特定非営利活動法人マイフェイス・マイスタイル 「見た目問題」解決にむけたアンケート調査 調査期間：平成 27 年（2015 年）2 月 10 日～3 月 30 日 《アンケート》 生まれつき、病気、事故などで見た目に症状があることを理由に、嫌な思いをした、悲しくな った、困った、理不尽な扱いを受けた等、心ない言動を受けた経験がありますか？ Q１ アナタは Q２ アナタは □女性 □男性 □その他 Q３ アナタは □当事者本人 □当事者の家族 □１０代 □２０代 □３０代 □４０代 □５０代 □６０代 □７０代 □８０代～ Q４ アナタのお住まいは （都道府県から選択） Q５ 当事者の方の症状は （記述式） 【アナタの体験を教えてください】 Q６ それは、どのような場面で起こりました。 □学校 □職場 □近所 □街なか □宿泊施設 □レジャー施設 □飲食店 □病院 □役所 □家庭内 □恋愛 □結婚 □その他 Q７ Q６について具体的な内容を教えてください（記述式） 【当事者本人】172例 性別 年代 地域 男性 女性 その他 不明 60 101 6 5 １０代 ２０代 ３０代 ４０代 ５０代 ６０代 2 29 56 北海道 宮城 茨城 栃木 埼玉 千葉 東京 神奈川 静岡 長野 新潟 富山 石川 愛知 三重 奈良 和歌山 大阪 京都 兵庫 広島 香川 福岡 佐賀 不明 2 2 3 2 12 56 12 17 9 37 5 1 2 1 4 1 5 4 1 6 28 17 2 1 7 5 3 12 症状 アザ 脱毛症 アルビノ 口唇口蓋裂 白斑 リンパ管腫 顔面神経麻痺 レックリングハウゼン病 アトピー性皮膚炎 傷跡 トリーチャーコリンズ症候群 熱傷 眼瞼下垂症 にきび ロンバーグ病 斜頚 小耳症 性同一性障害 その他 不明 35 22 17 16 16 7 7 6 5 4 4 4 2 1 1 1 1 1 20 2 性 別 地 域 その他, 6 北海道, 2 宮城, 2 茨城, 3 佐賀, 3 不明, 5 福岡, 5 不明, 12 埼玉, 12 広島, 1 男性, 60 香川, 7 兵庫, 2 女性, 101 栃木, 2 千葉, 9 京都, 17 男性 女性 その他 不明 東京, 37 年 代 60代 ～,17 50代, 12 大阪, 28 10代, 2 20代, 29 神奈川, 5 和歌山, 6 40代, 56 10代 20代 30代 30代, 56 40代 50代 60代～ 性同一性障害, 1 小耳症, 1 北海道 神奈川 三重 香川 宮城 静岡 奈良 福岡 奈良, 1 茨城 長野 和歌山 佐賀 その他, 20 栃木 新潟 大阪 不明 埼玉 富山 京都 長野, 2 千葉 石川 兵庫 東京 愛知 広島 症 状 不明, 2 斜頚, 1 ロンバーグ病, 1 静岡, 1 新潟, 1 三重, 4 愛知, 5 石川, 1 富山, 4 アザ 脱毛症 アザ, 35 にきび, 1 アルビノ 口唇口蓋裂 眼瞼下垂症, 2 白斑 熱傷, 4 リンパ管腫 トリーチャーコリンズ 症候群, 4 顔面神経麻痺 レックリングハウゼン病 傷跡, 4 アトピー性皮膚炎 アトピー性皮膚炎, 5 傷跡 脱毛症, 22 レックリングハウゼン病, 6 トリーチャーコリンズ症候群 熱傷 眼瞼下垂症 顔面神経麻痺, 7 にきび ロンバーグ病 リンパ管腫, 7 アルビノ, 17 白斑, 16 斜頚 小耳症 性同一性障害 口唇口蓋裂, 16 その他 不明 【当事者本人】172例 学校（50） 中学生のころ。なんや？お前のくち、と皆の前で言われた。 （高校）進路を担任に相談した時、就職を希望したら、口唇裂がある女子は就職できないと言って相手にされなかった。 小中学校で、アトピーをからかわれたり、接触を嫌がられたりした。体育の授業でペアを組むときには、いつも最後まで 残り、先生に指図されないと誰も組んでくれなかった。非常に傷付き、見た目のコンプレックスを強く持つようになった。 同性からのいじめで、あざのことをよく言われました。「あざがあるくせに・・・」と、私自身のパーソナリティではなく、何か につけてあざのことばかり言われました。そこを攻めるのが一番効果的だと思ったのでしょうが。 あと、同情めいた言葉も多かったです。「あざがあって可哀相だから・・・」など。 いじめ、偏見、こっそりじっとみつめられる 等 中学2年の体育の授業で、半袖の体操着から出た私の腕を見た後ろの子が、「これっ、どうしたの～っ。怪我したの ～っ？大丈夫～っ？」と聞いてきた。 生まれた時から、くっきりついている私の腕のあざを目にしての全く悪気のない、素直な質問だったかと思うが、私はそ の時初めて、「あぁ、これって、他の人には無いんだなぁ。」と認識した。 この時には、”そんなことがあった”という以外、何も感じていなかった筈だけれど、あれからもう40年近く歳月が流れた 今でも、その時の状況と、その時の服装、その子の声や名前をはっきりと覚えている。 今になって思うのは、他の人と違う、自分だけが負っているんだという得体のしれない恐怖と疎外感が子どもたった自 分の心の中に現れていたんだなぁと感じる。見た目問題を考えるにつけ、こんな小さな出来事で、心が悶々とするのだ から、見た目に問題を抱えている多くの人々は、どんなにか大変だろと考えずにはいられない。 クラスの男の子に心無い言葉を投げつけられた。 小・中学校時に、悪口、あだ名をつけられて嫌がらせを受けました。 （大学３年時）「あんなかわいい女とつきあえたなー、俺が彼女の立場なら、あなたと付き合わない」と、わたしの見かけ しか知らないサークルの男先輩から言われた。その先輩は外交的で後輩女子から人気があったけど顔立ちがさえず、 彼女もいなかったから、私には妬みにしか聞こえず当時は無視した。今振り返ってみてひどい言葉。 保育園、小中学生時代にいじめやからかいがかなりひどかったです。先生によって、フォローがあったりなかったり…。 「見た目」によって差別しないというのは、教育として教えなければ子供たちは分からないと思います。大人になって理 解できても、当事者たちは傷ついてしまっていて後の祭り…。ぜひ、教育に「見た目問題」を取り入れてほしいです。 始まりは学校でのｲｼﾞﾒでした。小、中学校の間は毎日だったので長い間、辛かったです。人前で喋れなくなってしまい、 高校時代人付き合いに苦労して、短大時代に喋れなくなる件については治癒。 学校で「はげ」と大声で叫ばれる。あとは顔も悪いので「化け物みたい気持ち悪い」とばい菌扱いされる （幼稚園から中学校）同級生達からのいじめがありました。目の前で嘔吐をする仕草をされて、あざを表現されたりしま した。 悪口、仲間はずれ、無視等、普通に『いじめ』 制服でスカートをどうしても履かなくてはいけなかったので、あざのある脚を人前にさらさなくてはいけなかった。 体育の時のブルマ、水泳の時の水着も同様で非常に苦痛だった。 レーザー治療が発達していない時代だったので、医療ファンデーションで隠さねばならず、それを毎朝登校前に塗るの も苦痛。 小学校のとき国語の授業で「ノートルダムのせむし男」のことばが出てきたときクラス中の視線が一斉に自分に向けら れた（ような気がしたが確認する勇気がなくただうつむいてた） 他の生徒から好奇の目で見られ「せむし、せむし」と指をさされ、いたたまれない気持ちになった。 新入学、クラス替え、など新しい環境にかわる時。自分が相手を全く知らなくても、相手が自分の顔を知っているのは、 まあ当然。パターンとしては ・聞こえるような悪口「顔が変」「気持ち悪い」なと ・「病気が移る」「近づくな」などから始まるイジメ ・「美容整形で失敗した」「知的障害がある」などの作り話、噂話 ・「ブス」という見下し「女の子なのに可哀想に」「彼氏できないね」「一生結婚できないね」など上から目線発言をされる。 ３０歳を過ぎ看護学校へ行った時、「あの人、見た目がおかしいから、結婚できないから、看護学校は彼氏をみつけにき たのよ」と噂された。 最初は意味不明だった。本気で恋人を見つけたいなら、なぜ女だらけの「看護学校」を選ぶ必要があるのだろうか？と 思った。 本気で恋人探すなら、男性の多い職場や学校を選んだほうが効率が良いのでは？と今でも思っている。 名前を呼ばれることなく、豚と呼ばれていた。 高校生でまだカバーメイクをしてない頃のこと。部活で体育館を使っており、用事できていた外部のマッサージ師（全く面 識なし）が私の顔をみて「ケンカっ早いのか」と笑われた。説明をしようとも全く聞く耳を持たず、教師との会話に夢中に なっていた。 そこには同じ部活の同級生、先輩がいたからその扱いを見られたのが嫌だった。教師も神妙な面持ちはしていたもの のフォローはなく、何もなかったように扱われた。 当時は髪の毛をカラーしてましたが（強制的にですが）。 みんなと違うと言う事で いじめられました。白い白いとからかわれたり、気持ち悪いと言われたりしました。 究極的なのは、高校生の時、教科担当の先生に、視力が悪いので黒板の文字が見えないので大きく書いてほしいとい うと、それはできないと言われ、何も対応してもらえなかった。当時、盲学校があることなど知らなかったので、しんどい 学生生活を過ごしました。 特に異性からの反応で苦しんだことが多かった。小学校から大学にかけて（全部ではないけど）女子が他の男子にはノ リノリで話したりするのに私に限っては無視したり、必要な連絡事項があっても伝えてくれなかったり、（こちらから必要 があって話しかけても）嫌そうな表情をしたり汚い物扱いされるなど、女子に意地悪されてきたことが幾度かあった。 そのため「女性の活用」などジェンダーの問題や恋愛の話題になるとギクシャク複雑な気持ちになる。 「なんでいつもそんな顔なの」とか「口がなぜ曲がってる」や話の仕方を馬鹿にされたり、一方では話し方を真似して蔑ま れたりしました。 血管腫を見て、怖いと言われた。奇形の足の指を見て笑われた。 新入生が入る度、必ず、白い目で見られる。コソコソ陰口をたたいたり、笑われる、指を指される等 誹謗、中傷、言動的暴力等々。。 筋性斜頚のため首を真っ直ぐに出来ず、正面から見ると顔がずれて見える。そのため、クラスで集合写真を撮る度に笑 われた。 髪の毛が無いため、「ハゲ」と馬鹿にされる、仲間外れ、リレーの選手を決めるのに一番を取っても、同級生も先生も認 めてくれない(不正をしたと決めつける)。 誰もやりたがらない係や掃除を押し付けられる。拒否すれば、余計にイジメられるから、最終的には黙って引き受ける。 ただ、髪の毛が無いだけなのに、人格否定(ダメな人間)を受ける。 小学校の5年生から～中学を卒業するまで、ずっと病気をネタに、アザ男、天然痘、ボツボツボーイ等、数えたら数えき れない位の罵倒する呼び名で呼ばれていました。 それでも親に心配をかけないに輪をかけて、自分は物凄い超負けず嫌いだったから自分をいじめている奴ら、お前らに は絶対に負けないぞ言う思いが強かったせいか、絶対に学校は休まなかったです。 小学生の時に、「ハゲ！」「菌がうつる」などと言われ、いじめられた。(しかし小学校高学年、中学校となるうちに、解消さ れていった) 小学校、中学校では毎日見た目の悪口を言われました。 骨を削った手術痕を見て毛虫等の比喩をきっかけにしたイジメ等。 親から担任になる先生に脱毛症でウィッグ着用してます。と伝えた所、学年の先生全員に話がいっていたのですが…。 ずっと良い子ちゃんとしていきていたので中学でも決まりは守ってしっかりしていたのに数学の先生が他の生徒に あの 子は悪い子だからしょうがない…と言っていたらしく。よくよく聞いたら病気だから悪い子…という認識の先生でした。 かなしくなりました。 私が通っていた高校は頭髪検査があり、毎週登校時に門の両サイドに先生方がいらっしゃいました。私は頭部の一部 金髪で、入学前に指導の先生に母親と一緒に説明してほぼ全員がその事情を知っていたのですが、翌年転任で来た 新しい先生に思いっきり「おい！！」と声をかけられて驚きました。その先生は知らなかったらしく、側にいた私のことを 知っている先生に「彼女はいいんですよ」と言われなかったら指導室行きだったでしょう。ただ、いきなり怒鳴った際謝罪 の言葉がなかったので、今でもトラウマとしてたまに思い出してしまいます。 どこでもありました。 見られるのは仕方ないとして、奇異な眼でいろいろ病気のことを聞かれたりいわれました。 同級生に瞼が垂れ下がっていることを、まねして馬鹿にされた。 中学生の時に円形脱毛症を発症し学帽で隠していたが、同級生に電車の中で無理やり帽子を取られそうになる嫌がら せを受けたことがある。 自分は自己免疫反応で髪や全身の毛を失った。 「ハゲ」ることや、そのことを隠すためといったことを目的に「カツラ」をかぶることは、恥ずかしいことであり卑怯な行為で ある。そんな社会通念があるように感じていた。少なくとも、僕はそう感じていた。 10代の半ばに全身の毛のほとんどを失った僕は、学校に行けなくなった。「ハゲ」てしまった僕は恥ずかしい人間になっ てしまったと思ったから。カツラをかぶって、どうにか外に出られるようになった。でも、「カツラを被った僕」は、もっと恥ず かしい人間になってしまった。直接僕のことを標的に笑う人は幸い僕の周りには居ない。でも、ハゲやカツラを笑いもの にする場面は、学校でも、職場でも、人の集まるほとんどの社会で遭遇する。テレビなどメディアでは、毎日のように、寧 ろ煽るようにハゲやカツラを笑いものにする。 幼い頃に円形脱毛を発症し、全頭脱毛になり学校へは帽子、ｳｨｯｸﾞを着けて行っていました。周囲からは見られたりこそ こそ何か言われたり毎日が辛かった。 学校では、一部の同級生から虐めの対象にされる。（虐めは犯罪です。） 一人の学校の先生にまで無視される。（どう接していいのか、扱っていいのか分からなかったのだと思う。） からかい、いじめ 小さい頃にはよく「あご！あご！」と言われていじめられたり、目が開かず細いのをからかわれたりしたことがあります。 脱毛症になった中学生の頃には、道を歩いていると指をさされて「ハゲだー！」と言われてつらい思いをしたことがあり ます。もうほんとうに死にたかったし、今思い出しても辛くなります。 症状と言うか、病気や、怪我などではないのですが、ちょっと言いにくいのですが、、、すいませんやはりかけません。言 われた言葉は一生忘れられません。言ったヤツのことも忘れません。それが原因（？）で精神病になりました。カウンセ リングも再開しました。わたしは背の低い人、太っている人や、髪の薄い人などにも、チビとかデブとか言う人は許せま せん。高齢者をじじいとか言うのも許せないです。病気などの見た目の症状もですが、人の外見について心無い言葉を 吐く人は許せないです。みんな同じ顔、外見がいいのでしょうか？いろんな人がいて当たり前だと思います。日本には 殆ど日本人という同じ外見の人しかいないので、少し違う人を差別したりしやすいのでしょうか？話がずれてすいません が、「みんなちがってみんないい」な社会になればいいと思います 小学2年生くらいからなんとなく気味悪がられるような感じがポツポツと始まり、3、4年生の頃はクラス中からバイキン扱 いされ、物を投げられたり、わざとぶつかって「うわー、バイキンがうつる！！！(別の児童)にタッチ！」のようなことが毎 日あった。 色々な場所で悲しくなる事を言われましたが、最初は学校でした。 男子に気持ち悪いとかバイ菌などと毎日言われました。あと先生がどうしても特別扱いするので、気に入らないとクラス メートからいじめにあいました。 高校卒業の日に同級生から「お前の顔ホンマにきしょいなー」と言われた。 （予備校）人間関係が作れず約一年間孤独な毎日だった。 小学校に入学してから「外人だ」などと言われていじめられた。 職場（18） あんな化け物みたいな人間を外回りに出せるか 就職先でまたしても、上司に白斑の事を云われ始め、人の多い繁華街でも店内でもジロジロ見られる事がよくあり、や がて仕事は辞めなければならなくなりました。 私は、顔の肌質が、とてもオイリー肌で、皮脂が多く詰まりやすいです。きちんと毎日洗顔していますが、にきびができ やすい肌です。 誰よりも、気を付けていますし、皮膚科にも通っています。油っぽい食べ物もとらないようにしています。大好きなスナッ ク菓子やチョコレートもやめているのに、一般の人より、皮脂が多く、肌が荒れやすいのです。 職場で、心ないことを言う人が、時々います。 「顔を洗っていないのではないか」「肌が荒れているなんて、女じゃない」 「不潔」など、影で言われたこともあり、結局、その職場は辞めました。 同じような悩みを持った人でなければ、気持ちを理解してもらえないことはわかっています。 （４月で社会人３年目になります。）社会の中で弱い立場の方々の力になりたくて、大学で心理学・専門学校で精神保健 学を学び「精神保健福祉士」になりました。現在、精神科の病院の付属施設の「重度認知症デイケア（医療保険）」で相 談員として勤務しています。 勤務一週間目にして 以前通所されていた方に「そのアザはなんだ？」と毎日のように質問を受けていました。 上司（看護師歴 約３０年）に相談したところ「それは認知の症状で忘れてしまうから仕方がない。そんなに気になるな ら、自分で隠すか手術でもしたら？」と心無い一言を言われた経験があります。 精神科病棟希望だったのが、認知フロア勤務となり その上仕事の殆どが相談員ではなく介護をさせられていた事もあ り、この日から約３か月間（このこと以外の理由もありますが） 仕事に行くことが困難になりました。（無理やり家族に車 に押し込まれて、職場まで送られる生活をしていました。） 現在はこの症状は落ち着いてきましたが、精神の症状の勉強をしていた私が、その疾患に該当する事になるのかと 当時は恐怖でした。 職場でも、浮いてしまい、「不健康に見える、何処を見ているのか判らない」などとよく言われました。 何かと自信を失うような状況ばかりが続き、とうとう心さえ病んでしまいました。 結局仕事は失いました。 交通事故にて切断しました。普段は義指をしています。 職場にてどのタイミングで上司に伝えるべきか悩みました。 伝えそびれてしまい、次第に周りも気づいているとおもいますがそれの事についてはふれてこないのでそのまま伝えず にいます。それでも、周りの方は気になるのでしょう。指への視線を感じるのが苦痛です。 接客業をしていますがお客様より「この人ヅラじゃね？」と大きな声で言われました。無視して作業をしていましたがずっ と笑われたのでつらかったです。 また、当時ステロイド服用をしていて易感染状態にあったのでマスクを常用していたら「なんでマスクしてるんだよ」と言 われ責め立てられました。 子供の頃に眼瞼下垂の手術を受け、左右の目の形に違いがある為「整形？」と聞かれる事があります。 慣れてはいるものの、やはり言われるとショックでちゃんと病気の事を伝える事も出来ず落ち込む事が多いです。 飲食店のアルバイト先で、お客さんに、それってカツラ？と聞かれ、違いますと答えると、じゃあ引っ張っていい？と言わ れた事があります。 現職場に転職して1年程で発症。発症過程で上司、同僚などからからかわれた。もちろん心配してくれた人もいたので 救われたのもありますが、心無い一言でどれだけ傷付いた事か。今は何も言われてませんが、あの時の一言は絶対忘 れません。 症状からの不安(アザを見た相手に不快な想いをさせていないか？) 顔が動かないせいで、笑えないし、怒ってるように見られる。そんなつもりはないのに…。 白斑の特性で日焼けしてしまい、白斑のことを知らない同僚から日焼けした赤い顔をアトピーと間違われた。 気持ち悪いと言われた。 ファーストフード店のアルバイトを始めるときに、髪を黒く染めないと雇えないと言われ、髪を染めて働いていた。 総務課でお客様を案内したりしてる時にじろじろ見られたのでずっとマスクしてました。 （症状があることを理由にその人の仕事を認めないというのがありありで）足を引っ張ってやろう、という空気に持ってい かれた。 手術跡がみえる髪型にしたら、それは見せないほうがいいんじゃないかなーというアドバイスをもらったとき。 就職活動（11） 20代の頃ですが・・・。就職の面接の時に、具体的な話より私の顔の話だけで終わった職場もあります。 顔を見ただけで、話しにならないからと、履歴書を投げ返された事もあります。(某製薬会社) 見た目でハンディがあると、就活でも多々影響はあります。 就職活動や高校時代のアルバイト探しで、症状により不採用になった。だがはっきり言われないパターンが多かったの でそれが困った。 就職活動で一度はっきりと、だが丁寧に理由として言われたので、傷付きはしたが、納得して治療に専念する覚悟がで きた。 入社試験の面接で「お客さんから差別的なことを言われても自分で対処できるか」と聞かれ、暗に髪を染めるように求 められた。 企業の受付に応募し面接会場に行ったら、待っているときに「今回は受付なので」と、面接を受ける前に暗に不採用を 告げられた。 アルバイトの面接で何度も不採用が続き、接客業をはじめとした人と接する職業を避けるようになり、やってみたい仕事 もあきらめ、結果的に選択肢が狭まった。 髪を染めていた当時のことだが、接客のアルバイトに応募したら、肌の白さが病的に見えるからという理由で不採用に された。 就職活動(アルバイトも含む)の時。ショップの販売員の採用の面接で、いったん採用になったものが、そのショップが 入っているショッピングモールの就業規則のカラーコードにカラーコードで引っ掛かり、不採用に覆ってしまったこと。 以前も就活中、ある営利を目的とせず民主的と言われる法人に面接に行った時「う～ん、あなたにはここには合わない なァ…」と言われたことがあった。 外見的要因による採用拒否。外見的要因を理由とする一方的な決めつけ 就活では、顔を理由にことわられることも。 選挙の出口調査の短期アルバイトに応募したら、髪を黒く染めないと採用できないと言われたので諦めた。 近所（5） 近所ではおばさんに顔と脱毛症のことで軽蔑される。家を覗き込もうとする人もいる。 子供の時から学校ではかなりｲｼﾞﾒられており、それでも大人になれば、状況はまた変わると思っていましたが、現実は 違っていました。 夫婦連れとすれ違うときジーッと見られ、すれ違ったあと男性が背中に手を当て二人でヒソヒソとなにか話していた。 自分の車から降りて家に入るときは人の流れが途切れたときを見計らい、歩くときは電柱の陰側を通りなるべく目立た ないようにしています。 数年前のことですが南房総市の音楽民宿で調理補助で働いていた時に 女将さんに食中毒の原因になるから仕事をや めてくれと…。 兄と従兄が亡くなった理由は神経線維腫が原因だと言われたことがショックでした。伝染病だと思ったら しいです。 街なか（26） 危害を加えられるようなことはありませんが視線のナイフでメッタ刺しにされている気分で街を歩くのがつらいです。 薄着を避け暑くても体のラインが出ないように着込みます。 幼少期の発病以来６０年以上経ってもまったく慣れることなくつらいです。 女性の股間をガン見してたら逮捕されかねない時代なのに僕の被害は救済されないのでしょうか。 20年くらい前、家族で錦糸町界隈を歩いていた際、すれ違いの若い女性にきつい視線を受けたことがあった。自分では その人と顔を合わせないようにしているので気づかないようにしていたが、（私の）後ろを歩いていた両親がその有様を しっかり見たと言った。母は「何時もそういう風に見られいたの？」とショックを隠し切れない様子で聞いてきた。 見知らぬ人からの嫌な視線、発言 集団下校の小学生から「ハロー」「外人」「アメリカ人」など言われることが多い。 道を尋ねようと話しかけた人に怯えた顔で逃げられた。 子供などの視線（奇異の目で見られる） 普通に歩いていたら、出会い頭に知らないおばさんに「キャア！」と叫ばれて避けられた。 あと、老若男女関係なく変な目で見られて嫌な思いをするのは日常茶飯事です。 通り過ごしの女子高生２人組みに「きもいー」と言われた。私に対する発言であることを確認して、「そんなこと言うおめ えらのほうがきもい」と言いし返した。反省が見られず言い返したことがあほらしくなった。 小学校高学年の頃。幼稚園児ぐらい子に「なんか顔についてる！なんで？！」と指さして傍にいた大人に聞いていたと ころ、その子の保護者と思われる大人が「指さしたらアカン！悪いことしたらな、あんなんなるの！」と怒って言っていた のを聞いた経験あります。 ほぼすべてに当てはまります。この様な理不尽な思いは、多分、いいえ絶対になくならない、と思ってます。活動しえい て心底痛感しておりま。 目があった瞬間に「うわっ」と極端に大きいリアクションで驚かれた。 すれ違い様に「モンスターがいる」と言われた。 目を合わせながら二人でニヤニヤしたり、指を差されたり、顔の真似をされた。 京都駅のエレベーターの中で修学旅行生に好奇の目を越して汚い者を見る軽蔑のまなざしで見られた。 電車で座っていると子供はもとよりよい年をした大人までが好奇の目で視線を外さない。身長は１４６でも座高は小児な みなので奇異に見えるのか。 とにかく人の集まる所が気に成ります 普段あまり気にしませんが、小学生(低学年)のお子さんからじーっと見られたこと。何か違和感を感じて見ていたのか な？と思いました。 つい最近の例では、買い物などで新宿をはじめ繁華街を歩くとすれ違いざまに不快な表情で見られることが数回あっ た。一時は落ち着いてきたような感じがあったが、何だかこの頃そうしたケースが出てきて世の中の不寛容な空気が強 まって来たかなとつくづく感じた。 左右の大きさの違いで装具を着用しており 街に出ると視線を浴びる。 ジロジロ見られたり、確認するよう他者に言いふらしたり、親子一緒になってコソコソ話してたり、様々な形で、伝わってく る。 ジロジロ見られる、「気持ち悪い」「かわいそう」とつぶやく声が聞こえる、指さして笑われるのは、日常のことです。 電車で知らない人に指をさされて「あれ見て、ヤバない。」と言われる。 小学生～中学生の頃、電車やバスで気持ち悪い、と言われた。 中学生の時には父親くらいの年齢の男性から唾を吐かれた。 テレビで笑いのネタにされたり、風が吹くとズラがずれると悪気は無いけど悪ふざけの対象のひとつになっている。 当事者としては、よくある事であきれるし対応の仕方はわかっている。世の中を変えようとは思わないけど、当事者が意 外と身近にいることを知らない現実にびっくりする。 通りすがりに嫌なことを言われる。 見知らぬ人にすれ違いざま「気持ち悪い」等言われる 宿泊施設（1） 旅館の大浴場に入ったときに「キャッ！」と驚かれた。 一応人目のない夜中の入浴にしたんだけど、ショックだったです。 レジャー施設（3） ある卓球場へ行ったとき「障害者やのに大丈夫かいな？ なにかあったら困るんやけどな」と利用を渋られた。すったも んだで利用はしましたが不快。 鼠蹊部にリンパ管疾患があり、見た目で裸になるとはっきり普通の皮膚の状態でないことが分かります。 温泉、ジムなどの更衣室で自分以外の人がいる時には人から見えないよう、小さい子供などから指を刺されないよう必 ず誰からもどの角度からも見えないように隠しています。 しかし隠すことに一生懸命で不自然な振る舞いになる事もあり逆にジロジロ見られたりします。 リフレッシュのはずもそういった見た目問題などで楽しめませんし、最近ではそのようなプライバシーがなくなる場所に は行くのを控えています。 できるスポーツや趣味に限界が出来てしまったことが残念です。 飲食店（3） マクドナルドのドライブスルーでおつりの受け渡しの際に、触りたくないような感じで手の上のほうからおつりを落とされ た。 口の周りに血管腫があるため唇が腫れていて普段はマスクをしているが、飲食店に行って食事をする時にマスクをは ずすと視線を感じることも多々あるため、そういう時少しつらい。 小学生の頃、マク○ナルドで親と飲食をしていると、別の席にいた少し歳上くらいの小学生の二人の子供に指を指さ れ、笑いものにされた。その子供らの親が居たが、止める様子はなかった。 私も私の親も黙って我慢した。私も悔しくて悲しかったが、親はもっと悔しかったろうと思う。 子供は残酷です。でもきちんと知識を与える教育を施せば、理解は進むはず。 理美容店（3） 美容院などでは地獄でした。汚いモノを触るように言う美容師さんまで居て、ひどく傷付きました。 若い店員が明らかな嫌な顔で対応された。 美容院など（肌や髪に触るので）も心無い言葉を云われる事があり、今までも緊張します。 病院（2） 手を怪我してしまい救急病院で診てもらったときに、怪我をしている手の方より先に顔にある血管腫の方を見て「顔どう したの？」の聞かれて、そっちじゃねーよ！と思ってしまった。 手の怪我が何針か縫う程の怪我で出血も結構酷かったので顔の方を先に心配されてしまいびっくりした。 病院でも皆に驚いた顔をされ、看護婦からひそひそ悪口を云われる。 家庭内（15） 赤ちゃんの時の写真が無い。 母曰く「出産直後この子は私の子では無い。と拒否」3日目に看護婦さんが毎日病室に連れくれるのでしぶしぶ受け取っ た。」 「名前は親戚に付けてもらった。考えたくない。」 子どもの頃、知らない駅に置き去りにされた。駅員が助けてくれた。 子どもの頃、夏に台風が来ているのに海水浴に連れて行かれて、波にのまれた。知らない男性が助けてくれた。 お金がかかるからと手術を受けさせてもらえなかった。 外出すると、近所の目があるからと怒られた。友達と遊ぶのも禁止された。 家の一番奥の部屋に閉じ込められた。 口唇裂があると知的に障害があると言われ、この子には理解できていないからという理由で目の前で堂々と他人に悪 口を言われていた。 私自身はほとんど嫌な思いはしていないのですが、子供がいじめられると前妻から言われた。 赤ん坊のとき、くる病になり、ずっと外形がよくなかった。（普通に近くなっていると勝手に思っている。） 小学生の頃祖母から人前で笑わないように、と言われたこと。 ひどい言葉によく泣いていたので、泣き虫、と言われ泣かないように頑張っていたが、更に笑うなと言われて感情を押し 殺すようになった。 かなりエネルギーが必要で、毎日子供ながら疲れはてていたと思う。 生まれつきアザがありましたが、大人になるまで家族も本人もそれがレックリングハウゼン病だと知らずに過ごしてきま した。 それが原因で他人からイジメにあったり深く傷つけられた経験はありませんが、家庭内特に父からのかわいそうな子扱 いが気になるところです。 この子にはアザがあるから…みたいな考えが心配してくれているのは分かるのですが、逆に差別的な目線を感じてしま います。 アザがあるから嫁にいけないって思い込んでる、そしてそれを本人に言う。そんな事は無いのに…（笑）。 重篤なうつ病による自傷行為。 幼い頃から髪の毛を黒く染められ、根元が伸びてくると「みっともない」と祖父から言われ、マジックで塗られた。 恋愛（5） 元彼女に「顔皮膚醜い分、給料は通常の２倍かせいでこい」と言われた。とてもかわいいし、大好きだったのでがんばろ うとおもった。今振り返ると、無理してた。寿命は確実に縮む。 中学生の頃、友人達に無理やり舞台を作らされて 当時片思いしていた子に告白させられました。その子はいじめをして こない子でしたが、彼の友人達が「こんなキモイのとは付き合わない方が良い」と説得し、最終的にはバレンタインの チョコレートを通学路にある用水路に投げ捨てられました。 この経験から、いまだに恋愛・男性（中学生～若い未婚男性）に対し恐怖心があります。男子学生の団体を遭遇すると、 目を合わせることができず、他の道に逃げます。 大学進学し、初めて恋人ができた。そのことを、中学時代の友人に報告した時、「その彼氏って障がい者？」と聞かれ た。 意味がわからず「違うけど。なんで？」と聞いたら、「○○が普通の人と付き合えるんだ？障がい者以外は無理だと思っ てた」とサラリと自然に言われた。 この発言は、私の外見への偏見、攻撃だけじゃない。障がいを持つ方々に対しても。 そして、私は自分が好きになったら、どこの国の人でも、障がいがあっても、アマゾンの奥地でも、火星人でも、好きに なってしまったら好きです。 20歳の頃、交際していた女性に別れを告げられた。その理由は、「両親に紹介できない。その顔を見たら必ず反対され るはず。」ということだった。 私はその子の事が本当に好きだったが、その子自身も少なからず差別意識が有ったのだなと解ったので別れることに 自分は女になり損なった女だと思っていたので、数年前までは全く恋愛に興味がなかった。今でも積極的ではない。基 本的に自分に自信がないので、友人のように自分を売り込むことができない。 結婚（6） 結婚することが決まって新生活について母親と話してたとき、「相手の親にはアザがあることを言わんでもいい（隠して おきなさい）」と言われたこと。その段階で既に彼を通じて彼の両親はご存知でしたが(^^; お見合い相手の親が、見た目の事に関して、色々差別的な事を言って、断ってきました。 紹介してくれた方に対しても、変な人を紹介したと、激怒し、絶交したらしいです。 自分だけなら、よいのですが、周りの方も巻き込んでしまうのが、辛いです。 ネット婚活のメール交換で障害のことを伝えると、ボロッくそにののしられた。 大きな手術痕や痣があることで、結婚できない、結婚相手が嫌がると第三者から言われたこと。世間一般にはそう思う 人が多いんでしょうね。 顔の事で酷いイジメにあった。思い出したくない。その事が有るので人見知りがあり、中々話しかけられない。 プライベートな場所に疾患があります。 鼠蹊部、陰部周辺に手術痕、病気があり、見た目が普通の健康な女性とは違うため、相手から見た目でちょっと無理と 言われ結婚後も5年間バージンで結局離婚となりました。 その他（24） 今でも時折、忌避するような言動に出くわすことがあります。アトピーの症状があるのが自分にとって普通だったから、 他の人が何を不快に感じるのかもよく分からず、気遣いをしようにも上手く出来ないままです。 交友や結婚は大抵うまくいきません。伝染する病気と勘違いされたり、遺伝する何らかの劣等遺伝子があると思われた りするからです。逆に気遣いしてくれる人達も居ますが、何だか逆に変な雰囲気になります。それでも今、2人位の友人 は気にせず、普通に接してくれているので、有り難いです。 とにかく顔とはげの事で苦しんでます。二重苦（対人恐怖でひきこもり） まだ幼かった頃に、アイドルになりたいと無邪気に夢を語ったら、信頼していた大人から「その顔で？」と笑われて傷つ いた。 外見的に違うことにともなう悩みを身近な友人に話しても、「でも、きれいじゃん」「きれいだからいいじゃん」「憧れちゃう よ」などと言われ、聞く耳をもってもらえず、孤立することになった。 耳の形が変わっているというよりないのですが、髪の毛で隠しているので見た目の症状で嫌な思いはしたことはほとん どありません。ただ、隠さなきゃいけない状況が「見た目問題」の１つなのかもしれません。 地方で川釣りしていたとき地元の人が近づいてきて、「背中に何を入れているのか？」と触りまくられた。 白斑は多分老人性白斑では、と思ってます。６０代になってから白斑が目の周りに出来ました。 人からジロジロ見られている意識はほとんどありません。自分が鏡を見ると白くなっているので自分が気にしているだけ のようです。 単純性血管腫が左の顔面に広くあります。 マンガとかドラマで当事者が悪役、いじめられ役を担っているのが不愉快。 しかもマンガでは当事者の子が人を痛ましい方法でいじめているのを親が「この子は可哀想な子だから仕方ない」とフォ ローしてるのをみて腹が立った。 かわいそうという決め付け、道理に反していても仕方ないという捉え方、嫌でした。 ♀→♂に性別移行している者です。 移行前は、見た目と声で女性と判断され、いつも苦痛でした。ホルモンによって見た目と声が男性化したら、今度は保 険証や公的証明が求められる場所で性別欄と顔を見比べられ不審がられたりします。 生活のあらゆる場面で見た目の問題に直面してきました。本当につらく、自分には堂々と生きられる場所などないように 思わされてしまう日々です。 仕事にも着けず、社会から見放されたと、被害妄想みたいになり引きこもりに近い状況が二十歳頃からあった。幸い自 営業があったので、家の仕事ができた事が良かったのかなと思う。 子供の頃だが、メディア(新聞、テレビ)から自分を映さないよう省かれた。 「見た目」とは少し違いますが、強い体臭の出る症状。どの病院に聞いても、何十年も前に出た『家庭の医学』の記述の ままに、「自分が気にし過ぎているだけ」と、的外れな診断で、何の処方もナシ。医者もアテにはなりません。ご参考ま 生まれつき 特に感じていることはありません。自分が思っているだけです 困る事に疲れた。 （カテゴリ分けに悩んでしまったのでその他にしました。） 幸運な事に、周囲は受け入れてくれており、はっきりと嫌な思いや差別はあまり経験した事がありませんが、「触れられ ない事」として薄々気を遣われたり、はっきりとは言われないけれど、恋愛や就職の時に何らかの障壁になったのかもし れない、その点は少し悲しさを感じています。 メディアは、文化を作る。私は、テレビに登場するコメディアンがハゲやカツラのネタを披露することは、見た目にハン ディを負った私に対する合理的配慮を欠いていると思う。私と同じように苦む方が居なくなるよう、配慮をしていただくよ う強く要請したい。 髪の毛が全部抜けてどうしていいかわからなかった。 症状が2カ月あまりで進行し、あっと言う間に髪の毛がなくなり、誰にも相談できず、どこの病院に行ったらいいかわから ず、人目を避けて暮らすしかなかった。自分の容姿が著しく変わることで精神的ダメージが強かった。自分に自信がなく なりおしゃれをすることはおろか外出したり友人に会うことさえ困難になった。 自身のことを知らなかったときは、アルビノについて尋ねられてもうまく説明(障害開示や援助要請)ができないがゆえに 困った経験があり、それ故に、自分はなさけない、悲しいという体験をしたことはあると思う。が、いわゆる、障害者差別 解消法で記された差別に該当するものではない。 祖母に奇形児といわれたこともありますし、医師にも差別的な発言をされたこともあります。 慣れてしまいましたが、ずっと自分の居場所はどこだろうと苦しんでました。 度重なる手術で目立たなくなったけれど、社会人になった今でも病名や具合が悪い事をカミングアウトするのには勇気 が要ります。学生時代のいじめから、偏見を持たれたらどうしようと躊躇してしまいます。勿論差別的な事を言う方々ば かりではないのは理解してますが、どうしても信頼できる人しか言えないです。 新聞の勧誘（読売ｗ）の人にその顔どうしたんですかと？と勧誘と関係ないのに言われた。 （友人宅）インテリア照明のブラックライトを偶然点けた時に白斑の部分が目立ってしまい大笑いされた。 あらゆるところでありました。学校では、化物といわれ、街中では、指をさされたり。 【当事者の家族】32例 性別 男性 女性 その他 不明 7 25 0 0 年代 １０代 ２０代 ３０代 ４０代 ５０代 ６０代 1 3 9 16 1 2 地域 岩手 栃木 埼玉 千葉 東京 神奈川 静岡 山梨 長野 富山 愛知 三重 奈良 大阪 兵庫 山口 愛媛 福岡 1 1 1 1 4 6 1 1 1 1 1 1 1 6 1 1 1 2 症状 アザ 脱毛症 眼瞼下垂症 トリーチャーコリンズ症候群 リンパ管腫 小耳症 アルビノ アトピー性皮膚炎 母斑 レックリンクハウゼン病 小顎症 その他 8 3 3 2 2 2 1 1 1 1 1 7 【当事者の家族】32例 学校 小学校1年の時に治療跡を見て豆みたいと言って笑われた 同じ学年の子供たちにはきちんと指導いただいていますが、違う学年の子に唇変だと面と向かって言われることがあ る。 かつらをとって、笑われた 変な顔とよく言われます。 幼稚園入園の際、「顔が怖いので…」という理由で、入園拒否された。 からかい、視線 娘がキモイと言われている場面に遭遇した。 職場 他の人にじろじろ見られ気持ち悪いといわれている 近所 根拠のない噂を流される（虐待を受けた など…） 1歳半の男児の父親です。気道軟化症のため、気管切開し、人工鼻を付けています。また、小顎症のため、食事がうまく できず、哺乳もあまり上手ではないため、鼻チューブでミルクを注入しています。 近所を散歩していると、近所の子供達が息子を見て、「怖い」と言うのを聞くと、正直な気持ちなんだろうなぁと思う反面、 今はまだ何を言われているか理解できていない息子が大きくなった時に辛い思いをするのではないかと心配になりま 街なか 階段手摺が無い側を下りる時、時間がかかり後ろの人に舌うちされる。右の麻痺が強いのでエスカレーターの左側キー プも怖いがパッと見では、解らないので、怖い思いをすることがある。 町中で二度見されることもしょっちゅう。悪意はないと思うけど小さい子供にジーっと見られるのも心が痛みます。 赤ちゃんだったころ、通所施設の帰りの電車の中で、幼稚園前後の男の子のグループに「うわぁ、おばけが乗ってる～」 大声で叫ばれました。 まだ外出なれしていなかったので 一番きつかったです。 身体つきもかなり小さいですが、抱っこなどで身体が隠れていると 余計に、生まれてまもない赤ちゃんに見えます。 そのため「生まれてだよねー？何ヶ月ですか？」と聞かれた時に私が「8ヶ月です」答えるとまるで聞いてはいけなかった かのような顔をされることが多々あります。 中には、「変わった頭の形ですね」なんて言うかたもいました。 受け入れていても、そういう目で見られる、心ないことを言われるのはやはり切ないです。 数人の若者のメンバーが面白おかしくひやかしその後もまた引き戻ってきました。 心ない態度悲しかったです。 「こわい」「バイオハザードみたいになってる」「おばけ」などなど言われる。 当事者と一緒に歩いていたら、唾をかけられたり 後ろからたたかれて逃げられたり、電車内で罵倒されたりした。 レジャー施設 ショッピングモールの子供の遊び場で、知らない親から、「目が腫れてるくせに遊ばせるんじゃねぇ」と怒鳴られた。 むかついたので、大きな声で、「生まれつき目の病気で目の廻りが腫れてるだけなんですけど、ご迷惑かけたみたいで 申し訳ありません。すぐ帰ります。」と言った。 その時は他の方が、「帰る必要ないよ。」と言ってくださり丸く収まったが。思い出しても嫌になる。 二度見され、寝ながら歩いていると言われた。 真似をされた。 プールや公園で遊んで居る時にジロジロ見られた。 飲食店 心無い、興味本位の様な、安っぽい人間味がひしひしと伝わる「視線」にやり場のない悲しみに似た、腹立たしさ（不愉 快な気持ち）を感じた。 言葉ではなく、目が、そう全てを語っている。 伝染病だと思われ同じくらいの子供と一緒にいたお母さんに近寄らないでくれと言われました。 悲しいのと悔しいのと理解のなさに愕然としました。 となりのテーブルで食事していただけなに一方的に言われました。 病院 待合室で年配の男性に「妊娠中に酒やタバコや悪いことをしたから、こういう子供が生まれた。母親のせいだ。」と言わ れた。 ビックリして泣かれたりする 昭和大学病院の形成外科の先生を紹介してくださるという私の母の整形外科の主治医の先生のところへ、生後3週間 の娘を連れて行きました。 待合のフロアの隅にいたら、2人の年配の女性が「あら、赤ちゃん？」と顔を覗き込んだとたん、「やだ！何これ！」と逃 げるように去って行きました。一生忘れられない出来事です。 子供の耳が両耳が小さいので、じろじろ見られることが多々あります。 稀な疾患ではあるものの、産後間もない状況で、区の予防接種に行ったとき、医師から開口一番に、席に着くや否や 「なにか薬飲んだの？」と言われました。 小耳症は原因不明ですが、母親としては自分のせいではないかと自分を責めて苦しみながら日々を生活している中 で、患者に一番近い医師がまるで母親に責任があるととれる軽はずみなことを言ってくるなんて、許せませんでした。憤 りを感じました。 いわゆる外表奇形を伴う母親が、まだ心の状態が整理が付いていない中でそれでも子供のために行動しなければなら ない時、医師、保健師、看護師など、まだまだ、配慮やフォローが足りないと感じます。 その他 息子が産まれたときに、見た目問題で将来的にいじめや、本人が辛い思いをするのではと悲しくなりました。ただ、病気 と闘うだけでなく見た目問題とも闘わなくてはならないことで、息子の精神的負担が増えるのではと将来が心配でなりま せん。 出産後初めて知った。 家庭以外では、ほとんどの場所です。医療関係の人も レックのこと知らない看護師は、採血の時 怪訝な態度です。汚 い 気持ち悪い 人間じゃないの暴言は 、いろんなとこで言われました。 結婚5年目に妻に一つの（500円玉サイズの）円形脱毛症が発症。半年間でほぼ全部の頭髪が抜け落ち、最後は体毛・ 陰毛までなくなることになりました。 頭髪が3分の２くらい抜け落ちた頃に女性用かつらを発注（以後16年間のかつら生活）。発症して4年後長男出産さらに 12年後にかつらを脱ぎスキンヘッド生活になり現在にいたります（現在スキンヘッド生活6年目）。 発症後1年間は対人恐怖症になり家からほとんど出ない生活でした。高額なサプリを注文したり、転宅や旅行で気を紛 らわそうと努力いたしましたがこの1年間は何をしても彼女の精神面の回復には逆効果であったことを覚えております。 現在のポジティブな妻を22年前には想像すらできませんでした。 （アンケートの本意とはズレますが回答させて頂きます。） 生まれたときから息子の顔左半分に単純性血管腫があります。 いま1歳8ヶ月。今のところ、保育園にも行っていないのであまり他人と関わることが少なく、見た目を批判されたりといっ た経験はありません。集団生活に入り、息子自身も自我が出てくればなにか起こるだろうとは思っています。
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