医療講演(平成 6 年 5 月 8 日) こどものオストメイトこどものオストメイト（オストメイト（つぼみ会つぼみ会）について神奈川県立がんセンター所長神奈川県立がんセンターでは、本来子供は中条俊夫ために、講習会を開くのだが、それに関与し扱わず、子供のほうは「こども医療センターてくれないか」と言われました。」で担当させていただいております。私は外そこで昭和 53 年から私はその講習会の準備科を長くやってきまして、北里大学などでも委員会に入らせていただき、いろいろな方々たくさんの大人のかたのストーマを造らせてのストーマケアに対する熱意を感じたわけでいただきました。ございます。私が最初にストーマ装具の近代的な用品に接私は昭和 52 年に北里大学から国立小児病しましたのは、昭和 50 年に直腸ガンの手術を院に戻ってまいりました。そのときまで子供担当いたしましたときの患者さんの一人が、のストーマというものは十分に知っておりままだその当時は日本には商品としてではなくしたけれど、ストーマに対してのクォリティ試供品として入っていた「ホリスター社」の・オブ・ライフとか、ストーマケアというも製品で、ストマドレーンＫＬＫＳという「カのは、とかく見過ごしてまいりました。そうラヤゴム」を使った製品を持ってこられ、「先いう中で、昭和 53 年に、現在はコンバテック生、こういうのを知っていますか？」といわに勤めておられる、徳永恵子さん（ＥＴ）がれました。私は「イヤ－見たことはありませ私のところに来られまして、ストーマの回りんね」と申しましたら、その患者さんが、「外が真っ赤にただれていたお子さんを見て、「こ科のお医者さんとしては不勉強ですね」といれは可哀想ではないですか。私にケアをさせわれました。大変恥ずかしい思いをしました。なさい」ということで、私は「それではお願「カラヤゴム」という話は聞いておりましいいたします」といって診てもらったのです。たが、「カラヤゴムはこんな素晴らしいものかそして入手したばかりの「バリケア」を、そ」と感銘しました。その「カラヤゴム」がバのときに貼りました。それから数日たって、ックに装着された製品が、アメリカではたく私がその患者さんを診ましたときは、その糜さん出ているのだということに、驚きを感じ燗が、本当にきれいに治っていたわけです。たわけでございます。患者さんである子供の気持ちも非常に明るくその後、日本大腸肛門病学会の中に装具委なってきました。それまで泣きっぱなしだっ員会が設置されまして、この装具委員会の主た子供が、笑顔を見せるようになってきましな仕事をやっておりました、慈恵医大の第一た。外科・綿貫教授が私に声をかけてくださいまこういう状況を見て私は、ストーマケアはして、「そのうちに日本全国から看護婦さんや「すごく大切だなぁ」と思ったわけでございお医者さんを集めて、ストーマケアの発達のます。そして、昭和 55 年までに準備が整い 28 まして、ストーマリハビリテーション講習会よく解ってまいりました。そういうところかが慈恵医大の講堂を使わせていただき、年にら、何とか子供たちのストーマケアをもり立２回ずつ開催されることになりました。てていきたいと思ったわけでございます。第１回には全国から看護婦さんやお医者さん昭和 58 年に、日本ストーマリハビリテーシが 80 名ほど選抜されておいでになりまして、ョン研究会（後に今の学会になりました）を４日間にわたって講習や実習をうけていかれつくりました。３年後の昭和 61 年に、日本小たわけでございます。そういう中で私がふと児ストーマ研究会を、これに熱意を持つ方々感じましたことは、「こういう熱心にストーマに集まっていただきましてつくりました。そケアを勉強される方のなか、子供を専門に、の結果、全国的にストーマを持つ子供のケアあるいは子供を中心にやっておられる方が一に関心をもち、その発展に努めてくれる人が人もいない」ということが分かったわけでごたくさん増えてきたわけでございます。そうざいます。いう中で私が感じましたことなどにつきましそこで私と第１回の講習会のときから一緒て、今日皆様にお話させていただければ、非に講師として参加していた、当時国立小児病常に幸いであると思います。院に看護婦として勤務していた石川真理子さんに、是非小児専門のＥＴになってもらいたいと考え、子供のストーマケアの実習もできスト－スト－マを持つ子供達皆様には子供にもストーマがあるのかといるＥＴスクールはないかと探しました。西オうふうに感じられるかもしれません。それは、ーストリヤのパースに、これに合ったＥＴスひとつには子供さんの場合ストーマを設けるクールがあることがわかり、パースに留学し、疾患の多くは先天異状であるからで、プライＥＴの資格を取り帰ってきてもらいました。バシーを守ることが特に大切であることが挙これが昭和 59 年でございます。げられます。昭和 56 年ごろから私と石川さんと２人で、また大人の場合と違って、子供さんの場合ストーマ外来を国立小児病院で開いてまいりは、これからの人生でございます。ストーマました。そういう中で私が感じましたことは、を持つということだけで、学校へ行くのが難ストーマ外来で、一人一人のお子さんを充分しかったり、あるいは就職することが難しか時間をかけて診ることの大切さです。ったり、まして結婚して子供をつくることに外科外来では、とかく原疾患の治療ばっか障害があるわけでございます。私共医療側は、りに目がゆきます。例えばストーマを造設しそういうお子さん方がいても、これを一般にた疾患がガンであればガンの治療に専念し、公表することは先ずいたしません。そのためあるいは鎖肛という肛門のない先天異状の場に、皆さんは子供に人工肛門や尿路ストーマ合には、お尻のほうのことばかり気にして、があるということは、あまりご存じない方がとかくストーマケアをないがしろにしてきた多いのだろうと思うわけでございます。ところがございました。ストーマ外来をとお消化奇形ストーマを必要とする疾患の第一しまして、はじめて一人一人のお子さんの悩には、お尻の穴がない直腸肛門の先天性異常み、あるいはご両親の悩み、更にはこれに関（鎖肛）がございます。次に、ヒルシュス係するいろいろな社会環境の歪と申しますか、プルングという病気でございます。消化管の無理解と申しますか、そういうものが非常に壁内に正常では神経細胞があるわけですが、 29 これが肛門の近くの腸管に欠損している病気子供の消化器ストーマの造設時期は、三分です。そのために、腸管の動きが制限され、の二位が新生児時期で、乳児期、幼児期、学便がうまくでないという病気であります。こ童期になるにしたがって次第に少なくなりまの他の疾患としては、悪性腫瘍もございます。す。ストーマを増設する腸管の部位は、大人のそういういろいろな疾患がございます。場合は大腸のストーマが非常に多いわけでございますが、子供の場合は回腸も多く、また新生児の新生児の病気と病気とスト－マ鎖肛の中でも、直腸が肛門の皮膚のすぐ近大腸でも、右側の結腸が多いのです。回腸スまできている場合（低位鎖肛）は新生時期に、トーマと同じように排泄物が非常に水っぽく、お尻のところに正常に近い肛門を作れます。量も多く管理が大変です。皆様お子さんを育けれども直腸の一番下が肛門部の皮膚からかてられました昔を思い浮べていただきますとなり離れている場合には、成長して肛門からおわかりでしょうが、小さな子供の便は、水排便機能が充分に保てる肛門を作ります。そ分が多いですから、Ｓ状結腸ストーマでも、ういう時期がくるまで人工肛門をお腹に造る管理が大変です。必要があります。次に尿路ストーマの方のお話をいたします。これはお腹が非常に大きくなっているヒルシュスプルング病のお子さんです。直腸壁のこれはお腹の壁が非常に薄く、腹壁の下方約神経細胞がないために、腸管蠕動が異常にな三分の二の筋肉がほとんどなくなってしまっり、便やガスが溜って、大きなおなかになった新生児でございます。プルン・ベリー症候ている病気です。神経質細胞のある腸管を肛群といって、胎児期より膀胱から排泄が障害門のところまで降ろしてくることで治るのでされ、膀胱や尿管に尿が溜り、腹壁が内側かすが、この手術はお腹を開いたり、お尻のとら圧迫されて、腹壁の循環障害がおき、そのころを手術したりして、大変大きな手術になためにせっかく出来てきた腹壁の筋肉が死んります。でしまって繊維化してしまった病気です。こしたがって、新生児期には手術をやらないういうお子さんが生れますと、腎臓の機能をのが普通でございます。新生児期には人工肛温存するために、両方の尿管を外に出して、門を造り、成長を待って根治手術をするとい長期にわたる尿路ストーマの管理を必要とすう病気でございます。これは仙尾部の悪性奇ることになります。消化管のストーマにも形腫といいまして、仙骨のところに、乳幼児たくさんの病気がありますし、尿路ストーマ期に発展してきます悪性の奇形腫といわれるにもいろいろな病気が先天的に子供におきるガンでございます。このガンはお腹の中に主わけでございます。に発達し、お尻の外側にはちょっとしか腫れまたダブルストーマという消化管と尿路のませんので、仙尾部の腫れは氷山の一角だと両方のストーマを必要とする病気も、決して思って、必ず肛門から指を入れて、骨盤の中少なくありません。このような子供たちは、を見なければなりません。このお子さんでは頭のほうは正常でありますし、治療して治せガンが骨盤の中も大きくなっており、便や尿ば将来立派に活躍できる子供達です。お子さの排泄を害していましたので、人工肛門や尿んたちのストーマの多くは、一時的でござい路ストーマを置く必要がありました。ます。新生児期に造設したストーマの多くは、 30 数カ月以内に根治手術をした後、手術で閉鎖に原疾患について本人に、本当のことを知らされます。せることが大変に難しいことです。また親ごさんも原疾患に目が向いてしまっ乳幼児の乳幼児の特長と特長とストーマケア子供と大人のストーマとではいろいろな点て、初めのうちはストーマ管理や通園、通学で大変な違いがあります。子供といいまして小学校へ進学するにしても、ただちに養護学も、実際は未熟児から 10 才代まであり、いち校ということではなく、一人一人に適した進がいに子供といえないわけでございます。皮路の選択が必要です。また通園、通学上の問膚は角化層が薄いため、柔らかく、暖かく湿題にしても、便所の使用のこと、友人関係の度があります。角化層が薄いので、強い粘着問題、学習活動（プ－ルの使用など）の面な性のストーマバッグを何回も短時間に交換すどにいろいろな問題があります。のことに考えが向かないことです。幼稚園、ると、角化層が剥れて糜燗になりやすいので汗も多く、皮膚温が高いので、皮膚保護剤がすぐ溶けてしまうこともあります。また、乳ダブルスト－ダブルスト－マ造設児こういうストーマを持つ子供の性の問題は幼児はストーマを全く理解しませんから、バいろいろなコンプレックスが子供の将来の生ッグを払い除けようとする動きさえあって、きかたに強い影響を与えることを考えると、ケアの邪魔をします。学校における性教育も、現在は正常な子供をしたがって、それぞれの小児の特徴をよく対象にした性教育だけしかできませんが、こつかんだうえで、ケアを進めていかければなういう子供の性教育をどうしたらよいか考えりません。なくてはならない問題である。また、ストーマに関する不快さを伝えることが乳幼児にはよくできないので、とかく皮膚障害が高度化しやすくなります。ですから全人的な全人的な子供たちへの子供たちへの支援たちへの支援こういうなかで一人一人は我慢をして学校経済的なことを考えて、洩れがなければ交換に通っておりますが、とかく孤独感に襲われしない方針でいると大変なことになります。たり、友達との共同生活がなかなかできない小児の場合は２日あるいは３日のうちにバッという性格ができ上がっていきます。修学旅クを交換する必要があります。子供は、体の行に行くのに、家族が遠慮したり、学校側で大きさにくらべて、量が非常に多いので、比パウチの交換など責任が負えないので遠慮し較的に大きなバックをつけています。ガスフてほしいとか、とかく修学旅行もできないおィルターを付けても便が軟らかくて水分が多子さん、まして一緒に他の友人と風呂に入っく、すぐ詰まってしまうことがあります。た経験がないお子さんが大勢いるわけです。このように色々な点で、特徴に合わせた小こういうことから私どもはストーマケアと児ストーマ用品を、造ってもらう必要がありいうことだけでなく、全人的な支援を子供たます。ちにしなくてはならないと思います。このようなストーマを持つ子供たちの支援といたし永久スト永久ストーストーマを持つ子供たち子供たち永久ストーマを持つ子供たち、つまり乳幼教育側への働きかけをすること、それから家児期に閉じることができなかったお子さん方庭への対応としましては、とかく子供は可哀ましては、教育委員会をはじめ、学校その他 31 想だからといって親がいつまでもケア子どもたちが持っているではないか、と急にしてやる、それが自立を遅らせているとい親密になりました。うことがございます。ですからセルフケアをまた親ごさんたちも、今まで自分だけで困どんどんやらせて自主性を養うことが大切でっていたことを話し合ったりして非常によくす。理解し合えたのです。今後も続けていき、発展させましょうとい小児の小児のオストメイトのオストメイトの会小児のオストメイトの会についてお話したう話になり、この会をどういう名前で呼ぼういと思います。日本オストミー協会、横浜市れども、だんだん花が開いていくバラの花がオストミー協会もそうですが、皆さん成人の開きだした感じでもあります。それで『つぼ方々が多い中で、子供のオストメイトが入っみの会』と私が発案させていただき、この会てきましても話が合いません。しかも子供さの名前になりました。この旅行は、子供さんんを連れてきても、親ごさん自身はオストメも親ごさんも大変明るくなる動機となりましイトでなく、とかく話が合わないことから、た。かということになりました。今は固い蕾だけオストミー協会に入会された方も会には出席その後５年間にわたりまして、毎年夏休みされないのが実情です。そこで私は小児オスを利用して実施してきました。しかし、小学トメイトの会を別につくって、将来全国的な生のうちはよいのですが、中学校から高等学ものになり、日本オストミー協会の支部的な校へ、また高校から大学へ進むことになるとものとして発展させていくのが一番よいので受験が忙しくなり、旅行には参加できなくなはないかと思って、先ず自分の回りのところるという問題がおきます。次々に新しい会員から、こどものオストメイトの会をつくろうを入れていかなければならないし、また大人かと考えたわけでございます。その他、小児になった先輩も、この会に来て親身になってのストーマ外来をつくろうかとか、あるいは伸ばしていただくことが大切なのであります。小児オストミー用品の開発に力を出したいとか、いろいろなことがございます。『つぼみの会つぼみの会』の成果１．仲間意識ができた。一泊旅行の一泊旅行の集いから『つぼみの会つぼみの会』へ今から６年前に永久ストーマを持つ小学生てきた。そして自分だけがミゼラブルで以上の子どもたちを連れまして、第１回目のはないとわかり、今までのコンプレック一泊バス旅行を計画して、小諸にでかけましスからだんだん開放され、仲間の中で、た。一緒にバス旅行をしたり、一緒にお風呂クリスマスパーティや、小旅行ができるに入ることは初めてですので、実施するまでようになってきた。同病の友達を発見して、仲間意識がでは、本当にできるかな？何人くらい参加す２．他の患者から学ぶことができた。るのかと心配しましたが大成功でした。３．積極的になり自信がでてきた。子供たちも友達と一緒に風呂に入ることに４．親の精神的な苦労や苦悩が、かなり軽減初めは、たじろいでいましたが、一緒に入っされてきた。てみると、自分と同じものを持っているでは５．医療側から見て再発見であった。ないか、話し合ってみたら、同じ悩みを他の 32 これからはこういう運動をもっと進めていにはどうしたらいいか、子供さんたちが明るきたいと思います。３年ほど前に、近畿の方く健やかに育つだろうかということを全体的に小児オストメイト会ができました。その相に考えて、ケアをしていかなければいけませ談を受けまして、是非発展させてくださいとん。お願いをしておきました。そのためには、中心になって会を盛り立て去年は第１回の旅行を実施したということていこうという方々が沢山いる必要がありまです。『小児オストミーの会』の発展のためす。に『つぼみの会』の一人のお嬢さんが、平成２年に日本オストミー協会・東京都協議会に手紙を書きました。「ストーマは大人だけにあ第 10 回国際スト国際ストーストーマリハビリテーションマリハビリテーション学会るものと思っておられるかも知れないけれど今年の６月 26 日から７月１日まで、横浜のも、子供にも、こういう悩みを持つオストメ “パシフィコ横浜”で第 10 回国際ストーマ･イトがたくさんいるのですよ」という手紙でリハビリテーション学会が開催されました。ございます。この学会は、本来はＥＴの世界学会でありこの手紙は、東京都協議会の幹部の方々をますが、日本のストーマ医療はＥＴだけで発非常に感動させました。それで東京都の社会展してきたのではなく、多くの医師、看護婦適応訓練事業の一つとして開催されている、が貢献し、またオストメイトの方々から経験ＥＴ・医師、ＭＳＷとオストメイトによる講をもとに沢山のアドバイスをいただいて発展習会と申しますか、相談会がありますが、そしてきました。の一回を小児用としてくれたのが平成３年でこの会が、日本、アジアで開かれるのは最あります。初でございます。約８年前から会を開こうととくに東京都知事にもこの協議会から要望いうことで働きかけてまいりました。全国の書を出してもらいまして、そのための予算をＥＴ、または全国のストーマに関係ある医師いただき、第１回のこどものためのストーマが中心になって、組織委員会を作りました。ケア講習会というものを、10 月に開いたわけ大変な費用がかかりますが、２月の末に小森でございます。そのときの第１回の参加者は会長が私のところにおいでになりました折、子供が 24 名、親ごさんとか、アシスタントとこの話をしましたところ、横浜市で開催するか、または東京都のオストミー協会の方々がのであればということで、皆さま多くの方々沢山手伝って下さいまして、88 名という参加から、ご援助、ご寄付をいただきましたこと者を得ました。を、心からお礼を申しあげたいと思います。プログラムとしては、消化噐系、尿路系の（平成 6 年横浜だより 35 号）病気の話やストーマケア、社会保障の話をさせていただいたわけでございます。アンケートでは良かったという感想が多く、子供への講習会も是非続けてほしい、他の県でもやってほしいというアンケート回答もありました。神奈川、千葉、埼玉から参加されていました。子供さんの将来を考えて、自立できるよう 33