Iskustva majke nedonoπËeta UDRUGA RODITELJA DJECE S O©TE∆ENJEM VIDA I DODATNIM POTE©KO∆AMA U RAZVOJU Nada BjelËiÊ Iskustva majke nedonoπËeta Zagreb, sijeËanj 2005. Iskustva majke nedonoπËeta Nakladnik: Udruga roditelja djece s oπteÊenjem vida i dodatnim poteπkoÊama u razvoju Tekst napisala, obradila i prevela: mr.sc. Nada BjelËiÊ, dipl. ing. uz svesrdnu pomoÊ mr. sc. Æeljka MihokoviÊa, dipl.ing Autori priloga: Silva Jug, prof. logoped; mr. sc. Snjeæana BilaÊ, prof. psiholog; StruËni suradnici: dr.sc. Boris FilipoviÊ-GrËiÊ, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb; mr.sc. Marina GrubiÊ, prof. psihologije, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb; prim. dr. Nevena Letica-Protega, Klinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb. StruËni recenzenti: prof. dr. sc. Vlatka Boπnjak Mejaπki, Klinika za djeËje bolesti Zagreb; doc. dr. Ines JokoviÊ-Turalija, ERF; Renata Rade, prof. logoped, SUVAG; Lektura: Tatjana PaveπkoviÊ, prof. StruËni pokrovitelji: Hrvatsko druπtvo za perinatalnu medicinu, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb, Klinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb (Petrova) Financirano od strane: Ministarstva obitelji, branitelja i meugeneracijske solidarnosti GrafiËka priprema: GRAFOPROJEKT, Virovitica Tisak: GRAFOTISAK, Virovitica Naklada: 1200 kom. ISBN 953-99849-0-4 CIP - Katalogizacija u publikaciji Nacionalna i sveuËiliπna knjiænica - Zagreb UDK 618.439-082(035) BJEL»I∆,Nada Iskustvo majke nedonoπËeta / Nada BjelËiÊ ; ‹autori priloga Silva Jug, Snjeæana BilaÊ.› - Zagreb : Oko, Udruga roditelja djece s oπteÊenjem vida i dodatnim poteπkoÊama u razvoju, 2004. ISBN 953-99849-0-4 I. NedonoπËad - - Zdravstveni savjetnik 441126136 Iskustva majke nedonoπËeta UVODNA RIJE» STRU»NJAKA Iako veÊina prijevremeno roene djece obiËno odrasta i razvija se sporije, ali normalnim tokom, ipak Êe neizvjesnost i strah od buduÊnosti postati stalni pratitelji u æivotu njihovih roditelja. Da li Êe dijete imati neuroloπkih ili razvojnih problema gotovo je nemoguÊe znati odmah po porodu. Tijekom boravka u rodiliπtu, na osnovi nekih nalaza (UZV mozga, ispitivanja sluha, pregled oËne pozadine i dr.) moÊi Êe se izdvojiti jedan dio viπe ugroæene djece, dok Êe ostali biti pod stalnim kontrolama i po odlasku iz rodiliπta iako su im ovi prvi nalazi bili normalni. Danas znamo da ispravnu edukaciju i usmjeravanje djeteta s motoriËkim, senzoriËkim ili psihiËkim poteπkoÊama treba zapoËeti u vrlo ranoj dobi da bi se postigli maksimalni uspjesi prema “normalnom”. Autorica knjiæice “Iskustvo majke nedonoπËeta” iskreno i toplo govori o svim problemima kroz koje su proπli ona i njezina obitelj od Ëasa kada im se prije vremena rodio sin Denis, pa do danas. Njezin tekst se temelji na vlastitom iskustvu i provjeren je u osobnoj praksi, a moæe biti dragocjena pomoÊ svim roditeljima koji se nau u sliËnoj situaciji. Knjiæica je namijenjena prvenstveno roditeljima prijevremeno roene djece. Ona je namijenjena i svim trudnicama, osobito onima kojima trudnoÊa ne prolazi normalno, veÊ s nekim komplikacijama jer se nikada ne zna kada Êe porod zapoËeti. Poruka ove knjiæice moæe se naÊi u tekstu. Autorica je napisala “ne mislim da jadikujete i da traæite saæaljenje od svoje okoline, nego da traæite razumijevanje i podrπku”. prim. dr. Nevena Letica-Protega Klinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb 3 Iskustva majke nedonoπËeta UVOD Iskustva majke nedonoπËeta Normalna trudnoÊa traje 9 mjeseci, tj. izmeu 38 i 42 tjedna. Ako se dijete rodi prije navrπenog 37. tjedna trudnoÊe, naziva se NEDONO©»E. Takva djeca Ëine 5-10% novoroenËadi. Postoje brojni faktori rizika koji mogu uzrokovati prijevremeni porod, ali joπ uvijek nije utvreno zaπto neke æene imaju sklonost prijevremenom porodu u nekim ili svim svojim trudnoÊama. RiziËni faktori: - ako ste veÊ prije rodili nedonoπËe, πansa Vam je 20-40% da Êe i sljedeÊa trudnoÊa zavrπiti prerano, - viπeplodna trudnoÊa (dvojci, trojci itd.); rizik raste s brojem dodatnih plodova, - odljuπtenje placente i/ili placenta previa uzrokuju krvarenje πto opet vodi preranom porodu, - posjedovanje previπe (polihidramnij) ili premalo (oligohidramnij) plodove (amnijske) tekuÊine, - infekcije tijekom trudnoÊe, pogotovo ako se one proπire na plodove ovoje ili placentu, - dijabetes, - visoki krvni tlak, - puπenje i/ili uæivanje droga, - nenormalni oblik maternice, - ako ste prethodno imali pobaËaj, - problemi s fetusom (infekcije, slabi rast itd.). U sluËaju prijevremenih trudova bit Êete smjeπteni u bolnicu zbog osiguranja veoma bitnog stanja - strogog mirovanja. Dobivat Êete lijekove za zaustavljanje trudova (Prepar intravenozno). Ovisno o tjednima trudnoÊe vrπit Êe se serklaæa, davati antibiotici u sluËaju infekcije i tekuÊina u sluËaju dehidracije. U veÊini sluËajeva ti su postupci dovoljni da zaustave prijevremeni porod. U sluËaju potrebe dobit Êete injekcije za razvoj djetetovih pluÊa (za trudnoÊu ispod 34 tjedna). No, ponekad ni to nije dovoljno (πto je sueno, sueno je). Ako ikako moæete birati, Ëim osjetite prijevremene trudove, smjestite se u bolnicu koja ima odjel za intenzivno lijeËenje novoroenËadi - jedinica intenzivne neonatalne terapije - JINT (engl. Neonatal Intensive Care Unit - NICU). Za svu djecu kod koje moæemo oËekivati potrebu za intenzivnim lijeËenjem, bolje je da se rode u rodiliπtu s JINT-om. Zato se danas u takvim situacijama provodi transport te djece u majËinoj utrobi (“in utero”). Danaπnja medicina omoguÊuje da dijete roeno poslije 24-25 gestacijskih tjedana moæe preæivjeti iako Êe boraviti dosta dugo u JINT-u. No, mora 7 Iskustva majke nedonoπËeta se imati na umu da πto je dob trudnoÊe kraÊa, to su manje πanse za preæivljavanje djece, a u preæivjelih su πanse za trajna oπteÊenja veÊa. Postoji vjerovanje da je bolje da se dijete rodi u 7. mjesecu trudnoÊe umjesto u 8. (jer da ima veÊe πanse za preæivljavanje), ali je medicinski i statistiËki dokazano da to ne stoji. Faktori koji odreuju πanse preæivljavanja su: - trajanje trudnoÊe (gestacijska dob djeteta), - spol (curice su otpornije), - teæina (πto teæe to bolje), - razvijenost pluÊa i ostalih organa, - πto manje medicinskih problema (infekcije, malformacije), - genetsko nasljee itd. Vrlo je vaæno imati na umu da Êe gotovo dvije treÊine preæivjele nedonoπËadi imati vrlo malo ili uopÊe neÊe imati dugoroËnih posljedica. Ipak posljedice su uËestalije u nedonoπËadi roene prije 28. tjedna trudnoÊe ili u sluËaju velikih medicinskih komplikacija. 8 Iskustva majke nedonoπËeta PRVI DANI, BORAVAK U JINT-u Iskustva majke nedonoπËeta Nakon prvog πoka preranog roenja Vaπeg djeteπceta, trebate se pripremiti (koliko god je to moguÊe) da Êe moæda prvi dani i tjedni biti za njega borba za æivot, a za Vas borba æivaca. Najgori osjeÊaj koje obuzima roditelje je BESPOMO∆NOST - gledate tako maleno biÊe, skoro vam je nevjerojatno da je æivo, a tako veliki zadatak je priroda stavila pred njega - ostati æivo. Ja sam se, da ne poludim od neizvjesnosti, πto viπe informirala o njegovom stanju i komplikacijama koje mogu nastati. Zato Vam savjetujem da sa svakim priËate, priËate… Pri tome ne mislim da jadikujete i traæite saæaljenje od svoje okoline, nego da traæite razumijevanje i podrπku. Informacije moæete dobiti od lijeËnika i, ako ste u moguÊnosti, na Internetu ima obilje informacija, uglavnom na engleskom jeziku. Samo u traæilicu upiπite pojam “premature” i preplavit Êe Vas informacije. Naæalost, knjige o njezi djeteta na naπem træiπtu neÊe Vam niπta pomoÊi jer tamo nisu opisani takvi sluËajevi, ili u najboljem sluËaju, samo u nekoliko redaka. Ako ikako moæete, potraæite psiholoπku pomoÊ (teoretski bi svaki JINT trebao imati psihologa za pomoÊ roditeljima u prevladavanju problema). Od poËetka 2004. godine u JINT-u Klinike za pedijatriju KBC Zagreb (popularno “Rebro”) Ëlan tima je i psiholog koji Vam stoji na raspolaganju. Dok nisam izaπla iz rodiliπta, puno mi je znaËila njegova fotografija koju mi je suprug donio u rodiliπte (bio je star tek nekoliko sati). To je bio jedini stvarni dokaz da sam rodila dijete - preslatkog plavokosog anelka prikopËanog na raznovrsne aparate koji su ga odræavali na æivotu. JINT Vaπe dijete je odmah po porodu smjeπteno u JINT u rodiliπtu gdje ste rodili (ako ga rodiliπte ima) ili je premjeπteno u najbliæu bolnicu s JINT-om. U Zagrebu postoje 3 JINT-a: Petrova, Sveti Duh i Rebro, te u Osijeku, Rijeci i Splitu. O njemu Êe se brinuti naπi najbolji struËnjaci uz primjenu vrhunske tehnologije. LijeËnici koji se brinu o Vaπem djetetu se zovu pedijatri-neonatolozi, πto znaËi da su specijalizirani baπ za sve moguÊe komplikacije koje su karakteristiËne za nedonoπËad. Tu su i vrhunski obuËene medicinske sestre, kao i sveukupni lijeËniËki tim (gastroenterolozi, neuropedijatri, djeËji kirurzi, radiolozi, fizioterapeuti - “Ëitav autobus”). Prvi susret s JINT-om moæe Vam biti πokantan - imat Êete osjeÊaj da ste u najmanju ruku u NASA centru: bjelina, zvukovi monitora, moderna aparatura. Prije ulaska trebat Êete dobro oprati ruke dezinficirajuÊim sapunom (dvije minute trljanja prema uputama), te Êete dobiti ogrtaË, 11 Iskustva majke nedonoπËeta nazuvke za cipele, kapu i eventualno masku za lice. Ne dozvoljava se nikakav nakit, ni sat na ruci. Ja sam svoje dijete prvi put vidjela kada je bilo staro tjedan dana. Od uzbuenja i ganuÊa rasplakala sam se pred inkubatorom; bio je tako malen, sitan, kao æiva lutkica i uæasno mrπav. Noæice su mu bile kao dva πtapiÊa za raænjiÊ, a najmanja pelena mu je dosizala do brade. Neopisivi su bili moji osjeÊaji kada sam kroz prozore inkubatora primila te malene sitne prstiÊe i podragala ga po noæicama. Nisam baπ imala puno mjesta za maæenje jer je bio prikopËan na gomile aparata, a pomalo sam se i bojala da ne bih neπto poremetila. Tih naπih prvih zajedniËkih 10 minuta su mi dali veliku psiholoπku snagu tako da sam taj dan svima s velikom sreÊom i ljubavi priËala o svom majuπnom sinu, te jedva Ëekala sutraπnji dan da ga opet mogu vidjeti. Morate biti spremni da Êete ga vidjeti prikopËanog na hrpe aparata s gomilom cijevi koje ulaze u njega: cijev koja mu daje kisik, kroz nos Êe ga hraniti (hrana na taj naËin ide direktno u æeludac jer nema refleksa sisanja ni gutanja prije 34. tjedna trudnoÊe), senzori temperature i otkucaja srca itd. Ukoliko iz bilo kojeg razloga Vaπe dijete ne moæe dobivati hranu, dobivat Êe infuzijom sve potrebne sastojke (πeÊeri, bjelanËevine, masti, vitamini itd.) u omjeru optimalnom za svako pojedino dijete (parenteralna prehrana). Vrlo je vaæno da dijete ne gubi snagu ni na πto osim na vlastiti rast. Svaka dodatna aktivnost zahtijeva energiju koja je njemu dragocjena. RazliËiti aparati koji okruæuju Vaπe dijete vaæni su u njegovu lijeËenju. JINT na Rebru 12 Iskustva majke nedonoπËeta Prikaz ureaja u JINT-u Shematski prikaz ureaja u JINT-u Inkubator je ureaj koji zagrijava vaπe dijete, pruæa mu odreenu vlagu zraka i koncentraciju kisika, omoguÊuje medicinskom osoblju da ga vidi u cijelosti πto omoguÊava pojaËani nadzor djeteta. NajËeπÊe nakon propisnog pranja ruku i ostalih mjera dezinfekcije u dogovoru s medicinskim osobljem moæete rukom dodirivati i milovati svoje dijete u inkubatoru. Na Vaπem djetetu su zalijepljene elektrode za monitorsko praÊenje rada srca, disanja i postotka kisika, krvnog tlaka i sliËno. To Vam ometa uzimanje djeteta u naruËje, ali je u njegovoj situaciji taj nadzor vaæniji. U tim situacijama, moæete Vaπe dijete Moderni inkubator milovati i maziti, a kada mu se stanje stabilizira, u dogovoru s medicinskim osobljem moæete se i viπe ukljuËiti u njegu svog djeteta. Putem aparata koji se zovu perfuzori Vaπem djetetu se po potrebi daju infuzije (parenteralna prehrana). »im bude bilo moguÊe, ovisno o stanju djeteta, poËet Êe se hraniti, najprije sondom (æeluËanim kateterom) cjevËicom postavljenom u æeludac, a kasnije i dudom. Takoer Êe se hraniti Vaπim mlijekom koje Êete samo za svoje dijete izdojiti u bolnici. NajËeπÊe je Vaπe dijete u ovoj fazi lijeËenja joπ uvijek preslabo da bi 13 Iskustva majke nedonoπËeta Perfuzori Respirator samo sisalo vaπe mlijeko, ali Êe Vam se pruæiti sva potpora da zadræite stvaranje vlastitog mlijeka i u buduÊnosti nastavite dojiti svoje dijete. Vaπe dijete moæe biti toliko bolesno da mu treba i aparat za disanje ili respirator - prodisava se (ili ventilira) putem cijevi koje prolaze kroz usta do pluÊa (tubus). U toj je situaciji stanje Vaπeg djeteta vrlo ozbiljno. U ËiπÊenju pluÊa osim medicinskih sestara vrlo vaænu ulogu imaju i respiratorni fizioterapeuti koji njeæno lupkaju vaπe dijete po grudnom koπu da se lakπe odstrani sekret iz pluÊa koji Vaπe dijete ne moæe samo iskaπljati. Prodisavanje respiratorom (umjetna ventilacija) moæe trajati tjednima, pa i dulje. U sluËaju snaænije æutice Vaπe Êe se dijete vjerojatno obasjavati “plavim svjetlom” - svjetlom odreene valne duljine koje ima za cilj smanjiti koliËinu tvari koja se zove bilirubin, a ukoliko ga Vaπe dijete ima previπe, moæe bespovratno oπtetiti mozak. Za vrijeme primjene “plavog svjetla” ili Fototerapija æutice nedonoπËeta fototerapije, oËi Vaπeg 14 Iskustva majke nedonoπËeta djeteta trebaju biti zaπtiÊene posebnim naoËalama (koje mogu biti napravljene i od priruËnog materijala). U jedinici intenzivnog lijeËenja novoroenËadi postoje pravila ponaπanja medicinskog osoblja, ali i posjetitelja. Pravila sluæe osiguranju optimalnih uvjeta za lijeËenje i πto bræe ozdravljenje Vaπeg djeteta. OgraniËenje broja posjetitelja smanjuje guævu u JINT-u i tako smanjuje uËestalost prijenosa infekcija meu posjetiteljima i djecom. Stoga pristup djetetu u JINT-u imaju samo roditelji, i to odreeno vrijeme tijekom dana. U Hrvatskoj za sada u mnogim bolnicama ne postoje ili su vrlo ograniËene moguÊnosti duæeg boravka roditelja uz dijete. Gdjegod je to moguÊe, lijeËnici Êe omoguÊiti duæi boravak roditelja uz dijete. I tada roditelji trebaju poπtovati pravila ponaπanja u JINT-u. U dogovoru s lijeËnicima roditelji mogu sudjelovati u dnevnim aktivnostima njege i hranjenja, te eventualno i razvojne gimnastike u djece. Super-rana habilitacija se provodi u JINT-u nakon πto se stanje djeteta stabiliziralo (na Rebru se provodi po Bobath metodi). ©to Vi moæete uËiniti za svoje dijete? Kao roditelj osjeÊat Êete se jako bespomoÊno i neÊete znati kako da svu svoju ljubav ispravno predate svojoj “mrvici”. »inite se sami sebi beskorisnim u roditeljskoj ulozi jer je Vaπe dijete okruæeno aparatima i Ëini Vam se nedodirljivo. Bojite se da Êete napraviti krivi potez i neπto joπ dodatno pogorπati. Nemojte se bojati, neÊete pogorπati njegovo stanje. Ono πto dijete treba od Vas je Vaπa prisutnost i Vaπ dodir. Nemojte se ustruËavati traæiti da Vam ga dadnu u ruke, Ëim je to moguÊe, da ga pomazite, ljuljuπkate, pjevuπite, da ga stisnete uz svoje srce tako da prepozna njegove otkucaje. Djetetu trebate Vi, Vaπ njeæni dodir po goloj koæi koji Êe stimulirati njegove neurone. Ti prvi dodiri vrlo su vaæni za buduÊi razvoj djeteta. Na kraju krajeva, okruæen je sterilnom bjelinom i jedini zvuci koje Ëuje su zvuci aparata koji ga odræavaju na æivotu. Ja sam se usudila pitati sestru da ga uzmem u ruke kada je bio star 14 dana. Bila sam oduπevljena πto ga konaËno mogu dræati na rukama bez obzira na 15 Iskustva majke nedonoπËeta koliko aparata je bio prikopËan. Jest da je taj trenutak trajao veoma kratko - tek nekoliko minuta, ali taj datum pamtim joπ i danas. StruËni naziv za takav dodir je “Klokanica” (Kangaroo Care) ili “koæa-na-koæu” (skin-to-skin), a razvijen je 1983. od strane dr. N. Bergmana. Postupak: sestre stavljaju dijete obuËeno samo u pelenu i s kapicom na glavi na majËina prsa, te ga prekriju plahtom da dijete ne gubi toplinu. Nije mu hladno jer dobiva toplinu od Vas. Glavica mu treba biti boËno poloæena na vaπe srce tako da sluπa njegove otkucaje. Njeæno ga obujmite oko glavice i vrata jednom rukom, a drugom ga pridræavajte u predjelu guze. Tako ga dræite 10 minuta. Jedini preduvjet je da je njegovo stanje stabilno. Nije bitno koji od roditelja to radi, jednako je efikasno ako ga rade i majka i otac. IspoËetka Êete biti preplaπeni, ali kada osjetite njegovu toplinu, to malo tjeleπce na Vaπoj koæi … Viπe Vam ga nitko ne moæe oduzeti, Vaπ je zauvijek. Veoma brzo Êete steÊi rutinu i staloæeno Êete ljuljuπkati (veoma polagano) svoju djeteπce i tiho mu priËati ili pjevuπiti. Vi i Vaπe dijete ZAJEDNO. KonaËno Êete se osjetiti kao roditelj, a to je jednako vaæno i za Vaπ duπevni mir. Naravno da neÊete od prve na njemu primijeniti sve stimulacije (ljuljanje, pjevanje, priËanje, glaenje, prejaka mimika Vaπeg lica) - bilo bi mu to previπe; znaËi, postepeno Êete uvoditi jednu po jednu stimulaciju. Najbolji pokazatelj da li ispravno postupate je Vaπe dijete - ako poËne plakati ili ako monitori poËnu pokazivati loπu reakciju na Vaπ postupak, znaËi da je stimulacija bila prejaka. Nemojte odustati od daljnjeg dræanja, samo smanjite stimulaciju, tj. nemojte ga ljuljuπkati ili smanjite pritisak ruku. Negativna reakcija se deπava samo kod neke veoma osjetljive djece. Uglavnom je medicinski dokazano da djeca koja su osjetila dodir roditeljskih ruku na svom tijelu bolje napreduju. Vaæno je znati da prije 33. tjedna gestacije treba izbjegavati stimulaciju - nastojati dijete πto manje izlagati zvukovima, svjetlosti, pokretima. Kad je dijete dostiglo razvojni stupanj zadovoljavajuÊe organizacije i stabilnosti (izmeu 34. i 36. tjedna gestacije) moæe se postepeno zapoËeti sa stimulacijom ako to dozvoljava njegovo zdravstveno stanje. Vrstu i trajanje stimulacije treba prilagoditi razvojnim potrebama, temperamentu i stanju pojedinog djeteta. Djeca koja joπ nemaju dozreli nervni sistem su “dezorganizirana”. Ona ne mogu objediniti sva osjetila i stimulacije koja primaju. Prva stvar koju dijete roeno u terminu prirodno Ëini je da skupi ruËice ispred svog tijela, prema “centralnoj liniji”. Ako Vaπe dijete to ne moæe uËiniti, pomognite mu, njeæno mu dræite zajedno ruËice ispred tijela. Dijete takoer siπe svoje ruËice; sami mu prinesite ruku do usta. To ga umiruje i poniπtava 16 Iskustva majke nedonoπËeta dezorganiziranost, te mu na taj naËin pruæamo okolinu u kojoj Êe djetetov mozak moÊi izgraditi neuronske putove u mozgu koji su veoma vaæni u kasnijem izvoenju puno sloæenijih zadataka. Spomenuta centralna linija je kljuË za kasniji razvoj, stoga pomognite djetetu da je nae. Djeca roena u terminu u maternici provode puno vremena u tzv. fetalnom poloæaju, smotana u obliku lopte, s priljubljenim nogama i rukama, odupiruÊi se o stijenke maternice. Taj osjeÊaj “zidova” nedostaje nedonoπËadi, kao i osjeÊaj smotanog tijela. To se pokuπava nadoknaditi tzv. “gnijezdima” gdje se djetetu smotanim ruËnikom ili veÊ gotovim gnijezdima koja se mogu naruËiti preko Interneta, pruæa osjeÊaj maternice. I u tom poloæaju vodite raËuna da su mu ruËice skupljene ispred tijela. Pokuπajte ga postavljati u fetalne poloæaje, savinite mu noæice, ruËice, stavite mu jednu ruËicu na glavu, drugu na guzu (ne zaboravite da se djeca puno meπkolje u maternici). Sve to radite njeæno, polagano, svaki puta slobodno zamolite sestru da Vam pomogne. Ako je to nemoguÊe raditi u JINT-u, radite to kod kuÊe. Dojenje i izdajanje Jedna od stvari koja obiljeæava majËinstvo je dojenje. Majke nedonoπËadi Êe naroËito poæeljeti dojiti svoje dijete jer je to jedna od malobrojnih stvari koje one za svoje dijete mogu uËiniti. IspoËetka Êete biti u nedoumici da li Êete uopÊe imati mlijeko jer je dijete roeno prerano. Ne brinite, mlijeko Êe nadoÊi. I ono je drugaËijeg sastava nego da ste rodili u terminu. Dokazano je da Vaπe mlijeko daje dodatnu zaπtitu od infekcija i drugih problema koji su specifiËni baπ za nedonoπËad. »ak i mala koliËina majËina mlijeka u prvim danima i tjednima moæe omoguÊiti nedonoπËetu zdravstvene dobrobiti koje Êe trajati tijekom njegova djetinjstva. Stoga, odmarajte se πto viπe da imate Ëim viπe mlijeka. Ako Vaπe dijete ne bude moglo sisati, te se hrani direktno u æeludac (ako je roeno s manje od 32-33 tjedana trudnoÊe), izdajajte se 812 puta dnevno i to mlijeko spremajte u odgovarajuÊe spremnike (npr. Avent) i u zamrzivaË. Za mlijeko vrijedi pravilo kao i kod djece roene u terminu - ispoËetka ga imate jako malo i specifiËnog je sastava, tzv. 17 Iskustva majke nedonoπËeta Hvat “nogometne lopte” “Dancer hvat” “kolostrum” koji Ëuva Vaπe dijete od infekcija. Sa svakodnevnim izdajanjem, koliËina mlijeka Êe se poveÊavati, kao i njegova boja i gustoÊa. Moæda Êete se morati dosta dugo izdajati, ali ne odustajte ako ikako moæete. Samo stavljanje djeteta na grudi i pokuπaj sisanja moæe biti vrlo frustrirajuÊi i za Vas i za dijete. Ponavljam, ne oËajavajte, dajte sebi i njemu vremena koliko god moæete. Prilikom dojenja morate mu pridræavati glavicu i ramena, te paziti da su mu u liniji s tijelom. Prvo malo istisnite mlijeka iz bradavice tako da ga dijete moæe nanjuπiti i probati. Moæda Êe trebati nekoliko (puno) pokuπaja prije nego dovoljno otvori ustaπca da moæe uhvatiti dojku i da zapoËne sisati. Moæe Vas dovoditi u oËaj njegova nemoguÊnost da ispravno obuhvati bradavicu, njegovo padanje u san tek πto ste ga stavili na prsa ili njegov nepredvidljiv raspored spavanja. Neki roditelji su znali svog pospanca skinuti do gola, da bi ga hladnoÊa probudila. S vremenom Êe se to srediti. Imajte na umu da su kroz takve obeshrabrujuÊe faze prolazile sve majke nedonoπËadi, a s poËetnim problemima dojenja se susreÊu i majke djece roene u terminu. Jedan od preporuËenih poloæaja dojenja poslije carskog reza, za malu djecu i nedonoπËad je poza “nogometna lopta”. Stavite djetetove noge ispod svoje ruke, a glavu u svoju ruku. Ispod njegova tijela podmetnite npr. jastuk. SljedeÊi preporuËljiv poloæaj je tzv. “Dancer hvat”: majka sjedi, dojka joj leæi na dlanu, s kaæiprstom i palcem obuhvaÊa djetetove obraze (na taj naËin ga moæe i potaknuti na daljnje dojenje ako dijete zadrijema), a s drugom rukom pridræava djetetova lea. Koji god poloæaj izabrali, imajte na umu da su mu obje ruËice ispred njegova tijela!! “Mia je roena carskim rezom u 34. tjednu trudnoÊe. Teæila je 2 380 g i bila je dugaËka 45 cm. Za mene je bila vrlo sitna, ali za pojmove nedonoπËadi nije bila neki kritiËni sluËaj. Njezin (a i moj) najveÊi problem 18 Iskustva majke nedonoπËeta bila su nedovoljno razvijena pluÊa i problemi s disanjem. Imala sam izrazitu æelju da je dojim i bila sam spremna na sve samo da u tome i uspijem. Drugi dan od poroda vidjela sam je pet minuta i stavili su mi je na prsa (i otiπli, naravno), ali ja sam bila πokirana tim predivnim sitnim biÊem da nisam ni inzistirala da neπto uspijem, a ona je blaæeno spavala. Drugi dan morala sam pitati da doem do nje, dali su mi da je pogledam i samo me pitali imam li mlijeka!!?? Mlijeka je bilo vrlo malo, a kako je i moglo biti kad stimulacije dojenja od strane djeteta ili mene nije bilo. PoËela sam se samoinicijativno polako izdajati, no ni sama nisam znala kako. Pumpice (i to ona stara i ona nova Chiccova) nisu pomogle, nego uzdaj se u se. TreÊi dan sam krenula svaka tri sata k Miji i pokuπavale smo uspostaviti dojenje, rezultati su bili poraæavajuÊi - guπenje Mije. Ona nije mogla u isto vrijeme povuÊi mlijeko i uskladiti disanje. Tako smo se muËile sa sedam podoja, osmi je loπe zavrπio time da je prestala disati i poËela plaviti. Sestru je uhvatila panika i preporuËila mi je da se poËnem izdajati u boËicu i poËnem je tako hraniti. Upozorila me je da je vjerojatnost da uspostavimo normalno dojenje minimalna zbog toga πto Êe se nauËiti na blagodati boËice. »injenica je da joj je mlijeko doslovno kapalo u grlo. Mene to nije prestraπilo, rekla sam sama sebi:”Dok ide izdajanje iÊi Êe, a dalje Êemo vidjeti”. Bilo mi je najvaænije da se potrudim dati joj svoje mlijeko i da konaËno uspostavimo hranjenje. Na taj naËin smo i uspjele, deseti dan bile smo doma, sretne i zadovoljne. NajveÊu potporu dojenju dobila sam od moje patronaæne sestre i od Mijine pedijatrice. One su me poticale da ne posustanem s izdajanjem i da je svaki dan pokuπavam stavljati na prsa. I tako sam cijelih mjesec dana, svaka tri sata najprije izdojila 100 ml, dala joj da popije na boËicu koliko æeli, i to je bilo to. Nije me bilo briga hoÊu li je zaista uspjeti ikada podojiti, bilo mi je vaæno da izdræimo barem 4 mjeseca na iskljuËivo mojem mlijeku. Dan 11.09. nikada neÊu zaboraviti jer je prihvatila dojku. Nije to bio podoj, ali je bila velika stepenica naprijed. i tako svaki dan malo po malo. U poËetku sam morala koristiti i silikonsku bradavicu, a s Mijinih tri mjeseca sve je izgledalo najnormalnije. Kao da tih muka nikada nije ni bilo. Dojila sam je 9 mjeseci jer s danom kada smo poËele koristiti ælicu ona je izgubila volju za prsima. Trudile smo se do 9. mjeseca, a onda polako i njeæno jednostavno prekinule s dojenjem.” No, ponekad, iz raznovrsnih razloga, koliko god se trudili, mlijeko ne nailazi u koliËini dostatnoj za Vaπe dijete. I ne shvaÊajte to kao vlastiti neuspjeh, u takvoj situaciji se Ëesto nalaze majke prerano roene djece, pogotovo ako njihova djeca imaju velikih zdravstvenih poteπkoÊa. U tom 19 Iskustva majke nedonoπËeta sluËaju Êe Vaπe dijete dobro reagirati i na umjetno mlijeko koje Êe mu ponuditi u bolnici (Humana 0, PreAptamil, PreHipp). U sluËaju problema s probavom, hranit Êe ga sa specijalnom mjeπavinom. Ja sam molila sestre da mi dozvole da hranim svoje dijete dok je dobivao hranu preko cjevËice. Sestra bi u πpricu izvukla odgovarajuÊu koliËinu mlijeka, prikopËala je na cjevËicu i ja bih polako ispuπtala sadræaj πprice u njegov æeludac. Polako, da ne bi povratio. Prilikom svakodnevne posjete sam pitala koliko je moj mali teæak i te podatke uredno vodila u knjizi. IspoËetka Vam je vaæan svaki gram i svaki centimetar. Kako bi se Ëim prije uspostavio refleks sisanja, jako je vaæno da ga πto prije pokuπavate Dok je joπ u inkubatoru davat Êe mu malenu nauËiti hraniti na grudima ili na dudicu za poticanje refleksa sisanja. flaπicu (s Vaπim mlijekom ili umjetnim). IspoËetka Êe to hranjenje trajati jako dugo (jer ga iscrpljuje) i popit Êe jako malo, ali glavno je da se krene. Meni je djetetov lijeËnik na Rebru rekao da je, osim njegova zdravstvenog statusa glavni preduvjet odlaska kuÊi njegova sposobnost hranjenja na flaπicu, pa sam svaki dan 2-3 puta dnevno dolazila k njemu i hranila ga na flaπicu. Hranjenje nam je trajalo od 30-45 minuta. IspoËetka nije mogao kontrolirati disanje i gutanje, pa kada bi poplavio, ja sam mu stavljala masku s kisikom na nos. Kako je opet postajao ruæiËast, ponovo sam mu nudila flaπicu (jer sam naæalost do trenutka kada je bio spreman na ishranu bez cjevËica, izgubila mlijeko). Morala sam paziti i na veliËinu otvora na dudi jer bi se lako zagrcnuo ako je otvor bio prevelik. Sitnica koja me je u to doba oduπevila je bila moguÊnost da mu donosim njegovu odjeÊu, tako da su mu sestre (koje su isto uæivale u presvlaËenju djeËice u πarena odjelca) svaki dan mijenjala garderobu. Vjerujte mi da sam jako uæivala u trenucima kada sam vjeπala i peglala te 20 Iskustva majke nedonoπËeta Usporedba omjera veliËine stopala djeteta roenog u terminu i nedonoπËeta. male “bodije i πtramplice”; to je bio jedan mali “doprinos” moje brige za njega. Bila je joπ jedna sitnica koja me je zbunjivala u to doba - njegov tremor noæice. Iznenada bi mu poËela nekontrolirano drhtati noæica i to bi se smirilo jedino kada bih Ëvrsto primila njegovu nogu svojom rukom. Dosta dugo se ta pojava Ëesto deπavala tokom dana, pa sam bila dosta zabrinuta. No, i to je joπ jedan pokazatelj oπteÊenja mozga i s vremenom se ta pojava deπavala sve rjee. Jedna od dirljivih uspomena iz tog vremena su svakako fotografije i otisci njegovih stopala i ruËica. Vrijedi pravilo: vaæna je prva minuta æivota, prvi sat, prvi dan, prvi tjedan, prvi mjesec, prva godina. Kako vrijeme prolazi, sve su mu veÊe πanse preæivljavanja. Osobno sam vidjela prekrasnu curicu koja je roena s 27 tjedana, imala je 900 g i bila je prikopËana svega par sati na respirator. Nije imala nikakvih komplikacija - stoga, ne klonite duhom! Vjerojatno Êe zbog nezrelosti jetre dobiti novoroenaËku æuticu koja Êe se tretirati na uobiËajeni naËin: fototerapijom i infuzijom otopine glukoze (u svakoj knjizi o njezi djeteta naÊi Êete opis toga). U sluËaju pojaËane æutice, da ne bi doπlo do oπteÊenja mozga koji je naroËito osjetljiv kod nedonoπËadi, radi se izmjena krvi kroz pupËanu venu (eksangvinotransfuzija). Ako imate sreÊe, to Êe biti jedina bolest i slobodno moæete preskoËiti Ëitanje daljnjeg teksta. No, moæe imati probleme s crijevima i probavom, moæe imati nezrelost pluÊa, retinopatiju (oπteÊenje vida), intrakranijalno krvarenje (krvarenje u mozak), periventrikularnu leukomalaciju (PVL), sepsu (bakterijsko otrovanje krvi), meningitis, hidrocefalus itd. Opet na Internetu imate sjajnih Ëlanaka koji na ljudski naËin objaπnjavaju pojedinu dijagnozu (preporuËam: 21 Iskustva majke nedonoπËeta www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/toc.html). Probat Êu Vam na jednostavan naËin opisati neke od tih dijagnoza: 1. Razno-razni problemi s pluÊima koji su uglavnom vezani s djetetovom nezreloπÊu pluÊa, pa zbog toga neka nedonoπËad trebaju respirator. Nezrelost pluÊa lijeËi se davanjem surfaktanta (otopina koja pomaæe sazrijevanju pluÊa) izravno u pluÊa kroz tubus. UËestalost diπnih problema je manja ako je majka dobivala injekcije za razvoj djetetovih pluÊa. Ovi problemi najviπe ugroæavaju æivot Vaπeg djeteta. 2. Nezrelost funkcije bubrega - zbog toga nedonoπËe prvih dana oskudno mokri. Ako mu je u trudnoÊi i porodu manjkalo kisika (hipoksija), πto je ËeπÊe kod prijevremenih poroda, bubrezi nedonoπËeta tek Êe za nekoliko dana proraditi u dovoljnoj mjeri. 3. Ostatak fetalne cirkulacije (otvoren duktus Botalli) - ono πto se uobiËajeno kod djece roene na vrijeme zatvara nakon roenja, kod Vaπeg djeteta moæe ostati otvoreno. Ako se ubrzo samo ne zatvori, tretira se lijekovima ili operacijom. 4. Intrakranijalno krvarenje - imaju ga skoro sva djeca u nezamjetnom ili veoma zamjetnom (opasnom) obliku. Krvarenje u mozak kod nedonoπËadi objaπnjava se nezreloπÊu funkcionalnih mehanizama ili anatomskih struktura koje trebaju πtititi krvne æile mozga od prekomjernog protoka krvi. Krvarenje kod nedonoπËadi se najËeπÊe pojavljuje u tzv. “germinativnom matriksu”. To je struktura koja se nalazi ispod moædanih komora, a ima ulogu u procesu razvoja mozga kao “gnijezdo” u kojem su se razvijali neuroni. Zreli neuroni su to podruËje napustili i otiπli prema kori mozga. Germinativni matriks u vrijeme kad se nedonoπËad raa je dobro prokrvljen i zbog toga predstavlja mjesto krvarenja odakle se moæe πiriti u moædane komore. ©to je dijete ranije roeno, stupanj krvarenja moæe biti veÊi. Stupnjevanje ide od 1-4, s time da je 1. stupanj najmanji i uglavnom bez posljedica, mozak sam resorbira ostatke krvi. ©to je veÊi stupanj, to su moguÊe posljedice veÊe i uËestalije, te dijete zbog toga obavezno treba iÊi na fizikalnu habilitaciju jer su mu sigurno pogoeni centri za motoriku. ImajuÊi u vidu da motorika ima veliki utjecaj na intelektualni razvoj djeteta u prvoj godini æivota (dijete uËi o svijetu putem predmeta koji stavlja u πaËicu i prinosi oËima i ustima, a πto ako ne moæe primiti u πaËicu??), shvatljivo je veliko nastojanje struËnjaka da se s terapijom poËne Ëim prije, a poæeljno je da se poËne primjenjivati veÊ u JINT-u (super-rana habilitacija). 22 Iskustva majke nedonoπËeta 5. PVL (periventrikularna leukomalacija) - uniπtenje moædane mase uslijed nedostatka kisika ili zbog prenatalne infekcije gdje se umjesto mozgovine pojavljuju rupe veÊeg ili manjeg promjera koje se poslije ispune vezivnim tkivom - glijom (ne neuronima). Ova dijagnoza moæe biti povezana i s visokim stupnjem krvarenja (vidi toËku gore i na http://www.kbsplit.hr/hpps-2004/07.pdf). Ne odustajati i ne klonuti nadom jer se kod djeËjeg mozga upornim i adekvatnim radom mogu natjerati okolni neuroni da nauËe funkcije uniπtenih. PreporuËam proËitati odgovarajuÊu literaturu ili se obratiti Savjetovaliπtu pri Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu. 6. Hidrocefalus (narodno - vodena glava) - kod veÊih moædanih krvarenja koje mozak ne resorbira, oko tog krvarenja poËne filigranski rad vezivnog tkiva (kao kod porezotine na ruci) koje onda zaËepi protok likvora. Likvor je prozirna tekuÊina koja πtiti mozak i lenu moædinu, proizvodi se u centralnim moædanim komorama (to se nalazi u srediπnjem dijelu, duboko unutra u mozgu) i unutar 24 sata proe cijeli put (mozak-lena moædina-mozak). U sluËaju zaËepljenja prolaza, likvor ne moæe normalno kolati i kao rezultat djetetu poËne rasti glava. Ako se taj rast ne zaustavi, dolazi do znatnog oπteÊenja mozga (veliki pritisak iznutra prema van, a lubanja se ipak ne moæe πiriti do u beskonaËnost). LijeËenje - neurokirurπki se ugrauje umjetno odvoenje likvora putem drenaæe (πant). http://www.medicina.hr/clanci/vodena_glava_hidrocefalus.htm 7. Meningitis - upala moædane ovojnice, opasna, potencijalno smrtonosna bolest koja moæe trajno oπtetiti osjetljiv djetetov mozak. Uglavnom se javlja u sluËaju sepse kod veÊ postojeÊeg moædanog krvarenja. Tretira se snaænim antibioticima. 8. Retinopatija - kako je vaπe dijete prerano roeno, razvoj oka nije dovrπen. Zato se retina (straænji dio oka koji prima informaciju koju prednji dio oka propuπta do nje, pa putem oËnog æivca ta se informacija prenosi mozgu) redovito kontrolira joπ dok je vaπe dijete u inkubatoru, a i poslije. Postoje 5 stupnjeva retinopatije, kod 4. stupnja dijete raspoznaje na tom oku samo svjetlost i mrak, a 5. stupanj je sljepoÊa. Operativno se mogu rjeπavati oπteÊenja niæeg stupnja. Nezrelost oka je glavni Ëimbenik retinopatije jer razvoj oka zavrπava u 35. tjednu trudnoÊe. http://www.medicina.hr/clanci/retinopatija_nedonoscadi.htm 9. Anemija - zbog preranog roenja, lijeËi se transfuzijom krvi ili primjenom preparata æeljeza na usta (oralno), i/ili nekih drugih lijekova, ovisno o ukupnom stanju djeteta. 23 Iskustva majke nedonoπËeta KAD SE DO–E KU∆I Iskustva majke nedonoπËeta KonaËno ste sa zakaπnjenjem sa svojom mrvicom doπli doma. Vaπe dijete viπe od ostalih voli toplinu. IspoËetka trebate paziti na ËistoÊu, ali postepeno popuπtajte, dijete se ipak treba naviknuti na kuÊne bakterije. Slobodno idite s njime u πetnju i slobodno dozvolite zdravim Ëlanovima obitelji da ga maze i paze: njemu je njeænost veoma vaæna. Mi smo imali velikih problema s njegovim noÊnim spavanjem, znao se veoma Ëesto buditi po noÊi i vriπtati, a da mu nismo znali pomoÊi. Onda nam je palo na pamet da je u bolnici i po noÊi gorjelo svjetlo. Upalili smo malu noÊnu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako se prije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta. Bit Êe Vam u poËetku teπko naÊi tako malenu odjeÊu. Vani su to elegantno rijeπili, odjeÊa za velike lutke. To se moæe i kod nas nabaviti ili probajte vezu preko roaka i prijatelja u inozemstvu. Rana stimulacija kod kuÊe Objasnit Êu Vam pobliæe razvoj djetetovog mozga da bi Vam bilo jasnije zaπto ga je potrebno stimulirati. Mozak sadræi oko sto milijardi æivËanih stanica ili neurona. Svaka od tih stanica ima oko 3000 veza s drugim stanicama, πto ukupno iznosi nekoliko stotina tisuÊa milijardi putova za prenoπenje poruka. Danaπnja znanost ne zna u potpunosti kako rade svi ti putovi; znaju se samo neki. Informacije putuju kroz neurone u obliku elektriËnog signala koji je moguÊe izmjeriti (pretragama tipa EEG, VEP-vidni evocirani potencijali, SEP-sluπni evocirani potencijali). Mozak ima 3 glavna dijela: moædano deblo koji obuhvaÊa i mali mozak (upravlja ravnoteæom i usklauje tjelesne pokrete), srednji mozak (upravlja disanjem i gutanjem) te veliki mozak za kojeg znamo da su neki dijelovi specijalizirani za posebne zadaÊe tipa vidni, sluπni i dodirni osjet (znamo da postoji preko 40 razliËitih funkcionalnih podruËja). Razvoj mozga odvija se u 3 faze: stvaranje stanica, seoba stanica iz srediπnjeg dijela prema svom mjestu i elaboracija (izrada). Nakon otprilike 28. tjedna trudnoÊe viπe se ne stvaraju nove æivËane stanice, ali se njihova elaboracija nastavlja joπ godinama. Studije su pokazale da je vrhunac nastanka sinapsi razdoblje od roenja do otprilike 10. godine æivota djeteta. ÆivËane stanice kao i njihove veze (sinapse) stvaraju se u prevelikom broju, pa se stoga jedan dio njih otklanja tj. odumire. Taj proces traje sve do adolescencije. Kako mozak zna koje veze treba zadræati a koje ne? Tu dolazi do izraæaja rano steËeno iskustvo. Ponavljanjem 27 Iskustva majke nedonoπËeta moædane veze postaju trajnije, a one veze koje se ne koriste uopÊe ili se veoma slabo koriste - odumiru. ZnaËi, broj veza u mozgu se poveÊava ako dijete odrasta u poticajnoj okolini. Stoga je poæeljno poticati svaki centar u mozgu putem razliËitih stimulacija. StruËnjaci koji Êe Vas kvalitetno poduËiti kako da vrπite ta poticanje se zovu rehabilitatori-defektolozi. Koæa mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, ne eksperimentirajte, nego ga nastavite kupati kupkom kojom je kupan u JINT-u. Prilikom brisanja ruËnikom, lagano ga trljajte i s vremenom pojaËavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite intenzitet, pa ponovo pojaËajte nakon nekog vremena). Moæete mijenjati vrstu materijala kojom ga trljate. Njegova koæa jako voli ulja i bit Êe vam zahvalna na obilatom mazanju. Svako mazanje ulje iskoristite kao laganu masaæu kruænim pokretima svih djetetovih zglobova, a njegove prstiÊe lagano masirajte i izvlaËite kao da radite valjuπke (pogledajte slike na http://www.fisherprice.com/us/babygear/article.asp?c=bg_sooth&artid=83155). Sve se to radi zbog stimulacije njegove koæe i neuronskih zavrπetaka na koæi. Moæe se, naime, desiti da mu (ako se ne stimulira koæa) dodir na koæi bude neugodan osjeÊaj, da ne æeli poslije niπta primiti u ruku jer ga uæasava dodir neËega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko). Stavljajte mu predmete razliËite teksture u ruËicu (stiropor, tkaninu, kamenËiÊ, vatu, papir, drvenu kocku ili kolut, kremu za brijanje, πlag, Ëeπer, list, travu, pijesak itd.). Ako ima zatvorenu πaËicu, mazite mu ruËicu po nadlanici i ona Êe se refleksno otvoriti. Dajte mu osjeÊaj kretanja: ljuljajte ga u naruËju, u nosiljci, mijenjajte smjerove (gore, dolje, lijevo, desno), prevrÊite ga. Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih pet osjetila. Ponudite mu i osjeÊaj razliËite topline na koæi: toplo, hladno, mlako. Ja sam mu npr. stavljala kockice leda u ruËicu i pri tome mu govorila :”to je hladno, brrrrr”. Stavljajte na sebe mirise razliËitog intenziteta i mirisa: after-shave i muπki dezodorans na ocu, æenski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijeÊe u sobi, eteriËna ulja… ©arene plahte, igraËke æivih i pastelnih boja, osvjetljenje sobe s razliËitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi razliËitog intenziteta (npr. TV, radio). Pjevajte mu pjesmice visokim ili dubljim glasom (ili se izmjenjujte s ostalim Ëlanovima obitelji), izraæajno mu Ëitajte slikovnice i pjesmice (veoma su dobre za to slikovnice Miffy jer imaju slike jasnih boja i oblika). »itanje pjesmica tako malom djetetu? Dijete Êe uæivati u melodioznosti Vaπeg glasa i ritmu pjesama, te Êe se na taj naËin poticati odgovarajuÊi centri za sluh i govor. Pri tome Vam, kao i u JINT-u glavni pokazatelj jeste li pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete - ako mu je previπe, smanjite ili koliËinu ili intenzitet ili oboje. 28 Iskustva majke nedonoπËeta Ne smijete odustati od stimulacije. Neki roditelji su se hvalili kako imaju mirno i nezahtjevno dijete koje bi se poËelo buniti ako bi ga se uzelo na ruke ili ako bi se na njemu poËela provoditi stimulacija. Baπ kod takve djece je potrebno veoma paæljivo uvoditi stimulaciju i ne ostavljati dijete “nezaposleno” - stavljajte mu πto ËeπÊe razne igraËke i predmete u ruku. Istraæivanja su pokazala da se neuroni za vid poËinju oblikovati tijekom prvih nekoliko mjeseci æivota, pa djetetu ispoËetka nudite igraËke jarkih osnovnih boja, ogledalca za malu djecu itd. Ako ste se morali u stimulaciji vratiti koji korak natrag, probajte opet sljedeÊi tjedan, moæda Êe djetetu ovog puta odgovarati. Kada bude koji mjesec starije, stavljajte mu na jezik malo hrane razliËitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko i razliËite topline da bi preko jezika πto viπe stimulirali i te centre u mozgu. Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, koje zrno πeÊera ili soli. Na hrvatskom træiπtu ima nekoliko knjiga koje Vam mogu dati joπ dodatnih praktiËnih savjeta (dane su u popisu preporuËene literature). Mene je najviπe oduπevilo “»arobno drveÊe uma” s detaljnim opisima razvoja mozga i preporuËenim stimulacijama, igraËkama i knjigama za djecu, kao i “Igre mozgalice”. Jedan od veoma vaænih segmenata na koji se ne obraÊa dosta paænje je i stimulacija predjela oko djetetovih usta. Veoma su mi se Ëesto obraÊale majke nedonoπËadi da njihova djeca imaju problema sa ævakanjem. Kada su bila dovoljno stara da bi mogla i trebala ævakati, njihova djeca bi na i najmanji nemiksani komadiÊ hrane poËeli povraÊati. Masaæa predjela oko usta ima i veoma veliki utjecaj i na buduÊi govor i pravilno izgovaranje pojedinih glasova. Vjeæbice su veoma jednostavne i radite ih oko 3 puta dnevno: prstima pritiπÊite mjesta oko usana (kao da s toËkama ocrtavate obris usana), Ëvrstim dodirom crtajte mu brkove i bradu, te uhvativπi ga s prstima za obraze kruænim pokretima potiËite ævakanje. Masirajte mu desni i mjesta gdje Êe mu izaÊi zubiÊi; na taj naËin mu neÊe biti neugodan osjeÊaj neËeg tvrdog u ustima. Tu masaæu moæete vrπiti vlastitim prstima (pazite, boli kada dijete zagrize) ili s djeËjom Ëetkicom. Te vjeæbice traju oko 5 minuta. U igri mu moæete davati zvuËne vibrirajuÊe puse na njegov obraz. PreporuËam veoma dobar tekst na http://www.minds.org.sg/papers/mms12.htm gdje Vam detaljnije opisuju vaænost psihomotoriËkog razvoja djece koja imaju bilo kakvo oπteÊenje mozga uslijed moædanog krvarenja, te daju primjere senzomotoriËkih terapija. 29 Iskustva majke nedonoπËeta “Baby handling” - ispravno rukovanje djetetom Ispravno rukovanje (baby handling) veoma je vaæno baπ kod nedonoπËeta jer mu dajete ispravan obrazac koji dijete moæda neÊe moÊi samo doseÊi zbog vlastite neuroriziËnosti, nego Êe tu nemoÊ iskompenzirati krivim obrascima. NajtoËniji baby handling Êe dati terapeut u skladu sa statusom Vaπeg djeteta. ©to god radili s djetetom (podizali ga, hranili, presvlaËili ili se igrali s njime) imajte na umu da mu ruËice budu ispred tijela, te da promjenu njegova poloæaja vrπite putem rotacije njegova tijela oko Vaπe ruke (viπe o tome na http://www.mameibebe.net/dijete/Babyhandling/2004050506.htm). Evo nekoliko skica kao primjer: Pozicioniranje U leæeÊem poloæaju dijete Êete poduprijeti okolo sa smotanim ruËnicima i oblikovati njegovo tijelo u oblik slova “C”. Neka mu koljena budu lagano razmaknuta. Na ovaj naËin su ruËice i noæice usmjerene centralnoj toËki tijela, a ne odmaknute od trupa. U boËnom poloæaju takoer Êete ga poduprijeti da opet formira slovo “C” i pri tome pazite da mu donja ruËica ne zaostane ispod ili iza, nego trebaju biti obje ruËice ispred tijela. Glavica ne smije biti zabaËena unazad. Dijete se moæe igrati i otkrivati Ëudesna svojstva svojih prstiÊa. I u ovom poloæaju ste dobili oblik “C”, a sve udove opet centrirane. Poduprite mu s boËnih strana glavicu tako da i ona bude usmjerena prema centru. 30 Iskustva majke nedonoπËeta Noπenje Lijeva slika pokazuje noπenje sasvim malenog djeteta, a desna starijeg. Kod lijeve slike dijete je priljubljeno uz Vaπa prsa i sluπa Vaπe srce (sliËno kao kod “skin-to-skin”). Dijete je sklupËano u fetalni oblik (slovo “C”) i okrenuto prema Vama. Kod desne slike imajte na umu da su mu ruËice ispred tijela, a ne da mu zaostanu iza. Osiguran je kontakt oËiju i dijete Vas gleda dok mu priËate najslae besmislice (“brrrrr”, “bu bu” itd.). Kod podrigivanja stavite dijete na svoje rame i pri tome opet pazite da su mu obje ruËice na Vaπem ramenu. Ovakav poloæaj potiËe dijete da se oslanja na svoje podlaktice, a time i jaËa svoje miπiÊe. Na lijevoj slici su djetetu slobodne ruËice i noæice kojima moæe slobodno mahati. Vaπa ruka ide izmeu djetetovih noæica i pridræava mu trup. Glavicu mu moæete nasloniti na svoje tijelo. Igranje Poloæaj na lijevoj slici potiËe Vaπe dijete na vjeæbanje dizanja i odræavanja glavice u podignutom poloæaju. Roditelj leæi pod kutom od pribliæno 45˚, a jaËanjem djeteta, kut se moæe smanjivati. Poloæaj nasrednjoj i krajnje desnoj slici potiËu centralni poloæaj udova i omoguÊuju veoma dobru interakciju Vas i Vaπeg djeteta. 31 Iskustva majke nedonoπËeta Svaki od navedenih poloæaja veoma je ugodan djetetu, a mogu ga koristiti oba roditelja (preuzeto s http://www.child.gov.ab.ca/ acyi/parenting/become/firstdays/page.cfm?pg=Handling%20Your%20Baby ) Rana habilitacija Vaπe dijete je zbog preranog poroda neuroriziËno, tj. moæe imati komplikacije u daljnjem razvoju (kaπnjenje ili potpuni izostanak pojedinih faza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se u ranoj dojenaËkoj dobi ne moæe sa sigurnoπÊu utvrditi da li Êe dijete imati neke poremeÊaje u razvoju ili Ëak oπteÊenja. No, roditelji ne smiju Ëekati da ti znaci postanu vidljivi, tj. da Ëekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjeseci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja struËnjaka, nemojte sluπati optimistiËne prognoze Vaπe obitelji i prijatelja. Kod blaæih oπteÊenja mozga zbilja sve moæe zavrπiti dobro, Ëak odliËno, ali od Vas se oËekuje predani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neuroriziËne djece koja su tijekom dojenaËkog razdoblja imala odgovarajuÊu habilitaciju, s navrπenom prvom godinom potpuno se izjednaËavaju s djecom iz urednih trudnoÊa. ZnaËi, samo jedno od 10 djece trebat Êe i nakon prve godine razliËite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, isti dan MORATE nazvati ili Goljak (Ëeka se na prvi pregled oko 2 mj.) ili Vinogradsku (Ëeka se oko 2 tjedna) ili KlaiÊevu (isto se dugo Ëeka) ili najbliæu ustanovu rehabilitacije djece jer Vaπe dijete mora iÊi na fizioterapiju u veÊoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medicinske dokumentiranosti koja Êe Vam eventualno trebati ako Êete trebati ostati kod kuÊe s njim i poslije njegova prvog roendana. Ako imate moguÊnost potraæiti struËnu pomoÊ izvan Hrvatske, moæete se obratiti na sljedeÊe adrese u naπem susjedstvu: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani (rade po metodi Bobath), u Novoj Gorici (po Vojti), otiÊi u NjemaËku, u PeËuh (Peto Institut). Mi smo izabrali Institut u Ljubljani i oduπevili smo se njihovim multidisciplinarnim pristupom djetetu. Rezultati su za naπe dijete bili fantastiËni i ono je danas putujuÊa reklama za njihove metode. No, tako velika ponuda na træiπtu ne znaËi da morate probati sve: da bi bilo koja metoda dala rezultate, mora proÊi barem nekoliko mjeseci, a ako je oπteÊenje Vaπeg djeteta veÊe, onda i godine. Ne smijete klonuti duhom, uvijek razgovarajte sa svojim fizijatrom i fizioterapeutom koliko su oni zadovoljni. Oni zahvaljujuÊi svojoj struËnosti i praksi najbolje mogu procijeniti tempo napredovanja djeteta. Napominjem, nekada je tempo jako spor, ali glavno je da Vaπe dijete napreduje, makar i u malim koracima. Ja sam si utuvila u glavu da Êe kao rezultat mog velikog vjeæbanja 32 Iskustva majke nedonoπËeta moje dijete prosjediti s godinu dana i na njegov prvi roendan sam plakala kao “kiπna godina” jer se to nije desilo. Onda sam sama sebi rekla: “OK, sjedit Êe za drugi roendan”. I opet razoËarenje, ali ipak ne tako veliko kao za prvi roendan. Sjedio je (ne potpuno samostalno) i puhao svjeÊice na svojoj torti za treÊi roendan i bila sam jako ponosna, kao i on. Pri tome sam nauËila da nije vaæno kada Êe uspjeti neπto napraviti, glavno da ima naznake da Êe to biti. Trebate se zabrinuti samo ako poËne stagnirati ili nazadovati. U dogovoru s Vaπim fizioterapeutom i/ili fizijatrom moæete probati i neki drugi pristup habilitaciji (nama je naπa fizijatrica jako lijepo rekla: “On je Vaπe dijete i Vaπa duænost i obaveza je da probate sve za dobrobit Vaπeg djeteta” i onda smo probali Vojta pristup). Ako Êete svaka dva mjeseca mijenjati terapije, samo Êete gubiti dragocjeno vrijeme. Zapamtite: svaka metoda je dobra ako ste se za nju odluËili i ako ste njezinim rezultatima zadovoljni. Jedino πto je vaæno u cijeloj priËi je napredak djeteta, a roditelji su ti koji Êe se odluËiti koja metoda najbolje odgovara njima, njihovom djetetu, financijskim moguÊnostima i naËinu æivota obitelji. U Zagrebu na Goljaku jedan dio terapeuta radi po Bobath metodi (u jesen 2003. su zavrπili prvi stupanj edukacije), razvojna gimnastika s elementima Bobatha radi se u Vinogradskoj, te Vojta u KlaiÊevoj. Postoje i privatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora biti obuËen za rad s djecom. O pojedinim metodama na Internetu (blaæeni Internet!) postoje dobri opisi. Veoma Ëesto roditelji kojima je nametnuta uloga rehabilitatora zaborave biti roditelj i zaborave da se prvenstveno radi o djetetu, a ne o medicinskom sluËaju s kojim treba samo provoditi viπesatne vjeæbe i stimulacije. Igra s djetetom je veoma vaæan dio njegova odrastanja i uËenja o svijetu oko sebe - stoga, iskoristite trenutke izmeu svakodnevnih rutina da se “otkaËite” i da se sa svojim djetetom πalite, pjevate, πkakljate, brbljate, recitirate pjesmice ... “ZajedniËka igra odliËan je temelj za vjeæbanje svih za æivot vaænih vjeπtina” - Renata Rade, prof. logoped. Ako Vaπe dijete spada u onih 90% koje neÊe imati motoriËkih problema nakon prve godine æivota, ipak morate imati na umu da je ono roeno prerano i da Êe se neki od sljedeÊih problema javiti prije ili kasnije: kasniji razvoj govora, krivi izgovor pojedinih glasova, nespretnost, loπa grafomotorika, problem zadræavanja paænje i koncentracije, pretjerana æivahnost (hiperaktivnost) ili povuËenost, nesnalaæenje u novim situacijama, okolini i ljudima, problem organiziranosti prostora i vremena (veliki problem kada postane πkolarac), emocionalna nestabilnost, 33 Iskustva majke nedonoπËeta hipersenzibilnost, nemoguÊnost uoËavanja detalja u cjelini itd. Kada zamijetite neke od tih znakova, obratite se struËnjacima (logoped, psiholog, rehabilitator) koji Êe Vas savjetovati kako pomoÊi djetetu da πto lakπe i jednostavnije prevlada pojedinu teπkoÊu. Savjetujte se s logopedima prije nego πto eventualno kaπnjenje govora postane oËigledno. Oni Êe Vas potaknuti da osvijestite i koristite neke strategije ranog poticanja socijalnog, komunikacijskog i govorno-jeziËnog razvoja Vaπeg djeteta. Za savjete se u Zagrebu moæete obratiti u Centar SUVAG (naæalost, dugo se Ëeka na dijagnostiku) i u Laboratorij za razvojnu neurolingvistiku kod prof. LjubeπiÊ (moæete im se obratiti i na http://www. neuroling.hiim.hr/). Za lijeËenje nespretnosti i nesamostalnosti su izvrsno rjeπenje sportovi s kojima krenite Ëim prije. Puno “sitnih” problema moæete rijeπiti putem odgovarajuÊe igre (nauËite ga da se ponekad u igri i gubi, te kako da se nosi s neuspjehom, pomognite mu u slaganju puzzli itd.). Izvaninstitucionalna pomoÊ Savjetujem Vam i da se odmah poveæete sa Savjetovaliπtem pri Fakultetu za defektologiju (danaπnji Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet), s doc. Ines JokoviÊ-Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulaciju male djece i suradnja s njom moæe Vam donijeti samo pozitivna iskustva. Poslije Êe po potrebi biti ukljuËivani i ostali struËnjaci iz savjetovaliπta kao npr. logopedi, psiholozi i rehabilitatori. Ako Vaπe dijete ima problema s vidom, obratite se centru “Mala kuÊa”. Njihove “cure” su fantastiËne, do treÊe godine djetetova æivota imaju kuÊnu patronaæu i uËinit Êe Ëuda s vidom Vaπeg djeteta (pri tome mislim da Êe Vaπe dijete moÊi kvalitetnije koristiti vid koji mu je preostao). U Zagrebu je najaktivnija roditeljska udruga PUÆ (http://www.udrugapuz.hr/), a za djecu s oπteÊenjem vida i dodatnim poteπkoÊama u razvoju je udruga roditelja OKO (http://www.udruga-oko.hr/). Veliki dio roditelja obraÊa se i tzv. alternativnom naËinu lijeËenja. Budite oprezni, postoji jedno pravilo da je takav istinski dar - dar od Boga i da se ne bi smio naplaÊivati, naroËito ne kod tretmana djece. Nemojte slijepo vjerovati u Ëudesna ozdravljenja samo putem njihove pomoÊi, te odustati od svakodnevnih vjeæbi i stimulacija. 34 Iskustva majke nedonoπËeta Ostalo IspoËetka Êete iÊi na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a), neonatolog, okulist (kontrola oËiju zbog retinopatije), fizijatar, gastroenterolog (ako ima problema s probavom) itd. Uzmite si za pravo da svuda zahtijevate poseban tretman prema Vaπem djetetu, tako da ulazite bez Ëekanja i u naruËeno vrijeme. Najgore πto Vam se moæe desiti su infekcije pokupljene u Ëekaonicama, a to zbilja ne æelite. Mi nismo naiπli da nam je itko prigovorio zbog takvog stava. Nama je u poËetku bio veliki problem hraniti ga tako da konaËno poËinje dobivati na teæini. Prvih mjeseci sam uredno vodila dnevnik hranjenja. PoËeo je napredovati tek kada smo ga poËeli hraniti svaka dva sata danju. Joπ u dobi od 4 mjeseca pio nam je dnevno 300-400 ml mlijeka (po obroku 20-60 ml). Svega nam je nekoliko puta uspio popiti 120 ml u komadu - tada smo se jako veselili. Takoer su nam veliki problem bile abdominalne kolike koje su ga muËile nekoliko mjeseci i bio je jako plaËljivo dijete u tom razdoblju. Poslije smo proËitali da je i to jedan od sporednih znakova upozorenja da se radi o djetetu s poteπkoÊama. Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbog toga muËi. Razlog tomu je njegova nemoguÊnost kretanja koje potiËe rad crijeva. Zbog toga vam dijete pojaËano “prducka” dok ga vjeæbate (Vojta metoda stimulira i probavu). Za Vaπe dijete posebno je vaæna zaπtita od uobiËajenih djeËjih zaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivije od drugih. Kalendar cijepljenja nedonoπËeta se razlikuje od uobiËajenog. Njegov neonatolog Vam daje zeleno svjetlo kada zapoËeti s cijepljenjem (mi smo naπeg cijepili kada je navrπio godinu dana). Istraæivanja su dokazala da je nedonoπËad na Ëudan naËin osjetljiva na bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Takoer su vrlo muzikalni (prve dane æivota su sluπali ritmiËki rad aparata) i jako se vole maziti. 35 Iskustva majke nedonoπËeta RAZVOJ DJETETA Jedna od stvari koja me je jako muËila je nemoguÊnost usporedbe njegova napredovanja prema nekim opÊim tablicama razvoja djeteta. Kao prvo, djetetova dob za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poroda, a ne na stvarnu starost (πto onda s prvim tjednima?). Kao πto sam veÊ prije spomenula, u nas nema prevedenih knjiga o njezi i razvoju nedonoπËadi. Na Internetu sam naπla zgodnu stranicu gdje je dan orijentacijski razvoj (samo pratite “continue”) od prvih dana do starosti od tri godine i savjeti kako da mu Vi pomognete da savlada pojedine prepreke: http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/understanding2.html. http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/laterdev.html Uglavnom vrijedi pravilo koje kaæe da ako Vaπe dijete nije imalo neke veÊe poteπkoÊe, da Êe dostiÊi svoje vrπnjake oko drugog roendana. Ja Vam okvirno prikazujem mjere svog djeteta koji je roen 10 tjedana prerano i ispoËetka bio jako bolestan. S godinu dana je bio teæak oko 6,5 kg, s 2 godine 9 kg, s 3 godine 10,5 kg, a s 4 godine punih 12 kg i visok 97 cm. 36 Iskustva majke nedonoπËeta A SADA VI Traæit Êe se od Vas velika duπevna snaga i pribranost. Bit Êete ponekad u velikoj depresiji jer neÊete vidjeti njegov napredak, svaki odlazak doktoru bacit Êe Vas nekoliko koraka nazad. Isplakat Êete se kao nikada u æivotu bez obzira da li ste plaËljiv tip ili ne. Moj savjet je da se okrenete svome partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime. Naite roditelje sa sliËnim iskustvima (za to su najbolja mjesta udruge). Svi su oni proπli kroz iste faze, ali oni za razliku od Vas znaju πto dolazi poslije toga. Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se Ëega sramiti i ne, zaista niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite. Ja sam si jedno pola godine predbacivala: da sam ovo, da sam ono… Pokuπajte πto manje misliti o tome, to nikuda ne vodi. Osim moæda da “prolupate”, a Vaπe dijete treba VAS jer jedino Vas i ima i nitko mu ne moæe pomoÊi da stane na svoje noæice osim Vas. Svima objasnite da je Vaπe dijete ranije roeno i da Êe (moæda) imati problema u razvoju, ali Vi Êete dati sve od sebe da ti problemi budu πto manji. Postoji puno primjera gdje su roditelji zbilja uspjeli uËiniti Ëuda velikim zalaganjem i ljubavlju. Imajte pred sobom jedan jedini cilj: zdravo dijete koje Êe se na svojim nogama proπetati do najbliæe πkole kada napuni 7 godina (u sluËaju poteπkoÊa imate pravo na odgodu polaska u πkolu). I Ëinite sve πto moæete da to postignete: uzmite sve πto Vam nude i zahtijevajte joπ i viπe. Neka Vam novac ne predstavlja problem, posudite, dignite kredit. Jer kako Êete si pogledati u lice za 10 godina ako Vaπe dijete ne bude moglo hodati, a Vi ste mu mogli omoguÊiti terapiju? Moja prijateljica Lidija dala mi je jedan izvrstan savjet. Ona je uvijek kod predstavljanja rekla: ”Bok, ja sam Lidija, mama djeteta s posebnim potrebama” i na taj naËin je uvijek na samom poËetku razbijala barijeru. Funkcionira izvrsno, ljudi onda bez suzdræanosti uvijek navode da i oni poznaju nekog sa sliËnim problemima. Na taj naËin sam doπla i do centra “Mala kuÊa”; oni su puno pomogli mom djetetu u poboljπanju koriπtenja postojeÊeg vida, kao i s adekvatnom fizioterapijom. Ljudi iz okoline govorili su mi da su takva djeca posebna u svakom pogledu, da su naroËito umiljata i privræena. Mislila sam da je to samo isprazna utjeha roditelju koji ionako nema kuda, ali nije. Vaπe dijete Êe s toliko ogromnom koliËinom topline reagirati na Vas da je to upravo uæivanje. I meni nije bilo toliko teπko hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljena od noÊnih buenja, vjeæbanja, odlazaka doktorima itd. kada mi on uputi svoj preslatki smijeπak, kad se grohotom nasmije i doslovce poleti (maπe ruËicama i noæicama) kada me vidi. On je zbilja poseban i danas ga ne 37 Iskustva majke nedonoπËeta bi ni za πto dala od sebe. I na neki naËin bavljenje s tako posebnim djetetom s vremenom oplemenjuje Vas, postajete osjetljiviji na hrpe problema pored kojih ste prolazili. Imate viπe razumijevanja i za svoju ostalu djecu (ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim metodama. Zbilja postajete bolja liËnost. Za trenutke u kojima se pitate zaπto je baπ Vas to pogodilo, æeljela bih Vam ispriËati jednu jako lijepu priËu koja najbolje govori o tome: “Kada je dijete s poteπkoÊama pitalo svoju majku kako to da ga baπ oni imaju, ona mu je rekla da je Bog nakon πto ga je stvorio traæio obitelj koja je sa svojim dobrim djelima i ljubavlju zasluæila tako posebno dijete kao nagradu i kao moguÊnost da postanu joπ bolji. I dodijelio ga je njima.” Ako Vam je to prvo dijete, moæda Vam se sada Ëini da nikada viπe neÊete imati joπ djece. PriËekajte s takvim odlukama, ima mnogo obitelji koje su iπle i na drugo i na treÊe … Vaπe posebno dijete ne gubi niπta s time, nego samo dobiva. Idite sa svojim djetetom van, u πetnju, u park, u posjet prijateljima. Nemojte se zatvarati u kuÊu, sramiti se vlastitog djeteta, ono je Vaπe i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite πto je s njime i na taj naËin obrazujte i mijenjajte okolinu. To Vam sada moæda zvuËi bombastiËno i nije Vam do toga da mijenjate svijet, ali usvojite taj naËin miπljenja jer je jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom Êe buljenja biti sve manje, a Vi Êete s ponosom gurati kolica sa svojim malim Ëudom prirode. I za Vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: naite vrijeme za sebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada dijete prijee npr. 5 kg i dovoljno je ojaËalo) naite naËina da Vam netko priËuva dijete (baka, sestra, kuma) i izaite Vas dvoje van, u πetnju, kino, prijateljima. Puno Êe Vam znaËiti za Vaπ psiholoπki mir. I nemojte pri tome imati griænju savjesti, nemojte o tim trenucima razmiπljati da ih kradete djetetu i njegovom vjeæbanju. Puno majki mi je reklo da nisu iπli Ëak ni u goste jer su smatrali da im je to gubitak vremena. Poslije su shvatile koliko su bile pregorljive i da nisu uspjele uæivati niti u napredovanju svog djeteta, niti u zajedniËkom æivotu s obitelji. O toj temi preporuËam iskustvo Maje Tabak “Treniram Vojtu” na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm Svakako da je æivot s tako malim, njeænim i osjetljivim biÊem razliËit nego da se dijete rodilo u terminu, ali obaveze trebate raspodijeliti na cijelu obitelj - supruga ne smijete iskljuËiti iz svakodnevne brige i vjeæbanja. Otac je veoma vaæan faktor u razvoju djeteta. Ako ima naporan posao i dolazi umoran kasno naveËer, moæe sudjelovati u kupanju, njihanju, prevrtanju, masaæi … Ne smijete doæivljavati da ste na svijetu vaæni samo Vi i Vaπe dijete, u tome mora biti mjesta i za tatu. VeÊina oËeva se osjeÊa najkorisnijim u funkciji prijevoza na habilitaciju i preglede, u 38 Iskustva majke nedonoπËeta nabavci i/ili izradi raznih pomagala potrebnih za vjeæbanje i najËeπÊe u zaraivanju novaca za osiguravanje privatnih terapija. I uvijek ih zanima majËin izvjeπtaj o napretku djeteta u oËevoj odsutnosti. Ovdje moram napomenuti da postoji izvjestan postotak obitelji koji ne izdræe ovakav silni psiholoπki pritisak, te dolazi do raspada obitelji. Takoer, ne valja osuivati niti one obitelji koje se odluËe da svoje dijete veÊ po roenju ili kasnije stave u odgovarajuÊe institucije jer se ne osjeÊaju sposobnim brinuti se za bolesno nedonoπËe za koje im struËnjaci kaæu samo “crne” vijesti i prognoziraju buduÊnost “biljke”. Ovakvi stavovi, prema nekim saznanjima i iskustvima, proistiËu prije svega iz odnosa druπtva u cjelini, moralnog stanja druπtva u kojem æivimo, ali dijelom i kuÊnog odgoja ili bolje reËeno obiteljskog ozraËja roditelja djeteta s teπkoÊama. Prekrasan Ëlanak o tome “Posebna majka i dite” od Renate Rude proËitajte na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm Mog supruga, kada je dopratio naπeg sina na Rebro, doËekala je deæurna pedijatrica veoma toplo i optimistiËki - taj stav je on zadræao tokom svih naπih teπkih mjeseci nedoumice oko ishoda djetetova preæivljavanja. Naæalost, ja sam imala suprotno, ruæno iskustvo od strane pedijatrice u rodiliπtu. Taj poËetni πok i nevjerica su me veoma dugo pratili; dugo mi je trebalo da steknem suprugove optimistiËke stavove. Zato smatram da je veoma vaæan taj prvi pristup roditeljima od strane struËnjaka jer ponekad od njihovog nastupa ovisi i formiranje stavova u glavama roditelja i brzina prihvaÊanja situacije. “Mislim da je roenje djeteta prije termina za svakoga komu se to dogaa prvi put (a to je vjerujem u 99% sluËajeva) doæivljaj uæasnog straha i neizvjesnosti. Strah te nekako porazi, πok proe, nada se ukopa, ali neizvjesnost koja ne zavrπava za mene je bila najstraπniji protivnik. Neizvjesnost u svakom trenutku. Prvo - kad Ëujeπ da je mama otiπla u raaonicu. Rodila je carskim rezom, a djetetu se nije pisalo najbolje zbog patoloπkog CTG-a. Nisam mogao ni primirisati u bolnicu, vozio sam se po gradu sat i pol kao lud, Ëinilo mi se da to traje veÊ danima. Kad je konaËno doπao trenutak da nazovem i saznam kako je proπlo, shvatio sam kako nemam snage i da je strah od loπe vijesti jaËi od nade i radosti oËinstva. KonaËno mi je roakinja javila da je dijete æensko, da je vrlo malena, ali i priliËno vitalna. Supruga je takoer dobro, rekla je, mada sam kasnije saznao da je pri porodu njen krvni pritisak skoËio na straviËnih 240/130. No tada, kaæem, to nisam znao, pa sam odahnuo iz 39 Iskustva majke nedonoπËeta dubine duπe. No tamo sam joπ prije nego li je uzdah olakπanja odlebdjeo, naπao novu crnu rupu straha i neizvjesnosti. Dobro, dijete je O.K., ali tko ti jamËi da Êe tako maleno preæivjeti. LijeËnik je rekao kako kritiËno razdoblje traje 4 - 7 dana. Bit Êe to sigurno 11 najduæih dana u mom æivotu (i bili su). A onda prvi susret s djetetom. OËekivao sam neπto nezrelo, neπto πto bi nalikovalo malom zelenom. A ugledao sam anela, pravog pravcatog anela, tako lijepog i njeænog, ali i tako neoËekivano malenog da sam se rasplakao kao dijete. Dan za danom dolazio sam na vrata neonatologije prije posjeta i kako se trenutak kad Êe otvoriti vrata pribliæavao, tako mi je nestajalo zraka u pluÊima, a srce pojaËano tuklo. HoÊu li je opet ugledati? Je li s njom sve u redu? A onda trenutak novog susreta. Srce ne prestaje pojaËano kucati, samo sad ne iz straha, nego od radosti. Nekoliko su je puta premjeπtali iz inkubatora u inkubator, pa u topli krevetiÊ, pa u drugu sobu, pa u obiËni krevetiÊ, i pri svakom premjeπtaju bih doπao do mjesta gdje je bila dan prije, pa kad je ne bih ugledao odmah bi mi nahrupile crne misli te nisam imao vremena Ëekati lijeËnike, nego bih smjesta traæio svoju Anelu dok je ne bih naπao. Viao sam tu na neonatologiji mnogo tata male nedonoπËadi i mogu reÊi da i tu vrijedi pravilo - koliko ljudi toliko Êudi. Neki su se vrlo rijetko pojavljivali, tek jednom tjedno ili joπ rjee. Drugi su dolazili svaki dan i hvalili se kako Êe njihova djeca za nekoliko tjedana veÊ biti doma, neki drugi bi pustili supruge da izlijevaju osjeÊaje, a oni sami bi na balkonu puπili ili telefonirali... Kad je moja malena otpuπtena kuÊi, mislio sam da je sad konaËno gotovo. No, Ëak uobiËajene stvari meni su se uËinile ogromnim problemima i neizvjesnost o buduÊnosti nije prestajala. Dobro sam zapamtio rijeËi jednog lijeËnika, kako se “kod nedonoπËadi nikad niπta ne moæe sa sigurnoπÊu znati i uvijek se neπto moæe zakomplicirati”. Te su mi rijeËi kao nekakav kamenËiÊ u krevetu koji mi ne da spavati u miru. Kad su mi joπ prilikom UZV glave spomenuli “promjene”, te ju uputili na dodatne pretrage, shvatio sam kako strah za nju Ëini neizostavni dio mog buduÊeg æivota, ne samo nekoliko mjeseci nego...? Ali πto reÊi nakon svega? Samo jedno: kada bih se vratio natrag tri mjeseca, ne bih dopustio da se iπta promjeni jer ja ne æelim drugaËiju kÊer od mojeg malog anela. Svaki njezin problemËiÊ dio je jedne divne osobine koja se neizljeËivo usadila u moje srce i ono nikad ne bi moglo viπe voljeti neku drugaËiju kÊerku. Eto toliko. Ne zamjerite, jer ja moæda baπ i nisam “klasiËan” tata, mnogo mi toga moæda nedostaje (osim ljubavi za mog anela).” Napomena: Kad je Anela navrπila 20 mjeseci, dobila je bracu roenog u terminu i bez gotovo ikakvih tegoba tijekom trudnoÊe i poroda. Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada Êemo slaviti Denisov roendan? Slavili smo ga na dan kada se rodio. 40 Iskustva majke nedonoπËeta Denis Iako roenje djeteta promijeni odnose i ritam æivota svake obitelji, roenje nedonoπËeta koje je jedva preæivjelo i to zahvaljujuÊi napretku medicinske tehnike, u potpunosti poremeti dosadaπnji naËin æivota. Dok je Denis leæao na odjelu JINT-a, svaki dan sam sa strahom iπla na Rebro i odahnula bih kada sam vidjela njegov inkubator na starom mjestu. Panika me uhvatila kada su promijenili njegov poloæaj u JINT-u i onaj dan kada su ga prebacili iz JINT-a u sobu post-intenzivne. Svaki dan njegova æivota nam se Ëinio znaËajan jer mu je poveÊavao πanse preæivljavanja. U tim prvim tjednima nismo razmiπljali o buduÊnosti, samo smo htjeli da ostane æiv. Nismo bili pripremljeni na moguÊnost da Êe on imati teπke i ozbiljne posljedice - mislila sam da je samo stvar u tome koliko Êu ja s njim trebati vjeæbati i ako se ja budem potrudila dovoljno, sve Êe biti OK. Takav naËin razmiπljanja je moæda bio Ëudan struËnjacima koji su znali koliko su ozbiljne njegove dijagnoze, ali to je bilo jedino πto sam mogla napraviti za sebe da bih mogla preæivjeti te grozne tjedne. Nakon 2,5 mjeseca boravka (na datum predvienog roenja) pustili su ga doma s reËenicom: “Gospoo, medicina je uËinila svoje, a vi dobivate biljku. Ali, vjeæbajte, Ëuda su moguÊa”. U prvim teπkim tjednima, kada nismo znali da li Êe preæivjeti, puno mi je znaËila briga prijatelja koji su svakodnevno zvali. U veÊini sluËajeva nisam imala snage opisivati im Denisovo stanje, nego je suprug to Ëinio umjesto mene, ali samo saznanje da su tu da nam pruæe podrπku mi je bilo od neprocjenjive koristi. Prva godina njegova æivota mi je ostala u magli, suzama i loπem sjeÊanju: otkrili smo da ima retinopatiju 4. stupnja na desnom oku (ne vidi na njega), fizijatrica nije bila zadovoljna njegovim napredovanjem usprkos mojim viπesatnim dnevnim vjeæbanjem. Dani su nam prolazili u mukotrpnom vjeæbanju, hranjenju i uspavljivanju. Jedina svjetla toËka su bili defektolozi iz “Male kuÊe” i Savjetovaliπta koji su me bodrili i nalazili pozitivne toËke u njegovom napretku. Preokret je nastupio kada smo nakon njegovog 1. roendana krenuli u Institut za rehabilitaciju u Ljubljani. Pokazali su nam drugaËiji naËin vjeæbanja, poduËili nas baby handlingu i krenuli smo s metodom funkcionalnog uËenja. Otvoreno su mi rekli da moje dijete ima veoma puno teπkoÊa i da moram shvatiti da koliko god ga mi vjeæbali, neÊemo na kraju imati “zdravo” dijete. S vremenom su me pripremili na prihvaÊanje Ëinjenice da Êe provesti ostatak æivota u invalidskim kolicima, ali da to nije najstraπnija stvar u æivotu; Ëovjeka ne odreuje njegova motorika i njegovo tijelo, veÊ njegova duπa. Shvativπi da je njegova buduÊnost 41 Iskustva majke nedonoπËeta u πto kvalitetnijem æivotu, puno smo radili na njegovoj komunikaciji, na usvajanju raznih vjeπtina (u tome nam je jako puno pomogla engleska metoda “funkcionalno uËenje” koju su veoma dobro razvili i primjenjivali u Ljubljani). S takvim pristupom dobili smo svi: viπe nije bilo potrebno viπesatno vjeæbanje, ponovo smo postali zajedno jedna obitelj koja uæiva u æivotu i jedni u drugima. Usudili smo se iÊi u posjete, πetnje, bez griænje savjesti da s time njemu oduzimamo vrijeme od vjeæbanja. Puno smo radili s njime i mi i drugi struËnjaci; uvijek smo smatrali da on moæe joπ viπe i to smo traæili za njega. ZahvaljujuÊi takvom upornom radu, njegov spoznajni i govorno jeziËni razvoj je u nekim elementima i natprosjeËan!! (u prijevodu, brblja kao papigica). ProËitala sam puno literature o razvoju djetetova mozga i o svim moguÊim stimulacijama, kao i o razliËitim metodama vjeæbanja. Uvijek sam imala neki potajni strah da negdje postoji joπ neka “Ëudotvorna” metoda za koju Êu prekasno saznati. Kako su godine prolazile, taj strah se smanjivao jer je njegov napredak bio vidljiv. Shvatili smo da osim pripreme njega na æivot osobe s invaliditetom, trebamo raditi i na promjeni shvaÊanja okoline; stoga smo i suprug i ja nastupali na televiziji, davali intervjue, aktivno se ukljuËili u rad udruge roditelja, radili na izmjenama zakona i pravilnika, a s njegove 3,5 godine i upisali ga u redovni vrtiÊ. Prolazili smo i teπka razdoblja - kada mu je shunt prestao funkcionirati i kada je trpio grozne bolove, kada su ga vodili na operaciju, kada mu se pogorπalo stanje … Plakala sam puno i proklinjala sudbinu zaπto tako mala i dobra djeca moraju patiti … prije sam znala plakati i kada sam gledala njegove vrπnjake kako pokuπavaju igrati nogomet, kada potrËe prema svoj mami … jer sam znala da je to neπto πto on nikada neÊe moÊi … i to je bol koja Êe uvijek biti u mojim grudima i koja neÊe proÊi … Danas je on djeËak od 4 godine koji mi pruæa toliko ljubavi da nisam niti znala da netko moæe toliko voljeti; u njegovim oËima se zrcali sva ljubav svijeta, a kroz njegov smijeh se smiju sva sretna djeca. ZahvaljujuÊi njemu, cijenim male sitnice u æivotu i osjeÊam se toliko bogata u duπi. I dok ga gledam dok spava mirno sa smijeπkom na usnama u svom krevetiÊu, zahvaljujem sudbini da se rodio u vrijeme kada je mogao preæivjeti, zahvaljujem svim struËnjacima koji su uloæili toliko truda u njega i osjeÊam se sretnom majkom troje predivne i posebne djece. 42 Iskustva majke nedonoπËeta 43 Iskustva majke nedonoπËeta ©TO JE BILO POSLIJE? Nakon dugotrajnog i teπkog poroda s 29 tjedana trudnoÊe tog, s aspekta medicinskih dostignuÊa, davnog svibnja 1987. g, u Vinogradskoj bolnici (kako smo je uvijek zvali), osvanulo je moje stenjavo muπko nedonoπËe. Posljednjih minuta raanja Ëudila sam se kako misli mogu biti brze i koliko daleko mogu sezati. Obzirom da sam po struci defektologlogoped, znanje o tome koji rizici sve postoje za æivot djeteta koje upravo donosim izbezumljivalo me. PrisjeÊajuÊi se dotadaπnje statistike ovakvih situacija, molila sam se u sebi da bude curica, brojnije su u preæivljavaju… Nakon poroajne agonije zaËuh glas babice koja je uæurbanim pokretima sanirala sitnog “modrog æapca” o kojem je glasno, preko ramena, izustila podatak: “Muπko, 1600/41!” Nisam Ëula tipiËan djetetov vrisak, niti su mi ga pokazali… Brzinom koju nisam mogla slijediti odnesen je na gornji kat, u Centar za nedonoπËad. Ostala sam sama sa svojim mislima koje su iz grozniËave buke u mojoj glavi prerasle u jednu veliku nadu da Êe to malo “Muπko”, Ëak dobre tjelesne mase za tako kratku gestaciju, ipak preæivjeti. To me uvjerenje nevjerojatno dræalo prvih sati i bilo bi lako da je ostalo nepoljuljano tijekom kritiËnog razdoblja, za koje su mi lijeËnici rekli da traje, nakon najneizvjesnija 4 dana, joπ kojih desetak dana. Uredno sam primala obavijesti o opÊem kliniËkom stanju koje je poËetno bilo vrlo loπe, ali se postupno popravljalo kroz tjedan. Meutim, u kutku svijesti muËila su me strahovanja od poteπkoÊa koje pogaaju razvoj nedonoπËadi o kojima sam studirala… Nitko ne moæe davati sigurne prognoze kada se radi o buduÊem razvoju djeteta, to sam dobro znala, ali kao kap vode u pustinji trebao mi je glas struËnjaka koji Êe mi reÊi: “Sve Êe biti u redu.” (Puno godina kasnije shvatila sam da je znaËenje te reËenice, koja ljude inaËe hrabri u æivotu, zapravo relativno.) Joπ za vrijeme boravka u bolnici, uz duboku patnju dok sam promatrala majke kako uæivaju u svojim malim “πtrucama”, prijatelji su me porukama koje Ëuvam joπ i danas (nije bilo mobitela) izvjeπtavali o pojedincima koje zajedniËki znamo, a koji su se prerano rodili i sad, eto, “normalno” æive. Te su me informacije silno hrabrile i usput iznenaivale, jer do tada nisam imala pojma o tom dijelu povijesti svojih znanaca. Njihovo postojanje i djelovanje predstavljalo mi je onu slamËicu nade koja mi je trebala. Neizvjesnost nemilosrdno lomi duh jer u tim trenucima ne znamo s Ëime se moramo suoËiti. Tada mi je trebao uvjerljiv i u zdravim ljudima utjelovljen nagovjeπtaj da ipak moæe biti “sve u redu”. 44 Iskustva majke nedonoπËeta Ovdje od srca æelim naglasiti koliko suprug i ja poπtujemo rad i ponaπanje dviju pedijatrica-neonatologinja koje su djelovale u tadaπnjem Centru za nedonoπËad, prim. dr. Ljerka Schmutzer i dr. Vanja ZahMatakoviÊ. U to vrijeme Centar je djelovao u neugodnim uvjetima, u sparini najviπeg kata Vinogradske bolnice, ali s uigranim i poticajnim timom ovih lijeËnica i sestara. Pomogle su mi u odræavanju laktacije puna 2 mjeseca, pa sam nastavila dojiti svog “borca” (dobio je ime Boris, jer se “borio kao ris”) kod kuÊe joπ 9 mjeseci. Sada “frajer” ima 17 godina, 182 cm visine i 6 godina mlaeg brata. Toliko nam je trebalo vremena da skupimo hrabrost i pod lijeËniËkim budnim okom i mjerama opreza iznesemo joπ jedan æivot. KonaËno sam privijala svoju “πtrucu”, donesenu na vrijeme i otprve dojenu! O, ponosa i blaæenstva! Tome je pridonio i sam Boris koji je od malih noæica navaljivao sa æeljom da dobije brata. Do tada je veÊ bio “odradio” medicinsku gimnastiku tijekom prve dvije godine, a kasnije kao predπkolac i govorne vjeæbe (“fufljao” je, al’ ne’π majci logopedu!). Nakon utvrene kratkovidnosti u petoj godini, koja je postupno rasla, u desetoj mu je operirano lijevo oko s dg: ablatia retinae (veliki pozdrav prof. dr. KatuπiÊu, kod kojeg i danas Boris odlazi na kontrolne preglede u KBC Zagreb). MotoriËke poteπkoÊe iz ranog djetinjstva danas su prisutne kroz blage nespretnosti u svakodnevici (Ëesto imam suvenire u obliku pokoje mrlje od tekuÊine ili okrhnute πalice) iako Ëak nije loπ u sportovima. Stanje vida je pod kontrolom i zadovoljavajuÊe (blaæene leÊe). S 14 godina jednom (na bazenu) nije stavio kontaktne leÊe u oËi, πto je uzrokovalo njegov prolazak kroz zatvorena staklena vrata, bjesomuËno spaπavanje æivota i osmosatnu operaciju, te kasnije fizikalnu rehabilitaciju desne noge u trajanju od 6 mj. (malo zarezan nervus peroneus). Mlad organizam se i ovaj put izvukao i noga je spaπena. ©to Ëovjeka ne ubije, to ga jaËa! A naπa se meusobna ljubav viπe nikad ne uzima “zdravo za gotovo”. Zavrπio je 2. razred I. zagrebaËke gimnazije s odliËnim uspjehom i najveÊa briga su mu akne koje se joπ koji put pojave na Ëelu (oæiljci od nesreÊe sa staklom su “cool”). Dakle, i to je jedan æivotopis nekadaπnjeg nedonoπËeta. Nije bilo lako. Ali ono πto je bilo divno, poslije svih tih nevolja joπ je divnije doæivljeno. Svaπta i lijepog i ruænog tek ga Ëeka u æivotu. Æeli u auto-πkolu. To je u redu. (Joπ jedan pokazatelj relativnosti onoga πto je “u redu”.) Tata, mama i mlai brat trenirat Êe æivce. Kako bismo i njega i æivot uopÊe mogli voljeti punim pluÊima. Silva Jug 45 Iskustva majke nedonoπËeta KADA SE NA–E© U ULOZI VLASTITIH PACIJENATA Svakodnevno radim s neuroriziËnom djecom, od kojih neka imaju teπka, viπestruka oπteÊenja. BuduÊi da sam roditelj prijevremeno roenog djeteta i da sam iskusila neke od osjeÊaja koji se javljaju u toj neoËekivanoj situaciji, mogu roditeljima djece s kojima radim iskreno reÊi da ih u potpunosti razumijem i iskreno suosjeÊam s njima. Zbog toga sam postala bolji Ëovjek, kao i oni, ali i bolji struËnjak. Svoju priËu zapoËet Êu s planovima i æeljama za joπ jednim djetetom. Imala sam tada 36 godina i vremenski sat je otkucavao. Moja prva trudnoÊa je proπla bez ikakvih problema, ostala mi je u sjeÊanju kao idealan period mog æivota, isto kao i porod. No, moja druga trudnoÊa je bila riziËna zbog velikog mioma uterusa. Nakon πto se napunilo sedam mjeseci trudnoÊe, proπla sam vrlo stresnu situaciju. Vjerujem da sam zbog toga, prije pet i pol godina, u 36. tjednu trudnoÊe u Ëetiri sata ujutro, osjetila da curi plodna voda. Nisam imala nikakve trudove te sam nakon izvjesnog vremena u rodiliπtu dobila drip i sve se odvijalo ubrzano - rodila se Sandra. Zbog svog velikog profesionalnog iskustva nisam oËekivala da Êu se osjeÊati toliko potiπtena prvi mjesec kada su se oËi moje curice nekontrolirano kretale u krug, kada se nismo mogle gledati oËi u oËi. Pomoglo mi je to πto sam se preorijentirala na tjelesni kontakt, maæenje i noπenje. A gledale smo se upravo kad je bio njen oËekivani termin roenja. Nisam oËekivala da Êu biti toliko oËajna kad nije mogla sisati, kad je svaki obrok trajao Ëitav sat, a ona je pri tom urlala od bolova. Iznenadilo me je kad sam pomislila da ona ne æeli sisati jer neπto nije u redu sa mnom. Psiholog, pa depresivna? »ak sam pomislila da bi tada bilo bolje prijeÊi na hranjenje boËicom, unatoË ogromnim koliËinama mlijeka. Nije dobivala na tjelesnoj teæini koliko sam ja oËekivala. Traæila sam savjet pedijatrice i pomoglo mi je kad sam prihvatila da je Sandra drugaËije dijete i da obroci ne trebaju trajati tako dugo jer zapravo nikad ne odmori probavni sustav. Bila sam zabrinuta na neke Sandrine reakcije (npr. snaæna izvijanja unatrag), a struËnjaci su govorili da sve to nije niπta. Iznenadilo me je πto sam se ljutila u tim situacijama - moæda i nije niπta, ali moje dijete i ja trebamo i zahtijevamo punu paænju. Vrijeala me je i primjedba da pretjerujem - ako sam i pretjerivala, ipak moje dijete treba pregledati, a meni dati punu i realnu informaciju. Iako mi je reËeno da odstupanja u ranoj motorici nisu niπta posebno, traæila sam da mi pokaæu osnovne vjeæbe. Zapravo 46 Iskustva majke nedonoπËeta mi je osjeÊaj smirenosti dao kontakt s fizioterapeutom koji mi je pokazao i jednostavno objasnio vjeæbe koje moæemo raditi i na plaæi (jer smo se spremali na more). To je bilo neπto konkretno πto mogu ja napraviti bez “nabacivanja” osjeÊaja krivnje da pretjerujem. U svakom sluËaju vjeæbe joj nisu mogle πtetiti. Sad mi je jasno da sam se borila izmeu opreËnih osjeÊaja i teænji - da napravim najbolje za svoje dijete i da ne ispadnem nametljiva i “neuravnoteæena”, zato πto nerealno gledam situaciju. Vjeæbali smo do 16 mjeseci kada je Sandra prohodala. Cijelo to vrijeme u motorici je bila izraæena asimetrija, slabija joj je bila lijeva strana. Kad je prohodala asimetrija se nije viπe opaæala, ali se deπavalo da je Ëesto padala (dva puta smo bili na hitnoj na πivanju). Druge probleme tada nismo uoËavali. U dobi od 20 mjeseci poËela se buditi noÊu uz jaki plaË, pa sam je poËela promatrati u spavanju. Palila sam svjetlo, pa sam ustanovila da Sandra ne diπe tridesetak sekundi, zatim skoËi na koljena i poËne snaæno plakati. Zabrinula sam se, pa smo otiπli na pregled kod neuropedijatra i cjelonoÊno snimanje EEG-a. Prvi put se Sandra opirala svim silnim elektrodama i kablovima, a kasnije je postala jako disciplinirani pacijent (samo mora izabrati kapicu po svojoj æelji). VeÊ taj prvi EEG nije bio uredan, a nakon nekoliko snimanja proglaπen je patoloπkim. NoÊna buenja uz plaË potrajala su do tri godine, a kasnije su preπla u nemiran san i priËanje u snu. BuduÊi da je EEG konstantno loπ, predloæena je i terapija u dobi od Ëetiri godine. PriliËno sam se uplaπila pomisli da moje dijete uzima tabletice i trebalo mi je neko vrijeme da se odluËim. Bila sam priliËno zbunjena, Ëula sam razliËita miπljenja lijeËnika. Naπla sam se pred dilemom - viπe razliËitih miπljenja i stavova lijeËnika, a mi roditelji moramo donijeti odluku. OdluËila sam se zajedno sa suprugom za jedan pristup i toga dræala. Sada pred nama stoji odluka πto dalje s terapijom, jer mi se Ëini da nekih znaËajnih efekata nema. Poæelim se nekog mirnog i “dosadnog” perioda, kad ne trebamo iÊi na nikakve kontrole i snimanja, kad ne trebamo razmiπljati o tome πto i kako dalje. Zadnju godinu Sandra je dobila i naoËale radi strabizma, pa nas vjerojatno oËekuju vjeæbe. Taj dio sam prepustila suprugu jer nije vaæno samo vrijeme koje se provodi u ordinaciji, nego i napor odgovornosti koje trebamo dijeliti zajedno. I ja se moram uËiti prepustiti dio posla drugima. Tu se jako korisna pokazala i πira obitelj jer Sandra rado ostane i dulje vrijeme kod djeda i bake ili druge rodbine. Za nas roditelje to znaËi veliku podrπku i otereÊenje. Ona je danas za mene velika (rado sam je dugo smatrala “malom i osjetljivom”), pametna, æivahna i zdrava djevojËica, s nekim sitnim teπkoÊama. I veliki uËitelj o meni samoj i okolnom svijetu. NauËila sam da 47 Iskustva majke nedonoπËeta je roditelj lokomotiva, dijete je najvaæniji i najdraæi putnik, a svi ostali struËnjaci pomaæu da vlak stigne na svoj cilj. Dijete s poteπkoÊama u razvoju vrijedna je i ravnopravna osoba, s pravom da realizira svoje moguÊnosti. Mi struËnjaci trebamo ga promatrati cjelokupno, sa svim njegovim potencijalima, a ne samo s oπteÊenjima i problemima. Ako si postavimo za cilj pronaÊi kod svakog, pa i najteæe oπteÊenog djeteta, neπto πto mu omoguÊuje da uspostavi kontakt, da daje i traæi ljudsku toplinu i ljubav, da uËini i najsitniji pomak naprijed, tada je i nama nagrada onaj svijetli kamenËiÊ, koji svaki roditelj traæi da nae: pravi put. Put za svoje dijete. Snjeæana BilaÊ 48 Iskustva majke nedonoπËeta Zamisli … Za veÊinu ljudi je nezamislivo i pretpostaviti kako se postaje roditelj nedonoπËeta… VeÊina ljudi jednostavno sanjari o roditeljstvu i ljuljuπkanju njihovog dragocjenog paketiÊa … Zamisli buenje s rijeËima “Dragi, probudi se, krvarim”. Zamisli da promatraπ kako tvoju suprugu odvode helikopterom na let od 2 sata i da ne znaπ da li Êeπ je vidjeti ponovo i da li Êe ona ili tvoj neroen sin biti æivi kada tamo doeπ. Zamisli da te najvaænija osoba u tvom æivotu gleda nakon 4 dana mirovanja, lijekova za koje nikada nisi Ëuo, izbodena, neispavana, na granici æivota i smrti i da ti kaæe glasom suzdræanih suza “Ne znam koliko dugo joπ mogu izdræati”. Zamisli da Êeπ konaËno nakon 3 godine dobiti æeljno oËekivanog sina samo da bi shvatio da bi curica imala bolje πanse za preæivljavanje. Zamisli da tvoja supruga raa okruæena doktorima, sestrama i pedijatrima, ali 10 koraka udaljena od tebe. Zamisli ih da trËkaraju s neËim πto ti se Ëini kao krvavi ruËnik, ali to je tvoj sin. Zamisli da ti kaæu da moæeπ vidjeti svog sina nakon sat vremena nakon πto ga “stabiliziraju”, samo da bi ti onda rekli da moraπ Ëekati joπ 30 minuta i nakon toga joπ 20 i pri tome se cijelo vrijeme pitaπ “©to to znaËi?” Zamisli da te doktori i sestre prepoznaju u Ëekaonici i da te pitaju kako si ti i tvoj sin. Zamisli da sestre poznaju tvoje dijete po imenu. Zamisli da te sestra obavijesti da “su mu maknuli cijev za kisik” a ti nisi bio tamo da to vidiπ. Zamisli da ti sestra kaæe “ali ja sam to slikala i slike vas Ëekaju”. Zamisli da konaËno uvidiπ kako tvoj sin zbilja izgleda tek nakon 5 tjedana od roenja jer su ti cijevi i flasteri smetali pogledu. Zamisli da prvi put dræiπ svog sina u trenucima kada ga trebaju transportirati na operaciju koju moæda neÊe preæivjeti. Zamisli olakπanje kada dolaziπ kuÊi i naeπ da je netko pokosio tvoj vrt dok si bio u bolnici. Zamisli da roditelji ne trebaju plaÊati parkiranje u bolniËkoj garaæi. Zamisli da tvoje dijete prvi put kihne i zaplaËe - sa 7 tjedana starosti. Zamisli da promatraπ kako se tvoje dijete trza kada sa jednim prstom dodirujeπ njegovu ruku jer je “prestimuliran”. Ali, zamisli takoer da Êeπ jednog dana dovesti svog sina kuÊi, puπtati zmajeve zajedno s njim, puhati mjehure u straænjem dvoriπtu, uËiti ga voziti bicikl, pomoÊi mu da sagradi model aviona, uËiti ga slovima i kako da pobijedi u bejzbolu. 49 Iskustva majke nedonoπËeta I zamisli jedan dan kad Êeπ moÊi uljuljkivati svog sina u san, a da te nitko ne gleda. I ja zamiπljam jedan dan kada Êu mu moÊi reÊi koliko ga volim i da Ëujem: “I ja tebe volim, tata”. Ed Martinelli, otac sina roenog s 23 tjedna + 4 dana, 710 g. Dodatak: Naæalost, neke od Edovih zamisli se nisu ostvarile. Njegovo dragocjeno dijete je umrlo s 3,5 mjeseca starosti. Ed je postao podrπka ostalim obiteljima nedonoπËadi. On je dokaz da izljeËenje dolazi putem pomoÊi ostalima. Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/%7Eearlyed/nov/novim2.htm 50 Iskustva majke nedonoπËeta VA©A PRAVA 1. BuduÊi da se Vaπe dijete vodi kao neuroriziËno, imate pravo na boravak s njim u bolnici bez plaÊanja ako bolnica ima uvjete, te imate pravo na besplatno proËiπÊeno cjepivo. 2. Imate pravo produæiti svoj porodiljski dopust za onoliko tjedana koliko se Vaπe dijete ranije rodilo. 3. Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7. godine æivota kod kuÊe (mjeseËna naknada je 2000,00 kn) ili iÊi raditi na pola radnog vremena (dobivate punu plaÊu, pola Vam isplaÊuje firma, a pola Centar za socijalni rad) ako Vaπe dijete ima teæe poteπkoÊe u razvoju. Da biste to ostvarili, trebate podnijeti zahtjev u Vaπem podruËnom Centru za socijalni rad. Poπto su oni jako spori, preporuËam da im se obratite kad Vam dijete bude staro oko 8 mj. Oni Êe Vas poslati na komisiju koja Êe napraviti kategorizaciju. Prvo Êete dobiti dopust do 3. godine, a zatim se cijela procedura ponavlja. 4. S rjeπenjem od Centra moæete dobiti djeËji doplatak (833,00 kn), pomoÊ na tuu njegu ili invalidninu (1000,00 kn), πto ovisi o Ëlanku iz rjeπenja komisije. S tim rjeπenjem imate pravo na znak pristupaËnosti (obratite se Gradskoj upravi, za Zagreb je to na trgu S. RadiÊa) πto Vam olakπava parkiranja u blizini bolnica, godiπnje oslobaanje cestarine na autocesti Zagreb-Rijeka (potvrdu podiæete kod naplatnih kuÊica LuËko). Imate pravo na toplice (do 3. godine program majkadijete), na ortopedske cipelice, na patronaænog defektologa (dugo se Ëeka), a nakon 3. godine djeteta i na pelene i vjeæbanje kod kuÊe. 51 Iskustva majke nedonoπËeta PREPORU»ENA LITERATURA 1. “»arobno drveÊe uma: Kako razvijati inteligenciju kreativnost i zdrave emocije u vaπeg djeteta od roenja do adolescencije”, M. Diamond i J. Hopson, Ostvarenje, 2002. 2. “Dijete s posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja”, Stanley Greenspan, Ostvarenje 2003. 3. “Igre mozgalice” J. Silberg, Profil international 2002. 4. “Program baziËne perceptivno-motoriËke stimulacije”, L. Kiπ-Glavaπ i ostali, Fakultet za defektologiju SveuËiliπta u Zagrebu 5. “Stimulacija perceptivnih i motoriËkih sposobnosti”, B. TeodoroviÊ i ostali, Fakultet za defektologiju SveuËiliπta u Zagrebu 6. “Poticanje ranog govorno-jeziËnog razvoja: (namijenjeno roditeljima djece usporenog govorno-jeziËnog razvoja)” Renata Rade, Foto marketing - FoMa, 2003. 7. “Malo dijete i prostor: igranje bez igraËaka” Renata Rade, Foto marketing, 2002. 8. “Govor - ritam - pokret”, Ilona Posokhova, Ostvarenje 2003. 9. “Jezik i govor od roenja do 6. godine: od glasanja i prvih rijeËi do poËetne pismenosti - potpuni vodiË za roditelje i odgojitelje” Kenn Apel i Julie Masterson, Ostvarenje 2004. 10. “Program emocionalnog poticanja govorno-jeziËnog razvoja: Intenzivni program za obitelj, terapeute i edukatore” - Stanley I. Greenspan i Diane Lewis, Ostvarenje 2004. 11.http://www.dinf.ne.jp/doc/english/global/david/dwe002/dwe00201.htm - contents - puno praktiËnih savjeta za roditelje djece s cerebralnom paralizom 52 Iskustva majke nedonoπËeta RijeË struËnjaka o roditeljskim reakcijama Kad se dijete rodi prijevremeno, roditelji Ëesto nisu spremni za taj dogaaj, iz emocionalnih i praktiËnih razloga. Osobna ili organizirana priprema za sam porod obiËno se provodi u zadnjem tromjeseËju, πto Ëesto rezultira Ëinjenicom da mnoge æene nisu adekvatno informirane o procesu poroda. Prijevremeni porod i roenje nedonoπËeta veÊina majki doæivljava izrazito stresnim jer istovremeno trebaju izlaziti na kraj s vlastitim oporavkom i usmjeriti emocionalnu energiju na potrebe novoroenËeta. Osim πto su izrazito zabrinuti zbog zdravlja djeteta, roditelji su Ëesto preplavljeni nelagodom zbog izgleda jedinice intenzivne njege. Prostor ispunjen razliËitim aparatima, zvukovima monitora, velikim brojem novoroenËadi i medicinskim osobljem dodatno poveÊava zabrinutost. LijeËnici i sestre mogu izgledati nedovoljno briænima zbog uæurbanosti i zaokupljenosti medicinskim zbrinjavanjem Ëesto teπko bolesne djece. Nedostatak privatnosti na takvom odjelu moæe u roditeljima izazvati osjeÊaj da su pod stalnim nadzorom. Nadalje, veÊina je roditelja iscrpljena nastojanjem da usklade odlaske u bolnicu, posao i potrebe druge djece kod kuÊe. Stres i tjeskoba majki je dodatno poveÊana zbog ponaπanja medicinskog osoblja i stalnih poruka da postoji vjerojatnost da ranije roeno dijete umre ili bude bolesno. »esto je prisutno uvjerenje medicinskog osoblja da Êe roditelji na roenje nedonoπËeta reagirati kao na osobni gubitak, te da je neminovno tugovanje zbog “gubitka savrπenog djeteta”. Meutim, roditelji ranije roenog djeteta osjeÊaju isti zanos i sreÊu kao i svi ostali roditelji, uz dodatnu realnu zabrinutost zbog zdravlja svog djeteta. Ovakva mjeπavina osjeÊaja moæe dovesti do situacije u kojoj roditelji doæivljavaju medicinsko osoblje bezosjeÊajnim i hladnim, a lijeËnici i sestre roditelje kao nerealne i one koji negiraju situaciju i ne æele prihvatiti istinu. Dobro je stoga πto viπe otvoreno razgovarati, traæiti informacije i meusobno suraivati. Kad se rodi dijete koje Êe imati poteπkoÊe u razvoju veÊina roditelja u procesu prilagodbe prolazi kroz nekoliko faza. Prva je faza stanje πoka koju oznaËava nedostatak emocija i neprihvaÊanja realnosti. »esto govore: “To ne moæe biti istina, to se ne dogaa nama”. Roditelji su uglavnom u takvom stanju tjeskobe da ne mogu prihvatiti i razumjeti informacije o stanju djeteta Ëak i kada su im nekoliko puta 53 Iskustva majke nedonoπËeta ponovljene i jednostavno predoËene. Nerijetko posumnjaju u toËnost dijagnoze te i nakon nekoliko tjedana smatraju da su lijeËnici pogrijeπili. U sljedeÊoj fazi moæe biti izraæeno stanje odbijanja, kada roditelji vjeruju da Êe se dijete izlijeËiti na neki drugi naËin i kada Ëesto lutaju traæeÊi savjete drugih (lijeËnika, osoba koje se bave alternativnom medicinom, drugih bolesnika, znanaca). Ako im oni i potvrde dijagnozu, roditelji nerijetko poËinju osjeÊati srdæbu, krivnju, gubitak i depresiju. Preplavljeni su osjeÊajem tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psihosomatske smetnje (npr. glavobolje), povlaËe se iz svakodnevnih aktivnosti i iz druπtva, ne mogu se adekvatno posvetiti poslu i obavezama, Ëini im se da viπe nikada neÊe biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu, jedno na drugo, na dijete, no nerijetko i na medicinsko osoblje. KarakteristiËno je da oËevi obiËno duæe ostaju u fazi odbijanja i skloni su zaokupljanju medicinskim detaljima vezanima za stanje djeteta kako bi se zaπtitili od depresivnih osjeÊaja. S druge strane, majke Ëesto produæeno pate od osjeÊaja tuge i krivnje. Dobra meusobna komunikacija i dijeljenje osjeÊaja pomaæu roditeljima da se bolje osjeÊaju. Posljednja je faza prilagodba na novu situaciju i promjena naËina æivota kada roditelji realno sagledaju situaciju i usmjere energiju na potrebe djeteta i njegovu buduÊnost. Dobra psiholoπka prilagodba je proces, a ne dogaaj. To je dugotrajno nastojanje da se uspjeπno izae na kraj s izazovima æivota roditelja djeteta s poteπkoÊama u razvoju i uz to uæiva u roditeljstvu unatoË povremenim neuspjesima i razoËaranjima. Pripremila mr.sc. Marina GrubiÊ, prof. psiholog Klinika za pedijatriju, KBC Zagreb 54 Iskustva majke nedonoπËeta PraktiËni savjeti prijateljima i rodbini roditelja nedonoπËeta Ono πto okolina mora znati jest da je to veoma teæak i zbunjujuÊi period za nove roditelje. Biti roditelj nedonoπËeta je moæda najstresnija stvar koja Êe se ikada desiti tim roditeljima. Oni mogu biti u jednom trenutku veoma zabrinuti, a s druge strane ponosni i zaπtitniËki nastrojeni prema djetetu. Roditelji nedonoπËadi definitivno trebaju svu podrπku koju mogu dobiti u πirokom dijapazonu. Oni ne znaju kako treba reagirati - kao ni Vi. Ono na πto su se roditelji nedonoπËadi poslije æalili je osjeÊaj izolacije s kojim su se susreli jer su ih prijatelji i rodbina izbjegavali u tom kritiËnom trenutku njihova æivota. NovopeËeni roditelji mogu biti preokupirani, iscrpljeni od brige, pod stresom - ali oni trebaju znati da su njihovi prijatelji i rodbina joπ uvijek s njima. Neki Êe savjeti izgledati kontradiktorni - πto znaËi da se treba biti paæljiv u primjeni tj. treba ih prilagoditi danoj situaciji. Ljudi reagiraju na razliËite naËine i svaki roditelj i svako dijete su razliËiti. - Budite obzirni prema emocionalnoj napetosti koju uzrokuje prijevremeno roenje u æivotu roditelja. Trudite se da im ne oteæate æivot. - Nedonoπeno dijete ili djeca mogu biti veoma bolesni, stoga nije zgodno pretjerati s Ëestitarenjem. Budite svjesni πto prolaze roditelji i koji su njihovi strahovi za dijete. - S druge strane, mnogi roditelji nedonoπËadi su priznali da im je pomanjkanje Ëestitanja od strane rodbine i prijatelja bilo veoma bolno i æalosno. Iako se ne zna kada Êe dijete izaÊi iz bolnice, roditelji nedonoπËadi vole primati darove za njega jednako kao i roditelji djece roene u terminu (djeËja odjeÊa i igraËke) jer im to na neki naËin Ëini stvarnijim dolazak djeteta. - Ako roditelji nedonoπËadi imaju i drugu djecu, uËinite sve πto moæete da ih priËuvate, zabavite ako ona to æele, utjeπite ih u njihovim strahovima, te im priuπtite opuπtajuÊe skloniπte ako ikako moæete. - Ako πaljete cvijeÊe, budite jako paæljivi u izboru vrste cvijeÊe jer neke vrste asociraju na pogreb. Ako πaljete Ëestitku, pazite kakva Êe biti na njoj slika: neprikladna je slika bucmastog zdravog djeteta. Puno prikladnije je da na komadu papira napiπete vlastitu poruku, stih, neπto od srca, umjesto da koristite standardne poruke. 55 Iskustva majke nedonoπËeta - Pripazite da ne biste opteretili roditelje s oËekivanjem uobiËajenih normi ponaπanja - oni se muËe s mnoπtvom problema i moæda nemaju niti vremena niti energije Ëak da neko vrijeme i razgovaraju sa svima. Shvatite ih ako vam ne vrate telefonski poziv. Njima Êe biti drago da znaju da mislite na njih. - Ako postoje kakvi praktiËni poslovi kojima mislite da bi mogli pomoÊi roditeljima, uËinite to na najneupadljiviji naËin. Ako se moæete pobrinuti oko kuÊnih ljubimaca, pomoÊi u ËiπÊenju kuÊe, peglanju, pripremi obroka i pri tom ostavite cvijeÊe, uvijek Êe se cijeniti vaπ trud. - Hrana je veoma prijatna utjeha, a roditeljima nedonoπËeta treba sva utjeha koju mogu dobiti. Kupovanje hrane u supermarketima moæe biti nepodnoπljivo roditeljima koji se trude da zajedno s djetetom svladaju teπkoÊe s opasnostima koje prijete njegovom zdravlju. - Saznajte da li im odgovara da ih posjetite ili kako roditelji æele da se ophodite prema posjetima i poπtujte njihove æelje. Ako ste bliski roak, moæete obavjeπtavati obitelj i prijatelje o djetetovom zdravlju tako da olakπate roditeljima da ne moraju svakome ispoËetka opisivati stanje i probleme djeteta. - Budite uz njih i radite za njih. Ne udaljavajte se jer je situacija teπka. Neka nedonoπËad ostaju dugo u bolnici i podrπka obitelji i prijatelja s vremenom splasne dok roditelji postaju sve viπe iscrpljeni bo-lniËkom rutinom. »esto potreba za podrπkom raste kako vrijeme prolazi. Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/~earlyed/oct99/faq.htm Literatura: U tekstu su dana osobna iskustva i iskustva roditelja nedonoπËadi s http://pub45.ezboard.com/fmameibebefrm43, a struËni dijelovi su preuzeti s Interneta, Ëasopisa “Bebe”, knjige “Klinika Mayo” i “DjeËja psihologija”. http://www.modimes.org 56
© Copyright 2024 Paperzz
