「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の診 断 を正 しく受 けるには？ということで NPO の中 井 さんに質 問 させ てください。 インタビュー Q．「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の認 知 が相 当 高 まっております。 一 体 どのくらい認 知 度 があがっているのでしょうか？ A．「これだけ」という具 体 的 に示 す指 数 がありません。目 安 があるとすれば、治 療 施 設 の 数 がそれにあたるかもしれません。現 在 、20 の県 の公 式 ホームページで「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の治 療 病 院 を公 開 しています。プラス２県 が年 内 公 開 予 定 となっています。 Q．なるほど。この「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の運 動 を開 始 したころとは、ずいぶん環 境 が変 わっ てきたように思 います。ところで、これだけ治 療 を行 える病 院 が増 えたにもかかわらず、 病 院 により医 師 の意 見 が違 うのは、なぜでしょうか？ また、どういう視 点 から、病 院 選 びをすれば、よろしいのでしょうか？ A．実 はそういう問 い合 わせが、協 会 に増 えてきています。 まず、どの診 断 基 準 をポイントに治 療 しておられるかというのが問 題 です。 つぎに、医 師 の治 療 実 績 も影 響 してくるでしょう。医 師 の治 療 実 績 50 例 以 上 と、治 療 医 師 で 作 る 脳 脊 髄 液 減 少 症 研 究 会 作 成 の「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイ ドライ ン ２００ ７」を 診 断 基 準 としていることが、ポイントになると思 い ます。県 の公 式 ホームページで 公 開 されている病 院 であっても、実 際 に診 察 に行 かないと「正 しい診 断 」が受 けられる かどうか、わからないと思 います。 Q．実 は、私 の知 り合 いが、近 所 の脳 神 経 外 科 医 や整 形 外 科 医 にこの「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の話 をしたら、『そんな病 気 はありえない、いんちきだよ』と言 われたそうです。どう してでしょうか？ A．これは本 当 に難 しい話 ですね。また、悲 しい現 実 です。 ある病 院 のお話 を通 して説 明 します。 その病 院 には、整 形 外 科 医 と脳 外 科 医 の二 人 の医 師 がおられて、脊 椎 外 来 を専 門 に仕 事 をされておられる総 合 病 院 です。お一 人 は「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の 治 療 実 績 が、すでに 100 症 例 あります。もう一 人 の医 師 は治 療 実 績 がありません。 しかし、その二 人 の先 生 は同 じ病 院 内 で診 察 されています。片 方 の先 生 の患 者 にも 当 然 接 する機 会 があります。私 は、その治 療 実 績 のない医 師 にお会 いし、直 接 ご意 見 を伺 いました。 「どうですか、脳 脊 髄 液 減 少 症 の治 療 実 績 は？」 『70％の方 に効 果 があるようですね。』 「すごいですね。でも先 生 は治 療 されないのですか？」 『う～む。まちがいなくこの病 気 はあるけれど、まだまだ解 明 されていない部 分 が多 す ぎます。』 この医 師 の見 解 を皆 さんは、どう思 われますか？ ７割 に改 善 がみられ、それを目 のあたりにしてい ても、治 療 に踏 み切 ることができない。 これは他 の病 院 でも見 受 けられます。特 に整 形 外 科 では、「脳 脊 髄 減 少 症 」より低 髄 液 圧 症 候 群 のイメージが強 く、硬 膜 という膜 が裂 けて髄 液 が漏 れるなんて、どうしても 考 えられないというのがあるようです。 解 剖 学 的 に、神 経 根 の末 端 、たとえ ば 、シャツでい う と袖 の部 分 が弱 い とさ れていま す。どうもそこから髄 液 が漏 れるみたいです。医 師 は『明 らかにその部 分 が科 学 的 に 立 証 されないと、診 察 に踏 み切 れない』と言 われます。私 はそれも一 理 あると思 うので す。また、ブラッドパッチ治 療 は、すぐに効 果 が表 れない場 合 あります。治 療 効 果 が表 れるのに、数 ヶ月 や年 単 位 を要 するケース、それまでに病 状 が一 時 的 に悪 化 したよう に見 える場 合 もあります。治 療 経 験 の少 ない医 師 にとっては、大 変 戸 惑 うことが多 く、 また忍 耐 力 の必 要 な治 療 であることも事 実 です。なかなか治 療 を行 う医 師 が増 えない 理 由 の１つと考 えられます。それと「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の診 察 をされている医 師 は、本 来 の仕 事 以 外 にも「診 断 書 や雑 務 で、多 忙 きわまりない状 態 」が続 き、治 療 に専 念 で きないことで、症 例 数 が増 えない方 もいます。患 者 さんの中 には、診 察 時 の医 師 の何 気 ない言 葉 に「むっ」とくることがあるかもしれません。しかし、そこは「いろいろな事 情 」 を察 していただきたいと思 います。 次 に脳 神 経 外 科 に目 を向 けると、今 でも「そんな病 気 にだまされるな」と診 断 に来 た 患 者 さんに怒 鳴 る医 者 がいると聞 きました。患 者 さんを怒 鳴 ること自 体 、おかしいと 思 います。全 国 には 7,000 人 に近 い脳 外 科 医 がいると聞 きます。中 には、残 念 なが ら、認 識 不 足 の医 師 もいるという事 でしょう。 それと、先 の整 形 外 科 と同 じく、「脳 脊 髄 液 減 少 症 ＝低 髄 液 圧 症 候 群 」と、いまだに 認 識 している方 がいます。 （図 表 示 ） 診断基準（国際頭痛分類第２版） 7.23 特 発 性 低 髄 液 圧 性 頭 痛 A 頭 部 全 体 お よ び ・ ま た は 鈍 い 頭 痛 で 座 位 ま た は 立 位 を と る と 15 分 以 内 に 増 幅 し以下の少なくとも１項目を有し、かつ D を満たす １．項部硬直２．耳鳴３．聴力低下４．光過敏５．悪心 B 少なくとも以下の１項目を満たす １ ． 低 髄 液 圧 の 証 拠 を MRI で 認 め る （ 硬 膜 の 増 強 な ど ） ２ ． 髄 液 漏 出 の 証 拠 を 通 常 の 脊 髄 造 影 、 CT 脊 髄 造 影 、 ま た RI 脳 槽 造 影 で 認 め る ３．座位髄液初圧は６０ミリ水柱未満 C 硬膜穿刺その他髄液漏の原因となる既往がない D 硬膜外血液パッチ（ブラッドパッチ）後 ７２時間以内に頭痛が消滅する また、世 界 的 にも国 際 頭 痛 分 類 第 ２版 の診 断 基 準 があるので、どうしても、それが 正 しいと思 ってしまうのも、現 時 点 ではしかたがないかもしれません。 Q．国 際 頭 痛 分 類 学 会 に記 載 されている「髄 液 漏 れに伴 う頭 痛 」と、いま話 題 になってい る「脳 脊 髄 液 減 少 症 」は異 なるのでしょうか？ A．あくまで素 人 考 えですが、違 う病 態 だと思 います。 Q．どう違 うのでしょうか？ A．まず、はじめに説 明 が長 くなることをお許 しください。また、一 患 者 としてお話 をさせて いただきます。 「低 髄 液 圧 症 候 群 」は、国 際 頭 痛 分 類 第 ２版 の診 断 基 準 では、横 になっている状 態 から起 き上 がると“15 分 以 内 に頭 痛 が増 悪 する”病 状 と書 かれています。 これは、急 性 の髄 液 漏 れ患 者 さんが当 てはまるかもしれません。歩 いて病 院 を受 診 することはかなり困 難 。起 き上 がると髄 液 は急 激 に漏 れ、髄 液 圧 も下 がり、立 っていら れないような症 状 に襲 われていると考 えられます。 造 影 脳 ＭＲＩでは、“び漫 性 硬 膜 肥 厚 ” という所 見 をみとめる場 合 が多 く、比 較 的 診 断 は容 易 なようです。ただし、この分 類 では硬 膜 外 血 液 パッチ（ブラッドパッチ）によっ て、数 日 以 内 に改 善 する頭 痛 と書 かれており、これをすべて満 たすのは、かなり稀 な 病 状 のようです。 次 に、「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の患 者 さんは、慢 性 期 の方 が多 いのが特 徴 です。 確 かに初 期 症 状 には「低 髄 液 圧 症 候 群 」のような症 状 がある場 合 もありますが、慢 性 の経 過 で“起 立 性 頭 痛 ”は“ゆっくり”（数 時 間 程 度 で）出 現 することが多 くなります。 ただし、中 には、起 きていても寝 ていても痛 いという体 位 には関 係 しない頭 痛 を訴 え る方 もいます。また、症 状 も多 彩 になっています。いわゆる“不 定 愁 訴 ”です。体 内 で は髄 液 減 少 に伴 う代 償 性 変 化 が起 こり、なおかつその状 態 が慢 性 化 していると考 え られます。そのためか髄 液 圧 は多 くが正 常 圧 を示 します。 多 くの患 者 さんは、頭 痛 、ふらつき、全 身 倦 怠 感 、自 律 神 経 症 状 、記 憶 力 ・思 考 力 低 下 など様 々な症 状 で大 変 苦 しんでいます。 しかし、“15 分 以 内 に増 悪 する起 立 性 頭 痛 ”、“造 影 ＭＲＩの硬 膜 肥 厚 所 見 ”、“低 髄 液 圧 ”を診 断 の重 要 ポイントとする国 際 頭 痛 分 類 学 会 の診 断 基 準 にはあてはまりま せん。これが、今 まで多 くの患 者 さんが見 過 ごされてきた要 因 と思 われます。 Q．なるほど。医 師 が『髄 液 が漏 れていたらあなたのように立 っていられませんよ、だから あなたは脳 脊 髄 液 圧 症 候 群 ではない』と患 者 に言 うのも無 理 がないのですね。 特 に「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン２００７」を重 用 視 するのは何 故 ですか？ A．「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン２００７」は、確 かに完 全 ではないかもしれません。 そういう意 見 をよく研 究 会 に所 属 されている医 師 からも聞 きます。本 を読 みますと、１ 年 ごとに更 新 されると記 述 があります。実 は、この脳 脊 髄 液 減 少 症 研 究 会 に所 属 され ている医 師 は、とても優 秀 な方 ばかりです。皆 さん、第 一 線 で活 躍 されています。そう いう方 達 が、『さらに完 成 度 の高 いものを追 求 しなければいけませんね』と言 われてお ります。 現 状 、患 者 の立 場 から言 いますと、「検 査 画 像 でグレーゾーン。逆 に異 常 が無 いとい う ケース の場 合 でも 、『脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライ ン 2007』に記 載 する症 状 を訴 える 場 合 」があります。そういう方 でも硬 膜 外 腔 生 理 食 塩 水 パッチやブラッドパッチ治 療 を して改 善 される方 が比 較 的 多 いのです。この事 実 は、症 例 数 50 例 を超 える医 師 なら ば、皆 さん知 っていると思 います。しかし、公 式 な論 文 や研 究 での発 表 はありません。 そこには科 学 的 に立 証 される証 拠 がないからです 。反 対 されるのがわかっているので す。 「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン 2007」に、硬 膜 外 腔 生 理 食 塩 水 注 入 試 験 という項 目 がありますが、とても重 要 と思 うのです。ただし何 度 も言 いますが、そのよくなる根 拠 が 科 学 的 に証 明 されにくいということなのです。 今 の医 学 はやはりエビデンス（証 拠 ）に伴 う治 療 を重 用 視 します。交 通 事 故 や労 働 災 害 保 険 などの後 遺 症 判 断 もそうです。やはりエビデンスを重 用 視 します。そこの部 分 が解 明 されていないために反 対 派 の医 師 から攻 められ、混 乱 がおこっているのが現 状 です。 しかも医 師 が、「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン 2007」を理 解 し、そういう症 例 もあるのだ なと経 験 し 認 識 していなけ れば、『はい。画 像 ではグレー のよう です 。異 常 ない ので、 あなたは「脳 脊 髄 液 減 少 症 」ではありません』と簡 単 に言 われてしまうでしょう。 逆 に、「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン 2007」を理 解 していれば、たとえば、『私 の病 院 ではできませんが、症 例 数 の多 い病 院 に行 く事 をお進 めします。一 度 、生 理 食 塩 水 パッチ試 験 なども考 慮 されてはいかがでしょう』と発 言 できます。このフォローが重 要 か と思 います。 特 に小 児 の例 は、画 像 に出 ない事 も多 々あるようです。これは、脳 脊 髄 液 の循 環 、 生 産 などが早 いためと言 われております。特 に専 門 医 の診 察 が必 要 になると思 いま す。 Q．生 理 食 塩 水 を注 入 することで改 善 する事 を、プラセボ効 果 として「精 神 的 な影 響 」と 考 える医 師 もおりますが？ A．科 学 的 に言 えば、プラセボ効 果 も否 定 はできないと思 います。しかし、それまで、どの ような治 療 を受 けてもほとんど効 果 のなかった（プラセボ効 果 もなかった）方 が、一 過 性 でも明 らかに症 状 が軽 減 するのであれば、生 理 食 塩 水 パッチ試 験 を受 けたすべて の方 が“プラセボ効 果 ”を感 じているというのは、無 理 があると思 います。科 学 的 でな いと思 います。また、このテストは繰 り返 し行 うことも可 能 で、効 果 の再 現 性 があればよ り確 かな治 療 になりうるかもしれません。 「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン 2007」を考 慮 し、治 療 をされる医 師 が増 えれば、統 計 学 的 にも 、そう い っ た症 例 がある こ とを 経 験 する 医 師 が増 え ざる を 得 ない と思 う ので す。 「脳 脊 髄 液 減 少 症 」に反 対 されている医 師 に共 通 していることは、症 例 数 がないか、 極 端 に少 ないということです。反 対 のための反 対 をされているのではないかと、患 者 と して思 います。 患 者 さんは、常 によくなることを第 一 に考 えていることを忘 れないでいただきたい。 Q．低 髄 液 圧 症 候 群 から「脳 脊 髄 液 減 少 症 」という病 態 名 に変 わりました。 新 しい病 態 ということを普 及 させなければならないということでしょうか？ A．そうだと思 います。つまり、この「脳 脊 髄 液 減 少 症 ガイドライン 2007」の診 断 基 準 で、 50 例 を経 験 すれば、間 違 いなく新 しい疾 患 だと多 くの医 師 が感 じるはずだと思 いま す。そうなれば、自 然 と「本 来 のこの病 態 の本 質 を探 ろう」という機 運 が高 まるはずで す。それを多 くの患 者 さんが期 待 しているのではないでしょうか。 何 らかの衝 撃 で髄 液 が漏 れるということは間 違 いなくあると確 信 します。 ただし、健 常 者 でも漏 れていて日 常 生 活 に支 障 のない方 もいます。個 人 個 人 によって これ以 上 、髄 液 の量 が減 少 すれば症 状 が発 生 するという「ボーダーライン」があるのだ そうです。なぜ減 少 するのか。漏 れを止 める以 外 に、髄 液 減 少 のメカニズム、脳 の位 置 の問 題 、そのための研 究 をしなければ本 質 は見 えてこないと思 います。 どちらにせよ、相 当 数 の患 者 さんがいらっしゃる。 Q．厚 生 労 働 省 の公 的 研 究 班 が昨 年 ２００７年 ４月 発 足 しました。期 待 することは？ A．まず、研 究 班 発 足 が、患 者 さんをどれだけ勇 気 づけたか。感 謝 しています。と、同 時 に、多 いに期 待 しております。 研 究 班 に所 属 されている医 師 は、ほとんど治 療 実 績 の無 い方 が多 いと聞 いております。 ここは、「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の治 療 実 績 が多 い方 を研 究 班 に参 加 させていただきたく 思 います。もしくは定 期 的 に意 見 交 換 をしていただければと感 じます。 また、損 害 保 険 会 社 と密 接 に連 携 を取 っている医 師 が研 究 班 に所 属 されているようで す。 以 前 、「 企 業 と利 益 関 係 のある 医 師 は、公 的 研 究 班 に所 属 でき ない のが、世 界 の公 的 研 究 班 の常 識 」 と伺 い まし た。実 際 に所 属 し ている のであれば 、参 加 を 辞 退 し てい ただきたいと思 います。 この研 究 班 は、３年 計 画 とお聞 きしています。 2009 年 に診 断 基 準 作 成 、さらに「脳 脊 髄 液 減 少 症 」の本 質 をえぐる研 究 に入 いること を念 願 します。 文 責 NPO 法 人 脳 脊 髄 液 減 少 症 患 者 ・家 族 支 援 協 会 2008/10/02
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