IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XV - n. 2 Anno 2012
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
Stampa: AGV - Torino
Sommario
EDITORIALE
2
UN CONCERTO, IL SALONE DEL LIBRO
E LA PET TERAPY: UN MESE DI MAGGIO
RICCO DI EVENTI PER LA FEDERAZIONE
MALATTIE RARE INFANTILI
3
NOTIZIE
DA SUPERANDO.IT
DA SANITÀ NEWS
4
10
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI:
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
17
SCARTABELLANDO
18
GIOCHI
21
LE RICETTE DI ELENA
23
L’ISOLA DEI DESIDERI
24
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
c/o Ospedale ex Mauriziano
Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 Lanzo (TO)
Tel. / Fax 0123.300585
[email protected] - www.niemannpick.org
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9653031 - 011.9615193 - fax 011.9654723
e-mail [email protected] - www.aismac.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends
of McCune-Albright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIODISPLASIE ED
EMANGIOMI INFANTILI - ILA - Onlus
Sede: Via San Giorgio, 14 - 20145 Milano
Referente: Daniela Rossi
tel. 349-7833712.
www.angiodisplasie.org - [email protected]
GRUPPO DI SOSTEGNO DBA Italia
Anemia di Blackfan-Diamond.
Sede: Via Pindemonte, 15 - 37126 Verona - Italia
Referente: Dott.ssa Maria Villa
Tel.: 338-3823468
Fax: 045-918593
http://www.diamondblackfanitalia.org/
[email protected]
Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Prof. Alberto MUSSO
coli ospedali oltre a costare molto, sono
anche pericolosi per la salute per carenze
di attrezzature, di personale e di competenze. Per far nascere vostro figlio, con
tutte le dovute eccezioni, preferireste un
ginecologo che fa 3-4 parti alla settimana
o uno che ne fa 3-4 al giorno? O parlando
di malattie rare volete che il vostro neonato sia visto la prima volta da un pediatra
che vede 2-3 sindromi adrenogenitali all’anno o da uno che non ne ha mai viste in
vita sua e che le conosce solo sui libri?
Pensateci.
Ma questa mattina un altro fatto mi ha reso
ottimista: su “La Stampa” di oggi 5 luglio
in prima pagina e poi tutte le pagine 2 e 3
parlavano della prova certa dell’esistenza
del bosone di Higgs.
Il litigio fra Fini e Schifani relegato ad una
colonnetta (ed è già troppo), il calcio relegato alla pagina sportiva, la revoca degli
arresti domiciliari a Schettino, tutte notizie
passate in secondo piano.
Un rigurgito di intelligenza che consideravo
impossibile visto il livello medio del giornale.
Sento l’avvicinarsi delle ferie…..
All’arrivo dell’estate, con la prospettiva di
andare da qualche parte, lontani dalla routine quotidiana, è d’obbligo cercare di essere ottimisti e di vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto.
Quindi ho deciso di smettere di preoccuparmi dell’economia che va male, delle tasse che ci perseguitano (più per la loro assurda complessità che per i soldi che ci portano via) dei tagli che ci attendono.
Tanto ormai è mesi che si annunciano provvedimenti storici con titoloni sui giornali, che
puntualmente si trasformano in cosine irrilevanti. La montagna continua a partorire
il topolino.
Quindi sto diventando un ottimista irrazionale.
Solo ieri era stato annunciato il taglio della
spesa sanitaria con la chiusura dei piccoli
ospedali, e già oggi, puntualmente, questo
provvedimento è stato tolto (ipocritamente dicendo che sarà compito delle Regioni
decidere). Eppure i piccoli ospedali, che
sono nati per dare assistenza capillare ai
tempi delle carrozze a cavalli, non hanno
significato quando la distanza fra Avigliana
e Torino si calcola in 30-40 minuti di auto,
o 5 minuti di elisoccorso. Ed, inoltre, i pic-
Saluti
www.malattie-rare.org
E-mail:
[email protected]
2
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
UN CONCERTO, IL SALONE DEL LIBRO E LA PET TERAPY:
UN MESE DI MAGGIO RICCO DI EVENTI PER LA
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI
di LUCA NAVE
Tra gli obiettivi della F.M.R.I. rientra certamente quello di sensibilizzare l’opinione pubblica relativamente alle problematiche vissute
dalle persone affette da malattia rara e dai
loro familiari. Nel mese di maggio 2012 questo impegno si è manifestato attraverso la
partecipazione a tre eventi che hanno visto
un’ampia partecipazione di pubblico, e dunque hanno offerto una grande visibilità alla
nostra Federazione e alle Associazioni che
rappresenta.
Il primo evento, intitolato “Il Ritmo della solidarietà”, ha avuto luogo l’8 maggio alle ore
21,00 presso l’Auditorium dell’ “Istituto Comprensivo 66 martiri” di Grugliasco, con un concerto a scopo benefico a favore della F.M.R.I.
L’ Orchestra del Corso a Indirizzo Musicale e
gli ex allievi partecipanti al Laboratorio Territoriale di Musica d’Assieme, si sono esibiti in
una rassegna musicale che, leggiamo sul comunicato stampa dell’iniziativa, intendeva essere “un mezzo di educazione alla cooperazione e un veicolo di sensibilizzazione e di
diffusione dei valori della solidarietà”. La qualità musicale era di elevato livello e la sala era
gremita di pubblico. Ringraziamo gli allievi, gli
insegnanti che hanno organizzato l’evento e
tutti coloro che sono interventi; il ricavato
della serata contribuirà a finanziare le attività, nell’ambito della ricerca bio-medica e
nella sfera socio-assistenziale, che rappresentano un cardine della nostra Federazione.
Due giorni dopo, ha preso avvio uno degli
eventi principali a cui ormai da diversi anni la
F.M.R.I. prende parte: il Salone Internazionale del Libro (Torino, 10-14 maggio) che
quest’anno è giunto alla XXV edizione, intitolata e dedicata alla Primavera Digitale. Oltre all’allestimento di uno stand – in condivisione con l’Associazione Culturale “Carta e
Penna” – dove era possibile ricevere informazioni e reperire materiale a vario titolo riconducibile alle malattie rare, abbiamo contribuito alla realizzazione di due iniziative che sono
state molto apprezzate da tutti coloro che vi
hanno partecipato: venerdì 11 maggio alle ore
12.00 c’è stata la presentazione del libro Il
Posto di Giacomo (Edizioni EricksonLive,
2010), un lungo racconto autobiografico con
cui l’autore, Giacomo De Nuccio, affetto da
Sindrome X Fragile, ci coinvolge nelle sue pro-
fonde esperienze vissute nella quotidianità.
La presentazione è stata moderata della giornalista Marina Verna, che ha intervistato l’autore e i suoi genitori. Il secondo “evento
nell’evento” ha avuto luogo il giorno successivo alle ore 11.30 presso il Bookstock Village, dove Giorgia Fenocchio e Elisabetta Maùti
hanno organizzato “Fiabe Rare. Laboratorio
per bambini sul concetto di diversità”, che
ha visto una vasta partecipazione di bimbi
impegnati a riflettere e “sentire” l’idea dell’essere diversi. Un’ottima occasione pedagogica che auspichiamo possa essere replicata in altri spazi e tempi.
Il terzo evento, infine, si è svolto domenica
27 maggio presso l’Ippodromo di Vinovo,
dove abbiamo partecipato alla grande manifestazione “Disabilità e Pet Therapy 2012”,
egregiamente organizzato dalla società
Held Eventi; un evento sociale e “pet welco-
me” che aveva lo scopo di sensibilizzare la
cittadinanza in merito all’utilità della Pet Therapy come supporto alle terapie mediche convenzionali nei casi di traumi fisici o psichici.
La massiccia presenza di pubblico e di giornalisti radio e TV ha permesso una grande
visibilità alla nostra Federazione e alle altre
Associazioni che hanno partecipato con noi
all’evento con l’allestimento di due gazebo informativi ed espositivi di vario materiale. Con
noi erano presenti: ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA, ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI, ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI, ASSOCIAZIONE NIEMANN PICK e ASSOCIAZIONE MSC ILLNESS.
Con l’arrivo dell’estate confermiamo il nostro
impegno sociale a partecipare a eventi dove
poter proseguire la nostra missione di sensibilizzazione pubblica relativamente alle diverse problematiche bio-psico-sociali vissute da
coloro che sono affetti da una patologia rara
e dai loro familiari. Alcune iniziative sono già
in cantiere, altre ne nasceranno anche grazie
alle vostre segnalazioni. Invitiamo a consultare il nostro sito e la nostra pagina Facebook per essere sempre aggiornati sulle nostre attività, oltre che, naturalmente, a partecipare e diffondere le proposte e i progetti
che vi troverete descritti.
Intanto auguriamo a tutti una buona estate!
3
Impegno per una vita migliore
N O T I Z I E
DA SUPERANDO.IT
lethon - il coordinamento delle iniziative diventa quindi la chiave del successo e consente di massimizzare le scarse risorse
messe a disposizione dai grandi investimenti pubblici e privati».
Importante notare è che il coordinamento
dell’iniziativa prevede un ruolo importante
della comunità scientifica nel processo strategico e decisionale, con il coinvolgimento
di ricercatori di riconosciuta eccellenza nell’ambito delle Malattie Rare. Proprio in questa direzione vanno infatti le nomine di Andrea Ballabio, direttore del TIGEM di Napoli
(l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina),
nel comitato dedicato alla diagnosi e ai temi
correlati e, per quello focalizzato sulle terapie, di Luigi Naldini, direttore del TIGET di
Milano, l’Istituto San Raffaele Telethon per
la Terapia Genica.
«Considero positivi i princìpi ispiratori del’IRDiRC - è il commento di Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon - perché nell’ambito delle Malattie
Rare è cruciale unire le forze ed evitare di
disperdere risorse che sono da sempre limitate rispetto a quelle mobilitate per le
patologie più diffuse. È incoraggiante, in tal
senso, che il Comitato Esecutivo abbia ritenuto fondamentale il coinvolgimento di
figure con una statura scientifica universalmente riconosciuta nella comunità internazionale. La nomina di Ballabio e Naldini è
una conferma che il nuovo Consorzio sta
procedendo in questa direzione e anche del
fatto che la nostra ricerca svolge un ruolo
primario a livello internazionale».
MALATTIE RARE:
È NATO UN ORGANISMO
INTERNAZIONALE PER LA RICERCA
Arrivare, entro il 2020,a duecento nuove
terapie per le Malattie Rare, rendendo al
tempo stesso fruibili i test diagnostici per
la maggior parte delle oltre settemila patologie note: è questo l’obiettivo principale
dell’IRDiRC (International Rare Diseases
Research Consortium), iniziativa lanciata
congiuntamente dalla Commissione Europea e dal National Institute of Health (NIH)
americano, ottimo segnale per un settore
in cui il coordinamento delle iniziative è
quanto meno necessario, per massimizzare
le scarse risorse messe a disposizione dai
grandi investimenti pubblici e privati.
Quest’anno, in occasione della Giornata
Mondiale sulle Malattie Rare, del 29 febbraio scorso, le persone coinvolte in tali
problemi e i loro familiari hanno senz’altro
avuto un motivo in più di ottimismo, dato
dall’avvio dell’iniziativa internazionale di ricerca denominata IRDiRC (International
Rare Diseases Research Consortium), lanciata qualche mese fa dalla Commissione
Europea e dal National Institute of Health
(NIH) americano.
«Tale Consorzio - come si può leggere in
una nota diffusa nei giorni scorsi dalla Fondazione Telethon - riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni dei malati,
membri dell’industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Ad oggi ne
fanno parte anche quei soggetti che, come
la nostra Fondazione, vantano una solida
tradizione per quanto riguarda il finanziamento della ricerca su queste patologie.
Tale progetto permetterà di attuare politiche coordinate al livello mondiale, per il finanziamento della ricerca sulle Malattie
Rare».
In particolare, l’obiettivo principale dell’IRDiRC è quello di arrivare, entro il 2020, a
duecento nuove terapie per le Malattie Rare,
rendendo al tempo stesso fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie note.
«Nell’ambito della ricerca sulle Malattie Rare
- come viene ancora sottolineato da Te-
L.E.A
(LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA)
Una rapida disamina della complessa normativa nazionale in ambito di prestazioni e
servizi sociosanitari e di Livelli Essenziali di
Assistenza (LEA) dovrebbe mettere in
guardia da pressappochismi applicativi nelle varie Regioni e soprattutto dall’idea di
applicare certe regole in quelle parti ove
pensare che la sanità possa recuperare
qualche denaro da caricare su utenti e Comuni. Ricordando anche che la normativa
presa in esame - definita tra il 1999 e il
4
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
2001 - è stata recepita solo da alcune Regioni, mentre molte altre non lo hanno fatto, continuando a regolamentare i servizi
secondo precedenti o successive disposizioni regionali
Le prestazioni sociosanitarie sono definite
dall’articolo 3 septies del Decreto Legislativo 229/99; il successivo Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 14 febbraio 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie) ha stabilito la tipologia delle prestazioni e i criteri di finanziamento cui le
Regioni devono tener conto nel disciplinare
gli interventi socio sanitari. Infine, il DPCM
del 29 novembre 2001 ha definito i Livelli
di Assistenza Sanitaria (LEA) che devono
essere assicurati dal Servizio Sanitario Nazionale.
Tale normativa è stata recepita da alcune
Regioni, mentre molte altre non lo hanno
fatto, continuando a regolamentare i servizi secondo precedenti o successive disposizioni regionali.
Le norme sopra elencate indicano le prestazioni sociosanitarie, specificando quali
siano a completo carico del fondo sanitario, quali a compartecipazione sanità/sociale, quali di esclusiva competenza sociale. I criteri per la loro individuazione sono
stati stabiliti dal citato DPCM del 14 febbraio 2001, tenendo conto della natura del
bisogno, della complessità e intensità dell’intervento assistenziale e della sua durata.
Per ciascuno di questi criteri vengono definiti alcuni aspetti. L’intensità assistenziale
viene definita in base alle fasi temporali che
caratterizzano il progetto personalizzato
(intensiva, estensiva, lungoassistenza), fasi
nelle quali cambia l’onere economico a carico del settore sanitario (a carico delle ASL)
e quello sociale (a carico dell’utente e/o
del Comune).
Il successivo Decreto sui LEA, che ha definito quali siano le prestazioni che il servizio
sanitario è tenuto a garantire, individua
quelle finanziate interamente dalla sanità e
quelle a compartecipazione. Ovviamente
sono scomparse quelle che l’Atto di Indirizzo sull’integrazione sociosanitaria individuava a completo carico del fondo sociale.
La lettura della normativa - al fine di individuare quali prestazioni ricadano tra quelle
a completo carico della sanità e tra quelle
a compartecipazione (e con quale percentuale) - non è agevole ed è per certi versi
contraddittoria, legittimando differenti interpretazioni. Cruciale è la definizione di ciò
che è riconducibile alle diverse fasi dell’intensità assistenziale che determina una diversa componente nell’assunzione di spesa da parte della sanità e dell’utente/Comune.
Le fasi dell’intensità assistenziale determinano inoltre anche costi diversi delle prestazioni e dei servizi; gli standard sono evidentemente più elevati nella fase intensiva
e diminuiscono progressivamente spostandosi a quella di lungoassistenza, così come
cambiano anche le figure professionali che
li compongono.
Va ricordato infine che mentre la quota sanitaria (intera o parziale) non prevede compartecipazione a carico dell’utente e quindi
grava sul fondo sanitario, quella sociale prevede compartecipazione a carico dell’utente
e nel caso il reddito sia insufficiente, è tenuto a compartecipare il Comune di residenza dell’assistito.
La scheda che segue non si propone di dettagliare la normativa riguardante gli interventi sociosanitari, ma intende semplicemente focalizzare alcuni aspetti, cercando
di “collocare” i servizi e le prestazioni all’interno delle griglie sopra richiamate.
Prendendo dunque a riferimento i LEA, le
quote a carico della sanità sono:
Disabili: 100% a carico della sanità nelle
fasi intensive ed estensive (rd1) e nei casi
di responsività minimale; 70% per i disabili
gravi nei servizi residenziali e semiresidenziali (rd3); 40% nei servizi residenziali per
disabili senza sostegno familiare (rd4).
Anziani: 100% a carico della sanità nelle
fasi intensive ed estensive (r1, r2, r2d);
50% nella lungoassistenza residenziale e
semiresidenziale (r3/sr); il documento della
Commissione LEA specifica inoltre che «le
prestazioni individuate con i codici r1, r2,
r2d, sono riferibili alla erogazione di cure
intensive o estensive ad elevata integrazione sanitaria, mentre le prestazioni individuate con i codici di attività r3 sono convenzionalmente riferibili ad assistenza e
terapie di mantenimento, classificabili come
prestazioni sanitarie a rilevanza sociale».
Psichiatria: 100% a carico della sanità nei
servizi residenziali e semiresidenziali (riferimento PO 1998/2000); 40% nelle strut5
Impegno per una vita migliore
ture residenziali a bassa intensità assistenziale.
Infine - anche se non è oggetto di questa
analisi - all’interno delle cure domiciliari l’assistenza tutelare (trasversale ad ogni area)
si ripartisce al 50% tra sanità e sociale.
Il punto, dunque, è cosa connota una fase
e come si definisce l’intensività (anche sulla base delle indicazioni del DPCM del 14
febbraio 2001) delle diverse fasi. Evidente
è che non può essere una sigla a definirne
l’appartenenza, quanto le esigenze delle
persone, il “consumo” e la tipologia di assistenza, con il conseguente standard di
personale.
cenza) e di Brentino Belluno (Verona), il
TAR ha annullato, dapprima, addirittura il
Regolamento della Città di Vicenza e ora
anche quello di Verona.
Piena, dunque, è l’adesione del TAR all’interpretazione più rigorosa proposta dal
Consiglio di Stato (Sezione V, Sentenze n.
5185 del 16 settembre 2011, n. 1607 del
16 marzo 2011 e n. 551 del 26 gennaio
2011) e comunque dalla prevalente giurisprudenza, in base alla quale l’articolo 3,
comma 2 ter del Decreto Legislativo 109/
98 “ha introdotto un principio immediatamente applicabile» e il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM), che
avrebbe dovuto dare attuazione a tale principio, ma che, com’è noto, non è stato mai
adottato, «può sì introdurre misure innovative per favorire la permanenza dell’assistito presso il nucleo familiare di appartenenza, ma non sarebbe comunque abilitato, stante il tenore della legge, a stabilire
un principio diverso dalla valutazione della
situazione del solo assistito”.
Viene inoltre confermato che tale principio
“è idoneo a costituire uno dei livelli essenziali delle prestazioni da garantire in modo
uniforme sull’intero territorio nazionale, atteso che persegue lo scopo di assicurare
una facilitazione all’accesso ai servizi sociali per le persone più bisognose di assistenza» e che «si pone in una linea di coerente continuità con i principi di valorizzazione della dignità intrinseca, dell’autonomia individuale e dell’indipendenza della persona disabile, sanciti dalla Convenzione di
New York del 13 dicembre 2006, sui “diritti
delle persone con disabilità”, ratificata con
legge 3 marzo 2009 n.18".
Va infine sottolineata la portata di tali decisioni le quali impongono alle Amministrazioni Comunali - che si sono viste annullare atti di natura regolamentare -, il rispetto
del principio di evidenziazione della situazione economica del solo assistito non solo
ai ricorrenti, ma a tutti quelli cui la disposizione annullata si applicava: per pacifica
giurisprudenza, infatti, la decisione di annullamento - che in via ordinaria esplicherebbe effetti soltanto fra le parti in causa acquista invece efficacia erga omnes nei casi
di atti a contenuto generale e inscindibile,
ovvero di atti a contenuto normativo, quali
sono appunto i Regolamenti Comunali, nei
quali gli effetti dell’annullamento non sono
CONCLUSIONI
Questa rapida disamina della complessa
normativa nazionale nel settore dovrebbe
mettere in guardia da pressappochismi
applicativi. E soprattutto dall’idea di darne
applicazione in quelle parti dove si può ritenere che la sanità possa recuperare qualche
denaro da caricare su utenti e Comuni.
Questione risolta per il TAR del Veneto:
conta solo il reddito dell’assistito
In due Sentenze successive, infatti, il Tribunale Amministrativo Regionale del Veneto - adottando tra l’altro provvedimenti “in
forma semplificata”, a voler dire che la questione è definitivamente risolta - ha annullato ben due Regolamenti Comunali - quelli
delle città di Vicenza e di Verona - consolidando fortemente il principio di evidenziazione della situazione economica del solo
assistito, in ambito di compartecipazione
al costo dei servizi a favore di persone con
disabilità grave e anziani non autosufficienti.
Si tratta di Sentenze dalla notevole portata, dal momento che - agendo su atti normativi quali appunto i Regolamenti Comunali - esse valgono per tutti i Cittadini e non
solo per chi ha avviato gli specifici ricorsi.
Le ultime decisioni del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Veneto hanno
visto il pieno consolidamento - in ambito di
compartecipazione al costo dei servizi a
favore di persone con disabilità grave e
anziani non autosufficienti - del principio di
evidenziazione della situazione economica
del solo assistito anche presso una sede
che su questo tema, in passato, aveva
manifestato non poche incertezze.
Dopo avere infatti annullato i provvedimenti
dei Comuni di Monticello Conte Otto (Vi6
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
circoscrivibili ai soli ricorrenti, essendosi in
presenza di un documento contenuto generale, sostanzialmente e strutturalmente
unitario, il quale non può esistere per taluni
e non esistere per altri.
delle persone che diventano disabili in età
adulta, soprattutto per esiti di traumi.
Tre i principali protagonisti della riflessione:
la persona con disabilità e la sua famiglia,
gli operatori, le politiche sociali. Ci si è interrogati su come si possa mettere a disposizione un’esperienza ultratrentennale
all’interno del più ampio panorama progettuale delle politiche sociali attuali, riconoscendo il fondamentale ruolo della famiglia.
In particolare, i relatori si sono chiesti se i
servizi - e in questo caso il Centro Diurno sono capaci di riconoscere l’identità della
persona con disabilità: infatti, sulla base di
come si imposta la relazione di cura ed
educativa, l’operatore riconosce o disconosce l’identità della persona, senza dimenticare mai che quest’ultima ha le sue radici
nella famiglia e che si costituisce anche di
altre “tessere”, relative ai diversi contesti
che il disabile stesso frequenta.
La prima domanda da porsi è quindi: tutti
lavorano nel Centro Diurno per costruire
l’identità del disabile? E ancora: qual è l’efficacia oggi del Centro Diurno? E dentro
quale progettualità è inserito il “Progetto
Centro Diurno”?
Per non disperdere energie e competenze,
è necessario prima di tutto che ci sia una
sovrapposizione ampia e possibile tra la
progettualità degli educatori del Centro
Diurno, della famiglia e del sistema delle
politiche sociali. Il lavoro del Centro Diurno
deve cioè essere messo a disposizione, per
costruire quotidianamente l’identità della
persona disabile e garantirle al tempo stesso il diritto a diventare adulta, acquisendo
la massima autonomia possibile.
E a proposito della famiglia, cosa si aspetta quest’ultima? Cosa significa per una famiglia mandare un figlio adulto con disabilità al Centro Diurno? Si è ribadita in tal senso la necessità di affiancare la famiglia in
questo percorso - prima dell’ingresso e
dopo - facendo capire che il Centro Diurno
apre e chiude ogni giorno e che le sperimentazioni quotidiane di autonomia e identità che gli operatori programmano in tale
struttura con il disabile devono essere poi
riproposte anche al di fuori. Solo in questa
prospettiva, infatti, il Centro Diurno non
verrà più visto dalla famiglia come “fine dei
sogni” o “unica possibilità di sollievo”, sensazione che purtroppo spesso i genitori si
trovano a percepire, alla fine del percorso
IL CENTRO DIURNO DEVE DIVENTARE
UN LUOGO DI IMMAGINAZIONE
DI SIBILLA GIACCAGLIA
Solo in tal modo, infatti, questa struttura
può realmente essere un luogo di inclusione e di apertura, con lo spazio necessario
per disegnare e ridisegnare i progetti, in un
lavoro quotidiano che si sperimenta e si
concretizza con gesti semplici di cura, ripetuti e pensati. Un vero “Centro Diurno
aperto”, inoltre, per non essere percepito
come una struttura chiusa ed escludente,
deve presentarsi come un luogo “di tutti”,
un luogo della comunità. Raccontiamo ai
Lettori gli esiti di un interessante incontro
dedicato ai Centri Diurni, organizzato il 20
aprile scorso a Jesi (Ancona) dal Gruppo
Solidarietà
È proseguita il 20 aprile a Jesi (Ancona), la
seconda edizione del ciclo di seminari promossi dal Gruppo Solidarietà, denominato
Persone con disabilità. I diritti, i bisogni, le
politiche, i servizi, con il secondo incontro,
centrato sul tema Centri Diurni. Luoghi di
separazione o di inclusione?, che ha visto
la partecipazione di numerosi operatori,
familiari e volontari.
Scopo del seminario era quello di interrogarsi sul senso e il ruolo dei Centri Diurni,
come risposta alle esigenze delle persone
con grave disabilità intellettiva. Una riflessione che si è poi allargata al ruolo e alla
funzione dei servizi territoriali, anche alla
luce delle attuali trasformazioni politiche,
sociali ed economiche.
I due relatori, Mario Paolini, pedagogista e
formatore di Treviso) e Mauro Burlina, psicologo, responsabile dell’Ufficio Disabilità
dell’ULLS 6 di Vicenza, si sono confrontati
sul significato e l’efficacia di questo servizio territoriale.
Nati negli anni Settanta, sulla scia delle grandi trasformazioni dell’epoca e soprattutto
come una delle risposte ai processi di deistituzionalizzazione, oggi i Centri Diurni
sono messi di fronte a nuove problematiche, come l’invecchiamento, l’aggravamento delle condizioni di salute e la condizione
7
Impegno per una vita migliore
scolastico per i loro figli adulti, che non
avranno possibilità di essere inseriti nel circuito del mondo del lavoro.
È necessario dunque stabilire un patto educativo, che riconosca il ruolo della famiglia
svolto fino a quel momento (con tutte le
problematiche, difficoltà e distorsioni che
ciò può implicare); la famiglia dev’essere
sicura che è stata capìta e sulla base di
questo presupposto potrà fidarsi e farsi affiancare nel percorso di riconoscimento
dell’individualità del figlio.
Nel lavoro quotidiano di cura ed educazione dei Centri Diurni, questo si traduce nella
personalizzazione dell’intervento (piano
educativo): vale a dire che solo dopo aver
conosciuto il disabile, la sua storia, la sua
famiglia, potrò costruire un percorso personalizzato, finalizzato alla costruzione
della sua identità; percorso che ovviamente l’équipe dovrà rivalutare e modificare, in
un modello quasi “artigianale”. Personalizzazioni, insomma, finalizzate all’autodeterminazione, cioè al riconoscimento del diritto della persona disabile di essere capace di decidere per se stessa: in questo senso il Centro Diurno è aperto e diventa una
forma di appartenenza. Il rischio per i genitori, infatti, è che il desiderio di protezione
dei figli superi quello di farli crescere e diventare adulti, non riconoscendo la loro
potenziale individualità. Per fare questo, gli
educatori devono essere ben consapevoli
di quello che fanno, sul loro lavoro e sulla
qualità degli incontri.
In conclusione, per essere realmente un
luogo di inclusione e di apertura, il Centro
Diurno deve diventare un luogo di immaginazione, con lo spazio necessario per disegnare e ridisegnare i progetti, in un lavoro quotidiano che si sperimenta e concretizza con gesti semplici di cura, ripetuti e
pensati.
Ma parlare di “Centro Diurno aperto” significa anche affermare che esso è “di tutti”,
che è un luogo della comunità; infatti, solo
un programmato e coordinato lavoro di rete
e di corresponsabilità potrà evitare che questi luoghi siano e vengano percepiti come
chiusi ed escludenti.
SODDISFATTA CITTADINANZATTIVA PER
QUEL PROVVEDIMENTO
DI SEMPLIFICAZIONE
Si tratta di un articolo del cosiddetto “Decreto Legge sulle Semplificazioni”, del quale nei giorni scorsi è stata modificata la precedente versione, ove si prevede che le
Commissioni Mediche Integrate ASL-INPS,
contestualmente all’accertamento dei requisiti sanitari per il riconoscimento di invalidità civile, accompagnamento e Legge
104/92, possano verificare anche la sussistenza dei requisiti sanitari utili ai fini del
rilascio del contrassegno di circolazione e
per le agevolazioni fiscali relative ai veicoli
previste per le persone con disabilità. «Una
misura utile sia allo Stato che ai Cittadini»,
secondo Tonino Aceti, responsabile del
CnAMC (Coordinamento nazionale delle
Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva
«Finalmente con questa norma i Cittadini
non saranno più costretti a sottoporsi alle
ripetute e inutili visite da parte di più Commissioni al fine di ottenere le diverse certificazioni utili, rilasciate dalle Amministrazioni
a fronte dell’accertamento degli stessi requisiti sanitari»: sono parole di Tonino Aceti,
responsabile del CnAMC (Coordinamento
nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, che commenta
favorevolmente l’articolo 4 del cosiddetto
“Decreto Legge sulle Semplificazioni” (Disposizioni urgenti in materia di semplificazione e di sviluppo) - rivisto il 3 febbraio
scorso dal Consiglio dei Ministri, dopo la
prima versione del 27 gennaio - ove si prevede che le Commissioni Mediche Integrate ASL-INPS - quelle stabilite dall’articolo
20 della Legge 102/09 - contestualmente
all’accertamento dei requisiti sanitari per il
riconoscimento di invalidità civile, accompagnamento e Legge 104/92, possano
verificare anche la sussistenza dei requisiti
sanitari utili ai fini del rilascio del contrassegno di circolazione e per le agevolazioni
fiscali relative ai veicoli previste per le persone con disabilità.
8
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
Fondazione Promozione Sociale di Torino,
tel. 011 8124469,
[email protected].
UN INCONTRO A ROMA,
DEDICATO ALLA PETIZIONE SUI LEA
In occasione della prima consegna alla Camera e al Senato delle firme e delle adesioni relative alla petizione popolare nazionale che ha avuto come prima ispiratrice la
Fondazione Promozione Sociale di Torino
e che mira ad ottenere le risorse economiche indispensabili per l’attuazione dei LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) la
stessa Fondazione, in collaborazione con
l’Associazione Codici - Centro per i Diritti
del Cittadino, ha organizzato per il 10 febbraio a Roma un incontro con le organizzazioni e le persone che collaborano all’iniziativa.
In occasione della prima consegna alla Camera e al Senato delle firme e delle adesioni relative alla petizione popolare nazionale che ha avuto come prima ispiratrice
(e coordinatrice della Segreteria) la Fondazione Promozione Sociale di Torino e che
mira ad ottenere le risorse economiche indispensabili per l’attuazione dei LEA, i Livelli
Essenziali di Assistenza Sanitaria.
«Lo scopo - spiegano i promotori - è innanzitutto quello di scambiare le reciproche esperienze in merito alla raccolta delle
firme e delle adesioni e di verificare le concrete possibilità di ottenere fin d’ora l’attuazione dei LEA, in particolare per quanto
concerne da una parte il diritto delle persone con handicap intellettivo in situazione di
gravità alla frequenza dei centri diurni e all’accoglienza presso comunità alloggio o
altre strutture, nei casi in cui non siano più
praticabili le prestazioni domiciliari, dall’altra il diritto degli anziani cronici non autosufficienti, delle persone colpite dal morbo
di Alzheimer o da altre forme di demenza
senile e dei pazienti con gravi disturbi psichiatrici alle cure sanitarie e socio-sanitarie, senza alcuna interruzione e senza limiti di durata».
Durante l’incontro, viene altresì segnalato,
verranno prese in considerazione anche le
questioni relative alle prioritarie prestazioni
domiciliari dei citati gruppi di persone e il
problema dei contributi economici illegittimamente imposti ai congiunti degli assistiti, qualora si tratti di soggetti con handicap
in situazione di gravità o di ultrasessantacinquenni non autosufficienti».
Per ulteriori informazioni:
IL CONSIGLIO DI STATO CONFERMA IN
MODO INEQUIVOCABILE LE NOSTRE
POSIZIONI SUI CONTRIBUTI ECONOMICI
Con la sentenza n. 5185/2011 del 31 maggio 2011 depositata in Cancelleria il 16 settembre 2011, il Consiglio di Stato ha confermato in modo inequivocabile che gli assistiti, qualora si tratti di soggetti con handicap in situazione di gravità, devono contribuire esclusivamente sulla base delle loro
personali risorse economiche senza alcun
onore ai congiunti conviventi o non conviventi. Il Consiglio di Stato ha fondato la
sua decisione anche sulla base della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle
persone con disabile, ratificata del nostro
Paese con la legge n. 18/2009, affermando quanto segue: “La giurisprudenza ha già
sottolineato che la Convenzione si basa
sulla valorizzazione della dignità intrinseca,
dell’autonomia individuale e dell’indipendenza della persona disabile”. Si ricorda che le
norme di legge riguardanti i soggetti con
handicap grave sono identiche a quelle concernenti gli ultra sessanta cinquenni non
autosufficienti.
LA REGIONE LOMBARDIA NON VERSA
L’INTERO FINANZIAMENTO PREVISTO
DALLA LEGGE PER I CENTRI DIURNI
DESTINATI AI SOGGETTI CON HANDICAP
INTELLETTIVO GRAVE
Nella sentenza del TAR della Lombardia n.
1451/2001 del 14 luglio 2011, depositata
in Cancelleria il 21 ottobre 2011, viene segnalato che la Regione Lombardia copre
nella misura del 48,26% il costo medio giornaliero (ammontante a euro 104,00) dei
centri diurni per i soggetti con grave handicap intellettivo. Il decreto del Presidente del
Consiglio del Ministri del 29 novembre
2001, le cui norme sono cogenti in base
all’articolo 54 della legge 289/2002, stabilisce che per le attività succitate la quota a
carico del Servizio sanitario è del 70% del
costo. Evidenti sono le conseguenze negative per i Comuni, che continuamente
lamentano la carenza dei mezzi economici
9
Impegno per una vita migliore
e che molto spesso, come abbiamo più
volte documentato su questa rivista, assumono provvedimenti per imporre contributi, non ammessi dalle leggi vigenti, ai
congiunti dei succitati utenti. Poiché i Comuni non chiedono alla Regione il versamento di quanto dovuto, i cittadini possono intervenire ai sensi dell’articolo 7 della
legge 8 giugno 1990 n. 142 “Ordinamento
delle autonomie locali”, modificata dalla legge 25 marzo 1993 n. 81, che stabilisce
quanto segue: “Ciascun cittadino può far
valere, innanzi alle giurisdizioni amministrative, le azioni ed i ricorsi che spettano al
Comune”. Occorrerebbe altresì che le persone e le organizzazioni interessate accertassero se la Regione Lombardia versa gli
importi, dovuti per legge, riguardanti le
strutture residenziali per i soggetti con handicap intellettivo grave, per gli anziani malati cronici non autosufficienti, le persone
colpite dal morbo di ALZHEIMER o da altre
forme di demenza senile.
DA SANITÀ NEWS
po di smettere di mangiare. Ma se i segnali
non riescono a raggiungere le corrette posizioni nell’ipotalamo, l’area del cervello che
segnala la sazietà, la persona continua a
sentire il bisogno di alimentarsi.
“Questa scoperta potrebbe aprire nuove
strategie per agire sul cervello dei pazienti
obesi”, ha affermato Baoji Xu, professore
associato di Farmacologia e fisiologia alla
Georgetown e primo autore dello studio.
Xu ha studiato a lungo il gene BDN F, scoprendo che esso è responsabile di un fattore di crescita che controlla la comunicazione tra i neuroni. Ma, fino a ora, nessuno
era stato in grado di descrivere esattamente come BDNF controlla il peso corporeo.
“Se c’è un problema con il gene BDNF, i
neuroni non possono parlare tra loro, e i
segnali emessi dalla leptina e dall’insulina
diventano inefficaci, lasciando la sensazione di appetito del tutto inalterata.”
“Ora l’approccio migliore potrebbe essere
quello di trovare un farmaco in grado di
stimolare l’espressione di BDNF nell’ipotalamo”, ha concluso il ricercatore. Per la diagnosi risonanza più efficace della TAC.
L’OBESITÀ E LA MUTAZIONE DEL GENE
LEGATO AL SENSO DI SAZIETÀ
tradotto da Giorgio Fornasier
I ricercatori del Georgetown University
Medical Center hanno mostrato come una
singola mutazione in un singolo gene sia
responsabile dell’incapacità dei neuroni di
trasmettere in modo efficace il segnale di
soppressione dello stimolo dell’appetito,
generando condizioni che possono portare all’obesità.
Lo studio, pubblicato line su Nature Medicine, suggerisce che potrebbe essere individuato un modo per stimolare l’espressione di quel gene al fine di curare l’obesità
causata da un appetito incontrollato.
Il team di ricerca ha individuato una mutazione nel cosiddetto fattore neurotrofico
(BDNF), un gene che, se non funzionante,
non consente ai neuroni del cervello di lanciare in modo efficace i segnali chimici della
leptina e dell’insulina attraverso il cervello.
Negli esseri umani questi ormoni, rilasciati
nel corpo dopo aver mangiato, sono in un
certo senso progettati per ordinare al cor-
Per destinare il 5 x 1000
indica il codice fiscale
97599030018
10
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
RELAZIONE SUL WORK-SHOP
DI PERUGIA 2012
Devo ammettere
che prima di partire per Perugia
nella mia testa
c’erano molte riserve sulla motivazione a partecipare al
work shop dovute al fatto che ero l’unica
ragazza di Torino e che non sentivo miei
parecchi argomenti che sarebbero stati trattati.
Ma una volta arrivata a Perugia mi sono
trovata in un ambiente accogliente e famigliare, ho avuto l’occasione di fare conoscenza con alcune ragazze più o meno
coetanee e l’opportunità di scambiarci informazioni ed esperienze.
Entrati poi nel vivo del work–shop ho potuto ricevere un immenso bagaglio di nozioni forniteci da relatori esperti che con
molta professionalità ed umanità e anche
chiarezza ci hanno illustrato l’aggiornamento sulle cure per le malattie rare e deficit
dell’ormone della crescita, senza negare
anche il limite di queste terapie.
Il momento dei pasti ha costituito una grossa opportunità per parlarci e scambiarci informazioni e sostenerci a vicenda.
E’ stato per me un motivo di arricchimento
poter dare anche una parola di conforto a
dei genitori ancora pieni di dubbi e di paure
riguardo alle loro bambine più piccole, d’altro canto è stata per me una grossa lezione di vita vedere dei genitori pieni di risorse
e di grande forza interiore nell’affrontare la
situazione delle loro figlie.
Non sono mancati i momenti di svago e di
socializzazione come il concerto e la gita a
Perugia , qui abbiamo avuto l’opportunità
di stare insieme ridere e divertirci e dare
anche una nota di vacanza al nostro
workshop. Dalla riunione con i vari referenti regionali sono emerse molto chiaramente anche le difficoltà e gli ostacoli che
le nostre famiglie incontrano quotidianamente ma vi è anche una grande voglia di
lottare e stare uniti per abbattere le barriere sia psicologiche che pratiche che chi è
nella nostra condizione deve affrontare, e
qui ho capito di non essere sola ma di poter contare su una grossa rete di sostegno.
Una parola la spendo anche per l’organizzazione che è stata ineccepibile, anche i
bimbi più piccoli erano sempre intrattenuti
nei momenti dei lavori.
Anche l’albergo era in posto splendido, si
affacciava su un meraviglioso panorama
delle colline umbre.
Non è mancata nemmeno la S. Messa la
domenica mattina e in quanto credente e
praticante è stato per me importante poter condividere anche la forza della fede
con altre persone che vivono una situazione simile alla mia.
Voglio concludere condividendo con voi l’immagine della grossa tavolata che abbiamo
formato alla cena al ristorante a Perugia,
era veramente eccezionale vedere questa
bellissima catena umana e guardandola
dall’alto per poter fare la foto ho avuto la
certezza di aver fatto la cosa giusta a partecipare e nel cuore ho ringraziato ognuna
di quelle persone perché mi hanno resa più
ricca e spero di aver dato anche il mio
piccolo contributo e sostegno anche se
non ho avuto l’opportunità di conoscere
personalmente tutti.
Grazie
Elena
11
Impegno per una vita migliore
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER
L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA SINDROME DI
PRADER WILLI
LE DIFFERENZE TRA I SOTTOTIPI GENETICI DELLA SINDROME DI PRADER-WILLI
(PWS) DI SUZANNE CASSIDY TRADOTTO DA GIORGIO FORNASIER
cromosoma 15 che doveva essere ereditato dal padre (quello in cui sarebbero
espressi i geni relativi alla PWS) è assente.
Questa situazione è relativamente più comune nei figli nati da donne sopra i 35 anni
d’età.
Un difetto dell’imprinting è una condizione
nella quale vi è un cromosoma 15 materno e uno paterno, ma quest’ultimo si comporta come se fosse stato ereditato dalla
madre, almeno per quanto riguarda i geni
relativi alla PWS. Questi geni sono infatti
spenti in entrambe le copie del cromosoma 15, quello ereditato dalla madre (imprinting normale) e quello ereditato dal padre (difetto di imprinting). La maggioranza
dei casi di difetto dell’imprinting sono casuali e a causa ignota, ma una esigua porzione di essi è dovuta a una piccola delezione nel centro dell’imprinting, il quale è
responsabile di spegnere e accendere i geni
circostanti (applicando e rimuovendo la
metilazione del DNA). In alcune famiglie che
hanno avuto un bambino con PWS a causa
di delezione del centro dell’imprinting, esiste un rischio significativo di avere un altro
bambino affetto. Pertanto, nelle famiglie che
pianificano ulteriori gravidanze è molto importante approfondire gli studi genetici e
fornire una consulenza genetica che tenga
conto del sottotipo genetico.
Alcune persone con PWS possono avere
una “traslocazione”, due cromosomi ricombinano e parte di un cromosoma si attacca
ad un altro cromosoma. Nella maggior parte dei casi quando questo è avvenuto in
una persona con PWS, la traslocazione
coinvolge il cromosoma 15 e c’è una delezione nel cromosoma ricombinato che
coinvolge la regione dei geni collegati con
la PWS. In questi casi, la forma di PWS sarà
simile a quella da delezione. Occasionalmente una traslocazione può causare disomia
uniparentale del cromosoma 15 e la persona con questo tipo di ricombinazione avrà
COME MAI DIFFERENTI CAMBI GENETICI
POSSONO CAUSARE LA PWS?
La sindrome di Prader-Willi (PWS) è dovuta alla mancata espressione di alcuni geni
sul cromosoma 15. In particolare, della
mancata espressione dei geni che si trovano sulla copia del cromosoma 15 ereditata
dal padre, va ricordato che questi stessi
geni non sono espressi sulla copia del cromosoma 15 ereditata dalla madre (imprinting). La mancata espressione della copia
materna di questi geni è dovuta a una reazione chimica chiamata metilazione del
DNA. In altre parole nella popolazione generale, i geni coinvolti nella PWS sono
espressi solo dalla copia paterna del cromosoma 15. Nella PWS la copia paterna di
questi geni è assente (nel caso di delezioni
o disomia uniparentale) o erroneamente
“spenta” (difetto di imprinting) così come
normalmente lo è la copia materna (imprinting normale).
Si chiama delezione quando manca una
parte del DNA di un cromosoma. Nella PWS,
il pezzo mancante si trova sulla cima del
braccio lungo (chiamato q) del cromosoma 15, in una regione chiamata 15q11.2q13. Ci sono tre posizioni comuni lungo il
cromosoma 15 nelle quali si collocano i
punti di rottura, due da una parte, con 4
geni tra di loro, e una dall’altra parte. La
delezione più estesa, che perde un maggior quantitativo di materiale genetico viene talvolta chiamata Tipo 1 mentre la delezione minore viene talvolta chiamata Tipo
2. Alcune rare delezioni sono più piccole o
più grandi di quelle comuni, ma la maggior
parte dei test genetici per PWS non riesce
ad identificare queste differenze.
Disomia uniparentale materna (chiamata
anche UPD) è una condizione nella quale
entrambi i cromosomi 15 sono stati ereditati dalla madre (e i geni relativi alla PWS
non sono espressi su nessuno dei due). Il
12
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
Le persone con UPD hanno una probabilità
maggiore di nascere post-termine. Come
menzionato in precedenza, hanno un IQ
leggermente più alto rispetto al sottogruppo con delezione. In più hanno, in una certa misura, problemi di comportamento più
lievi (scatti d’ira, testardaggine, controllo
del comportamento). D’altro canto, appare che le persone con UPD come sottogruppo hanno un incidenza significativamente più alta rispetto alle persone con
delezione di caratteri autistici e di disordini
psichiatrici, incluse le psicosi.
In aggiunta a queste differenze, ci sono alcuni studi che suggeriscono problemi comportamentali più gravi nelle persone con
delezione di Tipo 1 (leggermente più estesa) rispetto alle persone con delezione di
Tipo 2 (leggermente meno estesa). Tuttavia esistono altri studi che non hanno evidenziato queste differenze.
E importante ribadire di nuovo che conoscere il sottotipo genetico non è in grado
di predire le manifestazioni della PWS in un
individuo. L’importanza primaria della corretta definizione del sottogruppo al giorno
d’oggi è per potere fornire una corretta
consulenza genetica.
un quadro simile a quello da UPD. Alcune
volte nelle traslocazioni possono esserci
altre porzioni di genoma mancanti oltre a
quelle causanti PWS rendendo la sintomatologia più complessa.
QUALI SONO LE DIFFERENZE OSSERVABILI
TRA I DIFFERENTI SOTTOGRUPPI GENETICI
DI PWS?
Dagli studi di molte persone appartenenti
ai diversi sottogruppi genetici di PWS (principalmente sono due le cause più comuni:
delezioni e disomia uniparentale materna)
i ricercatori hanno identificato alcune differenze tra i vari sottogruppi. La maggior
parte di queste differenze risiedono nella
variabilità di espressione dei sintomi tra i
vari sottogruppi. Persone con difetti dell’imprinting sembrano essere sostanzialmente simili a quelle con UPD.
Prima di menzionare queste differenze, è
molto importante sottolineare che queste
sono differenze tra GRUPPI non tra singoli
individui. Non c’è nessun sintomo che è
esclusivo ad un unico dei tre sottogruppi
genetici principali. Ed è importante ricordare che anche all’interno di un sottogruppo con la medesima base genetica c’è un
estrema variabilità, tale che esiste una forte sovrapposizione tra i diversi sottogruppi. Per esempio, anche se le persone con
UPD come gruppo hanno un quoziente intellettivo medio (IQ) leggermente superiore a quello delle persone con delezione (in
media la differenza e di 8 punti, con un IQ
di 100 stabilito come la media nella popolazione generale), esiste una marcata variabilità del IQ all’interno di ciascun sottogruppo genetico (con valori di IQ tra 40 e
90). Pertanto in una persona con PWS,
conoscere il sottogruppo genetico non
mette nelle condizioni di poter predire né le
abilità né i problemi che emergeranno in
futuro.
Il sottogruppo delle persone con delezione
sono in generale più propense ad una carnagione chiara con occhi chiari e capelli chiari, mente le persone del sottogruppo con
UPD assomigliano di più ai genitori. Le persone con delezione hanno maggiori probabilità rispetto a quelle con UPD di avere i
tratti del viso caratteristici della PWS. Inoltre sono più abili nel comporre i puzzle.
PERCHÉ CI SONO DIFFERENZE CLINICHE
TRA I DIVERSI
SOTTOGRUPPI GENETICI?
La base genetica e biologica per queste differenze non è stata ancora determinata.
Nelle persone con delezione, un numero di
geni è assente, e alcuni di questi geni sono
normalmente espressi da entrambe le copie del cromosoma 15, quella di origine
materna e quella di origine paterna. Nelle
persone con UPD o difetti di imprinting, i
geni non sono fisicamente assenti, semplicemente non sono espressi (trascritti in
molecole messaggere, regolatrici o tradotti
in proteine). La presenza di alcuni geni che,
secondo le conoscenze attuali, non sono
connessi con la PWS ma si trovano nel segmento cromosomico colpito da delezione,
potrebbe avere un impatto sulle manifestazioni cliniche. C’è ancora molto da imparare sulla genetica della PWS!
13
Impegno per una vita migliore
Per facilitare l’iscrizione al XIV Congresso Nazionale della Federazione Nazionale Prader Willi, che si svolgerà a San Giovanni Rotondo il 7 e l’8 settembre
2012, pubblichiamo i modelli di iscrizione da inviare anche via Fax al n. 0884
530242. È possibile iscriversi anche on line collegandosi al sito della Federazione Prader Willi e seguendo le istruzioni.
SCHEDA DI ISCRIZIONE
Ǧ
S. Marco in Lamis (Borgo Celano), 7 settembre 2012
Da compilare in modo leggibile ed inviare
entro e non oltre il 1 settembre 2012
ad ATENA EVENTI al n. fax 0884 530242
Cognome
Nome
Codice Fiscale
Data e Luogo di nascita
Professione
Specializzazione
Tel
Cell.
e-mail
Ind. abitazione
CAP
Città
Prov. (______)
Ospedale
Indirizzo
CAP
Città
Prov. (______)
Intendo, inoltre, partecipare in qualità di uditore anche al
XIV CONGRESSO NAZIONALE FEDERAZIONE SINDROME DI PRADER WILLI
sabato 8 settembre 2012.
SI’
NO
Acconsento al trattamento dei dati personali, che saranno trattati nel pieno rispetto e con
l’osservanza delle disposizioni del D. Lgs. 196/2003, per le finalità inerenti alla gestione
dell’evento
ECM
e
per
l’invio
di
informazioni
relative
agli
eventi
in
programma.
Data
Firma
14
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
^,//^Z//KE
y/sKE'Z^^KE/KE>&Z/KE^/EZKD/WZZt/>>/
S. Marco in Lamis (Borgo Celano), 8 settembre 2012
ĂĐŽŵƉŝůĂƌĞŝŶŵŽĚŽůĞŐŐŝďŝůĞĞĚŝŶǀŝĂƌĞ
ĞŶƚƌŽĞŶŽŶŽůƚƌĞŝůϭƐĞƚƚĞŵďƌĞϮϬϭϮ
ĂĚdEsEd/ĂůŶ͘ĨĂdžϬϴϴϰϱϯϬϮϰϮ
Cognome
Nome
Codice Fiscale
Data e Luogo di nascita
Professione
Specializzazione
Tel
Cell.
e-mail
Ind. abitazione
CAP
Città
Prov. (______)
Ospedale
Indirizzo
CAP
Città
Prov. (______)
Acconsento al trattamento dei dati personali, che saranno trattati nel pieno rispetto e con
l’osservanza delle disposizioni del D. Lgs. 196/2003, per le finalità inerenti alla gestione
dell’evento
ECM
e
per
l’invio
di
informazioni
relative
agli
eventi
in
programma.
Data
Firma
15
Impegno per una vita migliore
$662&,$=,21(3(5/¶$,872$,62**(77,
CON SINDROME DI PRADER-WILLI
ED ALLE LORO FAMIGLIE
SEZIONE PUGLIA
XIV CONGRESSO NAZIONALE
)HGHUD]LRQHIUDOH$VVRFLD]LRQLSHUO·DLXWRDLVRJJHWWL
con Sindrome di Prader Willi
Borgo Celano
Sabato 8 Settembre 2012
PARK HOTEL CELANO
_______________________________________________________________________________
SCHEDA DI PRENOTAZIONE AL CONGRESSO
Da compilare in modo leggibile e far pervenire improrogabilmente entro il 6 Luglio 2012
alla Segreteria Organizzativa Atena Eventi
Via Ospedale S. Lazzaro, 8 ± 71043 Manfredonia FG
Tel e Fax: 0884 530242 - email: [email protected]
Nome e Cognome
Indirizzo ____________________
________
CAP _________ Città __________________________________________________ Prov. ____
Tel:
Cell.
e-mail:
________
Prenotazione pranzo per N. _____ persone (ad esclusione dei figli che partecipano alle attività ricreative)
PRENOTAZIONE PER I ),*/,&+(3$57(&,3$12$//$*,7$23385($//¶$77,9,7¬/8',&$,1+27(/:
Sesso
P.W.
GITA
ATT. LUDICA
LABORATORIO
- Nome e Cognome _______________________ Età _____ [m] [f]
[ ]
[ ]
[ ]
[ ]
- Nome e Cognome _______________________ Età _____ [m] [f]
[ ]
[ ]
[ ]
[ ]
- Nome e Cognome _______________________ Età _____ [m] [f]
[ ]
[ ]
[ ]
[ ]
Specificare eventuali problematiche dei ragazzi che interverranno, segnalandole nello spazio sottostante, indicandone il nome:
_______________________________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
/¶DVVRFLD]LRQHVLIDUjFDULFRVRORSHUFKLQHIDFFLDULFKLHVWDDWWUDYHUVRO¶DSSRVLWDVFKHGDDOOHJDWDGHOO¶LQWUDWWHQLPHQWR
dei bambini e dei ragazzi convenuti.
QUESTION TIME LQGLFDUHO¶DUJRPHQWRdi interesse da sottoporre allo specialista)
____________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
WORKSHOP SCIENTIFICO DEL 7 SETTEMBRE 2012
Per la partecipazione al Workshop Scientifico come uditori, barrare solo in caso di risposta affermativa
Ricordiamo che non sono previste attività ludiche per i ragazzi
PARTECIPO [
]
N° PERSONE [
]
PRANZO [
]
N° PERSONE [
]
$VVRFLD]LRQH³)UDQFHVFR3LR´SHUO¶DLXWRDLVRJJHWWLFRQ6LQGURPHGL3UDGHU:LOOLHGDOOHORUo famiglie
Sezione Puglia
Sede legale: Via Duomo, 2 ± 71100 Foggia
Blog: www.sindromedipraderwillipuglia.blogspot.com
Tel. 0881 724058 ± 327 4590851
e-mail: [email protected]
Conto corrente postale n. 87681300
IT34 W076 0115 7000 0008 7681 300
16
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
NOVITÀ LEGISLATIVE
SCUOLA: ALCUNE SENTENZE SVOLTA
Non le “solite” Sentenze che ormai da molto tempo vedono soccombere il Ministero
dell’Istruzione per le mancate o le ridotte ore di sostegno, ma qualcosa di più. Questo,
infatti, va ravvisato di fronte ad alcuni recenti provvedimenti adottati dai giudici dei
giudici dei Tribunali Amministrativi Regionali (TAR) di Campania e Sardegna, che possono realmente costituire una svolta in questo ambito.
tato subito anche all’inguinzione di risarcimento dei danni esistenziali e del pagamento
delle spese processuali, finora, infatti e va
ricordato in tal senso che già dal 2004 ci rivolgiamo ai Tribunali e che già dal 2004 le
famiglie sarde vincono contro il Ministero veniva subito emessa un’Ordinanza Cautelare
per il riconoscimento del danno e della violazione del diritto, ripristinando il sostegno. Per
la Sentenza definitiva, invace, bisognava
aspettare una successiva udienza, solitamente a fine anno, per avere anche il risarcimento dei danni, lo scorso anno, ad esempio,
oltre venti famiglie ricorrenti che avevano vinto erano state risarcite nel successivo mese
di giugno”.
PAGARE I DANNI
Partiamo dunque dalla Sentenza n. 1640/
2011, depositata l’11 ottobre scorso dal TAR
della Campania (Sezione Distaccata di Salerno), che, oltre ad accogliere pienamente il ricorso presentato dai familiari di un ragazzo
con disabilità, ha condannato il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca “al risarcimento del danno non patrimoniale a favore
dei ricorrenti, qualificato in £3.000”, riferendosi sostanzialmente a tutti gli anni in cui
l’alunno è rimasto a scuola senza un adeguato sostegno. Da notare poi che il provvedimento non si riferisce solo alla più recente giurisprudenza nazionale (Legge 104/1992
e Sentenza della Corte Costituzionale n. 80/
2010), ma anche alla Convenzione ONU sui
Diritti delle Persone con Disabilità, quando ad
esempio il Giudice scrive che quest’ultima “all’art. 24 statuisce che gli Stati “riconoscono il
diritto delle persone con disabilità all’istruzione”, il quale deve essere garantito anche
attraverso la predisposizione di accomodamenti ragionevoli al fine di “andare incontro
alle esigenze individuali” del disabile”.
CLASSI “POLLAIO”
Sembra quindi che sia sempre solo la giurisprudenza a garntire il rispetto dei diritti degli alunni con disabilità, ciò che succede non
solo in ambito di sostegno, ma anche di classi
superaffollate, altra grave questione denunciata da molto tempo dalle associazioni di
persone con disabilità e delle loro famiglie.
Un precedente importante è stato stabilito,
due mesi fa, dalla Sentenza n.759/2011, prununciata il 26 ottobre dal TAR della Calabria
(Sezione Staccata di Reggio Calabria), ribadendo il principio che costituire classi con un
numero di alunni superiore ai venti, in presenza di uno studente con grave disabilità o
di due alunni con disabilità lieve, costituisce
violazione di legge.
Classi del genere, quindi, sono illegittime e
vanno conseguentemente sdoppiate. “Vale
sempre la pena ricordare con forza sottolineare in tal senso Salvatore Nocera, vicepresidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) che
solo classi non numerose possono garantire
la presa in carico del progetto di inclusione
scolastica da parte di tutti i docenti curricolari, cosa impossibile con classi super affollate
le quali, invece, faroriscono la delega ai soli
docenti per il sostegno e, conseguentemente, i ricorsi ai TAR da parte dei genitori, che
vedono abbandonato il proprio figlio quando
manca il docente per il sostegno”.
DANNO ANCHE ESISTENZIALE
Altre importanti novità provengono poi dalla
Sardegna, dove oltre a “fioccare” letteralmente le condanne al Ministero grazie anche al
prezioso sostegno fornito alle famiglie dalle
associazioni di persone con disabilità, e in
primo luogo dall’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) vi è stato un significativo cambiamento di procedura. Nel novembre scorso, infatti, la Prima Sezione del TAR
della Sardegna non solo ha accolto i ricorsi
presentati da ben quattordici famiglie, prescrivendo l’integrazione delle ore di sostegno mancanti, ma ha anche direttamente condannato l’Amministrazione al pagamento delle
spese legali e al risarcimento del danno esistenziale subito, nella misura di 1.000 euro
per ogni mese di ritardo e frazione in proporzione. “La novità di questi provvedimenti
ha commentato Francesca Palmas dell’ABC
Sardegna e del Comitato Famiglie per l’Integrazione Scolastica della Regione è che oltre
a dare ragione alle famiglie, essi hanno por17
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
INVALIDITÀ CIVILE E CONTENZIOSO
MANCATO ACCORDO
In base all’articolo 38 della legge 13 luglio
2011 n.111 “Conversione in legge, con
modificazioni, del decreto legge 6 luglio
2011, n.98”, sono state profondamente
modificate le disposizioni riguardanti i ricorsi contro gli esiti negativi delle domande di riconoscimento dell’invalidità. In particolare viene inserito nel codice di procedura civile un nuovo articolo, il 445 bis,
applicabile dal 1 gennaio 2012 che stabilisce quanto segue: “Nelle controversie in
materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, nonché di
pensione di inabilità e di assegno di invalidità, disciplinati dalla legge 12 giugno 1984,
n.222, chi intende proporre in giudizio domanda per il riconoscimento dei propri diritti presenta con ricorso al giudice competente ai sensi dell’articolo 442 codice di
procedura civile, presso il Tribunale nel cui
circondario risiede l’attore, istanza di accertamento tecnico per la verifica preventiva delle condizioni sanitarie legittimanti la
pretesa fatta valere”. L’espletamento di
detto accertamento è affidato dal Giudice
ad un Consulente tecnico e costituisce la
condizione sine qua non per l’apertura e la
prosecuzione del ricorso. Il Consulente,
prima di depositare la relazione, deve tentare la conciliazione fra le parti. Ricevuto il
testo della consulenza il Giudice comunica
alle parti un termine perentono non superiore a trenta giorni entro il quale le medesime parti “devono dichiarare, con atto
scritto depositato in Cancelleria, se intendono contestare le conclusioni del Consulente tecnico”. In assenza di confestazioni
il Giudice omologa le risultanze contenute
nella relazione del Consulente tecnico e
notifica la propria decisione mediante apposito decreto alle parti in causa. Questo
decreto non è impugnabile né modificabile. Se sono stati soddisfatti tutti gli altri
adempimenti previsti dalle leggi vigenti, le
prestazioni relative all’invalidità sono erogate entro 120 giorni dalla data del succitato decreto del giudice.
Nei casi di mancato accordo la parte che
contesta le conclusioni tecniche del Consulente deve depositare presso il Giudice,
entro il termine perentorio di trenta giorni
dalla formulazione della dichiarazione di dissenso, i motivi della contestazione. La successiva sentenza del Giudice è inappellabile.
CONSIDERAZIONI
L’inappellabilità alla sentenza del Giudice
introduce una fattispecie del diritto di cui
non vi è traccia nel nostro ordinamento
che lascia alquanto perplessi sulla sua costituzionalità. Peraltro nel novello articolo
445 bis non vi è previsione alcuna in merito al limite di tempo entro il quale il Giudice
deve nominare il Consulente né la scadenza temporale per la consegna della relazione da parte di quest’ultimo. Altre perplessità permangono rispetto alla possibilità, prevista dall’articolo 38, comma 8,
della legge 111/2011, che il medico dell’Inps, controparte del ricorrente, possa
partecipare alle operazioni peritali ma la
stessa possibilità non è data all’eventuale
consulente del cittadino. Notiamo altresi
che non vi è alcuna indicazione circa la professionalità del Consulente tecnico designato dal Giudice che quindi potrebbe anche
non essere un medico legale né uno specialista dalla patologia da esaminare. Potrebbe addirittura succedere che il Consulente sia un medico dell’Inps.
Validità del contrassegno in tutta Italia: la
strada è aperta.
Nei giorni scorsi, infatti, è stato approvato
alla Camera un emendamento al cosiddetto
“Decreto Semplificazioni”, sul quale successivamente l’aula di Montecitorio ha votato
la fiducia. L’iniziativa, renderà ora necessario un decreto del Ministero dei Trasporti
e delle Infrastrutture, d’intesa con la Conferenza Unificata, per arrivare finalmente
alla validità del contrassegno per disabili su
tutto il territorio nazionale.
18
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
«Con decreto del Ministro dei trasporti e
delle infrastrutture e della salute, previo
parere con la conferenza unificata di cui all’articolo 8, del decreto legislativo 28 agosto 1987, n. 281, sono disciplinate le modalità per il riconoscimento della validità su
tutto il territorio nazionale del contrassegno invalidi di cui al comma 2 dell’articolo
381 del decreto del Presidente della Repubblica. E’ questo l’emendamento approvato nei giorni scorsi alle Commissioni Affari Costituzionali e Attività Produttive, che
ha modificato il testo del Decreto Legge 5/
12 (Disposizioni urgenti in materia di semplificazione di sviluppo), meglio noto come
“Decreto Semplificazioni”, sul quale successivamente l’aula di Montecitorio ha votato
la fiducia. L’iter del provvedimento dovrebbe concludersi nei prossimi giorni al Senato.
A firmare l’emendamento - che in sostanza renderà necessario un decreto del Ministero dei Trasporti e delle Infrastrutture,
d’intesa con la Conferenza Unificata, ovvero tramite il coinvolgimento degli Enti
Locali, portando appunto alla validità del
contrassegno per disabili su tutto il territorio nazionale - sono state le deputate Amalia Schirru e Lucia Codurelli, che dichiarano
soddisfatte: «Era inconcepibile pensare che
la semplificazione non contemplasse la possibilità di circolare e parcheggiare fuori i confini della propria città, se non dopo una
macchinosa e preventiva richiesta di mobilità. Questo emendamento recepisce, finalmente, quanto prevedono le convenzioni
europee e dell’ONU in materia di rispetto
dei diritti dei disabili».
Un buon passo in avanti, riteniamo, in un
iter per altro ancora tutto da completare,
in attesa che si
arrivi a risolvere anche un’altra
annosa
questione - da
noi più volte
trattata -, vale
a dire l’adozione in Italia del
contrassegno
standard europeo.
CAMPAGNA INFORMATIVA SUI DIRITTI
ESIGIBILI DELLE PERSONE CON
HANDICAP INTELLETTIVO IN SITUAZIONE
DI GRAVITÀ
Ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001
“Definizione dei livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria” emanato a seguito degli accordi intervenuti tra il Governo, le Regioni a statuto ordinario e speciale e le Province autonome di Bolzano e Trento, le cui
norme sono cogenti in base all’articolo 54
della legge 289/2002, il Servizio sanitario
nazionale ed i Comuni sono obbligati a garantire, fra l’altro, i seguenti servizi:
1. i centri diurni indicati come «prestazioni
diagnostiche, terapeutiche e socio-riabilitative in regime semiresidenziale per disabili gravi». Gli oneri sono a carico della
Asl nella misura minima del 70%;
2. «le prestazioni terapeutiche e socioriabilitative in regime residenziale per disabili gravi» (con rette a carico delle Asl nel
limite minimo del 70%).
In base ai Lea, dunque, le persone sopra
indicate hanno il diritto pienamente e immediatamente esigibile alle prestazioni sociosanitarie semiresidenziali (centri diurni)
e residenziali (comunità alloggio o strutture analoghe). Detti diritti devono essere
attuati dalle Asl e dai Comuni singoli o associati, che non possono negare o ritardare le prestazioni nemmeno con il pretesto
della mancanza di finanziamenti o di personale.
L’esigibilità delle succitate prestazioni è stata confermata anche dalle sentenze del Tribunale di Firenze n.1154/2010, del Tar della
Lombardia n. 784 e 785/2011 e del Tar
della Toscana n. 694/2011.
Come ottenere l’attuazione dei diritti sanciti dai Lea
Com’è ovvio, per ottenere le prestazioni
alle quali si ha il pieno ed immediato diritto
esigibile ai sensi delle norme citate, occorre che la richiesta sia non solo precisa, ma
anche formulata in modo da essere sicuri
che il responsabile dell’ente (non questo o
quell’operatore) l’abbia ricevuta. Pertanto
occorre che l’interessato e/o chi lo rappresenta invii una richiesta scritta con lettera
raccomandata A/R congiuntamente al Direttore generale dell’Asl e al Sindaco di re19
Impegno per una vita migliore
4) non siano accorpate con altre nel medesimo edificio;
5) non siano autorizzate e/o accreditate
dagli enti locali strutture con caratteristiche diverse dalle comunità alloggio come
sopra descritte.
Il “dopo di noi” sarà meno preoccupante
se “durante noi” sapremo contrastare anche questa nuova tendenza al ritorno strisciante verso i mai abbastanza vituperati
“istituti”, quali sono attualmente le Raf (Residenze assistenziali flessibili) da 12 posti
in su.Non dobbiamo accettare passivamente che tutto ciò che le famiglie e le loro
associazioni hanno conquistato venga rimesso in discussione.
A QUESTO RIGUARDO INVITIAMO AD ADERIRE E A SOSTENERE LA PETIZIONE POPOLARE NAZIONALE (reperibile sul sito
www.fondazionepromozionesociale.it)
Impegnarci a trasmettere la conoscenza
delle leggi e pretenderne l’applicazione è la
sola strada che ci può rassicurare sul “dopo
di noi”.
sidenza dell’interessato, precisando le prestazioni richieste e la data in cui se ne richiede l’attuazione. È altresì necessario indicare con precisione i riferimenti normativi in base ai quali i responsabili sopra indicati devono intervenire. Sul sito
(www.utimdirittihandicap.it) sono reperibili
fac-simili da utilizzare per la richiesta della
frequenza di un centro diurno o di un ricovero in comunità alloggio (o altra struttura
analoga).
Cosa possono fare le associazioni
Il primo dovere delle associazioni dei familiari delle persone con handicap intellettivo
dovrebbe essere quello di fornire informazioni corrette ai loro soci e aderenti ed impegnarsi “durante noi” perché:
1) vengano realizzate strutture diurne e
residenziali in numero adeguato al fabbisogno;
2) le comunità alloggio siano collocate nel
normale contesto abitativo;
3) non siano autorizzati più di 10 posti letto (di cui due per il pronto intervento);
SPAZIODIASCOLTO
INFORMAZIONEEORIENTAMENTO
SULLEMALATTIERARE
PERPAZIENTI,FAMILIARIE
OPERATORISANITARI
TEL.
366.1529016
segreteria@malattieͲrare.org
Conilpatrocinio
20
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao a tutti, apriamo i giochi di questo numero con due schemi di sudoku e proseguiamo poi con i soliti
rebus arrivando infine all’enigmistica classica. Ma in questo partiamo anche con qualche barzelletta e
qualche perla di saggezza tratta dai pensieri di personaggi famosi che i lettori dovranno identificare.
N. 2 (M
)
Sudoku
n. EDIO
2 (medio)
Sudoku
n. 1 (facile
SUDOKU
- N.) 1 (FACILE)
1
4
6
2
6
5
1
8
7
9
4
6
3
1
4
9
5
7
1
2
6
4
1
8
3
3
1
2
4
5
6
5
1
9
4
7
1
2
8
9
3
2
6
4
9
4
8
5
3
4
8
8
9
5
2
1
3
6
7
4
6
4
9
1
7
5
5
8
4
2
3
2
3
3
7
9
7
1
3
4
5
9
8
DUEPERLEDISAGGEZZADICONFUCIO(551–479AC)
Megliostarezittidandol’impressionediesserestupidi,cheparlare
togliendoognidubbio.
Lanostrafelicitàpiùgrandenonstanelnoncaderemaimanel
risollevarsisempredopounacaduta.
FRASI CELEBRI. Il vantaggio di essere intelligente è
che si può sempre fare l’imbecille, mentre il
contrarioèdeltuttoimpossibile.
SAPETEINDOVINARECHILOHADETTO?
F
SA
Al funerale di un ricchissimo imprenditore
genovese un uomo vestito miseramente è in
un angolo che piange disperato ed urla il suo
dolore. Un tale gli chiede se è un parente del
defunto. L'uomo tra i singhiozzi: “ No...”
- E allora perché piange?
- Proprio per questo!!! M
REBUSFRASE(5,10)________________________________________
Naturalmente nella vita ci sono un mucchio di cose più importanti del
denaro. Ma costano un sacco di soldi.!
V
Io suono al conservatorio. Sì, ma non mi aprono mai!
Il matrimonio è la causa principale del divorzio!.
(Groucho Marx – comico americano 1890 – 1977)
V
REBUSFRASE(5,9)_____________________________
21
Impegno per una vita migliore
CAMBI DI INIZIALE (La parola successiva differisce dalla precedente solo per l’iniziale)
La barca va a fondo
Per colpa di una xxxxx
Non riuscì a stare a yxxxx
Ma il marinaio si salvò
Tenendosi a una zxxxx.
Nell’oasi
Il beduino, con molta
xxxxx, si riposava
sotto una yxxxx
Segnale precario
Prendi un chiodo
ed un xxxxxxxx
e metti a posto
Quel yxxxxxxx
FALSI ACCRESCITIVI (La seconda è falso accrescitivo della prima. Es. mela – melone)
Rimprovero all’attore
Se non riesci ad imparare
Il xxxxx sei proprio un
xxxxxxx!
Giocando a Carte
Pur nobile era un
xxxx il
timido xxxxxx.
In miniera
Seguendo un xxxx di luce
il cercatore scoprì d’oro un
gran xxxxxx
BOMBA A SCUOLA
LAVENDETTA
LA
CA
D
Pierino torna a casa tutto
contento. Non appena vede
il padre gli fa:
- Sai papà che oggi abbiamo
messo una bomba in classe?
- Una bomba in classe? Ma
che siete matti? Sono sicuro
che il preside vi sospenderà
domani quando tornerete a
scuola!
- Scuola? Quale scuola? ELO
REBUS–FRASE(7,6,7,3,5)___________________
__________________________________________
IRRANGIUNGIBILE
Un padre dice alla figlia che sta uscendo con la macchina nuova:
- Mi raccomando... non correre!
- Si papà... non ti preoccupare...
- Guarda che ti chiamo sul cellulare per stare tranquillo!
- Si, papà... come vuoi! Basta che mi fai andare che faccio
tardi...
Alla sera la figlia rientra in orario e il padre senza dire una parola
le molla due ceffoni.
La ragazza piangendo:
- Ahia! Ma perché? Che ho fatto?!?
- Hai pure il coraggio di chiedermelo? Ti avrò chiamato almeno
dieci volte ed ogni volta la signorina della Telecom mi diceva che
l'utente non era raggiungibile. Si può sapere a che velocità
andavi?!?
CI
ASP
REBUSͲFRASE(3,5,6,1,6)______________________
_____________________________________________
SOLUZIONI
Sudoku 1 : 1 6 9 8 5 3 2 7 4
357421689
824967315
412378596
986542137
573619428
735284961
691735842
248196753
Sudoku 2 7 8 9 1 6 5 4 3 2
143829567
256347891
672594183
395618274
418273956
821936745
534782619
967451328
La frase sull’intelligenza è di Woody Allen (artista USA n. 1935)
Rebus: Frana pericolosa. Rebus: Marco Travaglio.
Cambi di iniziale: Falla, Galla, Palla – Calma, Palma Martello, Cartello.
Falsi accrescitivi: Testo, Testone – Baro, Barone – Filo, Filone.
Rebus: Piccola stella cadente dal cielo;
Tre amici ancora a spasso.
22
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LE RICETTE DI ELENA
PENSIERO
Ho iniziato una nuova esperienza presso una Comunità. E’ una
Comunità vicino a casa mia che conosco perché frequento il Centro Diurno e in questa
casa vado già due volte alla settimana. Mi piace tanto perché mi sembra di essere in
famiglia perché sono otto anni che vado al Centro Diurno e conosco tutti i ragazzi e gli
educatori. Spero che questa esperienza vada a finire bene io cercherò di comportarmi
bene.
Ora scrivo qualcosa che mi piace perché il primo mi piace tanto. La pasta fatta in tanti
modi e tanti tipi di pasta pieni di tanta roba molto buona e grassa.
FETTUCCINE ALLA ROMANA
300G di fettuccine, 350G di pomodori,
200G pollo, 70G di burro, aglio, garofano,
vino, cipolla, 15G funghi, 100G pecorino,
sale, peperoncino, 70G prosciutto, pepe.
Tritate la cipolla, quindi fatela rosolare in un
tegame a fuoco basso con 40G di burro e
l’aglio. Quando questo ultimo si sarà dorato, toglietelo e unite i funghi, già ammollati, in acqua tiepida e poi strizzati e tritati, e
i pelati spezzettati. In un’altra padella, con
il burro rimasto, fate rosolare il pollo pulito
e affettato, unite il chiodo di garofano, una
presa di sale, un pizzico di pepe e bagnate
con mezzo bicchiere di vino bianco. Cuocere il pollo per dieci minuti poi uniteli al
sugo, salate e cuocere ancora per 20 minuti, unendo un po’ di acqua calda se fosse
necessario. Poco prima che termini la cottura del sugo lessate le fettuccine in abbondante acqua salata, scolatele e condite
con il sugo e il pecorino grattugiato, prosciutto, peperoncino.
ciolato, profumate di timo e noce moscata. Cuocere le zucchine per 10 minuti. Nel
frattempo fate sciogliere in un casseruolino 30G di burro: unite Berna a fettine sottili e poco alla volta il latte tiepido. Senza
mai smettere di mescolare col cucchiaio di
legno, tenete sul fuoco fino a quando il formaggio si sarà completamente sciolto. Incorporate l’uovo, mescolate e tenete la
crema in caldo a bagnomaria. Lessate le
penne in abbondante acqua salata, scolatele al dente e condite subito. Aggiungete
gli asparagi, i carciofi e fagiolini.
GNOCCHI AI FORMAGGI
Pepe, sale, brandy, burro, gorgonzola,
mascarpone, patate, parmigiano, mozzarella, berna, fontina, grana, panna.
In una capace casseruola fate bollire abbondante acqua salata. Versatevi gli gnocchi e cuocere finché vengono a galla. Nel
frattempo, in una larga padella antiaderente mettete il burro con il formaggio a pezzetti e fate fondere il tutto a fuoco molto
basso, mescolando in continuazione. Unite brandy, mescolate ancora e lasciate sul
fuoco per un minuto. Scolate gli gnocchi
con la schiumarola, uniteli nella padella al
formaggio sciolto, girate delicatamente con
il cucchiaio di legno in modo che si ricoprano bene di formaggio. Aggiungete il pepe, il
sale, il gorgonzola, mascarpone, il parmigiano, la mozzarella, il berna la fontina, il
grana e la panna.
PENNE CON FONDUTA E ZUCCHINE
Latte, aglio, prezzemolo, cipolla, timo,
uovo, brodo, olio, sale, noce, 500G di penne, 350G di zucchine, 200G di Berna 60G
di burro, asparagi, carciofi, fagiolini.
Spuntate le zucchine, lavatele e tagliatele
a rondelle. Tritate insieme l’aglio, la cipolla
e il prezzemolo e fateli soffriggere in un
tegame con l’olio. Versate le zucchine e
dopo qualche minuto bagnatele con mezzo bicchiere d’acqu; salate con il dado sbri23
Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
UN SISMA SI SENTE DI PIÙ SOTTO I PIEDI O
NELLA MENTE DI CHI LO SUBISCE?
GIANGUIDO SILVIO SARACINO
Negli ultimi anni, purtroppo, nel nostro Paese si sono verificati molti terribili terremoti
che hanno scosso tutti, non solo le popolazioni colpite dal fenomeno.
Molti studi sono stati compiuti per cercare di
determinare almeno quali zone siano più soggette al manifestarsi del sisma e, secondo le
carte che sino a qualche tempo fa circolavano, la Pianura Padana non era tra le zone a
rischio; è stato, quindi, un fulmine a ciel sereno la scossa che il 20 maggio ha colpito il
mantovano e altre province emiliane, provocando vittime e danni.
Le attuali tecnologie, sempre più sensibili e
precise, aiutano i sismologi ancor di più nella
“ricerca” e prevenzione di queste calamità
naturali.
Rilevando un pericolo per la comunità, gli
studiosi dovrebbero trasmettere relazioni
dettagliate agli organi competenti, amministratori pubblici, protezione civile, sindaci i
quali dovrebbero attivare nuovi studi atti a
confermare le analisi eseguite e porre in essere i provvedimenti necessari a ridurre al
minimo i rischi.
Tutto questo prevede una conoscenza approfondita dell’avvenimento, una serie di avvisaglie date dalla Terra stessa, che parte con
qualche singhiozzo, passando a una tosse
fragorosa, fino a darsi una bella scrollata,
demolendo tutto e portando morti con la
stessa facilità di una strofinata di spazzola
fra i capelli.
Vi sono, poi, vari episodi dove le scosse
arrivano senza avvisare: codarde! Giungono, come delle ladre, spaccano, ammazzano e cessano, inghiottite dal centro della
terra.
Però ci sono stati degli studiosi che avevano
preannunciato un cataclisma imminente chissà! Forse con gli opportuni e tempestivi interventi, stragi, perdite e vittime, sarebbero
state inferiori.
L’uomo forse avrebbe potuto non vincere la
battaglia, ma almeno mettere al riparo tutte
le truppe. Uno di questi esempi avrebbe potuto essere il recente terremoto in Emilia.
Sì, avrebbe potuto esserlo, perché, nel “lontano 2007”, due studiosi, Dario Camuffo e
Eugenio Carminati erano partiti con l’intenzione di studiare i possibili fenomeni sismici
nelle aree veneziane, ma il campo si è necessariamente allargato, andando a comprendere anche il mantovano e quindi proprio le città coinvolte dall’ultimo sisma.
Nella mappa che avevano creato i due studiosi e in quella riconosciuta dalle autorità, che
riportava il rischio sismico dell’area di Mantova, c’erano grosse incongruenze: la mappa
ufficiale rimarcava la non sismicità dell’area,
mentre quella creata in seguito agli studi, dimostrava che di lì a poco sarebbe potuta avvenire una scossa.
Il terremoto c’è stato, uomini, donne e bambini sono rimasti schiacciati dall’enorme quantità di menzogne e inadempienze dei “parrucconi-burocrati” e qualche giorno dopo, da
livello ZERO di pericolosità, il mantovano e dintorni è passato magicamente al livello DUE.
Forse sarebbe opportuno iniziare a prendere atto del fatto che le costruzioni italiane
dovranno rispettare in modo scrupoloso gli
accorgimenti necessari alla sicurezza in caso
di sisma.
Ogni volta che la terra da noi trema in televisione scorrono le immagini di terremoti analoghi avvenuti in Giappone, senza danni collaterali grazie alle costruzioni antisismiche…
teniamone conto!
E concludo con una nota di ottimismo: poiché l’Emilia quando vuole fare una macchina non ne fa una qualsiasi ma crea la
Ferrari, se vuole una moto forgia la Ducati e se vuole mangiare un buon formaggio s’inventa il Parmigiano Reggiano, tutte
eccellenze note nel mondo, anche nel campo delle costruzioni sismiche creerà un’eccellenza!
24

Untitled

Impegno per una vita migliore

Locandina - ASL di Brescia

Continuità - ASL di Brescia

Mandala Jose Arguelles

Il quotidiano 6 marzo task force scuola digitale

le ma llatie m eta bo lich edaa ccum ulo dal so spetto alla d

Protocollo PWS

programma completo

Programma

Il cavaliere e la morte

investigation of budding yeast signaling - ETH E

Scarica la relazione sulle attività 2013 in versione PDF