Centro per la diagnosi e il trattamento dell’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo Carta dei servizi Sono affetto da autismo, ecco cosa mi piacerebbe dirti Estratto dalla relazione di Angel Riviére Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid. Ginevra, 21 novembre 1996 Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile. Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici. Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti. Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non dell’anarchia. Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità: le mie capacità devono essere valutate oggettivamente. Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni…). Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere. Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare. Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadegnuata: sono sensibile alle gratificazioni. Rispetta la mia solitudine, ma non troppo: mi piacciono le relazioni tranquille, amo le interazioni, quando sono chiare. Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare la solita routine: l’autistico sono io, non tu. I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te: non mi attribuire cattive intenzioni. Un’associazione per l’autismo: perché? Nel 2000, insieme a molti familiari di soggetti affetti da autismo, abbiamo discusso a lungo sulle motivazioni della nascita della nostra associazione, l’ANGSA. Ci sono tantissime associazioni che trattano le problematiche dell’handicap e della malattia in generale, perché crearne una ex novo e non aderire ad un’altra già esistente? Perché l’obiettivo della nostra associazione era, e rimane, ambizioso. Migliorare la qualità della vita dei nostri figli. Oggi, con orgoglio, possiamo affermare di essere stati protagonisti di innegabili avanzamenti nella qualità della vita dei nostri ragazzi. Hanno pesato l’impegno personale di tanti genitori e operatori, ma anche quello delle istituzioni, innanzitutto del Comune e della Provincia di Novara, cui va il nostro sentito ringraziamento. Unendo le forze, abbiamo iniziato, lentamente ma con costanza, a dare risposte sempre più coerenti ai bisogni “speciali” dei nostri figli speciali. Siamo convinti che l’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo rappresentino una tipologia di disabilità con necessità assistenziali e riabilitative del tutto particolari, che comportano, tra l’altro, l’individuazione di luoghi di vita adeguati e l’impiego di specifiche metodiche cognitivo-comportamentali. Per questo serviva e serve un’associazione come la nostra. Questa carta dei servizi è un segno tangibile del percorso che stiamo intraprendendo. Benedetta Demartis La Presidente Indice Pag. La storia A.N.G.S.A. Cos’è l’autismo Come si manifestra l’autismo Chi siamo: l’equipe Metodologia Cosa facciamo Poliambulatorio Sostegno psicologico Centro terapeutico occupazionale Il centro diurno Centro estivo Formazione Progetti integrazione scolastica Progetti per il futuro La Farm Community Indirizzi utili Come accedere al servizio Come sostenere il centro Agevolazioni fiscali previste dalla legge per le Onlus 3 5 6 9 9 11 12 13 14 15 16 19 19 19 20 21 21 22 22 La storia: A.N.G.S.A. •• L’A.N.G.S.A. è nata a metà degli anni ’80 come movimento di opinione sostenuto dai genitori di soggetti autistici per promuovere una cultura sull’autismo ed instaurare proficue collaborazioni con le istituzioni. •• Dalla fine degli anni ‘90 si è trasformata in una confederazione, rispettosa delle realtà regionali, ma unita nel sostenere l’utilizzo delle “buone prassi”, intese come strategie universalmente riconosciute dalla comunità scientifica. •• A.N.G.S.A. Novara onlus è nata nel 2000 da genitori di soggetti autistici con lo scopo di incentivare le risorse della provincia e creare un punto di riferimento per chi vive questa realtà. •• A partire dal marzo 2002 A.N.G.S.A. ha promosso la nascita di un centro specializzato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo grazie alla formazione di professionisti del settore. 3 Cos’è l’autismo 4 L’autismo e, più in generale, i disturbi pervasivi dello sviluppo, sono patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva che compromettono significativamente e in modo globale lo sviluppo del bambino. Il disturbo compare generalmente entro il terzo anno di età. Comporta la compromissione qualitativa dell’interazione sociale, la compromissione qualitativa della comunicazione verbale e non verbale e comporta modelli di comportamento, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. L’autismo colpisce circa una persona su mille. Il quadro compare nei maschi quattro volte più frequentemente rispetto alle femmine. Le cause più accreditate si riferiscono ad una probabile origine genetica e a fattori malformativi cerebrali. Nella maggior parte dei casi l’autismo è associato al ritardo mentale, ad epilessia ed a disturbi dell’umore. L’autismo non è curabile, ma grazie ad interventi mirati si possono ottenere dei miglioramenti sostanziali. Le terapie più accreditate si basano su interventi farmacologici ed educativicomportamentali, in ambiente strutturato. 5 Come si Come si manifesta Mostra indifferenza Dimostrano talvolta abilità e destrezza particolari, ma sempre al di fuori delle attività che comportano comprensione sociale 6 Non gioca con gli altri bambini Assenza di creatività e di immaginazione nel gioco manifesta l’autismo l’autismo Si comporta in modo strano Partecipa solo se l’adulto insiste e l’aiuta Circa la metà dei soggetti autistici non parla. Chi possiede il linguaggio lo utilizza in modo bizzarro. Manipola e fa ruotare gli oggetti Ride senza motivo 7 Chi siamo: l’equipe 8 L’EQUIPE SI COMPONE DI: • Neuropsichiatra infantile • Educatori specializzati • Pedagogista clinico • Logopedista • Psicomotricista • Psicologa Metodologia Per offrire una competenza adeguata e scientificamente allineata ai migliori standard nel campo dei disturbi pervasivi, gli operatori sono in formazione permanente altamente specialistica, in particolare in merito a: • Programma TEACCH • Metodologie ABA • TED • Metodo RDI • Comunicazione Alternativa Aumentativa • Intervento nell’autismo ad alto funzionamento • Test di valutazione (PEP-R, AAPEP, EFI) 9 Cosa facciamo 10 Poliambulatorio specialistico Centro diurno Terapeutico Occupazionale Centro estivo Sostegno psicologico Formazione Altri progetti 11 Poliambulatorio specialistico Diagnosi e valutazione neuropsichiatrica Valutazione e trattamento: • Logopedico • Psicomotorio • Psico educativo Sostegno psicologico L’approccio agli utenti è olistico, con attenzione alle dimensioni bio-psico-sociali individuali e famigliari. L’intervento proposto si basa su un modello psicoeducativo di impronta cognitivo-comportamentale basato su un modello di sviluppo (program teacch, rdi, ted) Il trattamento viene svolto in rapporto 1:1 o in piccolo gruppo (2-3 soggetti) Ad un preciso piano educativo individualizzato basato su un programma di abilità da acquisire nelle varie aree si accostano: • uno specifico lavoro sull’intersoggettività e sulla relazione • un intenso lavoro sulla comunicazione ed il linguaggio Il progetto viene redatto dopo una valutazione testistica standardizzata e una conoscenza approfondita del soggetto Il progetto viene condiviso e periodicamente rivisto con la famiglia e con gli insegnanti della scuola Gli obiettivi del lavoro terapeutico vengono periodicamente verificati con test e scale 12 13 Centro diurno terapeutico occupazionale I l centro diurno accoglie un numero massimo di 10 adolescenti e adulti con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo. G li operatori, in rapporto 1:2 rispetto agli utenti, hanno un ruolo educativo e non assistenziale e, nella realizzazione dell’intervento, applicano le tecniche e gli strumenti più incisivi per la patologia. L e singole attività vengono progettate in base alle esigenze, alle risorse e agli interessi dei partecipanti. L e attività derivano da una programmazione annuale e hanno finalità diverse, a carattere formativo, occupazionale, espressivo e riabilitativo. L e aree di intervento sono: autonomie personali, autonomie domestiche, autonomie sociali, abilità professionali, gestione del tempo libero, attività sportiva (palestra, piscina). 14 15 Centro estivo 16 Dall’estate 2003 si svolge nel mese di luglio un centro estivo per soggetti autistici che permette la generalizzazione delle abilità acquisite nei mesi di terapia attraverso un lavoro intensivo (7 ore al giorno per 5 giorni alla settimana) con operatori specializzati. Durante il centro estivo si propongono anche attività specifiche di acquaticità, ippoterapia e laboratori espressivi. 17 Sostegno psicologico • Colloqui individuali per genitori o fratelli • Gruppi di condivisione, sostegno e confronto per famigliari in merito a temi di interesse comune( ad esempio la sessualità l’adolescenza, le emozioni, la gestione quotidiana,…) 18 Formazione • Parent training: formazione teorica e pratica per i genitori • Formazione per operatori ed insegnanti: corsi di formazione teorica e pratica e di aggiornamento • Formazione per volontari • Tirocinio per studenti di scienze dell’educazione e di psicologia • Formazione per volontari del servizio civile Progetti di integrazione scolastica • Vengono effettuati periodici colloqui con la scuola • Vengono realizzati specifici progetti per l’integrazione scolastica per aiutare i compagni a conoscere e capire meglio certi comportamenti e atteggiamenti. • Tale progetto, che intende offrire ai ragazzi la possibilità di mettersi “nei panni” del compagno autistico, prevede 5 incontri di 2 ore in orario scolastico presso la sede della scuola 19 Progetti per il futuro • Continuare a crescere come centro terapeutico per i bambini e gli adolescenti in età scolare • Potenziare il centro diurno per i giovani che hanno assolto l’obbligo scolastico - Aumento del livello specializzazione - Maggior numero di utenti - Incremento dei laboratori (formativi, professionali, sportivi, espressivi) - In rete con i servizi del territorio • IN FASE SPERIMENTALE: Progetto “Weekend di sollievo” • Realizzare una farm community per adulti 20 La Farm Community • Con una comunità alloggio per 2 gruppi di 10 soggetti autistici (in base al livello di autonomie) • Con un centro diurno e laboratori • Con un approccio educativo e non assistenziale, la programmazione di un intervento specialistico e un’opportuna strutturazione dello spazio, del tempo, delle attività. • Con la massima attenzione ai bisogni, alle risorse e agli interessi dei soggetti autistici • Con il coinvolgimento delle famiglie nella stesura e realizzazione dei progetti • In rete con i servizi del territorio 21 Come accedere al servizio •• A.N.G.S.A. Novara onlus •• Corso Risorgimento, 237 - Novara •• Telefono e fax 0321 472266 •• Cell. 333 7210862 - 334 6977526 •• [email protected] •• www.angsanovara.org •• Piantina Come sostenere il centro Attualmente le terapie e i progetti del centro vengono sostenuti economicamente dalle famiglie degli utenti, da donazioni di privati e, in parte, dall’associazione. L’associazione si occupa di reperire i fondi necessari tramite la partecipazione a bandi di concorso provinciali, regionali e nazionali e attraverso convenzioni con servizi pubblici. Agevolazioni fiscali previste dalla legge per le onlus •• Con l’approvazione della legge 14-5-2005 n.80 “Più dai, meno versi” l’importo della donazione potrà essere dedotto per intero dall’imponibile, cioè sottratto dal reddito complessivo su cui si calcolano le imposte fino ad un massimale di donazione di 70.000 euro e un limite del 10% del reddito complessivo. •• Tutti coloro che vorranno fare una donazione ad A.N.G.S.A. Novara onlus, potranno rivolgersi al nostro ufficio o effettuare un bonifico bancario intestato a: Banca Popolare di Novara - agenzia n.7, C/C 20267, ABI 5608, CAB 10107, IBAN IT 63 E 05608 10107 000000020267 22 Indirizzi utili • Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” - V.le Piazza D’Armi, 1 Novara – servizio di Neuropsichiatria Infantile - dott. Bailo 0321 3734857 - Cell. 335 5759779 - dott. ssa Caucino 0321 3734837 • ASL 13 - V.le Roma, 7 – Novara – servizio di Neuropsichiatria Infantile - dott. Zambrino 0321 374112 • ASL 13 - P.zza De Filippi, 2 - Arona - servizio di Neuropsichiatria Infantile - dott.sa Pezzana 0322 516506 • Comune di Novara - C.so Cavallotti, 23 - Novara - Assessorato Politiche Sociali 0321 3703544 • Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità”, Pediatria chirurgica – Novara – ambulatorio disabilità nell’età evolutiva - dott.Brunero Cell. 329 7434420 ANGSA Novara Onlus Borgomanero Domodossola Corso Risorgimento 237 Come raggiungerci: Dalla stazione di Novara Autobus N 6 destinazione Bonfantini Arona Valsesia Cameri Ferrovia Vignale Galliate A4 S. P. Mosezzo Autostrada TO - MI Romentino NOVARA Trecate Vercelli Mortara Vigevano 23 Questa “Carta dei Servizi” è stata realizzata grazie alla collaborazione del CSV Novara v.it s c a . w ww al de6/1991), 6 (2 o t ria 4). Volonta dro sul uattiva (38/199 e e non ai a u q e g t g t itt e a r L c le a is all na ato, i in base iva Legge regio di volontaria ate dalle Fond it u it t is s i g o s n n e ro n o c e io s c io z reg e e su izza riato gono Volonta ovembre 1991 tutte le organ ordinarie, ven ariato presso la il r e p io N io di Volont attività di Serviz del tesoro 21 le per il al serviz anziarie, per le ia e c I Centri ro t proprie e e n t p e S is gano le l Min se fin ondo uitam e r t F ro d o l a e r e is o e r t g d n e o re e fi L c n on le. o. questo si pong del volontariat mitato di Gestio tazione annua to e per ti sul territorio. t ia I Centri r o li e a C g ia t l c n ro a in p io sen lla volo prov i Risparm entro in base a re l’attività di Volontariato pre ree: registri d e s s a a lle C al C fica zioni di ascita diverse zioni de che li assegna tenere e quali rganizza pria attività in , per la n à O t e s ie e ll r t o e a s n d i d li Piemo copo d a favore a articola la pro della so nno lo s r i servizi cultura a ll e d I CSV ha i sotto forma d ariato di Nova a crescit to, n nt gnamen ive per la istenti t prestazio ervizi per il Volo a p ia iz m o in c d s c s menti e quelle e orsi di a Il Centro te, perc ndo stru orzamento di a a c t fi n li ro a u p q raff ap ulenze stico e per il ZIONE: to, cons erale e speciali n PROMO i di volontariato e m a t ett di orien ere gen di prog omenti atiche di caratt m o o nizzad n ato d’us ad orga u tem d : forne i s t o A , n e Z m n re o N e c E io d z L entali in i degli a CONSU per la progetta e strum onfront i i c t i ic n t e e is n g m e n stru pporti lo lificazio i di e e qua endo su prodott n n i r d io fo z : e a n A m r ENZ informa a creazio ive di fo ASSIST pa, dell ; raccogliendo o iniziat d m a n t e s m a ll assu fica, de del volontariato ZIONE: ella gra d o d o FORMA lontariato n p o m m ionale er il el ca o n p v i i e t s d r critte al s i o le e naz n re p a e c p t zio u lo s in i o t e non is o d d ia e r t ie n a it iz t re r t n c ff o do n NE: o di volo realtà is ICAZIO iffonden attività i tutte le d io COMUN zione nonché d ne e dati sulle iz v a a al ser zio ntaed oper comunic ie, documenta del volo llo o t o ia d r n a t o n m tiz e i di volo i cittadini. rte del o sport zioni, no i cora pa izzazion dini un t t n n a t a a u lon t it o i o rg c V d n o i e n to e ed n fa rvizio ia n o r e tito da a n io S s t “ e iz e l n s g a h lo o i c è t p e Il CSV le del vo person SV mette a dis vani interessa regiona vore di io C a f g il i a r e e r e h registro la p ità anc partico pporto sua attiv arne parte. In ” e offre un su la e lg o f v ntariato csv.it Il CSV s he intendono vara@a o al Volo c o t a n .n e m ia r m o e a t ria ient - segret lto e Or 631007 . 1 .) 2 di “Asco .E 3 0 .V (S 93 - Fax ropeo” 321 333 tario Eu 0 l. e T ra 0 Nova 2 - 2810 1 / 0 1 , lo nte Ario Via Mo Sono affetto da autismo, ecco cosa mi piacerebbe dirti Estratto dalla relazione di Angel Riviére Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid. Ginevra, 21 novembre 1996 Analizza le mie motivazioni spontanee: mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi. Sii positivo: sostitusci le attività senza senso con attività funzionali. Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare, proponimi attività nelle quali io posso riuscire da solo, aiutami se vuoi ed insegnami cose nuove, ma non esagerare con l’aiuto. Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che “io non voglio”, ma che “non posso. Non darmi troppi farmaci. Non paragonarmi sempre ai bambini “normali”. Anche se per me è difficile comunicare, ho dei pregi: non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me. Accettami così come sono, sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora con il tempo, anche se per ora non esiste guarigione. grafica: www.studiomimesi.it Il nostro marchio. Così vediamo i nostri figli. Bambini che guardano il mondo da una certa distanza. La bocca nascosta, perché, per loro, comunicare è difficilissimo. Ma circondati da un panorama sereno. Simbolo di tutti i nostri sforzi. L’ambiente che noi abbiamo il compito di costruire affinché loro possano vivere in una realtà accogliente, in grado di farli sentire “speciali” e non diversi. Benedetta Demartis Presidente di A.N.G.S.A. Novara onlus in collaborazione con: Corso Risorgimento, 237 - 28100 Novara - Tel./Fax 0321 - 472266 [email protected] - www.angsanovara.org