEĆAJA IZ AUTISTIČNOG SPEKTRA
Brojne studije su pokazale da roditelji djece s poremećajima iz autističnog spektra
primjećuju razvojne poteškoće i prije prvog rođendana (Kozlowski i sur., 2011). Tijekom te
prve godine života, najčešće su bili zabrinuti zbog vida ili sluha, a atipičnosti socijalizacije,
komunikacije i finih motoričkih sposobnosti su bile primjećene već od šestog mjeseca
života (Bolton i sur., 2012). Bez obzira na roditeljsku zabrinutost u prvoj godini života (De
Giacomo & Fombone, 1998), djeca su ipak dijagnosticirana mnogo kasnije. Nešto ranije s
dijagnozom autizma (4 g.), još kasnije za djecu s tzv. granično definiranim autizmom (4 g. i
5 mj.), a najkasnije za djecu s Aspergerovim sindromom (6 g i 3 mj.) (Center for Disease
Contorl and Prevention, 2008). Nekolio studija je pokazalo da je dijagnoza autizma
postavljena oko 2. godine života vrlo stabilna do 3. godine (Lord, 1995; Stone i sur.,1999;
Gillberg i sur., 1990). Rana intervencija kod poremećaja iz autističnog spektra neupitno
dovodi do optimalnog razvojnog ishoda, stoga ne bi trebala početi dobivanjem dijagnoze,
već sumnjom na rizik, pri čemu je temeljni edukacijsko-rehabilitacijski pristup usmjeren na
obitelj. Naravno, pedijatri su ti koji prvi imaju redoviti dodir s djecom u okviru primarne
zaštite djece, ali vrlo često, bez obzira iskaže li roditelj zabrinutost ili ne, djeca i roditelji
dalje ostaju sami, bez adekvatne podrške. Upravo zbog toga, privatna edukacijskorehabilitacijska praksa u suradnji s udrugom za autizam „Pogled“ je odlučila provesti pilotprojekt s pedijatrima s ciljem uključivanja popunjavanja Q-CHAT upitnika (Allison, BaronCohen i sur., 2008) u dobi od 18 do 24 mjeseca prilikom redovnog pregleda.
Ovom prezentacijom se žele naglasiti značajke adekvatne timske suradnje
pedijatara, edukacijskih rehabilitatora i obitelji te time pridonijeti eventualnom nacrtu
izrade hodograma za identifikaciju i probir djece s rizikom za nastanak poremećaja iz
autističnog spektra.
52
Adinda Dulčić, Darija Hercigonja Salamoni
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
LOGOPEDSKA PATRONAŽNA USLUGA ZA DJECU S POREMEĆAJIMA JEZIČNO-GOVORNE
KOMUNIKACIJE
Ovim radom će se predstaviti iskustva iz projekta „Program rane intervencije za
djecu s poremećajima jezično-govorne komunikacije – podrška u zajednici”. Projekt je
financiran iz sredstava Grada Zagreba, kao program iz područja promicanja zdravlja za
2012. godinu. Cilj projekta je bio što ranije uključivanje djece s teškoćama jezično-govorne
komunikacije u neke od oblika rehabilitacijskih programa radi utjecaja na cjelokupni
razvoj, prevenciju neželjenih posljedica, smanjenje broja perzistirajućih čimbenika i
utjecaja na kvalitetu života obitelji djece s navedenim teškoćama. Također smo željeli
osvijestiti važnost sustavne suradnje pedijatara i ustanova koje zapošljavaju stručnjake
koji se bave teškoćama na razini komunikacije, jezika i govora te stvoriti preduvjete za
uvođenje logopedske patronažne usluge s krajnjim ciljem njenog uvrštavanja u popis
usluga primarne zdravstvene zaštite. Rana bi intervencija tako postala dostupna svoj djeci
s navedenim teškoćama i njihovim roditeljima u za njih optimalnim uvjetima poticajnog,
djeci ugodnog i poznatog ozračja vlastitog doma.
Program je uključivao izradu probirnog upitnika K-JEGOR (Upitnik o ranom
komunikacijskom i jezično-govornom razvoju), izradu individualiziranog programa za
svako dijete i brošuru za roditelje.
53
Claudia Tatiana Escorcia Mora ¹, Cristina Sánchez López ², Noelia Orcajada ², Francisco
Alberto García Sánchez ²
Universidad Católica San Vicente Martir de Valencia, Spain ¹
Universidad de Murcia, Spain ²
QUESTIONNAIRE ABOUT INTERACTION STYLES IN EARLY ATTENTION
Whenever you want to meet the needs of families and harness the wealth of the
natural environment benefits for child that needs Early Intervention (EI), it is necessary
that the professional interacts with parents to empower and support them by giving
appropriate guidance to respond to their needs. Therefore, analyzing the style of that
interaction and how these guidelines are offered becomes a priority.
After careful methodological process (focus group discussions, expert opinion and
pilot application of the instrument), we have developed a tool to investigate this, with
parallel versions for both professional and child's primary caregiver. The Interaction
Styles Questionnaire in EI (ISQEI) includes questions about actions carried out to guide
families, possible difficulties encountered to make these guidelines effective, features
and mood of therapist who supports the family and task characteristics, actions or
directions that lead to personal growth of the primary caregiver of the child and other
family members. Interaction Style questionnaire focused on the reality of EI in Spain,
helps to solve the need to detect interaction styles, which are taking place between
professionals and families through the opinions of both protagonists. Its usefulness,
either as a professional and individual context or within globalized anonymous studies is
to analyze strengths and weaknesses and, from them and once contrasted opinions of
professionals and primary caregivers, make appropriate proposals for improvement.
54
Kourtland R. Koch
Ball State University, Muncie, USA
MERGING NEUROSCIENCE AND FMRI: IMPLICATIONS FOR EARLY CHILD DEVELOPMENT
Through the merging of neuroscience and school neuropsychology, neuroimaging
will greatly impact the field of early intervention practices by the next decade as
awareness grows of the structure and function of the child’s developing brain. The
authorization of Public Law 99-457 in 1986 (the Education of the Handicapped Act
Amendments) and the subsequent formation of the field of early childhood education
have advanced best practices within the field of neuropsychology and early childhood
special education.
The advent of functional neuroimaging techniques has led to great advances in our
understanding of selected biological brain functions enabling neuroscientists, early
interventionists, childhood special educators and school neuropsychologists to challenge
prevailing theories and intervention approaches used in schools today. Best practices
within the field of neuropsychology and early intervention special education should be
based upon observable neurological structures or functions within the brain.
55
Kourtland R. Koch
Ball State University, Muncie, USA
PROVIDING EARLY CHILDHOOD SERVICES: IDEA PARTS B AND C
Confusion abounds concerning (IDEA, 1997) and (IDEIA, 2004): The Individuals
with Disabilities Education Act of 1997 requires states to provide early identification and
services to young children. Within this framework, children from birth to age 9 are
provided special education services upon identification as: 1. being developmentally
delayed, or 2. having conditions that could lead to delay, or 3. at risk for developmental
delay. IDEA 1997 mandates that each state implements comprehensive, coordinated and
family-centered services to young children with developmental delays. Under the
provisions of IDEIA 2004, each state must define what is considered a developmental
delay and describe who is considered eligible. Further, IDEIA amendments of 2004
supported that a developmental delay is an eligibility category for young children from
birth to age nine. Within the provisions of IDEIA 2004, specifically Parts B and C, states are
encountering a number of issues. They include: a) wide variation in definition, b) overidentification, c) children with low-incidence disability, such as Deafness, d)
appropriateness of norm-referenced tools, and e) cost involved in providing services.
The focus of this presentation is to discuss the issues related to developmental
delay as defined under Parts B and C, recommended best practices and government
mandates.
56
Marijana Konkoli Zdešić, Snježana Seitz, Ana Validžić Požgaj
Mali dom – Zagreb, Zagreb
OD PROCJENE DO STRUČNE PODRŠKE U OBITELJI: TIMSKI RAD U RANOJ INTERVENCIJI
Procjena u službi djeteta i obitelji je velik izazov za svaki interventni tim. Taj se
izazov prenosi i na daljnje korake u ranoj intervenciji. Prijelaz od procjene do pružanja
podrške prolazi kroz svoje faze, čije granice nisu uvijek jasno definirane. Kako će obitelj s
djetetom proći kroz te faze ovisi o svima uključenima u taj proces. Poznata je i
općeprihvaćena činjenica da razvoj svakog djeteta ovisi o sveukupnosti međusobnih
odnosa u obitelji, obilježjima njezinih članova, kao i o odnosima između uže obitelji i šire
društvene zajednice. Koliko se značajke tima i samog roditelja isprepliću i utječu na
oblikovanje samog procesa rane intervencije je također jedan od prvih i najvažnijih
koraka. Timska dinamika je živi organizam koji kontinuirano treba samoevaulaciju i
podršku. Proces transformacije od multidisciplinarnog do transdisciplinarnog tima je
dugotrajan i ne uvijek ujednačen, a samim tim je zahtjevan i put povećanja stupnja
interakcije među članovima tima i između različitih disciplina unutar tima. Određeni
članovi tima kroz višegodišnje iskustvo, dodatne edukacije i međusobno uvažavanje i bez
planiranja dolaze do transdisciplinarnog pristupa. Na koji način se događa taj prijelaz je
pitanje koje se treba postaviti kako bi što kvalitetnije isplanirali timski napredak na svim
područjima djelovanja. Rad na sebi kroz sastanke i reevaulaciju osobnog napretka te
praćenje rezultata u radu su prijeko potrebni. Svakodnevni stres i obaveze koji su
nezaobilazni dio rada s obiteljima su faktori, koji u nekom trenutku otežavaju, dok u
drugom olakšavaju procese rasta i razvoja tima.
Kvalitetna komunikacija između obitelji i članova tima te njihova suradnja za
dobrobit djeteta je cilj kojem treba težiti kontinuirano. Kroz svakodnevni rad se uviđa
kako postoji potreba za definiranjem okvira unutar kojih se ta suradnja i komunikacija
kontinuirano odvijaju i mijenjaju. Samim definiranjem se dobiva osnova na kojoj se gradi
kvalitetan i jasan plan, usmjeren na svaku obitelj. Podrška treba biti upućena cijeloj
obitelji, a isto tako i cijeli tim treba pružiti podršku svojem članu. U terapijskom radu u
obitelji se polazi od pretpostavke da će usmjerenost na roditelja i jačanje njihovih
unutarnjih snaga utjecati na suočavanje s vlastitim i djetetovim sposobnostima i
ograničenjima, stavovima, interesima, načinom komuniciranja i boljim upoznavanjem svog
odnosa s djetetom uz poučavanje o učinkovitim pristupima djetetu. Suočeni sa
svakodnevnim sve složenijim zahtjevima, stručni tim Malog doma prolazi kroz
dugogodišnju i kompleksnu transformaciju težeći ka transdisciplinarnosti.
57
Emina Kovačić ¹, Anamarija Žic-Ralić ², Zlatko Bukvić ¹
Centar za odgoj i obrazovanje „Tomislav Špoljar”, Varaždin ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
KVALITETA ŽIVOTA OBITELJI DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
Danas postoji velik broj definicija i teorija kvalitete života, kao i različiti upitnici za
njezino ispitivanje. Svjetska zdravstvena organizacija definira kvalitetu kao pojedinčevu
percepciju pozicije u specifičnom kulturološkom, društvenom te okolinskom kontekstu.
Dosadašnja istraživanja u Hrvatskoj nisu bila toliko usmjerena na kvalitetu života obitelji
djece s teškoćama u razvoju. Cilj ovog istraživanja je da se iz perspektive roditelja djece s
intelektualnim teškoćama dobije uvid u kvalitetu života obitelji djece s intelektualnim
teškoćama na području Varaždinske županije. Sudionici ovog istraživanja su bili roditelji
djece s intelektualnim teškoćama s područja Varaždinske županije. Istraživanje je
obuhvaćalo osmero obitelji. Četvero obitelji je imalo dijete s intelektualnim teškoćama
predškolske dobi, a četvero obitelji djecu školske dobi. Intervjuirano je osam majki. U
ovom istraživanju se koristio polustrukturirani intervju kao metoda prikupljanja podataka
u kvalitativnim istraživanjima.
Dobiveni rezultati ukazuju kako je za kvalitetu odnosa u obitelji važno međusobno
razumijevanje, razgovor i podržavanje članova obitelji. Uz podržavajuće odnose u obitelji,
od neprocjenjive je važnosti materijalna situacija koja uvelike određuje kvalitetu života.
Religija ne utječe na kvalitetu života, dok su sudionici jako nezadovoljni podrškom
stručnih službi.
58
Tamara Kralj
Centar za rehabilitaciju „Zagreb”, Zagreb
MAJKE I OČEVI PREDŠKOLSKE DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU – RAZLIKUJU LI SE U
SVOJIM POTREBAMA I DOŽIVLJAJU RODITELJSKOG STRESA?
Brojna istraživanja su uvrdila da roditelji djece s teškoćama u razvoju doživljavaju
višu razinu roditeljskog stresa te da se njihove obiteljske potrebe razlikuju od potreba
roditelja djece urednog razvoja. Međutim, malo se zna o tome kako roditeljstvo djetetu s
razvojnim teškoćama utječe na potrebe majki, odnosno očeva te koji su izvori roditeljskog
stresa majki i očeva djece s razvojnim teškoćama. Cilj istraživanja bio je ispitati obiteljske
potrebe i doživljaj roditeljskog stresa majki i očeva djece s razvojnim teškoćama te ispitati
postoji li među njima razlika. U ispitivanju je sudjelovalo 60 parova majki i očeva djece
predškolske dobi s razvojnim teškoćama. Roditelji su zasebno ispunili Upitnik obiteljskih
potreba (Bailey i Simeonsson, 1988) i Indeks roditeljskog stresa (Abidin, 1995).
Rezultati pokazuju da su najizraženije potrebe majki i očeva potreba za
informacijama, a grupne razlike između majki i očeva su utvrđene u potrebi za osobnom
podrškom (potreba za prijateljima i osobama s kojima se može razgovarati o problemima,
te potreba za vremenom za sebe) i potrebi za komunikacijom s okolinom (pomoć oko
načina kako objasniti djetetove razvojne teškoće članovima obitelji, prijateljima i
neznancima). U doživljaju roditeljskog stresa su majke procijenile značajno višu ukupnu
razinu roditeljskog stresa od očeva. Izvori pojačanog stresa kod majki proizlaze iz
doživljaja socijalne izolacije, zdravlja, ograničenja uloge, partnerskih odnosa te procjene
sebe kao roditelja. I majke i očevi su procijenili visoku, ali ujednačenu razinu stresa
izazvanog obilježjima djeteta. Zaključno, rezultati ukazuju da se majke i očevi djece s
razvojnim teškoćama razlikuju u svojim potrebama i doživljaju roditeljskog stresa te ih je u
budućim istraživanjima potrebno zasebno uzimati.
Praktična implikacija ovog istraživanja se odnosi na mogućnost boljeg
osmišljavanja programa rane intervencije s posebnim naglaskom na utvrđivanje potreba
majki i očeva te izvora njihovog roditeljskog stresa, čime je pri pružanju usluga podrške
obitelji potrebno uvažavati njihove razlike.
59
Marija Krunic
School District #68, Nanaimo, British Columbia, Canada
PARENTS AS PARTNERS IN THE DETECTION, PREVENTION AND EARLY REMEDIATION OF
READING DIFFICULTIES: BENEFITS AND CHALLENGES
If reading is a learned skill, then it follows that neither the skill nor the lack of it can
be inherited. Yet studies repeatedly show that difficulties learning to read, including
dyslexia as the most severe form of such difficulties, tend to run in families. Several key
pieces that help solve this intriguing puzzle come from current advances in the
neurobiology of reading. The emerging picture is a map for finding more effective and
efficient teaching and remediation strategies with parents and caregivers as equal
partners in the detection, prevention and early remediation of reading difficulties. Our
current understanding of how reading happens is a powerful tool. Concrete suggestions,
such as how to prepare children for reading, could be made available to parents and
caregivers in multiple formats and in a variety of settings. This could include information
about developmental milestones, early warning signs and steps for seeking professional
help. Information collected through checklists or screening tools administered at daycare
and kindergarten entry could also be shared. Informed parents become both empowered
and proactive – not just reactive – partners and team members. In our work world,
challenges emerge daily. Parents and caregivers may be too busy or even too intimidated
to get involved. Some present as being overly protective, others choose not to get
involved at all. Many will experience a range of emotions, from being worried to feeling
disappointed, frustrated or even angry with their child for repeating the family history.
Such emotions may cloud their judgement and impede their ability to work with their
child or even the team. Other obstacles, such as difficulties accessing information and
professional help in remote areas, or long waiting lists, may also emerge.
Searching for solutions need not happen in isolation. By sharing knowledge and
experience across continents and languages, we create a global community. We
empower each other – including parents and caregivers – and become global partners in
finding and implementing viable solutions. This presentation is one small contribution
toward that common goal.
60
Oksana Kryvonogova
Odessa National Medical University, Ukraine
ASSESSMENT OF THE QUALITY OF SERVICES FOR CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS IN
UKRAINE
Presently in Ukraine different services for young children with special needs can be
identified. These services have been recently developed or inherited from the Soviet
system of care; they are usually run by governmental or non-governmental organization.
Often service providers function without full awareness of the activities, resources and
sometimes even existence of other service providers, especially when they belong to a
different sector. Moreover the service providers have very limited awareness of the
opinion and needs of their clients. This situation makes early screening, detection,
prevention of developmental difficulties and disorders as well as treatment and provision
of support for children with special needs and their families unnecessary complicated and
poorly accessible. At the same time the formal procedures of obtaining social benefits
and financial support remains confusing, time consuming and emotionally and logistically
demanding for the parents. Families often find themselves stretched to the limit in their
skills and competencies to cope – which can reflect negatively in young children’s growth,
development and care. With the aim of obtaining information about the users’ point of
view about the quality of services they can get in governmental or non-governmental
organizations. 45 parents of children with special needs were asked in the research. 84%
of them were mothers living in town (71%) (that, possibly, confirms circumstance that
villagers it are not enough informed or are not in a position to get necessary services). It
was found out that great numbers of parents are not able to get enough information
about the treatment (35%), rehabilitation and adaptation (53%), socialization (28%) and
teaching (47%) of their children. Only 7% of interviewed trust information they get from
specialists, 67% prefer get information through internet. 41% of parents consider that
services don’t take into account their individual necessities. 22% answered that they were
given recommendation to put a child into boarding-school of the closed type.
As a result of the conducted research it was decided to organize the next step of
the research including focus-groups for the parents of children with special needs with
the purpose of verification of the got information and removal of the exposed
contradictions.
61
Mirjana Lenček, Maja Peretić, Jasmina Ivšac Pavliša
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu
RANA PISMENOST – ŠTO I KOLIKO RANO?
Premda se posljednjih godina sve više pozornosti usmjerava na ranu pismenost
kao složeni konstrukt odgovoran za učenje čitanja, kod nas je vrlo mali broj istraživanja
usmjerenih ovoj problematici. Rana pismenost se odnosi na preduvjete – sposobnosti i
vještine bitne za ovladavanje čitanjem koje dijete stječe rano u životu, prije nego što
započne formalni oblik poduke. Ona pokazuje razvojnu postupnost vidljivu u promjenama
u nizu uključenih sposobnosti i vještina na koje utječu okolna iskustva i moguće ju je
promatrati kroz sastavnice koje prema Whitehurstu i Loniganu (1998) čine: jezik, koncept
tiska, poznavanje abecede, fonološka svjesnost, stvaranje veze grafem-fonem, izranjajuće
čitanje i pisanje te neki kognitivni čimbenici u koje se ubrajaju fonološko pamćenje i brzo
imenovanje te tzv. motivacija za tisak.
S obzirom na ove sastavnice, a prema nizu lista za provjeru rane pismenosti koje se
koriste u svijetu, oblikovan je Upitnik za procjenu rane pismenosti (Lenček i Smiljanić, u
tisku) koji je u ovom istraživanju primijenjen kod 30-ero predškolaca, vrtićkih polaznika u
dobi od 4,5 godina, 5,5 godina te 6,5 godina. Cilj pilot istraživanja je provjera usvojenosti
razine pismenosti za svaku od triju skupina s obzirom na osobitosti sastavnica rane
pismenosti. Svrha rada je upozoriti na mogućnosti oblikovanja kvalitetnih ranih programa
usmjerenih na stvaranje dobrih preduvjeta za čitanje.
Rezultati primjene upitnika pokazuju progresiju predvještina čitanja i pisanja koja
se odvija s porastom kronološke dobi, a koja se može vezati i uz učenja unutar vrtićkih
programa, ali i kućnih okruženja. Prikupljeni podaci pokazuju i neke neočekivane
nedostatnosti u području rane pismenosti kod ispitane djece. Ovakvi rezultati usmjeravaju
na potrebu promicanja kvaliteta zajedničkog čitanja kao aktivnosti kojom se mogu
poboljšati jezične vještine, kao i vještine rane pismenosti, a onda i osigurati uspješan
ulazak u školski sustav.
62
Dragan Lisica
Dječji vrtić „Cvit Mediterana”, Split
KAKO DIJETE S KOMUNIKACIJSKIM I/ILI JEZIČNIM POTEŠKOĆAMA VIDE ODGOJITELJ I
RODITELJ?
Ovim radom obuhvaćena je skupina od 23 djece s komunikacijskim i zakašnjelim
jezično-govornim poteškoćama polaznika dječjeg vrtića „Cvit Mediterana” u Splitu u dobi
od 3 do 8 godina. U našoj ustanovi objektivne poteškoće za kvalitetan timski rad
predstavlja: a) veličina ustanove (56 odgojnih skupina, 20 objekata/jedinica, 1350 upisane
djece), što je znatno više od onoga što propisuje Državno pedagoški standard i b)
manjkav stručni tim – bez edukacijskog rehabilitatora. Upitnik (za roditelje i za
odgojitelje), koji je izradio logoped ustanove, je imao za cilj snimiti početno stanje djeteta
s komunikacijskim i/ili jezičnim poteškoćama u odgojnoj skupini, i to ponajviše razinu
slaganja/neslaganja odgojitelja i roditelja o: a) prilagodbi djeteta na vrtić i dužinu boravka,
b) djetetovoj igri i načinima komuniciranja, c) poteškoćama komuniciranja i poteškoćama
proizašlim iz zakašnjelog jezičnog razvoja te o načinima njihova uklanjanja, d) ulozi ostale
djece u skupini, e) kakvoći i gustoći (raz)govora između odgojitelja i roditelja u svezi s
djetetovom poteškoćom, f) razmjeni informacija vezanim za uključenost djeteta u terapije
izvan ustanove i uvidu u djetetovu dokumentaciju, g) temeljnom (ne)zadovoljstvu
trenutnim djetetovim stanjem te h) profesionalnim kompetencijama odgojitelja
(dosadašnje iskustvo u radu s ovakvom djecom, duljini radnog staža, itd.).
U usmenom izlaganju će podrobnije biti riječi o „područjima” u kojima je slaganje u
procjeni roditelja i odgojitelja visoko, kao i „teme” u kojima se u procjeni znatno razlikuju.
Ipak, sažeto se može kazati sljedeće: 1. tamo gdje su poteškoće najveće, slaganja su
najmanja, 2. odgojna skupina (osobito ona s velikim brojem djece) je napornija za
djetetovu komunikaciju negoli obiteljska skupina, 3. odgojitelj bolje zapaža cjelokupno
djetetovo ponašanje, a roditelj je optimističniji glede konačnog ishoda djetetove
poteškoće.
63
Gina Lugović ¹, Renata Sedlanić ²
Obiteljski centar Šibensko-kninske županije ¹
Obiteljski centar Bjelovarsko-bilogorske županije ²
ISKUSTVA OBITELJSKIH CENTARA U RADU S RODITELJIMA DJECE S TEŠKOĆAMA U
RAZVOJU
Rana intervencija je definirana oblicima poticanja djece i savjetovanja roditelja
primijenjenima kao izravne i neposredne posljedice nekog utvrđenog razvojnog rizika ili
razvojne teškoće. Rana intervencija uključuje dijete i roditelje, obitelj i širu socijalnu mrežu
s ciljem osnaživanja razvoja djeteta i prevencije neželjenih posljedica (zdravstvenih,
emocionalnih, socijalnih). Rana intervencija je dio stručnog rada cijelog niza stručnjaka iz
sustava zdravstvene, socijalne skrbi i obrazovanja. Populacija djece je osjetljiva na sve
promjene u okruženju: zdravstvene i emocionalne, socijalne, ekonomske i stambene. Od
rođenja, djeca su praćena kroz zdravstveni sustav od prenatalnog razvoja do
adolescencije. Zdravstveni sustav prati djecu tijekom razvoja, sazrijevanja i školovanja
kroz različite oblike zaštite. Akutne intervencije, sistematski pregledi primarne
zdravstvene zaštite, intervencije specifične zdravstvene zaštite su najčešće unutar okvira
intervencija zdravstvenih djelatnika, a ponekad i drugih stručnjaka, ovisno o tome jesu li
zaposleni u zdravstvenoj ustanovi. Neka djece su uključena u odgojno-obrazovni sustav
od jaslica, preko vrtića, osnovnih i srednjih škola do fakulteta. Neka djeca su uključena u
socijalni sustav u smislu materijalne podrške (novčane naknade), najčešće na traženje
roditelja/skrbnika. Roditelji/skrbnici suočeni s razvojnom teškoćom ili razvojnim rizikom
svog djeteta su vrlo često izloženi nedostatku informacija te adekvatne i sustavne
podrške. Tome dodatno pridonosi i činjenica da u nekim sredinama nema dovoljno
stručnjaka za razvojne poteškoće. Roditelji su često nezadovoljni podrškom koju u nekoj
zajednici imaju jer uočavaju ne samo nesklad ili nekoordiniranost suradnje navedenih
sustava u odnosu na potrebe svog djeteta, nego postaju svjesni da je problem širi od
dobrobiti djeteta, uočavaju da se njima kao roditeljima ne pruža potrebna podrška i da
stručnjaci nemaju znanja iz drugih područja potrebnih za pomoć njihovom djetetu.
Uglavnom se radi o izoliranim pokušajima pomoći nekih stručnjaka bez kontinuiteta i
zajedničkog rada različitih sustava (zdravstva, socijalne skrbi, odgojno-obrazovnih
ustanova, udruga), a roditelji lutaju i često se izgube.
U radu želimo prezentirati potrebe i naša iskustva u radu s roditeljima djece s
teškoćama u razvoju.
64
Marta Ljubešić ¹, Ninoslava Pećnik ²
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ¹
Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta, Sveučilište u Zagrebu ²
RODITELJSTVO DJETETU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU U HRVATSKOJ
Roditeljstvo svakom djetetu, a posebno djetetu s teškoćama u razvoju,
podrazumijeva društvenu podršku. Kakva je ona u aktualnim hrvatskim uvjetima,
pokazalo je istraživanje Ureda UNICEF-a za Hrvatsku (Pećnik, 2013; Ljubešić, 2013)
provedeno s uzorcima roditelja djece od 6 mjeseci te 1,3 i 6 godina koji, s obzirom na
veličinu mjesta i regiju stanovanja te obrazovanje roditelja, odgovaraju nacionalnim
parametrima za djecu navedene dobi . Ukupan uzorak činilo je 1715 roditelja, među kojima
su bila i 202 roditelja djece s teškoćama, razvojnim neurorizicima i kroničnim bolestima.
Cilj istraživanja je bio upoznati obilježja roditeljstva u razdoblju od djetetovog rođenja do
polaska u školu, a naročito roditeljske potrebe za različitim oblicima podrške te
dostupnost i korištenje odgovarajućih usluga u zajednicama širom Hrvatske. Podaci su
prikupljani u proljeće 2012. godine osobnim anketiranjem pomoću opsežnog upitnika.
Istraživanjem je uz roditeljsku, kroz intervjue s odabranim stručnjacima, zahvaćena i
perspektiva pružatelja usluga podrške roditeljstvu.
U radu se prikazuju rezultati roditelja djece s razvojnim teškoćama, neurorizicima i
kroničnim bolestima u usporedbi s ostalim roditeljima. Rezultati pokazuju da u
roditeljskim postupcima (npr. pjevanju djetetu, čitanju slikovnica, vikanju na dijete,
udaranju djeteta), stavovima prema tjelesnom kažnjavanju te u samopercepciji roditeljske
kompetentnosti nema razlika između ovih skupina roditelja. Međutim, roditelji djece s
teškoćama u razvoju (iako jednako zarađuju kao ostali roditelji) statistički značajno češće
imaju financijskih teškoća, svoje zdravlje percipiraju narušenijim i imaju višu razinu
roditeljskog stresa. Njihov je život zahtjevniji, među ostalim i zbog nedostatne podrške
njima i njihovoj djeci. Analiza usluga za podršku roditeljstvu je pokazala da su njihova
raznolikost i dostupnost za cijeli uzorak veoma niske. Postojeće usluge podrške
roditeljima djece s teškoćama u razvoju pružaju pretežno udruge, dok ih u drugim
institucijama praktički nema. Također se uočava da su roditelji jako usmjereni na
probleme svoje djece i usluge za djecu s teškoćama u razvoju, dok gotovo potpuno
zanemaruju potrebu podrške sebi u suočavanju s izazovima roditeljstva. Roditelje djece s
teškoćama u razvoju, za razliku od ostalih roditelja, obilježavaju i pozitivniji stavovi prema
traženju pomoći stručnjaka oko pitanja djetetovog razvoja i odgoja te veća spremnost za
korištenje različitih oblika stručne podrške kad bi isti bili dostupni.
Podaci prikupljeni istraživanjem pružaju empirijsku podlogu za razvoj primjerenije i
djelotvornije podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju te imaju niz implikacija za
donositelje odluka i za stručnjake u dodiru s djecom rane dobi i njihovim roditeljima.
65
Valentina Matijević Mikelić ¹, Tena Matijaš ², Ana Šečić ¹, Jelena Bartolović ³, Maja
Crnković ¹
Klinički bolnički centar „Sestre milosrdnice“, Zagreb ¹
Specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, Zagreb ²
Opća bolnica „Zabok“, Zabok ³
IMPULZIVNOST I PAŽNJA KOD DJECE S FAKTORIMA RIZIKA I MOTORIČKIM DEFICITOM U
RANOJ DOBI
Impulzivnost predstavlja jednu od tri dominantne skupine simptoma
neurobihevioralnog razvojnog poremećaja koji se opisuju u DSM-IV klasifikaciji pod
nazivom Deficit pažnje / Hiperaktivni poremećaj (ADHD). Najupečatljiviji simptom ADHD-a
je nemogućnost uspostavljanja kontrole nad vlastitim ponašanjem i reagiranje koje ne
uključuje razmišljanje o mogućim posljedicama ponašanja. ADHD je jedan od najčešće
dijagnosticiranih poremećaja kod djece. Autor Barkley navodi da je impulzivnost ključna
karakteristika ADHD-a. Impulzivnost je nemogućnost postizanja samokontrole na dani
podražaj. Istraživanja su pokazala da se poremećaj pažnje i hiperaktivnosti pojavljuje dva
puta češće kod djece rođene s faktorom rizika (perinatalna oštećenja mozga te blaže
motoričke teškoće), nego kod djece bez faktora rizika. Cilj ovog izlaganja je prikazati
istraživanje provedeno u Kliničkom bolničkom centru „Sestre milosrdnice“ na Odjelu
dječje rehabilitacije. Pregledom medicinske dokumentacije su registrirani podaci koji
ukazuju na pojavnost impulzivnosti i na poteškoće pažnje kod 50-ero djece u dobi 12-36
mjeseci.
U procjenu je bio uključen stručni tim koji se sastojao od specijalista fizikalne
medicine i rehabilitacije, psihologa, edukacijskog rehabilitatora, logopeda i fizioterapeuta.
Kratkotrajno zadržavanje pažnje je uočeno kod 50% djece, dok je kod 48% djece uočena
impulzivnost u ponašanju. Rezultati ukazuju na potrebu daljnjeg praćenja i pravovremene
intervencije kako bi se prevenirale kasnije teškoće učenja i ponašanja.
66
Sara Petra Mihaljević, Marijana Tuta Dujmović
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
RODITELJI U REHABILITACIJI DJECE S UMJETNOM PUŽNICOM
Ovo istraživanje bavi se prvenstveno pitanjem prisustvovanja roditelja
rehabilitacijskom satu te općenito njihovog aktivnog sudjelovanja u rehabilitacijskim
postupcima. Za potrebe ovog istraživanja je sastavljen upitnik koji su popunili roditelji čija
su djeca aktivno uključena u program individualne rehabilitacije Centra za umjetnu
pužnicu Poliklinike SUVAG. Djeca su kronološke dobi od 10 mjeseci do 11 godina. Dobiveni
odgovori roditelja su uspoređeni s odgovorima rehabilitatora – provoditelja individualne
rehabilitacije.
Cilj ovog rada je prikazati podudaranje i nepodudaranje u odgovorima roditelja i
rehabilitatora te okolnosti o kojima ovise eventualna razilaženja.
67
Ivana Miler ¹, Draženka Blaži ², Ivana Zaninović ¹
Logopedski kabinet „Blaži” ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
ZAŠTO ČESTO NE PREPOZNAJEMO DJEČJU GOVORNU APRAKSIJU?
Djeca s dječjom govornom apraksijom (DGA-om) predstavljaju zanimljivu i izazovnu
populaciju djece s poremećajima jezika i govora i, sudeći prema iskustvima iz kliničke
prakse u Hrvatskoj, vrlo rijetku populaciju. Iako istraživanja o pojavnosti jezično-govornih
poremećaja navode da se dječja govorna apraksija javlja u manjem postotku od ostalih
jezično-govornih teškoća, razloge rijetkom dijagnosticiranju ovog poremećaja zasigurno
možemo tražiti i u činjenici nedovoljnog prepoznavanja simptoma koji upućuju na
dijagnozu DGA. Neprepoznavanje i nepostavljanje pravilne dijagnoze rezultira
neprimjerenim i zakašnjelim terapijskim metodama i „lutanjem“ roditelja u potrazi za
učinkovitom terapijom. Dječja govorna apraksija (DGA) je po definiciji neurološki dječji
govorni poremećaj u kojem su oštećene preciznost i konzistentnost govornih pokreta bez
neuromišićnih oštećenja koji uvjetuju abnormalan refleks ili tonus i sl. Može nastati kao
rezultat vidljivog neurološkog oštećenja, kao posljedica neurofunkcionalnog poremećaja
poznatog ili nepoznatog uzroka ili može biti idiopatski neurogenski govorni poremećaj.
Temeljni problem je u planiranju i/ili programiranju prostorno-vremenskih parametara
pokreta koji rezultiraju pogreškama u izgovoru i prozodiji. Premda proces
dijagnosticiranja u vidu standardiziranog testiranja nije niti u svijetu u potpunosti
razjašnjen, prema našim saznanjima koja su potkrijepljena literaturom, postoje
dijagnostički parametri karakteristični za dječju govornu apraksiju te je razlikuju od ostalih
jezično-govornih poremećaja.
Cilj ovog rada je pobliže pojasniti obilježja teškoća pomoću pretpostavki o
neurološkom mehanizmu nastajanja i etiologije poremećaja te temeljem diferencijalnodijagnostičkih parametara izdvojiti temeljne karakteristike dječje govorne apraksije u
odnosu na ostale jezično-govorne poremećaje. Jednako tako namjera rada je prikazati
neke od logopedskih terapijskih metoda te konačno ključnu ulogu rane dijagnostike i rane
terapijske intervencije kod dječje govorne apraksije. Navedeni ciljevi će pobliže biti
prikazani pomoću studije slučaja, tj. obilježja jezično-govornog i komunikacijskog
ponašanja djeteta s dječjom govornom apraksijom na inicijalnoj logopedskoj procjeni te
nakon jednogodišnjeg logopedskog terapijskog programa.
68
Dijana Miočić
Osnovna škola „Voštarnica“, Zadar
PODRŠKA DOJENJU DJECE S DOWNOVIM SINDROMOM
Sve poznate i dokazane prednosti dojenja mnogostruko dolaze do izražaja kod
djece s Downovim sindromom. Dojenje nije samo optimalno hranjenje, nego i lijek koji
štiti, sprečava i liječi bolesti. Dojenje osigurava neophodan tjelesni kontakt i obilje
senzorne stimulacije potrebne za optimalan razvoj djeteta. Čin dojenja osigurava prvu
oralno-motoričku stimulaciju potrebnu za disocijaciju i pravilan tonus mišića čeljusti, usana
i jezika djeteta, odnosno temelj za pravilnu aktivnost hranjenja, pijenja i govorenja.
Zbog osobitosti djece s Downovim sindromom, njihove majke trebaju više potpore
i upornosti da bi dojile svoje dijete. Oko 40% djece s Downovim sindromom ima srčane
mane, češće su poteškoće probavnog i respiratornog sustava. Djeca s Downovim
sindromom imaju sniženi tonus mišića, pa tako i mišića koji su potrebni za sisanje. Neka
djeca imaju teškoće u koordinaciji sisanja, gutanja i disanja, a u pravilu su pospanija u
odnosu na ostalu djecu i ne mogu dovoljno snažno sisati da povuku dostatnu količinu
mlijeka. Medicinske komplikacije i stanja koja zahtijevaju kirurške zahvate i produženu
hospitalizaciju djece dodatno otežavaju dojenje. Neka istraživanja o učestalosti dojenja
djece s Downovim sindromom pokazuju da su djeca s Downovim sindromom kraće dojena
od djece bez Downovog sindroma. Kod nas nema istraživanja o tome.
Ovim radom će biti predstavljeni rezultati primjene upitnika za ispitivanje podrške
dojenju majki djece s Downovim sindromom rođene u zadarskom rodilištu. Cilj je utvrditi
jesu li djeca s Downovim sindromom u Zadarskoj županiji kraće dojena od djece bez
sindroma Down te s kojim poteškoćama su se susretale majke u dojenju svoje djece.
Sukladno rezultatima će biti iznesene smjernice o učinkovitoj potpori majkama djece s
Downovim sindromom.
69
Noelia Orcajada Sánchez ¹, Cristina Sánchez López ¹, Francisco Álberto García Sánchez ¹,
Pilar Mendieta García ²
Universidad de Murcia, Spain ¹
ASTRAPACE, Spain ²
EVALUATION OF A COORDINATION PROGRAM BETWEEN THE EARLY INTERVENTION
CENTRE AND THE SCHOOL CENTRES IN THE STAGE OF 3-6 YEARS
In Spain, after the kindergarten, with which the Center of Early Intervention had to
maintain an active and useful coordination, we have a new situation when the child is 3
years old and he is proposed to enrols the school. This means a new plan for an
appropriate coordination to answer the needs of the different concerned subjects. In this
work a total of 43 families, 86 teachers, 8 counselors and 14 early intervention
professionals evaluate the coordination program that the Center of Child Development
and Early Intervention of ASTRAPACE in Murcia develops with the schools in its
environment. To do this, the families and the professionals answered a questionnaire
created specifically for each group on this purpose (with Likert-type scale).
The results show that the satisfaction of the different agents regarding to the
coordination program is quite satisfactory. This shows a satisfying and successful
implementation of the program by ASTRAPACE. However, there are aspects that, once
coanalyzed with the responsible for the coordination program (participating research),
should delimitate possible proposals of improvement.
70
Ninoslava Pećnik ¹, Marta Ljubešić ², Sonja Pribela-Hodap ³, Branka Starc ⁴, Minja Jeić ⁵,
Marina Grubić ⁶
Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta, Sveučilište u Zagrebu ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
Odjel gradske uprave za odgoj i školstvo Grada Rijeke ³
Ured UNICEF-a za Hrvatsku, Zagreb ⁴
Dječji vrtić „Vrbik“, Zagreb ⁵
Klinički bolnički centar „Zagreb“, Zagreb ⁶
EVALUACIJA UČINAKA PROGRAMA RADIONICA S RODITELJIMA „RASTIMO ZAJEDNO
PLUS“
Program podrške roditeljstvu djeci s teškoćama u razvoju pod nazivom „Rastimo
zajedno PLUS“ razvijen je 2012./2013. godine u okrilju Ureda UNICEF-a za Republiku
Hrvatsku na temelju programa radionica s roditeljima najmlađe djece „Rastimo zajedno“
(Pećnik i Starc, 2010.) koji se od 2008. godine provodi u vrtićima i obiteljskim centrima
širom Hrvatske. Svrha programa „Rastimo zajedno PLUS“ je omogućiti protok
informacija, znanja, vještina i podrške koji roditeljima koriste u ispunjavanju njihovih
roditeljskih odgovornosti te promiču rast i razvoj i roditelja i djeteta. Program provodi
suvoditeljski par (psiholog/socijalni radnik/defektolog) kroz ciklus tjednih, dvosatnih,
standardiziranih radionica kojih u dužem ciklusu ima 11, a u kraćem 6.
Provjera učinkovitosti i primjerenosti novog programa „Rastimo zajedno PLUS“ se
odvijala u proljeće 2013. godine, kroz suradnju stručnjaka koji su se odazvali sudjelovanju u
projektu razvoja programa (u ulozi voditelja radionica ili koordinatora skupine za
usporedbu) i roditelja (sudionika, odnosno skupine za usporedbu). Dulji ciklus radionica
proveden je s ukupno 8 grupa roditelja u Dječjem vrtiću „Vrbik“ u Zagrebu, Udruzi gluhih
u Rijeci te obiteljskim centrima Bjelovarsko-bilogorske, Dubrovačko-neretvanske, Istarske,
Primorsko-goranske, Šibensko-kninske i Vukovarsko-srijemske županije. Kraći ciklus
radionica proveden je s 5 grupa roditelja u dječjim vrtićima „Radost“ u Crikvenici i „Cekin“
u Slavonskom Brodu, Centru za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta te u
„Malom domu“ u Zagrebu. Skupinu za usporedbu sačinjavaju roditelji iz dječjih vrtića u
Zagrebu, Rijeci, Opatiji, Šibeniku, Zadru, Osijeku i Slavonskom Brodu.
Evaluacijsko istraživanje je provedeno kako bi se saznalo utječe li (i kako)
sudjelovanje u programu na subjektivni doživljaj roditeljstva, roditeljska uvjerenja i
interakciju s djetetom s razvojnim teškoćama. Evaluacija učinka programa učinjena je po
modelu prije-poslije intervencije uz skupinu koja nije sudjelovala u programu te je korišten
kvazieksperimentalni dvokratni nacrt s neujednačenom netretiranom skupinom. Podaci
su prikupljani opsežnim upitnikom koji je uključivao cjelovite ili prilagođene mjere
roditeljskog stresa (Profaca i Arambašić, 2004), roditeljskog morala (Trute & HiebertMurphy, 2005), obiteljskih potreba (Bailey i Simeonsson, 1988, prema Kralj i Ljubešić,
2012), interakcije s djetetom rane dobi (Pećnik i Starc, 2010) te mjere roditeljskih uvjerenja
razvijene za potrebe ovog istraživanja.
U izlaganju će biti prikazani rezultati evaluacije učinaka programa iz roditeljske
perspektive te raspravljane njihove implikacije za unapređenje programa i njegove
evaluacije.
71
Ivanka Pejić
Centar za autizam „Zagreb”, ustrojbena jedinica Rijeka
PROGRAM RANE INTERVENCIJE – PRIMJER DOBRE PRAKSE U PRIMORSKO-GORANSKOJ
ŽUPANIJI
Od 2008. godine, Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka s partnerima – Centrom
za autizam Zagreb, ustrojbena jedinica Rijeka te Centrom socijalne skrbi Rijeka provodi
program rane intervencije za djecu s poremećajem iz autističnog spektra u Primorskogoranskoj (PGŽ) i Istarskoj županiji. Program rane intervencije omogućuje roditeljima lako
dostupan mobilan stručni tim, utvrđivanje djetetovih sposobnosti i vještina, izradu
individualnog odgojno-obrazovnog programa rada (IOOP-a) te edukacijskorehabilitacijske i govorno-jezične postupke, individualno psihološko savjetovanje roditelja
i grupe podrške za roditelje, likovne radionice za braću i sestre i radionicu-igraonicu za
male korisnike programa. Ostvarena je suradnja s predškolskim ustanovama u PGŽ u čije
se inkluzivne programske sadržaje potom uključuju djeca iz programa rane intervencije.
Kako bi se osigurala pomoć djetetu pri prelasku u novo okruženje – vrtić, obitelj
dijeli informacije o djetetu, njegovim sposobnostima i vještinama s članovima stručnog
tima vrtića, što je neophodno i važno kao dio tranzicijskog programa prelaska u
predškolski sustav, a potom i osnovnoškolski sustav odgoja i obrazovanja. Takvim
pristupom moguće je podići kvalitetu skrbi kod djece s PAS-om i njihovih obitelji. Na taj
način se stvaraju preduvjeti za daljnji razvoj postojećih programa u segmentima koji su
zadovoljavajući, kao i za korekciju, odnosno razvijanje novih sustava u mreži podrške
programa rane intervencije.
72
Lidija Penko
Udruga za skrb autističnih osoba, Rijeka
POTREBA KOJE NEMA – SUSTAVNA STRUČNA PODRŠKA OBITELJI I DJETETU
Važnost ranog prepoznavanja i ranog djelovanja, naročito podrške roditelju da se
zna suočiti sa stanjem svog djeteta i prihvatiti činjenicu da je drugačije, od presudne je
važnosti za svakog roditelja, a bez educiranog stručnog kadra koji treba biti podrška i
roditelju i djetetu i činiti tim oko obitelji, to je teško postići. Puno je zabluda i more
informacija u ovo doba interneta koje zbunjuju roditelje, a premalo konkretne i stvarne
podrške u obitelji u lokalnim sredinama, naročito usluga potrebnih djetetu u ranoj dobi.
Roditelji su većinom prepušteni sami sebi, lutaju tražeći savjet i uslugu za svoje dijete,
pogotovo u sredinama gdje nema ni udruga ni kabineta stručnih osoba koje bi im bile
podrška i pružile uslugu ili bar savjet što i kako napraviti. Kad je u pitanju sumnja na
autizam, situacija je još složenija jer roditelj dovede dijete iz rodilišta uvjeren da je sve u
redu, budući da se odstupanja uočavaju tek oko godine dana i kasnije, ovisno o pedijatru
koji zna uočiti odstupanje ili roditelju koji shvati da nešto nije u redu i ne zavarava se da će
to proći, već traži odgovore. U boljoj situaciji su oni koji žive u Zagrebu ili sredinama gdje
ima udruga koje projektno provode uslugu rane intervencije, ali obično u trajanju od
godine dana i na malom području RH, a po završetku projekta opet nema usluge.
Zato je iznimno važna suradnja roditeljskih udruga, koje vape za sustavnom
podrškom, s udrugama i ustanovama struke koja zna i može pružiti usluge rane
intervencije i podrške roditeljima da zajedničkim snagama utječu na zakonodavca kako bi
se evidentne potrebe roditelja i djece pretočile u sustavna rješenja dostupna u svim
sredinama diljem Republike Hrvatske, jer su od presudne važnosti za dugoročni napredak
i socijalizaciju osoba s razvojnim poteškoćama, pa tako i autizmom.
73
Vesna Penjalov, Vanja Rušnjak Kurtin, Višnja Čirjak
Dječji vrtić za djecu s teškoćama u razvoju „Latica”, Zadar
PREDŠKOLSKA USTANOVA KAO POKRETAČ PROMJENA U LOKALNOJ ZAJEDNICI –
PRIMJER DOBRE PRAKSE
Dječji vrtić Latica tijekom 22 godine djelovanja je doživio niz promjena koje su se
primarno odnosile na programska usmjerenja kreirana prema potrebama djece s
teškoćama u razvoju na području Zadarske županije, kao i kadrovskim i prostornim
mogućnostima. Na inicijativu Udruge tjelesnih invalida koja je prije 23 godine ukazala na
nemogućnost uključivanja djece s motoričkim oštećenjima u redovne vrtiće i škole,
kreiran je eksperimentalni program temeljen na principima integracije. Uz suglasnost
ondašnjeg Ministarstva prosvjete i športa koji je verificirao program, započinje s radom
integrativna skupina u okviru Udruge, uz podršku roditelja djece bez teškoća koji su u
integrativnom programu prepoznali prednosti i uočili važnost zajedničkog druženja djece.
Slijedi javljanje roditelja djece ostalih, različitih vrsta i stupnjeva oštećenja, što ukazuje na
potrebu otvaranja niza različitih rehabilitacijskih programa. Lokalna uprava prihvaća
predložene programe, primarno radi stručne podrške djeci s teškoćama, ali ne u okviru
redovnih vrtića, te osniva posebnu predškolsku ustanovu u čijem je statutu istaknuta
mogućnost uključivanja djece bez teškoća – prednost imaju djeca s teškoćama, tzv.
„obrnuta integracija“. Broj djece s različitim teškoćama koja se javljaju zbog terapijskih i
rehabilitacijskih sadržaja koje ustanova može ponuditi (psiholog, logoped, rehabilitator,
fizioterapeut) je u stalnom porastu, stoga izostaje mogućnost zadovoljavanja potreba
djece bez teškoća. Danas vrtić provodi posebne edukacijsko-rehabilitacijske programe
pokušavajući doprinijeti što većem uključivanju djece s teškoćama u redovne vrtićke
programe.
Ovaj rad ukazuje na potrebu i mogućnosti realizacije novih oblika rada, poziv je na
suradnju svih čimbenika na lokalnoj razini s ciljem mijenjanja programske strukture
posebnih i redovnih vrtića, razvijanja i ukazivanja na važnost inkluzivnog odgoja uz primjer
dobre prakse kroz prikaz Marte Meo metode, podrške redovnim vrtićima i roditeljima za
uspješno uključivanje djeteta s teškoćama u redovan vrtić.
74
Franz Peterander
Ludwig-Maximilians University, Munich, Germany
THE ROLE OF EXPERIENCE IN EARLY CHILDHOOD INTERVENTION
Early Childhood Intervention is based on the belief in the power of environmental
influences on child development. Critical reflections on the effects and the efficiency of
ECI reveal that environmentally focused intervention programs are less successful than
they could be. The question of interest is: which mechanism in early childhood programs
are influential to promote developmental outcomes in later years. To unpack the “black
box” of program treatment effects the reflection of the construct “environment” has to
go along with analyzing the construct “experience”. Environmental influences on child
development are deeply dependent on the process of individual experiences. Two
aspects should be considered: first, the selection and interpretation of information based
on environmental circumstances is highly dependent from prior experiences of a person.
Prior experiences generate cognitive schemata, attitudes, and more or less habitual ways
of coping with, and securing control of the environment; and second, the consequences
of experiences on cognitive-emotional schemata, scripts, attitudes, etc. Modern concepts
based on assimilation of new knowledge and experience into existing mental categories
and the accommodation of old categories and forming new ones as well as the
understanding of mechanism and consequences of children´s daily risk or protective
experiences on cognitive-emotional schemata, perceptions, working models, etc. have to
support the design of relevant intervention programs for children and families.
In this regard the construct of “experience” will be discussed, its influence on child
development and behavior, and why intervention concepts with such a focus can be
more effective in enhancing the child development in the context of a systemic approach
in Early Childhood Intervention.
75
Ljubica Pribanić, Marina Milković, Iva Hrastinski
Laboratorij za istraživanje znakovnog jezika i kulture gluhih, Edukacijsko-rehabilitacijski
fakultet, Sveučilište u Zagrebu
BABY SIGNS ILI HRVATSKI ZNAKOVNI JEZIK (HZJ) – U ČEMU JE RAZLIKA?
Ponukane napisima i sve širom primjenom znakovnog jezika za bebe, kako je
prevedeno na hrvatski, želimo prikazati naša razmišljanja, temeljena na stranim
relevantnim istraživanjima, kao i potaknuti druge na razmišljanje o Baby Signs-u i
znakovnom jeziku. Promotori Baby Signs-a definiraju ga kao podržavajuće komunikacijsko
sredstvo koje je razvijeno za uporabu u predverbalne male djece tipičnog razvoja.
Uključuje poučavanje male djece u dobi od 7/8 mjeseci ključnim riječima, odnosno
znakovima, koje dijete kasnije može upotrijebiti u komunikacijske svrhe. Zanimanje za
Baby Signs se već više godina širi brzinom munje u gotovo svim većim (a i manjim)
gradovima Hrvatske. U svim medijima – od dnevnih novina i weba do središnjeg dnevnika
– govori se o prednostima uporabe znakovnog jezika za bebe koje čuju, a promotori se
svesrdno zalažu da uvjere potencijalne korisnike u dobrobit njegove primjene, kako u
kući, tako i u jaslicama.
Mi se pitamo: ako je Baby Signs dobar za dijete tipičnog razvoja, kako to da nije
poželjan kad se radi o malom gluhom djetetu, npr. za ono koje „čeka“ na kohlearnu
implantaciju? Dobro je znano da malo gluho dijete prije kohlearne implantacije, ako ima i
minimalne ostatke sluha, treba biti izloženo zvukovima i upućivano na slušnu percepciju i
diskriminaciju. Zašto se ne zalažemo da istovremeno može biti izloženo i znakovnom
jeziku za bebe? Hoće li samo slušna precepcija potaknuti kognitivni, socijalni i emocionalni
razvoj ili je ključno iskustvo komunikacije primjerenim komunikacijskim sredstvima, pa i u
dugom modalitetu? Za razliku od Baby Signs-a, najprimjerenije sredstvo u takvim
okolnostima je znakovni jezik kao pravi prirodni jezik zajednice gluhih koji se razvio
neovisno o govornom jeziku i posjeduje sve sastavnice humanih jezika.
Pitamo se također u čemu je razlika između čujućeg djeteta gluhih roditelja koje
ima ranu komunikaciju na nacionalnom znakovnom jeziku, u našem slučaju to je HZJ, i
razvija se kao dvojezično dijete, i djeteta tipičnog razvoja koje je izloženo u ranoj dobi
znakovima koje nespretno i nepromišljeno nazivamo znakovni jezik za bebe.
Ovim razmišljanjima možemo dodati kako sve veći broj istraživanja danas govori u
prilog uporabe manualnih znakova (ili simbola) u potpomognutoj komunikaciji kod djece i
odraslih sa složenim komunikacijskim potrebama. Stoga će u ovoj prezentaciji biti
pojašnjena razlika između gesti, manualnih simbola i znakovnog jezika.
76
Ksenija Romstein
Učiteljski fakultet, Osijek
CHILD-CENTERED EARLY INTERVENTION
Early childhood, as a period of intensive learning and development, is perceived to
be the optimal period for Early Intervention (EI), with its main purpose of supporting a
child’s functioning. Explicitly, EI is child-oriented. But the question of the quality of
orientation is raised in the sense of interpersonal relations and nature of the child-adult
interaction. Contemporary social relations (including disability politics and policies) are
arranged and regulated by adults, which has a direct impact on the EI programs and the
roles of the involved – adults are providers, professionals and “all-knowers”, whereas
children are non-professionals, incompetent beings and “support receivers”. This implies
child’s social subordination. Even though the social regulation of child’s roles is inevitable,
due to the nature and goals of EI, there are the question of a child’s real position in EI – is
a child an object or a subject of EI? The subjectivisation presupposes an insight into child’s
experience of its immediate surrounding, own social position, purpose of adult behaviour
(methods, actions) and possibilities of expressing opinions, attitudes, wishes etc. If there
is no such practice, then the child is (implicitly) an object of EI.
Contemporary rehabilitation practice of prevention, compensation and correction,
in which the repetition of research methods occurs, is complementary with interpretation
about a child’s submissive position, i.e. the child is an object in the process of EI. In fact, EI
methods are accepted after scientific research of its outcomes within the population,
despite the fact that the individual approach is the main principle of EI. Arguments about
child’s best interests and human rights, in the context of EI, can be interpreted in several
ways: child’s best interest is defined by adults, and individuality and human rights can be
achieved as much as is acceptable by society due to sustaining social order, i.e. the
dominant social paradigm. One of main goals of EI (supporting child’s positive experience
of interpersonal relation and supporting its autonomy) cannot be achieved by the
contemporary rehabilitation practice in which the child is in a passive and submissive
position. Thus, the longitudinal and qualitative research of child’s narrative about their
own experience and relations on the continuum child (his/her authentic needs) – society
(contemporary social practice) is required for the insight into repercussion of EI, instead
of testing the hypothesis about effectiveness of a particular rehabilitation method.
77
John Scott
School District #68, Nanaimo, British Columbia, Canada
NO TIME TO LOSE – EARLY IDENTIFICATION OF ALL OUR CHILDREN WITH AUTISM:
LESSONS FROM SAASI-HFS, A PARENT-FRIENDLY “SCHOOL AGE AUTISM SCREENING
INVENTORY” FROM BRITISH COLUMBIA, CANADA
No time to lose – early identification of all our children with autism: lessons from
SAASI-HFS, a parent-friendly “school age autism screening inventory” from British
Columbia (BC) Canada. SAASI, an 89-item screening checklist for “high-functioning
students” with ASD developed by Psychologists (Wormeli et al.) in Vancouver in 2010, is
intended to identify young children needing a full, formal ASD assessment (ADOS, etc.).
SAASI-HFS offers evidence-based screening information to parents and specialists at the
local level. How we work with parents in the first days is just as important as the ultimate
ASD diagnosis, often from strangers – teamwork starts on contact. Why “school age”? In
Canada, school starts at age 4. The high-functioning ASD child first meets “intense social
settings” as a 4 or 5 year old starting Kindergarten-classes of 20 in BC public schools. The
SAASI was developed for children 5 and older for this reason. SAASI (pronounced
“sassy”) compares a child to nearly 100 BC children formally identified as ASD, so parents
begin by learning that their child’s profile might be “similar to” other local children. They
also learn immediately that every child on the spectrum is unique, with individual needs.
Parents and teachers complete the SAASI separately under the guidance of a local trained
school professional, (Psychologist or SLP) beginning the often lengthy ASD referral
process together, as a team.
This is a low cost screening instrument created by one province with and for its
own children. The development and use of this screening test, published by BC’s
Provincial Outreach Program, Autism and Related Disorders (www.popard.ca) is
presented, not to use “as is”, but to learn from. Its smart design and process could be
replicated anywhere, using local ASD data and culturally sensitive language.
78
Ana Maria Serrano ¹, Marilyn Espe-Sherwindt ²
University of Minho, Braga, Portugal ¹
Family Child Learning Center, Ohio, USA ²
“I KNOW THAT I CAN COUNT ON”: THE VALUE OF SOCIAL SUPPORT NETWORKS IN
EARLY INTERVENTION
The knowledge and experiences in the complex field of Early Intervention (EI) led
us to conclude that families of children with or at-risk for disabilities require systemic
supports that help them to maintain their integrity and fulfil their parenting roles. While
there is a wide variance in the number of supports and their level of intensity, families rely
on both an informal and formal support system. Early research efforts (Dunst, 1997;
Affleck, Tennen, Rowe, Roscher & Walker, 1989), demonstrate that there are
relationships between social support and different aspects of child, parent and family
functioning (Dunst 2000). According to Dunst (1999), research findings demonstrate that
social support, personal well-being, parenting interactional styles, and child development
are both conceptually and empirically related, and that variation in child development is
attributable to social support and well-being more so than to family Social Economic
Status (SES). Then, social supports are essential to the successful intervention for young
children and their families.
The practical implications from all of the assumptions described above, force us to
conceptualize EI services as a diverse range of experiences that should be provided to
families with children at-risk through formal and informal support networks. We should
also value the contributions of informal support provided to families, because this way
we will contribute for a stronger and stable support network to be used by families in a
more autonomous way, which will empower and strengthen their functioning (Dunst et
al., 1988).
The aim of this oral presentation is exposing evidence based information about
social support networks in EI and present data from two studies done in the USA and
Portugal characterizing social support networks of families in those two countries.
79
Liane Simon
Diakonie Early Intervention Center Norderstedt, Germany
CHILDREN´S BOOK ABOUT EARLY INTERVENTION
In Spring 2013 the EIC Norderstedt published a children´s book about Max, whose
little sister Lena is born prematurely. A second part of the book informs adults about the
possibilities of early intervention. The book was made to help ECI´s in Germany to
introduce their work to parents and families.
Early intervention is no household name in Germany. The possibility of individual
rubberstamping the books supports every EIC in advertising their own centre. The making
of “Max, Lena und das Baumhaus” will be presented.
80
Martina Smiljanić, Minja Jeić
Dječji vrtić „Vrbik“, Zagreb
SURADNJA S RODITELJIMA DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU U DJEČJEM VRTIĆU
„VRBIK”
Cilj ovog rada je prezentirati oblike i načine suradnje s roditeljima djece s
teškoćama u razvoju u dječjem vrtiću „Vrbik”, od trenutka njihovog upisa u vrtić do
polaska u školu. Oblici suradnje s roditeljima djece s teškoćama u razvoju ovise o tome
dolazi li dijete u vrtić s određenom dijagnozom ili se odstupanja u razvoju uoče pri upisu u
vrtić ili pak kasnije tijekom djetetovog predškolskog razvoja.
Sudionicima će biti prezentirani individualni i grupni oblici suradnje s roditeljima
djece s teškoćama u razvoju te oblici i načini suradnje sa specijaliziranim ustanovama koje
podržavaju uključivanje djece s teškoćama u razvoju u redovne vrtiće.
81
Marta Joana de Sousa Pinto, Ana Maria Serrano
Local Intervention Team (LIT), Espinho/Gaia, Vila Nova de Gaia, Portugal
EVERYDAY CHILDREN’S LEARNING OPPORTUNITIES – CASE STUDY
The community and the environment are sources of learning and experiences
opportunities. The child’s participation in social and non-social activities strengthens
competences and promotes new skills; these constitute contexts for learning and
development (Dunst, 2001). With the recent constitution of the Local Intervention Teams
(LIT) as a result of a legislative shift in Early Intervention, with the publication of the
281/2009 Law of October 6, it is this study’s purpose to evaluate current practices, in
order to implement effective practices. This communication aims to demonstrate how
one can use the settings of daily activities of the family and community as sources of
learning opportunities to promote children's development. We will focus on the aspects
that show the importance of support provided to the families and educators by the
professionals during intervention. This study appears following a Master’s dissertation
with the topic Using Contextually Mediated by the Professional Practice of LIT North –
Portugal, intended as a case study of a child being seen in LIT, with a descriptive and
qualitative analyzes. It was used by the Early Intervention professional the Everyday Child
Learning Opportunities Checklist (Roper & Dunst, 2006), in order to plan and implement
strategies that promote the use of practices, as well as assessing the active use of
practices by parents and educators in the different settings. It was also used the Single
Plan for Early Intervention with family and educator, in order to check to what extent the
practices used were influencing the children’s learning and development.
In this presentation, it is intended to describe the results. This study aims to
enhance the use of settings of daily activities of children, family and community, with
positive effects in terms of the use of learning opportunities to promote children\'s
learning and development.
82
Branka Starc ¹, Marta Ljubešić ², Ninoslava Pećnik ³, Marina Grubić ⁴, Minja Jeić ⁵, Sonja
Pribela-Hodap ⁶
Ured UNICEF-a za Hrvatsku, Zagreb ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta, Sveučilište u Zagrebu ³
Klinički bolnički centar „Zagreb“, Zagreb ⁴
Dječji vrtić „Vrbik“, Zagreb ⁵
Odjel gradske uprave za odgoj i školstvo Grada Rijeke ⁶
RADIONICE „RASTIMO ZAJEDNO PLUS“ – IZAZOV PARTNERSTVU STRUČNJAKA I
RODITELJA
Kao dio šireg programa UNICEF-a za podršku roditeljstvu „Prve tri su najvažnije“,
uz suradnju voditelja i roditelja, razvijen je Program radionica za roditelje „Rastimo
zajedno“ koje se od 2008. godine provode s roditeljima najmlađe djece širom Hrvatske.
Od 2012. godine razvijamo „sestrinski“ program radionica koje su usmjerene pružanju
podrške i osnaživanju roditelja djece s teškoćama u razvoju. Ovaj program koji smo nazvali
„Rastimo zajedno PLUS“, kao i osnovni program, promovira partnerstvo stručnjaka i
roditelja te temeljne ciljeve i vrijednosti programa „Rastimo zajedno“. Program „Rastimo
zajedno PLUS“ se temelji na pristupu osnaživanja i partnerskom odnosu stručnjaka i
roditelja. Partnerstvo podrazumijeva da su stručnjaci i roditelji na istoj razini. Prvi su
stručnjaci za teorije o razvoju djece i roditeljstvu, a drugi za svoju djecu i za sebe. Ukoliko
su stručnjaci spremni „otpustiti“ svoju ulogu eksperta za podizanje djece i prihvatiti to da
oni ne znaju najbolje niti imaju odgovore na sva roditeljska pitanja, tad će se moći upustiti
u autentičan, iskren dijalog s roditeljima i biti spremni učiti od njih.
U kojoj mjeri će program podrške roditeljstvu zaista ojačati kompetentnost,
samopouzdanje i zadovoljstvo roditelja, ovisi u velikoj mjeri o načinu na koji se provodi.
Utemeljenje programa podrške roditeljima na načelima partnerstva i osnaživanja za
stručnjake koji ga provode najčešće znači da moraju „plivati protiv struje”, odnosno
stvarati pristup roditeljima suprotan uvriježenom. Izgrađivanje novog poimanja vlastite
uloge u odnosu na roditelje pretpostavlja radikalan odmak od tradicionalnog odnosa
stručnjaka u društvenim institucijama prema roditeljima koji obilježava nametanje
terapijskih zadataka, propovijedanje i popravljanje roditelja u tome kako treba pristupati i
odgajati svoje dijete. Ovakav je pristup i roditeljima nov. Oni očekuju od stručnjaka gotove
odgovore, direktive i rješenja za njihove poteškoće.
U radu će se dati kratak prikaz sadržaja radionica i kritički će se prikazati
prikupljena iskustva partnera u njihovom stvaranju i provođenju: 118 roditelja i 24
stručnjaka.
83
Barbara Šömen
Zavod za gluhe in naglušne, Ljubljana, Slovenia
SAFE ENOUGH TO PLAY AND EXPLORE – FAMILY ORIENTED THERAPEUTIC APPROACH
IN EARLY INTERVENTION WITH SPECIAL NEEDS CHILDREN
The presentation describes a family-oriented approach to work with families of
children with special needs in early intervention. The presented educational approach and
clinical practice are based on the integrative therapeutic approach of Functional Learning,
attachment and psychodynamic theories. The author highlights the basic principles of the
Learning Tools that every child uses in his or her early exploratory play and learning. In
addition, the connection between cognitive and emotional development is introduced. A
safe and loving relationship with the infant is a base where free exploration and learning
can take place. Affect regulation is crucial in the process of learning and when working
with children with special needs. Children with special needs have many different
sensory, motor, perceptual and cognitive challenges. Therefore, their level of anxiety
often overrides their capacity for curiosity. When dealing with challenges a child with
special needs is confronted with parents are frequently confused and do not know how
to connect with their child effectively. The whole family, and above all parents, need time,
space and the experience of “being with the child” in a way that stimulates the child to
play and explore. Through this process in early intervention period, the child’s behavioral
differences can then be integrated into the family system. The therapist provides a
therapeutic structure and holding environment that are safe enough for parents to
venture into learning new parenting skills and responsiveness.
This is an essential foundation for all children and particularly for those with
special needs by which they can expand their exploratory play, learning and curiosity in
everyday life. This learning process is also one of the most important goal of early
intervention.
84
Nataša Vlah, Sanja Smojver-Ažić, Renata Josipović, Romina Srok, Dajana Stjepanović
Učiteljski fakultet, Sveučilište u Rijeci
SOCIJALNA KOMPETENTNOST I PROBLEM U PONAŠANJU U DJEČJEM VRTIĆU:
POVEZANOST S ODGOJNIM STILOVIMA RODITELJA I INDIVIDUALNOM STRUČNOM
POMOĆI
Cilj istraživanja je ispitati povezanost roditeljskog odgojnog stila sa socijalnom
kompetentnošću i eksternaliziranim/internaliziranim problemima u ponašanju djece te
utvrditi doprinos korištenja stručne pomoći na socijalnu kompetentnost i navedena
obilježja ponašanja. Podaci u istraživanju su prikupljeni za 178 djece (58% dječaka i 42%
djevojčica) starih od dvije i pol do sedam godina, prosječno 4 godine starosti, korisnika
jednog dječjeg vrtića u Primorsko-goranskoj županiji. Procjenjivači su bili 16 odgojiteljica s
prosječno 9 godina radnog staža u vrtiću koje su svaka zasebno dale procjene za 50%
djece iz svoje skupine. Primijenjen je upitnik Skala socijalne kompetencije i evaluacije
ponašanja SCEP (La Freniere i Dumas, 1995; Bubnić, 2002). Faktorskom su analizom
potvrđena tri faktora: socijalna kompetentnost, eksternalizirani i internalizirani problemi u
ponašanju – svi su faktori zadovoljavajuće pouzdanosti. Od četiriju promatranih odgojnih
stilova (autoritativni, autoritarni, permisivni i indiferentni), odgojiteljice su procijenile
podjednaki postotak majčinog i očevog autoritativnog i permisivnog odgojnog stila, pri
čemu za 1/3 djece nisu dale procjene roditeljskih odgojnih stilova. U sveukupnom je
uzorku djece procijenjeno da 12 % njih prima neki oblik individualne stručne pomoći zbog
nekih razvojnih specifičnosti. Kod 9% djece je navedena pomoć pružena u učestalosti od
manje nego jednom mjesečno do najviše dva puta mjesečno, a kod 3% djece u učestalosti
od jedanput do više puta tjedno.
Rezultati pokazuju da djeca čije su majke i očevi procijenjeni kao autoritativni
roditelji imaju značajno veću socijalnu kompetentnost te značajnije niže internalizirane i
eksternalizirane probleme u ponašanju. Uz parcijalizaciju efekata spola i dobi je dobiven
značajan doprinos primanja stručne individualne pomoći i učestalosti te pomoći kod
eksternaliziranih problema u ponašanju djece, kao i značajan doprinos primanja stručne
individualne pomoći kod internaliziranih problema u ponašanju kod djece.
85
Nevenka Zavrl
Community Health Center Ljubljana
FROM PREDOMINANTLY MEDICAL MODEL TOWARD
MULTIDISCIPLINARY APPROACH – CHALLENGES AND DILEMMAS
FAMILY
ORIENTED
In Slovenia the medical model of early intervention has a long tradition. The first
teams date back into 1971 and were meant to offer neurodevelopmental treatment for
babies with perinatal risk factors. Several years earlier we got the first special department
for handicapped children in a regular kindergarten. The idea of multidisciplinary teams for
children with developmental disabilities was accepted by the Ministry of Health twenty
years ago. They are still not organised, but the need for cooperation grows fast among the
professionals who work with these children. Slowly we are also turning from treating the
child toward helping him and his family.
We are going to present some challenges and dilemmas, we are facing at this
point.
86
POSTERI / POSTER SESSION
87
88
Jelena Gligora Segedi, Vlatka Šaronja
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
LOGOPEDSKA DIJAGNOSTIKA U OKVIRU RANE INTERVENCIJE
Broj djece koja pokazuju odstupanja na planu razvoja komunikacije, jezika i govora
se sustavno povećava. Sukladno tome, povećava se i broj djece čije, na vrijeme
neprepoznate, teškoće perzistiraju i u kasnijoj dobi, opterećujući samo dijete, njegovu
obitelj te društvo u cjelini. Kako komunikacijsko-jezično-govorni razvoj prati određene
razvojne miljokaze, postoje specifični pretpokazatelji na temelju kojih je moguće
predvidjeti odstupanja na planu komunikacije, jezika i govora, odnosno moguće teškoće
razvoja spomenutog. Projekt „Program rane intervencije za djecu s poremećajima jezičnogovorne komunikacije – podrška u zajednici” je odobren od strane Grada Zagreba 2012.
godine, a izveden je od strane predlagatelja projekta: Poliklinike za rehabilitaciju slušanja i
govora SUVAG. Projekt je uključivao prikupljanje djece sa sumnjom na teškoće iz domene
komunikacije, jezika i govora što ranije kronološke dobi, preko suradnje logopedskog tima
Poliklinike za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG i pedijatara primarne zdravstvene
zaštite, kao onih koji su od najranije dobi uključeni u sustavno praćenje razvoja djeteta.
Projekt je uključivao i djelovanje mobilnog tima čija je zadaća bila osigurati kompleksnu
logopedsku dijagnostičku obradu, savjetovanje roditelja te stručnu pomoć djetetu i
obitelji. Kako bismo u što ranijem periodu povezali krajnjeg korisnika potrebite usluge
rane intervencije te pružatelja usluge, odnosno specijalističku zdravstvenu ustanovu,
stupili smo u kontakt s većim brojem pedijatara koji djeluju u okvirima primarne
zdravstvene zaštite te smo konstruirali K-JEGOR probirnu ljestvicu ranog komunikacijskog
i jezično-govornog razvoja u svrhu izdvajanja djece s rizikom za mogući nastanak teškoća
na području komunikacije, jezika i govora.
Ovim radom će se sustavno prikazati način na koji smo ostvarili poveznicu između
obitelji, pedijatara i specijalističke zdravstvene ustanove te će biti opisan sam tijek
logopedske procjene koja je uslijedila nakon probira te koja je prethodila patronažnim
susretima logopeda u domovima krajnjih korisnika.
89
Slavica Golubović, Aleksandra Milošević
Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Univerzitet u Beogradu
BRZINA ČITANJA, BROJ GREŠAKA I RAZUMIJEVANJE PROČITANOG KOD DJECE S
DISGRAFIJOM
Cilj ovog rada je bio utvrditi učestalost pojave disgrafije i lijevorukosti kod djece s
disgrafijom te brzine čitanja i broja grešaka u čitanju kod djece s jezičnom disgrafijom.
Ispitivani uzorak sačinjavalo je 188 djece osnovne škole „Gornja Varoš“ u Zemunu (2., 3. i
4. razreda). Djeca su ispitivana Testom za ispitivanje disgrafičnosti rukopisa (Ozias i
Ajaurigierra, u adaptaciji Ćordić i Bojanin, 1992) koji je obuhvaćao pisanje po diktatu,
prepisivanje i samostalno pisanje na temu „Jedan moj doživljaj“, kao i Procjena
grafomotornog niza (Lilian Lirs) i Crtež ljudske figure. Zatim su djeca s jezičnom
disgrafijom testirana Trodimenzionalnim testom čitanja („Samo jedan snježni dan“)
napisan ćirilicom (Kostić, Vladisavljević i Popović, 1983), adaptacijom standardiziranog
testa Helene Sax namijenjenog mlađem školskom uzrastu, kojim se ispituju tri važne
komponente čitanja : brzina, broj grešaka i razumijevanje pročitanog. Testirano je 18-ero
djece s jezičnom disgrafijom i 18-ero djece s grafomotornom disgrafijom.
Od ukupno 188 ispitivane djece bilo je 77 dječaka i 106 djevojčica. Od 77 dječaka
disgrafiju je iskazivalo 47, dok je od 106 djevojčica disgrafiju iskazivalo 17. Učestalija je
pojava grafomotorne disgrafije u odnosu na jezičnu, a učestalija je kod dječaka, nego kod
djevojčica, i to češće grafomotorna nego jezična disgrafija. Lijevorukih dječaka bilo je 7,
kao i djevojčica. Analiza rezultata pročitanog teksta djece s jezičnom disgrafijom pokazala
je da se brzina čitanja kod djece: u 2. razredu kreće u opsegu od 1.5 min do 3 min i 30 sek;
u 3. razredu kreće u opsegu 1-3 min; u 4. razredu kreće u opsegu od 50 sek do čak i 4 min u
pojedinom slučaju. Za razliku od djece s grafomotornom disgrafijom, taj opseg brzine
čitanja je znatno manji i kreće se do 1 min i 30 sek u zavisnosti od uzrasta. Broj grešaka u 2.
razredu iznosi 14-35, za 3. razred 10-30 i za 4. razred 10-25. Djeca s grafomotornom
disgrafijom su napravila mnogo manje grešaka ili čak nijednu prilikom čitanja. Što se tiče
razumijevanja pročitanog teksta, broj činjenica također je varijabilan u zavisnosti od
uzrasta djece: u 2. razredu broj činjenica iznosio je od 2 do najviše 6; u 3. razredu od 2 do
maksimalno 4, u jednom slučaju čak i potpuno nerazumijevanje pročitanog; dok u 4.
razredu broj nije prelazio od 3 do 7. Kod djece s grafomotornom disgrafijom
razumijevanje teksta i iznošenje činjenica, opet u zavisnosti od uzrasta, bilo je korektno i
na zadovoljavajućem nivou.
90
Ljiljana Igrić ¹, Ana Matoic ¹, Antonija Papić ¹, Ana Šečić ²
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ¹
Klinički bolnički centar „Sestre milosrdnice“, Zagreb ²
PRIKAZ DOŽIVLJAJA KORISNOSTI RAZLIČITIH IZVORA INFORMACIJA OD STRANE
RODITELJA
Obitelj je zajednica koju karakteriziraju čvrste socijalne i emocionalne veze članova
te ona predstavlja osnovnu jedinicu društva. Dolaskom, odnosno rođenjem djeteta dolazi
do promjena unutar obitelji. Unutarnja dinamika obitelji se mijenja i roditelji i dijete se
privikavaju jedni na druge. U svakom slučaju se radi o stresnoj situaciji, a izvor dodatnog
stresa je i rođenje djeteta s teškoćama u razvoju. Informacije o različitim aspektima
roditeljstva su bitne svim roditeljima. Kod roditelja djece s teškoćama u razvoju ta je
potreba još izraženija. Informacije trebaju biti dostupne pravovremeno i iz izvora koji im
najviše odgovara, kako bi kao aktivni sudionici mogli donijeti, za njihovo dijete, korisne
odluke. Istraživanja pokazuju da roditelji nemaju pristup informacijama u mjeri u kojoj bi
to željeli imati. Kad potreba za informacijama nije zadovoljena, roditelji se osjećaju
bespomoćno i obeshrabreno. Sami roditelji navode da su im najpotrebnije opće
informacije o dijagnozi, uslugama za njihovo dijete te informacije o postojećim mrežama
podrške. Različiti autori navode kako je roditeljima jedan od preferiranih izvora
informacija osobna komunikacija, a tim putem informacije prvenstveno pružaju stručnjaci
različitih profila te drugi roditelji sa sličnim iskustvima. Takav vid informiranja često se
odvija u sklopu različitih ustanova te udruga. Također, informacije roditelji dobivaju i iz
tiskanih medija te s televizije, dok je Internet u velikoj mjeri, u današnje vrijeme, postao
bogat izvor informacija i velika potpora roditeljima.
Na temelju gore navedenog, cilj ovog postera je prikazati korisnost izvora
informacija iz perspektive roditelja. Prigodni uzorak (N = 289) su činili roditelji djece s
teškoćama u razvoju s područja Republike Hrvatske. Rezultati su dobiveni u sklopu
istraživanja „Potrebe roditelja djece s teškoćama u razvoju: od informacije do usluge“, za
potrebe kojeg je kreiran Upitnik o informiranosti i zadovoljstvu uslugama roditelja djece s
teškoćama u razvoju (UIZUR). Poster će prikazati rezultate dobivene na osam varijabli
koje opisuju korisnost pojedinog ispitivanog izvora informacija.
91
Amela Iriškić, Jelena Šatara
Zavod za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju „Dr. Miroslav Zotović”, Banja Luka
PRIKAZ SLUČAJA DJEČAKA S USPORENIM JEZIČNO-GOVORNIM RAZVOJEM – ZNAČAJ
RANE INTERVENCIJE
Djeca koja su u prenatalnom, perinatalnom ili postnatalnom periodu izložena
djelovanju faktora rizika se ubrajaju u grupu djece s neurološki rizičnom
simptomatologijom (simptomatski rizične djece). Faktori rizika su oni činitelji koji mogu
doći u obzir kao potencijalni uzroci oštećenja djeteta. Simptomi rizika su znaci odstupanja
od normalnog razvoja uslijed oštećenja centralnog živčanog sistema. Neurološki rizična
djeca u kasnijem razvoju mogu imati poteškoća u bilo kojem aspektu razvoja, pa tako i u
komunikacijskom, odnosno jezično-govornom. Najjednostavnije shvaćanje povezuje ranu
komunikaciju s ranim djetinjstvom, tj. prvih šest godina života.
Dječak N.N., praćen uslijed neurološki rizične simptomatologije, je uključen u
fizikalni tretman od svojih šest mjeseci gdje je u sklopu Dnevne bolnice procijenjen od
strane svih članova psihosocijalnog tima: logopeda, psihologa i socijalnog radnika. Tokom
narednog perioda je kroz redovne kontrole praćen od strane logopeda i psihologa te je
uslijed kašnjenja u jezično-govornom razvoju uključen u logopedski tretman. Tijekom
perioda od godinu dana, dječak je periodično uključivan u logopedski tretman, a s
roditeljima je vođen intenzivan savjetodavni rad koji je imao za cilj poticanje jezičnih
sposobnosti u obiteljskoj sredini. Trenutno dječak N.N. ispunjava sve zadatke na jezičnogovornom planu koji su predviđeni za njegov uzrast.
92
Janja Klasić, Marina Bučar
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), Zagreb
PRIKAZ PROGRAMA „RANA INTERVENCIJA U DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I
RAZVOJNIM ODSTUPANJIMA”
Trogodišnji program Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu „Rana
intervencija u djece s teškoćama u razvoju i razvojnim odstupanjima“, koji razvija nove
usluge utemeljene na znanstvenim dokazima, je financiran od strane Ministarstva
socijalne politike i mladih. U 2011. godini je obuhvatio 57, u 2012. 51 korisnika, a trenutni
broj korisnika programa je 36. Aktivnosti i stručne usluge koje se pružaju unutar programa
su: stručna potpora u obitelji (patronaža), Marte Meo savjetovanje, senzorička integracija,
odgovaranje na roditeljska pitanja (pristigla putem internetskog portala
www.ranaintervencija.org), grupni rad s roditeljima djece uključene u patronažu te
senzibilizacija javnosti o ranoj intervenciji i aktivnostima udruge putem HURID-ovih
mrežnih stranica. Sve programske aktivnosti imaju dva fokusa: dijete i njegovu obitelj. Tim
koji provodi program čine logopedi, rehabilitatori, psiholozi i pedijatri.
Glavni dosad ostvareni ciljevi programa su: 1. povećanje kvalitete života obitelji
koje sada smirenije i bolje funkcioniraju, budući da su djeca uključena u program koji
optimizira njihovo učenje i razvoj socijalnih ponašanja, 2. napredak u svim razvojnim
domenama djeteta s razvojnim odstupanjima i razvojnim teškoćama, a osobito u području
komunikacije i socijalnog ponašanja (korištenje gesti, riječi, odvikavanje od pelena, itd.), 3.
bolju uključenost roditelja i djeteta u socijalnu mrežu, odnosno uključivanje djeteta u dječji
vrtić ili igraonicu te 4. povezivanje roditelja s drugim roditeljima i spremnost roditelja da o
svom djetetu govore drugima.
U radu će biti prikazane aktivnosti i stručne usluge programa te dosadašnji
rezultati, uz naglasak na važnost interdisciplinarne suradnje i provođenja stručne
supervizije, a bit će predstavljeni i izazovi s kojima se suočavaju provoditelji programa.
93
Zdenka Konjarik ¹, Štefica Mikšić ¹, Marijana Penić ², Krasanka Kakaš ², Petra Matijević ²
Dom zdravlja „Đakovo”, Đakovo ¹
Udruga za pomoć osobama s mentalnom retardacijom „Đakovo”, Đakovo ²
PROCJENA PONAŠANJA KORISNIKA PSIHOSOCIJALNE SKRBI
Udruga za pomoć osobama s mentalnom retardacijom „Đakovo” (UZMRDJ)
okuplja djecu i odrasle s različitim vrstama invaliditeta. U posljednjih deset godina je kroz
programe i projekte periodično provođena psihosocijalna rehabilitacija, ovisno o
sredstvima koja su dobivana od različitih donatora. Početkom 2012. godine je s
Ministarstvom socijalne politike i mladih (MSPM) potpisan ugovor o provođenju
psihosocijalne patronažne skrbi za 53 korisnika te povremeni dnevni boravak u Udruzi za
20 korisnika. Prema pravilniku MSPM-a, na projektima su zaposleni stručni djelatnici koji
provode psihosocijalnu patronažnu skrb. Ispitivanje je provedeno u svrhu procjene
ponašanja korisnika patronažne psihosocijalne skrbi u kući, odnosno ispitivao se odnos
prema samom sebi i odnos prema okolini.
Cilj ovoga rada je procijeniti ponašanje djece i odraslih u njihovom psihosocijalnom
razvoju. Procjenu su vršili djelatnici koji rade s korisnicima patronažne skrbi tijekom kućnih
posjeta pomoću ankete koja se sastojala od tvrdnji koje su se ticale socijalnog i
psihološkog odnosa korisnika s okolinom, kao i odnosa prema samom sebi. U istraživanju
je sudjelovalo 86 korisnika psihosocijalne patronažne skrbi, između 4 i 39 godina starosti,
a podjednako su bila zastupljena oba spola. Rezultati istraživanja su pokazali da, prema
procjeni djelatnika patronažne skrbi, osobe ženskog spola češće pokazuju različita
emocionalna stanja. Također, prema njihovoj procjeni starija grupa korisnika se lakše
prilagođava postavljenim pravilima i češće su spremni odgoditi zadovoljavanje vlastitih
želja iz razloga kako bi što više vremena proveli u društvu djelatnika.
Ovim istraživanjem se pokazalo da se, prema procjeni djelatnika psihosocijalne
patronažne skrbi, uključivanjem osoba u program psihosocijalne rehabilitacije bitno
poboljšava integracija i komunikacija u kući osoba s invaliditetom, što utječe na kvalitetu
života.
94
Sónia Lopes ¹, Salete Teixeira ², Patrícia Graça ², Ana Maria Serrano ³
Instituto Piaget, Vila Nova de Gaia, Portugal ¹
Instituto Superior de Saúde Alto Ave, Portugal ²
Universidade do Minho, Portugal ³
VALIDATION OF AGES AND STAGES QUESTIONNAIRES DEVELOPMENT SCALE TO THE
PORTUGUESE POPULATION
Timely and effective identification of children that may be at developmental risk,
due to exposure to biological or environmental factors, is the first step in the process of
Early Intervention. The screening aims to identify the children that may need further
assessment, differentiating the children with special needs or a disability, from the ones
that present a development within the expected parameters. The use of formal and valid
tools increases the effectiveness of the screening of development. Ages and Stages
Questionnaires (ASQ) has shown good psychometric qualities, low cost in its
implementation, and was built to capitalize on the information from the parents,
regarding their children development, thus allowing their active participation at the
moment of assessment. The 21 questionnaires of ASQ-3 passes through five
developmental domains: communication, gross motor, fine motor, problem solving and
personal-social, six items each, which permits parents and caregivers to observe child
developmental abilities aged from 2 to 66 months. The purposes of this study were
translating and adapt this tool to the Portuguese population, studying psychometric
measures of validity and reliability. The Portuguese version of ASQ was tested in a sample
of 1908 children in Portuguese territory including Azores. Internal consistency showed in
the majority of questionnaires and dimensions acceptable or higher values. Item-total
correlation indicated that only 78 (12,4%) from a total of 630 items present values below
.20. The Pearson product moment test showed the existence of a correlation between
the various dimensions of each questionnaire, although with weak to moderate values,
translating the individuality of each of the dimensions. The values of the test-retest and
interobserver agreement demonstrate the existence of a strong agreement between the
two administrations as well as in the assessment of the child by two different observers.
The normative values for the Portuguese population fall beneath the ones
presented by the original instrument, in the majority of the dimensions, most notably in
the gross motor dimension. Using Portuguese cut-off points, we had a rate of forwarding
for assessment in one dimension of 10,1%, and 4,7% in two or more dimensions. In
conclusion, despite some weaknesses, the ASQ-PT fulfils the requirements of a screening
tool allowing the early identification of children with development problems.
95
Sonja Lulić ¹, Tena Matijaš ², Ivana Šalković ³
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb ¹
Specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, Zagreb ²
Centar za odgoj i obrazovanje „Vinko Bek“, Zagreb ³
BAZA PODATAKA O USLUGAMA RANE INTERVENCIJE U DJETINJSTVU U REPUBLICI
HRVATSKOJ
Ideja o stvaranju baze podataka o uslugama rane intervencije proizašla je iz
spoznaje da suvremena tehnologija omogućava pristup brojnim informacijama o razvoju
djeteta, ali zbog svoje neselektivnosti može dovesti do nepotrebne uznemirenosti i
zbunjenosti roditelja, pri čemu još uvijek postoji vrlo malo informacija o tome gdje i kome
se obratiti za adekvatnu pomoć i podršku. Nadalje, roditelji djece s neurorazvojnim
rizikom ili/i razvojnim teškoćama često ostaju bez aktivne uključenosti u programe koji se
pružaju njihovom djetetu i potpore koju sami trebaju te ostaju zarobljeni u krugu
bespomoćnosti suočavanja s djetetovom teškoćom i okolnostima koje ona donosi u
svakodnevnom životu. Budući da se naša zemlja trenutno nalazi na početku zakonodavne
i praktične primjene suvremenog shvaćanja rane intervencije, aspekt usmjerenosti na
obitelj predstavlja izazov s kojim se treba odgovorno suočiti. Stoga je Hrvatska udruga za
ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) u suradnji s Uredom UNICEF-a u Republici
Hrvatskoj pokrenula projekte „E-informacijski i referalni centar za ranu intervenciju u
djetinjstvu“ i „Mreža rane podrške – prvi korak“ iz kojih je proizašla ideja stvaranja baze
podataka o uslugama rane intervencije u Republici Hrvatskoj. Sustav je javan i dostupan
na internetu (www.ranaintervencija.org), kako roditeljima, tako i stručnjacima, a u njemu
se osim općih podataka o servisu, nalaze i specifične informacije za pojedinu ustanovu
(vrsta i dostupnost usluga, profil stručnjaka koji rade u ustanovi, dokumentacija potrebna
za upis, itd.). Pri stvaranju baze je došlo do povezivanja svih sustava rane intervencije u
djetinjstvu na području Republike Hrvatske, što podrazumijeva sustav odgoja i
obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva, čiji su podaci prvotno zasebno prikupljani.
Cilj stvaranja baze podataka o uslugama rane intervencije jest olakšati, kako
roditeljima, tako i stručnjacima dolaženje do točnih, jasnih i provjerenih informacija o
ustanovama u kojima se obavlja razvojna procjena i pruža odgovarajuća podrška za djecu
kod koje postoji sumnja na nastanak ili postojanje razvojnih teškoća ili su one već
utvrđene. Nadalje, ciljevi stvaranja baze su i povezivanje stručnjaka koji rade u
ustanovama koje su u nadležnosti različitih resora, dobivanje uvida u ekipiranost timova
koji pružaju usluge rane intervencije, međužupanijska i regionalna usporedba o
pokrivenosti usluga rane intervencije na cijelom teritoriju Republike Hrvatske. Poster će
prikazati neke od rezultata dobivenih prikupljanjem podataka u procesu stvaranja ove
baze koji ocrtavaju pružanje usluga u domeni rane intervencije u državi.
96
Sonja Lulić, Vlatka Šaronja, Zorana Dedić, Nike Skrivaneli Karačić
Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, Zagreb
PROJEKT „PROGRAM RANE INTERVENCIJE ZA DJECU S POREMEĆAJIMA JEZIČNOGOVORNE KOMUNIKACIJE – PODRŠKA U ZAJEDNICI”: ISKUSTVA IZ PATRONAŽE
U okviru projekta „Program rane intervencije za djecu s poremećajima jezičnogovorne komunikacije – podrška u zajednici”, provođena je patronažna usluga unutar
obitelji djece s poremećajima komunikacije i jezično-govornog razvoja. U tu svrhu je
osmišljen program praćenja, savjetovanja i pružanja stručne podrške obiteljima. Djeca s
razvojnim teškoćama najprirodnije uče u svom vlastitom domu, zbog čega je izuzetno
važna uloga roditelja i prirodne okoline. Poučeni i vođeni od strane stručnjaka, odrasli
mogu domišljato koristiti svakodnevne prilike u poticanju djetetovog komunikacijskog i
jezično-govornog razvoja. Pružatelji usluga iz domene rane intervencije se moraju
prilagoditi obitelji i obiteljskom stilu života, a budući da svaka obitelj ima jedinstvene
potrebe (Salisbury, 2003), u kontekstu navedenog se i izradom individualnog obiteljskog
plana (Rounds, 1991) u suradnji s roditeljima pomiče težište s djeteta i njegove teškoće na
cjelokupnu obitelj i njihove potrebe. Iz navedene činjenice je proizašao i individualizirani
obiteljski plan koji je napravljen u suradnji s obiteljima. Navedeni plan sadržavao je važne
informacije o djetetu i njegovim interesima, obitelji, potrebama i pitanjima. Upravo radi
toga su nakon svakog susreta s obiteljima održavani supervizijski sastanci gdje bi se
izmjenjivala iskustva, planirali daljnji koraci i sl. Na svakom supervizijskom sastanku
stručnjaci bi se dogovarali i, koliko je bilo moguće, osmišljavali igre i vježbe koje bi izvodili
s obiteljima.
Sve aktivnosti su planirane na temelju podataka iz individualiziranog obiteljskog
plana gdje su se nalazili i opisi djetetovih interesa. Važan element sveobuhvatnog ranog
koncepta rane intervencije je i evaluacija usluge. Tako je prilikom zadnjeg susreta u obitelji
roditeljima dan na ispunjavanje evaluacijski upitnik. U radu će biti prikazan projekt i
njegovi rezultati.
97
Joana M. Mas, Rosa Vilaseca, Climent Giné, Marta Gracia, Mercé Dalmau, M. J. Galvan,
Natasha Baqués
Ramon Llull University, Spain
FROM MEASUREMENT TO ACTION: IMPROVING FAMILY QUALITY OF LIFE IN SPAIN
The aim is to present an action-research that is being developed in Spain and that
is a step forward in improving the quality of family life. From the results of the CDVF-E
scale and the questionnaire on family needs assessment, several individualized family
action plans have been implemented in six Early Intervention services working together
with the staff and families in a family-centered approach.
In a case study design, the objectives and methodology are described.
98
Tena Matijaš, Ksenija Ena Hršak, Vesna Salopek
Specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, Zagreb
TIM OKO OBITELJI UNUTAR SPECIJALNE BOLNICE „GOLJAK“
Cerebralna paraliza je klinički entitet za grupu neprogresivnih, ali često
promjenljivih motoričkih poremećaja pokreta i posture, koji nastaju uslijed oštećenja ili
razvojnog poremećaja središnjeg živčanog sustava u ranim fazama razvoja. Najizraženiji
dio kliničke slike je promijenjen tonus mišića, postura i kretanje, no uz to su više ili manje
prisutne i dodatne teškoće: senzomotorni poremećaji, smetnje u razvoju, perceptivno
kognitivne teškoće, socioemocionalni problemi, epilepsija, vidne i slušne teškoće,
intelektualne teškoće i dr. Zbog svega navedenog je izuzetno važna rana intervencija i
stimulacija djece s neurorazvojnim rizikom kod koje postoji sumnja za razvoj kliničke slike
cerebralne paralize, kao i multidisciplinarni pristup roditeljima. Unutar Specijalne bolnice
za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, „Goljak“, uz dijete i roditelje,
članovi tima su: specijalist fizijatar, neuropedijatar, okulist, ortoped, psiholog, edukacijski
rehabilitator, logoped, socijalni radnik, fizioterapeut, radni terapeut, senzornointegracijski (SI) terapeut i senzorno-integracijski (SI) pedagog te medicinska sestra.
Specijalist fizijatar kao voditelj stručnog tima, prema potrebi nadopunjen dodatnom
multidisciplinarnom obradom, kreira odgovarajući spektar terapijskih intervencija koje su
potrebne djetetu.
Kroz neposredni rad s djetetom, zdravstveni djelatnici i stručni suradnici, osim
terapije usmjerene na dijete, pružaju podršku obiteljima kroz zajednički rad, savjetovanje i
demonstraciju. Fizioterapeut savjetuje i pokazuje članovima obitelji način poticanja
funkcionalnog pokreta koji se odnosi na motorički razvoj i motoričko djelovanje, pravilno
pozicioniranje djeteta, što je izuzetno bitno posebice kod djece s motoričkim teškoćama
kako bi mogla učiti i razvijati se. Radni terapeut savjetuje članove obitelji djeteta o
poticanju efikasnosti u područjima brige o sebi, fine motorike kroz igru te manipulaciju
predmetima. Edukacijski rehabilitator na temelju procjene, primjenom lista i mjernih skala,
motoričkog, kognitivnog, perceptivnog, socioemocionalnog i komunikacijskog razvoja
djeteta savjetuje članove obitelji o kreiranju situacija učenja kroz igru s obzirom na
djetetovu dob i potrebe. Usmjerava ih na načine na koje dijete jača svoje vještine i
priprema se za uključivanje u socijalnu zajednicu. Logoped savjetuje o poticanju
komunikacijskog i jezično-govornog razvoja kao i razvoju strategija za poboljšanje
djetetove komunikacije, uključujući i oblike potpomognute komunikacije te probleme
hranjenja. Psiholog standardiziranim testovima procjenjuje opći psihomotorni razvoj
djeteta, pruža psihološku potporu te savjetovanje roditelja, posebno u području
emocionalnih poteškoća i problema u ponašanju te problema spavanja, daje pedagoške
smjernice te povezuje obitelj sa socijalnom službom i resursima. SI terapija usmjerena je
na poboljšanje sposobnosti djeteta da se integrira u stalno promjenjivom okruženju
predmeta i prostornih datosti. Provodi se u posebno opremljenom prostoru za SI
poticanje prema Jean Ayres.
99
Joachim Nyoni
Ministry of Education – Zambia Institute of Special Education, Zambia
THE IMPACT OF RAISING AND EDUCATING A CHILD WITH SPECTRUM DISORDER: A
MYTH OR REALITY – A PHENOMENOLOGICAL STUDY OF PARENTS IN LUSAKA, ZAMBIA
This study examined the impact on parents of raising and educating a young child
with Autism and the challenges of managing the situation. A phenomenological approach
was used to investigate parents’ lived experiences. Seventeen educated, urban, Zambian,
biological parents of children aged 3-7 with ASD were interviewed. In-depth interviews
followed Collaizi’s phenomenological method as modified by Moustakas and described by
Cresswell (2007). Emerging themes were grouped under ten headings and each was
illustrated with quotations from the parents: making sense of the birth of an ASD child;
encounters with professionals; parents knowledge and perception of ASD; the search for
diagnosis; marital conflict and stress; effects on siblings; costs; cultural beliefs and
attitudes in the wider society; inadequate service provision; and parents’ hopes and fears
and coping strategies.
Findings indicated that parents experienced challenges ranging from frustration,
pain, confusion, doubt and disempowerment in the pre-diagnostic period, then, at
diagnosis, shock, denial and having a feeling like that of losing a normal child through
death, followed by some acceptance. Due to shortage of staff, and bureaucratic, red-tape
tendencies in hospitals, the service offered to parents by professionals was inadequate,
and sometimes manifested inconsistent opinions and insensitivity. Access to quality
remedial services was insufficient. Most schools were unable or unwilling to
accommodate ASD children. Marital conflicts emerged which included separations and
fighting. Single mothers suffered special challenges, combining study with child caring.
Parents incurred significant financial costs for medical attention and transport, and social
and emotional costs due to child and parent stigmatization. However, parents developed
various coping strategies such as empowerment, humor, openness, faith and belief in
God’s healing power.
100
Antica Petričić ¹, Sabina Šimić ²
Opća bolnica „Zadar”, Zadar ¹
Mali dom – Zagreb, Zagreb ²
STRES RODITELJA DJECE S RAZVOJNIM ODSTUPANJIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
Roditelji djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju imaju dodatne
izazove i zahtjeve postavljene na roditeljsku ulogu. U prvom redu naglasak je stavljen na
teškoće djeteta, poticanje djetetova razvoja i rehabilitacije, a što je najčešće izvor
intenzivnog stresa kod roditelja.
Cilj ovog istraživanja bio je utvrditi intenzitet i izvore stresa roditelja djece s
razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju. U istraživanju su sudjelovali roditelji djece
do 3 godine starosti. Dio djece uključen je u programe rane intervencije, a dio je samo u
tretmanu fizioterapeuta. Istraživanje je provedeno 2013. godine u Dnevnom centru Mali
dom – Zagreb u okviru pružanja programa rane intervencije te na Odjelu pedijatrije Opće
bolnice Zadar. Korišten je Upitnik izvora i intenziteta roditeljskog stresa (Profaca i
Arambašić, 2002). Na roditeljski stres ne utječu samo teškoće djeteta, nego i niz drugih
faktora poput socijalne podrške, materijalne sigurnosti i dostupnosti institucija koje
pružaju zdravstvenu zaštitu i rehabilitaciju djetetu. Obzirom da stres roditelja može imati
utjecaja na kvalitetu brige o djetetu, rezultati imaju praktične implikacije u smislu pružanja
adekvatne pomoći djeci i njihovim roditeljima.
101
Annika Pohlmann, Manfred Pretis
Medical School Hamburg, Germany
FAMILY-CENTEREDNESS IN EARLY CHILDHOOD INTERVENTION
Family-Centeredness is seen as a main component of Early Childhood Intervention.
The current empirical study in 5 provinces of northern Germany assessed the importance
of Family-Centeredness from parents' Point of view (N = 1456 parents). Findings suggest
that Family-Centeredness is assessed as very important for parents and correlated to
perceived efficiency of Services. Surprisingly no correlation could be found between the
setting of EI and perceived Family-Centeredness.
Data are discussed within the on-going discussion in Europe about how and where
to involve parents in Early Childhood Intervention.
102
Marija Presečki Zmajlović
Dječji vrtić „Radost”, Jastrebarsko
TIM OKO OBITELJI: INTEGRACIJA DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU U DJEČJEM VRTIĆU
„RADOST”
Vodeći se načelima inkluzije te individualnog i multidisciplinarnog pristupa djeci s
teškoćama u razvoju, tim oko obitelji djece s teškoćama u razvoju (TUR) u dječjem vrtiću
Radost čine stručni suradnici defektolog/rehabilitator, logoped, psiholog i pedagog,
zdravstveni voditelj, odgojitelji te osobni pomoćnici djece s težim ili višestrukim
teškoćama u razvoju. 2009. godine izrađen je Protokol o postupanju djelatnika dječjeg
vrtića u procesu integracije djeteta s teškoćama u razvoju u kojem dječji vrtić Radost
izražava pozitivan stav spram integracije djece s teškoćama u razvoju u redovne odgojne
skupine, kako primarnog, tako i kraćih programa igraonica i predškole. Poštujući članak
20. Zakona o predškolskom odgoju i naobrazbi (NN 10/97 i 107/07) prema kojem djeca s
teškoćama u razvoju ostvaruju prednost pri upisu djece u dječje vrtiće, 2000. godine grad
Jastrebarsko je kao osnivač vrtića donio odluku prema kojoj se djetetu s teškoćama u
razvoju dodjeljuje dodatnih 5 bodova. Upisu djeteta s TUR-om i uključivanju u kolektiv
prethode dva razgovora stručnih suradnika s roditeljima djeteta prilikom kojih stručni
suradnici prikupljaju potrebnu dokumentaciju i podatke. Nakon toga stručni tim vrtića
raspravlja i donosi odluku o najprimjerenijem okruženju za dijete. Razgovore s
kandidatima za pomoćnika djeteta provode stručni suradnik-psiholog i defektolog,
kandidata se upoznaje s djetetom i roditeljima te se nakon donošenja zajedničke odluke o
primjerenom kandidatu provodi edukacija pomoćnika. Edukaciju pomoćnika, uvođenje u
rad i superviziju rada pomoćnika provodi stručni suradnik rehabilitator, a prema potrebi i
ostali stručni suradnici. Opservacijski period ovisi o djetetovim posebnim potrebama.
Odgojitelji odgojne skupine u koju će krenuti dijete s TUR-om prolaze specifičnu
edukaciju. Stručni tim i odgojitelji pripremaju/prilagođavaju prostor odgojne skupine i
didaktički materijal za dolazak djeteta s TUR-om. Stručni tim i odgojitelji pripremaju djecu
odgojne skupine za dolazak djeteta s TUR-om. Za svako dijete uključeno u Opservacijski
period, stručni suradnik-rehabilitator kao voditelj procesa integracije izrađuje Program
opservacije, a odgojitelji i stručni suradnici multidisciplinarno opserviraju dijete s
teškoćama u razvoju. Pri završetku Opservacijskog perioda stručni tim se sastaje s
odgojiteljima i roditeljima djeteta s teškoćama u razvoju te se donosi odluka o
odgovarajućem programu za dijete. Ukoliko po završetku Opservacijskog perioda stručni
tim donese mišljenje da je za boravak djeteta u redovnoj skupini potrebno uvođenje
osobnog pomoćnika djeteta s TUR-om, stručni suradnici, odgojitelji, pomoćnik djeteta, tj.
cijeli tim oko obitelji pristupa izradi, provođenju i evaluaciji Individualiziranog odgojnoobrazovnog plana za dijete s teškoćama u razvoju, u što se uključuju i roditelji djeteta i
eventualni vanjski stručni suradnici.
103
Ana Filipa Santos, Ana Luísa Martins, Eunice Salazar, Joana Senra, Joana Gomes, Mariana
Carvalho
Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral do Porto
“COMMUNICATION FOR ALL” – PROJECT PRESENTATION
The Augmentative and Alternative Communication Systems (AACS) arise as a
fundamental vehicle to participation by individuals with communication disorders in
society (ASHA, 1991; Von Tetzchner, 2004). The research suggests that the involvement of
caregivers and family is necessary for the successful implementation of AACS (Angelo,
2000; Bailey, 2006). In this context, the Speech Therapy Department of Centro de
Reabilitação do Porto developed the project “Communication for All” in order to realize
and extend the parents/caregivers knowledge about it and about AACS. In this context,
we developed activities as adapted songs, adapted stories and graphic signs installation
in strategic locations, which took 18 months. After those it was applied a questionnaire to
family members/caregivers (N = 59). The quantitative data analysis has shown that 19.3%
of respondents know the project, from all adapted story is the most recognized activity.
About 57.6% of respondents know the AACS, graphics signs are the better known. From
80.7% of respondents who do not know the project, only 2.8% know the function of AACS,
while the 19.3% of respondents who know the project, 71.4% know the function of AACS.
The research team found that although the majority of activities have been developed in
the waiting room at different times, there were a reduced number of family
members/caregivers who knew the project. However, family members/caregivers who
claim to know the project appear to demonstrate a greater knowledge of the SAAC's.
Through this study it was also possible to realize the need to perform different
actions to sensitize the families of clients with communication disorders to the
importance of the implementation of AACS, thereby improving the effectiveness of
communication and participation in society. During the performance of activities all
clients, families and professionals were more exposed to SAAC's, which was considered
by the research team an added value of this project to entire community center.
104
Iris Sečen
Dječji vrtić „Radost”, Jastrebarsko
TIM OKO OBITELJI U DJEČJEM VRTIĆU: PROCJENA I POTICANJE RANOG JEZIČNOGOVORNOG RAZVOJA KOD DJECE JASLIČKOG UZRASTA U DJEČJEM VRTIĆU „RADOST”,
JASTREBARSKO
Tim oko obitelji u svrhu praćenja ranog jezično-govornog razvoja u dječjem vrtiću
čine logopedinja, odgojitelji te ostale stručne suradnice. Sudionici ovog praćenja su djeca
u dobi 1-3 godine. Praćenje se provodi kroz 4 pedagoške godine (od 2009. do 2013.).
Roditelji jasličkih odgojnih skupina se tijekom roditeljskih sastanaka pod vodstvom
odgojitelja upoznaju s provođenjem ovih procjena. Odgojitelji odgojnih skupina tri puta
tijekom pedagoške godine putem lista procjenjuju jezično-govorne sposobnosti svakog
djeteta iz svoje odgojne skupine. Liste procjene sastavljene su prema Starc, Čudina
Obradović, Pleša, Profaca, Letica: „Osobine i psihološki uvjeti razvoja djeteta predškolske
dobi“. Područja koja se prate putem lista procjene su komunikacija, razumijevanje jezika
te jezično-govorna produkcija. Ukupan broj dosad obuhvaćene djece je 428. Rezultati
procjene izraženi su kao postotak ovladanih vještina za svako dijete. Nakon svake
obrađene liste procjene, slijede individualne konzultacije s odgojiteljima u svrhu
subjektivne procjene djece. Prema rezultatima dobivenim listama procjene te prema
subjektivnim procjenama odgojitelja, stručni suradnik-logoped opservira djecu kod koje je
napravljen probir na odstupanja u jezično-govornom razvoju. Prema daljnjoj procjeni
logopeda, nakon obavljene opservacije, slijedi testiranje jezično-govornog razvoja te
prema potrebi obrada od strane stručnog suradnika psihologa i/ili rehabilitatora. Nakon
timske obrade unutar ustanove, određena djeca se upućuju na obradu vanjskih
stručnjaka. Članovi stručne službe obavljaju individualne razgovore s roditeljima djece kod
koje su uočena odstupanja u svrhu upućivanja na obradu stručnjacima van ustanove, daju
informacije o karakteristikama općeg i jezično-govornog razvoja djeteta te upute za
poticanje općeg i jezično-govornog razvoja kod kuće. Jezično-govorni razvoj djece s
rezultatom procjene ispod 50% na sva tri praćenja tijekom pedagoške godine se
kontinuirano i intenzivno prati kroz naredne pedagoške godine. U mlađim jasličkim
skupinama procjene se rade dvije godine zaredom, dok se u starijim jasličkim skupinama
rade samo jednu godinu. Pojedina djeca izdvajana su na listama tijekom obje pedagoške
godine, a dvoje je djece ispisano, tako da kroz četiri pedagoške godine ovim praćenjem
možemo izdvojiti 29-ero djece s odstupanjima u jezično-govornom razvoju.
Krajnji cilj praćenja je procijeniti razinu jezično-govornog razvoja djece u godini
pred polazak u školu te pronaći eventualnu poveznicu s odstupanjem u ranom jezičnogovornom razvoju. Tijekom navedenih pedagoških godina su pod vodstvom logopedinje
održavane radionice s odgojiteljima na temu poticanja ranog jezično-govornog razvoja.
Odgojitelji su novostečena znanja u kontinuitetu primjenjivali u radu s djecom jasličkog
uzrasta.
105
Ana Sousa ¹, Ana Santos ¹, Ana Serrano ¹, Jelena Kuvač Kraljević ², Darija Novosel ²,
Manuela Pilatus ²
Instituto de Educação, Universidade do Minho, Braga ¹
Department of Speech and Language Pathology, University of Zagreb, Croatia ²
PARENTS’ EVALUATION OF CHILD LANGUAGE DEVELOPMENT: EVIDENCE FROM
PORTUGUESE AND CROATIAN
The importance of natural contexts for child learning and development assumes
an essential dimension, which consequently values active involvement and participation
of the family in all the different moments of child’s development. In the process of early
intervention the parental role in language development is particularly important. Parents
present reliable source of information about child language development since they see
their child in various language and communicative situations and they are motivated to
follow and evaluate child development (Fenson et al., 2000). The goal of this study was to
understand the knowledge of parents/caregivers about language development,
considering the importance, as well as the influence that they play in this process. For this
purpose, a Survey about Parents and Caregivers` Knowledge on Language Development
(Santos et. all, 2011) was developed as a tool for gathering this value information. This
Survey includes three separately surveys, each created for the one age group (three, four
and five-years-old), and each respecting linguistic behaviors of children of these ages,
which are well described by several authors and by several theories of language
development. Further, the Survey is adopted in Croatian language providing an
opportunity for cross-linguistic analysis and comparisons.
Thus, this presentation is the analysis of the Surveys considering the three, four
and five year old age groups in two languages: Portuguese and Croatian. It has been
applied to 393 parents/caregivers in both languages from all areas of Portugal and
Croatia. The main emphasis in this presentation will be put on those language areas that
were significantly valued by parents and caregivers, and on differences between
parents/caregivers evaluation regarding the languages. It is considered that the increase
of knowledge about language development, associated with a more active role by
parents will reflect in a future reduction in the occurrence of disturbances in
communication, speech and/ or language.
106
Ana Sousa, Ana Santos, Ana Serrano
Instituto de Educação, Universidade do Minho, Braga
SURVEY ABOUT PARENTS AND CAREGIVERS'
DEVELOPMENT (3, 4 AND 5 YEARS OLD)
KNOWLEDGE
ON
LANGUAGE
In what Early Intervention is concerned, the importance of natural contexts for
child learning and development assume an essential dimension, which consequently
values the active involvement and participation of the family in all the different moments
of the intervention process. So the goal of this study was to understand the knowledge
of parents/caregivers about Language Development, considering the importance, as well
as the influence that they play in this process. For this purpose, a Survey of Language
Development was developed. This Survey was created for the age groups of three, four
and five-years-old, having in mind the linguistic behaviors that children within these ages
have, which are described by several authors. Thus, this presentation is the analysis of the
Surveys considering the three, four and five years old age groups. It has been applied to
393 parents/caregivers from the areas of Anadia, Espinho, Gondomar, Maia, Porto and
Valongo.
With this study, it was possible to find which language areas were significantly
valued by parents and caregivers, in the different groups analyzed. It is considered that
the increase of knowledge about language development, associated with a more active
role by parents will reflect in a future reduction in the occurrence of disturbances in
communication, speech and/or language.
107
Natalija Vrbas ¹, Elizabeta Haničar ²
Osnovna škola „Garešnica”, Garešnica ¹
Centar za odgoj i obrazovanje „Ivan Štark”, Osijek ²
USLUGA RANE INTERVENCIJE I MJESTO STANOVANJA OBITELJI DJETETA S RAZVOJNIM
TEŠKOĆAMA – ZAGREB I OSIJEK
Rana intervencija obuhvaća stručnu poticajnu pomoć djeci kod nekog utvrđenog
razvojnog rizika ili razvojne teškoće djeteta te stručnu i savjetodavnu pomoć njihovim
roditeljima. Provodi se u obiteljskom domu ili kod pružatelja usluge radi uključivanja
djeteta u širu socijalnu mrežu (NN, 33/12). Nakon što roditelji uoče odstupanja u razvoju u
ranoj dobi djeteta, nastaje niz problema s kojima se roditelji trebaju boriti, a nerijetko
slijedi višemjesečna ili višegodišnja potraga za stručnom pomoći. Često je presudni
čimbenik u pronalaženju stručnjaka mjesto stanovanja obitelji. Lako je doći do zaključka
usporede li se mogućnosti pružanja usluga rane intervencije u većim i manjih sredinama,
ali zasigurno je znatna razlika i među većim gradovima u Republici Hrvatskoj.
Cilj istraživanja je prikazati i usporediti usluge rane intervencije u dva grada,
Zagrebu i Osijeku. Ispitanike čini šest obitelji koje imaju djecu s razvojnim teškoćama, a
djeca su u dobi od 3 do 7 godina. Tri obitelji žive u Osijeku, a tri u Zagrebu. Sa svakom
obitelji je proveden polustrukturirani intervju. Dobiveni odgovori su obrađeni korištenjem
kvalitativne metodologije uporabom NVivo 8 programskog paketa.
Rezultati ukazuju da je u Zagrebu dostupniji sustav pružanja stručne pomoći djeci s
razvojnim teškoćama te stručna i savjetodavna pomoć njihovim roditeljima. Ovo je
preliminarno istraživanje kojim se uvidjela razlika u pružanju usluga rane intervencije u
Zagrebu i Osijeku. Praksa pokazuje da usluga rane intervencije u drugim gradovima u
Republici Hrvatskoj isto tako nije jednako dostupna. Uočava se centralizacija u pružanju
usluge rane intervencije, na što je potrebno reagirati te to regulirati.
108
Željka Vučinić, Zrinka Ereš Hrvačanin, Zdenka Župan, Manda Sedlo
Opća bolnica „Dr. Josip Benčević”, Slavonski Brod
RANA INTERVENCIJA
Stručni tim za rano otkrivanje i rehabilitaciju neurorazvojnih poremećaja u
dojenačkoj dobi u Slavonskom Brodu u Općoj bolnici „Dr. Josip Benčević” je započeo s
radom 1990. godine pod vodstvom mr. sc. dr. Slavice Pitlović. Danas u timu sudjeluju
neonatolozi, neuropedijatri, fizijatar, defektolog, psiholog, fizioterapeut. Timu su
pridruženi i laboratorij za ultrazvučnu dijagnostiku te elektroencefalografski laboratorij.
Program rane intervencije uključuje uključivanje majke u prenatalnu i postnatalnu skrb,
razvojni skrining dojenčeta i malog djeteta, edukaciju majke i oca te pomoć obitelji u
promicanju pozitivnog razvoja dojenčeta i malog djeteta kroz ranu razvojnu gimnastiku
(prema Bobath metodi) i radno terapijski defektološki tretman. Dojenčad rođena s
faktorima rizika se odmah po rođenju iz rodilišta premješta na neonatologiju gdje biva
adekvatno medicinski zbrinuta. Već treći dan po rođenju se majke educiraju u provođenju
postupaka rane razvojne gimnastike. Koordiniran rad stručnjaka odjela i roditelja u
međusobnoj razmjeni informacija o razvoju dojenčeta ili malog djeteta s teškoćama u
razvoju dovode do razumijevanja djetetovih razvojnih potencijala te djetetova
funkcioniranja u vanjskom svijetu. Prisutnost teškoća otežava djetetove odnose i
komuniciranje s roditeljima te na taj način ometa i njegovu sposobnost učenja, reagiranja i
razvoja. Kod dojenčeta ili malog djeteta određujemo njegove specifične teškoće kako
bismo mogli odrediti odgovarajuće terapijske programe koji će ih ublažiti. Pri radu se
koristimo razvojnim pristupom koji obuhvaća dijete na njegovom trenutnom stupnju
funkcioniranja, koristeći intenzivna interaktivna iskustva roditelj-dijete koja bi djetetu
omogućila ovladavanje novim iskustvima.
Neobično je važna naša pomoć i potpora roditeljima da nauče zaobilaziti teškoće i
tako omoguće djetetu učenje, komunikaciju i rast, povećanje djetetovih sposobnosti i viši
nivo razvojne ljestvice. Fizioterapeut i defektolog kroz razvojne stimulativne aktivnosti
koriste ranu motornu stimulaciju, stimulaciju vida, slušnu stimulaciju, jezičnu stimulaciju,
dodir i masažu potičući razvoj mozga, mobilizaciju intelektualnog i emocionalnog rasta
malog djeteta. Naš terapijski pristup temelji se na djetetovoj jedinstvenosti i individualnim
potrebama. Kroz rehabilitacijske postupke rane intervencije nastojimo poboljšati
narušeno djetetovo tjelesno, emocionalno, edukacijsko i socijalno zdravlje. Poseban
pristup našeg stručnog tima usmjeren je pružanju emocionalne podrške roditeljima djece
rođene s faktorima rizika, uključujući roditelja kao aktivnog sudionika u razvoju i
rehabilitaciji djeteta u njihovom interaktivnom odnosu i uzajamnom procesu prilagodbe i
socijalizacije.
109
110
POSEBNA TEMATSKA SJEDNICA / SEPARATE THEMATIC SESSION
Prikaz stvaranja kompetencijske mreže za osobe
sa složenim komunikacijskim potrebama:
prvi rezultati projekta ICT-AAC
111
112
Marta Ljubešić ¹, Jasmina Ivšac Pavliša ¹, Marina Bučar ², Andrea Feješ ¹, Janja Klasić ²
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ¹
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu, Zagreb ²
SLOŽENE KOMUNIKACIJSKE POTREBE I POTPOMOGNUTA KOMUNIKACIJA U RANOJ
DOBI
Zahvaljujući sve boljoj razvojnoj dijagnostici, sve se ranije otkrivaju djeca s
razvojnim teškoćama koje često uključuju i složene komunikacijske potrebe. Djeca s
Downovim sindromom, djeca s poremećajima iz autističnog spektra, djeca s cerebralnom
paralizom i djeca s višestrukim teškoćama u razvoju se smatraju djecom sa složenim
komunikacijskim potrebama. U skladu s idejom o potpomognutoj komunikaciji kao prvoj
opciji se postavlja pitanje koje strategije u ranoj dobi unapređuju komunikaciju te utiru
temelje za jezično-govorni razvoj, suradnju s okolinom i razvoj cijele osobnosti.
Informacijsko-komunikacijska tehnologija može biti od pomoći samo ako se primijenjuje u
skladu s djetetovim komunikacijskim potrebama i ako se djetetu i okolini pruži nužna
timska podrška. Djeca rane dobi komuniciraju gotovo isključivo s osobama iz najbliže
okoline i ako te osobe nisu aktivni sudionici u intervenciji, niti možemo odabrati sustav
potpomognute komunikacije koji je djetetu primijenjen, niti ga implementirati. Roditelji
trebaju dobiti informaciju kako će sustav potpomognute komunikacije unaprijediti
djetetovu sposobnost da putem komunikacije utječe na okolinu, kako će smanjiti
frustraciju, poduprijeti usvajanje jezika i kognitivni razvoj.
Nakon što osigura suradnju djetetove okoline, jedan od prvih zahtjeva pred kojim
se nalazi stručnjak je utvrditi u kojim situacijama dijete uživa i pokazuje interes za
suradnju, jer su to ujedno situacije u kojima dijete ima potrebu za komunikacijom. Potom
se upravo za takve situacije razmatra koja su komunikacijska sredstva djetetu primjerena.
Visokotehnološka komunikacijska sredstva su u pravilu djeci vrlo atraktivna i u tome leži
njihova prednost. Prednost je i mogućnost brze i lake prilagodbe rječnika djetetovim
potrebama, kao i mogućnosti odabira simbola koji su djetetu najlakši za uporabu (grafički
simboli, fotografije, napisane riječi i sl.). Da bi dijete moglo učinkovito rabiti sustav,
potrebno je otkriti koji položaj tijela najbolje pruža djetetu mogućnost da sudjeluje uz što
manji napor, ali i u kojoj poziciji treba biti komunikacijski partner da bi se interakcije mogle
skladno odvijati. Valja imati na umu da djeca sa složenim komunikacijskim potrebama
nemaju samo ograničenje u jezičnoj proizvodnji, već često i niz osobitosti u tjelesnim i
kognitivnim funkcijama o kojima treba voditi računa.
U radu će se principi uvođenja sustava potpomognute komunikacije u ranoj dobi
demonstrirati video prikazima rada s djecom različitih razvojnih obilježja.
113
Jasminka Čavužić Čajko ¹, Jasmina Ivšac Pavliša ², Andreja Feješ ², Janja Klasić ³
Dječji vrtić „Maksimir“, Zagreb ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu, Zagreb ³
POTPOMOGNUTA KOMUNIKACIJA KAO PODRŠKA JEZIČNOM RAZVOJU
Poznato je da potpomognuta komunikacija značajno povećava komunikacijske
vještine, jezičnu proizvodnju, ali i jezično razumijevanje kod djece rane dobi koja
odstupaju u komunikacijskom i jezično-govornom razvoju. Usprkos dokazanoj
učinkovitosti različitih oblika potpomognute komunikacije, u praksi se ona nerijetko uvodi
(pre)kasno, kad se drugi načini poticanja pokažu neučinkovitima. Niskotehnološka ili
visokotehnološka sredstva u pravilu nisu uobičajeni „alat“ u intervenciji kod djece urednih
kognitivnih sposobnosti koja nemaju neurorazvojne čimbenike rizika i kod kojih se
odstupanja uočavaju samo u domeni jezično-govornog razvoja.
Na primjeru dječaka čiji su roditelji potražili stručnu pomoć uoči njegove treće
godine jer je „malo“ govorio će se prikazati logopedska intervencija u trajanju od devet
mjeseci. Cilj rada je prikazati razumijevanje i uporabu potpomognute komunikacije od
strane okoline, kao i tijek jezično-govornog razvoja koji je podržan gestama i
visokotehnološkim sredstvima. Rezultati stručne procjene ukazali su na jezično -govorne
teškoće i razvojnu dispraksiju. Dječaku je potom osigurana kontinuirana stručna potpora u
obitelji koja je bila usmjerena na direktni rad s dječakom, ali i na savjetovanje obitelji. Rad
s dječakom je sniman videokamerom jednom mjesečno te je putem Komunikacijske
razvojne ljestvice (Kovačević, M. i sur, 2012.) praćen njegov komunikacijski i jezični razvoj.
Posebnim upitnikom su praćene reakcije djeteta na pojedinu vrstu pomagala koja su se
uvodila, kao i mišljenje roditelja. Rezultati praćenja su pokazali da je dječak s lakoćom
usvajao geste koje je koristio u komunikacijske svrhe te je nakon dva mjeseca poticanja
počeo kombinirati geste i jednostavne riječi. Dječakova okolina je u komunikaciji s
dječakom nesustavno koristila geste, a visokotehnološko pomagalo je koristila u svrhu
igre i edukacije, ali ne i komunikacije.
Logopedska procjena nakon devetomjesečne intervencije je pokazala značajan
napredak u jezičnom razumijevanju i jezičnoj proizvodnji. Dječak je značajno više počeo
komunicirati isključivo verbalno (riječima jednostavne fonološke strukture) ili
kombinirajući nekoliko riječi i nekoliko gesti. Visokotehnološko sredstvo primjenjivano je u
komunikacijske svrhe većinom u radu s logopedom, a nešto manje s okolinom. Navedeno
ukazuje na to koliko je važno omogućiti djetetu s jezično-govornim teškoćama da bude
komunikacijski aktivno, na značajnu ulogu okoline u podržavanju potpomognute
komunikacije, kao i na veliki potencijal potpomognute komunikacije za djecu rane dobi.
114
Barbara Zagajšek ¹, Jasmina Stošić ², Jasmina Frey Škrinjar ²
Hrvatska poštanska banka d.d., Zagreb ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
ALearnWords – UČIMO RIJEČI NA EKRANU NA DODIR
ALearnWords je Android aplikacija za poticanje receptivnog jezika za djecu sa
složenim komunikacijskim potrebama. Logika modela poučavanja temelji se na principima
primijenjene analize ponašanja, odnosno koristi prilagođeno poučavanje diskriminativnim
nalozima (PDN). Uz model poučavanja, aplikacija sadrži i administracijske stranice za
praćenje napretka djeteta u koje je uklopljen sustav dinamičke prilagodbe sadržaja
poučavanja. Takva prilagodba kroz interakciju s korisnikom zaključuje o njegovoj razini
znanja i brzini svladavanja sadržaja te u skladu s time prilagođava postavke aplikacije
tijekom edukacijske jedinice. Na ovaj način se aplikacija prilagođava pojedinom djetetu,
odnosno njegovom tempu učenja. Aplikacija je razvijena u okviru projekta „ICT sustavi za
osobe sa složenim komunikacijskim potrebama“ 1, a njegova formalna evaluacija s
korisnicima se odvija u okviru projekta „Kompetencijska mreža zasnovana na
informacijsko-komunikacijskim tehnologijama za inovativne usluge namijenjene osobama
sa složenim komunikacijskim potrebama“.
U ovom radu bit će prikazani rezultati evaluacije aplikacije s djecom predškolske
dobi s poremećajima iz autističnog spektra. Cilj evaluacije je usporediti tradicionalni način
poučavanja i uporabu aplikacije ALearnWords, odnosno utvrditi koji način poučavanja
dovodi do bržeg učenja novih riječi. Sudionici su troje djece s poremećajima iz autističnog
spektra u dobi od 4 do 6 godina. U radu se koristi istraživački nacrt na pojedincu – nacrt
izmjenjujućih tretmana. Rezultati ukazuju na moguće prednosti i nedostatke korištenja
Android aplikacije u poučavanju djece s poremećajima iz autističnog spektra te će
omogućiti daljnju prilagodbu i razvoj aplikacije.
1
Projekt „ICT sustavi za osobe sa složenim komunikacijskim potrebama“ financiran je od strane Fonda za
razvoj Sveučilišta u Zagrebu tijekom 2012. godine.
115
Jurica Babić, Šimo Brtan, Ivan Slivar, Marin Vuković
Fakultet elektrotehnike i računarstva, Sveučilište u Zagrebu
PERSONALIZACIJA APLIKACIJA ZASNOVANIH NA POTPOMOGNUTOJ KOMUNIKACIJI
(PK)
Aplikacije zasnovane na potpomognutoj komunikaciji (PK) namijenjene osobama
sa složenim komunikacijskim potrebama se razvijaju već nekoliko godina na Zavodu za
telekomunikacije Fakulteta elektrotehnike i računarstva u Zagrebu.
Već prilikom razvoja prvih aplikacija je uočeno da jednom aplikacijom s određenim
funkcionalnostima nije moguće zadovoljiti sve korisničke zahtjeve. Razlog tome jest što
krajnji korisnici aplikacija zasnovanih na PK često imaju vrlo specifične individualne
zahtjeve koji odražavaju njihove složene komunikacijske ili motoričke potrebe. Upravo je
ta individualnost najveći izazov s gledišta razvijatelja aplikacija zasnovanih na PK.
Klasičan razvoj aplikacija nije prikladan kod korisnika PK jer se najčešće temelji na
inkrementalnom pristupu korisničkim zahtjevima u smislu da se funkcionalnosti, koje
implementiraju korisničke zahtjeve, uzastopno dodaju u novijim verzijama aplikacija. Kod
PK aplikacija ovakav pristup bi rezultirao dugotrajnim razvojem aplikacija koji ne bi
odgovarao krajnjim korisnicima.
Cilj je osmisliti rješenje koje će osigurati brži razvoj personaliziranih aplikacija
zasnovanih na PK. Kao najbolje rješenje se nameće komponentni pristup razvoju
aplikacija. Kod takvog je pristupa prije svega potrebno identificirati komponente koje su
zajedničke svim predvidivim PK aplikacijama te definirati koji elementi komponenti su
podložni personalizaciji. Primjerice, komponenta može biti prikaz simbola iz jedne od
dostupnih galerija. Personalizacija navedene komponente može se svesti na veličinu
samog simbola koja se, primjerice, može prilagođavati slabovidnim osobama.
Temeljitim pristupom komponentnom razvoju se dobiva niz komponenti i njihovih
parametara koji definiraju personalizaciju. Tek tad se kreće u implementaciju komponenti.
Uz personalizaciju, možda i najbitnije svojstvo komponente kao cjeline pri razvoju
aplikacija jest njena ponovna iskoristivost. Ponovnom iskoristivošću se ostvaruje
mogućnost znatno bržeg razvoja novih PK aplikacija jer se postojeće komponente,
razvijene za potrebe prethodnih aplikacija, mogu koristiti i za razvoj novih aplikacija.
Međutim, personalizacija i ponovna iskoristivost kao svojstva koja omogućuju
komponentni razvoj ne mogu funkcionirati bez središnjeg elementa koji pohranjuje
podatke o korisnicima – njihove preferencije, sposobnosti i sve ostale parametre vezane
uz korištenje razvijenih PK aplikacija. Postojanjem središnjeg mjesta omogućuju se
scenariji kod kojih jedna, bilo koja, PK aplikacija „uči” o korisniku, naučeno pohranjuje na
središnje mjesto sustava te stečeno znanje ponovno koristi kod personalizacije novih PK
aplikacija.
116
Ana Zagajšek ¹, Sanda Vrljičak ², Lidija Mandić ¹, Jasmina Frey Škrinjar ²
Grafički fakultet, Sveučilište u Zagrebu ¹
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveučilište u Zagrebu ²
SLIKOVNI MATERIJALI ZA POTPOMOGNUTU KOMUNIKACIJU DJECE S AUTIZMOM
Poučavanje djece s poremećajem iz autističnog spektra je olakšano vizualizacijom
uputa, pri čemu se često koriste razne vrste grafičkog/slikovnog materijala. Učenje slijeda
radnji i uzročno-posljedičnu povezanost radnji/događaja je potrebno, zbog određenih
značajki „autističnog mišljenja“, posebno poučavati. U ovom radu je prikazano
istraživanje provedeno s troje djece kronološke dobi između 5 i 6 godina.
Cilj istraživanja bio je utvrditi preferencije u odabiru dvije vrste ilustracija koje su se
međusobno razlikovale prema složenosti grafičkog dizajna. Koristile su se dvije serije
ilustracija koje su prikazivale dvije radnje raščlanjene na svoje komponente: a) dijete koje
se oblači i b) dijete koje se spušta niz tobogan. Ispitivanje se provodilo u razdoblju od
mjesec dana tijekom 6 seansi.
Ustanovljeno je da djeca preferiraju jednostavnije ilustracije te da su sva tri dječaka
brže naučila redoslijed slaganja niza od pet slika koje prikazuju spuštanje niz tobogan u
odnosu na seriju od pet slika kojima se pokazuje redoslijed odijevanja. Ovakav nalaz je
očekivan jer je u skladu obilježjima percepcije i učenja djece s poremećajima iz autističnog
spektra. Iako se ovi nalazi zbog metodoloških ograničenja ne mogu generalizirati, ukazuju
na praktičnu vrijednost korištenih materijala za poučavanje djece s autizmom.
117
118
KAZALO AUTORA / AUTHOR INDEX
119
120
Alimović, Sonja
Alisauskiene, Stefanija
Amaral, Isabel
Andrijević Gajić, Lidija
Babić, Jurica
Baqués, Natasha
Bartolović, Jelena
Berglez, Mirela
Blaži, Draženka
Bohaček, Ana-Marija
Brozović, Blaženka
Brtan, Šimo
Bučar, Marina
Bukvić, Zlatko
Bulić, Dajana
Calhoun, Dave
Carvalho, Mariana
Ciciliani, Tamara
Crnković, Maja
Čavužić Čajko, Jasminka
Čirjak, Višnja
Dalmau, Mercé
Dedić, Zorana
Diken, Ibrahim H.
Dobrota, Nada
Dolović, Nataša
Dulčić, Adinda
Ereš Hrvačanin, Zrinka
Escorcia Mora, Claudia T.
Espe-Sherwindt, Marilyn
Feješ, Andrea
Frey Škrinjar, Jasmina
Galvan, M. J.
Garciá Sánchez, Francisco A.
Giné, Climent
Gligora Segedi, Jelena
Golubović, Slavica
Gomes, Joana
Graça, Patrícia
Gracia, Marta
Grubić, Marina
Guralnick, Michael J.
Haničar, Elizabeta
Heinen, Helmut
Hercigonja Salamoni, Darija
Hrastinski, Iva
Hršak, Ksenija Ena
Igrić, Ljiljana
Iriškić, Amela
Ivšac Pavliša, Jasmina
45
37
23, 24
46
116
98
66
33
68
47
48
41, 116
93, 113
58
49
50
104
30
66
114
74
98
35, 97
37
51
52
53
109
54
79
113, 114
33, 115, 117
98
54, 70
98
89
90
104
95
98
30, 71, 83
7, 8, 21, 22
108
3, 5
53
76
99
91
92
62, 113, 114
Jeić, Minja
Jelić, Slavica
Joković Oreb, Ines
Josipović, Renata
Jug, Silva
Kakaš, Krasanka
Klasić, Janja
Koch, Kourtland R.
Konkoli Zdešić, Marijana
Konjarik, Zdenka
Kovačić, Emina
Kralj, Tamara
Krunic, Marija
Kryvonogova, Oksana
Kuvač Kraljević, Jelena
Lalić, Spomenka
Lelas, Dragomila
Lenček, Mirjana
Limbrick, Peter
Lisica, Dragan
Listikova
Lopes, Sónia
Lugović, Gina
Lulić, Sonja
Ljubešić, Marta
Mandić, Lidija
Marn, Borut
Martins, Ana Luísa
Mas, Joana M.
Matijaš, Tena
Matijević Mikelić, Valentina
Matijević, Petra
Matić, Mirela
Matoic, Ana
Mejaški Bošnjak, Vlatka
Mendieta Garciá, Pilar
Mihaljević, Sara Petra
Mikšić, Štefica
Miler, Ivana
Milković, Marina
Milošević, Aleksandra
Miočić, Dijana
Mutlu, Ipet
Novosel, Darija
Nyoni, Joachim
Orcajada Sánchez, Noelia
Otašević, Jadranka
Papić, Antonija
Pavičić Bošnjak, Anita
Pećnik, Ninoslava
34, 71, 81, 83
46
49
85
35
94
93, 113, 114
55, 56
57
30, 94
58
59
60
61
106
33
35
62
9, 10, 36
63
37
95
64
96, 97
65, 71, 83, 113
117
15, 17
104
98
66, 96, 99
66
94
33
91
11, 13
70
67
94
68
76
90
30, 69
37
106
100
54, 70
51
91
30, 38
65, 71, 83
121
Pejić, Ivanka
Penić, Marijana
Penko, Lidija
Penjalov, Vesna
Peretić, Maja
Peterander, Franz
Petričić, Antica
Petrović Sladetić, Tatjana
Philipps Reichherzer, Silvija
Pilatus, Manuela
Pohlmann, Annika
Presečki Zmajlović, Marija
Pretis, Manfred
Pribanić, Ljubica
Pribela-Hodap, Sonja
Rade, Renata
Rausch, Hildegard
Romstein, Ksenija
Roy Hill, Renee
Rušnjak Kurtin, Vanja
Salazar, Eunice
Salopek, Vesna
Sánchez López, Cristina
Santos, Ana Filipa
Scott, John
Sečen, Iris
Sedlanić, Renata
Sedlo, Manda
Seitz, Snježana
Senra, Joana
Serrano, Ana Maria
Simon, Liane
Skrivaneli Karačić, Nike
Slivar, Ivan
Smiljanić, Martina
122
72
94
73
74
62
75
101
45
46
106
102
103
37, 102
33, 76
34, 71, 83
35, 39
46
77
19, 20, 40
74
104
99
54, 70
104, 106, 107
78
105
64
109
45, 57
104
37, 79, 82, 95, 106, 107
80
97
41, 116
81
Smojver-Ažić, Sanja
Sousa, Ana
Sousa Pinto, Marta J. de
Srok, Romina
Starc, Branka
Stjepanović, Dajana
Stošić, Jasmina
Šalković, Ivana
Šaranović-Racić, Dubravka
Šaronja, Vlatka
Šatara, Jelena
Šečić, Ana
Šimić, Sabina
Škifić, Maja
Šömen, Barbara
Teixeira, Salete
Tuta Dujmović, Marijana
Validžić Požgaj, Ana
Vatolíková, Dagmar
Vilaseca, Rosa
Vlah, Nataša
Vrbas, Natalija
Vrljičak, Sanda
Vučenović, Dario
Vučinić, Željka
Vučko, Željka
Vuković, Marin
Vuković, Mile
Zagajšek, Ana
Zagajšek, Barbara
Zakarija-Grković, Irena
Zaninović, Ivana
Zavrl, Nevenka
Žic-Ralić, Anamarija
Župan, Zdenka
85
106, 107
82
85
71, 83
85
33, 115
96
51
89, 97
92
66, 91
101
29
84
95
67
57
37
98
85
108
117
29
109
30
41, 116
51
117
115
25, 26
68
86
58
109

„POGLED U BUDUĆNOST: DRUŠTVENI MEDIJI – BUDUĆNOST

„Zajednice - prijatelji djece“

Pregled

babin pas

Ideje za paketiće:

Pismo HPD-a ministru - Hrvatsko pedijatrijsko društvo

Privremena lista za financiranje_prioritetno područje 1.2.1

plakat rastimo zajedno

KURTKULUM DJEi"lnc vRTI

IMAM INFORMACIJU - VLADAM SITUACIJOM!