Τι είναι η ΠΔΚ - Πληροφορίες για ασθενείς *Παναγιώτης Κουής1, Αριστούλα Τολιοπούλου2, Παναγιώτης Γιάλλουρος1,3 1 Διεθνές Ινστιτούτο Κύπρου για την Περιβαλλοντική και Δημόσια Υγεία σε συνεργασία με τη Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Harvard, Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Λεμεσός 2 Τμήμα Φυσιοθεραπείας, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία 3 Παιδοπνευμονολογική Κλινική, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία *Για τη μετάφραση του αρχικού αντίστοιχου βρετταννικού πληροφοριακού εντύπου και την προσαρμογή του στα δεδομένα της Κύπρου. Δήλωση Συγγραφέων: α) Επί του παρόντος δεν υπάρχουν τεκμηριωμένα ερευνητικά δεδομένα για τη θεραπεία που εφαρμόζεται στην ΠΔΚ. β) κατά τη μετάφραση του πληροφοριακού εντύπου, οι συγγραφείς ενσωμάτωσαν τοπικές πρακτικές και προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της πάθησης. 0 Περιεχόμενα: 1. Πριν τη γέννηση ............................................................................................................... 3 1.1 Προ γεννητικός έλεγχος .............................................................................................. 3 1.2 Γενετική συμβουλευτική ............................................................................................. 3 2. Από τη γέννηση στο σχολείο ............................................................................................. 5 2.1. Ειδική φροντίδα/Παραμονή στο νοσοκομείο/Θεραπεία με αντιβιοτικά .................. 5 2.2 Παραμονή στο νοσοκομείο και θεραπεία με αντιβιοτικά (συνέχεια) ........................ 5 2.3. Διάγνωση και παραδοχή της πάθησης και πιθανών μελλοντικών προβλημάτων .... 5 2.4. Συμφιλίωση με τη διάγνωση ...................................................................................... 6 2.5. Ανοσία/Εμβολιασμοί .................................................................................................. 7 3. Ξεκινώντας το σχολείο ...................................................................................................... 7 3.1. Σχολείο ....................................................................................................................... 7 3.2. Θέματα που αφορούν παιδιά με μειωμένη ακοή ..................................................... 8 3.3. Απουσίες .................................................................................................................... 9 3.4. Πως να διαχειριστείτε τις επισκέψεις στο νοσοκομείο .......................................... 10 4. Ανάπτυξη (4-‐10 χρονών) ................................................................................................. 11 4.1. Σχολικές Εκδρομές ................................................................................................... 11 4.2. Αδέλφια .................................................................................................................... 11 4.3. Διανυκτέρευση σε φίλους ........................................................................................ 12 4.4. Αθλήματα/άσκηση, χόμπυ και παιδικές χαρές ........................................................ 12 5. Εφηβεία (10-‐15 χρόνων) ................................................................................................. 13 5.1. Ανεξαρτησία ............................................................................................................. 13 5.2. Κάπνισμα .................................................................................................................. 13 5.3. Συμβουλές επαγγελματικού προσανατολισμού ...................................................... 14 5.4. Αναπλήρωση χαμένων μαθημάτων/εργασιών ........................................................ 14 5.5. Φυσιοθεραπεία -‐ Ευθύνη για το δικό σας θεραπευτικό πρόγραμμα ...................... 14 6. Ενηλικίωση (15-‐20 χρόνων)............................................................................................. 16 6.1. Σχέσεις και σεξ ......................................................................................................... 16 6.2. Χρήση απαγορευμένων ουσιών ............................................................................... 16 6.3. Αλκοόλ ...................................................................................................................... 17 6.4. Άγχος/Εξεταστικές περιόδοι .................................................................................... 17 6.5. Επιλογή Πανεπιστημίου ........................................................................................... 17 6.6. Διαφορετικά όρια από άλλους, που όμως πάλι πρέπει να ξεπεραστούν ............... 17 7. Ξεκινώντας μια καριέρα (20-‐25 χρονών) ....................................................................... 19 7.1. Ξεκινώντας μία καριέρα (20-‐25 χρονών) ................................................................. 19 8. Δημιουργώντας οικογένεια (30+ χρονών) ..................................................................... 20 8.1. Θέματα γονιμότητας ................................................................................................ 20 8.2. Ανδρικός Παράγοντας .............................................................................................. 20 8.3. Σαλπιγγοπάθεια ....................................................................................................... 21 8.4. Ανωορρηξία .............................................................................................................. 22 8.5. Ανεξήγητη υπογονιμότητα ....................................................................................... 23 8.6. Τι είναι η έκτοπη εγκυμοσύνη? ................................................................................ 24 8.7. Πως αντιμετωπίζεται? .............................................................................................. 24 8. 8. Μελλοντικές πιθανότητες εγκυμοσύνης? ............................................................... 25 8.9. Βοήθεια στη φροντίδα των παιδιών ........................................................................ 25 1 8.10. Η συνεισφορά του συντρόφου .............................................................................. 25 8.11. Ακράτεια λόγω πίεσης? .......................................................................................... 25 8.12. Τι προκαλεί την ακράτεια λόγω πίεσης? ............................................................... 26 9. Γενικές πληροφορίες για την ΠΔΚ .................................................................................. 28 Ωτορινολαρυγγικά θέματα ............................................................................................. 28 9.1. Ωτορινολαρυγγικά Θέματα ...................................................................................... 28 9.2. Τι μπορεί να γίνει? ................................................................................................... 28 9.3. ΠΔΚ και η μύτη ......................................................................................................... 29 9.4. Προβλήματα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης ................................................. 29 9.5. Βασική κατάσταση υγείας ........................................................................................ 30 9.6. Έλεγχος της αναπνευστικής λειτουργίας ................................................................. 31 9.7. Εξέταση αερίων αίματος .......................................................................................... 31 9.8. Έλεγχος αναπνευστικής λειτουργίας με ασκήσεις ................................................... 32 9.9. Έλεγχος ανταπόκρισης στη θεραπεία ...................................................................... 32 9.10. Αξονικός τομογράφος και ακτίνες Χ ...................................................................... 32 9.11. Υπάρχουν ανεπιθύμητες ενέργειες από εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας; . 33 10. Διαχείριση της ΠΔΚ στο σπίτι ...................................................................................... 344 10.1. Χορήγηση ενδοφλέβιων αντιβιοτικών στο σπίτι ................................................... 34 10.2. Πρακτικά ζητήματα ................................................................................................ 34 10.3. Τι πρέπει να κάνω σε περίπτωση αντίδρασης στο φάρμακο? .............................. 35 10.4. Έλεγχος λοιμώξεων ................................................................................................ 36 10.5. Εμβολιασμοί ........................................................................................................... 36 10.6. Αλλεργίες και ερεθιστικές ουσίες .......................................................................... 37 10.7. Επικοινωνία με γενικούς ιατρούς .......................................................................... 38 11. Υγιεινή ζωή ..................................................................................................................... 39 11.1. Υγιεινή διατροφή ................................................................................................... 39 11.2. Πέντε θρεπτικά συστατικά ..................................................................................... 39 11.3. Ιδανικό βάρος ......................................................................................................... 40 11.4. Απώλεια όρεξης ..................................................................................................... 40 11.5. Απώλεια μυικού τόνου ........................................................................................... 41 11.6. Κατανάλωση υγρών ............................................................................................... 41 11.7. Προβιοτικά ............................................................................................................. 41 11.8. Άσκηση ................................................................................................................... 42 12. Πηγαίνοντας διακοπές .................................................................................................. 44 12.1. Ασφάλιση .............................................................................................................. 44 12.2. Φάρμακα ................................................................................................................ 44 13. Πληροφορίες για τη φυσιοθεραπεία ........................................................................... 46 13.1. Γενικές συμβουλές ................................................................................................. 46 13.2. Τεχνικές ενεργού κύκλου αναπνοής (ΤΕΚΑ-‐ACBT) ................................................. 46 13.3. Παροχέτευση .......................................................................................................... 47 13.4. Χρήση πρόσθετων συσκευών για τη φυσιοθεραπεία ........................................... 48 13.5. Επιπρόσθετες συμβουλές ...................................................................................... 49 2 1. Πριν τη γέννηση 1.1 Προγεννητικός έλεγχος Αναστροφή των σπλάχνων, Δεξιοκαρδία Διάγνωση αναστροφής σπλάχνων ή άλλων σχετικών ανωμαλιών θέσης των οργάνων μπορεί να γίνει κατά τον προγεννητικό έλεγχο καί αποτελεί ένδειξη ότι το παιδί μπορεί να έχει Πρωτοπαθή Δυσκινησία των Κροσσών (ΠΔΚ). Σε πολλές περιπτώσεις ο γυναικολόγος θα παραπέμψει την έγκυο σε ειδικό για να γίνει υπερηχογράφημα ώστε να αποκλειστεί το ενδεχόμενο καρδιακού προβλήματος. Σε κάθε περίπτωση, μετά τη γέννηση το βρέφος θα πρέπει να παραπεμφθεί στην Παιδοπνευμονολογική Κλινική στο Μακάρειο Νοσοκομείο στη Λευκωσία, ώστε να αποκλειστεί η ΠΔΚ που είναι συχνή, αλλά όχι η αποκλειστική, αιτία αναστροφής των σπλάχνων. 1.2 Γενετική Συμβουλευτική Η ΠΔΚ χαρακτηρίζεται από αυτοσωματική υπολειπόμενη κληρονομικότητα, κάτι που σημαίνει ότι και οι δύο γονείς πρέπει να μεταφέρουν το μεταλλαγμένο γονίδιο για την ΠΔΚ και να το μεταδόσουν στο παιδί. Η πιθανότητα ένα παιδί να έχει την πάθηση της ΠΔΚ, σε περίπτωση που και οι δύο γονείς είναι φορείς μεταλλάξεων σε γονίδιο της ΠΔΚ, είναι 1:4. Υπάρχει πιθανότητα 1:2 το παιδί αυτών των γονέων να είναι επίσης φορέας μετάλλαξης για ΠΔΚ και πιθανότητα 1:4 να μην κληρονομήσει καμία μετάλλαξη για την ΠΔΚ. Συμπερασματικά, κάθε ασθενής με ΠΔΚ πρέπει να έχει κληρονομήσει ένα μεταλλαγμένο γονίδιο από τον κάθε γονέα του, οι οποίοι πρέπει να είναι και οι δύο φορείς της νόσου, δηλαδή να έχουν μόνο ένα αντίγραφο του γονιδίου με μετάλλαξη ή να είναι και οι ίδιοι ασθενείς κάτι που σημαίνει ότι έχουν και στα δύο αντίγραφα του γονιδίου τη συγκεκριμένη μετάλλαξη. Σε μικρές, κλειστές κοινότητες ή θρησκευτικές ομάδες με συχνούς γάμους μεταξύ συγγενών, η πιθανότητα εμφάνισης της ΠΔΚ είναι μεγαλύτερη. Αυτό οφείλεται στο ότι εντός της ίδιας οικογένειας υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να μεταφερθούν στον απόγονο δύο γονίδια της ΠΔΚ που φέρουν παθογόνο μετάλλαξη. Αυτό το φαινόμενο εμφανίζεται και σε άλλες παθήσεις που χαρακτηρίζονται από υπολειπόμενη κληρονομικότητα, όταν η συχνότητα γάμων μεταξύ συγγενών είναι μεγάλη. Γενετική συμβουλευτική μπορεί να προσφερθεί από ειδικευμένους επιστημόνες των Κλινικών 3 Γενετικής στο Μακάρειο Νοσοκομείο και το Ινστιτούτο Γενετικής στη Λευκωσία και είναι σημαντικό να ληφθεί υπόψη κατά τη δημιουργία οικογένειας. Υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός μεταλλάξεων που προκαλούν ανωμαλίες στους κροσσούς και έχουν ως αποτέλεσμα την εμφάνιση ΠΔΚ. Μόνο μερικές από αυτές τις μεταλλάξεις έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι σήμερα, ενώ δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα ικανοποιητικός προγεννητικός έλεγχος (screening), παρόλο που η έρευνα σε αυτόν τον τομέα προχωρεί με πολύ γρήγορα βήματα. 4 2. Από τη γέννηση στο σχολείο 2.1. Ειδική φροντίδα/Παραμονή στο νοσοκομείο/Θεραπεία με αντιβιοτικά Αν το παιδί με ΠΔΚ αντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα υγείας μπορεί να χρειαστεί να διακομιστεί στο νοσοκομείο για περαιτέρω εξετάσεις και θεραπεία. Ο πιο συνηθισμένος λόγος για να μείνει ένα παιδί στο νοσοκομείο είναι η λοίμωξη των πνευμόνων, που αντιμετωπίζεται με καθημερινά ενδοφλέβια αντιβιοτικά για δύο περίπου βδομάδες. Αυτό σημαίνει ότι στο παιδί θα τοποθετηθεί ενδοφλέβιος καθετήρας (συνήθως στο χέρι) ώστε να γίνεται η χορήγηση των αντιβιοτικών απευθείας στην κυκλοφορία του αίματος. Ο καθετήρας τοποθετείται συνήθως μετά την εφαρμογή τοπικού αναισθητικού ώστε να μην πονέσει το παιδί. Η παρακολούθηση της τοποθέτησης του ενδοφλέβιου καθετήρα στο παιδί μπορεί να είναι ενοχλητική για τους γονείς. Το παιδί σας θα μένει στην παιδιατρική πτέρυγα μαζί με άλλα παιδιά, αν και σε μερικές περιπτώσεις, όπου οι καλλιέργειες έχουν δείξει ότι η λοίμωξη οφείλεται σε συγκεκριμένα μικρόβια, στο παιδί θα παρέχεται δικό του δωμάτιο ώστε να μην μολυνθούν και άλλα παιδιά στην πτέρυγα. Πολλοί γονείς μένουν κατά τη διάρκεια της νύχτας και κοιμούνται δίπλα από το παιδί. Η διαμονή στο νοσοκομείο μπορεί να αγχώνει το παιδί αφού δεν ξέρει τι να περιμένει, ειδικά την πρώτη φορά. Υπάρχουν ειδικά βιβλία που μπορεί να βοηθήσουν το παιδί να καταλάβει τι είναι το νοσοκομείο και να το ηρεμήσουν. 2.2 Παραμονή στον νοσοκομείο και θεραπεία με αντιβιοτικά (συνέχεια) Θα έχετε το δικαίωμα να παραμείνετε με το παιδί σας ακόμα και κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. Υπάρχουν πολλοί τρόποι να το διασκεδάσετε και να του αποσπάσετε την προσοχή όπως μουσική, κινητά τηλέφωνα και παιγνίδια, ενώ μπορείτε να μεταφέρετε στο νοσοκομείο κάποια από τα αγαπημένα του παιγνίδια. Αν ανησυχείτε για κάτι, τότε μιλήστε με τους νοσηλευτές-‐ είναι εκεί για να σας βοηθούν. Ενόσω το παιδί σας παραμένει στο νοσοκομείο θα του παρέχεται προγραμματισμένη φυσιοθεραπεία από τους ειδικούς φυσιοθεραπευτές του νοσοκομείου. 2.3. Διάγνωση και παραδοχή της πάθησης και πιθανών μελλοντικών προβλημάτων. Η διάγνωση γίνεται μόνο σε ειδικά κέντρα και για την Κύπρο αυτό είναι η Παιδοπνευμονολογική Κλινική του Νοσοκομείου «Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ» στη Λευκωσία σε συνεργασία με το Τμήμα Ηλεκτρονικού Μικροσκοπίου του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Υπάρχει η δυνατότητα προκαταρκτικού διαγνωστικού ελέγχου διαλογής (screening test) στα παιδιά άνω των 5 χρονών με τη μέτρηση του μονοξειδίου του αζώτου (ΝΟ) που παράγεται στη μύτη, αφού η καταμέτρηση πολύ χαμηλών τιμών ΝΟ αποτελεί ένδειξη για ΠΔΚ. Παρόλα 5 αυτά όμως η διάγνωση πρέπει να επιβεβαιωθεί με την αξιολόγηση της λειτουργικότητας και της δομής των κροσσών μετά από βιοψία ρινικού επιθηλίου. Η διαπίστωση παθολογικής κινητικότητας ή ανωμαλιών στην δομή των κροσσών μπορούν να είναι αρκετές για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, παρόλο που σε μερικούς ασθενείς αυτό δεν είναι αρκετό. Διεξάγονται εκτεταμένες επιστημονικές έρευνες σε αυτόν τον τομέα, με στόχο την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών τεχνικών που να μπορούν να βοηθήσουν στην επίτευξη της διάγνωσης σε αυτές τις δύσκολες περιπτώσεις. Οι ασθενείς, στους οποίους η διάγνωση με τα υφιστάμενα μέσα δεν γίνεται κατορθωτή, αλλά έχουν τυπική κλινική εικόνα ή και άλλα χαρακτηριστικά στοιχεία όπως χαμηλές τιμές ρινικού ΝΟ ή μη φυσιολογική δόνηση των κροσσών, πρέπει να έχουν την ίδια αντιμετώπιση που λαμβάνουν και οι τυπικές διαγνωσμένες περιπτώσεις. Η πρόοδος στην αναγνώριση όλων των γενετικών μεταλλάξεων που σχετίζονται με την ΠΔΚ και οι προηγμένες τεχνικές ηλεκτρονικού μικροσκοπίου και μοριακής χρώσης είναι δυνατόν να βοηθήσουν να ξεπεραστούν αυτές οι διαγνωστικές αμφιβολίες και να βελτιώσουν σημαντικά την γνώση που κατέχουμε για τους μηχανισμούς που εμπλέκονται στην παθογένεση της ΠΔΚ. 2.4. Συμφιλίωση με τη διάγνωση Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Οι μητέρες και οι πατέρες μπορεί να αντιδράσουν με διαφορετικούς τρόπους στην είδηση ότι το παιδί τους έχει μία αναπηρία ή ιατρική πάθηση. Πολλοί γονείς περιγράφουν αισθήματα απομόνωσης, δυσκολία αποδοχής της νέας κατάστασης, έλλειψη χρόνου για τους εαυτούς τους, δυσκολία στο να επιτύχουν ισορροπία ανάμεσα στη δουλειά και τη φροντίδα του παιδιού, αυξημένο άγχος για τα οικονομικά και αισθήματα έλλειψης κατανόησης και στήριξης από τους επαγγελματίες υγείας και την ευρύτερη οικογένεια. Στα πιο πάνω θα πρέπει να προστεθεί και η διαδικασία κατανόησης και αξιοποίησης του κρατικού συστήματος υγείας καθώς επίσης και το μόνιμο αίσθημα ανησυχίας για την υγεία του παιδιού. Είναι πολύ σημαντικό ο γονιός να μιλήσει με άλλα άτομα για τη διάγνωση. Όλα τα συστήματα στήριξης που έχει ένα γονιός (σύζυγος/σύντροφος, συγγενείς, φίλοι, γείτονες κτλ) πρέπει να αξιοποιηθούν, ενώ μερικές φορές μπορεί να είναι βοηθητικό κάποιος να περάσει απλώς χρόνο με τον εαυτό του ή μόνο με το σύντροφό του. Σε αρκετές περιπτώσεις χρειάζεται η επαφή με τον ειδικό επαγγελματία που μπορεί να δόσει πηγές για πολλές πληροφορίες ή και επαφές. Μπορεί να είναι ειδικός ψυχολόγος ή κάποιο άτομο που εργάζεται σε κάποιο εθελοντικό οργανισμό. Απλώς ρωτήστε τον προσωπικό σας γιατρό, νοσοκόμο, φυσιοθεραπευτή ή κοινωνικό λειτουργό για περισσότερες πληροφορίες. Μετά την αρχική διάγνωση, είναι πιθανόν να υπάρχουν πολλές απορίες προς το γιατρό για αυτό και η καταγραφή τους σε μία λίστα πριν την επόμενη σας επίσκεψη στο ιατρείο μπορεί να αποβεί πολύ βοηθητική. 6 Επίσης πολύ βοηθητική για τους γονείς πιθανόν να είναι και η ψυχολογική συμβουλευτική υπηρεσία που μπορεί να βοηθήσει να απαλλαγούν από συναισθήματα και αρνητικές σκέψεις. Ο προσωπικός γιατρός μπορεί να δώσει περισσότερες πληροφορίες για τέτοιες υπηρεσίες ανά επαρχία. 2.5. Ανοσία/Εμβολιασμοί Συνιστάται όπως όλα τα συνηθισμένα εμβόλια που γίνονται κατά την παιδική ηλικία να γίνονται κανονικά και να προγραμματίζονται από τον οικογενειακό παιδίατρο. Εμβόλιο Γρίππης συνιστάται στα παιδιά άνω των 6 μηνών και πρέπει να διευθετείται η χορήγηση του με τον οικογενειακό παιδίατρο. Τα εμβόλια ανανεώνονται κάθε χρόνο και χορηγούνται κάθε Οκτώβριο. Αν το παιδί θα εμβολιαστεί για πρώτη φορά, χρειάζεται και δεύτερη δόση 4 εβδομάδες αργότερα, διαφορετικά χρειάζεται μία δόση κάθε χρόνο. Συνιστάται επίσης το εμβόλιο να χορηγείται και στους γονείς του παιδιού. Πνευμονοκοκκικό εμβόλιο (Pneumovax) συνιστάται συχνά σε παιδιά και ενήλικες με ΠΔΚ. Ρωτήστε το ειδικό γιατρό που σας παρακολουθεί αν πρέπει να το κάνετε. Ρωτήστε τον ειδικό γιατρό που παρακολουθεί το παιδί σας ποια εμβόλια χρειάζονται. 3. Ξεκινώντας το σχολείο 3.1. Σχολείο 7 Είναι σημαντικό να γίνει η επιλογή του σχολείου που θα καλύπτει τις εκπαιδευτικές αλλά και τις υπόλοιπες ανάγκες του παιδιού. Αν είναι δυνατό, είναι καλύτερα να επιλεγεί ένα σχολείο που να είναι κοντά στο σπίτι ή να είναι εύκολο για το γονιό να παραλάβει το παιδί όταν δεν είναι πολύ καλά ή όταν έχει ραντεβού στο νοσοκομείο. Πριν ξεκινήσει το παιδί το σχολείο, καλό είναι να διευθετηθεί μία συνάντηση με το διευθυντή ώστε να του εξηγηθεί πως η ΠΔΚ επηρεάζει την καθημερινότητά του. Ενημερωτικά φυλλάδια (σαν κι αυτό) μπορεί να είναι πολύ χρήσιμα στην ενημέρωση τρίτων, π.χ. δασκάλων, σχολικών νοσοκόμων για την ΠΔΚ. Για περισσότερες πληροφορίες μπορούν να απευθυνθούν στην Παιδοπνευμονολογική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχ. Μακάρειος ΙΙΙ. Αν το παιδί σας χρειάζεται φυσιοθεραπεία, ζητήστε από τον φυσιοθεραπευτή σας να αναθεωρήσει το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας ώστε να μην συγκρούεται με το σχολικό πρόγραμμα. Κάποιες ερωτήσεις που ίσως θα θέλατε να απαντηθούν από τη διεύθυνση του σχολείου: • • • • • • Μπορεί το σχολείο να χορηγήσει φάρμακα; Ποιες είναι οι διαδικασίες για να χορηγηθούν φάρμακα από το σχολείο; Μπορεί το παιδί να καθίσει στο πρώτο θρανίο αν έχει απώλεια ακοής; Θα μπορεί το παιδί να υπενθυμίζεται να σκουπίζει την μύτη του; Μπορεί να έχει κουτάκι με χαρτομάντηλα στο θρανίο; Μπορεί να έχει κάλαθο κοντά στο θρανίο του για να πετά τα χαρτομάντηλα; Μπορεί να βγεί από την τάξη για να φυσήξει τη μύτη του; Έχει το παιδί μαθησιακές δυσκολίες; Πως το σχολείο βοηθά παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες; Αν το παιδί χρειαστεί μερικές μέρες να μην πηγαίνει στο σχολείο, ποιες είναι οι διαδικασίες και οι επιλογές για να καλύψουν τη χαμένη ύλη; 3.2. Θέματα που αφορούν παιδιά με μειωμένη ακοή Οι τοπικές εκπαιδευτικές αρχές θα σας φέρουν σε επαφή με ειδικούς παιδαγωγούς για παιδιά με μειωμένη ακοή. Κρατήστε τις καλύτερες δυνατές σχέσεις μαζί τους αφού θα είναι πολύ σημαντικοί κατά την εκπαίδευση του παιδιού. Οι ειδικοί παιδαγωγοί θα έρθουν σε επαφή μαζί σας μόλις διαγνωστεί η απώλεια ακοής. Μέσα στα καθήκοντά τους είναι να σας βοηθήσουν να βρείτε ένα κατάλληλο νηπιαγωγείο και σχολείο για το παιδί, να είναι ο συνδετικός κρίκος με το σχολείο, να βοηθήσουν στην εκπαίδευση του διδακτικού προσωπικού και στην απόκτηση συγκεκριμένου εξοπλισμού κ.α. Καλά είναι να τους ρωτάτε γα οποιεσδήποτε απορίες και να τους έχετε πάντα στο πλευρό σας. Σκεφθείτε για την ακουστική της τάξης και των κοινόχρηστων χώρων του σχολείου. Υπάρχουν χαλιά ή μοκέτες; Καλό είναι να ελεγχθούν όλες οι τάξεις του σχολείου, αφού το παιδί πιθανότατα θα είναι στο σχολείο για 6 χρόνια 8 Σκεφθείτε επίσης το φωτισμό των τάξεων. Ένα άτομο με μειωμένη ακοή χρειάζεται άπλετο φως για να βλέπει καθαρά το πρόσωπο αυτού που μιλά αφού το διάβασμα των χειλιών και άλλα οπτικά βοηθήματα είναι απαραίτητητα για την κατανόηση. Σημαντικό είναι να ρωτήσετε αν το σχολείο έχει εμπειρία από παιδιά με μειωμένη ακοή. Αν όχι θα χρειαστεί εκπαίδευση των δασκάλων; Επίσης πρέπει να γίνει ξεκάθαρο ότι όλο το προσωπικό πρέπει να είναι σε θέση να γνωρίζει πως να αντιμετωπίζει παιδιά με μειωμένη ακοή και όχι μόνο ο εκπαιδευτικός που θα είναι υπεύθυνος για την τάξη του. Αν το παιδί χρησιμοποιεί βοηθήματα ακοής, το σχολείο θα πρέπει να ξεκαθαρίσει ποιος θα το βοηθά να τα ελέγχει και να επιβεβαιώνει ότι το παιδί παρακολουθά αποτελεσματικά όλα τα μαθήματα. Κάποιο συγκεγκριμένο μέλος του προσωπικού του σχολείου θα πρέπει να έχει αυτήν την ευθύνη. Αν κάτι σας φαίνεται λάθος ή δεν είστε σίγουροι για την εφαρμογή των πιο πάνω, κοιτάξτε τη δυνατότητα για άλλο σχολείο. Τέλος, καλό είναι να μάθετε αν υπάρχουν στο σχολείο άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες (όχι απαραίτητα με μειωμένη ακοή) και προσεγγίστε τις οικογένειες αυτών των παιδιών ώστε να μάθετε για τις εμπειρίες τους από το συγκεκριμένο σχολείο. Ετσι θα μπορέσετε να πάρετε χρήσιμες πληροφορίες που θα σας οδηγήσουν στην καλύτερη δυνατή απόφαση για το σε ποιο σχολείο θα φοιτήσει το παιδί. 3.3. Απουσίες Πολλά παιδιά με ΠΔΚ έχουν περιόδους που δεν μπορούν να πάνε στο σχολείο. Αν είναι προγραμματισμένη περίοδος απουσίας (για παράδειγμα θεραπεία με ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών στο νοσοκομείο) μπορείτε να ζητήσετε από τους δασκάλους να σας δώσουν κατ’οίκον εργασία/ασκήσεις/προβλήματα στα οποία μπορεί το παιδί να δουλεύει όσο είναι στο νοσοκομείο. Ειναι πολύ σημαντικό το παιδί να μην μείνει πίσω στις βασικές γνωστικές και μαθηματικές ικανότητες. Είτε στο νοσοκομείο είτε μετά το σχολείο, προσπαθήστε να μελετάτε μαζί του και να ρωτάτε ερωτήσεις για την ιστορία, τους χαρακτήρες και τις εικόνες, ενώ για να εξασκήσουν τη γραφή τους μπορείτε να τους ζητήσετε να σχεδιάσουν εικόνες με ένα μικρό κείμενο για να τις στείλουν σε συγγενείς, παππούδες κτλ. Για τις μαθηματικές ικανότητες, μπορείτε να βοηθήσετε τα παιδιά με το να τους ζητάτε να μετρούν τα κρεβάτια του νοσοκομείου ή τις νοσοκόμες ή να χρονομετρούν τις νοσοκόμες όσο χορηγούν το αντιβιοτικό κ.τ.λ. Όταν το παιδί επιστρέψει στο σχολείο, καλό είναι να δανειστεί τα σχολικά συγγράμματα/τετράδια από ένα συμμαθητή ώστε να μπορεί να αντιγράψει τυχόν σημειώσεις που μπορεί να έχασε. Επίσης ζητήστε από το δάσκαλο να του παραδώσει οτιδήποτε σημαντικό μπορεί να έχασε και αν πιστεύετε ότι το παιδί δεν αντεπεξέρχεται με τη σχολική ύλη να ενημερώσετε το συντομότερο το δάσκαλο ή τη διεύθυνση του σχολείου. Κάποια παιδιά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επαναφορά στο σχολείο μετά την απουσία μερικών βδομάδων. Προσπαθήστε να κρατάτε τα παιδιά σε επαφή με τους φίλους τους ώστε να γίνει η επαναφορά πιο εύκολα. 9 3.4. Πως να διαχειριστείτε τις επισκέψεις στο νοσοκομείο Εκμεταλλευτείτε το χρόνο του γιατρού Συνιστάται να διατηρείτε μία καλή και θετική σχέση με το γιατρό του νοσοκομείου (και την ομάδα του) που θα παρακολουθεί το παιδί, αφού πιθανόν να το παρακολουθεί για πολλά χρόνια. Θα γνωρίσουν εσάς και την οικογένεια σας, έτσι καλό είναι να είσαστε ευθείς και ειλικρινείς από την αρχή. Εξηγήστε στον γιατρό τι είναι σημαντικό για σας (π.χ. Διακοπές Χριστουγέννων, αθλητικές διοργανώσεις) ώστε να σας γνωρίσουν καλύτερα ως άτομα και να μπορούν να σας προσφέρουν τη μέγιστη βοήθεια για να ξεπεράσετε οποιαδήποτε προβλήματα αφορούν τη ζωή με την πάθηση ΠΔΚ. Επίσης σημαντικό είναι να σκεφθείτε οποιαδήποτε θέματα/προβλήματα έχετε και θέλετε να συζητήσετε πριν την επίσκεψη στο γιατρό. Βοηθητική είναι και η παρουσία ενός άλλου ενήλικα κατά την επίσκεψη στο γιατρό, ώστε αυτός να απασχολεί το παιδί, ενώ ο γονιός θα μπορεί να είναι απόλυτα προσηλωμένος στα λόγια του γιατρού. 10 4. Ανάπτυξη (4 – 10 χρόνων) 4.1. Σχολικές εκδρομές Είναι εξαιρετικά σημαντικό για τα παιδιά με ΠΔΚ να μπορούν να απολαμβάνουν ΄΄φυσιολογικές’’ σχολικές εμπειρίες και έτσι θα πρέπει να ενθαρύνονται να λαμβάνουν μέρος στις σχολικές εκδρομές. Αν η εκδρομή είναι μονοήμερη, βεβαιωθείτε ότι το παιδί θα έχει μαζί του τα φάρμακα του και ότι θα πάρει μαζί του ή θα μπορεί να προμηθευτεί αρκετά τρόφιμα και υγρά για όλη την ημέρα. Ο δάσκαλος που θα είναι επικεφαλής, θα πρέπει να είναι ενήμερος για την κατάσταση του παιδιού και τα πιθανά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει. Στην περίπτωση που η εκδρομή είναι πέραν της μίας ημέρας, συναντηθείτε από πριν με τον υπεύθυνο του ταξιδιού. Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι η φυσιοθεραπεία του παιδιού πρέπει να συνεχιστεί και κατά τη διάρκεια του ταξιδιού και ίσως να πρέπει κάποιος από τους υπεύθυνους να εκπαιδευτούν για αυτόν το σκοπό από εσάς αλλά και να τους δώσετε έγγραφη έγκριση για να κάνουν τη φυσιοθεραπεία. Αν είναι δυνατόν, ίσως και ο γονιός του παιδιού να ακολουθήσει την εκδρομή ως βοηθός. Βεβαιωθείτε ότι το παιδί θα έχει μαζί του τα φάρμακά του (συμπεριλαμβανομένου και του νεφελοποιητή αν χρησιμοποιείται), όπως επίσης και οποιαδήποτε συσκευή είναι αναγκαία για τη φυσιοθεραπεία. Χρήσιμο θα ήταν να προμηθεύσετε και σακουλάκια που σφραγίζουν για να τοποθετούνται τα χρησιμοποιημένα χαρτομάντηλα και ακολούθως να πετιούνται στα σκουπίδια. 4.2. Αδέλφια Μερικές φορές, τα αδέλφια παιδιών με ΠΔΚ νιώθουν ότι οι δικές τους ανάγκες δεν είναι τόσο σημαντικές για το γονιό λόγω της αυξημένης φροντίδας που παίρνει το αδελφάκι τους. Καθημερινές ασχολίες της οικογένειας μπορεί να παραμελούνται λόγω της προσπάθειας των γονιών να προλάβουν τα πάντα και να φροντίσουν ένα άρρωστο παιδί και αυτό μπορεί να αυξήσει σημαντικά την πίεση στο σπίτι. Γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό να γίνονται αποδεκτές οι οποιεσδήποτε προσφορές για βοήθεια από φίλους ή συγγενείς που θα μπορούσαν να ασχοληθούν με τα αδέλφια ή ακόμα να τα βοηθήσουν να συμμετάσχουν σε ασχολίες που διαφορετικά θα έχαναν. Το αντίστροφο επίσης είναι μία καλή λύση, δηλαδή αν ένας συγγενής που γνωρίζει τη φυσιοθεραπεία που χρειάζεται το παιδί, θα μπορούσε να αναλάβει την φροντίδα του παιδιού με την ΠΔΚ, ώστε ο γονιός να μπορέσει να περάσει χρόνο με τα υπόλοιπα αδέλφια. Πολλά από τα αδέλφια επιλέγουν να λαμβάνουν μέρος σε ομάδες με άλλα αδέλφια (παιδιών με ΠΔΚ), όπου αυτό είναι δυνατό, έτσι ώστε να συναναστρέφονται με άτομα που βιώνουν τις ίδιες δυσκολίες και να περνούν ευχάριστα την ώρα τους. 11 4.3. Διανυκτέρευση σε φίλους Αν το παιδί θα διανυκτερεύσει σε κάποιο φίλο, η φυσιοθεραπεία μπορεί να γίνει λίγο πριν φύγει το παιδί και ξανά μόλις επιστρέψει. Θα πρέπει το παιδί να πάρει μαζί του τα φάρμακά του και βέβαια ο οικοδεσπότης γονιός πρέπει να γνωρίζει για την κατάσταση του παιδιού σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. 4.4. Αθλήματα/άσκηση, χόμπυ και παιδικές χαρές. Η φυσική εξάσκηση είναι σημαντικό στοιχείο της ανάπτυξης, για τη βελτίωση της μυικής δύναμης, της αντοχής των οστών και τη λειτουργία των πνευμόνων και πρέπει όλες οι μορφές άσκησης να υποστηρίζονται. Τι ασχολίες μπορεί να κάνει το παιδί; • • • • • • Να πηγαίνει σε παιδικές χαρές και να χρησιμοποιεί τις κούνιες, τις τραμπάλες και τα υπόλοιπα παιχνίδια. Να μαθαίνει να κολυμπά και να χρησιμοποιεί το τραμπολίνο Να κάνει γυμναστική και αθλήματα στο σχολείο. Οτιδήποτε άλλο ευχαριστεί το παιδί και το ‘δυσκολεύει’ στην αναπνοή Να τραγουδά και να παίζει πνευστά μουσικά όργανα επίσης κάνει καλό στους πνεύμονες Τα τραμπολίνα συνήθως είναι δημοφιλή στα παιδιά και έχει βρεθεί ότι βοηθούν στον καθαρισμό των αεραγωγών. 12 5. Εφηβεία (10-‐15 χρονών) 5.1. Ανεξαρτησία Μεταξύ των ηλικιών 10 και 15 χρόνων, θα γίνεις πιο ανεξάρτητος και είναι αναμενόμενο ότι θα αναλάβεις την ευθύνη για τις θεραπείες και την αντιμετώπιση πολλών από τα προβλήματα σου, μαθαίνοντας σιγά-‐σιγά να είσαι ανεξάρτητο άτομο. Έτσι θα μάθεις τις βασικές ικανότητες που θα σε βοηθήσουν να διαχειριστείς την ενήλικη ζωή και να απολαύσεις πράγματα όπως την εργοδότηση, το πανεπιστήμιο ή τη συναισθηματική σχέση. Αυτή η διαδικασία στην ιατρική γλώσσα ονομάζεται ‘‘μετάβαση’’, θα διαρκέσει αρκετά χρόνια, και κατά τη διάρκεια της πολλές αλλαγές θα συμβούν. Η παιδιατρική ομάδα πρέπει να ξεκαθαρίσει το χρονοδιάγραμμα αυτών των αλλαγών, συμπεριμβανομένου και του πότε θα λάβει χώραν η τελευταία παιδιατρική επίσκεψη. Συνήθως αυτή γίνεται στην ηλικία των 16-‐18 χρονών, αν και αυτό μπορεί να ποικίλλει στα διάφορα νοσοκομεία. Οι έφηβοι ασθενείς ενθαρύνονται να συμμετέχουν στη θεραπεία τους από όσο πιο νεαρή ηλικία είναι εφικτό (πχ να επισκέπτονται την κλινική μόνοι τους για κάποια στάδια της εξέτασης/θεραπείας και να εμπλέκονται στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για τη θεραπεία). Πάντα υπάρχει η επιλογή ο ασθενής να επισκέπτεται τον πνευμονολόγο ενός τοπικού Γενικού Νοσοκομείου παρά να τον παρακολουθεί ο ειδικός γιατρός του κέντρου αναφοράς για ΠΔΚ (Νοσοκομείο Αρχ. Μακάριος ΙΙΙ). Όμως είναι απίθανο ο τοπικός πνευμονολόγος να έχει την εμπειρία και την εξειδίκευση για να καλύπτει όλες τις πιθανές ανάγκες και προκλήσεις που απαιτεί η θεραπεία της ΠΔΚ. Απίθανο επίσης είναι το τοπικό νοσοκομείο να διαθέτει όλην την ομάδα ειδικών (εξειδικευμένος νοσηλευτής, φυσιοθεραπευτής κ.α) ώστε να παρέχεται η καλύτερη δυνατή φροντίδα στον ασθενή. Ο έφηβος πρέπει να κατανοήσει όσο το δυνατόν περισσότερα για την πάθηση του και να μπορεί να αντιλαμβάνεται πότε είναι απαραίτητη η ιατρική παρέμβαση (συνήθως με τη μορφή χορήγησης αντιβιοτικών). Ακόμη, καθώς ανεξαρτητοποιήστε και περνάτε λιγότερο χρόνο με τους κηδεμόνες σας, πρέπει να κάνετε την κατάσταση σας γνωστή στα άτομα με τα οποία περνάτε όλο και περισσότερο χρόνο μαζί τους. Αν δεν το κάνετε αυτό, για λόγους ασφάλειας, θα πρέπει να φοράτε το ειδικό βραχιολάκι της MedicAlert, κάτι που επιτρέπει σε οποιαδήποτε ιατρική ομάδα να εξασφαλίσει τις ιατρικές σας πληροφορίες σε περίπτωση που εσείς δεν θα είστε σε θέση να τις δόσετε. 5.2. Κάπνισμα Εξαιρετικά σημαντικό είναι για τον ασθενή με ΠΔΚ ή το γονιό ενός ασθενή με ΠΔΚ να αποφεύγει το κάπνισμα. Από τη στιγμή που η ΠΔΚ προκαλεί καθυστέρηση στην αποβολή της βλέννας, τα τοξικά συστατικά του κανπνού θα μένουν στον πνεύμονα του ασθενή για μεγαλύτερο διάστημα με αποτέλεσμα μεγαλύτερες πιθανότητες για περαιτέρω προβλήματα υγείας. Ο καπνός του τσιγάρου επίσης συμβάλει στην αυξημένη παραγωγή βλέννας η οποία είναι χαρακτηριστικά πιο «κολλώδης» (γι αυτό και οι καπνιστές έχουν το χαρακτηριστικό υγρό 13 ‘‘βήχα του καπνιστή’’). Οι επιπτώσεις του καπνού είναι καταστρεπτικές για τους πνεύμονες του ασθενή με ΠΔΚ, αυξάνοντας τις πιθανότητες λοίμωξης και περαιτέρω μείωσης της αναπνευστικής λειτουργίας. Για όλους τους πιο πάνω λόγους, συνιστάται να διακόψετε το κάπνισμα μόλις το παιδί σας διαγνωστεί με ΠΔΚ. 5.3. Συμβουλές επαγγελματικού προσανατολισμού Συζητήστε με το γιατρό σας τι επάγγελμα θα θέλατε να εξασκήσετε, ενώ καλό θα ήταν να του ζητήσετε του να σας ετοιμάσει μία επιστολή που θα περιγράφει την κατάσταση της υγείας σας, ώστε να τη συμπεριλάβετε στην αίτηση εργοδότησής σας. Κάποιες ερωτήσεις που θα ήταν καλό να ρωτήσετε τον πιθανό εργοδότη σας είναι: Υπάρχουν ευέλικτες συνθήκες εργασίας; Μπορούν αυτές να επιτρέψουν να συνεχίζετε τις επισκέψεις στο νοσοκομείο; Πως είναι το εργασιακό περιβάλλον; Υπάρχει καντίνα για το προσωπικό, τουαλέτα ή δωμάτιο πρώτων βοηθειών; Η εταιρεία παρέχει κάποιο πρόγραμμα ασφάλισης; 5.4. Αναπλήρωση χαμένων μαθημάτων/εργασιών. Αν θα απουσιάσετε από το σχολείο καλό είναι να ζητήσετε από τον καθηγητή να σας δώσει πληροφορίες για την ύλη που θα καλύψει κατά την απουσία σας. Αν οι απουσίες σας είναι απρόβλεπτες, και μάλιστα σε συχνή βάση, ένας συμμαθητής σας μπορεί να σας δίνει αντίγραφα ή σημειώσεις για την ύλη που καλύφθηκε όταν επιστρέφετε στο σχολείο. Αν παρακολουθείτε κάποιο μάθημα που απαιτεί να δουλεύετε στο σχολείο (πχ Τέχνη ή Υπολογιστές) ρωτήστε τον καθηγητή αν μπορείτε να δουλεύετε στα διαλείμματα ή μετά τις ώρες των μαθημάτων. 5.5. Φυσιοθεραπεία – Ευθύνη για το δικό σας θεραπευτικό πρόγραμμα Η φυσιοθεραπεία έχει ιδιαίτερη σημασία για να διατηρούνται καθαροί οι πνεύμονες σας και να αποτρέπονται λοιμώξεις και βλάβες στους πνεύμονες. Υπάρχουν διάφορες τεχνικές για καθαρισμό των αεραγωγών που βοηθούν ώστε να πραγματοποιηθεί η κίνηση των εκκρίσεων προς τα έξω και να απελευθερωθούν οι πνεύμονες από την περιττή βλέννα. Όσο μεγαλώνετε θα αναλάβετε σταδιακά εσείς την ευθύνη για τη φυσιοθεραπεία σας. Θα χρειάζεστε τουλάχιστον δύο θεραπευτικούς κύκλους την ημέρα, όμως μπορείτε να επιλέξετε το είδος θεραπείας που σας ταιριάζει περισσότερο. Στην περίπτωση που νιώθετε πως δεν έχετε χρόνο για φυσιοθεραπεία, τότε αποταθείτε στο φυσιοθεραπευτή σας ώστε να σας προτείνει μία λύση προσαρμοσμένη στις ανάγκες σας. Ο φυσιοθεραπευτής σας μπορεί να σας διδάξει την Τεχνική του Ενεργητικού Κύκλου Αναπνοών (ΤΕΚΑ – Active Cycle Breathing Technique). Η ΤΕΚΑ είναι μια τεχνική αναπνοής που μπορεί να συνδυαστεί με βρογχική παροχέτευση, πλήξεις και δονήσεις κατά τη διάρκεια των θεραπευτικών κύκλων, όπως επίσης μπορεί να χρησιμοποιηθεί και 14 μεμονωμένα για να απομακρύνει τις πλεονάζουσες βρογχικές εκκρίσεις. Είναι μια πολύ καλή τεχνική στην οποία μπορείτε να εκπαιδευτείτε ώστε να εφαρμόζετε τη θεραπεία σας ανεξάρτητα από τη βοήθεια άλλων ατόμων. Τα στάδια της μεθόδου ΤΕΚΑ είναι: • • • • Έλεγχος Αναπνοής: Είναι μια περίοδος ήρεμης, φυσιολογικής αναπνοής όπου η περισσότερη κίνηση εστιάζεται στον κάτω θώρακα, ενώ ο άνω θώρακας και οι ώμοι παραμένουν χαλαροί. Χρησιμεύει ως διάλειμμα για ξεκούραση μεταξύ της θωρακικής έκπτυξης με τις βαθιές αναπνοές και το χνώτισμα. Βαθιές αναπνοές: Αυτές είναι αργές βαθιές εισπνοές, ακολουθούμενες από χαλαρές, ήρεμες εκπνοές. Τρεις με τέσσερεις βαθιές αναπνοές είναι αρκετές. Χνώτισμα: Αυτή είναι μία μέτριας έντασης εισπνοή, ακολουθούμενη από μία ενεργητική αλλά όχι βίαιη εκπνοή (συχνά αποκαλείται huff -‐ <χνώτισμα>). Πραγματοποιείται με σύσπαση των κοιλιακών μυών και των μυών του θώρακα, εξαναγκάζοντας τον αέρα να κινηθεί προς τα έξω διατηρώντας το στόμα ανοιχτό. Αυτή η προσπάθεια μπορεί να μετακινήσει τις εκκρίσεις κατά μήκος των αεραγωγών (από τους μικρότερους στους μεγαλύτερους αεραγωγούς), ώστε με ένα βήχα να είναι εφικτή η απομάκρυνσή τους. Βήχας: Ο βήχας πρέπει να ακολουθεί μετά από 2-‐3 χνωτίσματα ή μια βαθιά εισπνοή. Μην βήχετε αν οι εκκρίσεις δεν είναι σε σημείο όπου μπορούν να απομακρυνθούν από τους μεγαλύτερους αεραγωγούς. 15 6. Ενηλικίωση (15-‐20 χρονών) 6.1. Σχέσεις και σεξ Όταν ξεκινάτε μία νέα σχέση δεν είναι εύκολο να αποφασίσετε πότε είναι η καλύτερη στιγμή για να πείτε στο σύντροφό σας για την ΠΔΚ. Παρόλο που μπορεί να έχετε λόγους να μην το πείτε στο σύντροφό σας από την αρχή, καλό είναι να μην παραμελείτε την υγεία σας και να συνεχίζετε το πρόγραμμα της φυσιοθεραπείας σας. Μερικές φορές η ΠΔΚ μπορεί να δημιουργεί δυσκολίες με την εμφάνιση λοιμώξεων και να επηρεάζει αρνητικά τη διάθεση ή την ενέργεια για κοινωνικοποίηση. Η αλλαγή σχεδίων την τελευταία στιγμή μπορεί να φέρει μεγαλύτερη πίεση στις σχέσεις σας και ίσως να είναι δύσκολο για τον/την σύντροφό σας να κατανοήσει ότι η υγεία σας επηρεάζει τις εξόδους σας. Παρόλα αυτά, οι περισσότεροι προσπαθούν να μην αφήνουν την ΠΔΚ να τους επηρεάζει και έτσι εκμεταλλεύονται πλήρως τον ελεύθερο τους χρόνο όταν είναι καλά, έτσι ώστε να μπορούν να δικαιολογούν τον εαυτό τους πιο εύκολα όταν δεν είναι καλά και χρειάζεται να περιοριστούν. Σημειώνεται ότι, όπως ισχύει για όλους, πρέπει να λαμβάνονται μέτρα προφύλαξης από τα αφροδίσια νοσήματα. Αν είσαι γυναίκα και παίρνεις αντισυλληπτικά χάπια, πρέπει να έχεις υπόψη σου ότι μερικές φορές η ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών μπορεί να επηρεάσει την απορρόφηση των αντισυλληπτικών από τον οργανισμό και καθιστά την αποτελεσματικότητά τους αμφίβολη. Αυτές τις περιόδους (κατά τη διάρκεια της αντιβίωσης και μέχρι μία βδομάδα μετά) καλό είναι να γίνεται χρήση προφυλακτικών. Η μακροχρόνια χορήγηση αντιβίωσης για την ΠΔΚ (π.χ. αζιθρομυκίνη ή φλουκλοξακιλίνη) δεν επηρεάζει την αντισύλληψη όταν η λήψη των αντιβιοτικών γίνεται για μεγάλο διάστημα. Αυξημένη προστασία (προφυλακτικό) συνιστάται αν είναι η πρώτη φορά που γίνεται η λήψη αυτών των αντιβιοτικών. Αντιβιοτικά, όπως η ριφαμπικίνη, που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της φυματίωσης και άλλων παρόμοιων μικροβίων (μυκοβακτηρίδια) μπορούν να επηρεάσουν τις περισσότερες μεθόδους αντισύλληψης και είναι χρήσιμο να το έχετε υπόψη σας, εφόσον σας αφορά. 6.2. Χρήση απαγορευμένων ουσιών Δεν συνιστάται σε κανέναν να κάνει χρήση ναρκωτικών, αφού όλα τα ναρκωτικά είναι επικίνδυνα, ιδιαίτερα από τη στιγμή που είναι παράνομα και κανείς δεν ελέγχει τα συστατικά και τον τρόπο παρασκευής τους. Μερικές ναρκωτικές ουσίες μπορούν να προκαλέσουν κυρίως μακροπρόθεσμες σωματικές βλάβες -‐ όπως η ηρωίνη ή η κρυσταλική μεθαδόνη -‐ ενώ άλλες ουσίες μπορούν να έχουν πιο σημαντικές ψυχολογικές επιδράσεις όπως η πρόκληση έξαρσης προυπάρχουσων ψυχικών διαταραχών όπως η σχιζοφρένεια (κάτι που δεν μπορεί να προβλεφθεί). 16 6.3. Αλκοόλ Είναι σημαντικό να ακολουθείτε τα όρια που θέσπισε η πολιτεία για την κατανάλωση αλκοόλ και να ελέγχετε κατά πόσον η φαρμακευτική αγωγή που παίρνετε τη συγκεκριμένη περίοδο δεν επηρεάζεται από το αλκοόλ. Αν θα έχετε νυχτερινή έξοδο, καλό είναι να κάνετε τη φυσιοθεραπεία σας πριν βγείτε έξω. 6.4. Άγχος/Εξεταστικές περίοδοι Μην ξεχνάς ότι το άγχος μπορεί να περιορίσει την άμυνα του οργανισμού. Είναι εξαιρετικά σημαντικό να ρυθμίζετε τα επίπεδα του άγχους σας αποτελεσματικά ώστε να παραμένετε υγιείς, κυρίως κατά τις εξεταστικές περιόδους. Η ξεκούραση και ακόμα περισσότερο η άσκηση πρέπει να έχει θέση στο πρόγραμμα σας κατά τις εξεταστικές περιόδους αφού θα σας βοηθά να καθαρίζετε το στήθος σας με ευχάριστους τρόπους, ενώ οι ενδορφίνες που απελευθερώνονται καταπολεμούν το άγχος και βελτιώνουν τη διάθεση σας. Τέλος μην αγνοείτε την καλή διατροφή και μην ξεχνάτε να εφαρμόζετε το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας σας. 6.5. Επιλογή Πανεπιστημίου Το πανεπιστήμιο που θα επιλέξετε είναι προτιμότερο να έχει φοιτητικές εστίες εντός της Πανεπιστημιούπολης ή έστω σε κοντινή απόσταση ώστε να μειωθεί η απόσταση που χρειάζεται να περπατάτε. Κατά τη διάρκεια των αιτήσεων σας για διαμονή σε φοιτητικές εστίες του πανεπιστημίου, συνήθως θα ερωτηθείτε αν χρειάζεστε κάποια ειδική διαρρύθμιση στο δωμάτιο. Αν χρειάζεστε κρεβάτι φυσιοθεραπείας, το πανεπιστήμιο οφείλει να σας παρέχει λίγο μεγαλύτερο δωμάτιο. Ακόμη θα πρέπει να τονίσετε ότι σε περίπτωση που δεν υπάρχει ανελκυστήρας στις εστίες, θα χρειαστείτε ένα δωμάτιο στο ισόγειο ώστε να μην κουράζεστε όταν δεν είστε καλά. Για πρόσβαση στο τοπικό νοσοκομείο, καλό είναι να έχετε κάνει από πριν επαφή με ένα νοσηλευτή ή γιατρό που εργάζετε εκεί ως σημείο επικοινωνίας, ενώ ανάλογα με το σε ποια χώρα σπουδάζετε υπάρχει πιθανότητα να δικαιούστε κάποιο επίδομα ώστε να μπορείτε να ταξιδεύετε και να επισκέπτεσθε τον προσωπικό σας γιατρό. Κάτι τέτοιο θα σας βοηθήσει να κρατήσετε μία σταθερή θεραπεία πάρα να πρέπει να πηγαίνετε σε κοντινά νοσοκομεία και νέους γιατρούς που δεν είναι γνώστες της κατάστασης σας. 6.6. Διαφορετικά όρια από άλλους, που όμως πάλι πρέπει να ξεπεραστούν Είναι γεγονός ότι τα επίπεδα ενέργειας σας είναι διαφορετικά από τους συνομήλικους σας. Αυτό πρέπει να το αποδεχτείτε και να συμπεριφέρεστε ανάλογα, χωρίς απαραίτητα να δείχνετε ότι έχετε πρόβλημα. 17 Αυτό μπορεί να επιτευχθεί προγραμματίζοντας τις δραστηριότητες σας ώστε να μένει χρόνος στο ενδιάμεσο για ξεκούραση ή φυσιοθεραπεία. Βεβαίως κάτι τέτοιο μπορεί να μην είναι πάντοτε εφικτό και να πρέπει να αλλάξετε σχέδια, αφού τα επίπεδα ενέργειάς σας όπως επίσης και η κατάσταση της υγείας σας δεν θα είναι πάντοτε προβλέψιμα. Παρόλο που κάτι τέτοιο ίσως να μην είναι ευχάριστο για τους γύρω σας, καλύτερα να ακυρώσετε μία δραστηριότητα παρά να συνεχίσετε και να χειροτερέψετε την κατάσταση σας. Πάντα να προσπαθείτε να βλέπετε θετικά τη ζωή και να ζείτε όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά αλλά και να κρατάτε την ισορροπία έχοντας αντίληψη της κατάστασης της υγείας σας και της φροντίδας του εαυτού σας. Αυτή η ισορροπία εύκολα αλλάζει και για αυτό πρέπει να είστε σε εγρήγορση συνεχώς ώστε να απολαμβάνετε στο μέγιστο τη ζωή σας. 18 7. Ξεκινώντας μία καριέρα (20-‐25 χρονών) 7.1. Ξεκινώντας μία καριέρα (20-‐25 χρονών) Όταν ξεκινάτε μία καριέρα, όπως συνηθίζετε, θα επενδύσετε πολύ χρόνο στη δουλειά σας και δεν θα σας μένει χρόνος για άλλα πράγματα. Δεν πρέπει βέβαια ούτε σε αυτό το στάδιο της ζωής σας να αγνοήσετε την ΠΔΚ και πάντα θα πρέπει να βρίσκετε χρόνο για τις φυσιοθεραπείες σας. Ο εργοδότης σας, μπορεί να πληροφορηθεί από εσάς για την ΠΔΚ (πχ δίνοντας του ένα ενημερωτικό φυλλάδιο) και πως αυτή επηρεάζει την καθημερινότητά σας. Έτσι θα είσαστε πιο άνετοι και πιο αποδοτικοί τόσο στη δουλειά όσο και στη διαχείριση της πάθησής σας. Στις περιόδους όπου υπάρχει έξαρση ιώσεων προσπαθήστε, αν σας επιτρέπετε, να δουλεύετε από το σπίτι. Στο γραφείο καλό είναι να αποφεύγετε τους χώρους με συστήματα κλιματισμού και να προτιμάτε να δουλεύετε κοντά σε κάποιο ανοικτό παράθυρο. Ένα κουτί με χαρτομάντηλα στο γραφείο θα είναι πάντα απαραίτητο για να φυσάτε τη μύτη σας. Η διατροφή σας πρέπει να χαρακτηρίζεται από ποικιλία και να κρατά τα επίπεδα ενέργειας σας ψηλά. Η συχνή άσκηση επίσης πάντα κάνει καλό (τροχάδην γύρω από το οικοδομικό σας τετράγωνο και μία γερή δόση καθαρού αέρα είναι αναντικατάστατα). Οργανώστε το πρόγραμμα σας ώστε ο φόρτος δουλειάς να μην σας προκαλεί άγχος, αφού αν πάθετε υπερκόπωση, μία αναπνευστική λοίμωξη είναι το επόμενο που θα ακολουθήσει. Όσον αφορά τη φυσιοθεραπεία σας, αν δεν την προλαμβάνετε, μιλήστε με το φυσιοθεραπευτή σας για εναλλακτικές λύσεις που θα ταιριάζουν καλύτερα με το νέο τρόπο ζωής σας. 19 8. Δημιουργώντας οικογένεια (30+ χρόνων) 8.1. Θέματα γονιμότητας Υπογονιμότητα είναι η αδυναμία να συλλάβεις παιδί μετά από ένα χρόνο προσπαθειών και αυτό επηρεάζει περίπου 1 στα 7 ζευγάρια. Περίπου το 50% των ατόμων που πάσχουν από ΠΔΚ μπορούν να συλλάβουν χωρίς πρόβλημα, ενώ οι υπόλοιποι μπορεί να χρειαστούν κάποιας μορφής βοήθεια. Υπάρχουν διάφοροι λόγοι ώστε να μην επιτυγχάνεται η σύλληψη, που μπορούν να διαχωριστούν σε 4 κατηγορίες. • • • • Ανδρικός παράγοντας Σαλπιγγο-‐πάθεια Ανωορρηξία Ανεξήγητη υπογονιμότητα Κάθε μία από αυτές τις καταστάσεις περιγράφονται στις επόμενες σελίδες. 8.2. Ανδρικός παράγοντας Πρόκειται για την περίπτωση όπου η αιτία της μη σύλληψης είναι η κακή ποιότητα του σπέρματος. Αυτό επηρεάζει περίπου το 25% των ζευγαριών. Είτε ο αριθμός, είτε η κινητικότητα, είτε η μορφολογία των σπερματοζωαρίων δεν είναι φυσιολογική (είτε ισχύουν και τα τρία μαζί). Σε μερικές περιπτώσεις ο άντρας δεν έχει καθόλου σπερματοζωάρια στην εκσπερμάτωση, κάτι που λέγεται αζωοσπερμία. Στους άντρες με ΠΔΚ, το σπέρμα μπορεί να έχει κακή ποιότητα και αυτό να μειώνει τις πιθανότητες φυσιολογικής σύλληψης. Αυτό μπορεί να υπερπηδηθεί με τη μέθοδο της τεχνητής γονιμοποίησης (In Vitro Fertilization-‐IVF) ή και με τη μέθοδο της «ενδο-‐κυτταρικής σπερματικής έγχυσης» (intra-‐cytoplasmic sperm injection -‐ICSI). Η σύντροφος του ασθενούς λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή για να αυξηθεί η παραγωγή ωαρίων και αφού αυτά ληφθούν από τις ωοθήκες, ένα μόνο σπερματοζωάριο εγχύεται μέσα στο κάθε ωάριο για να το γονιμοποιήσει. Τα έμβρυα που θα γονιμοποιηθούν, θα επανατοποθετηθούν στη μήτρα. 20 Εικόνα που δείχνει την έγχυση ενός σπερματοζωαρίου σε ένα ωάριο. Στην αζωοσπερμία, με χειρουργική επέμβαση, είναι δυνατή η λήψη σπερματοζωαρίων από τους όρχεις σε >50% των περιπτώσεων. Αν αυτό δεν είναι δυνατόν, τότε μπορεί να γίνει χρήση σπέρματος από δωρητή. 8.3. Σαλπιγγοπάθεια Το σπερματοζωάριο γονιμοποιεί το ωάριο στις σάλπιγγες και ο ζυγώτης (γονιμοποιημένο ωάριο) κατέρχεται και προσκολλάται στη συνέχεια στα τοιχώματα της μήτρας. Αν οι σάλπιγγες δεν υπάρχουν ή είναι αποφραγμένες, η γονιμοποίηση δεν είναι δυνατή. Αυτή είναι η αιτία για περίπου το 20% των περιπτώσεων της υπογονιμότητας. Η πιο κοινή αιτία που δημιουργεί πρόβλημα στις σάλπιγγες είναι η φλεγμονώδης νόσος της πυέλου που προκαλείτε από χλαμύδια ή από τη γονόρροια μετά από ερωτική επαφή χωρίς προφυλάξεις. Άλλες αιτίες είναι οι προηγηθείσες χειρουργικές επεμβάσεις στις ωοθήκες ή την κοιλιά, προηγούμενη έκτοπη κύηση στη σάλπιγγα, ή προηγούμενες λοιμώξεις στην κοιλιά όπως η περιτονίτιδα. Σπάνια, οι σάλπιγγες μπορεί να επιδιορθωθούν χειρουργικά. 21 Βλάβη σε σάλπιγγα που παρουσιάζει ουλώδη ιστό Στις γυναίκες με ΠΔΚ, οι κροσσοί που φυσιολογικά υπάρχουν στις σάλπιγγες μπορεί να μην δονούνται αποτελεσματικά και να προδιαθέτουν σε έκτοπες κυήσεις που μπορεί να προκαλέσουν βλάβη στις σάλπιγγες. Αν οι σάλπιγγες αντιμετωπίζουν πρόβλημα, συνιστάται να ακολουθείται η διαδικασία της τεχνητής γονιμοποίησης. 8.4. Ανωορρηξία Είναι η αδυναμία να απελευθερώνεται ένα ωάριο κάθε μήνα και αποτελεί την αιτία για το 25% των περιπτώσεων υπογονιμότητας. Συνήθως οι γυναίκες που δεν έχουν ωορρηξία παρουσιάζουν ακανόνιστους ή αραιούς κύκλους έμμηνης ρύσης. Το σύνδρομο των πολυκυστικών ωοθηκών είναι η πιο συχνή αιτία για ανωορρηξία. Άλλες αιτίες είναι η δυσλειτουργία του θυροειδούς, η ανορεξία, δυσλειτουργίες της υπόφυσης και του υποθαλάμου (δομές στον εγκέφαλο που απελευθερώνουν ορμόνες). Τέλος η ανωορρηξία μπορεί να είναι το αποτέλεσμα των επιπτώσεων στις ωοθήκες από ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία,, εγχείριση ή κάποια χρόνια πάθηση. Οι γυναίκες με ΠΔΚ, όπως συμβαίνει και με άλλες χρόνιες παθήσεις, όταν δεν είναι καλά μπορεί να παρουσιάσουν απώλεια βάρους και έτσι οι κύκλοι της έμμηνης ρύσης να επηρεαστούν λόγω μη ωορρηξίας. Πιο σπάνια, η φαρμακευτική αγωγή ή κάποια άλλη πάθηση μπορεί να προκαλέσει μόνιμη βλάβη στις ωοθήκες. Η επαναφορά του χαμένου βάρους μπορεί να επαναφέρει τους κύκλους σε ένα σταθερό ρυθμό και φάρμακα όπως η κλομιφένη ή θεραπείες ενδομήτριας γονιμοποίησης μπορούν να επαναφέρουν την ωορρηξία. Σε περίπτωση που δεν επιτυγχάνεται απελευθέρωση ωαρίων, η μόνη λύση είναι η χρησιμοποίηση ωαρίου από μία δότρια. 22 8.5. Ανεξήγητη υπογονιμότητα Αυτή η ονομασία χαρακτηρίζει την κατάσταση κατά την οποία το σπέρμα είναι φυσιολογικό, οι σάλπιγγες υγιείς και η ωορρηξία γίνεται κανονικά αλλά και πάλι δεν επιτυγχάνεται σύλληψη. Το 25% των ζευγαριών αντιμετωπίζουν αυτήν την κατάσταση και οι επανειλημένες προσπάθειες είναι η μόνη λύση. Αν δεν υπάρχει επιτυχία μετά από 3 χρόνια, τότε η τεχνητή γονιμοποίηση είναι και πάλιν η καλύτερη λύση. Οποιοσδήποτε άνδρας ή γυναίκα προσπαθεί να κάνει παιδί είναι σημαντικό να διατηρεί φυσιολογικό βάρος (ΒΜΙ>18 και <30), να ακολουθεί υγιεινή διατροφή και να ασκείται συχνά, να αποφεύγει την υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, το κάπνισμα και τα ναρκωτικά, ενώ για τις γυναίκες συγκεκριμένα συνιστάται να παίρνουν και συμπληρώματα φυλλικού οξέος. Για πρόσβαση σε υπηρεσίες υποβοηθούμενης γονιμοποίησης μπορεί να σας ενημερώσει ο γιατρός σας που θα σας παραπέμψει σε ειδικό ανδρολόγο/γυναικολόγο. Οι κίνδυνοι των τεχνικών που βοηθούν στην γονιμοποίηση (IVF/ICSI) πρέπει πάντα να λαμβάνονται υπόψη. Σημαντικό πρόβλημα είναι οι αυξημένες πιθανότητες πολλαπλής εγκυμοσύνης (δίδυμα ή τρίδυμα κτλ) όταν γίνεται εμφύτευση στη μήτρα περισσότερων του ενός εμβρύου. Στις γυναίκες με ΠΔΚ, συνιστάται να γίνεται εμφύτευση μόνο ενός εμβρύου, αφού οι κίνδυνοι της εγκυμοσύνης αυξάνονται αναλογικά με τον αριθμό των εμβρύων στη μήτρα. Ειδικότερα, υπάρχει ο κίνδυνος ελάττωσης της αναπνευστικής λειτουργίας λόγω της πίεσης που ασκείται στους πνεύμονες από το αυξημένο μέγεθος της μήτρας. Τα δίδυμα επίσης έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να γεννηθούν πρόωρα και να έχουν μακροχρόνια προβλήματα υγείας. Όσον αφορά τη διαδικασία λήψης του ωαρίου είναι απαραίτητη η παρουσία αναισθησιολόγου και η χορήγηση βαθιάς καταστολής, για αυτό το λόγο η αναπνευστική κατάσταση των γυναικών με ΠΔΚ πρέπει να είναι η καλύτερη δυνατή όταν θα ακολουθηθεί αυτή η διαδικασία. 23 8.6. Τι είναι η έκτοπη εγκυμοσύνη; Η έκτοπη εγκυμοσύνη είναι η κατάσταση κατά την οποία το ωάριο, μετά τη γονιμοποίηση του από το σπερματοζωάριο, παραμένει καθηλωμένο στη σάλπιγγα και δεν κινείται προς την μήτρα για να εμφυτευτεί εκεί. Οι σάλπιγγες είναι στενοί, μυώδεις σωλήνες με τοιχώματα από κύτταρα που εκκρίνουν βλέννα και κύτταρα που έχουν μικροσκοπικούς κροσσούς που δονούνται με τρόπο ώστε να κατευθύνουν το ωάριο προς τη μήτρα. Όταν η σάλπιγγα παρουσιάζει βλάβη από φλεγμονή ή μόλυνση, ο ζυγώτης μετά τη γονιμοποίηση θα εμφυτευτεί εκεί και τότε θα έχουμε έκτοπη εγκυμοσύνη. Περίπου 1% των εγκυμοσύνων αφορούν έκτοπες εγκυμοσύνες. Οι γυναίκες με ΠΔΚ αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο αφού οι κροσσοί στις σάλπιγγες τους δεν είναι τόσο αποτελεσματικοί στο να προωθήσουν το γονιμοποιημένο ωάριο στη μήτρα. Ποια είναι τα συμπτώματα; Συνήθως κατά την 4η-‐10η βδομάδα κύησης παρουσιάζονται τα πιο κάτω συμπτώματα: • • • • • Κοιλιακός πόνος Μη φυσιολογική αιμορραγία Καθόλου ή αργοπορημένη περίοδος Πόνος στην τουαλέτα. Κατάρρευση -‐ Σοκ 8.7. Πως αντιμετωπίζεται? Αν η γυναίκα είναι κλινικά καλά και δεν έχει έντονους πόνους, τότε μπορεί να κάνει τέστ για παρουσία ορμονών στο αίμα διαδοχικά για 2-‐3 μέρες ώστε να εξακριβωθεί αν υπάρχει έκτοπη εγκυμοσύνη ή όχι. Αν τεθεί η διάγνωση πριν τη ρήξη της σάλπιγγας, τότε μπορεί να αντιμετωπιστεί χειρουργικά ή με φαρμακευτική αγωγή. Κάτι τέτοιο επιτρέπει τη γρήγορη ανάρρωση και αυξάνει τις πιθανότητες μελλοντικής επιτυχούς εγκυμοςσύνης. 24 Η εγχείριση γίνεται λαπαροσκοπικά και η σάλπιγγα αφαιρείται ή αν είναι δυνατόν αφαιρείται μόνο το έμβρυο (σαλπιγγοστομία). Εναλλακτικά, μπορεί να χρησιμοποιηθεί το φάρμακο μεθοτρεξάτη που καταστρέφει τα ταχεώς διαιρούμενα κύτταρα. Αν υπάρχει υποψία ότι έγινε ρήξη της σάλπιγγας, τότε γίνεται λαπαροσκοπική ή ανοικτή εγχείριση για να αφαιρεθεί το έμβρυο. 8. 8. Μελλοντικές πιθανότητες εγκυμοσύνης? Οι πιθανότητες για να επαναληφθεί μία έκτοπη εγκυμοσύνη είναι περίπου 7-‐10%. Αν και οι δύο σάλπιγγες είναι επηρεασμένες, τότε απαιτείται τεχνητή γονιμοποίηση. 8.9. Βοήθεια στη φροντίδα των παιδιών Υπάρχουν πολλά άτομα που μπορούν να σας βοηθήσουν με τα παιδιά σας. Ο προσωπικός σας γιατρός, κοινωνικοί λειτουργοί, νοσηλευτές και ειδικοί στα σχολεία ή στα νοσοκομεία, λογοθεραπευτές κ.α. 8.10. Η συνεισφορά του συντρόφου Μερικοί ασθενείς προτιμούν να δέχονται βοήθεια από το/τη σύντροφό τους, ενώ κάποιοι άλλοι προτιμούν να κρατούν τη θεραπεία τους προσωπική υπόθεση. Από την άλλη πλευρά, ο σύντροφος πιθανόν να μην ξέρει πόσο πρέπει να εμπλακεί με τη θεραπεία και γι’αυτό ίσως να παραμένει σε απόσταση. Σε άλλες περιπτώσεις, μπορεί ο σύντροφος να θέλει να βοηθά όσον περισσότερο γίνεται ή να ανησυχεί αν τα βγάζετε πέρα με όλες τις ανάγκες της ΠΔΚ. 8.11. Ακράτεια λόγω πίεσης; Είναι η περίπτωση κατά την οποίαν έχουμε ακράτεια ούρων λόγω ξαφνικής επιπρόσθετης πίεσης στην ουροδόχο κύστη. (Το πιο κάτω διάγραμμα δείχνει πως οι μύες του πυελικού εδάφους στηρίζουν την ουροδόχο κύστη και τις συναφείς δομές). Η ακράτεια λόγω πίεσης εμφανίζεται γιατί αποδυναμώνονται οι μύες του πυελικού εδάφους. Μικρές ποσότητες ούρων μπορεί να ξεφεύγουν, αλλά κάποιες φορές μπορεί να είναι πιο έντονο το πρόβλημα και να έρθετε σε δύσκολη θέση. Τα ούρα πιο συχνά ξεφεύγουν όταν βήχετε, γελάτε ή κατά τη διάρκεια της άσκησης. Σε αυτές τις περιπτώσεις προκαλείται επιπρόσθετη πίεση στην κοιλιακή χώρα και την ουροδόχο κύστη. Πόσο συχνή είναι η ακράτεια λόγω πίεσης; Η ακράτεια λόγω πίεσης είναι η πιο συχνή μορφή ακράτειας ούρων στις γυναίκες. 25 Παρουσιάζεται πιο συχνά σε μεγαλύτερες ηλικίες και τελικά 1 στις 5 γυναίκες άνω των 40 παρουσιάζουν κάποιου βαθμού ακράτεια λόγω πίεσης. 8.12. Τι προκαλεί την ακράτεια λόγω πίεσης; Αιτίες Οι περισσότερες περιπτώσεις αφορούν αδυναμία των μυών του πυελικού εδάφους. Οι πιο κοινές αιτίες για να αποδυναμωθούν οι μύες του πυελικού εδάφους είναι ο τοκετός στις γυναίκες και η εγχείριση αφαίρεσης του προστάτη στους άντρες. Οι μύες του πυελικού εδάφους αγκαλιάζουν και στηρίζουν το κάτω μέρος της ουροδόχου κύστης και του εντέρου. Όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω, είναι συχνότερο στις μεγαλύτερες ηλικίες, αφού οι μύες χαλαρώνουν καθώς μεγαλώνουμε και κυρίως μετά την εμμηνόπαυση στις γυναίκες. Η ακράτεια λόγω πίεσης είναι επίσης πιο συχνή στα υπέρβαρα άτομα και στα άτομα με χρόνιο βήχα. Πως αντιμετωπίζεται; Η πιο συχνή θεραπεία είναι η ενδυνάμωση των μυών του πυελικού εδάφους. Περίπου 60% των περιπτώσεων θεραπεύονται ή βελτιώνονται σημαντικά με αυτόν τον τρόπο αντιμετώπισης. Δυναμώνοντας τους μύες του πυελικού εδάφους -‐‘Ασκήσεις πυελικού εδάφους’ Είναι σημαντικό να γίνεται εξάσκηση των σωστών μυών. Ο γιατρός σας μπορεί να σας φέρει σε επαφή με το φυσιοθεραπευτή ή με κάποιον ειδικό για την ακράτεια ούρων. Εγχείριση 26 Διάφορες χειρουργικές τεχνικές χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση της ακράτειας, κυρίως μετά που οι ασκήσεις του πυελικού εδάφους δεν παρουσιάσουν ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Οι χειρουργικές επεμβάσεις έχουν ως βασικό στόχο να ‘συσφίξουν’ ή να στηρίξουν τους μύες και τις άλλες δομές κάτω από την ουροδόχο κύστη και συχνά είναι επιτυχείς. 27 9. Γενικές Πληροφορίες για την ΠΔΚ. Ωτορινολαρυγγικά θέματα 9.1. Ωτορινολαρυγγικά θέματα Συχνά παρουσιάζονται προβλήματα στα αυτιά και τη μύτη και πολλές φορές αποτελούν σημεία που οδηγούν στη διάγνωση της ΠΔΚ. Οι παθήσεις μέση εκκριτική ωτίτιδα ή «υγρό στα αυτιά» είναι πολύ συχνά στην ΠΔΚ. Αυτό οφείλεται στη βλέννα που συσσωρεύεται στην ευσταχιανή σάλπιγγα λόγω της μη αποτελεσματικής λειτουργίας των κροσσών. Έτσι παρεμποδίζεται η επικοινωνία αέρα από τη μύτη με το μέσο αυτί το οποίο γεμίζει με βλέννα. Τελικά προκαλείται απώλεια ακοής λόγω του ότι ο ήχος στο μέσο αυτί πρέπει να περάσει μέσα από υγρό και όχι μέσα από τον αέρα. Στα μικρότερα παιδιά συχνά μπορεί να παρουσιάζονται και λοιμώξεις (οξείες ωτίτιδες). Η συνήθης αντιμετώπιση ενός παιδιού με απώλεια ακοής είναι η τοποθέτηση στο τύμπανο ειδικών σωληνίσκων (που έχουν ρόλο αεραγωγών). Επειδή κατά τη διάρκεια της παρουσίας των σωληνίσκων στο τύμπανο, μπορεί να περνά νερό στο μέσο αυτί, πρέπει να δίνεται μεγάλη προσοχή στο κολύμπι και το λούσιμο. Ο σωληνίσκος αερισμού μπορεί να μολυνθεί και να παρουσιαστεί ροή υγρού από το αυτί. Οι ασθενείς με ΠΔΚ παρουσιάζουν πολύ συχνά επίμονη ροή υγρού σε περιπτώσεις τοποθέτησης σωληνίσκων αερισμού στο τύμπανο. Αυτή η επιπλοκή αντισταθμίζει τα όποια ωφελήματα από τη χρήση της συγκεκριμένης μεθόδου και έτσι αποφεύγεται η χρήση σωληνίσκων αερισμού στους ασθενείς με ΠΔΚ. 9.2. Τι μπορεί να γίνει; • • • Για τη μέση εκκριτική ωτίτιδα το παιδί μπορεί να φυσά από το ένα ρουθούνι σε ένα μπαλόνι, φουσκώνοντάς το, με αποτέλεσμα να διανοίγεται η ευσταχιανή σάλπιγγα και να περνά αέρας στο μέσο αυτί. Δεν αποτελεί ριζική λύση αλλά ένα τρόπο βελτίωσης της ακοής. Ακουστικά βαρηκοίας συνιστώνται αν και τα δύο αυτιά αντιμετωπίζουν σημαντικό πρόβλημα και υπάρχουν ενδείξεις ότι η απώλεια ακοής επηρεάζει τη γενική, γλωσσική ή μαθησιακή ανάπτυξη του παιδιού. Αν η απώλεια είναι στο ένα αυτί, τότε το άλλο αυτί μπορεί συνήθως να την αντισταθμίσει. Στα μικρότερα παιδιά μπορείτε να βοηθήσετε στη γλωσσική τους ανάπτυξη μιλώντας τους από μπροστά και ελαφρώς πιο ψηλά και από όσο πιο κοντά γίνεται για να ακούνε καλύτερα. Πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι στην ηλικία των 3 ετών μόνο το 20% των παιδιών με ΠΔΚ έχει φυσιολογική ακοή, με το ποσοστό να αυξάνεται στο 60% στην ηλικία των 6 χρονών, ενώ μέχρι τα 12-‐15 χρόνια όλα τα παιδιά παρουσίαζαν φυσιολογική ακοή. 28 9.3. ΠΔΚ και η μύτη Η παρουσία βλέννας στη μύτη έχει ρόλο να παγιδεύει τις εισπνεόμενες ακαθαρσίες και μετά να αποβάλλεται μαζί με αυτές προς το λαιμό. Τα ιγμόρεια είναι κοιλότητες μέσα στα ζυγωματικά οστά, κάτω από τα μάγουλα και στα οστά του μετώπου, που επικοινωνούν με τις ρινικές κοιλότητες. Στην ΠΔΚ οι κροσσοί δεν μετακινούν τη βλέννα ικανοποιητικά με αποτέλεσμα την εμφάνιση λοιμώξεων. Αν η μύτη αποφραχθεί μπορεί να αναπτυχθεί λοίμωξη και στα ιγμόρεια. Σημειώνεται ότι τα ιγμόρεια δεν έχουν αναπτυχθεί στα πρώτα χρόνια της ζωής, έτσι το πρόβλημα δεν υφίσταται στα μικρά παιδιά. Τι μπορεί να γίνει; Οι ψεκασμοί με φυσιολογικό ή υπέρτονο ορό μπορεί να είναι πολύ βοηθητικοί για την παροχέτευση της βλέννας (π.χ. Sterimar, Physiomere). Μπορεί να χρησιμοποιούνται το πρωί για να απομακρυνθεί η βλέννα που συσσωρεύτηκε όλην τη νύχτα και η επίδραση τους μπορεί να κρατήσει μέχρι το μεσημέρι. Οι ψεκασμοί με τοπικά ρινικά στεροειδή μειώνουν την εκροή βλέννας από τη μύτη αλλά η αποτελεσματικότητά τους χρήζει περαιτέρω μελέτης. Σε περιπτώσεις υποτροπιάζουσας ιγμορίτιδας, η μολυσμένη βλέννα μπορεί να παροχετευθεί χειρουργικά. Επιπρόσθετα σημεία που αφορούν ωτορινολαρυγγικά θέματα: • • • Καταδύσεις βαθύτερα των 5 μέτρων δεν συνιστώνται Η δόση των τοπικών ρινικών στεροειδών είναι πολύ μικρή και είναι ασφαλής για τα παιδιά. Στα παιδιά γίνεται περιοδικά έλεγχος του ύψους και του βάρους τους. Το κερί στον ακουστικό πόρο δεν αποτελεί αιτία για απώλεια ακοής και μπορεί να περιοριστεί με ειδικές σταγόνες από το φαρμακείο. 9.4. Προβλήματα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης Η γαστροοισοφαγγική παλινδρόμηση (ΓΟΠ) είναι μία συνηθισμένη κατάσταση στα άτομα με αναπνευστικές παθήσεις, ενώ μερικές φορές μπορεί να γίνει και αιτία για προβλήματα στούς πνεύμονες. Στην ΠΔΚ μπορεί να συνυπάρχει και μερικές φορές μπορεί να επιτείνει κάποια από τα ήδη υπάρχοντα προβλήματα. Οποιοσδήποτε ασθενής με χρόνιο βήχα μπορεί να αναπτύξει ΓΟΠ λόγω των αυξημένων πιέσεων στην κοιλιακή χώρα κατά το βήξιμο. Αν οι ασθενείς δεν παρουσιάζουν ανταπόκριση στη μέγιστη θεραπεία για την πνευμονοπάθεια από την ΠΔΚ, τότε και η ΓΟΠ πρέπει να αντιμετωπιστεί. Η παλινδρόμηση, αν συνοδεύεται από εισρόφηση του στομαχικού περιεχομένου στους πνεύμονες, οδηγεί σε πνευμονικές λοιμώξεις που θα χειροτερεύσουν ακόμη περισσότερο την πνευμονοπάθεια. Η θεραπεία είναι συνήθως φαρμακευτική με συνδυασμό από αντιόξινα και προκινητικούς παράγοντες. Ουδετεροποίηση του γαστρικού οξέος θα μειώσει τόσον τον πόνο στο στήθος (καούρες) όπως επίσης και τη φλεγμονή στον πνεύμονα σε περίπτωση εισρόφησης στο 29 βρογχικό δένδρο. Οι προκινητικοί παράγοντες θα αυξήσουν την κινητικότητα του εντέρου (περισταλτικές κινήσεις) έτσι το στομάχι θα αδειάζει πιο γρήγορα. Η παραμονή υγρών και τροφής στο στομάχι αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο παλινδρόμησης στον οισοφάγο και εμφάνισης επεισοδίων εισρόφησης. Αυτή η διπλή θεραπεία εφαρμόζεται πιο συχνά στα παιδιά, αλλά μπορεί να αποβεί πολύ χρήσιμη και σε άλλες ηλικίες. Μερικές φορές, απαιτείται χειρουργική διόρθωση της γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης ως προστατευτικό μέτρο για την αποτροπή εισροφήσεων στον πνεύμονα. 9.5. Βασική κατάσταση υγείας Είναι σημαντικό όταν επισκέπτεστε ένα νέο νοσοκομείο ή ένα νεό γιατρό να έχετε οι ίδιοι επίγνωση της κατάστασης της υγείας σας. Ημερομηνία FEV1 FVC Ύψος 00/00/00 Από Από ………. σπιρομετρία σπιρομετρία Βάρος ……….. Ποσότητα και χρώμα φλέγματος Φυσιολογικό χρώμα, κίτρινο ή πράσινο? Πως νιώθεις Καλά, όχι και τόσο καλά, άσχημα? Πιο πάνω βλέπετε παράδειγμα ενός βασικού πίνακα υγείας στην ΠΔΚ Η φυσιολογική θερμοκρασία σώματος μπορεί να ποικίλλει και να επηρεάζεται από παράγοντες όπως η άσκηση, ο ύπνος, ή η ώρα της ημέρας (συνήθως οι χαμηλότερες θερμοκρασίες καταγράφονται στις 3 πμ και οι ψηλότερες στις 6 μμ). Η μέση θερμοκρασία σώματος (όπως καταγράφεται στο σώμα) είναι 37 0C (98.6 0F), αλλά οποιαδήποτε τιμή μεταξύ 36.5 0C και 37.2 0C (97.7 0F και 99 0F) μπορεί να είναι φυσιολογική. 30 Οι συνήθεις τιμές θερμοκρασίας, (όπως καταγράφονται στη μασχάλη) είναι περίπου 0.2 0C ως 0.3 0C χαμηλότερες από τις πιο πάνω. Συνιστάται, εφόσον έχετε μία χρόνια πάθηση όπως την ΠΔΚ, να γνωρίζετε την κανονική σας θερμοκρασία ώστε να γίνεται εύκολα αντιληπτό πότε έχετε αυξημένη θερμοκρασία για να μπορείτε να δράσετε ανάλογα. Θερμοκρασία ≥ 38 0C (100.4 0F) θεωρείται πυρετός και πρέπει να παρακολουθείται κάθε δύο με τρείς ώρες. 9.6. Έλεγχος της αναπνευστικής λειτουργίας Κατά την άφιξή σας στο νοσοκομείο ο νοσηλευτής θα μετρήσει το βάρος και το ύψος σας. Αν δεν μπορεί να μετρηθεί το ύψος σας (λόγω π.χ. είσαστε καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι) θα μετρήσουν το μήκος των χεριών σας και κατά προσέγγιση θα υπολογίσουν το ύψος σας. Για τον έλεγχο της αναπνευστικήςλειτουργίας, θα πρέπει να φυσήξετε μέσα στο στόμιο του μηχανήματος (σπιρόμετρο). Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε πολλές φορές για να το επιτύχετε, αλλά ο υπεύθυνος που θα κάνει το τέστ δεν θα σας πιέσει. Αν αναπνέετε από τη μύτη και αυτό επηρεάζει το τεστ, ίσως σας ζητηθεί να βάλετε ένα μικρό κλίπ στη μύτη. Αν φοράτε σιδεράκια στα δόντια και είναι χαλαρά, πολύ πιθανόν να σας ζητηθεί να τα αφαιρέσετε πριν φυσήξετε στο μηχάνημα. Μερικές φορές, ο υπεύθυνος μπορεί να σας ζητήσει να καθήσετε σε ένα ειδικό θάλαμο (που μοιάζει με διαφανή ντουσιέρα). Αφού καθήσετε, ο υπεύθυνος θα κλείσει την πόρτα και θα προχωρήσετε σε αυτό το τεστ αναπνευστικής λειτουργίας. Αυτή η τεχνική θα βοηθήσει να εξασφαλιστούν πιο ακριβή αποτελέσματα για την κατάσταση των πνευμόνων σας. Σπιρομετρία Με τη σπιρομετρία γίνεται η μέτρηση του FEV1-‐ δηλαδή πόσο αέρα μπορείτε να εκπνεύσετε βίαια κατά το πρώτο δευτερόλεπτο της εκπνοής. Με τη σπιρομετρία επίσης γίνεται και μέτρηση του FVC-‐ δηλαδή πόσο αέρα εισπνέετε και εκπνέετε σε μια μέγιστη αναπνοή. 9.7. Εξέταση αερίων αίματος Με αυτήν την εξέταση μπορεί να καθοριστεί πόσο καλή είναι η πρόσληψη οξυγόνου και πόσο αποτελεσματική είναι η αποβολή του διοξειδίου του άνθρακα από τους πνεύμονες. Η πιο απλή μέθοδος για να μετρηθεί η οξυγόνωση στο αίμα είναι με τη χρήση του παλμικού οξύμετρου, μίας μικρή συσκευής που στερεώνεται στην άκρη του δακτύλου σας ή στο λοβό του αυτιού. Αυτό που κάνει το οξύμετρο δεν είναι να παίρνει δείγμα αίματος, αλλά απλώς με μία δέσμη φωτός μετρά πόσο κόκκινο είναι το αίμα. 31 Σημείωση: Αν φοράτε μανικιούρ στα νύχια μπορεί να επηρεαστεί η μέτρηση και έτσι θα σας ζητηθεί να το βγάλετε (σε ένα μόνο δάκτυλο). Ψεύτικα ή ακρυλικά νύχια επίσης προκαλούν πρόβλημα. 9.8. Έλεγχος αναπνευστικής λειτουργίας με ασκήσεις Για να ελεγθεί η αναπνευστική σας λειτουργία, ο υπεύθυνος μπορεί να σας ζητήσει να κάνετε κάποιες ασκήσεις ενώ αυτός θα κάνει τις ανάλογες μετρήσεις. Οι ασκήσεις μπορεί να περιλαμβάνουν: • • • • Να περπατήσετε με το δικό σας ρυθμό για 6 λεπτά, κάνοντας όσες στάσεις νιώθετε ότι χρειάζεστε. Να κάνετε την εξέταση παλίνδρομου βαδίσματος (shuttle walking test). Αυτό περιλαμβάνει περπάτημα μεταξύ δύο σημείων που απέχουν 10 μέτρα και ταυτόχρονη χρονομέτρησή σας. Κάθε φορά θα σας ζητείται να το κάνετε σε λιγότερο χρόνο μέχρι να μην μπορείτε πλέον να το κάνετε πιο γρήγορα. Να περπατήσετε σε κυλιόμενο διάδρομο ενώ ο εξεταστής θα παρακολουθεί την καρδία και τους πνεύμονές σας. Να ελεγχθείτε σε ποδήλατο γυμναστικής. Η εξέταση αυτή γίνεται σε περιπτώσεις που ο γιατρός χρειάζεται πιο εξειδικευμένες πληροφορίες για την αναπνοή σας. Συνήθως θα σας ζητηθεί να αναπνέετε μέσα από ένα στόμιο καθώς ποδηλατείτε. Η ποσότητα του οξυγόνου που εισπνέετε και η ποσότητα διοξειδίου του άνθρακα που εκπνέετε καταγράφονται, όπως επίσης και ο ρυθμός της αναπνοής, ο παλμός, ακόμη και τα αέρια στο αίμα μερικές φορές. 9.9. Έλεγχος ανταπόκρισης στη θεραπεία Τα βρογχοδιασταλτικά είναι φάρμακα τα οποία είναι σχεδιασμένα να διαστέλλουν τους αεραγωγούς μέσα από τους οποίους περνά ο αέρας προς και από τους πνεύμονες κατά την εισπνοή και την εκπνοή. Μετά τη χορήγηση του φαρμάκου και την πάροδο 20 λεπτών, επαναλαμβάνεται η σπιρομετρία για να εξακριβωθεί αν έχουν βελτιωθεί τα αποτελέσματα σε σύγκριση με την πρώτη φορά. Αν παρουσιάζετε άσθμα τα νέα αποτελέσματα της σπιρομετρίας θα είναι βελτιωμένα. Αυτές οι εξετάσεις βοηθούν: • • • Να εξακριβωθεί αν πάσχετε από άσθμα. Να ελέγξετε πως αντιδρούν οι πνεύμονες σας στα διάφορα φάρμακα. Να αποφασισθεί η καλύτερη θεραπεία 9.10. Αξονικός τομογράφος και ακτίνες Χ 32 Οι ακτινολογικές εξετάσεις στην ΠΔΚ είναι ένα χρήσιμο εργαλείο που βοηθά το γιατρό να αντιληφθεί την κατάσταση του ασθενή -‐ συχνές απεικονίσεις δεν χρειάζονται στην παρακολούθηση ενός σταθερού ασθενή. Οι ακτινογραφίες μπορούν να επιβεβαιώσουν την ανώμαλη διάταξη των σπλάχνων και ακολούθως με χρήση υπερήχων να επιβεβαιωθεί η θέση των οργάνων, όπου υπάρχει υποψία για απόκλιση από την συνήθη δεξιά/αριστερή συμμετρία. Οι ακτινογραφίες είναι επίσης χρήσιμες σε υποψία για πνευμονία ή σημαντικές λοιμώξεις και στη διάγνωση της αλλεργικής βρογχοπνευμονικής ασπεργίλλωσης (ABPA). Η αξονική τομογραφία μπορεί να βοηθήσει το γιατρό στην επιλογή της θεραπείας που θα χρησιμοποιήσει, ενώ είναι χρήσιμη και για την ανασκόπηση της πορείας της ΠΔΚ. Σε μεγαλύτερα παιδιά και ενήλικες, όπου η ιγμορίτιδα αποτελεί πρόβλημα, απεικονίσεις των ιγμορείων μπορούν να βοηθήσουν τον ωτορινολαρυγγολόγο να αποφασίσει ποια χειρουργική επέμβαση χρειάζεται. ΄΄Η αξονική τομογραφία σπάνια χρησιμοποιείται ως διαγνωστικό μέσο και η χρήση της αφορά κυρίως την τεκμηρίωση των σταδίων της χρόνιας πνευμονοπάθειας΄΄. 9.11. Υπάρχουν ανεπιθύμητες ενέργειες από τις εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας; Δεν αναμένονται οποιεσδήποτε ανεπιθύμητες ενέργειες. Επειδή είναι αναμενόμενο να σας ζητηθεί να επαναλάβετε τις αναπνευστικές δοκιμασίες μερικές φορές μέχρι την ολοκλήρωση μίας εξέτασης, ίσως νιώσετε κόπωση μετά την εξέταση αλλά αυτό είναι φυσιολογικό και δεν πρέπει να σας ανησυχεί. Το αίσθημα κόπωσης σύντομα θα εξαφανιστεί. Παρόλα αυτά αν νιώσετε πόνο στο στήθος ή κάποιο άλλο πρόβλημα κατά την εξέταση, καλό είναι να το αναφέρετε στον υπεύθυνο. Αποτελέσματα εξετάσεων Τα αποτελέσματα του ελέγχου της αναπνευστικής λειτουργίας καθώς και μία σχετική αναφορά, συνήθως δίνονται σε εσάς αμέσως μετά την εξέταση. Μπορείτε να πάρετε αυτά τα αποτελέσματα μαζί σας ή να σας τα στείλουν στο σπίτι. Τι να κάνετε και τι να αποφύγετε • • • • Να φοράτε χαλαρά ρούχα που δεν εμποδίζουν τις κινήσεις του στήθους και της κοιλιάς. Μην καπνίσετε, τουλάχιστον, για τις τελευταίες 24 ώρες πριν τις εξετάσεις. Η έντονη άσκηση καλό είναι να αποφευγθεί, τουλάχιστον για 30 λεπτά πριν την εξεταση. Μην καταναλώσετε μεγάλο γεύμα τις τελευταίες δύο ώρες πριν την εξέταση ενώ η κατανάλωση αλκοόλ συνιστάται να αποφευχθεί τις τελευταίες τέσσερεις ώρες. 33 10. Διαχείριση της ΠΔΚ στο σπίτι 10.1. Χορήγηση ενδοφλέβιων αντιβιοτικών στο σπίτι Ο γιατρός σας μπορεί να την προτείνει για να σας παράσχει μεγαλύτερη ευελιξία. Η απόφαση για χορήγηση ενδοφλέβιων αντιβιοτικών στο σπίτι βεβαίως θα επανεκτιμάται κάθε φορά που ο ασθενής χρειάζεται αντιβιοτικά. Η απόφαση πρέπει να βασιστεί στην κατάσταση του ασθενούς, τη δυνατότητα προσφοράς οικογενειακής ή επαγγελματικής βοήθειας, καθώς και στις προσωπικές ανάγκες και επιθυμίες του ασθενούς. Αν θα πάρετε τα ενδοφλέβια αντιβιοτικά στο σπίτι, η πρώτη δόση πρέπει να δοθεί στο νοσοκομείο. Μαθαίνοντας να παίρνετε ενδοφλέβια αντιβιοτικά στο σπίτι Κατάλληλα εκπαιδευμένος νοσοκόμος ή γιατρός θα πρέπει να εξηγήσουν και εκπαιδεύσουν το μέλος της οικογένειας πως θα κάνει την ενδοφλέβια χορήγηση του αντιβιοτικού στον ασθενή. Μερικοί βεβαίως από τους ασθενείς, έχουν ξανακάνει αυτή τη διαδικασία και έτσι κάποιο μέλος της οικογένειας θα είναι εξοικειωμένο με την ενδοφλέβια χορήγηση των αντιβιοτικών. Τα εκπαιδευτικά προγράμματα προσαρμόζονται στις ανάγκες και ικανότητες των συγκεκριμένων ατόμων. Επαναλήψεις της εκπαίδευσης θα είναι απαραίτητες ειδικά αν οι χορηγήσες αντιβιοτικών δεν είναι συχνές. ‘’Είναι σημαντικό ο ασθενής και ο κηδεμόνας του να έχουν αυτοπεποίθηση και να νιώθουν σίγουροι πριν τη χορήγηση των αντιβιοτικών στο σπίτι’’ 10.2. Πρακτικά ζητήματα Τα φάρμακα και ο εξοπλισμός για τη χορήγησή τους θα πρέπει να φυλάσσονται σε ένα στεγνό, δροσερό και καθαρό συρτάρι μακριά από παιδιά. Κάποια από τα φάρμακα θα πρέπει να αποθηκευτούν στο ψυγείο (σχετικές οδηγίες θα σας παρέχει ο φαρμακοποιός σας). Απλές, φιλικές για το χρήστη συμβουλές, θα είναι καλό να σας δοθούν ως συμπληρωματικές της εκπαίδευσης που σας έγινε στο νοσοκομείο από τον νοσηλευτή ή το γιατρό. Ένα μέρος ενός τέτοιου φυλλαδίου με συμβουλές θα πρέπει να αφορά και την αντιμετώπιση τυχόν προβλημάτων που μπορεί να παρουσιαστούν. Οι αναγκαίες ενέργειες πρέπει να γίνονται ώστε να δίνονται αρκετά αναλώσιμα για να ολοκληρωθεί ο συγκεκριμένος κύκλος θεραπείας. Ένα δοχείο για τα αιχμηρά αντικείμενα 34 είναι απαραίτητο, για να τοποθετούνται οι βελόνες και οι σύριγγες, το οποίο θα πρέπει να είναι δυνατό να σφραγίζεται μετά τη χρήση. Πληροφορίες για το πως γίνεται ο χειρισμός των αιχμηρών αντικειμένων θα σας δοθούν από τον νοσηλευτή ή το γιατρό. Η παρακολούθηση της πορείας χορήγησης αντιβιοτικών στο σπίτι μπορεί να περιλαμβάνει τηλεφωνικές κλήσεις, επισκέψεις στο σπίτι ή επισκέψεις στο νοσοκομείο. Η χορήγηση κάποιων φαρμάκων απαιτεί αναλύσεις αίματος για να επιβεβαιώνεται ότι η δοσολογία είναι σωστή -‐ θα ενημερωθείτε για κάτι τέτοιο. Πρέπει να είστε έτοιμοι για το ενδεχόμενο να απαιτηθεί περαιτέρω παρακολούθηση, ώστε να επιβεβαιωθεί ότι η θεραπεία που ακολουθείτε είναι και ασφαλής και αποτελεσματική. Ανεπιθύμητες ενέργειες στα φάρμακα μπορεί να παρουσιαστούν, γι’αυτό και οι πρώτες μία ή δύο δόσεις χορηγούνται στο νοσοκομείο. 10.3. Τι πρέπει να κάνω σε περίπτωση αντίδρασης στο φάρμακο; Αν παρατηρήσετε οποιοδήποτε από τα πιο κάτω σημάδια διακόψτε τη χορήγηση αντιβιοτικών και επικοινωνήστε με το γιατρό σας. Χρησιμοποιήστε τον αριθμό έκτακτης ανάγκης (24 ώρες) που σας δόθηκε από το νοσοκομείο όταν ξεκινήσατε το συγκεκριμένο κύκλο αντιβιοτικών. • • • • • • • Εξανθήματα Ναυτία Έντονη διάρροια Οποιαδήποτε άλλα ασυνήθιστα συμπτώματα Αλλαγές στη θερμοκρασία σας Εμετός Φουσκώματα Σοβαρές αντιδράσεις είναι σπάνιες αλλά πρέπει να αντιμετωπίζονται ως επείγοντα περιστατικά και να επισκέπτεστε άμεσα τις πρώτες βοήθειες. Οι σοβαρές αντιδράσεις μπορεί να περιλαμβάνουν: • • • Ξαφνική κατάρρευση, σοκ ή ασθένεια Σοβαρές δυσκολίες στην αναπνοή Φούσκωμα γύρω από το λαιμό Το νοσοκομείο θα σας ενημερώσει αν χρειάζεστε ειδική εκπαίδευση ή ειδικό εξοπλισμό (σετ αντιμετώπισης αναφυλαξίας) για να αντιμετωπίσετε σοβαρή αλλεργική αντίδραση. Πιθανόν να μπορείτε να συνεχίσετε κανονικά την εργασία ή την εκπαίδευση σας κατά την περίοδο που γίνεται η ενδοφλέβια χορήγηση των αντιβιοτικών, αλλά είναι κάτι που θα πρέπει να συζητήσετε με τον νοσηλευτή ή το γιατρό στην αρχή της θεραπείας. Σημειώνεται ότι η φυσιοθεραπεία, η καλή διατροφή και η επαρκής ξεκούραση είναι απαραίτητα στοιχεία ώστε να επιτευχθούν τα καλύτερα αποτελέσματα από τη χορήγηση των αντιβιοτικών. Για να μπορούν να συνεχίζονται οι πιο πάνω δραστηριότητες, θα πρέπει 35 να προγραμματιστούν οι ώρες χορήγησης των αντιβιοτικών, ενώ κάποιες δόσεις αντιβιοτικών μπορεί να χρειάζεται να χορηγούνται στο χώρο εργασίας ή στο σχολείο. Συνιστάται να ενημερώσετε τον εργοδότη σας ή το σχολείο ότι ακολουθάτε ένα κύκλο ενδοφλέβιων αντιβιοτικών και ότι έχετε καθετήρα ώστε να έχετε την απαραίτητη άδεια αφού μπορεί να τίθενται θέματα υγείας και ασφάλειας. Σε κάθε περίπτωση η καλή και επαρκής επικοινωνία με όσους εμπλέκονται είναι απαραίτητη. ‘’Να θυμάστε, η χορήγηση αντιβιοτικών στο σπίτι μπορεί να είναι μία επιλογή. Η νοσοκομειακή φροντίδα είναι διαθέσιμη σε εσάς όποτε τη χρειάζεστε.’’ 10.4. Έλεγχος λοιμώξεων Ο έλεγχος των λοιμώξεων κατά τις επισκέψεις ή την παραμονή σας στο νοσοκομείο είναι πολύ σημαντικός ώστε να μη γίνεται διασπορά λοιμογόνων παραγόντων μεταξύ των ασθενών. Όταν θα είσαστε στο νοσοκομείο θα σας τοποθετήσουν σε διαφορετικό χώρο από τους άλλους ασθενείς με οποιαδήποτε μορφή χρόνιας πυώδους πνευμονοπάθειας (δηλαδή πνευμονοπάθειας που παράγει πτύελα όπως η ΠΔΚ και η κυστική ίνωση). Μερικά μικρόβια, όπως οι ψευδομονάδες, μπορεί να προκαλέσουν σοβαρή επιδείνωση της πνευμονοπάθειας και πρέπει να καταβάλλονται όλες οι δυνατές προσπάθειες για να αποφεύγεται η διασπορά μικροβίων και οι επιμολύνσεις. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί όταν δίνεται σημασία στην προσωπική υγιεινή, διαχωρίζονται οι αποικισμένοι ασθενείς στους διάφορους θαλάμους και πτέρυγες και δεν χρησιμοποιούνται κοινά δωμάτια φυσιοθεραπείας. Καλό επίσης είναι να βεβαιωθείτε ότι καθαρίζετε και αποστειρώνετε τον νεφελοποιητή σας όπως προβλέπεται από τις οδηγίες του κατασκευαστή. Επίσης σημαντικό είναι να μην μοιράζεστε τον εξοπλισμό σας με τα αδέλφια σας και κατά την παραμονή σας στο νοσοκομείο να μην ξεχνάτε να αποστειρώνετε τον εξοπλισμό σας. Αν αντιμετωπίζετε κάποιο σχετικό πρόβλημα ζητήστε βοήθεια από το νοσηλευτικό προσωπικό. Γενικά συνιστάται να ακολουθείτε τις πιο κάτω οδηγίες για να αποφεύγετε τις λοιμώξεις: • • • όταν βήχετε, καλύπτετε το στόμα σας με το χέρι ή ένα χαρτομάντηλο. Πετάξτε το χαρτομάντηλο αμέσως μετά. Μην μοιράζεστε μπουκαλάκια, φλυντζάνια, ποτήρια. Να πλένετε τα χέρια σας καθώς και τι επιφάνεις στο σπίτι και τον χώρο εργασίας σας ανά τακτά χρονικά διαστήματα. 10.5. Εμβολιασμοί Για αυτό το θέμα περισσότερα δεδομένα είναι γνωστά για τους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση, οι οποίοι είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι σε λοιμώξεις και παρουσιάζουν πιο βαριές εκδηλώσεις όταν έχουν μολυνθεί από συγκεκριμένους μικροοργανισμούς. Σε πρώτο 36 πλάνο είναι η προστασία από τη μετάδοση της ψευδομονάδας αν και πολύ λίγα είναι γνωστά για την επίδραση αυτού του μικροοργανισμού στην ΠΔΚ. Για αυτούς τους λόγους, όλοι οι εσωτερικοί ασθενείς με πυώδη πνευμονοπάθεια διαχωρίζονται ώστε να αποτρέπεται η διασπορά των μικροοργανισμών. Επίσης, η χρήση κανόνων υγιεινής και η χρήση διαφορετικών δωματίων φυσιοθεραπείας βοηθά στο να επιτευχθεί αυτός ο στόχος. Τέλος ο καθαρισμός των νεφελοποιητών και η αποφυγή χρήσης του ίδιου εξοπλισμού με τα αδελφια είναι πολύ σημαντικός. Η πρόληψη των λοιμώξεων είναι επίσης δυνατή με τον εμβολιασμό και όλοι οι ασθενείς με ΠΔΚ πρέπει να ακολουθούν το πρόγραμμα για τα ετήσια εμβόλια αλλά και αυτά για την μακροχρόνια προστασία τους από άλλα μικρόβια που προκαλούν πνευμονία. Ο πιο κάτω οδηγός είναι αρκετά κατατοπιστικός αλλά μπορεί να αλλάζει ανάλογα με το ποια μικρόβια είναι πιο συχνά στη συγκεκριμένη περίοδο αλλά και λόγω της ανάπτυξης νέων εμβολίων. Η ιατρική ομάδα που σας παρακολουθεί θα μπορεί να σας ενημερώσει για τις οποιεσδήποτε αλλαγές. Γρίππη. • • • Τα εμβόλια της εποχικής γρίππης παρασκευάζονται κάθε χρόνο ώστε να είναι καλύτερα προσαρμοσμένα στον εκάστοτε ιό που είναι πιο συχνός. Δεν προστατεύουν από όλα τα είδη γρίππης, αλλά ουσιαστικά προστατεύουν από τον ιό που είναι πιο πιθανόν να προκαλέσει επιδημία εκείνην τη χρονιά. Εμβόλια για τη γρίππη των χοίρων έχουν επίσης αναπτυχθεί με τον ίδιο τρόπο με της εποχικής γρίππης για προστασία από την παγκόσμια εξάπλωση του ιού Η1Ν1. Είναι ένας ασφαλής και καλά ανεκτός εμβολιασμός και πρέπει να είναι διαθέσιμος σε όλους τους ασθενείς με ΠΔΚ. Πνευμονία. • • Το μικρόβιο αιμόφιλος της γρίππης (H. influenzae) τύπου B είναι μέρος των εμβολιασμών ρουτίνας που γίνονται κατά την παιδική ηλικία. Ο στρεπτόκοκκος της πνευμονίας είναι πολύ κοινός λοιμογόνος παράγοντας στους ασθενείς με ΠΔΚ και συνιστάται σε όλους να κάνουν το εμβόλιο του πνευμονιόκοκκου. Το εμβόλιο καλύπτει τους περισσότερους αλλά όχι όλους τους ορότυπους του συγκεκριμένου μικροοργανισμού. Ως αποτέλεσμα, λοιμώξεις πνευμονιόκοκκου μπορεί να εμφανιστούν και πρέπει να αντιμετωπίζονται άμεσα και επιθετικά. 10.6. Αλλεργίες και ερεθιστικοί παράγοντες Αλλεργίες και ερεθιστικοί παράγοντες Οι ασθενείς με ΠΔΚ έχουν την ίδια πιθανότητα να παρουσιάσουν αλλεργίες όπως κάθε άλλο άτομο, αλλά όταν με την ΠΔΚ συνυπάρχει και αλλεργία τα συμπτώματα περιπλέκονται ή χειροτερεύουν. 37 Σε αυτούς τους ασθενείς μπορεί να βοηθήσουν οι κλασικές θεραπείες για άσθμα σε συνδυασμό με την αγωγή για την ΠΔΚ. Οι ασθενείς με χρόνιες πνευμονοπάθειες, πιθανόν να αναπτύξουν υπερευαισθησία στο μύκητα Aspergillus Fumigates. Η κατάσταση αυτή ονομάζεται Αλλεργική Βρογχοπνευμονική Ασπεργιλίωση ή ABPA, και μπορεί να εμφανίζεται με δυσκολία στην αναπνοή, συριγμό, και αίσθημα σφιξίματος στο στήθος. Πιθανόν να συνοδεύεται από πτώση της αναπνευστικής λειτουργίας που να είναι δύσκολο να αντιστραφεί με τις συνήθεις θεραπείες. Όλα αυτά τα συμπτώματα δεν είναι τυπικά στην ΠΔΚ και έτσι η ABPA πρέπει να ελεγθεί με καλλιέργειες πτύελων και αναλύσεις αίματος ώστε να διαγνωσθεί. Η θεραπεία περιλαμβάνει ένα συνδυασμό αντιμυκητιακών παραγόντων και στεροειδών που λαμβάνονται από το στόμα. Με τη θεραπεία είναι πιθανόν να αντιστραφούν τα συμπτώματα αλλά, όπως και σε όλες τις αλλεργικές παθήσεις, είναι πιθανόν να έχουμε νέες εξάρσεις που θα πρέπει να αντιμετωπιστούν με νέους κύκλους θεραπείας. 10.7. Επικοινωνία με τους γενικούς γιατρούς/παιδιάτρους/παθολόγους Είναι σημαντικό να έχετε μία καλή σχέση με τους γενικούς γιατρούς που συμμετέχουν στην παρακολούθησή σας και να έχετε οι ίδιοι καλή αντίληψη της κατάστασής σας. Πρέπει να συμμετέχετε και εσείς στη φροντίδα του εαυτού σας ή στη φροντίδα του παιδιού σας. Για παράδειγμα, ίσως θα πρέπει να εξηγάτε στους γενικούς γιατρούς που σας παρακολουθούν γιατί νομίζετε ότι χρειάζεστε ένα νέο κύκλο αντιβιοτικών και τι είδους λοίμωξη είχατε και πως την αντιμετωπίσατε. Επίσης θα πρέπει να ζητάτε καλλιέργεια πτυέλων ώστε η αντιβίωση να είναι στοχευμένη. Μπορείτε να τους δώσετε φυλλάδια για την ΠΔΚ και να τους προτείνετε να επικοινωνήσουν με τον ειδικό γιατρό του νοσοκομείου για οποιαδήποτε απορία. ’’Σιγουρευτείτε ότι ο γενικός ιατρός νιώθει καλά που «δεν ξέρει όλες τις απαντήσεις» -‐ έτσι η σχέση σας θα γίνει αμφίδρομη’’. 38 11. Υγιεινή ζωή 11.1. Υγιεινή διατροφή Η τροφή είναι ουσιαστικά το καύσιμο που δίνει την απαιτούμενη ενέργεια για όλες τις ανάγκες του οργανισμού, συμπεριλαμβανομένης και της αναπνοής. Ο οργανισμός μετατρέπει την τροφή σε ενέργεια μέσω της διαδικασίας που λέγεται μεταβολισμός. Η τροφή και το οξυγόνο ουσιαστικά μετατρέπονται σε ενέργεια και διοξείδιο του άνθρακα. Η υγιεινή διατροφή, μεταξύ άλλων, βοηθά στην καταπολέμηση των λοιμώξεων, που μερικές φορές μπορεί να είναι επικίνδυνες για τα άτομα με ΠΔΚ. Ακολουθώντας μία καλή διατροφή μπορεί να μειώσετε τις πιθανότητες λοιμώξεων. 11.2. Πέντε θρεπτικά συστατικά Υπάρχουν πέντε θρεπτικά συστατικά απαραίτητα για την υγεία και τη ζωή. 1. Πρωτείνες • • • Βρίσκονται στο γάλα, αυγά, πουλερικά, ψάρια, ξηρούς καρπούς και όσπρια Το σώμα χρησιμοποιεί πρωτείνες για να επισκευάζει τους τραυματισμένους ιστούς Να θυμάστε να ξεχωρίζετε το λίπος από το κρέας. Το πολύ λίπος κάνει κακό στην υγεία σας. 2. Υδατάνθρακες • • • Βρίσκονται στο ψωμί, δημητριακά, ρύζι, ζυμαρικά, φρούτα και πατάτες. Είναι η πιο άμεσα διαθέσιμη μορφή ενέργειας Αν οι τροφές που περιέχουν υδατάνθρακες είναι πλούσιες σε φυτικές ίνες, βοηθούν στην καλή λειτουργία του εντέρου και στη μείωση της χοληστερόλης. 3. Λίπη • • Βρίσκονται στο βούτυρο, τη μαργαρίνη, το ελαιόλαδο, το ηλιέλαιο και τους ξηρούς καρπούς. Είναι κυρίως πηγές ενέργειας και βιταμινών Α, D, Ε και Κ. 4. Μέταλλα • • Βρίσκονται στο συκώτι, αυγά, κρέας, ψάρια και στα αποξηραμένα φρούτα όπως οι σταφίδες. Το γάλα και το τυρί είναι πλούσια σε ασβέστιο (και βιταμίνη D). Η βιταμίνη D και το ασβέστιο βοηθούν τα κόκκαλα και τα δόντια να παραμένουν υγιή. Ο σίδηρος είναι σημαντικός για την παραγωγή του αίματος. 39 • Το ασβέστιο επίσης είναι εξαιρετικά σημαντικό για άτομα που ακολουθούν θεραπεία με στεροειδή. 5. Βιταμίνες • • • • • • Βιταμίνη A – Βελτιώνει την όραση και καταπολεμά τις λοιμώξεις -‐ βρίσκεται στο βούτυρο και σε πολλά πράσινα λαχανικά. Βιταμίνη B – Είναι απαραίτητη για την καλή λειτουργία του νευρικού συστήματος, την καλή πέψη, την καλή όρεξη και το υγιές δέρμα -‐ βρίσκεται στα ψωμιά ολικής αλέσεως, το κρέας και στα γαλακτομικά. Βιταμίνη C – Βοηθά στην καταπολέμηση των λοιμώξεων. Οι καλύτερες πηγές είναι τα εσπεριδοειδή (πορτοκάλια, λεμόνια, γκρέιπφρουτ), οι φράουλες και το μπρόκολο. Βιταμίνη D – Βοηθά στην καλή κατάσταση δοντιών και οστών. Βρίσκεται στο γάλα και στο τυρί. Βιταμίνη E – Βρίσκεται στα δημητριακά ολικής αλέσεως. Βιταμίνη K – Ρυθμίζει την πήξη του αίματος -‐ βρίσκεται στο κουνουπίδι, λάχανο, σπανάχι, λαχανάκια Βρυξελών, φασόλια σόγιας, κρέας και πράσινο τσάι. 11.3. Ιδανικό βάρος Αν είσαι υπέρβαρος/η, οι πνεύμονες και η καρδιά σου δουλεύουν πιο εντατικά για να μεταφέρουν το αίμα στον οργανισμό. Ούτε το να είσαι λιποβαρής είναι υγιές βέβαια. Αισθήματα κόπωσης και αδυναμίας θα σε καταβάλλουν, ενώ αυξάνονται και οι πιθανότητες πνευμονικών λοιμώξεων. Είναι σημαντικό να καταναλώνετε αρκετές θερμίδες ώστε να αποτρέπονται βλάβες και αδυναμία των μυών. Μιλήστε στον νοσηλευτή ή το γιατρό σας για το ιδανικό σας βάρος. 11.4. Απώλεια όρεξης Όταν δεν νιώθετε καλά, παράγετε πολύ φλέγμα και έχετε πρόβημα με την αναπνοή μπορεί να παρουσιάσετε απώλεια όρεξης. Συμβουλές: • • • • • • • Να λαμβάνετε το φάρμακό σας με το φαγητό, εκτός αν έχετε διαφορετικές οδηγίες Να έχετε ποικιλία στο χρώμα και στο είδος των τροφών που καταναλώνετε. Να χρησιμοποιούνται χρωματιστές γαρνιτούρες για να κάνετε το φαγητό σας πιο θελκτικό. Να ασκήστε συχνά. Αν έχετε οικονομικές δυσκολίες, να εκμεταλλεύεστε τα γεύματα που προσφέρονται στην κοινότητα, εκκλησία και στις διάφορες λέσχες. Να καταναλώνετε ποτά με υψηλή ενεργειακή αξία, που χρειάζονται λιγότερη ενέργεια για να μεταβολισθούν. Να βουρτσίζετε τα δόντια σας πριν τα γεύματα. 40 11.5. Απώλεια μυικού τόνου Αν δεν είσαστε καλά μπορεί να μην ασκήστε αρκετά. Αυτό θα προκαλέσει αδυναμία στους μύες σας. Δοκιμάστε μία πολύ ισορροπημένη δίαιτα. • • • • • Δοκιμάστε τροφές με ψηλή πρωτεινική αξία -‐ κρέας, ψάρια, πουλερικά και γαλακτοκομικά. Προσθέστε τριμμένο τυρί σε λαχανικά, σούπες, και γιαχνιστά. Συνδυάστε τα δημητριακά σας με ολόπαχο γάλα στο οποίο έχει προστεθεί κρέμα γάλακτος. Προσθέστε αυγό στα σάντουιτς με τόνο ή κοτόπουλο. Προσθέστε σκόνη γάλακτος στα γιαχνιστά, κρέμες και πουτίγκες. 11.6. Κατανάλωση υγρών Είναι σημαντικό να μην γίνονται παχύρρευστες οι εκκρίσεις των πνευμόνων σας, ώστε να είναι εύκολο να παροχετευθούν. Αν δεν πίνετε αρκετά υγρά, οι εκρίσεις θα είναι παχύρρευστες και κολλώδεις κάτι που αυξάνει τις πιθανότητες λοίμωξης. Η ικανοποιητική λήψη υγρών βοηθά, επίσης, στην καλύτερη πέψη και την αποφυγή της δυσκοιλιότητας. Το νερό αποτελεί την καλύτερη επιλογή σας. • • Να πίνετε τουλάχιστον 2.5 λίτρα υγρών τη μέρα (χυμούς, νερό, άλλα ροφήματα). Αν έχετε πυρετό ή λοίμωξη ή είναι ζεστός ο καιρός, να καταναλώνετε περισσότερα υγρά. “Το νερό αποτελεί τα δύο τρίτα του σωματικού μας βάρους. Είναι σημαντικό να το διατηρούμε σταθερό γιατί σχεδόν όλες οι χημικές αντιδράσεις που γίνονται στον οργανισμό μας χρειάζονται νερό’’. 11.7. Προβιοτικά Τα αντιβιοτικά μπορεί να είναι αποτελεσματικά στο να καταπολεμούν τα παθογόνα μικρόβια στο σώμα, όμως ταυτόχρονα διαταράσσουν την ισορροπία ανάμεσα στα επιβλαβή και ευεργετικά μικρόβια που υπάρχουν στο έντερο. Κάτι τέτοιο μπορεί οδηγήσει τα επιβλαβή μικρόβια να κυριαρχήσουν στο έντερο και τα ευργετικά μικρόβια να μην μπορούν να το επανα-‐αποικίσουν. Τα συμπτώματα της ανισορροπίας της μικροβιακής χλωρίδας είναι: φούσκωμα, δυσκοιλιότητα, διάρροια, δυσπεψία, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου και δυσανεξία σε 41 συγκεκριμένες τροφές. Τα ευεργετικά μικρόβια μπορούν να βρίσκονται στο γιαούρτι, τυρί κότειτζ, τοφού, ταμάρι και κεφίρ. Παρόλα αυτά, μπορεί οι τροφές να μην είναι αρκετές και έτσι η λήψη προβιοτικών σε συμπληρώματα διατροφής να είναι απαραίτητη. Τα μικρόβια που είναι απαραίτητα για το οργανισμό επιτελούν λειτουργίες όπως: • • • • • • • • • • • • Παραγωγή βιταμινών Β Βοηθούν το ανοσοποιητικό σύστημα αυξάνοντας τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων Αυξάνουν την απορρόφηση των μετάλλων Παραγωγή λακτάσης για να γίνει η χώνεψη του γάλακτος Βελτιώνουν την εντερική λειτουργία ώστε να αποβάλλονται αποτελεσματικά τα στερεά υπολείμματα της τροφής Βοηθούν στον έλεγχο των επιπέδων της χοληστερόλης. Έχουν αντικαρκινική δράση Παραγωγή αντιβιοτικών που καταπολεμούν επιβλαβή μικρόβια, ιούς και μύκητες. Τροποποιούν την οξύτητα του εντέρου ώστε το περιβάλλον να μην είναι φιλικό για τα επιβλαβή μικρόβια. Ο καταβολισμός ορμονών και η ανακύκλωση τους. Συνεισφορά στον καλύτερο δυνατό μεταβολισμό Βοηθούν στην αποβολή τοξινών 11.8. Άσκηση Η άσκηση είναι βασικό συστατικό ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Συμβάλλει όχι μόνο στο να διατηρείτε ένα καλό επίπεδο φυσικής κατάστασης και το βάρος σε ελεγχόμενα επίπεδα, αλλά μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο για πολλές σοβαρές παθήσεις. Τα άτομα που ασκούνται συχνά είναι πιο πιθανόν να ζήσουν περισσότερο και να απολαύσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Πιο συγκεκριμένα, η κακή φυσική κατάσταση είναι εξίσου πιθανόν να μειώσει το προσδόκιμο ζωής όσο και το κάπνισμα. Η συχνή άσκηση επίσης βελτιώνει την ψυχική και πνευματική υγεία. Οι χημικές ουσίες και οι ορμόνες που απελευθερώνονται στον εγκέφαλο κατά την άσκηση μπορούν να αντιμετωπίσουν το στρες και να προωθήσουν αισθήματα ευτυχίας. Τα παιδιά καλό είναι να γυμνάζονται συχνά ώστε να αναπτύξουν τα οστά και του μύες τους με τον καλύτερο τρόπο, να αποκτήσουν σωστή στάση σώματος και να απολαμβάνουν καλή φυσική κατάσταση όπως επίσης και καλή πνευμονική λειτουργία. Όλα τα είδη άσκησης πρέπει να ενθαρύνονται, ενώ αξίζει να τονιστεί ότι τα τραμπολίνα βοηθούν πολύ στην αποβολή των πτυέλων. Όλες αυτές οι θετικές επιδράσεις της άσκησης δικαιολογούν τη μεγάλη αποδοχή της στη σύγχρονη κοινωνία. Παρόλα αυτά αρκετοί νομίζουν ότι η άσκηση κοστίζει πολύ ή ότι απαιτεί πολύ χρόνο. Στην πραγματικότητα, με μόνο μισή ώρα ελαφράς άσκησης κάθε μέρα μπορεί να βελτιωθεί ουσιαστικά η φυσική κατάσταση και η υγεία μας. Υπάρχουν πολλοί 42 τρόποι εξάσκησης και είναι δυνατό ο καθένας να βρεί αυτόν που το βολεύει, ανάλογα με τον τρόπο ζωής του. Κάθε είδος αερόβιας άσκησης, που απαιτεί βαθιές αναπνοές κάνει καλό. Για παράδειγμα το ποδόσφαιρο, η καλαθόσφαιρα, το κολύμπι και το τρέξιμο. Ακόμα, βοηθητικό είναι να δοκιμάσετε δραστηριότητες που επικεντρώνονται σε αναπνευστικές τεχνικές όπως το Τάι Τσι και το γιόγκα. Αν δεν μπορείτε να βγαίνετε έξω από το σπίτι αγοράστε ένα Nintendo Wii αφού είναι μία καλή άσκηση για όλη την οικογένεια. “Η άσκηση μπορεί να αποτελεί μέρος της ρουτίνας αποχρεμψης των πτυέλων και ταυτόχρονα να βελτιώνει την πνευμονική λειτουργία και φυσική κατάσταση” 43 12. Πηγαίνοντας Διακοπές 12.1. Ασφάλιση Είναι σημαντικό να συμπληρώσετε τα απαραίτητα έγγραφα με πλήρη λεπτομέρεια ώστε να μην αντιμετωπίσετε τον κίνδυνο μη αποζημίωσης σε κάποια απαίτηση σας. Σημαντικό είναι επίσης να ξεκαθαρίσετε ότι η ασφάλιση δεν αποκλείει κάλυψη προυπάρχουσων παθήσεων. Όλοι οι πολίτες χρειάζονται Ευρωπαική κάρτα νοσηλείας για να τους παρέχετε δωρεάν επείγουσα ιατρική βοήθεια σε όλες τις χώρες της Ευρωπαική Ένωσης. Μερικές συμβουλές κατά την ασφάλιση • • • • Να τηλεφωνήσετε στην ασφάλεια ώστε να σιγουρευτείτε ότι είσαστε καλυμένοι. Αν δεν το κάνετε μπορεί να αντιμετωπίσετε πρόβλημα με την αποζημίωσή σας. Όταν ερωτηθείτε από τον ασφαλιστή ποια πάθηση αντιμετωπίζετε και σας πει ότι δεν έχει την ΠΔΚ στο σύστημα του, μην πανικοβληθείτε. Απλώς πείτε του ότι υπάρχει ένα άλλο όνομα για τη συγκεκριμένη πάθηση, το Σύνδρομο Καρτάτζενερ (Kartagener), και θα συνεχίσετε τη διαδικασία. Καλό είναι να μην αναφέρετε ότι η θεραπεία του συνδρόμου Καρτάτζενερ είναι παρόμοια με της Κυστικής Ίνωσης, αφού τότε δύσκολα θα πάρετε την ασφάλεια σε λογική τιμή. Μην αμελείτε να τηλεφωνήσετε στην ασφαλιστική εταιρεία πριν από κάποιο ταξίδι σας, αν κάποιες συνθήκες άλλαξαν μετά την πρώτη φορά που είχατε κάλυψη. Είναι απίθανο, στην περίπτωση που πάρετε μαζί σας τα σωστά φάρμακα, να αντιμετωπίσετε κάποια επείγουσα κατάσταση λόγω της ΠΔΚ. Αν όμως καταλήξετε στο νοσοκομείο λόγω π.χ. ενός κατάγματος του χεριού, ίσως να μη σας καλύψουν αν δεν τους είχατε πεί για την ΠΔΚ. 12.2. Φάρμακα Σιγουρευτείτε ότι παίρνετε αρκετά φάρμακα μαζί σας (υπολογίστε και μία επιπλέον βδομάδα) καθώς και κύκλο αντιβιοτικών (χάπια) για κάθε ενδεχόμενο. Σημαντικό είναι, πάντοτε να έχετε τα φάρμακα σας ή τουλάχιστον ένα μέρος αυτών στην τσάντα που κρατάτε μαζί σας και όχι στις αποσκευές που μπαίνουν στο χώρο φορτίου του αεροπλάνου, αφού πάντα υπάρχει η πιθανότητα καθυστερήσεων ή απώλειας των αποσκευών. Σημειώνεται ότι αν παίρνετε rhDNase (Pulmozyme) ή εισπνεόμενη τομπραμυκίνη(TOBI) χρειάζεται να φυλάσσονται σε παγωνιέρα. Σε περίπτωση λήψης ciprofloxacin, doxycycline ή voriconazole πρέπει να γίνεται απαραίτητα χρήση αντιηλιακού (ακόμα και για 4 βδομάδες μετά). Νεφελοποιητές (Nebulisers) Στην Ευρώπη η τάση του ηλεκτρισμού για τη λειτουργία των νεφελοποιητών είναι στα 220 Volts και αυτό πρέπει να λαμβάνετε υπόψη όταν ταξιδεύετε. 44 Αν ταξιδεύετε στις ΗΠΑ, Νότια Αμερική ή την Καραιβική θα χρειάζεστε απλώς ένα προσαρμοστή αφού η τάση δεν είναι ίδια με την Κύπρο. Εξετάστε αν μπορείτε να ενοικιάσετε ανάλογο εξοπλισμό από τη χώρα-‐προορισμό. Ιατρικές επιστολές Συνιστάται να έχετε μαζί σας επιστολή από το νοσοκομείο που θα εξηγά γιατί έχετε μαζί σας φάρμακα και που θα παρέχει χρήσιμες πληροφορίες για την υγεία σας σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης. Αν δεν έχετε μία τέτοια επιστολή από την τελευταία σας επίσκεψη, επικοινωνήστε με τη γραμματεία ή την ομάδα του γιατρού που σας παρακολουθεί και θα ετοιμάσουν ένα για σας. Είναι σημαντικό επίσης ο γιατρός σας να είναι σύμφωνος ότι μπορείτε να ταξιδεύσετε. Φυσική κατάσταση για αεροπορικό ταξίδι Στις πιο κάτω περιπτώσεις είναι απαραίτητο να γίνουν ειδικές εξετάσεις ώστε να επιτραπεί το αεροπορικό ταξίδι: • • • Ιστορικό ανάγκης οξυγόνου κατά τη διάρκεια πνευμονικών λοιμώξεων. Κορεσμός οξυγόνου <94%. Κατά τη σπιρομετρία έχει καταμετρηθεί FEV1 < 50% Αν ο ασθενής χρειάζεται οξυγόνο στο σπίτι, σίγουρα θα χρειαστεί και στο αεροπλάνο, αλλά εξετάσεις χρειάζονται ώστε να καθοριστεί η ροή που θα απαιτείται στο αεροπλάνο. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε ένα τέτοιο τεστ. 45 13. Πληροφορίες για τη Φυσιοθεραπεία Γενικές συμβουλές 13.1. Γενικές συμβουλές Η βλέννα παγιδεύει σκόνη και βακτήρια στους πνεύμονες και ακολούθως αποβάλλεται μέσω των δονήσεων που κάνουν οι φυσιολογικοί κροσσοί. Όμως στην περίπτωση της ΠΔΚ, η βλέννα παραμένει στους πνεύμονες, αφού οι κροσσοί δεν λειτουργούν σωστά. Σε ένα υγιές άτομο οι κροσσοί στον πνεύμονα λειτουργούν ως κυλιόμενες σκάλες. Στην ΠΔΚ οι κυλιόμενες σκάλες βρίσκονται σε ακινησία. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να απαιτείται φυσιοθεραπευτική παρέμβαση για να απαλλαγεί ο ασθενής από τη βλέννα. Αν η ΠΔΚ αντιμετωπίζεται σωστά, τότε μπορεί να συνδυάζεται με μια φυσιολογική και δραστήρια ζωή. Για αυτό είναι απαραίτητο να σπάσει ο φαύλος κύκλος, όπου τα πτύελα παγιδεύονται στους αεραγωγούς και προκαλούν λοιμώξεις και φλεγμονές -‐ οι οποίες με τη σειρά τους οδηγούν σε βλάβες των αεραγωγών και αυτό οδηγεί στην παγίδευση περισσότερων πτυέλων στους αεραγωγούς και ούτω καθεξής. Η φυσιοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στο να σπάσει αυτός ο κύκλος. Αν όμως προλάβει να σημειωθεί βλάβη στον πνεύμονα, αυτή μπορεί να είναι μη αναστρέψιμη. Είναι σημαντικό να διατηρούνται οι πνεύμονες καθαροί ώστε να μειώνονται οι πιθανότητες λοίμωξης. Ο βήχας βοηθά στην απομάκρυνση των πτυέλων αλλά από μόνος του δεν είναι αρκετός, επομένως τα πτύελα χρειάζονται μεγαλύτερη προσπάθεια για να αποβληθούν. Η απόφραξη των αεραγωγών συμβαίνει όταν η βλέννα δεν αποβάλλεται και αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη δημιουργία φλεγμονής, πόνου, λοίμωξης, δύσπνοιας και συριγμού. Ο φυσιοθεραπευτής βοηθάει επιβραδύνοντας τη ζημιά στον πνεύμονα και μειώνοντας τον συριγμό, ενώ ταυτόχρονα εμποδίζει περαιτέρω λοιμώξεις και φλεγμονές. ‘’Να τονίσουμε ότι κάθε ασθενής είναι ξεχωριστός και διαφορετικές τεχνικές φυσιοθεραπείας μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες του κάθε ατόμου ’’ 13.2. Τεχνική του Ενεργητικού Κύκλου Αναπνοών (ΤΕΚΑ – Active Cycle Breathing Technique) Αυτή είναι μία ευέλικτη μέθοδος που μπορεί να συνδυαστεί και με πολλές άλλες τεχνικές. Η εκμάθηση της είναι εύκολη και μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε συνδυασμό με τη βρογχική παροχέτευση, τα παιχνίδια φυσήματος κτλ. Η τεχνική του ενεργητικού κύκλου αναπνοών χρησιμοποιεί: • • • Έλεγχο αναπνοής Θωρακική έκπτυξη Βίαιη εκπνοή/χνώτισμα 46 Η αναπνευστική φυσιοθεραπεία στα βρέφη και τα μικρά παιδιά προσαρμόζεται ανάλογα έτσι ώστε να γίνεται διασκεδαστική. Όταν ένας κύκλος φυσιοθεραπείας ολοκληρώνεται με ένα γαργαλητό, αυτό βοηθά στον καθαρισμό των αεραγωγών και ταυτόχρονα είναι ευχάριστο παιχνίδι γι’ αυτά. Καθώς το παιδί κάνει αναπνευστική φυσιοθεραπεία και συγκεκριμένα βρογχική παροχέτευση ξαπλωμένο πάνω σε μία σφήνα, μπορούν να χρησιμοποιούνται και άλλα παιγνίδια όπως αυτοκινητάκια/κούκλες/κουκλοθέατρο κτλ. Οι κούκλες από το κουκλοθέατρο μπορούν να δίνουν στο παιδί οδηγίες για τη φυσιοθεραπεία, κάποιες φορές με αστείες φωνούλες ή κρυμμένες κάτω από ρούχα ή πίσω από τη σφήνα. Οι κούκλες μπορούν να κάθονται στην κοιλίτσα του παιδιού ώστε να κατευθύνουν την κίνηση κατά τη διάρκεια κοιλιακών αναπνοών (διαφραγματικές αναπνοές). Άλλη μία τεχνική είναι να παροτρύνετε το παιδί να φυσήξει. Μπορεί να φυσήξει οτιδήποτε: σαπουνόφουσκες, βαμβάκι από το χέρι, σφυρίχτρες ή ότι άλλο μπορεί να το διασκεδάζει και να το κάνει να φυσάει. 13.3. Παροχέτευση Για αυτήν τη μέθοδο ο ασθενής πρέπει να νιώθει άνετα και να ξαπλώνει σε πλάγια θέση με κλίση προς τα κάτω, ώστε η βαρύτητα να έλκει τις εκκρίσεις από την περιφέρεια των πνευμόνων προς τα έξω. Αυτό μπορεί να γίνει σε ένα κρεβάτι φυσιοθεραπείας ή με τη βοήθεια μαξιλαριών ώστε ο ασθενής να ξαπλώνει με συγκεκριμένη κλίση και έτσι η βαρύτητα να παροχετεύει τους κάτω λοβούς. Αν ο ασθενής ξαπλώνει στο πλευρό και γυρίζει κατά ¼ στροφή προς τα πίσω, τότε παροχετεύεται ο μέσος λοβός. Βεβαίως, αν ο ασθενής αντιμετωπίζει προβλήματα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης τότε αυτή η μέθοδος πρέπει να αποφεύγεται. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε συνδυασμό με την ΤΕΚΑ. 47 Αυτογενής παροχέτευση Είναι μία τεχνική που περιλαμβάνει τρείς διαφορετικές φάσεις αναπνοής και με τη ρύθμιση της ροής του αέρα στους πνεύμονες επιτυγχάνεται αναπνοή σε διαφορετικά επίπεδα για αποκόλληση, συλλογή και αποβολή των πτυέλων. Μπορεί να επιτευχθεί σε όλες τις θέσεις, ακόμη και στο χώρο εργασίας. 13.4. Χρήση πρόσθετων (συσκευών) για τη φυσιοθεραπεία. Υπάρχουν αρκετές συσκευές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να αυξήσουν την αποτελεσματικότητα της φυσιοθεραπείας, ενώ μπορεί να βοηθήσουν ακόμη και με τη συμμόρφωση του ασθενή, αν υπάρχει αρνητική διάθεση στην ολοκλήρωση της θεραπείας. Ταλαντευτικές και θετικής εκπνευστικής πίεσης συσκευές, όπως το Pari PEP ή Astra PEP, χρησιμοποιούνται για να κινητοποιήσουν και να απομακρύνουν τις εκκρίσεις. Η εφαρμογή θετικής πίεσης κατά τη διάρκεια της εκπνοής βοηθά να κρατιούνται ανοιχτοί οι αεραγωγοί, ώστε να μπαίνει και να βγαίνει μεγαλύτερη ποσότητα αέρα, κάτι που θα αυξήσει την αποβολή των πτυέλων. Η Acapella Choice και το Flutter είναι ταλαντευτικές συσκευές θετικής εκπνευστικής πίεσης που προσφέρουν αντίσταση και δόνηση κατά την εκπνοή. Μερικές φορές είναι απαραίτητο να κρατάτε τα μάγουλα σας κατά τη χρήση, ώστε η δόνηση να μεταφέρεται στους πνεύμονες και όχι στα μάγουλα. Η συσκευή Acapella μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε συνδυασμό με τη βρογχική παροχέτευση ή και σε καθιστή θέση. Το Flutter χρησιμοποιείται πιο εύκολα σε καθιστή θέση. Χρησιμοποιώντας το Flutter: Ο χρήστης απλώς εκπνέει μερικές φορές μέσα στο στόμιο του Flutter αναγκάζοντας μία ατσάλινη μπαλίτσα να δονείται στην ειδική θήκη της. Η πίεση που εξασκείται στη μπαλίτσα καθώς και οι δονήσεις που προκαλούνται με την εκπνοή, επιστρέφουν στους πνεύμονες, όπου εκεί έχουν θετική επίδραση. Το Flutter είναι καλύτερα να χρησιμοποιείται μόνο στην καθιστή θέση, διότι είναι η μόνη θέση που ο χρήστης αισθάνεται τις μέγιστες δονήσεις στο θώρακα κατά τη θεραπεία. Αυτές οι δονήσεις επηρεάζουν όλες τις διακλαδώσεις των αεραγωγών. Με τον ίδιο τρόπο που πέφτουν τα μήλα από την μηλιά έτσι αποκολλάται και η βλέννα από τα τοιχώματα των αεραγωγών. Ενώ συμβαίνει αυτό, οι αλλαγές στην πίεση του αέρα που κάνουν τη μπαλίτσα να δονείται, διατηρούν τους μικρούς αεραγωγούς ανοικτούς, επιτρέποντας στον αέρα να διακινείται σε όλο τον πνεύμονα. Ως αποτέλεσμα, η βλέννα μετακινείται από εκεί που ήταν προσκολλημένη και κατευθύνεται προς τους ανώτερους αεραγωγούς, όπου μπορεί να αποβληθεί με τον βήχα. Η συσκευή Acapella έχει παρόμοια επίδραση, αλλά χρησιμοποιείται ένας διαφορετικός ταλαντευτικός μηχανισμός για να προκαλέσει τις δονήσεις αντί για τη μπαλίτσα. Οι συσκευές θετικής εκπνευστικής πίεσης, βοηθούν στο να διατηρούνται οι αεραγωγοί ανοικτοί εκπνέοντας ενάντια στην αντίσταση και έτσι αποβάλλονται πιο εύκολα τα πτύελα με το βήχα. 48 Συμβουλευτείτε το φυσιοθεραπευτή σας, αν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε κάποια από αυτές τις συσκευές. Σημειώνεται ότι είναι σημαντικό, ο φυσιοθεραπευτής να αξιολογήσει ποια συσκευή ή τεχνική θεραπείας είναι η πιο κατάλληλη για εσάς και να σας εκπαιδεύσει στη χρήση της. Επειδή κάθε ασθενής με ΠΔΚ είναι ξεχωριστό άτομο, είναι σημαντικό να βρεθεί η κατάλληλη τεχνική για τον καθένα. Ο φυσιοθεραπευτής μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε το δικό σας πρόγραμμα φυσιοθεραπείας στην καθημερινότητά σας. ‘’Για να αποφεύγονται ανεπιθύμητες λοιμώξεις, είναι σημαντικό να αποστειρώνονται οι συσκευές φυσιοθεραπείας μία φορά τη βδομάδα, σύμφωνα με τις οδηγίες του κατασκευαστή’’ 13.5. Επιπρόσθετες συμβουλές Επιστημονικές μελέτες υποστηρίζουν ότι η άσκηση είναι σχεδόν το ίδιο αποτελεσματική όσο είναι και η λήψη βρογχοδιασταλτικών με τις συσκευές ξηράς σκόνης. Ιδιαίτερα η άσκηση με τραμπολίνο είναι πολύ αποτελεσματική. Το να είναι το άτομο με ΠΔΚ δραστήριο έχει μεγάλη σημασία, γι΄αυτό και η άθληση πρέπει να ενθαρρύνεται. Σημειώνεται ότι πριν να παίξει το άτομο με ΠΔΚ ποδόσφαιρο, είναι βοηθητικό να γίνεται φυσιοθεραπεία (χρήση Flutter κλπ). Υπάρχουν διάφορα βοηθήματα (όσον αφορά την εισπνεόμενη θεραπεία) για να ρευστοποιηθεί η βλέννα ώστε να μπορεί να αποβληθεί πιο εύκολα. Αυτά είναι τα βλεννολυτικά, συμπεριλαμβανομένου και του υπέρτονου διαλύματος (αλατόνερο) το οποίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί και ως εισπνεόμενο με τη βοήθεια νεφελοποιητή. Αυτό μπορεί να μην είναι κατάλληλο για όλους και γι΄αυτό πρέπει να γίνει έλεγχος των αεραγωγών, κατά πόσο ανταποκρίνονται σωστά και ότι δεν υπάρχει πρόβλημα. Υπάρχει επίσης το φάρμακο rhDNase (Pulmozyme) με βλεννολυτική δράση. Ο πιο αποδοτικός από τους τρόπους για καθαρισμό των αεραγωγών (με σειρά αποδοτικότητας): • • • • • Διαστολή αεραγωγών (με χρήση εισπνεόμενων βρογχοδιασταλτικών) Χρήση βλεννολυτικών Καθαρισμός αεραγωγών Εισπνεόμενα στεροειδή Εισπνεόμενα αντιβιοτικά Οι πιο κάτω ερωτήσεις είναι χρήσιμες για τον ασθενή, ώστε να ξέρει ότι αυτό που κάνει το κάνει σωστά και αντιλαμβάνεται τι είναι καλύτερο γι αυτόν: • • • Η φυσιοθεραπεία μου είναι αποτελεσματική; Είναι η κατάσταση μου σταθερή; Οι τεχνικές φυσιοθεραπείας που ακολουθώ, ταιριάζουν με τον τρόπο ζωής μου; 49 Κάθε ασθενής πρέπει να ζητά/έχει ανασκόπηση της φυσιοθεραπείας του ανά τακτά χρονικά διαστήματα. ’’Η πρόκληση για την εφαρμογή αποτελεσματικής φυσιοθεραπείας είναι η σωστή προσαρμογή των τεχνικών της στις διάφορες ηλικίες και περιστάσεις πχ. μεταφορά εμπειριών, προσαρμογή στις συνθήκες εργασίας, εγκυμοσύνη, σχέσεις κτλ.’’ 50
© Copyright 2024 Paperzz
