" Cygnet, πρόγραµµα υποστήριξης γονέων σχετικά µε την Κατάσταση Αυτιστικού Φάσµατος" Μετά από µία διάγνωση, οι γονείς και όσοι εµπλέκονται στην ανατροφή του παιδιού έχουν πολλές ερωτήσεις και µπορεί να αισθάνονται αποµονωµένοι όσον αφορά στον χειρισµό των αναγκών των παιδιών τους. Οι πληροφορίες όπως και οι συµβουλές που έλαβαν όταν το παιδί ήταν µικρότερο µπορεί να χρειάζονται µία ενηµέρωση καθώς και να προσαρµοστούν στις τρέχουσες ανάγκες του παιδιού ώστε να είναι κατάλληλες καθώς µεγαλώνει. Ως σηµείο εκκίνησης το Cygnet έχει το ότι αναγνωρίζει στους γονείς πως εκείνοι είναι οι ειδικοί όταν πρόκειται για τα παιδιά τους. Κανείς δεν ξέρει ένα παιδί όπως ο γονιός του, παρόλο που το να γίνεις γονιός δεν είναι ένας ρόλος που συνοδεύεται από κάποιο εκπαιδευτικό πακέτο. Ένα κοµµάτι από την γνώση που αποκτούµε, συνήθως προκύπτει από τα όσα βλέπουµε από άλλους γονείς, συγγενείς και φίλους. Συνήθως αυτό λειτουργεί µία χαρά και µαθαίνουµε γρήγορα από ένα πλήθος επίσης άλλων πηγών πάνω στην γενική φροντίδα των παιδιών. Ένα παιδί στο φάσµα του αυτισµού παρουσιάζει όλες τις συνήθεις προκλήσεις που καλούνται να χειριστούν οι γονείς, συν κάποιες αρκετές ακόµη, και δυστυχώς για αυτές τις επιπλέον δεν υπάρχουν πολλά µέρη για να συµβουλευτούν και να νιώσουν κάποια στήριξη. Αυτό λοιπόν είναι το Cygnet που υποστηρίζεται από το φιλανθρωπικό ίδρυµα Barnardo’s και αφορά σε παιδιά 7-18 ετών. Η χρηµατοδότηση και ανάπτυξη του προγράµµατος προέρχεται από τον φορέα Barnado’ s το φιλανθρωπικό ίδρυµα Barnardo’s (Φιλανθρωπικό ίδρυµα που ιδρύθηκε από τον Thomas Barnardo’ s) και προσφέρει κοινωνικό έργο στο Ηνωµένο Βασίλειο µε ορφανοτροφεία, κοινωνικές δοµές και διάφορα προγράµµατα στήριξης παιδιών και οικογενειών µε ανάγκες από το 1970 καθώς και την Υπηρεσία Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων του Bradford Το πρόγραµµα υποστήριξης γονέων Cygnet υλοποιείται αυστηρά από επαγγελµατίες και γονείς µε ειδίκευση στο πεδίο του αυτισµού. Αναπτύχθηκε κατόπιν µελέτης του τί περιλαµβάνουν άλλα σχετικά προγράµµατα (χωρίς να αποκλείει την συµµετοχή τους σε περίπτωση που ήδη έχουν παρακολουθήσει ένα από τα προγράµµατα αυτά) υποστήριξης γονέων µε παιδιά µε ΚΑΦ ( ή διαταραχή αυτιστικού φάσµατος) να εντοπίσουµε τα κενά τους και ύστερα από συµβουλευτικές συναντήσεις µε γονείς και φροντιστές παιδιών µε ΚΑΦ της κοινότητας έτσι ώστε να δούµε τι θα επιθυµούσαν εκείνοι να περιλαµβάνονται στο πρόγραµµα. Αξιολόγηση Πραγµατοποιείται πριν από την πρώτη συνάντηση, ύστερα από κάθε συνάντηση καθώς και κατά την διάρκεια µίας συνάντησης follow-up που γίνεται ύστερα από τις 3 µήνες ολοκλήρωσης του προγράµµατος. Στόχος αυτής είναι να δούµε κατά πόσο βοηθήθηκαν οι γονείς, και κατά πόσο το πρόγραµµα αυτό έκανε την διαφορά στην ζωή τους σε σχέση µε την όποια σχετική βοήθεια µπορεί να είχαν µέχρι τώρα. Το κυρίως πρόγραµµα Cygnet χωρίζεται σε έξι συνεδρίες, η κάθε µία διαρκεί 2 ½ µε 3 ώρες, και υπάρχει και µία πιθανή follow-up συνάντηση. 1η Συνάντηση : Αυτισµός και ∆ιάγνωση 2η Συνάντηση : Επικοινωνία 3η Συνάντηση : Αισθητηριακά Θέµατα 4η Συνάντηση : Κατανόηση της Συµπεριφοράς (βλέπουµε την γενική ανθρώπινη συµπεριφορά πριν δούµε την επίπτωση των ΚΑΦ στην συµπεριφορά των παιδιών και των νεαρών ατόµων). 5η Συνάντηση : ∆ιαχείριση της Συµπεριφοράς 6η Συνάντηση : Η επιλογή των γονιών ή των φροντιστών (διαπιστώσαµε ότι σε αυτή την συνάντηση, οι γονείς και οι φροντιστές έχουν την επιθυµία να ξαναδούµε κάποια στοιχεία από τις προηγούµενες συναντήσεις γιατί έχουν ερωτήσεις : αυτό επαφίεται στον γκρούπ, το αν δηλαδή επιστρέψουν ή όχι. Εκτός όµως από αυτή λειτουργία της 6ης συνάντησης, έχει διαπιστωθεί ότι οι γονείς µε το κλείσιµο του προγράµµατος που δηλώνει αυτή η 6η συνάντηση, έχουν την ανάγκη να συζητηθούν επιπλέον ανησυχίες που έχουν σχετικά µε τα αδέλφια, µε την εφηβεία και την σεξουαλικότητα, µε τις µεταβάσεις, µε τον ύπνο. Το θέµα τω αδελφών αποτελεί πλέον ξεχωριστή και ολοκληρωµένη συνάντηση. Ωστόσο, όσον αφορά στα υπόλοιπα θέµατα, είτε θίγονται αδρά στην 6η αυτή συνεδρία, είτε στην follow-up συνάντηση, είτε σε επιπλέον συναντήσεις µέσα στον χρόνο) Συνάντηση Follow up: 3 µήνες µετά την έκτη συνάντηση (δίνει την ευκαιρία να ξανασυναντηθούν για αλληλο-υποστήριξη αλλά και για επιπλέον θέµατα για τα οποία χρειάζονται κάποια καθοδήγηση, αλλά επιτρέπει και στον συντονιστή να τους µεταφέρει τα αποτελέσµατα των ερωτηµατολογίων αξιολόγησης Σκοπός Το Cygnet µπορεί να γεµίσει τα κενά αυτά µε το να βάλει σε µία σειρά τις εξής θεµελιώδεις αρχές : Να βοηθήσει τους γονείς να κατανοήσουν το παιδί τους, την συµπεριφορά του και την διαταραχή του αλλά και να τους ενισχύσει πάνω σε όσα ήδη έχουν καταφέρει σαν γονείς (αύξηση αυτοεκτίµησης) Σκοπός είναι να ενισχυθεί η αυτοεκτίµηση των γονιών αλλά και να ενδυναµωθεί η δική τους αποτελεσµατικότητα από την άλλη το ίδιο το πρόγραµµα γίνεται µία «µηχανή εξερεύνησης» πιθανών δυσκολιών και µεθόδων επίλυσης συνοδών προβληµάτων. Να χρησιµοποιήσει τις διαθέσιµες γνώσεις πάνω στον αυτισµό και τις τεχνικές πάνω στην διαχείριση της συµπεριφοράς των ατόµων στο φάσµα Μία ευρεία γκάµα γονιών και ακαδηµαϊκών, από την Brenda Boyd, Lorna Wing βοήθησαν πολύ στο να κατανοήσουµε τον αυτισµό και τις προκλήσεις που τον συνοδεύουν µέσω του προγράµµατος. Ωστόσο, ίσως η πιο χρήσιµη πηγή πληροφόρησης και κατανόησης έχουν γίνει τα νέα παιδιά και οι ενήλικες στο φάσµα οι οποίοι µας είπαν οι ίδιοι τις εµπειρίες τους και πώς οι άλλοι άνθρωποι µπορούν να κάνουν µία σηµαντική θετική διαφορά στον δικό τους κόσµο. Να παρουσιάσει τα προγράµµατα µε ένα ποικίλο και χαλαρό τρόπο µε πρακτικές εφαρµογές που µπορούν να χρησιµοποιήσουν µε τα παιδιά τους Η προσέγγιση του προγράµµατος Cygnet ανακλά τα διαφορετικά στυλ µάθησης των ανθρώπων και τα οποία προτιµούν να χρησιµοποιούν όταν θέλουν να µάθουν κάποιες πληροφορίες : • Οπτικούς τύπους – αυτούς που προτιµούν να κοιτούν εικόνες, φωτογραφίες, διαγράµµατα – τα οποία συχνά χρησιµοποιούµε σε παιδιά και νεαρά άτοµα στο Α.Φ. • Ακουστικούς τύπους – αυτούς που προτιµούν να ακούν συζητήσεις, ξεκάθαρες εξηγήσεις, και γενικότερα λεκτικές απαντήσεις • Κιναισθητικούς τύπους – αυτούς που προτιµούν να συµµετέχουν στην µάθηση µέσω πρακτικών δραστηριοτήτων και της κίνησης Να αναπτύξουν ένα αµοιβαία υποστηρικτικό περιβάλλον όπου οι γονείς µπορούν να µοιραστούν συµβουλές και εµπειρίες µε άλλους γονείς / φροντιστές µε παρόµοια προβληµατική Είναι πολύ σηµαντικό να θυµόµαστε ότι µέσα στο αυστηρώς ξεκάθαρο πλαίσιο του προγράµµατος Cygnet, η γνώση που επέρχεται γίνεται σταδιακά και έµµεσα. Καθώς οι γονείς ακούν ο ένας τον άλλο και σκέφτονται πάνω σε αυτά που γίνονται από εβδοµάδα σε εβδοµάδα, αρχίζουν συνήθως να αισθάνονται κάποια αλλαγή στην συµπεριφορά τους από συνεδρία σε συνεδρία. Οι εκπαιδευτές µε την εµπειρία τους ενισχύουν και υποστηρίζουν αυτές τις αλλαγές χωρίς όµως αναγκαία να κατευθύνουν άµεσα αυτήν την διαδικασία. Η έµµεση γνώση και µπορεί να πάρει πολλές µορφές και θα πρέπει πάντοτε να αξιολογείται καθώς παρέχει µία µοναδική και πολύ σηµαντική προοπτική στην διαδικασία της µάθησης. ΕΚΒΑΣΗ Στο Bradford αξιολογήθηκε η ποιότητα του πυρήνα του προγράµµατος Cygnet από το 2006 µέσω των αξιολογήσεων των κάθε συναντήσεων και λαµβάνοντας υπόψη το µεγαλύτερο διάστηµα που κατάφερε το πρόγραµµα να πείσει τους γονείς ότι είναι ικανοί να χειριστούν οι ίδιοι τις ανάγκες ενός παιδιού σε Κατάσταση Αυτιστικού Φάσµατος. Οι αξιολογήσεις των συναντήσεων έδωσαν θετικούς δείκτες όσον αφορά στην ποιότητα της κάθε συνάντησης. Ζητήθηκε επίσης από τους γονείς να βαθµολογήσουν µία φόρµα αξιολόγησης µε 15 ερωτήσεις οι οποίες αφορούν στην εµπιστοσύνη που νιώθουν οι ίδιοι να χειριστούν χαρακτηριστικά αυτιστικής συµπεριφοράς των παιδιών τους πριν το πρόγραµµα Cygnet και 3 µε 4 µήνες µετά την ολοκλήρωση του προγράµµατος. Τα αποτελέσµατα 204 γονιών που συµµετείχαν στο πρόγραµµα από το 2006-2009 έδειξαν µία συστηµατική αύξηση της εµπιστοσύνης στον εαυτό τους. Μία ανεξάρτητη αξιολόγηση του προγράµµατος Cygnet διεξήχθη από το Πανεπιστήµιο Northumbria (στο Newcastle) και η οποία χρησιµοποίησε ακριβώς τις ίδιες παραµέτρους και ηµι-δοµηµένες συνεντεύξεις το 2008 δώδεκα γονιών οι οποίοι ολοκλήρωσαν το πρόγραµµα τον χρόνο που πέρασε και εννέα που ήταν σε λίστα αναµονής. Η αξιολόγησή τους επιβεβαίωσε τα πλεονεκτήµατα του προγράµµατος και κυρίως την αµοιβαιότητα µεταξύ των γονιών και την πρακτικότητα των γνώσεων που απόκτησαν. Για να µπορέσει κάποιος να αναλάβει ένα πρόγραµµα Cygnet, θα πρέπει να έχει κάποια απαραίτητα χαρακτηριστικά, γνώσεις και καθώς και κάποια εµπειρία, έτσι ώστε να µπορεί να φέρει ασφαλώς και επιτυχώς το πρόγραµµα : a) Ο βασικός εκπαιδευτής – το Cygnet συνιστά ο βασικός εκπαιδευτής να έχει, σχετικό πτυχίο, τουλάχιστον δύο χρόνια εµπειρία εργασίας ή / και συµβίωσης µε άτοµα στο φάσµα του αυτισµού. Επίσης θα πρέπει να έχει την ικανότητα αντιµετώπισης και την εµπειρία χειρισµού στο παρελθόν γκρούπ. b) Ο συν-εκπαιδευτής – Θα πρέπει και αυτός να έχει τουλάχιστον σχετικό πτυχίο . Η παρακολούθηση σχετικών εκπαιδευτικών προγραµµάτων ή το να έχουν τουλάχιστον δύο χρόνια εµπειρίας δουλειάς ή συµβίωσης µε άτοµα στο αυτιστικό φάσµα θεωρείται προτέρηµα αλλά εδώ δεν απαιτείται η εµπειρία δουλειάς µε γκρούπ,. Ωστόσο οι δεξιότητες χειρισµού του γκρούπ θεωρείται ότι αυτή θα αποκτηθεί µε το να δουλεύει στο πλάι του κύριου εκπαιδευτή, ή / και µε κάποια εποπτεία. c) Για να µπορέσει να γίνει επίσης κάποιος εγκεκριµένος εκπαιδευτής του προγράµµατος Cygnet, θα πρέπει να έχει και κάποια ήδη εκπαίδευση σε κάποια τουλάχιστον από τα παρακάτω : • Early Bird ή / και Early Bird Plus • Σεµινάρια επάρκεια εκπαίδευσης εκπαιδευτών • Pecs, TEACCH ή κάποια άλλα σεµινάρια ειδικευµένα στο φάσµα του αυτισµού d) Ο εκπαιδευτής «σκιά» - µπορεί επίσης να δοθεί η δυνατότητα σε κάποιον που πιθανόν να θέλει να εφαρµόσει το πρόγραµµα, και ο οποίος έχει όλα τα απαραίτητα στοιχεία και την εµπειρία να κάνει την «σκιά ενός κύριου εκπαιδευτή ενώ παράλληλα συµµετέχει στο πρόγραµµα µε την συναίνεση των γονιών του γκρούπ. Αυτό θα δώσει την ευκαιρία να αποκτήσει η ιδέα της συµµετοχής που διακατέχει ήδη το πρόγραµµα «σάρκα και οστά». e) Η υποστήριξη του συντονιστή / υπεύθυνου φορέα – έχει την αρµοδιότητα και την έγκριση να δίνει στους εκπαιδευτές την απαραίτητη υποστήριξη είτε αυτό αφορά στην διάθεση του υλικού, είτε στην αντιµετώπιση προβληµάτων που προκύπτουν. Στην Ελλάδα ο συντονιστής του προγράµµατος Cygnet (Εταιρεία Ψυχοκοινωνικών Μελετών www. epsyme.gr) είναι υπεύθυνος για να παρέχει πληροφορίες σχετικά µε : Το περιεχόµενο του προγράµµατος / επιπλέον υλικό / αξιολογητικά έντυπα / βασική ή επιπλέον εκπαίδευση ΕΠΙΛΟΓΟΣ Η διαχείριση των αναγκών και τω προκλήσεων που θέτει ένα παιδί στο φάσµα του αυτισµού έχει τεράστια ευθύνη και απαιτεί πολύ σκληρή και συστηµατική δουλειά. ∆εν υπάρχουν µαγικές λύσεις που θα αλλάξουν αυτά αλλά – µε την υποστήριξη του προγράµµατος Cygnet και άλλων παρόµοιων κατάλληλων εξειδικευµένων προγραµµάτων που εξασφαλίζουν την σταθερή και ενεργή συµµετοχή των γονιών – µαζί µπορούµε να κάνουµε την διαφορά!