“O δείκτης πολιτισμού μιας χώρας φαίνεται από τον τρόπο που συμπεριφέρεται στα άτομα με αναπηρία” ΤΙΤΛΟΣ « Έκθεση για την κατάσταση των αναπήρων και την πολιτική για την αναπηρία στην Ελλάδα- Οι επιπτώσεις του μνημονίου και της λιτότητας» Κωνσταντίνα Κούνεβα Ευρωβουλευτής ΣΥΡΙΖΑ Συντάκτης Έκθεσης: Ρουκάϊ Ανέστης Επιστημονικός Συνεργάτης 1 Υπόμνημα Στη συγκέντρωση των στοιχείων και στη σύνταξη της έκθεσης συνεργάστηκαν, πέραν του Ανέστη Ρουκάι, οι συνεργάτες της Κωνσταντίνας Κούνεβα: Γιάννης Κιμπουρόπουλος, Σοφία Παπαοικονόμου, Κατερίνα Λουκοπούλου, Φρόσω Κόδρου 2 “Η ηθική δοκιμασία μιας κυβέρνησης είναι το πώς αυτή η κυβέρνηση αντιμετωπίζει όσους βρίσκονται στην αυγή της ζωής: τα παιδιά, εκείνους που είναι στη δύση της ζωής: οι ηλικιωμένοι, και εκείνους που είναι στη σκιά της ζωής, τα άτομα με αναπηρία” Hubert Humphrey (Αντιπρόεδρος Η.Π.Α). 3 Περίληψη Η παρούσα αναφορά χωρίζεται σε τέσσερα μέρη. Στο πρώτο μέρος δίνουμε τον όρισμο της αναπηρίας και τα μοντέλα που προσεγγίζουν το φαινόμενο της αναπηρίας, ιδιαίτερη σημασία δίνεται στο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Επιπλέον, στο πρώτο μέρος γίνεται αναφορά στα κοινά δικαιώματα των ΑμεΑ και στις κρατικές υπηρεσίες που εμπλέκονται. Στο δεύτερο μέρος της αναφοράς καταγράφουμε το ελληνικό και διεθνές θεσμικό πλαίσιο για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Iδιαίτερη μνεία γίνεται για το νομοθετικό πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης αλλά και για την Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την αναπηρία που αποτελεί τον άξονα δράσης για την αναπηρία, όλων των κρατών μελών της Ε.Ε, για τις επόμενες δεκαετίες. Στο τρίτο μέρος της αναφοράς καταγράφουμε από την μία τα κοινά προβλήματα των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα και από την άλλη τα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες ομάδες αναπήρων, προβλήματα που είναι αποτέλεσμα των πολιτικών της λιτότητας και των Μνημονίων. Στο τέταρτο μέρος της αναφοράς επισημαίνουμε τις κατάφορες παραβίασεις των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ΑμεΑ και τονίζουμε τις ευθύνες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την τραγική κατάσταση που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία στη χώρα μας. Τέλος, στο τελευταίο μέρος αυτής της έκθεσης παρουσιάζουμε κάποιες καλές πρακτικές αναπηρικής πολιτικής και τα συμπεράσματα μας. 4 Πίνακας Περιεχομένων 1. Εισαγωγή 5 1.2 Oρισμός της Αναπηρίας 5 1.3 Πρότυπα Αναπηρίας 6 2. Αριθμός Ατόμων με Αναπηρία 8 3.Τα Κύρια Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 8 4. ΑμεΑ και Κρατικές Υπηρεσίες 9 4.1 Απολογιστικά Στοιχεία του Κ.Ε.Π.Α 10 5.Το Νομοθετικο Πλαίσιο για τα Άτομα με Αναπηρία 11 5.1 Η Ελληνική Νομοθεσία για τα ΑμεΑ 11 5.2 Η Διεθνής Νομοθεσία για τα ΑμεΑ 11 6. ΑμεΑ και Ευρωπαϊκή Ένωση 13 6.1 To Noμοθετικό Πλαίσιο της Ε.Ε για την Αναπηρία 13 6.2 Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία 14 7. Τα Kοινά Πρόβληματα των ΑμεΑ 17 8. Τα Ειδικά Προβλήματα των ΑμεΑ ανα Κατηγορίες 21 9. Όταν μιλούν οι Αριθμοί 44 10. Κατάφορες παραβιάσεις των δικαιωμάτων των ΑμεΑ 47 5 12. Το Ενωσιακό Δικαίο “αδειανό πουκάμισο” για τα δικαιώματα των ΑμεΑ 50 13. Οι Ευθύνες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής 53 14. Καλές Πρακτικές 54 15. Η αποτελεσματικότητα του Σουηδικού Μοντέλου 62 16. Συμπεράσματα 63 17. Βιβλιογραφία 65 6 A' ΜΕΡΟΣ 1. Εισαγωγή 1.1 ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ1 Ο ορισμός ή καλύτερα η περιγραφή του φαινομένου της αναπηρίας συχνά προκαλεί σύγχυση από τη διαφορετική χρήση ορολογιών. Οι αμφιβολίες ξεκινούν από την έλλειψη μιας καθολικά εφαρμόσιμης αρχής ή αναφοράς, με βάση την οποία να καθίσταται εφικτή η αξιολόγησή της. Η πολυπλοκότητα και ο δυναμισμός του φαινομένου είναι γεγονός. Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν στο ότι η αναπηρία : Είναι μια κατάσταση που είτε υπάρχει εκ γενετής, είτε είναι επίκτητη. Είναι μια λειτουργική βλάβη, που δυσκολεύει ουσιαστικά τη ζωή του αναπήρου. Είναι συνέπεια βλάβης, των λειτουργιών ή της ανάπτυξης, ή τραυματικών επιδράσεων των συστημάτων στάσης ή κίνησης. Ο κοινωνικός περίγυρος αντιδρά αρνητικά στην εμφάνιση του ανθρώπου που βρίσκεται σε συνθήκες αναπηρίας. Ορισμός κατά την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας Επί του παρόντος υπάρχουν δύο βασικά “ανταγωνιστικά” πλαίσια αντίληψης και ανάλυσης της αναπηρίας, σχεδιασμένα από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ). Το αρχικό ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) και το πιο πρόσφατο ICIDH – 2 (International Classification of Impairments, Activities and Participation). Με βάση την πρώτη ταξινόμηση (ICIDH) η αναπηρία αποτελείται από τρία ξεχωριστά, αλλά αλληλοσυνδεόμενα μέρη τα οποία ορίζονται ως εξής: • • • Βλάβη (impairment) = οποιαδήποτε απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας. Αναπηρία (disability) = Οποιοσδήποτε περιορισμός ή έλλειψη (που προκύπτει από μια βλάβη) ικανότητος προς εκτέλεση μιας δραστηριότητας κατά τον τρόπο ή μέσα στο φάσμα δραστηριοτήτων που θεωρείται ομαλό για ένα ανθρώπινο ων. Μειονεξία (handicap) = Ένα μειονέκτημα για ένα δεδομένο άτομο, που προκύπτει από μια βλάβη ή αναπηρία, που περιορίζει ή εμποδίζει την εκπλήρωση ενός ρόλου που είναι ομαλός (ανάλογα με την ηλικία, το φύλο και κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες) για το άτομο αυτό. Με βάση το δεύτερο πλαίσιο αναφοράς (ICIDH – 2) που σχεδιάστηκε από την ΠΟΥ σε μια 1 http://repository.edulll.gr/edulll/retrieve/3586/1054.pdf 7 προσπάθεια να βελτιώσει το πρώτο σύστημα, ανταποκρινόμενο σε κριτικές που είχε αρχικά δεχτεί και λαμβάνοντας υπόψη τις εμπειρίες που αποκτήθηκαν από την χρήση του πρώτου. Στα πλαίσια επομένως αυτού, η αναπηρία αποτελεί έναν ευρύτερο όρο, που καλύπτει τρις επιμέρους διαστάσεις του: • Σωματικές δομές και λειτουργίες = η διάσταση του σώματος συνδέεται με μια βλάβη ή με μια απώλεια ή ανωμαλία της σωματικής δομής ή με μια φυσιολογική ή ψυχολογική λειτουργία π.χ. απώλεια νεφρού. • Ατομικές Δραστηριότητες = η δραστηριότητα είναι η φύση και η έκταση της λειτουργικότητας σε ατομικό επίπεδο. Οι δραστηριότητες μπορούν να μειωθούν στη φύση τους, στη διάρκεια ή στην ποιότητά τους, π.χ. αυτοεξυπηρέτηση, διατηρώντας την εργασία. • Συμμετοχή στην κοινωνία = αναφέρεται στη φύση και στην έκταση της συμμετοχής του ατόμου σε καθημερινές καταστάσεις που έχουν σχέση με δραστηριότητες και άλλους παράγοντες. Η συμμετοχή είναι δυνατό να περιοριστεί στη φύση της, στη διάρκεια και στην ποιότητά της, π.χ. συμμετοχή σε δραστηριότητες της κοινότητας, όπου ζει το άτομο, απόκτηση άδειας οδήγησης, κλπ. 1.2 ΠΡΟΤΥΠΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Υπάρχουν δύο κύρια πρότυπα της αναπηρίας: το ιατρικό πρότυπο και το κοινωνικό πρότυπο.2 ΙΑΤΡΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο (medical/clinical model), η αναπηρία θεωρείται ένα πρόβλημα του ατόμου το οποίο και πρέπει να θεραπευθεί ώστε το άτομο να ομαλοποιηθεί, να γίνει δηλαδή ίδιο με αυτό που θεωρείται η νόρμα σε μια κοινωνία (Oliver, 1990; French, 1994). Η επικράτηση του ιατρικού μοντέλου έχει ως αποτέλεσμα την αυξημένη δύναμη των γιατρών και άλλων ‘ειδικών’ οι οποίοι θεωρούνται οι μόνοι που γνωρίζουν τι είναι καλύτερο για τα άτομα με αναπηρίες, και συνεπώς μπορούν να καθορίζουν σε μεγάλο βαθμό τη ζωή τους. Ποιο το πρόβλημα αυτής της προσέγγισης; Παραγνωρίζεται ο συσχετισμός ανάμεσα στην αναπηρία και το περιβάλλον του (φυσικό, δομημένο, κοινωνικό) Τα άτομα θα πρέπει να αφομοιωθούν και να αντιμετωπίζονται διαφορετικά, να γίνουν «φυσιολογικά». Αν όμως δεν τα «καταφέρουν» απορρίπτονται κάτι που οδηγεί σε κοινωνικό αποκλεισμό. Επομένως το ιατρικό μοντέλο ευνοεί λύσεις μέσω βοήθειας, μέσω της φιλανθρωπίας, και επομένως παραπέμπει εν μέρει στο 'φιλανθρωπικό μοντέλο'. Υποστηρίζει ότι τα άτομα με αναπηρία είναι μη φυσιολογικά άτομα άρα πρέπει να γίνουν προσπάθειες ώστε να γίνουν άτομα χωρίς αναπηρία. Δίνει έμφαση στην ανικανότητα και όχι στην ικανότητα των ατόμων με αναπηρία. Η αναπηρία είναι κάτι το αρνητικό, το «λάθος», το «μη φυσιολογικό». Το ιατρικό μοντέλο επιτάσσει να βοηθηθούν κυρίως τα ίδια τα άτομα να γίνουν «φυσιολογικά» και απαλλάσσει το κράτος από ευθύνες έναντι των ΑμεΑ. 2 http://gr.ettad.eu/Understanding%20Disability%20-%20guide%20to%20good%20practice.pdf 8 ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Αντίθετα με το ιατρικό μοντέλο, το κοινωνικό μοντέλο (social model), το οποίο εμφανίζεται στη Βρετανία τη δεκαετία του 1980, στηρίζεται στην αρχή ότι η κοινωνία καθιστά τα άτομα ανάπηρα εφόσον θέτει φραγμούς που περιορίζουν την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή (Finkelstein, 1980; Oliver, 1990; 1996). Το πρόβλημα παύει να εστιάζεται στο ίδιο το άτομο, αλλά μεταφέρεται στην αποτυχία της κοινωνίας να ανταποκριθεί στις ανάγκες που προκύπτουν από τυχόν αισθητηριακά, σωματικά ή ψυχο-συναισθηματικά προβλήματα. Με το κοινωνικό μοντέλο άρχισαν να λαμβάνονται υπόψη λιγότερο οι ιατρικοί παράγοντες και περισσότερο οι περιβαλλοντικοί και οι πολιτισμικοί (το περιβάλλον). Αυτό που στο ιατρικό μοντέλο ονομάστηκε «δυσλειτουργίες», στο κοινωνικό, θεωρήθηκε ότι δεν είχε πολλά να κάνει με την ευθύνη των ίδιων των ατόμων με αναπηρίες καθώς, η κοινωνία είναι αυτή που δημιουργεί την αναπηρία μέσω των αρνητικών συμπεριφορών, του στιγματισμού και των προκαταλήψεων που επιτρέπει το πρότυπο του «αρτιμελούς» και του «φυσιολογικού ανθρώπου», έτσι δεν είναι αυτό καθεαυτό το ιατρικό πρόβλημα που δημιουργεί την αναπηρία. Το κοινωνικό μοντέλο παρουσιάζει κάποια σημαντικά πλεονεκτήματα: Δίνει έμφαση στην ικανότητα και στην «εύλογη προσαρμογή» στα «δικαιώματα» και στη «διαφορετικότητα». Αναγνωρίζει ότι οι δυσκολίες δημιουργούνται από την άδικη απαίτηση της κοινωνίας όλοι να είναι ίδιοι ή με όρους του ιατρικού μοντέλου, «φυσιολογικοί». Επομένως αναγνωρίζει τη μειονεκτική θέση στην οποία τίθενται τα άτομα με αναπηρίες εάν δεν υπάρξουν εύλογες προσαρμογές, εάν δεν συνεκτιμηθεί το περιβάλλον του ατόμου και η κοινωνία δεν είναι «έτοιμη» να τα δεχθεί. Ενισχύει τη λογική της διεκδίκησης δικαιωμάτων αλλά και την ανάγκη υλοποίησης των υποχρεώσεων από πλευράς της πολιτείας. Ευνοεί την ανεξάρτητη διαβίωση, την ενσωμάτωση και τη συμμετοχή. Kριτική κοινωνικού μοντέλου Δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη τον τρόπο με τον οποίο το άτομο διαχειρίζεται την αναπηρία του (καθώς κάθε άτομο μπορεί να βιώνει την αναπηρία του διαφορετικά). 9 2. Αριθμός Ατόμων με Αναπηρία O αριθμός ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα υπολογίζεται σε 1.000.000 ανθρώπους. Δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή βασισμένη σε στατιστικές μετρήσεις. Τα στοιχεία στηρίζονται σε αναφορές του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Το γεγονός αυτό από μόνο του αναδεικνύει με εμφανή τρόπο πως στην χώρα μας δεν υπάρχει από πλευρά της πολιτείας μια μεθοδικά σχεδιασμένη πολιτική σε σχέση με τους αναπήρους. Αυτή την στιγμή δεν μπορούμε να γνωρίζουμε με ακρίβεια βασικά ποιοτικά και ποσοτικά χαρακτηριστικά που συνθέτουν το τοπίο των ατόμων με αναπηρία, όπως τον ακριβή αριθμό, την γεωγραφική κατανομή, την μέση ηλικία, το μορφωτικό ή το βιοτικό τους επίπεδο, την κοινωνική τους διαστρωμάτωση, καθώς και την συμμετοχή τους στην αγορά εργασίας. 3. Τα κύρια δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία3 Το Eλληνικό Kράτος, στο πλαίσιο της Κοινωνικής Προστασίας των Ατόμων με Αναπηρία, έχει θεσπίσει ένα σύνολο νομοθετημάτων και κανονιστικών ρυθμίσεων με σκοπό την ανακούφιση των ομάδων του πληθυσμού που πάσχουν από κάποια σοβαρή και ανίατη ασθένεια. Οι τομείς στους οποίους το κράτος παρέχει διευκολύνσεις είναι: • Εκπαίδευση • Εργασία και η Απασχόληση • Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια και Ασφάλιση • Μεταφορές και Επικοινωνίες Τα ΚΥΡΙΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ είναι τα ακόλουθα: • Απόκτηση Δωρεάν Δελτίου Μετακίνησης ΑΜΕΑ (που σας δίνει τη δυνατότητα –εφόσον το εισόδημά σας δεν ξεπερνά το ποσό που ορίζεται με εγκύκλιο κάθε χρόνο- να μετακινήστε δωρεάν με όλα τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς της Αθήνας και να έχετε έκπτωση 50% σε όλα τα ΚΤΕΛ της Ελλάδας καθώς και όλα τα δρομολόγια του ΟΣΕ). • Επίδομα από την Πρόνοια (το οποίο δίνεται αν δεν εργάζεστε και αν έχετε εισοδήματα που δεν ξεπερνούν το ποσό του ορίζεται ανά διαστήματα από το αρμόδιο υπουργείο). Τα ποσά των Προνοιακών Επιδομάτων που καταβάλλονται στις διάφορες κατηγορίες Ατόμων με Αναπηρίες (ΑΜΕΑ) σύμφωνα με κοινές υπουργικές αποφάσεις, όπως έχουν τροποποιηθεί και συμπληρωθεί και ισχύουν μέχρι σήμερα αυξάνονται για τα έτη 2008, 2009, 2010 και 2011 και διαμορφώνονται σύμφωνα με τον επισυναπτόμενο πίνακα.4 • Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική και Νοσοκομειακή Κάλυψη από την Πρόνοια (η οποία παρέχεται αν δεν εργάζεστε, αν έχετε εισοδήματα που δεν ξεπερνούν το ποσό του ορίζεται ανά διαστήματα από τον αρμόδιο υπουργείο και δεν καλύπτεστε από κάποιον άλλο Ασφαλιστικό Φορέα – π.χ. ΙΚΑ, ΟΑΕΕ κλπ). • Αναπηρική Σύνταξη (η οποία παρέχεται εφόσον έχετε συμλπηρώσει ένα συγκεκριμένο 3 http://www.kardiopatheia.gr/dikaiomata-amea/analutika-ola-ta-dikaiomata 4 http://www.disabled.gr/images/34744.pdf 10 αριθμό ενσήμων στον Ασφαλιστικό σας Φορέα. • Παράταση της Ιατροφαρμακευτικής και Νοσοκομειακής Κάλυψης από το Ασφαλιστικό σας Ταμείο (σε περίπτωση που λήγει η ισχύς της). • Συμμετοχή σε διαγωνισμούς του ΑΣΕΠ για θέσεις στο Δημόσιο Τομέα που αφορούν ΑΜΕΑ • Συμμετοχή σε επιδοτούμενα προγράμματα επιμόρφωσης του ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ. • Εύρεση επιδοτούμενης εργασίας στον Ιδιωτικό Τομέα μέσω ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ. • Απαλλαγή από την υποχρέωση Στράτευσης (Ι5) ύστερα από αίτηση στο αρμόδιο στρατολογικό γραφείο. • Είσοδος στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς την υποχρέωση συμμετοχής στις Γενικές Εξετάσεις. 4. AμεΑ και κρατικές υπηρεσίες Οι κρατικές υπηρεσίες που εμπλέκονται είναι η Πρόνοια η οποία χορηγεί τα επιδόματα αναπηρίας και η Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) που υπάγεται στο ΙΚΑ. To KEΠΑ5 δημιουργήθηκε σύμφωνα με τον Νόμο 3863/2010, υπαγόμενο στη Διεύθυνση Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας της Διοίκησης ΙΚΑ.ΕΤΑΜ, με σκοπό : «την εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των ασφαλιστικών φορέων, συμπεριλαμβανομένου του Δημοσίου, καθώς και των ανασφάλιστων, για τους οποίους απαιτείται η πιστοποίηση της αναπηρίας». Πρέπει να τονίσουμε ότι είναι η πιο σημαντική υπηρεσία που αφορά τα άτομα με αναπηρία διότι έργο της είναι: α) Ο καθορισμός του ποσοστού αναπηρίας για σύνταξη αναπηρίας. β) Ο χαρακτηρισμός ατόμων ως ΑμεΑ. γ) Ο καθορισμός ποσοστού αναπηρίας για όλες τις κοινωνικές και οικονομικές παροχές ή διευκολύνσεις, για τις οποίες απαιτείται γνωμάτευση αναπηρίας και τις οποίες δικαιούνται από την πολιτεία τα άτομα με αναπηρία. Σήμερα λειτουργούν στην Ελλάδα 61 Γραμματείες Κ.Ε.Π.Α.6 5 http://www.ika.gr/gr/infopages/kepa/home.cfm 6 https://docs.google.com/file/d/0B2q6YQEWX7zLRXlrS0lIcjB6Mm8/edit?pli=1 11 4.1 ΚΕΠΑ Απολογιστικά Στοιχεία7 Από τα απολογιστικά στοιχεία λειτουργίας των Υ.Ε.ΚΕ.Π.Α., τα οποία αφορούν τη συνολική, πανελλαδική λειτουργία των Κέντρων, μέχρι τις 31-10-2014, προκύπτουν τα εξής επιμέρους στοιχεία: •Έχουν εισαχθεί 426.150 αιτήματα προς εξέταση και υπεβλήθησαν 54.598 ενστάσεις (από ασφαλισμένους 51.843 - από φορείς 2.755). • Έχουν προγραμματιστεί 35.967 επιτροπές (660.818 περιστατικά). •Εκδόθηκαν 437.735 οριστικές αποφάσεις. •Ακυρώθηκαν 5.474 επιτροπές (109.124 περιστατικά) λόγω: *Μη προσέλευσης ιατρών σε προγραμματισμένες υγειονομικές επιτροπές (ιδίως κατά το πρώτο διάστημα λειτουργίας των ΚΕ.Π.Α). *Επίσχεσης εργασίας στη Βόρεια Ελλάδα (από 10/06/2013-02/08/2013 με 383 ακυρωμένες επιτροπές και 8.426 περιστατικά). *Απεργίας διαρκείας των ιατρών (από 25/11/2013-31/03/2014 με 3.062 ακυρωμένες επιτροπές και 65.160 περιστατικά). •Aναπέμφθηκαν σε άλλες ειδικότητες 38.132 περιστατικά (πλήθος αιτούντων δηλώνουν πάνω από τρεις παθήσεις προς εξέταση, π.χ παθολογική, ορθοπεδική, ουρολογική και ψυχιατρική). •Αναβλήθηκαν λόγω ελλειπόντων δικαιολογητικών 23.981 περιστατικά. •Δεν προσήλθαν σε προγραμματισμένες επιτροπές 66.949 περιστατικά (αδυναμία προσέλευσης τη συγκεκριμένη ημερομηνία που είχαν προγραμματιστεί ή αδυναμία επικοινωνίας με τον ενδιαφερόμενο). Από το σύνολο των εισερχομένων αιτημάτων (μέχρι 31/10/2014) ενδεικτικά αναφέρεται ότι: • 140.910 αφορούσαν αιτήματα για απονομή και παράταση σύνταξης. • 83.145αφορούν αιτήματα για φορολογική χρήση. • 165.465 αφορούν αιτήματα για προνοιακά επιδόματα. Σημειώνεται επίσης ότι το 35,37% των περιπτώσεων που εξετάστηκαν, ή 154.825 αιτήματα, κατέληξαν σε ποσοστό αναπηρίας 67-79%, ενώ ένα 30,30% των περιπτώσεων (132.628 αιτήματα), κατέληξαν σε ποσοστό αναπηρίας 80 – 100%. Υπήρξε επίσης ένα 15,32%, δηλαδή 67.068 αιτήματα, που το ποσοστό αναπηρίας που κρίθηκαν ήταν 0-49% και άλλο ένα 19,01%, δηλαδή 83.214 αιτήματα που διαπιστώθηκε ποσοστό αναπηρίας 50-66%. Ο Υποδιοικητής του ΙΚΑ κ. Διονύσης Πατσούρης θεωρεί ότι, μετά από τρία χρόνια λειτουργίας των ΚΕ.Π.Α., η βασική παθογένεια του συστήματος πιστοποίησης της αναπηρίας στη χώρα είναι “ο κατακερματισμός των διατάξεων ανά ΦΚΑ (Φορέας Κοινωνικής Ασφάλισης) ή Υπηρεσία του Δημοσίου χορήγησης των κάθε είδους παροχών αναπηρίας, οι περισσότερες των οποίων δεν έχουν επικαιροποιηθεί ή εξορθολογιστεί επί δεκαετίες. Εξαιτίας του υφιστάμενου πλαισίου λειτουργίας και υπό την παρούσα οικονομική συγκυρία (ύφεση - ανεργία κ.λ.π.), μεγάλος αριθμός 7 Συνέδριο της ΕΣΑμεΑ για την Κοινωνική Προστασία-Πρόνοια 12 συνανθρώπων μας επιχειρούν να πιστοποιήσουν με κάθε τρόπο κάποιας μορφής αναπηρία των ίδιων ή των μελών οικογενείας τους επιδιώκοντας την εξασφάλιση μέσων βιοπορισμού ή πρόσθετης οικονομικής εξασφάλισης και λήψης φοροαπαλλαγών και κάθε είδους ελαφρύνσεων ή διεκολύνσεων παρέχει η πολιτεία στα άτομα με αναπηρία.”8 Πιο συγκεκριμένα, αυτό που συνιστά κύριο πρόβλημα είναι η μη εναρμόνιση της διάσπαρτης νομοθεσίας που εφαρμόζουν σήμερα τα Ταμεία και οι υπηρεσίες Πρόνοιας στις παροχές αναπηρίας. Για παράδειγμα, το ΙΚΑ αλλά και το Δημόσιο δίνουν μισή σύνταξη με αναπηρία 50%, ενώ ΟΑΕΕ και ΟΓΑ καταβάλλουν αναπηρική σύνταξη με ποσοστό 67% και άνω. Άλλη περίπτωση στρέβλωσης είναι ότι σε ορισμένα Ταμεία (ΟΓΑ) για να υποβληθεί ένσταση στις δευτεροβάθμιες επιτροπές αρκεί ο ασφαλισμένος να έχει πάρει και 40% αναπηρία στην πρωτοβάθμια επιτροπή. Μια άλλη περίπτωση είναι ότι ενώ η γενική διάταξη του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας του ΕΟΠΠΥ ορίζει ότι άτομα με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% συνεχίζουν να δικαιούνται ιατροφαρμακευτική ασφάλιση ανεξαρτήτως ηλικίας ή εργασίας, ο ΟΓΑ απαιτεί πιστοποίηση ολικής ανικανότητας προς εργασία για να συνεχίσει την παροχή ασφάλισης. Κάτι τέτοιο όμως δεν το χορηγούν ούτε τα Κ.Ε.Π.Α αλλά ούτε οι υπηρεσίες της Πρόνοιας. Το αποτέλεσμα είναι μια ομάδα αναπήρων να χάνουν της ιατροφαρμακευτική τους ασφάλιση με αποτέλεσμα να επωμίζονται δυσβάστακτα κόστη για την θεραπεία τους που κυμαίονονται από 500 έως 2000 Ευρώ. B' ΜΕΡΟΣ 5. Το Νομοθετικό Πλαίσιο για τα Άτομα με Αναπηρία 5.1 Η Ελληνική Νομοθεσία για τα ΑμεΑ Το άρθρο 21 παρ. 6 του Ελληνικού Συντάγματος αναφέρεται ρητά στα δικαιώματα των ατόμων µε αναπηρία, ορίζοντας τα εξής: “Τα άτομα µε αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας.”9 Eπομένως με το άρθρο 21 θεμελιώνεται το κοινωνικό κράτος δικαίου και η κοινωνική πολιτική του κράτους. Mε το άρθρο 22 του Συντάγματος, θεμελιώνεται επίσης το δικαίωμα των ΑμεΑ στην εργασία και η προστασία της εργασίας που παρέχουν. Το δικαίωμα αυτό, είναι απαραίτητο για την διασφάλιση ΑμεΑ στην αγορά εργασίας, την αποφυγή της περιθωριοποίησης τους αλλά και την εύρυθμη λειτουργία της κοινωνίας. Εν γένει ρυθμίζεται η παροχή της εργασίας, οι συνθήκες απασχόλησης, η αμοιβή, οι προαγωγές, η εκπαίδευση στην εργασία και όλο το καθεστώς της παροχής εργασίας από τα ΑμεΑ,υπό την έννοια ότι απαγορεύονται διακρίσεις στα παραπάνω θέματα σε βάρος των ΑμεΑ 8 Συνέδριο της ΕΣΑμεΑ για την Κοινωνική Προστασία-Πρόνοια 9 http://www.hellenicparliament.gr/UserFiles/8c3e9046-78fb-48f4-bd82-bbba28ca1ef5/SYNTAGMA.pdf 13 εξαιτίας της αναπηρίας τους. Συγκεκριμένα το άρθρο ορίζει: “Η εργασία αποτελεί δικαίωμα και προστατεύεται από το Κράτος, που μεριμνά για τη δημιουργία συνθηκών απασχόλησης όλων των πολιτών και για την ηθική και υλική εξύψωση του εργαζόμενου αγροτικού και αστικού πληθυσμού. Όλοι οι εργαζόμενοι,ανεξάρτητα από φύλο ή άλλη διάκριση,έχουν δικαίωμα ίσης αμοιβής για παρεχόμενη εργασία ίσης αξίας.”10 5.2 Η Διεθνής Νομοθεσία για τα ΑμεΑ11 Oργανισμός Ηνωμένων Εθνών Στο πλαίσιο αυτό της ανάπτυξης και εμπέδωσης της φιλοσοφίας του κοινωνικού κράτους και της προστασίας των κοινωνικών δικαιωμάτων, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ εξήγγειλε το 1975 τη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των ΑμεΑ, που αποτελεί συνέπεια της εγγύησης των κρατώνμελών του ΟΗΕ να δραστηριοποιηθούν για να προάγουν το επίπεδο ζωής των ΑμεΑ. Eπιπλέον το 1992, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, ανακήρυξε την 3η Δεκεμβρίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία. Κάθε χρόνο η μέρα αυτή δίνει ακόμα μια ευκαιρία στην κοινωνία να εστιάσει την προσοχή της στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ατόμων με αναπηρία, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής τους και υλοποιώντας μεταρρυθμίσεις που θα αναπτύξουν νέες προοπτικές για την κοινωνική τους ενσωμάτωση. Eδώ θα μου επιτρέψετε να ανοίξω μια παρένθεση για να εκφράσω την προσωπική μου γνώμη για την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία. Θεωρώ ότι δεν χρειαζόμαστε υπενθύμιση και ενεργοποίηση στην κοινωνική ευαισθησία. Τα ΑμεΑ είναι άτομα που βρίσκονται δίπλα μας καθημερινά. Η ένταξη των ΑμεΑ σε μια Δίκαιη Κοινωνία είναι ακόμα και θα παραμείνει για πολύ καιρό ένα από τα ζητούμενα αυτής της Δίκαιης και Ισότιμης Κοινωνίας Πολιτών που οι περισσότεροι επιδιώκουμε. Η Πολιτεία οφείλει να πετύχει τρεις κορυφαίους στόχους: 1) Την καταπολέμηση των διακρίσεων, 2) την άρση των αποκλεισμών και 3) την ισότιμη ένταξη των πολιτών στην ελληνική κοινωνία. Επομένως η προάσπιση των ανθρωπίνων και πολιτικών δικαιωμάτων και ο σεβασμός στη διαφορετικότητα είναι υπόθεση όλων μας και έχουμε συλλογική και ατομική ευθύνη γι’ αυτό, πέρα από τους επετειακούς εορτασμούς. Συνεχίζοντας με το νομοθετικό πλαίσιο: -Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών γιά τα δικαιώματα των ΑμεΑ. Προετοιμαζόταν από το 2001, στις 13 Δεκεμβρίου 2006 ψηφίστηκε ομόφωνα από την ολομέλεια της Γενικής Συνέλευσης του Ο.Η.Ε. και στις 30 Μαρτίου 2007 την προσυπέγραψαν 82 κράτη μέλη μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα. H Σύμβαση υπογράφτηκε από την Ελλάδα και κυρώθηκε από την Ελληνική Βουλή με τον Νόμο 4074/2012 (ΦΕΚ Α-88/11.4.2012).12 Η Σύμβαση είναι ένα νομικά δεσμευτικό μέσο. Είτε σε ότι αφορά την θέσπιση νομοθεσίας που κάνει πράξη τα ίσα δικαιώματα, είτε σε ότι αφορά την κατάργηση των νομοθεσιών που παράγουν και/ή συντηρούν διακρίσεις. H σημασία της Σύμβασης έγκειται στο ότι πρώτον επιχειρεί μια νέα ανάγνωση θεμελιωδών δικαιωμάτων και δεύτερον τονίζει ότι η αναπηρία αποτελεί κοινωνικό και όχι ατομικό πρόβλημα. 10 http://www.hellenicparliament.gr/UserFiles/8c3e9046-78fb-48f4-bd82-bbba28ca1ef5/SYNTAGMA.pdf 11 http://www.doe.gr/1nea/opma2007.pdf 12 http://www.refworld.org/cgi-bin/texis/vtx/rwmain/opendocpdf.pdf?reldoc=y&docid=4fed4e2a2 14 Επιπρόσθετα καθιερώνει για πρώτη φορά, δύο μηχανισμούς: -την Επιτροπή των δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία,με αρμοδιότητα την παρακολούθηση της εφαρμογής. -την Διάσκεψη των κρατών μελών, με αρμοδιότητα τη μελέτη ζητμάτων σχετικά με την εφαρμογή. Συμβούλιο της Ευρώπης Ο Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης του 196113 αποτελεί τον πιο ολοκληρωμένο μηχανισμό του Συμβουλίου της Ευρώπης στον τομέα της προστασίας των κοινωνικών δικαιωμάτων, διευρύνοντας έτσι το πεδίο παρέμβασης του Οργανισμού, που μέχρι την υιοθέτησή του περιοριζόταν στην προστασία των ατομικών ελευθεριών, µέσω της προαναφερόμενης Ευρωπαϊκής Σύμβασης για την Προστασία των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και των Θεμελιωδών Ελευθεριών. Στο άρθρο 15 αναγνωρίζεται ρητά το δικαίωμα των ΑμεΑ σε επαγγελματική εκπαίδευση και προσανατολισμό. Συγκεκριμένα: “Δικαίωμα των προσώπων που μειονεκτούν σωματικά ή διανοητικά για επαγγελματική εκπαίδευση και επαγγελματική και κοινωνική επαναπροσαρμογή. Άρθρο 15: Για εξασφάλιση της αποτελεσματικής άσκησης του δικαιώματος των προσώπων που μειονεκτούν σωματικά ή διανοητικά για επαγγελματική εκπαίδευση και επαγγελματική και κοινωνική επαναπροσαρμογή, τα Συμβαλλόμενα Μέρη αναλαμβάνουν την υποχρέωση: 1.Να λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για να θέτουν στη διάθεση των ενδιαφερομένων μέσα επαγγελματικής εκπαίδευσης, στα οποία θα περιλαμβάνονται, ενδεχόμενα, ειδικευμένα ιδρύματα δημοσίου ή ιδιωτικού χαρακτήρα. 2.Να λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για την τοποθέτηση των σωματικών μειονεκτούντων προσώπων, ιδίως μέσω ειδικευμένων υπηρεσιών τοποθέτησης σε εργασία, για τη δημιουργία δυ νατοτήτων προστατευόμενης απασχόλησης και την εφαρμογή μέτρων για την ενθάρρυνση των εργοδοτών να προσλαμβάνουν σωματικά μειονεκτούντα πρόσωπα.” 6. ΑμεΑ και Ευρωπαϊκή Ένωση 6.1 Το Νομοθετικό Πλαίσιο της Ε.Ε για την Αναπηρία Η πολιτική της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την αναπηρία στηρίζεται σε μια ρητή δέσμευση για το κοινωνικό πρότυπο της αναπηρίας. Το άρθρο 21 του κεφαλαίου περί ισότητας του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης14 απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας: “Απαγορεύεται κάθε διάκριση ιδίως λόγω 13 file:///C:/Users/user/Downloads/EUROPEANSOCIALCHARTER.pdf 14 http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_el.pdf 15 φύλου, φυλής, χρώματος, εθνοτικής καταγωγής ή κοινωνικής προέλευσης, γενετικών χαρακτηριστικών, γλώσσας, θρησκείας ή πεποιθήσεων, πολιτικών φρονημάτων ή κάθε άλλης γνώμης, ιδιότητας μέλους εθνικής μειονότητας, περιουσίας, γέννησης, αναπηρίας, ηλικίας ή γενετήσιου προσανατολισμού.” Το άρθρο 26 ορίζει ρητά ότι “H Ένωση αναγνωρίζει και σέβεται το δικαίωμα των ατόμων με ειδικές ανάγκες να επωφελούνται μέτρων που θα τους εξασφαλίζουν την αυτονομία, την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και την συμμετοχή στον κοινοτικό βίο. Σύµφωνα µε τη Συνθήκη για τη λειτουργία της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΣΛΕΕ)15 η Ένωση οφείλει, κατά τον καθορισµό και την εφαρµογή των πολιτικών και δράσεων της, να καταπολεµά κάθε διάκριση λόγω αναπηρίας. Συγκεκριμένα το άρθρο 10 ορίζει: “Κατά τον καθορισμό και την εφαρμογή των πολιτικών και των δράσεών της, η Ένωση επιδιώκει να καταπολεμήσει κάθε διάκριση λόγω φύλου, φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής, θρησκείας ή πεποιθήσεων, αναπηρίας, ηλικίας ή γενετήσιου προσανατολισμού.” Τα δικαιώματα των ΑμεΑ ενισχύθηκαν ακόμη περισσότερο με τον Κοινοτικό Χάρτη των Θεμελιωδών Κοινωνικών Δικαιωμάτων των Εργαζομένων, που αποτελεί ένα κείμενο μεγάλης ιστορικής και κοινωνικής σημασίας για όλους τους εργαζομένους των χωρών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Σε σχέση µε τα ΑμεΑ άμεση σχέση παρουσιάζουν οι ακόλουθες αρχές: • Αρχή 13: Κάθε πρόσωπο, που δεν έχει επαρκείς πόρους, έχει δικαίωμα για κοινωνική και ιατρική αντίληψη. • Αρχή 14: Κάθε πρόσωπο έχει δικαίωμα να απολαμβάνει εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες. • Αρχή 15: Kάθε άτομο με αναπηρία έχει δικαίωμα για επαγγελματική εκπαίδευση, αποκατάσταση και επανένταξη ανεξάρτητα από την αιτία και τη φύση της αναπηρία του. Επιπρόσθετα έχει ιδιαίτερη σημασία γιατί το άρθρο 26 του χάρτη αναφέρεται στα πρόσθετα ευεργετήματα που πρέπει αυτά να απολαμβάνουν και στα μέτρα που πρέπει να λαμβάνουν τα κράτη μέλη για την κοινωνική τους ένταξη. Το Άρθρο 26 ορίζει ρητά ότι: “Κάθε ανάπηρο άτομο, ανεξάρτητα από την προέλευση και τη φύση της αναπηρίας του, πρέπει να απολαύει συγκεκριμένων πρόσθετων ευεργετημάτων με σκοπό να ευνοηθεί η επαγγελματική και κοινωνική ένταξή του. Τα ευεργετήματα αυτά πρέπει να αφορούν, ανάλογα με τις ικανότητες των ενδιαφερομένων, την επαγγελματική εκπαίδευση, την εργονομία, τη δυνατότητα πρόσβασης, την κινητικότητα, τα μεταφορικά μέσα και την κατοικία.” Συμπερασματικά εδώ και μια δεκαετία περίπου, ο βασικός στόχος της Ένωσης στο ζήτημα της αναπηρίας έγκειται στη δημιουργία μιας ανοιχτής και προσβάσιμης σε όλους κοινωνίας, στην οποία οι οποιοιδήποτε περιορισμοί, κοινωνικοί, φυσικοί ή δομικοί εντοπίζονται και εξαλείφονται. 15 http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:12012E/TXT&from=EL 16 6.2 Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία16 Στις 15.11.2010 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εξέδωσε Ανακοίνωση της για τη νέα Ευρωπαϊκή Στρατηγική 2010-2020 (European Disability Strategy) που αποτελεί τη συνέχεια του Σχεδίου Δράσης για την Αναπηρία (European Disability Action Plan) που έληξε το 2010. Η νέα Στρατηγική για την Αναπηρία, κρίνεται ως το σημαντικότερο έγγραφο πολιτικής, μετά τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Τα δύο αυτά έγγραφα, η Σύμβαση ως Νόμος, μαζί με τις κατευθυντήριες γραμμές της νέας Ευρωπαϊκής Στρατηγικής Αναπηρίας, που ουσιαστικά έρχονται να κατευθύνουν την υλοποίηση της Σύμβασης, θα αποτελούν τους άξονες δράσης για την αναπηρία, όλων των κρατών μελών, για τις επόμενες δεκαετίες. Σήμερα, η Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία εστιάζεται συνοπτικά σε ΤΡΙΑ ΒΑΣΙΚΑ ΣΗΜΕΙΑ : Συνεργασία μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των Κρατών – Μελών Η αποδοχή της αρχής της επικουρικότητας κατέχει σημαντική θέση στην υλοποίηση των δράσεων, που αφορούν το ‘’μετασχηματισμό’’ της κοινωνίας σε σχέση με τα ανάπηρα άτομα. Σύμφωνα με αυτή, οποιαδήποτε δράση μπορεί να επιτευχθεί καλύτερα σε εθνικό επίπεδο εμπίπτει στην αρμοδιότητα των Κρατών – Μελών. Τα εθνικά όργανα σε συνεργασία με τις περιφερειακές και τις τοπικές αρχές, καθώς και με το σύνολο των ενδιαφερομένων φορέων, ιδίως των κοινωνικών εταίρων και των Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, οφείλουν να κινηθούν προς την κατεύθυνση αυτή. Παρόλ’ αυτά, ακόμη και σε ζητήματα, όπου οι εθνικές κυβερνήσεις διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, η Επιτροπή μπορεί να επεμβαίνει προκειμένου να : Ενισχύσει τη συνεργασία μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών στον τομέα της πολιτικής για την αναπηρία. Προωθήσει τη συλλογή, ανταλλαγή και την ανάπτυξη συγκρίσιμων πληροφοριών, στατιστικών δεδομένων και ορθών πρακτικών. Κεντρίσει το ενδιαφέρον γύρω από το θέμα αυτό. Συνυπολογίσει τα ζητήματα αναπηρίας στο σχηματισμό όλων των πολιτικών και των νομοθετικών εργασιών της Κοινότητας – εξωτερικών και εσωτερικών. Μια Ομάδα Υψηλού Επιπέδου Αντιπροσώπων των Κρατών – Μελών συστάθηκε πρόσφατα με σκοπό να δίνει τη δυνατότητα στην Επιτροπή να συμβαδίζει με τις εξελίξεις στον τομέα αυτό στο εσωτερικό των χωρών της Κοινότητας και να προωθεί την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών στα πλαίσια της Ένωσης. Η συνεργασία με τις Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις (ΜΚΟ) εδραιώθηκε κυρίως μέσα από την υποστήριξη του νεοσύστατου European Disability Forum, αλλά και άλλων 16 http://www.pspa.uoa.gr/fileadmin/pspa.uoa.gr/uploads/Research/EDE/Conferences/KDP_2003/Proceedings/Lepida_ Styliani.pdf 17 ΜΚΟ. Η ενσωμάτωση του ζητήματος της αναπηρίας στη διαμόρφωση δημόσιας πολιτικής (mainstreaming) Αυτό σημαίνει πως όταν η Επιτροπή συστήνει ή τροποποιεί μια πολιτική κρίνεται σκόπιμο να λαμβάνει υπόψη της τις ανάγκες και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. Ειδικότερα, η Επιτροπή δίνει ιδιαίτερη προσοχή σε πτυχές του φαινομένου, που σχετίζονται με κοινωνικές και οικονομικές πολιτικές, προγράμματα και σχεδιασμούς. Η Μονάδα εκείνη που ασχολείται με την Κοινωνική Ενσωμάτωση των Ατόμων με Αναπηρίες είναι υπεύθυνη για να θέτει τα σχετικά θέματα στην Επιτροπή. Οργανώνει τακτικές συναντήσεις με τους αντιπροσώπους άλλων Διευθύνσεων στα πλαίσια μιας ενδοϋπηρεσιακής ομάδας για την αναπηρία. Στόχος της είναι να κεντρίσει το ενδιαφέρον για τα ζητήματα με τα οποία ασχολείται, καθώς και να διευκολύνει και να ενθαρρύνει τη συνεργασία μεταξύ των διευθύνσεων για ζητήματα σχετικά με την αναπηρία. Πλήρης Συμμετοχή των Ατόμων με Αναπηρίες Η Επιτροπή θεωρεί ότι τα άτομα με αναπηρίες πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση, στον έλεγχο και στην αξιολόγηση των αλλαγών που συντελούνται στις ισχύουσες πολιτικές, πρακτικές ή προγράμματα. Προς αυτή την κατεύθυνση ενθαρρύνει και τα Κράτη – Μέλη να υιοθετήσουν ανάλογη στάση. Ο συνεχής διάλογος, άλλωστε, της Επιτροπής με το European Disability Forum αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα μιας τέτοιας πρακτικής. Εξάλλου, η Επιτροπή έχει δεσμευτεί ως προς το να εμπλέκει τους Κοινωνικούς Εταίρους σε διαδικασίες που αφορούν την ένταξη των ατόμων με αναπηρίες στην αγορά εργασίας. Από τη μεριά τους, οι Κοινωνικοί Εταίροι κατέληξαν σε μια Συλλογική Απόφαση αναφορικά με την απασχόληση των ατόμων με αναπηρίες, σε μια συνάντηση Κοινωνικού Διαλόγου το Μάιο του 1999. Επίσης, σημαντική είναι και η εφαρμογή της ανοικτής μεθόδου συντονισμού (open policy coordination), κατά τις αρχές που ορίζονται στα συμπεράσματα του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου της Λισσαβόνας. Με τη σχετική μέθοδο εμπλέκονται όλοι οι δρώντες, ενώ παρέχει τα μέσα για τον έλεγχο και την καθοδήγηση των πολιτικών. Περιλαμβάνει τον καθορισμό των βασικών οδηγιών, αρχών και συγκεκριμένων στόχων, καθώς και την εκτίμηση της προόδου μέσω ειδικών ομάδων. 18 Γ' ΜΕΡΟΣ Στο τρίτο μέρος της αναφοράς μας περνάμε στην σκληρή, ωμή, ψυχρή και απάνθρωπη ελληνική πραγματικότητα που απέχει πόρρω από τις βαρύγδουπες διακηρύξεις των Ηνωμένων Εθνών και της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αρχικά, θα παρουσιάσουμε τα κοινά προβλήματα των Ατόμων με Αναπηρία και στην συνέχεια τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ειδικές ομάδες ατόμων με αναπηρία. !!!The Big Four!!! Με τον όρο Βig Four έχουμε χαρακτηρίσει τέσσερα εξαιρετικά κρίσιμα στοιχεία που αφενός αν είχαν θεσπιστεί θα βελτίωναν σε σημαντικό βαθμό την ζωή των ανθρώπων με αναπηρία και αφετέρου καταδεικνύουν με το πλέον σαφή τρόπο ότι ο σχεδιασμός της αναπηρικής πολιτικής από την Πολιτεία γίνεται με τρόπο πρόχειρο, αποσπασματικό και ευκαιριακό. Η Ελλάδα δεν έχει εγκρίνει Εθνικό Σχέδιο ∆ράσης για τα Άτομα με Αναπηρίες. Μία από τις μεγαλύτερες αδυναμίες ως προς την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία είναι η έλλειψη φορέα συντονισμού της εφαρμογής της τόσο σε κεντρικό, όσο και σε περιφερειακό αλλά και σε δημοτικό επίπεδο. Eπιπλέον, η Ελλάδα δεν έχει καταρτίσει ακόμα εθνική βάση δεδομένων που να περιλαμβάνει ολοκληρωμένα και αναλυτικά δεδομένα σχετικά με τα άτομα με αναπηρία. Ως εκ τούτου είναι πολύ δύσκολο να διαμορφωθεί ακριβής εικόνα σχετικά με τον αριθμό των ατόμων με αναπηρίες στην Ελλάδα. Ακόμη το κόστος της αναπηρίας δεν έχει μετρηθεί ποτέ από καμιά κυβέρνηση . Tέλος, η Κάρτα Αναπηρίας που θεσπίστηκε με το Ν.2430/96 άρθρο 4, και θα μπορούσε κάτω από συγκεκριμένες προϋποθέσεις,να ρυθμίζει οριζόντια και κάθετα τη σχέση του ατόμου με αναπηρία σε όλες τις δημόσιες και ιδιωτικές αρχές, παραμένει στα χαρτιά. 7. Τα ΚΟΙΝΑ προβλήματα των ΑμεΑ Α. Πολύμηνες Καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ Παραμένουν οι πολύμηνες καθυστερήσεις στους Υγειονομικού Ελέγχους (ΥΕ) που διεξάγουν τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία που δημοσιοποίησε ο αρμόδιος υποδιοικητής του ΙΚΑ, Διονύσης Πατσούρης, σε ομιλία του στο συνέδριο της ΕΣΑμεΑ που διοργανώθηκε το διήμερο 24 και 25 Νοεμβρίου, 17 προκύπτει ότι τα αιτήματα για ΥΕ σε ΚΕΠΑ εξετάζονται ως εξής: 17 Συνέδριο ΕΣΑμεΑ για την Κοινωνική Προστασία-Πρόνοια https://www.youtube.com/watch?v=hAljbN-iAPA 19 Σε 1-3 μήνες στο Λεκανοπέδιο Αττικής (για όλες τις ειδικότητες), 2-4 μήνες για όλες τις ειδικότητες στη Θεσσαλονίκη, ενώ για την υπόλοιπη χώρα, ο χρόνος αναμονής για Α.Υ.Ε. κυμαίνεται από 2- 3 μήνες για όλες τις παθήσεις πλην των επίμαχων (νευρολογικών - ψυχιατρικών) που υπερβαίνουν το τρίμηνο. Για τις Β.Υ.Ε. ο χρόνος αναμονής είναι μεγαλύτερος εξαιτίας του περιορισμού συμμετοχής των ιατρών που εξέτασαν στην Α.Y.Ε. Όπως επισημαίνει ο κ. Πατσούρης, «κατά κανόνα τα αιτήματα με τη μεγαλύτερη καθυστέρηση αφορούν εφορία, θέσεις στάθμευσης κ.λ.π. καθότι έχει δοθεί προτεραιότητα στις απονομές και παρατάσεις συντάξεων και σε αιτήματα για χορήγηση πρoνοιακών επιδομάτων”. Ωστόσο σύμφωνα με τον κ. Πατσούρη, η κατάσταση έχει βελτιωθεί σημαντικά καθώς τα αιτήματα προς τις υγειονομικές επιτροπές που παρέμεναν σε εκκρεμότητα πριν ένα μήνα ήταν 12.659. Ο αριθμός αυτός αποτελεί το μικρότερο υπόλοιπο από την έναρξη της λειτουργίας των ΚΕΠΑ, με δεδομένο ότι εισέρχονται κατά μέσο όρο 11.000 νέα αιτήματα ανά μήνα, ενώ έως και το α΄ πεντάμηνο του 2014 τα εκκρεμή αιτήματα κυμαίνονταν από 65-70.000. Β. Παράβολο 46.14 ευρώ για την πιστοποίηση αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ Συμφωνα με εγκύκλιο του ΙΚΑ θεσμοθετείται για πρώτη φορά η διαδικασία βάσει της οποίας θα αποδίδεται ανά μήνα στο ΙΚΑ-ΕΤΑΜ από τους υπόχρεους Φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης, τα λοιπά Ν.Π.Δ.Δ. ή το Δημόσιο, το ποσό της αποζημίωσης των 46,14 ευρώ18, για κάθε εξεταζόμενη στο διάστημα αυτό περίπτωση από τις Α΄θμιες ή Β΄θμιες Υγειονομικές Επιτροπές ΚΕΠΑ. Αυτό το οικονομικό μέτρο αφ'ενός είναι δυσβάστακτο για τα άτομα με αναπηρία που επιβιώνουν με πενιχρά οικονομικά μέσα και αφ'ετέρου καταργεί το δημόσιο χαρακτήρα της ανωτέρω διαδικασίας. Γ. ΚΕΒΑ (Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας) Τι είναι ο ΚΕΒΑ? Στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (ΦΕΚ Β’ 2611/8-11-2011) δημοσιεύθηκε ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας του νέου Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (Κ.Ε.Β.Α), όπως αυτός ορίστηκε από το υπουργείο Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης. Σύμφωνα με αυτόν τον Πίνακα θα καθορίζονται τα ποσοστά αναπηρίας για όλες τις παθήσεις, που θα λαμβάνονται υπόψη από τις Υγειονομικές Επιτροπές του Ι.Κ.Α.-Ε.Τ.Α.Μ και θα αφορούν όλους τους ασφαλιστικούς φορείς και το δημόσιο.19 https://www.ika.gr/gr/infopages/kepa/FEK_1506_B_4-5-2012.pdf Ο ΚΕΒΑ αποτελεί τον πίνακα με τα ποσοστά αναπηρίας της κάθε νόσου, βάσει του οποίου οι εκάστοτε υγειονομικές επιτροπές κρίνουν κατά τρόπο δεσμευτικό τους χρονίους πάσχοντες και τους αποδίδουν το ανάλογο με την πάθησή τους ποσοστό αναπηρίας, με το οποίο κρίνεται κάθε φορά εάν ο κάθε πάσχων θα υπαχθεί σε συγκεκριμένες ευεργετικές νομοθετικές διατάξεις, οι οποίες αφορούν την υγειονομική του περίθαλψη, τη δωρεάν ή μη φαρμακευτική αγωγή του και, γενικά, την υπαγωγή του σε μέτρα κοινωνικής πρόνοιας, τα οποία έχει θεσπίσει το κράτος. 18 http://www.ika.gr/gr/infopages/kepa/home.cfm 19 https://www.ika.gr/gr/infopages/kepa/FEK_1506_B_4-5-2012.pdf 20 Ο ΚΕΒΑ ως Δημοσιονομικό εργαλείο O νέος κανονισμός εκτίμησης βαθμού αναπηρίας (ΚΕΒΑ) που εξαγγέλθηκε ως ο εξυγιαντής του συστήματος παροχής προνοιακών υπηρεσιών στην χώρα μας, λειτουργεί στην πράξη αφ'ενός ως Προκρούστειος κλίνη όλων των υφισταμένων προνοιακών κοινωνικών παροχών και αφ'ετέρου σαν ένα ψυχρό δημοσιονομικό εργαλείο οριζόντιας μείωσης των δημοσιονομικών δαπανών. Συγκεκριμένα ο νέος ΚΕΒΑ όπως συντάχθηκε το 2011 και τροποποιήθηκε το 2012 μειώνει τα ποσοστά με μη επιστημονικά τεκμηριωμένο τρόπο, όπως έχουν καταγγείλει πολλές φορές οι φορείς των αναπήρων, καθώς το ποσοστό προσδιορίζεται με βάση την λειτουργικότητα του ασθενή και όχι κυρίως την πάθηση. Με το νέο ΚΕΒΑ συμπιέστηκαν παραπληγικοί, αυτιστικά παιδιά, ειδικές κατηγορίες καρκινοπαθών και πολλοί άλλοι. Έχουμε περιστατικά που καρκινοπαθείς σε θεραπεία παίρνουν μικρότερα ποσοστά από καρκινοπαθείς που δεν είναι σε θεραπεία, ακριβώς στη λογική της λειτουργικότητας, ενώ, τακτικά υπάρχουν αποκλεισμοί σε ποσοστά αναλόγως την επιτροπή. Ο νέος ΚΕΒΑ συγκροτήθηκε με τρόπο που να επιτρέπει το χαμηλότερο δυνατό ποσοστό για τους ανάπηρους χωρίς να λαμβάνονται υπόψιν ούτε τα επιστημονικά δεδομένα ούτε οι ανάγκες των αναπήρων. Στον τροποποιημένο Κ.Ε.Β.Α του 2012 έγιναν και κάποιες θετικές20 αλλάγες τις οποίες αξίζει να αναφέρουμε: Βελτιώθηκαν τα ποσοστά αναπηρίας σοβαρών και μόνιμων κατηγοριών αναπηρίας όπως η θαλασσαιμία, αιμορροφιλία-συγγενής αιμορραγική διάθεση, πολλαπλούν μυέλωμα, μεταμόσχευση νεφρού, νόσος του Crown, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, Σύνδρομο επίκτητης ανοσολογικής ανεπάρκειας. Διορθώθηκαν κραυγαλέες αδικίες όπως αυτή που υπέστησαν οι μεταμοσχευμένοι ήπατος στους οποίους το ποσοστό αναπηρίας προσδιορίζεται στο 80% επ' αόριστον και όχι στο 10%. Το ποσοστό αναπηρίας για τους ινσουλινοεξαρτώμενους διαβητικούς τύπου 1 με τη βεβαίωση της πάθησης προσδιορίζεται στο 50% και αυξάνει ανάλογα με την επιδείνωση επιπλοκών βάσει συγκεκριμένων στοιχείων και όχι απροσδιόριστων αντιεπιστημονικών αναφορών όπως συνέβαινε με τον αναθεωρημένο πίνακα αλλά και με τον ΚΕΒΑ του έτους 1993. Διορθώθηκαν τα ποσοστά αναπηρίας για μία από τις βαρύτερες κατηγορίες αναπηρίας όπως είναι η Κυστική ίνωση της οποίας το ποσοστό προσδιορίζεται από 67-80% αναλόγως της βαρύτητας της πάθησης. Βελτιώνονται τα ποσοστά αναπηρίας για την νοητική αναπηρία και αναφέρεται διακριτά ο Δείκτης Νοημοσύνης ώστε να μην δίνονται περιθώρια υποκειμενικών εκτιμήσεων. Ο νέος Πίνακας εμπεριέχει παθήσεις όπως το Σύνδρομο Down στο οποίο προσδιορίζεται ποσοστό αναπηρίας 67%-80% αναλόγως της συνύπαρξης νοητικής αναπηρίας. Η αναφορά στον αντιεπιστημονικό όρος αλαλία εκ κωφώσεως αφαιρέθηκε. 20 http://tro-ma-ktiko.blogspot.gr/2012/05/blog-post_8132.html 21 Αναφέρεται στον ΚΕΒΑ ο όρος ολικά τυφλός και υπάρχει σαφής οδηγία να αναγράφεται στο πιστοποιητικό αναπηρίας όταν το ποσοστό προσδιορίζεται από 95-100%. Προστίθενται παθήσεις που δεν είχαν αναφερθεί όπως η νόσος Gaucher, ομόζυγος κληρονομική υπερχολησταιριναιμία, νόσος klinefelter. Η παιδοφιλία, πυρομανία, ηδονοβλεψία, επιδειξιομανία, σαδομαζοχισμός, μετά και την τεράστια αναστάτωση που επήλθε σε όλη την ελληνική κοινωνία αφαιρέθηκαν από το νέο Πίνακα Προσδιορισμού Αναπηρίας. Δ. Ο Πίνακας με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Αυτή είναι η υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013) που καθορίζει τις 43 παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον και οι ασφαλισμένοι δεν χρειάζεται να περάσουν πάλι από ΚΕΠΑ.21 Ο Πίνακας με τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον διευκολύνει την πιστοποίηση και την αξιολόγηση της αναπηρίας. Διαπιστώνονται, όμως, τόσο παραλείψεις22 πολλών μη αναστρέψιμων παθήσεων όσο και παραλείψεις σε κάποιες αναφερόμενες παθήσεις που εξαιρούν αναιτιολόγητα πολλούς πάσχοντες της ίδιας πάθησης. Συγκεκριμένα, παθήσεις που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν και δεν αναφέρονται, είναι για παράδειγμα οι παρακάτω: Η σχιζοφρένεια, η διπολική διαταραχή, ο ιός της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV), ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος) και ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 2 (ινσουλινοθεραπευόμενος), η αιμορροφιλία, τα μυελοϋπερπλαστικά σύνδρομα, η Νόσος Crohn και το κρανιοφαρυγγίωμα – υδροκεφαλία που ανήκει στα Νεοπλάσματα, η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου ΧΝΑΤΣ (υπό αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση) η “μη αντιρροπούμενη κίρρωση” η οποία είναι αντίστοιχη με την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Επιπλέον, παθήσεις που αναφέρονται αλλά έχουν παραλείψεις:23 α) Μεσογειακή Αναιμία, όπου δεν αναφέρεται η Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία για την οποία στον Ε.Π.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας) αναγράφονται τα ίδια επίπεδα βαρύτητας και το ίδιο κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67%. β) Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, όπου αναφέρεται μόνο η “Ομόζυγος δρεπανοκυτταρική αναιμία” αλλά όχι η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (διπλός ετεροζυγώτης δρεπανοκυτταρικής αναιμίας και μεσογειακής αναιμίας), ενώ έχουν τα ίδια δεδομένα ως προς τα επίπεδα βαρύτητας και το ίδιο κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67%. 21 http://noesi.gr/sites/default/files/posts/lista-43-mi-anastrepsimes-pathiseis-fek-2906_18_11_2013-noesigr.pdf 22 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/11/28/erotisi-syriza-paraleipseis-43-pathiseis/ 23 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/11/28/erotisi-syriza-paraleipseis-43-pathiseis/ 22 Ε. Το Πλαφόν Συνταγογράφησης24 Το μέτρο των ορίων φαρμακευτικής δαπάνης συνταγογράφησης ανά ασθενή ήδη δημιουργεί προβλήματα στους ασθενείς που πάσχουν από σπάνια ή σοβαρά νοσήματα και χρήζουν θεραπείας με εξειδικευμένα φάρμακα που ανήκουν στον κατάλογο της παρ.2, αρθρο 12 του Ν.3816/2010. Τα υπάρχοντα όρια ανά γιατρό δεν μπορούν να καλύψουν τη συνταγογράφηση τέτοιων φαρμάκων που συνήθως είναι υψηλού κόστους. H εφαρμογή του μέτρου για τους ασθενείς με σπάνια ή σοβαρά νοσήματα μπορεί να οδηγήσει τους γιατρούς σε άρνηση συνταγογράφησης πλήττοντας σοβαρά την υγεία των ασθενών, ενώ αν οι γιατροί συνεχίσουν να συνταγογραφούν αυτά τα φάρμακα θα υπερβαίνουν συνεχώς το όριο συνταγογράφησης και θα καλούνται από τον ΕΟΠΥΥ να αιτιολογήσουν το προφανές. Αυτή η οριζόντια επιβολή του πλαφόν της συνταγογράφησης θα έχει αρνητικό αντίκτυπο σε άτομα που πάσχουν από χρόνια νοσήματα για τα οποία απαιτείται πολυδάπανη φαρμακευτική αγωγή, ειδικά με νέα πρωτοποριακά φαρμακευτικά σκευάσματα υψηλού κόστους. Εάν δεν εξαιρεθούν από το πλαφόν της δαπάνης συνταγογράφησης τα φάρμακα που αφορούν σε χρόνια νοσήματα οι γιατροί δεν θα δύνανται να τα συνταγογραφήσουν. Ποιοι ασθενείς εξαιρούνται από το πλαφόν συνταγογράφησης: Από την εφαρµογή της απόφασης για το πλαφόν εξαιρείται η συνταγογράφησή που αφορά σε χρόνιους νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιµοκάθαρση, υπό περιτοναϊκή διύλιση και υπό µεταµόσχευση), σε καρδιοπαθείς τελικού σταδίου (µηχανική καρδιά, ανεπάρκεια τελικού σταδίου, µεταµόσχευση καρδιάς), σε ασθενείς που πάσχουν από ηπατική ανεπάρκεια (ηπατική ανεπάρκεια τελικού σταδίου µη αντιρροπούµενη κίρρωση, µεταµόσχευση ήπατος), σε µεταµοσχευθέντες ρευστών ή συµπαγών οργάνων, σε καρκινοπαθείς, σε πάσχοντες από µεσογειακή αναιµία και σε πάσχοντες από κυστική ίνωση. Ζ. Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) Ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. (ΦΕΚ Β’ αρ.3054/18-112012)25 προβλέπει, σύμφωνα με το νέο Μεσοπρόθεσμο Πλαίσιο Δημοσιονομικής Στρατηγικής της περιόδου 2013-2016, περικοπές στον τομέα της υγείας. Συγκεκριμένα και όσον αφορά τα άτομα με αναπηρία: Άρθρο 9 – Φαρμακευτική περίθαλψη • • Επιβάλλονται εισοδηματικά κριτήρια για τη δωρεάν χορήγηση υγειονομικού υλικού για τη δωρεάν χορήγηση υγειονομικού υλικού σε παραπληγικούς, τετραπληγικούς, νεφροπαθείς κ.α Μειώθηκε η κάλυψη κατά 10 ευρώ ανά είδος για μια σειρά από αναλώσιμο υγειονομικό 24 http://www.esamea.gr/pressoffice/press-releases/1037-se-kindyno-oi-xronia-pasxontes-apo-to-plafonsyntagografhshs 25 http://www.orthostatical.gr/wp-content/uploads/2012/03/41244_FEK.pdf 23 • • υλικό (οστομικά υλικά). Καταργήθηκε η χορήγηση προθέσεων σιλικόνης έως 200 ευρώ ετησίως επί μαστεκτομής. Αφαιρέθηκε η δυνατότητα να χορηγούνται με αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού επιπλέον ποσότητες από αυτές που προβλέπονται αναλωσίμων υλικών διαβήτη (ταινίες μέτρησης, βελόνες κ.ά). 9. Τα ΕΙΔΙΚΑ Προβλήματα των ΑμεΑ ανα ομάδες Σε αυτό το μέρος της αναφοράς μας θα καταγράψουμε τα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες ομάδες ατόμων με αναπηρία. Eπιπλέον θα παροσυσιάσουμε τα αιτήματα τους. • Ειδική Αγωγή • Αιμορροφιλικοί • Οροθετικοί • Θαλασσαιμία και Μεσογειακή Αναιμία • Ηπατομοσχευμένοι • Σακχαρώδης Διαβήτης • Καρκινοπαθείς • Σκλήρυνση κατά Πλάκας • Τυφλοί • Συγγενείς Καρδιοπάθειες • Ψυχικές Διαταραχές • Νεφροπαθείς • Παραπληγικοί • Λυσοσωμικά Νοσήματα 24 Ειδική αγωγή Προβλήματα Ειδικά Σχολεία χωρίς Προσωπικό Σύμφωνα με την ΠΟΣΕΕΠΕΑ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού Ειδικής Αγωγής) από τα 2618 λειτουρικά κενά που περιλαμβάνουν όλες τις ειδικότητες (λογοθεραπευτές.ψυχολόγοι,φυσικοθεραπευτές.εργοθεραπευτές κ.α) θα γίνουν μόλις 245 προσλήψεις.26 Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας Άρθρο 17 – Ειδική Αγωγή27 • Μειώνεται ο αριθμός από 20 σε 15 ανά είδος το μήνα των συνεδριών λογοθεραπείας – εργοθεραπείας – ειδικής διαπαιδαγώγησης που χρειάζονται παιδιά μέχρι 18 ετών με σοβαρά αμιγή νοητικά, ψυχιατρικά και ψυχολογικά προβλήματα και σε παιδιά με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή-Αυτισμό. Το μέγιστο συνολικά αποδιδόμενο ποσό για τις παραπάνω περιπτώσεις μειώνεται από τα 500ευρώ στα 440ευρώ το μήνα. • Μειώνεται επίσης για τα παιδιά έως 18 ετών που εμφανίζουν διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, υπερκινητικότητα (ΔΕΠΥ), διαταραχές της άρθρωσης, βαρηκοΐα, τραυλισμό ο αριθμός των συνεδριών λογοθεραπείας – εργοθεραπείας – ειδικής διαπαιδαγώγησης από 20 σε 15 ανά είδος το μήνα, ενώ το μέγιστο συνολικά αποδιδόμενο ποσό μειώνεται από τα 300ευρώ στα 250ευρώ το μήνα. Μειώνεται το ποσό από 20ευρώ σε 15ευρώ που αποζημιώνεται για φυσικοθεραπείες σε παιδιά έως 18 ετών με αμιγή περιστατικά κινητικών προβλημάτων. • Μειώνεται το συνολικό αποδιδόμενο ποσό από τα 700ευρώ στα 590ευρώ το μήνα για θεραπείες σε παιδιά έως 18 ετών με μικτά περιστατικά κινητικών και νοητικών καθώς και νευρολογικών προβλημάτων (εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία, παραπληγία). 26 http://poseepea.blogspot.gr/2014_07_27_archive.html 27 http://www.disabled.gr/images/47981_FEK.PDF 25 Αιμορροφιλικοί Αριθμός Αιμορροφιλία (παθολογική διαταραχή της πήξης του αίματος): Αυτή η πάθηση προκαλεί σε πρώτο επίπεδο αιμορραγικά επεισόδια, τα οποία χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης με ειδική θεραπεία, ειδάλλως μπορεί να τεθεί σε κίνδυνο ακόμα και η ζωή του ασθενούς. Στην Ελλάδα υπάρχουν 900 αιμορροφιλικοί από αυτούς οι 600 είναι καταγεγραμμένοι σε σωματεία και διάφορους συλλόγους. Προβλήματα ΚΕΒΑ Ο νέος ΚΕΒΑ (Kανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας) κατεβάζει το ποσοστό για τη σοβαρή μορφή της νόσου από 67% και πάνω σε 50% - 67%. Στο μεταξύ, οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν επίσης μία πλειάδα συνοδών παθολογικών προβλημάτων τα οποία πηγάζουν είτε από συνοδά νοσήματα - HIV, ηπατίτιδα C κ.ά. - οφειλόμενα στη χορήγηση παραγώγων αίματος, είτε από βιολογικές βλάβες με συνέπεια την καταστροφή των αρθρώσεων και την πρόκληση βαρύτατων αρθροπαθειών, έως και σημαντικές αναπηρίες. Μάλιστα ο νέος ΚΕΒΑ φτάνει στο σημείο να κατεβάζει κάτω από το 67% αναπηρίας ακόμη και τους αιμορροφιλικούς οροθετικούς ασθενείς, οι οποίοι μολύνθηκαν από τον ιό ΗΙV, χωρίς να φέρουν απολύτως καμία ευθύνη.28 Παράλειψη στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Η Υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013) που υπογράφτηκε από τον υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Γιάννη Βρούτση καθόριζε για πρώτη φορά στη χώρα μας, τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον. Ωστόσο προκαλεί εντύπωση το γεγονός πως από στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων δεν συμπεριλαμβάνεται η αιμμοροφιλία που είναι μια ανίατη νόσος. Αιτήματα Τα βασικά αίτηματα των αιμορροφιλικών είναι: α) η διατήρηση της επάρκειας των αντιαιμορροφιλικών παραγόντων στα νοσοκομεία που εξασφαλίζουν τη μέγιστη ασφάλεια και αποτελεσματικότητα της θεραπείας σύμφωνα και με όλες τις διεθνείς θεραπευτικές οδηγίες όπως αυτές εφαρμόζονται στις υπόλοιπες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι ζωτικής σημασίας διότι η διασφάλιση αυτών κρίνει σε περιπτώσεις ατυχημάτων η σοβαρών χειρουργείων την επιβίωση. β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων. 28 http://www.patrastimes.gr/arthro.php?id=4177 26 γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία. δ) να συμπεριληφθεί η αιμορροφιλία στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες. Να θυμίσουμε ότι Στην Ελλάδα λειτουργούν τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκη) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Στο σημείο αυτό να σημειώσουμε ότι το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων. Οροθετικοί Aριθμός Σύμφωνα με στοιχεία του Υπουργείου Υγείας ο συνολικός αριθμός των HIV οροθετικών ατόμων (συμπεριλαμβανομένων των περιπτώσεων AIDS) που έχουν δηλωθεί στην Ελλάδα μέχρι την 31η Δεκεμβρίου 2013 ανέρχεται σε 13622. Από τα περιστατικά αυτά, 11191 (82,2%) ήταν άνδρες, 2385 (17,5%) ήταν γυναίκες, ενώ για ένα μικρό ποσοστό το φύλο δεν δηλώθηκε. Είναι σημαντικό να προσθέσουμε πως υπολογίζεται ακόμη 4.000 ασθενείς ζουν με τον ιό, χωρίς να το γνωρίζουν επειδή δεν έχουν εξεταστεί, ή χωρίς να το έχουν δηλώσει. Προβλήματα Υγειονομική Διάταξη ΓΥ/39Α Η διάταξη ΓΥ/39Α «Ρυθμίσεις που αφορούν τον περιορισμό της διάδοσης λοιμωδών νοσημάτων»29 ορίζει ότι επιβάλλεται υγειονομική εξέταση, απομόνωση και υποχρεωτική θεραπευτική αγωγή για νοσήματα που κρίνονται επικίνδυνα για τη δημόσια υγεία. Περιλαμβάνει εκτενή λίστα νοσημάτων, μεταξύ των οποίων η γρίπη, η φυματίωση, η ελονοσία, η πολιομυελίτιδα, η ηπατίτιδα, η σύφιλη και άλλα, όπως και ο ιός HIV. Η συγκεκριμένη διάταξη είχε εκδοθεί πρώτη φορά τον Απρίλιο του 2012 από τον τότε υπουργό Υγείας Ανδρέα Λοβέρδο και στη συνέχεια καταργήθηκε, για να τεθεί τελικά και πάλι σε ισχύ επί υπουργίας Άδωνι Γεωργιάδη, τον Ιούνιο του 2013. Βάσει της διάταξης, η αστυνομία έχει το δικαίωμα να προσάγει άτομα για τα οποία υπάρχει υπόνοια ότι εκδίδονται, είναι χρήστες ουσιών ή μετανάστες χωρίς νομιμοποιητικά έγγραφα και να τα υποβάλει σε υποχρεωτική εξέταση για HIV ή άλλα λοιμώδη νοσήματα, με στόχο την προστασία της δημόσιας υγείας. 29 https://epoptes.files.wordpress.com/2012/05/ceb1cf80_ceb3cf8539ceb1_cebbcebfceb9cebccf8eceb4ceb7_cf86ceb5ceba_1002_2-4-2012.pdf 27 Υποχρηματοδότηση των Μονάδων Ειδικών Λοιμώξεων για αγορά αντιρετροϊκών φαρμάκων Με διακοπή της απαραίτητης αντιρετροϊικής αγωγής κινδυνεύουν χιλιάδες οροθετικοί εξαιτίας των μεγάλων περικοπών στους προϋπολογισμούς των δημόσιων νοσοκομείων που διαθέτουν Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων –HIV, στο πλαίσιο του περιορισμού των δαπανών για την υγεία. ΑΧΕΠΑ Συγκεκριμένα η ΜΕΛ του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη είναι η μοναδική μονάδα στη Βόρεια Ελλάδα και παρακολουθεί περίπου 1.200 οροθετικούς. Η δαπάνη για την αγορά των απαραίτητων φαρμάκων ανέρχεται περίπου στα 500.000 ευρώ το μήνα. Ειδικότερα, για το 2013 η σχετική δαπάνη, με βάση τις έως τώρα αναλώσεις, αναμένεται να ανέλθει στα 6,3 εκ. ευρώ ενώ για το 2014, συνυπολογίζοντας το ρυθμό αύξησης των κρουσμάτων, αναμένεται να προσεγγίσει τα 7 εκ. ευρώ. Παρόλα αυτά, στο Πρόγραμμα Προμηθειών και Υπηρεσιών Υγείας για το 2014, σύμφωνα με δελτίο τύπου της διοίκησης του νοσοκομείου, η συνολική δαπάνη για φάρμακα (κοινά και αντιρετροϊικά) για όλους τους ασθενείς στο ΑΧΕΠΑ εγκρίθηκε μόλις στα 9,6 εκ. Αντίστοιχο πρόβλημα αντιμετωπίζουν και τα υπόλοιπα νοσοκομεία τα οποία διαθέτουν τέτοιες μονάδες, όπως και τα ιατρεία πολλών φυλακών, αφού δεν υπάρχει ειδική πρόβλεψη για την κάλυψη σε κεντρικό επίπεδο της – ως ένα βαθμό ανελαστικής - δαπάνης για την αγορά αντιρετροϊικών φαρμάκων, με βάση και τον αριθμό των εξυπηρετούμενων ατόμων. Τα φάρμακα αυτά βρίσκονται στην πλειοψηφία τους εντός πατέντας, είναι ιδιαίτερα ακριβά και οι μειώσεις στις τιμές διαχρονικά είναι αμελητέες. Επιπλέον, σύμφωνα με στοιχεία της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, 1 στους 4 οροθετικούς πανελλαδικά δεν έχει αυτή τη στιγμή πρόσβαση στην αναγκαία αντιρετροϊική θεραπεία, επειδή έχει μείνει χωρίς ασφαλιστική κάλυψη και αδυνατεί να εκδώσει και βιβλιάριο πρόνοιας. Επομένως, ούτε από τα ασφαλιστικά ταμεία μπορεί να καλυφθεί το σύνολο της δαπάνης αυτής. Η διακοπή της απαραίτητης αντιρετροϊικής αγωγής δεν θέτει σε κίνδυνο μόνο την ατομική υγεία των οροθετικών αλλά και τη δημόσια υγεία, δεδομένου ότι η λήψη της αγωγής μειώνει σοβαρά τον κίνδυνο μετάδοσης του ιού. Παράλειψη στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Η Υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013) που υπογράφτηκε από τον υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Γιάννη Βρούτση καθόριζε για πρώτη φορά στη χώρα μας, τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον. Ωστόσο προκαλεί εντύπωση το γεγονός πως από η λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων δεν συμπεριέλαβε το AIDS που είναι μια μη αναστρέψιμη και καταληκτική νόσος. Η παράλειψη αυτή δημιουργεί τρομερά προβλήματα στους οροθετικούς. Σύμφωνα με τον πρόεδρο του συλλόγου οροθετικών Ελλάδας «Positive Voice», Νικόλαο Δέδε “αυτή η απόφαση δημιουργεί μεγάλο φόρτο εργασίας για τα ΚΕΠΑ σε μια περίοδο που ξέρουμε οτι υπάρχουν τρομακτικές καθυστερήσεις και λίστες αναμονής για να δίνουν ποσοστά αναπηρίας και αφετέρου είναι μια τεράστια ταλαιπωρία για τον οροθετικό άνθρωπο. Ξέρετε η ασθένεια αντιμετωπίζεται ακόμη με μεγάλο στίγμα από όλους τους φορείς και κάθε φορά το να πρέπει να αρχίσεις να μαζεύεις τα χαρτιά για να τα καταθέσεις, είναι ένας γολγοθάς. Για 28 παράδειγμα όταν υπήρξε η μεγάλη απεργία των γιατρών, υπήρξε περίπτωση οροθετικού που του έκοψαν το επίδομα και αφού περίμενε 1,5 χρόνο για να καταθέσει τα χαρτιά του και να συνεδριάσει η επιτροπή, με το που πήρε το χαρτί στο χέρι και πήγε στην πρόνοια να το καταθέσει, του είπαν εκπνέει η χρονική διάρκεια του πιστοποιητικού και ξεκίνησε τη διαδικασία από την αρχή. Δηλαδή αυτά τα πράγματα είναι σαδισμός, ειναι παράλογα πράγματα αυτά. Με το που γίνεται έναρξη της θεραπείας, που όπως γνωρίζετε είναι μια χημιοθεραπεία, δηλαδή βαριά θεραπευτική αγωγή, ο οροθετικός μπαίνει σε μια άλλη διαδικασία. Μιλάμε για εμπαιγμό, καθώς ενώ πήραμε όλες τις διαβεβαιώσεις, εδώ και ένα 8μηνο δε συνεδριάζει η επιτροπή. Εδώ και 8 μήνες μας λένε την άλλη εβδομάδα και την άλλη εβδομάδα, τον άλλο μήνα”. Αιτήματα Kατάργηση της Υγειονομικής Διάταξης ΓΥ/39Α Bασικό Αίτημα των οροθετικών από την Ελληνική Πολιτεία είναι η κατάργηση της Υγειονομικής Διάταξης ΓΥ/39Α καθώς θεωρούν ότι ποινικοποιεί την ασθένεια, παραβιάζει το ιατρικό απόρρητο και τα ανθρώπινα δικαιώματα και κλονίζει την εμπιστοσύνη όσων έχουν ανάγκη από βοήθεια προς τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας. Ένταξη στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες Παθήσεις Να συμπεριληφθεί ο ιός HIV στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις. Θαλασαιμία και Μεσογειακή Αναιμία Αριθμός Σύμφωνα με τα στατιστικά δεδομένα που υπάρχουν, γνωρίζουμε ότι στην Ελλάδα 2.900 άτομα πάσχουν από Μ.Α (έρευνα του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας, έτος 1997) και κάθε χρόνο έχουμε περίπου 10 άτομα που προστίθενται. Οι πάσχοντες παρακολουθούνται τακτικά σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Προβλήματα Μείωση των Ποσοστών Αναπηρίας Πάσχοντες με βαρεία μορφή ομόζυγης β - μεσογειακής αναιμίας, με συχνές ανάγκες σε μεταγγίσεις αίματος: Βάση ποσοστού αναπηρίας ήταν το 67%. Τώρα το 67% γίνεται 50% ως βάση. Με ποσοστό αναπηρίας κάτω του 67% οι ανασφάλιστοι πάσχοντες χάνουν τη διά βίου δωρεάν 29 ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που είχαν και θα πρέπει να πληρώνουν χιλιάδες ευρώ το μήνα για τα απαραίτητα φάρμακα και τις μεταγγίσεις.30 Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας Συγκεκριμένα με το Άρθρο 10 που αφορά την Νοσοκομειακή Περίθαλψη περιορίζεται η δυνατότητα κάλυψης των δαπανών συνοδού σε περίπτωση μεταφοράς ασθενούς εκτός του τόπου κατοικίας του μόνο για άτομα ηλικίας μέχρι 18 ετών. Επιβάλλει γραφειοκρατικά για την αποζημίωση των μετακινήσεων των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία να προσκομίζουν κάθε μήνα ιατρική γνωμάτευση του διευθυντή της υγειονομικής μονάδας που τους παρακολουθεί που θα πιστοποιεί την πάθηση και τον αριθμό των αιμοκαθάρσεων-μεταγγίσεων. Αυξάνει την αποζημίωση από 100ευρώ σε 150ευρώ για τις μετακινήσεις των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία για μετάγγιση εκτός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπου κατοικίας του. Επιπλέον το Άρθρο 11 μειώνει από τα 140 ευρώ στα 80 ευρώ τα έξοδα που καλύπτει για διαμονή και διατροφή του ασθενή, του συνοδού και σε περίπτωση μεταμόσχευσης και του δότη για όσο διάστημα δικαιολογημένα βρίσκονται εκτός νοσοκομείου.31 Παραλείψη στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες Παθήσεις32 α) Δεν περιλαμβάνεται: H «Ενδιάμεση μορφή B-μεσογειακής αναιμίας» για την οποία προβλέπεται κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67% σύμωνα με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΦΕΚ 1506/Β'/4-5-2012, σελ. 233318, παρ.1.1,2,Β). β) Δεν περιλαμβάνεται: Η «Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία» για την οποία προβλέπονται επίσης ίδια ποσοστά αναπηρίας με αυτά της Δρεπανοκυτταρικής νόσου σύμφωνα με τον Ε.Π.Π.Π.Α. γ) Δεν περιλαμβάνεται: H «Aιμοσφαιρινοπάθεια Η» (ομόζυγος α-μεσογειακή αναιμία) για την οποία προβλέπεται κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67% σύμφωνα με τον Ε.Π.Π.Π.Α. Ήπατομεταμοσχευμένοι Προβλήματα Πλαφόν συνταγογράφησης Οι μεταμοσχευμένοι Ήπατος πρέπει να λαμβάνουν συνεχώς θεραπεία ανοσοκαταστολής για την πρόληψη απόρριψης του μοσχεύματος. Από 80% που ήταν το ποσοστό αναπηρίας κατεβαίνει ακόμα και μέχρι το 10%! Κι ενώ αναφέρεται ξεκάθαρα ότι οι μεταμοσχευμένοι έχουν συνεχή ανάγκη από θεραπεία για να μην απορριφθεί το μόσχευμα, το ποσοστό αναπηρίας που δίνεται είναι 50% - 67% για ένα χρόνο και μετά πέφτει στο 10%, αν δεν υπάρχουν επιπλοκές στην αφομοίωση του μοσχεύματος. Επιπλέον, με αυτό το ποσοστό αναπηρίας οι ηπατομεταμοσχευμένοι χάνουν την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη. Σύμφωνα με το Σωματείο Ηπατομεταμοσχευμένων ΗΠΑΡχω 30 http://www.patrastimes.gr/arthro.php?id=4177 31 https://epoptes.files.wordpress.com/2012/05/ceb1cf80_ceb3cf8539ceb1_cebbcebfceb9cebccf8eceb4ceb7_cf86ceb5ceba_1002_2-4-2012.pdf 32 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/11/28/erotisi-syriza-paraleipseis-43-pathiseis/ 30 “οι μεταμοσχευμένοι συμπαγών οργάνων (καρδιά, πάγκρεας, ήπαρ, νεφροί) δεν πληρώναμε τίποτα για φάρμακα και εξετάσεις. Τώρα το κόστος συμμετοχής μας για τα απαραίτητα φάρμακα θα είναι από 500 - 2.000 ευρώ το μήνα”. Ελλείψεις στο Εθνικό Σύστημα Υγείας Υπάρχουν ελλείψεις στην οργάνωση και στην εξειδίκευση των εντατικών μονάδων, ελλέιψεις στα νευροχειρουργικά τμήματα. Δεν υπάρχει μέριμνα για τον περιφερειακό συντονισμό της μεταμόσχευσης ή και εφαρμογή του τοπικού συντονιστή είναι υποτονική. Επιπλέον υπάρχουν μεγάλες ελλείψεις σε ιατρικό και παραϊτρικό προσωπικό. Τέλος η ιατρική κοινότητα έχει μικρή εμπειρία στις μεταμοσχεύσεις ήπατος. Ακόμη δεν υπάρχει για τα παιδιά παιδιατρικό μεταμοχευτικό κέντρο. Αν αυτλη την στιγμή σε ένα παιδί τύχει κάτι, δεν θα μπορούν να το αντιμετωπίσουν. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στην χώρα μας υπήρχαν δύο μεταμοσχευτικά κέντρα. Αυτή την στιγμή λειτουργεί ένα στην Βόρεια Ελλάδα, στο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης, που δεν μπορεί να ανταπεξέλθει σε όλες τις ανάγκες. Αιτήματα Το βασικό αίτημα των ηπατομεταμοσχευμένων είναι η ίδρυση σύγχρονου μεταμοσχευτικού κέντρου για την αναβάθμιση των μεταμοσχεύσεων στην χώρα. Σακχαρώδης Διαβήτης Ο Διαβήτης σε Αριθμούς Υπολογίζεται ότι περίπου 1.200.000 Έλληνες έχουν διαβήτη. Το 8,5% - 17,5% του συνόλου των θανάτων στον ελληνικό πληθυσμό σχετίζεται με έλλειψη σωστού έλεγχου του διαβήτη. Σχεδόν 634.000 Έλληνες έχουν διαταραγμένη ανοχή στη γλυκόζη (στάδιο προ-διαβήτη). Ο διαβήτης τύπου ΙΙ αποτελεί το 80%- 90% των συνολικών περιπτώσεων διαβήτη στην Ελλάδα και μειώνει το προσδόκιμο ζωής κατά 8-10 χρόνια. Το 24%-30% των ατόμων με διαβήτη τύπου ΙΙ δεν έχουν επίγνωση της ασθένειάς τους και παραμένουν αδιάγνωστοι. Προστίθενται κάθε χρόνο τουλάχιστον 35000 νέα περιστατικά, στην χώρα μας. Κάθε χρόνο προστίθενται 500 παιδιά κάτω των 16 χρονών, στα νέα περιστατικά της χώρας μας. Ο διαβήτης κοστίζει στο υγειονομικό σύστημα της χώρας μας περίπου 12% επί των συνολικών δαπανών για την υγεία. Το 25% του κόστους του διαβήτη αφορά στην αντιμετώπισή του, ενώ το 75% στις χρόνιες επιπλοκές του. Μόνο 7% του κόστους αφορά στην αντιδιαβητική αγωγή, ενώ το 55% του κόστους του διαβήτη είναι το νοσοκομειακό κόστος. Το ετήσιο κόστος της θεραπείας ενός ασθενή φτάνει τα 1.300 ευρώ. Για τους άνδρες ασθενείς με διαβήτη δαπανώνται κάθε χρόνο 422 ευρώ περισσότερα απ' ό,τι για τις γυναίκες ασθενείς. Οι καλά ρυθμισμένοι ασθενείς με διαβήτη τύπου 2, στην Ελλάδα, κοστίζουν 983 ευρώ το χρόνο και οι αρρύθμιστοι 1.570 ευρώ. Το κόστος αυξάνεται στα 2.900 ευρώ, αν συμπεριληφθούν οι επιπλοκές. 31 Προβλήματα Πλαφόν Συνταγογράφησης Με το ΦΕΚ 1796/ΤΒ΄ η με αρ. πρωτ. οικ. 5376833 Υπουργική απόφαση, με θέμα «Καθορισμός ελάχιστων ποσοστιαίων ορίων συνταγογράφησης φαρμάκων δραστικών ουσιών, οι οποίες δεν τελούν υπό καθεστώς προστασίας και καθορισμός ορίου δαπάνης συνταγογράφησης φαρμάκων». Στη συγκεκριμένη απόφαση ορίζονται τα όρια φαρμακευτικής δαπάνης των ιατρών ανά ασθενή, ανά ειδικότητα, ανά νομό και ανά μήνα (εποχικότητα) καθώς επίσης και ποσοστιαία όρια συνταγογράφησης για τα φάρμακα δραστικών ουσιών εκτός προστασίας. Τα όρια αυτά δεν επαρκούν προκειμένου ένα άτομο με Σακχαρώδη Διαβήτη να λάβει ακόμη και τη στοιχειώδη αγωγή για την ρύθμιση της πάθησής του και στο ΦΕΚ δεν αναφέρεται πουθενά η εξαίρεση φαρμάκων για το Σακχαρώδη Διαβήτη. Σύμφωνα με την Ομοσπονδία Ατόμων με Σακχαρώδη διαβήτη «ένα άτομο με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 που έχει μέσο μηνιαίο κόστος φαρμάκων περί τα 250€ καθώς και ένα άτομο με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 2 που έχει μέσο μηνιαίο κόστος φαρμάκων περί τα 200€ ( χωρίς να συνυπολογίζονται στις δυο περιπτώσεις τα φάρμακα των επιπλοκών και των συνοδών παθήσεων που μπορεί να λαμβάνουν οι πάσχοντες ), δεν θα μπορούν να συνταγογραφούν τα φάρμακα τους διότι το μηνιαίο πλαφόν ανά ασθενή ορίζεται περίπου στα 40-50 ευρώ το μήνα. Και ειδικότερα η ινσουλίνη, που είναι ορμόνη ζωής, απαραίτητη για τα άτομα με ΣΔ τύπου 1 αλλά και για ένα ποσοστό ατόμων με ΣΔ τύπου 2, η οποία είναι πρωτότυπο φάρμακο και δεν υπάρχει εναλλακτική λύση συνταγογράφησης».34 Η οριζόντια επιβολή του μέτρου του πλαφόν συνταγογράφησης εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους σε: Άτομα που πάσχουν από χρόνια νοσήματα για τα οποία απαιτείται πολυδάπανη φαρμακευτική αγωγή, ειδικά με νέα πρωτοποριακά φαρμακευτικά σκευάσματα υψηλού κόστους. Ευνόητο είναι ότι εάν δεν εξαιρεθούν από το πλαφόν της δαπάνης συνταγογράφησης τα φάρμακα που αφορούν σε χρόνια νοσήματα οι γιατροί δεν θα δύνανται να τα συνταγογραφήσουν (π.χ. σε πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας, εν γένει σε όσους λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή κ.λπ.). Άτομα που πάσχουν από χρόνια νοσήματα, τα οποία αυξάνονται αλματωδώς μεταξύ του γενικού πληθυσμού, όπως είναι για παράδειγμα τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, γεγονός που θα αυξήσει τους πάσχοντες που επισκέπτονται τόσο τα ιδιωτικά ιατρεία όσο και τα Διαβητολογικά Κέντρα, αυξάνοντας ταυτόχρονα και τη δαπάνη συνταγογράφησης. ΠΑΡΑΛΕΙΨΗ – Πίνακας 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Η υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013) που καθορίζει τις 43 παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον και οι ασφαλισμένοι δεν χρειάζεται να περάσουν πάλι από ΚΕΠΑ δεν συμπεριέλαβε τον Σακχαρώδη Διαβήτη στον πίνακα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων αναπηριών των οποίων η διάρκεια θα προσδιορίζεται επ’ αόριστον από τις υγειονομικές επιτροπές των KEΠΑ. Αυτή η παράλειψη είναι αδιανόητη και θέτει 33 http://www.paspama.gr/pososta-elaxista-oria.pdf 34 http://www.onmed.gr/farmako/item/316066-to-miniaio-kostos-farmakon-enos-diavitikoy-einai-200250%E2%82%AC--alla-to-plafon-tou-eopyy-provlepei-40-50%E2%82%AC 32 σοβαρά ερωτήματα ως προς την επιστημονικότητα της Επιτροπής που γνωμοδότησε επί του θέματος στον Υπουργό, αφού μία από τις πιο διαδεδομένες χρόνιες παθήσεις που δεν είναι ιάσιμη, όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης, δεν εντάσσεται στον πίνακα της εν λόγω υπουργικής απόφασης. Αιτήματα To θεμελιώδες αίτημα των διαβητικών είναι η δημιουργία διαβητολογικών ιατρείων και κέντρων σε όλη τη χώρα και τη δημιουργία ιατρείων διαβητικού ποδιού για την αποφυγή πολλών ακρωτηριασμών. Τέλος, κρίνεται κοινωνικά δίκαιο ο σακχαρώδης διαβήτης να συμπεριληφθεί στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες. Καρκινοπαθείς Αριθμός Σύμωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Ελλάδα 24.000 ζωές χάνονται κάθε χρόνο από καρκίνο και 37.000 άνθρωποι προσβάλλονται από κάποια μορφή της νόσου. Ετησίως, προσέρχονται στο “Θεαγένειο” 320.000 καρκινοπαθείς, οι οποίοι εξυπηρετούνται από 765 εργαζόμενους (ιατρικό, νοσηλευτικό, διοικητικό και λοιπό προσωπικό). Νοσηλεύονται 50.000 ετησίως και γίνονται 1.500.000 εξετάσεις κάθε τύπου. Επιπλέον, πραγματοποιούνται 90.000 χημειοθεραπείες και ακτινοθεραπείες ετησίως και γίνονται 6.000 χειρουργεία. Προβλήματα Θέματα ζωτικής σημασίας Μια σειρά από θέματα ζωτικής σημασίας τα οποία μας ενημέρωσε η κυρία Ειρήνη Κουτελά διευθύντρια του Κ.Ε.Φ.Ι (Συλλόγος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών). Συγκεκριμένα, όπως μας ανέφερε μεγάλη είναι η ταλαιπωρία των ασθενών από τη στιγμή που διαγνωσθούν, καθώς δεν βρίσκουν γιατρούς και νοσοκομεία για τις εξετάσεις τους. Ακόμη εξοντωτικές είναι λίστες αναμονής για τους ασθενείς στις θεραπείες τους, όπως συμβαίνει στις ακτινοβολίες. Παρουσιάζεται ελλειψη από σύγχρονα μηχανήματα στα κρατικά Νοσ/μεία. Οι στερεοτακτικές CyberKnife & γKnife δεν υπάρχουν στα κρατικά Νοσοκομεία και οι ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν στα Ιδιωτικά. Τέλος μεγάλο έως αφόρητο είναι το ποσοστό συμμετοχής ασθενών στα φάρμακα, τις παρακλινικές και διαγνωστικές εξετάσεις. 33 Ανασφάλιστοι Καρκινοπαθείς Σε ογκολογικό συνέδριο στην Αθήνα, παρουσιάστηκαν τα στοιχεία για την αντιμετώπιση 126 καρκινοπαθών χωρίς ασφαλιστική κάλυψη, οι οποίοι σε διάστημα δεκαεπτά μηνών (Ιούλιος 2012 – Νοέμβριος 2013) αναζήτησαν ιατρική περίθαλψη και βοήθεια στο Μητροπολιτικό Κοινωνικό Ιατρείο Ελληνικού. Το διάστημα αυτό, δέκα ασθενείς απεβίωσαν. Στο ΜΚΙΕ προσέρχονται καρκινοπαθείς τριών κατηγοριών k • • • Ασφαλισμένοι ασθενείς μέχρι ενός σημείου της αντιμετώπισης της νεοπλασματικής νόσου, που χάνουν εν τω μεταξύ την ασφαλιστική τους κάλυψη και αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπεία. Ανασφάλιστοι ασθενείς που δεν ακολουθούν την απαιτούμενη θεραπεία λόγω μη ασφαλιστικής κάλυψης. Ασφαλισμένοι καρκινοπαθείς που έχουν ιατρικές οδηγίες για φαρμακευτική αγωγή αλλά τα φάρμακά τους δεν υπάρχουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή του Νοσοκομείου.35 Σοβαρές ελλείψεις στα δύο ογκολογικά νοσοκομεία36 Συγκεκριμένα στο νοσοκομείο «Μεταξά»: ● Οι γιατροί κατήγγειλαν ότι από τους 13 ογκολόγους που απαιτούνται σήμερα υπάρχουν 5 και τον Απρίλιο θα μειωθούν, λόγω συνταξιοδότησης, σε 4. Ενας ογκολόγος-παθολόγος σε κάθε εξωτερικό ιατρείο μπορεί να εξετάζει και 35 ασθενείς. ● Στο ίδιο νοσοκομείο έχουν παραιτηθεί 9 διευθυντές κλινικών χωρίς να έχουν αντικατασταθεί. ● Παράλληλα, δεν στέλνονται στο νοσοκομείο ειδικευόμενοι γιατροί. ● Οι δύο ογκολογικές κλινικές έχουν συγχωνευθεί, ενώ τραγικές είναι οι ελλείψεις σε υλικά (χαλασμένος αξονικός τομογράφος, έλλειψη σε τόνερ για τις εκτυπώσεις στα ακτινολογικά εργαστήρια κ.λπ.). Στον «Αγιο Σάββα»: ● Καταγράφονται ελλείψεις σε προσωπικό, ιατρικό και παραϊατρικό, αφού όσοι συνταξιοδοτούνται δεν αναπληρώνονται. ● Υπάρχουν κενές θέσεις ειδικευόμενων, ενώ πριν από δύο μόλις χρόνια υπήρχε λίστα αναμονής: οι νέοι γιατροί που γνωρίζουν ότι ποτέ δεν θα προσληφθούν είτε φεύγουν για το εξωτερικό είτε επιλέγουν ειδικότητες που δεν είναι αυστηρά ενδονοσοκομειακές (όπως αυτή του ακτινοθεραπευτή). ● Ο τεχνολογικός εξοπλισμός παλιώνει, με αποτέλεσμα και η θεραπεία να μην είναι τόσο αποτελεσματική και οι παρενέργειες να είναι πολύ οξύτερες. 35 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/12/13/erotisi-syriza-karkinopatheis/ 36 http://www.alfavita.gr/arthron/%CE%B5%CE%BD%CE%B1-%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB%CE%AD %CE%B7%CF%84%CE%BF-%CE%BA%CF%81%CE%AC%CF%84%CE%BF%CF%82-%CE%B3%CE %B9%CE%B1-%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB%CE%AD%CE%B7%CF %84%CE%B7-%CE%B1%CF%83%CE%B8%CE%AD%CE%BD%CE%B5%CE%B9%CE%B1 34 Περιορισμοί στις διαγνωστικές εξετάσεις O ΕΟΠΠΥ αποφασίζει να «κουρέψει» την συνταγογράφηση εξετάσεων σε: τεστ ΠΑΠ, μαστογραφία, προστάτη, μαγνητικές τομογραφίες. ΦΕΚ243 τ.Β’/ 18-08-2014: «Βραχυπρόθεσµα και μακροπρόθεσµα μέτρα ελέγχου και εκτέλεσης εργαστηριακών εξετάσεων – Ρύθµιση επιστροφών rebate από εργαστηριακό τομέα»37 Σε εξετάσεις, δηλαδή, που αποτελούν όπλα για την πρόληψη του καρκίνου. Αυτές, θα συνταγογραφούνται πλέον από τους γιατρούς του ΕΟΠΥΥ με πολύ αυστηρά κριτήρια, τέτοια που οδηγούν ασφαλισμένους να βάλουν το χέρι στην τσέπη αν δεν τα πληρούν.38 Ποιες εξετάσεις κόβονται • Το τεστ Παπανικολάου (τεστ ΠΑΠ) για την πρόληψη του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας δεν δικαιολογείται σε γυναίκες κάτω των 21 ετών ή άνω των 65. Η εξέταση μπορεί να επαναλαμβάνεται ανά τριετία, και όχι κάθε χρόνο. • Οι εξετάσεις προστάτη δεν δικαιολογούνται σε άνδρες κάτω των 40 ετών και άνω των 75 ετών, καθώς και σε όσους πάσχουν από βαριές συνυπάρχουσες νόσους. Θα δικαιολογείται σε άνδρες άνω των 50 ετών, σε άνδρες 40-45 ετών εφόσον έχουν πολλούς συγγενείς που εμφάνισαν καρκίνο του προστάτη πριν από την ηλικία των 65 ετών, καθώς και σε άνδρες 45-50 ετών εφόσον έχουν πατέρα ή αδελφό που προσβλήθηκε από καρκίνο του προστάτη πριν τα 65. • Η μαστογραφία καλύπτεται σε γυναίκες άνω των 40 ετών μία φορά το χρόνο και εφόσον δεν πάσχουν από βαρέα και χρόνια νοσήματος. • Σε περιστατικά χρόνιου πόνου στον αυχένα, η πρώτη εξέταση θα είναι η ακτινογραφία και όχι η μαγνητική τομογραφία, ακόμα και αν έχει προηγηθεί χειρουργική επέμβαση ή κακοήθεια. Σκλήρυνση κατά Πλάκας Αριθμός Υπολογίζεται ότι 8.000 – 10.000 άνθρωποι πάσχουν από Σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι διπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες (2/1). 37 http://www.ispatras.gr/wp-content/uploads/2014/08/2243_18_8_2014_.pdf 38 http://rednotebook.gr/2014/09/skotonoun-tin-prolipsi/ 35 Προβλήματα Πλαφόν Συνταγογράφησης Το πλαφόν συνταγογράφησης που ορίζει ο ΕΟΠΥΥ δημιουργεί τεράστια προβλήματα στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας καθώς το όριο που έχουν οι νευρολόγοι για τη συνταγογράφηση φαρμάκων είναι μόλις 127 ευρώ, τη στιγμή που τα φάρμακα για την ασθένεια μπορεί να κοστίζουν έως και 500 ευρώ. Έτσι όλα τα φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι φάρμακα υψηλού κόστους (>500€), ενώ ο στόχος για τον νευρολόγο στην Αθήνα είναι μόλις 127,06€. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας παρακολουθείται κυρίως από εξειδικευμένους νευρολόγους (νοσοκομειακούς & ιδιώτες) που είναι συγκεκριμένοι σε κάθε περιοχή. Τα όρια συνταγογράφησης υπολογίστηκαν στο σύνολο των νευρολόγων και κανονικοποιήθηκαν απορρίπτοντας τυχόν αποκλίσεις από το μέσο όρο. Έτσι το όριο των 127,06€ δεν επαρκεί για τον νευρολόγο ο οποίος παρακολουθεί ως επί τω πλείστον ασθενείς με ΣΚΠ δεδομένου ότι τα φάρμακα αυτά είναι υψηλού κόστους (>500€).39 Παράλειψη στον Πίνακα με τις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Με την με αρ.Φ.11321/οικ.31102/1870/31.10.2013 (ΦΕΚ 2906/τ.Β΄/18-11-2013) απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας ορίστηκαν συνολικά 43 παθήσεις για τις οποίες κρίθηκε ότι είναι μη αναστρέψιμες και κατά συνέπεια δεν χρειάζεται οι ασφαλισμένοι να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Ο καθορισμός των παθήσεων πραγματοποιήθηκε από Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που συγκροτήθηκε μετά από απόφαση του υπουργού Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, στην οποία ήταν Πρόεδρος ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων και συμμετείχαν ειδικοί επιστήμονες και ιατροί καθώς και εκπρόσωπος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Ωστόσο στην συγκεκριμένη λίστα των 43 παθήσεων δεν συμπεριλαμβάνεται η σκλήρυνση κατά πλάκας, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με το άρθρο 24 του νόμου 3402/2005, τα άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν, «ευπαθή ομάδα ασθενών χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία». Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια χρόνια εκφυλιστική νόσος που καταστρέφει το κεντρικό νευρικό σύστημα, της οποίας δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της και αντιμετωπίζεται μόνο με συντηρητικές αγωγές χωρίς αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα. Οι εξάρσεις αλλά και οι υφέσεις που παρουσιάζει έχουν ως αποτέλεσμα πολλές φόρες να μην γίνεται ορατή στους υπόλοιπους ανθρώπους, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι αυτός ο οποίος νοσεί δεν ταλαιπωρείται καθημερινά από την ύπουλη αυτή ασθένεια. Αιτήματα Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια ανίατη, μέχρι στιγμής, ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα, για άγνωστους λόγους, επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Οι 39 http://www.onmed.gr/farmako/item/316594-mono-127-evro-einai-to-plafon-syntagografisis-gia-ta--atoma-mesklirynsi-kata-plakas 36 θεραπείες που υπάρχουν μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, χωρίς να μπορούν όμως να την θεραπεύσουν. Η διαταραχή είναι χρόνια και ανίατη, παρότι οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΚΠ συνεχίζουν να περπατούν και να λειτουργούν στο χώρο εργασίας με αναπηρία για 20 και παραπάνω χρόνια. Η ισχύουσα διαδικασία επαναξιολόγησης από τα ΚΕΠΑ(Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) είναι μια τυπική γραφειοκρατική διαδικασία, όπου κάθε φορά οι γιατροί βεβαιώνουν την ΑΝΙΑΤΗ νόσο των ασθενών. Η σκλήρυνση κατά πλάκας, πρέπει να συμπεριληφθεί στα νοσήματα μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, διότι εξ ορισμού είναι μία ανίατη ασθένεια.40 Νεφροπαθείς Αριθμός Υπολογίζεται ότι στην χώρα μας υπάρχουν περίπου 9.850 νεφροπαθείς. Προβλήματα Πλαφόν Συνταγογράφησης στις Διαγνωστικές Εξετάσεις Η εφαρμογή της απόφασης του υπουργού Υγείας για τα όρια της συνταγογράφησης των διαγνωστικών εξετάσεων δημιουργεί ανυπέρβλητα προβλήματα στους αιμοκαθαρόμενους και μεταμοσχευμένους νεφροπαθείς μέχρι του σημείου να μπαίνει σε κίνδυνο και η ίδια τους η ζωή. Ο τρόπος που καθορίζει η Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ 2243/18/8/2014)41 το αριθμητικό όριο συνταγογράφησης ανά ιατρική πράξη και ειδικότητα, καθώς και ο τρόπος εκτέλεσής τους σε δημόσια ή ιδιωτικά κέντρα αναγκάζει τους νεφροπαθείς να γυρνάνε από ιατρό σε ιατρό προκειμένου να πραγματοποιήσουν τις αναγκαίες εξετάσεις για τον έλεγχο της κατάστασής τους ή ακόμη χειρότερα να πληρώσουν από την τσέπη τις εξετάσεις που σε πολλές περιπτώσεις είναι και πολύ ακριβές. Ετσι στις μονάδες αιμοκάθαρσης για παράδειγμα οι νεφρολόγοι δεν έχουν δικαίωμα να συνταγογραφήσουν πνευμονολογικές ή καρδιολογικές ή ακτινολογικές εξετάσεις όταν είναι δεδομένο ότι οι αιμοκαθαρόμενοι νεφροπαθείς κινδυνεύουν άμεσα από πνευμονικές εμβολές και από καρδιακά επεισόδια που πρέπει σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα να αντιμετωπιστούν για να μην κινδυνεύσει η ζωή τους. Επίσης, σε έκτακτες περιπτώσεις ακόμα και επιτρεπόμενες εξετάσεις στους νεφρολόγους των μονάδων πρέπει οπωσδήποτε να εκτελεστούν σε δημόσια νοσοκομεία όταν γνωρίζουμε ότι η αναμονή για μια αξονική ή έναν υπέρηχο μπορεί να φτάσει πολλούς μήνες, αναγκάζοντας με αυτόν τον τρόπο τον νεφροπαθή να βάζει ακόμη βαθύτερα το χέρι στην τσέπη για την κάλυψη της περίθαλψής του.42 40 http://www.newsitamea.gr/%CE%B4%CE%B9%CE%B5%CE%BA%CE%B4%CE%B9%CE%BA%CE%BF%CF %8D%CE%BC%CE%B5-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CE%AD%CE%BD%CF%84%CE%B1%CE%BE%CE %B7-%CF%84%CE%B7%CF%82-%CF%83%CE%BA%CE%BB%CE%AE%CF%81%CF%85%CE%BD%CF %83%CE%B7/ 41 http://www.ygeianet.gr/box/cal/44823.pdf 42 http://www.tovima.gr/opinions/article/?aid=638147 37 http://www.ygeianet.gr/box/cal/44823.pdf Αμφιβόλου ποιότητας φίλτρα αιμοκάθαρσης Σύμφωνα με τον πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νεφροπαθών (ΠΟΝ) κ. Γιώργο Καστρινάκη “Τα νοσοκομεία της Ελλάδας γεμίζουν από φίλτρα no name, αμφίβολης προέλευσης και χωρίς καμία δυνατότητα ελέγχου. Φίλτρα που προέρχονται από την Αίγυπτο, την Κίνα, τη Βουλγαρία και την Τουρκία κυκλοφορούν το τελευταίο διάστημα στην Ελλάδα, θέτοντας σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών.” Είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό ότι από τα αιγυπτιακής προελεύσεως φίλτρα αιμοκάθαρσης που χρησιμοποιούνται στα περισσότερα ελληνικά νοσοκομεία, έχουν κινδυνεύσει άμεσα 19 ασθενείς, με τελευταίο καταγεγραμμένο περιστατικό νεφροπαθή στο νοσοκομείο του Πύργου. Η παραπάνω καταγγελία έγινε από τον πρόεδρο της Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρίας, καθηγητή Δημήτρη Γούμενο.43 Ενιαίος Πίνακας Παροχών Υγείας Περιορίζεται η δυνατότητα κάλυψης των δαπανών συνοδού σε περίπτωση μεταφοράς ασθενούς εκτός του τόπου κατοικίας του μόνο για άτομα ηλικίας μέχρι 18 ετών. Επιβάλλει γραφειοκρατικά για την αποζημίωση των μετακινήσεων των νεφροπαθών να προσκομίζουν κάθε μήνα ιατρική γνωμάτευση του διευθυντή της υγειονομικής μονάδας που τους παρακολουθεί που θα πιστοποιεί την πάθηση και τον αριθμό των αιμοκαθάρσεων-μεταγγίσεων.44 Αιτήματα Το βασικό τους αίτημα είναι να εξαιρεθούν από την εφαρμογή του πλαφόν συνταγογράφησης στις διαγνωστικές εξετάσεις οι νεφροπαθείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ή παρακολουθούνται στα μεταμοσχευτικά κέντρα, καθώς και τους ιατρούς που υπηρετούν σε αυτά. Τυφλοί Αριθμός Ο αριθμός στην Ελλάδα υπολογίζεται περίπου σε 50.000 43 http://www.kathimerini.gr/766783/article/epikairothta/ellada/amfivoloy-proeleysews-ta-filtra-aimoka8arshs-stanosokomeia-kataggelloyn-oi-nefropa8eis 44 http://www.disabled.gr/images/47981_FEK.PDF 38 Προβλήματα Στο 90% η ανεργία στους τυφλούς - Μόνο στα χαρτιά το δικαίωμα στην εργασία Άπιαστο όνειρο αποτελεί τις περισσότερες φορές το δικαίωμα των ΑμεΑ στην εργασία, παρά το γεγονός ότι είναι συνταγματικά κατοχυρωμένο. Χαρακτηριστική περίπτωση αποτελεί το ότι δεν έχει προκηρυχθεί από το 2010 προκήρυξη για θέσεις τηλεφωνητών -το μόνο επάγγελμα νομοθετικά κατοχυρωμένο για τυφλούς- κατά παράβαση του Ν. 2643/9845 Σύμφωνα με την Παρασκευή Τσαβαλιά, γενική γραμματέας της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών (ΕΟΤ) “Οι τυφλοί τηλεφωνητές διορίζονται με πολύ βραδύ ρυθμό, ενώ ο τελευταίος τοποθετηθείς δεν έχει πιάσει ακόμα δουλειά.” Οι αριθμοί, άλλωστε, αποτυπώνουν τη σκληρή πραγματικότητα. Η ανεργία στους τυφλούς ξεπερνάει το 90%, καθώς από τους περίπου 25.000 τυφλούς που επιδοτούνται από την Πρόνοια, μόλις 150 άτομα εργάζονται στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα. Από αυτούς, όπως αναφέρει η κ. Τσαβαλιά, το 90% είναι τηλεφωνητές και οι υπόλοιποι εργάζονται ως δικηγόροι και εκπαιδευτικοί στην ειδική αγωγή. Παράλληλα, προσθέτει ότι καμιά ελληνική σχολή φυσικοθεραπείας δεν δέχεται τυφλούς σπουδαστές, παρ' ότι σε όλο τον κόσμο υπάρχουν χιλιάδες τυφλοί φυσικοθεραπευτές. Αλλά και η εκπαίδευση στην περίπτωση των τυφλών δεν ισούται με αντίδοτο στην ανεργία, καθώς όσοι από αυτούς περάσουν τις πύλες ενός πανεπιστημίου “μένουν ξυπόλητοι στ' αγκάθια. Δεν υπάρχει κάποιο ειδικό τμήμα που θα φέρει σε επαφή τους τυφλούς φοιτητές με τους καθηγητές, ενώ δεν υπάρχει καν πρόσβαση στις βιβλιοθήκες», τονίζει η Π. Τσαβαλιά. Αιτήματα Η κυρία Τσαβαλιά μας παρουσίασε αναλυτικά μια σειρά από αιτήματα σε τέσσερις κρίσιμους τομείς: Eκπαίδευση, Εργασία, Υγεία και Ποιότητα ζωής. Για την Παιδεία • Υποχρεωτικότητα στην Εκπαίδευση στην πράξη, και όχι στα λόγια με τη θέσπιση κυρώσεων κατά των γονιών που δε στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο, αλλά και κατά της Πολιτείας που δεν τηρεί τις επιταγές του Συντάγματος για ισοπολιτεία στον τομέα αυτό. • Θέσπιση ξεχωριστού κονδυλίου στον Προϋπολογισμό του Υπουργείου Παιδείας που θα ανέρχεται τουλάχιστον στο 10% και θα προορίζεται για την Ειδική Εκπαίδευση. • Δημιουργία Γενικής Γραμματείας για την Ειδική Εκπαίδευση και στις τρεις βαθμίδες της Εκπαίδευσης που θα λειτουργεί παράλληλα και σε συνεργασία με εκείνη της Γενικής Εκπαίδευσης. • Πρώιμη παρέμβαση για τις ηλικίες από 0 έως 4 χρονών για την εκπαίδευση των γονιών που 45 https://nomoi.info/%CE%A6%CE%95%CE%9A-%CE%91-220-1998-%CF%83%CE%B5%CE%BB-1.html 39 αποκτούν τυφλό παιδί προκειμένου με τη σειρά τους να το εκπαιδεύσουν σωστά να ενταχθεί και να λειτουργήσει σε ένα κόσμο βλεπόντων. • Ίδρυση Εθνικού Τυπογραφείου υπό την αιγίδα του Υπουργείου Παιδείας που θα στεγάζεται στο «Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών» (Κ.Ε.Α.Τ.) και θα παρέχει όλα τα σχολικά βιβλία και τα πανεπιστημιακά συγγράμματα σε γραφή Braille, σε μεγέθυνση ή σε ψηφιακή ηχογράφηση ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε μαθητή, σπουδαστή ή φοιτητή, οπωσδήποτε όμως σε ηλεκτρονική μορφή. • Παρεμβάσεις στους εσωτερικούς και εξωτερικούς χώρους των σχολείων γενικής εκπαίδευσης στα οποία φοιτούν τυφλοί μαθητές, καθώς και των Α.Ε.Ι. και Τ.Ε.Ι. για την καλύτερη δυνατή προσβασιμότητα (οδηγοί όδευσης, ανάγλυφη προειδοποίηση για ύπαρξη σκάλας στο δάπεδο, φωνητικές ενδείξεις και ενδείξεις Braille στα ασανσέρ, ταμπέλες Braille και μεγεθυμένα γράμματα έξω από τις αίθουσες διδασκαλίας, γραμματείας, γραφεία καθηγητών κτλ). Για την Εργασία • Ριζική αναμόρφωση του Ν.2643/1998, ώστε να αναφέρεται αποκλειστικά στην απασχόληση των ατόμων με αναπηρία και διατήρηση της υποχρεωτικότητας και αναγκαστικότητας του νόμου, καθώς και επιβολή αυστηρών διοικητικών και ποινικών κυρώσεων στους παραβάτες. • Πρόβλεψη στο νέο νόμο ποσόστωσης στις προσλήψεις τόσο στο Δημόσιο, όσο και στον Ιδιωτικό τομέα σε επιχειρήσεις που απασχολούν πάνω από 30 άτομα για επιπλέον ειδικότητες εκτός του επαγγέλματος του τηλεφωνητή, το οποίο φθίνει λόγω της ραγδαίας εξέλιξης της τεχνολογίας, όπως εκείνη του πρακτικογράφου, της ψηλαφίστριας μαστού, του δικηγόρου, του ψυχολόγου, του κοινωνικού λειτουργού, του κοινωνιολόγου, του φυσικοθεραπευτή και του βοηθού φυσικοθεραπευτή, του προγραμματιστή ηλεκτρονικών υπολογιστών, και ιδιαίτερα αυτή του χειριστή τηλεφωνικού κέντρου για παροχή πληροφοριών και τηλεπωλήσεις, προκειμένου να ανοιχτούν νέοι επαγγελματικοί ορίζοντες και για τους τυφλούς πτυχιούχους, ανάλογοι των σπουδών τους. • Ίδρυση Ειδικών Επαγγελματικών Εργαστηρίων στα οποία θα απασχολούνται άτομα τα οποία για οποιοδήποτε λόγο αδυνατούν να φοιτήσουν στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση και υποχρεωτική απορρόφηση των προϊόντων των παραγομένων εκεί από το Δημόσιο και από τους Ο.Τ.Α. • Να προβλέπονται στον ιδιωτικό τομέα ως κίνητρα για την απασχόληση ατόμων με αναπηρία φορολογικές απαλλαγές και να προσαρμόζεται και να εξοπλίζεται δωρεάν ο εργασιακός χώρος με επιδότηση του ΟΑΕΔ ή άλλης αντίστοιχης υπηρεσίας του Υπουργείου Εργασίας. • Να προβλεφθεί η διάταξη η οποία θα υποχρεώνει τις ιδιωτικές επιχειρήσεις που απασχολούν προσωπικό ως χειριστές τηλεφωνικού κέντρου για παροχή πληροφοριών ή τηλεπωλήσεις να προσλαμβάνουν τυφλούς στις θέσεις αυτές σε ποσοστό σαράντα τοις 40 εκατό (40%). • Πρόβλεψη για την περίπτωση απόλυσης τυφλού εργαζομένου λόγω παύσης λειτουργίας της επιχείρησης ή συγχώνευσης κλπ, αφενός μεν για την πλήρη αποζημίωσή του, αφετέρου δε για την άμεση τοποθέτησή του σε αντίστοιχη θέση εργασίας. Για την ΥΓΕΙΑ και την Κοινωνική Ασφάλιση • Εμπεριστατωμένη διάγνωση από ειδικό σώμα ιατρών κατάλληλα εκπαιδευμένων για τη χορήγηση γνωματεύσεων ποσοστών αναπηρίας από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), χωρίς την καταβολή παραβόλου εκ μέρους του δικαιούχου, έκδοση της γνωμάτευσης το αργότερο εντός διμήνου και συνέχιση της χορήγησης αναπηρικής σύνταξης, προνοιακού επιδόματος και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης από την ημέρα υποβολή αιτήσεως μέχρι την έκδοση της απόφασης. Σε περίπτωση που ο τυφλός ή το άτομο με πρόβλημα όρασης έχει και άλλη ή άλλες αναπηρίες επιβάλλεται η σύνθεση της ιατρικής επιτροπής να απαρτίζεται από ιατρούς αντιστοίχων ειδικοτήτων, ώστε να εξετάζεται μία και μόνη φορά για το σύνολο των παθήσεων. • Ενιαίος τύπος γνωμάτευσης που θα γίνεται δεκτός, τόσο από τα ασφαλιστικά ταμεία, όσο και από την Πρόνοια, καθώς και οποιοδήποτε άλλο δημόσιο ή ιδιωτικό φορέα. • Δωρεάν ιατροφαρμακευτική και νοσοκομειακή κάλυψη, ανεξαρτήτως κόστους θεραπείας, στους ανασφάλιστους τυφλούς. • Καθιέρωση της απαλλαγής συμμετοχής του τυφλού ατόμου στα φάρμακα. • Άμεση εφαρμογή της υποχρεωτικής αναγραφής σε μορφή Braille και μεγέθυνση σε όλα τα σκευάσματα των φαρμάκων, και θέσπιση υποχρεωτικότητας της αναγραφής της ημερομηνίας λήξης με τον αυτό τρόπο. • Έγκριση της φροντίδας από αποκλειστική νοσοκόμα καθ’ όλη τη διάρκεια της νοσηλείας στις περιπτώσεις που τα ταμεία εγκρίνουν ως αναγκαία την ως άνω περίθαλψη. Για την ποιότητα ζωής • Αναπροσαρμογή του προνοιακού επιδόματος που χορηγείται στους τυφλούς για την κάλυψη των πρόσθετων αναγκών που δημιουργεί η αναπηρία, ώστε να φτάσει τα εξακόσια ευρώ για τους εργαζόμενους και τους συνταξιούχους που λαμβάνουν πλήρη σύνταξη γήρατος, και τα εννιακόσια ευρώ για τους άνεργους, ανασφάλιστους και όσους λαμβάνουν σύνταξη λόγω αναπηρίας. • Μη θέσπιση οικονομικών κριτηρίων για τη χορήγηση του προνοιακού επιδόματος ή άλλων κοινωνικών παροχών. • Επέκταση της χορήγησης του προνοιακού επιδόματος και στους μετανάστες με προβλήματα 41 όρασης που διαμένουν νόμιμα στη χώρα μας. • Χορήγηση και για τους τυφλούς του επιδόματος κίνησης με τις ίδιες προϋποθέσεις που ισχύουν για τους κινητικά ανάπηρους. • Ανάπτυξη των υπηρεσιών για τη φροντίδα στο σπίτι σε επίπεδο Δήμων με σταθερή χρηματοδότηση από τον Κρατικό Προϋπολογισμό, με ταυτόχρονη καταγραφή των τυφλών σε κάθε Δήμο, ώστε να υπάρξει μια πρώτη αποτίμηση του πραγματικού αριθμού των τυφλών και ατόμων με προβλήματα όρασης, με προοπτική να συμπεριληφθεί η καταγραφή αυτή στη Δημογραφική Απογραφή που πραγματοποιεί η Εθνική Στατιστική Υπηρεσία ανά δεκαετία. • Πρόβλεψη για την προσβασιμότητα στα νεοαναγειρόμενα δημόσια και ιδιωτικά κτίρια και σταδιακή μετατροπή των παλαιών ώστε να γίνουν προσβάσιμα μέσα σε μια πενταετία, καθώς και άμεση διαμόρφωση σύμφωνα με τις διεθνείς προδιαγραφές όλων των εξωτερικών χώρων των αστικών κέντρων (πεζόδρομοι και πεζοδρόμια, πλατείες, πάρκα κ.λπ. με τους κατάλληλους οδηγούς όδευσης τυφλών απαλλαγμένοι από κάθε λογής εμπόδια, ηχητικά σήματα σε όλες τις διαβάσεις των πόλεων κ.ά.) και κρατική επιχορήγηση για τη δημιουργία Σχολής Εκπαίδευσης Σκύλων. • Μέτρα για την ασφαλή διακίνηση και προσβασιμότητα των τυφλών στις θαλάσσιες συγκοινωνίες, αναγγελία στάσεων στις αστικές συγκοινωνίες, ακτές ελεύθερες και προσβάσιμες για όλους και ιδιαίτερα για τα άτομα με προβλήματα όρασης. • Προσβασιμότητα στα τηλεοπτικά προγράμματα και υποχρεωτικές μεταγλωττίσεις των συνεντεύξεων σε δελτία ειδήσεων καθώς και ακουστική περιγραφή, προσβασιμότητα όλων των ιστοσελίδων των δημόσιων φορέων και επιδότηση για την ανακατασκευή μη προσβάσιμων ιστοσελίδων ιδιωτικών φορέων γενικότερου ενδιαφέροντος. • Δημιουργία αθλητικών κέντρων για τυφλούς με γήπεδο ποδοσφαίρου 5Χ5, αίθουσα για γκόλμπολ (ειδικό παραολυμπιακό άθλημα για τυφλούς), πισίνα, χώρους για στίβο κλπ. • Δωρεάν χορήγηση σε μαθητές, φοιτητές και εργαζόμενους εξοπλισμού απαραίτητου για το είδος των σπουδών ή της εργασίας τους, και επιδότηση για την αγορά τεχνικών βοηθημάτων νέας τεχνολογίας που εξυπηρετούν την τυφλότητα με ταυτόχρονη κατάργηση του Φ.Π.Α., όπως ηλεκτρονικούς υπολογιστές με τα κατάλληλα λογισμικά, αναγνώστη οθόνης και μεγέθυνση χαρακτήρων, εκτυπωτές Braille και scanner με τα σχετικά λογισμικά, ομιλούσες ηλεκτρονικές συσκευές παντός είδους, κινητά τηλέφωνα με τα απαραίτητα λογισμικά, daisy players κ.α. 42 Συγγενείς Καρδιοπάθειες Προβλήματα ΠΑΡΑΛΕΙΨΗ – Πίνακας 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες Η υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013) που καθορίζει τις 43 παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον και οι ασφαλισμένοι δεν χρειάζεται να περάσουν πάλι από ΚΕΠΑ δεν συμπεριέλαβε τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες στον πίνακα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων αναπηριών των οποίων η διάρκεια θα προσδιορίζεται επ’ αόριστον από τις υγειονομικές επιτροπές των KEΠΑ. Oι Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελούν χρόνιες παθήσεις με σοβαρές και μη αναστρέψιμες σε πολλές περιπτώσεις συνέπειες, περιπτώσεις στις οποίες ουδεμία βελτίωση είναι δυνατή, η επιδείνωση δε συν τω χρόνω είναι δεδομένη. Δεν κατανοούμε για ποιον λόγο ειδικά το σύνολο των καρδιοπαθών (εκτός από δύο περιπτώσεις που δεν συνδέονται άμεσα με τις συγγενείς καρδιοπάθειες), ακόμη και οι βαρύτερες των περιπτώσεων όπου η πρόγνωση είναι δυσοίωνη, θα πρέπει να εξετάζονται κατ’ επανάληψιν κάτι που συνεπάγεται πρόσθετη αναίτια, άσκοπη και ανούσια ταλαιπωρία. Αιτήματα Να εισαχθούν οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες στον Πίνακα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων αναπηριών των οποίων η διάρκεια θα προσδιορίζεται επ’ αόριστον από τις υγειονομικές επιτροπές των KEΠΑ. Άτομα με Ψυχικές Διαταραχές Προβλήματα Η κατάρρευση του ΨΥΧΑΡΓΩΣ Το θέμα της λεγόμενης ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, το οποίο απασχολεί την ελληνική κοινωνία από τη δεκαετία του '80 -πιο σοβαρά από τον Σεπτέμβριο του 1989, οπότε η βρετανική εφημερίδα «The Observer» δημοσίευσε φωτογραφίες του Ψυχιατρείου της Λέρου με έγκλειστους, ορισμένοι εκ των οποίων ήταν γυμνοί, σήμερα είναι περισσότερο επίκαιρο από ποτέ. Ο λόγος; Το εξαγγελθέν 43 κλείσιμο των τριών εναπομεινάντων μεγάλων ψυχιατρείων της χώρας το 2015: του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής (Δαφνί), του Δρομοκαΐτειου και του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Το Πρόγραμμα Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης "ΨΥΧΑΡΓΩΣ" είναι ένα Εθνικό Σχέδιο για την αλλαγή του τρόπου παροχής υπηρεσιών ψυχικής υγείας, με μετάθεση του κέντρου βάρους από την παρεχόμενη ασυλικού τύπου περίθαλψη, όπως συνέβαινε μέχρι σήμερα, στην κοινοτική φροντίδα. Η παροχή υπηρεσιών σε άτομα με ψυχικές διαταραχές εντός της κοινότητας, χωρίς να τους απομακρύνει από το φυσικό και κοινωνικό τους περιβάλλον και με την ενεργή συμμετοχή της κοινότητας αποτελεί επιδιωκόμενο στόχο. Το πρόγραμμα «Ψυχαργώς» εκπονήθηκε το 1999, με κόστος 700 εκατομμύρια ευρώ (το 75% καλύπτεται από ευρωπαϊκούς πόρους). Βασικό στόχο είχε τον αποϊδρυματισμό των χρόνιων ψυχικά ασθενών που φιλοξενούνταν σε οκτώ δημόσια ψυχιατρεία, το κλείσιμο των ίδιων των ψυχιατρείων έως το 2015, την ανάπτυξη κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας σε όλη τη χώρα, καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ασθενών.46 To Μνημόνιο Συνεργασίας μεταξύ του Επιτρόπου Απασχόλησης, Κοινωνικών Υποθέσεων και Ένταξης Laszlo Andor και της προηγούμενης πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας υπό τον κ. Λυκουρέντζο47 προβλέπει ότι έως τις 31/12/2015 θα πρέπει να έχει ολοκληρωθεί η μετάβαση στο «νέο και οικονομικά βιώσιμο σύστημα παροχής υπηρεσιών ψυχικής υγείας». Ανάμεσα στα άλλα μέτρα –δεσμεύσεις του συμφώνου, έναντι της συγκεκριμένης χρηματοδότησης που προβλέπει το σύμφωνο, τίθεται και ο στόχος του κλεισίματος των ειδικών ψυχιατρικών Νοσοκομείων Tο 2015 λήγει αυτή η εθνική μας δέσμευση απέναντι στην Ε.Ε. για τη μετάβαση της Ελλάδας στην εποχή της αποασυλοποίησης, στην εποχή του οριστικού λουκέτου του συνόλου των ψυχιατρικών μονάδων, του ακούσιου εγκλεισμού και της αποκλειστικής φροντίδας ασθενών σε δομές εντός του κοινωνικού ιστού. Σύμφωνα με την Έκθεση Αξιολόγησης των Παρεμβάσεων Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Ψυχαργώς 2000 – 2009, μέχρι το 2010 θα έπρεπε να λειτουργούν 80 Κέντρα Ψυχικής Υγείας, 40 Κινητές Μονάδες, 42 Κέντρα Ημέρας, 170 Ξενώνες, 130 Οικοτροφεία, 55 Ξενώνες Βραχυχρόνιας Παραμονής και 107 Προστατευμένα Διαμερίσματα. Η απόσταση από τις προβλέψεις σε κάποια είδη Δομών Ψυχικής Υγείας είναι τεράστια. Σήμερα, αρχές του 2014, λειτουργούν μόλις 30 Κινητές Μονάδες, 41 Κέντρα Ψυχικής Υγείας και 110 Ξενώνες.48 Μη άναπτυξη και αξιοποίηση του θεσμού των ΚΟΙ.Σ.Π.Ε Οι Κοινωνικοί Συνεταιρισμοί Περιορισμένης Ευθύνης συνιστούν το πρώτο θεσμοθετημένο μοντέλο κοινωνικής επιχείρησης στην Ελλάδα, που εξασφαλίζει παράλληλα την επαγγελματική ένταξη των ψυχικά ασθενών, αλλά και τη συμμετοχή τους στις διαδικασίες σχεδιασμού και λήψης αποφάσεων. Όπως ορίζει το άρθρο 12 του Ν. 2716/99, οι Κοινωνικοί Συνεταιρισμοί Περιορισμένης Ευθύνης είναι παραγωγικές, εμπορικές και κοινωνικές μονάδες οι οποίες αναπτύσσουν οποιαδήποτε οικονομική δραστηριότητα και προσφέρουν μια μορφή απασχόλησης 46 http://www.psychargos.gov.gr/ 47 http://www.psychargos.gov.gr/Documents2/%CE%9D%CE%95%CE%91/GR%20MoU-mental%20health-%20final %20EL.pdf 48 http://www.psychargos.gov.gr/Documents2/Ypostirixi%20Forewn/Ypostirixi%20EPISTHMONIKH/Ex%20Post %20%CE%A0%CE%91%CE%A1%CE%91%CE%94%CE%9F%CE%A4%CE%95%CE%9F%202%20Teliko.pdf 44 που παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη και εποπτεία των απασχολούμενων με προβλήματα ψυχικής υγείας.49 Παραθέτουμε κατάλογο με links των Κοινωνικών Συνεταιρισμών στην χώρα μας: •Κοι.Σ.Π.Ε 6ου Ψυ. Το. «Η Εικόνα» •Κοι.Σ.Π.Ε Καβάλας •Κοι.Σ.Π.Ε. Χανίων: Πλυντήριο αυτοκινήτων, κυλικείο, κατάστημα παραδοσιακών προϊόντων κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. Φωκίδας «Γιάννης Βολίκας»: Aνάπτυξη αγροτικών δραστηριοτήτων, εργαστήρι παραγωγής σαπουνιού, κατάστημα πώλησης βιολογικών τροφών και οικολογικών προϊόντων κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. 10ου Ψυ. Το. «Διαδρομές»: Συνεργείο καθαρισμού, χονδρικό εμπόριο γραφικής ύλης, πολιτιστικό καφενείο. •Κοι.Σ.Π.Ε. «Κλίμαξ Plus»: Εστιατόριο - catering, μονάδα ανακύκλωσης χαρτιού κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. Δυτικού Τομέα Θεσσαλονίκης: Αγρόκτημα, εστιατόριο - catering, κυλικείο, ξυλουργείο, κηροποιείο, συνεργείο καθαρισμού κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. Κέρκυρας «Νέοι Ορίζοντες»: Συνεργείο καθαρισμού, 3 καφετέριες, parking, παραγωγή και εμπορία προϊόντων άρτου και ζαχαροπλαστικής κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. 5ου Ψυ. Το. «Ηλιοτρόπιο»: Συνεργείο Καθαρισμού κ.α. •Κοι.Σ.Π.Ε. Αιγάλεω «Ευ ζην»: Catering, εργαστήρια επίπλου και χαλιού. •Κοι.Σ.Π.Ε. Χαϊδαρίου «Διάπλους»: Υπηρεσίες καθαριότητας και κηποτεχνίας, οικολογικές καλλιέργειες. •Κοι.Σ.Π.Ε. Ρεθύμνου •Κοι.Σ.Π.Ε. Αχαΐας «Φάρος»: νοσοκομειακού ιματισμού κ.α. Κηροπλαστείο, τηλεγραμματεία, υπηρεσίες καθαριότητας •Κοι.Σ.Π.Ε. 8ου Ψυ. Το. «Αθηνά- Ελπίς» Ο πράγματι πρωτοποριακός θεσμός των ΚοιΣΠΕ θα μπορούσε να αποτελέσει το όχημα για την πραγματική κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη και χειραφέτηση των ψυχικά ασθενών και άλλων μειονεκτούντων εργασιακά ομάδων. Παρόλα αυτά: η Ελληνική Πολιτεία ουδέποτε εκπόνησε ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τη στήριξη και την ανάπτυξη του θεσμού αυτού, με αποτέλεσμα τα λίγα καλά παραδείγματα αυτών των επιχειρήσεων να οφείλονται στην πρωτοβουλία κάποιων ευαισθητοποιημένων επιστημόνων και επαγγελματιών. 49 http://www.thepressproject.gr/article/52865/KOISPE 45 Επιπρόσθετα, από το 2002 μέχρι σήμερα έχουν συσταθεί μόλις 17 ΚοιΣΠΕ ενώ θα έπρεπε να υπάρχουν 58, δηλαδή ιδιαίτερα λιγότεροι από ό,τι προέβλεπε η Έκθεση Αξιολόγησης των Παρεμβάσεων Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Ψυχαργώς 2000 – 2009, καθώς και το πόρισμα της Επιτροπής Αναθεώρησης του Ψυχαργώς.50 Παρά τις συστάσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο οποίος προτάσσει την εργασία ως βασική μέθοδο για την επίτευξη της κοινωνικής επανένταξης των ψυχικά ασθενών, τα προγράμματα που αναπτύχθηκαν στην Ελλάδα εστιάζουν περισσότερο στην ανάπτυξη επαγγελματικών δεξιοτήτων και όχι στην εύρεση πραγματικής εργασίας. Επίσης, ο ρόλος των ληπτών μέσα στους ΚοιΣΠΕ παραμένει μάλλον δευτερεύων και διακοσμητικός, χωρίς δικαίωμα συμμετοχής σε όλες τις προβλεπόμενες διοικητικές θέσεις. Τέλος, η αμοιβή που λαμβάνουν οι λήπτες για την εργασία του στους ΚοιΣΠΕ είναι, σε πολλές περιπτώσεις, χαμηλότερη από τον κατώτατο μισθό της Συλλογικής Σύμβασης Εργασίας. ΜΚΟ: Oι εργολάβοι της Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης και οι ΕΞΟΡΓΙΣΤΙΚΕΣ Σπατάλες Ξεφύτρωσαν σαν μανιτάρια μετά το 2000 στη βάση τού «Ψυχαργώς», του κοινοτικά χρηματοδοτούμενου προγράμματος της λεγόμενης «ψυχιατρικής μεταρρύθμισης». Δραστηριοποιήθηκαν με το αζημίωτο σε ποικίλους χώρους, δημιουργώντας δομές αποκατάστασης (ξενώνες, οικοτροφεία, διαμερίσματα), σήμερα ορισμένες από αυτές, πάντα με το αζημίωτο, αναλαμβάνουν την πρόσληψη 55.000 πενταμηνιτών, που θα απασχοληθούν από τα τέλη του 2011 σε Δήμους, αλλά και σε άλλα δημόσια ιδρύματα, όπως π.χ. ψυχιατρεία, ανά την επικράτεια. Ο λόγος για τις ΜΚΟ που δραστηριοποιούνται στον χώρο της ψυχικής υγείας, χρηματοδοτήθηκαν με αφορμή το «Ψυχαργώς» με μεγάλα ποσά και σήμερα ετοιμάζονται να γίνουν εργοδότες νέων συμβασιούχων με τα χρήματα των φορολογουμένων.51 Ο κ. Θόδωρος Μεγαλοοικονόμου, διευθυντής, ψυχίατρος του ΨΝΑ «Δαφνί» επισημαίνει: “Αρκετές ιδρύθηκαν και ανδρώθηκαν στην περίοδο μετά το 2000, στη βάση του "Ψυχαργώς", του κοινοτικά χρηματοδοτούμενου προγράμματος της λεγόμενης "ψυχιατρικής μεταρρύθμισης". Χωρίς καμιά δική τους ιστορία και υλική βάση, γεννήθηκαν και παρέμειναν κρατικοδίαιτες επιχειρήσεις, αναλαμβάνοντας εργολαβικά ένα μεγάλο κομμάτι της "μεταρρύθμισης". Μέσω αυτών εισήχθησαν, για πρώτη φορά σε τόσο μαζική κλίμακα, οι ιδιωτικές εργασιακές σχέσεις στην ψυχική υγεία, πρώτο βήμα στην πλήρη ιδιωτικοποίησή της, προϊόν και αυτή του "Ψυχαργώς" και βασική συνιστώσα του όλου στρεβλού χαρακτήρα της "μεταρρύθμισης" και συνεχίζει: “Ολα αυτά τα χρόνια υπήρξε μια τάση ιδιωτικοποίησης του συστήματος μέσω των Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, οι οποίες δημιούργησαν ξενώνες, οικοτροφεία και κέντρα ημέρας. Στη δραστηριότητά τους έγινε μεγάλη σπατάλη κονδυλίων, ενώ υπήρξαν και περιπτώσεις που εμφανίστηκε ένας επιστημονικά υπεύθυνος για τρία ή τέσσερα οικοτροφεία και έπαιρνε 5.000 ευρώ από το καθένα σαν αμοιβή. Ποτέ δεν δημιουργήθηκαν οι υποδομές, η βάση. Ημουν πάντα κατά του ασύλου. Τα ψυχιατρεία όμως κλείνουν το 2015 για λόγους δημοσιονομικής προσαρμογής χωρίς να είμαστε έτοιμοι”.52 50 http://www.psychargos.gov.gr/Documents2/Ypostirixi%20Forewn/Ypostirixi%20EPISTHMONIKH/Ex%20Post %20%CE%A0%CE%91%CE%A1%CE%91%CE%94%CE%9F%CE%A4%CE%95%CE%9F%202%20Teliko.pdf 51 http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=305882 52 http://www.tovima.gr/society/article/?aid=646573 46 Ακόμη και το 2011, ΜΚΟ εισέπραξαν τεράστια κονδύλια (μέσω ΕΣΠΑ), για αμφίβολης χρησιμότητας έργα, και απλώς για "απορρόφηση". Π.χ. μια ΜΚΟ έλαβε τον Μάιο 600.000 ευρώ για ένα 4ήμερο συνέδριο για τη νόσο Αλτσχάιμερ, στη Θεσσαλονίκη.53 Η Ψυχική Υγεία στην κρίση με αριθμούς Πηγή: Προδημοσίευση από το Βιβλίο του κ. Σ.Στυλιανίδη «Σύγχρονα Θέματα Κοινωνικής και Κοινοτικής Ψυχιατρικής – Για μια κριτική ανθρωποκεντρική Ψυχιατρική», εκδόσεις Τόπος 2014 53 https://diavgeia.gov.gr/doc/4%CE%9192%CE%98-%CE%98?inline=true 47 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ: Περίπου 30 χρόνια μετά τις πρώτες προσπάθειες στο πλαίσιο της αποασυλοποίησης των ψυχικώς πασχόντων, κατά τα οποία δαπανήθηκαν εκατομμύρια ευρώ από κοινοτικά κονδύλια, τα περισσότερα εκ των οποίων μέσω του προγράμματος «Ψυχαργώς», η χώρα βρίσκεται κοντά στο σημείο μηδέν. Τα περισσότερα χρήματα αναλώθηκαν στη δημιουργία στεγαστικών δομών χωρίς να επιτευχθεί ο πραγματικός στόχος: ***η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου δικτύου κοινοτικών υπηρεσιών, τομεοποιημένων (όταν λειτουργεί Κέντρο Ψυχικής Υγείας διασυνδεδεμένο με την Ψυχιατρική Κλινική του γενικού νοσοκομείου και με υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης και επανένταξης σε ορισμένο πληθυσμό μέχρι 100.000 κατοίκων), ώστε να υπάρχουν συνέχεια και συνέπεια στη θεραπευτική διαδικασία.*** Παραπληγικοί Προβλήματα Ολοκληρωτικές περικοπές σε βοηθήματα Tο Ι.Κ.Α. με νέα εγκύκλιο μειώνει τα ποσά για τα βοηθήματα που έχουν ανάγκη οι Έλληνες και οι Ελληνίδες με παραπληγίες και με τετραπληγίες κατά 50%. Η νέα εγκύκλιος του Ι.Κ.Α περιλαμβάνει μειώσεις σε όλες ανεξαιρέτως τις παροχές του Ι.Κ.Α.54 Εξωϊδρυματικό Επίδομα H οικονομική στήριξη που προσφέρει το εξωιδρυματικό επίδομα θεσπίστηκε το 1981 έδωσε τη δυνατότητα στα άτομα με κινητική αναπηρία να εγκαταλείψουν τα ιδρύματα και να ενταχθούν στον κοινωνικό ιστό». Με το άρθρο 42 του Ν. 1140/1981 ορίστηκε η χορήγηση μηνιαίου εξωιδρυματικού επιδόματος σε ασφαλισμένους Φορέων Κοινωνικής Ασφαλίσεως που πάσχουν από τετραπληγία ως και παραπληγία, κρινόμενοι κρινόμενοι από Ειδική επιτροπή ως ανίκανοι προς πάσα βιοποριστική εργασία με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Το ύψος του επιδόματος, οι δικαιούχοι, οι προϋποθέσεις και η διαδικασία απονομής του επιδόματος ρυθμίζονται από Υπουργικές αποφάσεις. Με απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας κόβεται το εξωιδρυματικό επίδομα στη διάρκεια νοσηλείας των τετραπληγικών/παραπληγικών ασφαλισμένων όλων των ασφαλιστικών ταμείων. Συγκεκριμένα με την Υπουργική Απόφαση που παραθέτουμε παρακάτω ορίζεται ότι, η καταβολή του εξωιδρυματικού επιδόματος αναστέλλεται στις περιπτώσεις νοσηλείας του δικαιούχου σε οποιασδήποτε μορφής νοσηλευτικό ίδρυμα για χρόνια πάθηση με 54 http://www.disabled.gr/images/39104.pdf 48 δαπάνες του ασφαλιστικού φορέα, ανεξάρτητα από το χρονικό διάστημα της νοσηλείας του. H σχετική εγκύλιος του ΙΚΑ ορίζει: «Η καταβολή του εξωιδρυματικού επιδόματος της παρ. 1 του άρθρου 42 του Ν.1140/1981, όπως ισχύει, αναστέλλεται στις περιπτώσεις νοσηλείας του δικαιούχου σε οποιασδήποτε μορφής νοσηλευτικό ίδρυμα για χρόνια πάθηση με δαπάνες του ασφαλιστικού φορέα, ανεξάρτητα από το χρονικό διάστημα νοσηλείας του».55 Αιτήματα Το κύριο αίτημα των παραπληγικών/τετραπληγικών είναι να αποσυρθεί η ανάλγητη απόφαση με την οποία αναστέλλεται το εξωϊδρυματικό επίδομα κατά τη διάρκεια νοσηλείας των δικαιούχων. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι η χορήγηση του εξωϊδρυματικό επίδοματος επί σειρά δεκαετιών από την Πολιτεία βοήθησε τα άτομα με βαριές κινητικές αναπηρίες να διαβιούν στην οικογενειακή τους εστία και όχι σε ασυλικού τύπου ιδρύματα. Λυσοσωμικά Νοσήματα Προβλήματα Πρόσβαση των ασθενών με σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή56 Σοβαρές δυσκολίες αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα, όπως είναι οι νόσοι του Gaucher, Pompe, Fabry, με την πρόσβασή τους στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή. Πρόκειται για σοβαρά, χρόνια και εξελισσόμενα κληρονομικά νοσήματα που οφείλονται σε έλλειψη ενζύμων και μπορούν να προκαλέσουν αναπηρίες ή και θάνατο χωρίς την κατάλληλη θεραπεία. Η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς, (η οποία είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15ήμερο) ανήκει στην κατηγορία των σκευασμάτων αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης που παρέχονται μόνο από τα φαρμακεία των δημοσίων νοσοκομείων, λόγω της ευπάθειάς τους (πρέπει αν διατηρούνται σε ψυγείο) και των σχετικών ενδείξεων στην άδεια κυκλοφορίας τους. Λόγω της μεγάλης μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων για την αγορά φαρμάκων, 55 file:///C:/Users/X%CE%A1%CE%97%CE%A3%CE%A4%CE%9F%CE%A3/Downloads/%CE%B5%CE %B3%CE%BA%CF%85%CE%BA%CE%BB%CE%B9%CE%BF%CF%82.pdf 56 http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/voyli-ygeia/news/25710/prosvasi-twn-asthenwn-me-spania-lysoswmikanosimata-stin-anagkaia-farmakeftiki-agwgi.html 49 παρατηρείται συχνά αδυναμία των νοσοκομείων να προμηθεύσουν τα εν λόγω φάρμακα στους ασθενείς, οι οποίοι αναγκάζονται να ψάχνουν για την απαραίτητη αγωγή τους αλλού. Σύμφωνα με υπόμνημα του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», τα νοσοκομεία που δεν μπορούν πλέον να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά από το φαρμακείο τους είναι το Ιπποκράτειο στη Θεσσαλονίκη, το ΠΓΝ Αλεξανδρούπολης, το Γ.Ν. Ρόδου, το Γ.Ν. Χανίων, το Γ.Ν. Χίου «Σκυλίτσειο», το Γ.Ν. Άργους, το Γ.Ν. Τρικάλων κ.α. Σημειωτέον ότι τα εν λόγω φάρμακα καλύπτονται εξ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ, με μηδενική συμμετοχή για τους ασφαλισμένους, και διατίθενται από τα νοσοκομεία για λόγους ασφάλειας. Επομένως δεν θα έπρεπε να υπολογίζονται στους στόχους για τη νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη αλλά, με βάση καταγραφή των σχετικών αναγκών, να καλύπτεται η αγορά τους απευθείας από τον ΕΟΠΥΥ για τους ασφαλισμένους του. 10. Όταν μιλούν οι Αριθμοί Για να επιτευχθεί ο στόχος μείωσης των δημόσιων δαπανών για την υγεία στο 6% του ΑΕΠ έχουν γίνει μια σειρά περικοπές. Στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη νοσοκομεία συγχωνεύθηκαν ή έκλεισαν, ενώ ο αριθμός του προσωπικού, τόσο των γιατρών όσο και των νοσοκόμων, μειώθηκε δραστικά. Επιπλέον, τα νοσοκομεία έπαψαν να αγοράζουν νέο εξοπλισμό. Αν και το ελληνικό σύστημα υγείας χρειαζόταν πραγματικά μια μεταρρύθμιση, τα μέτρα λιτότητας έπληξαν τη διαθεσιμότητα της υγειονομικής περίθαλψης, όπως αυτή κατοχυρώνεται στο διεθνές δίκαιο.57 Πιο συγκεκριμένα οι περικοπές μείωσαν τον αριθμό των διαθέσιμων κλινών των νοσοκομείων, παρά το γεγονός ότι η Ελλάδα βρισκόταν ήδη κάτω από τον μέσο όρο της ΕΕ όσον αφορά τον αριθμό αυτό (βλ. το παρακάτω διάγραμμα). Η μείωση αυτή έλαβε χώρα σε μια περίοδο κατά την οποία οι απαιτήσεις από το δημόσιο σύστημα υγείας αυξήθηκαν υπερβολικά, τόσο λόγω της οικονομικής δυσπραγίας, η οποία εμπόδιζε τους ασθενείς να απευθυνθούν σε ιδιωτικές κλινικές, όσο και της αύξησης των κινδύνων για την υγεία που συνδέονται με τη μείωση των εισοδημάτων. Επομένως, η μείωση της διαθεσιμότητας των κλινών στα νοσοκομεία είχε ολέθριες συνέπειες. Οι γιατροί με τους οποίους συναντήθηκε η διερευνητική αποστολή υποστήριξαν ότι ήταν συχνά υποχρεωμένοι να μη δεχτούν ασθενείς ή να αναβάλουν σημαντικές χειρουργικές επεμβάσεις λόγω έλλειψης κρεβατιών. Η κατάσταση αυτή μπορεί να αφορά κρίσιμες επεμβάσεις, όπως οι καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις ή οι εγχειρίσεις για καρκίνο.58 57 https://www.fidh.org/IMG/pdf/grece646g2014_v1_grec.pdf 58 https://www.fidh.org/IMG/pdf/grece646g2014_v1_grec.pdf 50 Αριθμός των νοσοκομειακών κλινών ανά 100.000 κατοίκους Πηγή: Eurostat Επιπρόσθετα είχαμε περικοπές νοσηλευτικού προσωπικού. Η χώρα έπασχε ήδη από έλλειψη νοσηλευτών. Το 2010, η Ελλάδα είχε το δεύτερο μικρότερο ποσοστό νοσηλευτών ανά κάτοικο, με μέσο όρο 3,3 νοσηλευτές για κάθε 1.000 άτομα – αριθμός που απέχει πολύ από το 7,8, το οποίο αποτελεί μέσο όρο της ΕΕ.59 Οι λειτουργικές δαπάνες, δηλαδή τα κονδύλια για φάρμακα, υγειονομικό υλικό, ορθοπεδικό υλικό, αντιδραστήρια κ.λπ. από 2,81 δισ. ευρώ του 2009 κατρακύλησαν στο 1,610 δισ. το 2014 και προβλέπονται 1,450 δισ. για το 2015. Δηλαδή, έχουμε συνολική μείωση κατά 48,4% την περίοδο 2009-2015, πράγμα που σημαίνει ότι από χρόνο σε χρόνο, ο ρυθμός μείωσης είναι 10,4%. Στην εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση προστίθενται και άλλα εμπόδια στην περίθαλψη.60 59 https://www.fidh.org/IMG/pdf/grece646g2014_v1_grec.pdf 60 http://www.onmed.gr/ygeia-politiki/item/321565-kravgi-einap-kindyneyei-i-perithalpsi-ton-politon--eksaitias-tonelleimmatikon-proypologismon 51 Η χρηματοδότηση για την ψυχική υγεία μειώθηκε κατά 20% μεταξύ του 2010 και 2011, και περαιτέρω 55% μεταξύ του 2011 και 2012, τα ευρήματα υποδεικνύουν «την αύξηση της μείζονος κατάθλιψης κατά 2,5 φορές, από 3,3% το 2008 σε 8,2% το 2011».61 Η οικονομική κρίση έχει επηρεάσει τα τελευταία χρόνια την εξέλιξη της φαρμακευτικής δαπάνης. Ειδικότερα, η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη μειώθηκε κατά 2,2 δις. ευρώ την περίοδο 2009-2012 και διαμορφώθηκε το 2013 στα 2,37 δισ. ευρώ, ενώ αναμένεται να μειωθεί στα 1,94 δισ. ευρώ το 2014. Έτσι, το 2014 η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη αναμένεται να είναι μειωμένη κατά 60,5% σε σχέση με το 2009. Αντιστοίχως, η κατά κεφαλήν δημόσια φαρμακευτική δαπάνη μειώθηκε στα 214€ το 2013, από 456€ το 2009, ενώ αναμένεται περαιτέρω κάμψη το 2014, στα 183€, δαπάνη που είναι κατά 36% χαμηλότερη από τον αντίστοιχο μέσο όρο των χωρών του ΟΟΣΑ.62 Δημόσια Φαρμακευτική Δαπάνη, 2009-2014 (σε εκ. Εuro) Πηγή: Σύστημα Λογαριασμών Υγείας (ΣΛΥ) 2014, ΕΟΠΥΥ 2012, Εισηγητική Έκθεση Προϋπολογισμού 2014 για τα έτη 2013-2014, επεξεργασία στοιχείων ΙΟΒΕ Παράλληλα, μείωση καταγράφηκε και στις δημόσιες δαπάνες υγείας στην Ελλάδα. Ειδικότερα, η νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη μειώθηκε κατά 49% την περίοδο 20092013, ενώ η εξωνοσοκομειακή δαπάνη και οι εργαστηριακές δαπάνες μειώθηκαν κατά 31% με αποτέλεσμα την αύξηση της δημόσιας ενδονοσοκομειακής δαπάνης στο 3,4% του ΑΕΠ 61 https://www.fidh.org/IMG/pdf/grece646g2014_v1_grec.pdf 62 http://www.iobe.gr/docs/research/RES_05_A_21072014_REP_GR.pdf 52 το 2012. Ευρύτερα, οι συνολικές δαπάνες υγείας, με βάση τα στοιχεία των Συστημάτων Λογαριασμών Υγείας (ΣΛΥ), εμφανίζονται μειωμένες το 2012 κατά -2,4 δισεκ. ευρώ, ενώ ως ποσοστό του ΑΕΠ αντιστοιχούσαν στο 9,2% το 2012, με τον μέσο όρο στις χώρες του ΟΟΣΑ να διαμορφώνεται στο 9,3%. Αντιστοίχως το 2009, οι συνολικές δαπάνες υγείας αντιστοιχούσαν στο 10% του ΑΕΠ, το οποίο όμως ήταν υψηλότερο κατά 16% συγκριτικά με το ΑΕΠ του 2012.63 Δ' ΜΕΡΟΣ 11. Κατάφορες παραραβιάσεις των δικαιωμάτων των ΑμεΑ Ενώ στο Kεφάλαιο 3 αναφέραμε τα κύρια δικαιώματα που προσφέρει η Ελληνική Πολιτεία (αν και κατά την γνώμη δεν αποτελούν δικαιώματα αλλά αυτονόητες παροχές), διαπιστώνουμε κατάφορη παραβίαση κορυφαίων/θεμελιωδών δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία σε τρεις εξαιρετικά σημαντικούς τομείς: Προσβασιμότητα, Εκπαίδευση και Εργασία. Προσβασιμότητα Άρθρο 9: “Προκειμένου να είναι σε θέση τα άτομα με αναπηρίες να ζουν ανεξάρτητα και να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές της ζωής, τα Συμβαλλόμενα Κράτη λαμβάνουν κατάλληλα μέτρα προκειμένου να διασφαλίζουν στα άτομα με αναπηρίες την πρόσβαση, σε ίση βάση με τους άλλους, στο φυσικό περιβάλλον, τα μέσα μεταφοράς, την πληροφορία και τις επικοινωνίες, συμπεριλαμβανομένων και των τεχνολογιών και συστημάτων πληροφορίας και επικοινωνιών και σε άλλες εγκαταστάσεις και υπηρεσίες που είναι ανοικτές ή παρέχονται στο κοινό, τόσο στιςαστικές όσο και στις αγροτικές περιοχές.” Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Σύμφωνα με έκθεση της ΕΣΑμεΑ περισσότεροι από 3 στους 4 ΑμεΑ αδυνατούν να μετακινηθούν λόγω έλλειψης υποδομών ή κινούνται μετά χιλίων βασάνων. Το ίδιο ποσοστό παρεμποδίζεται από τις ελλείψεις προσβασιμότητας των δημόσιων υπηρεσιών να συναλλαγεί με αυτές αξιοπρεπώς. Επιπλέον, το 71,8% των ΑμεΑ αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα όταν (και εάν) χρησιμοποιούν 63 http://www.iobe.gr/docs/research/RES_05_A_21072014_REP_GR.pdf 53 μέσα μαζικής μεταφοράς. Σε ότι αφορά το υπάρχον θεσμικό πλαίσιο, είναι κάτι παραπάνω από ατελές. Σε ορισμένους τομείς (προσβασιμότητα υπηρεσιών και ηλεκτρονικών υπηρεσιών) δεν υπάρχει καν θεσμικό πλαίσιο! Σε σχέση με την προσβασιμότητα του δομημένου περιβάλλοντος οι νόμοι είναι απλώς περιγραφικοί και η τήρησή τους επαφίεται στον... πατριωτισμό των Ελλήνων. Δεν προβλέπουν χρονοδιαγράμματα εφαρμογής, ή κυρώσεις σε περίπτωση μη εφαρμογής τους. Ανεπαρκέστατη είναι η νομοθεσία και για τα μέσα μαζικής μεταφοράς σε ό,τι αφορά τα ΚΤΕΛ και τα ταξί. Ενδεικτικά, τα προσβάσιμα σε ολόκληρη τη χώρα μας ταξί είναι μόλις 20, ενώ ΚΤΕΛ προσβάσιμο δεν υπάρχει ούτε για δείγμα. Επιπρόσθετα, στην χώρα μας οι ράμπες για τα αναπηρικά καροτσάκια δεν χαίρουν σεβασμού κατά την στάθμευση των αυτοκινήτων ενώ τα ειδικά πλακάκια για τυφλούς διακόπτονται από καπάκια αποχετεύσεων ή και καρέκλες καταστημάτων. Ελάχιστα δημόσια κτίρια πληρούν όλων των προδιαγραφών και όχι μόνο των βασικών - όπως πρόσβαση και δομές υγιεινής. Τέλος, πράγματα που για μας είναι αυτονόητα όσο αφορά τη διασκέδαση μας, για τα ΑΜΕΑ είναι "είδη πολυτελείας". Μουσεία, καφετέριες, θέατρα, κινηματογράφοι, μέρη διασκέδασης, αφήνουν έξω τα άτομα με αναπηρία εξαιτίας έλλειψης υποδομών (ράμπες). Ακόμα και στα λεωφορεία δεν υπάρχουν οι ειδικές ράμπες για τα αναπηρικά αμαξίδια. Στους δρόμους πάλι, ελάχιστες θέσεις πάρκινγκ για ΑΜΕΑ υπάρχουν. Ειδικοί διάδρομοι για τυφλούς δεν υπάρχουν, και φυσικά ούτε λόγος για ηχητικούς σηματοδότες.64 Εκπαίδευση Άρθρο 24: “Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες στην εκπαίδευση. Με σκοπό την άσκηση του δικαιώματος αυτού, χωρίς διακρίσεις και βάσει των ίσων ευκαιριών, τα Συμβαλλόμενα Κράτη διασφαλίζουν ένα εκπαιδευτικό σύστημα ένταξης, σε όλα τα επίπεδα”. Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Σε ό,τι αφορά τις σχολικές υποδομές για τους μαθητές με αναπηρία, η κατάσταση με μία λέξη είναι απαράδεκτη. 412 από τα 510 τμήματα ένταξης μαθητών με αναπηρία στα γενικά σχολεία στεγάζονται σε αίθουσες παντελώς ακατάλληλες και στερούνται τον απαραίτητο εξοπλισμό. Αλλά και η εισαγωγή ΑΜΕΑ στο Πανεπιστήμιο είναι μάλλον μόνο θεωρητικό ζήτημα, αφού πρακτικά τα ΑΜΕΑ δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τα μαθήματα τους. Τα Πανεπιστήμια είναι απροσπελάστα για τους φοιτητές με αναπηρία καθώς ούτε οι ανάλογες υποδομές υπάρχουν (ράμπες), ούτε το κατάλληλο προσωπικό και υλικό όπως για παράδειγμα διερμηνείς για κωφούς φοιτητές ή βιβλία Braille για τυφλούς).65 64 http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=109930 65 http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=109930 54 Εργασία και απασχόληση Άρθρο 27: “Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα στην εργασία των ατόμων με αναπηρίες, σε ίση βάση με τους άλλους. Αυτό συμπεριλαμβάνει το δικαίωμα στην ευκαιρία να κερδίζουν τα προς το ζην από εργασία που επιλέγεται ελεύθερα ή είναι αποδεκτή σε μια αγοράς εργασίας και σε ένα εργασιακό περιβάλλον που είναι ανοικτό, ενιαίο και προσβάσιμο στα άτομα με αναπηρίες. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη προστατεύουν και διασφαλίζουν την άσκηση του δικαιώματος στην εργασία, περιλαμβανομένων και εκείνων που αποκτούν μια αναπηρία κατά τη διάρκεια της εργασίας τους, λαμβάνοντας τα κατάλληλα μέτρα, και μέσω της νομοθεσίας”. Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Στην Ελλάδα της Κρίσης όμως εδώ και 6 χρόνια δεν έχει γίνει καμία προκήρυξη για πρόσληψη ΑμεΑ, με αποτέλεσμα τα άτομα με αναπηρία και τα μέλη των οικογενειών τους να βιώνουν με μεγαλύτερη πίεση την αύξηση της ανεργίας. Σύμφωνα με τον πρόεδρο της ΕΣΑμεΑ Γιάννη Βαρδακαστάνη, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους, εξαιτίας της ανεργίας είναι εντονότερα, αφού κατά κανόνα σε οποιαδήποτε προσπάθεια μείωσης του κόστους της εργασίας, τα άτομα με αναπηρία είναι τα πρώτα που απολύονται και τα τελευταία που προσλαμβάνονται. Σε αυτή την παρατεταμένη περίοδο της οικονομικής κρίσης, ο μοναδικός προστατευτικός νόμος, ο Νόμος 2643/98 που αφορά στην προστασία της απασχόλησης ευπαθών ομάδων, μεταξύ των οποίων είναι τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους, δεν έχει εφαρμοστεί την τελευταία εξαετία με αποτέλεσμα να έχουν χαθεί εκατοντάδες θέσεις εργασίας. Να σημειωθεί ότι, η τελευταία προκήρυξη των θέσεων του δημοσίου τομέα (άρθρο 3 «Διορισμός ή πρόσληψη προστατευομένων σε δημόσιες υπηρεσίες, ΝΠΔΔ και ΟΤΑ») εκδόθηκε το έτος 2008. Αυτό σημαίνει ότι το 5% των θέσεων των γενικών προκηρύξεων του ΑΣΕΠ του έτους 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 και 2013 που αντιστοιχούν στο ν. 2643/98, και κρατούνται από την αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Εργασίας και του ΟΑΕΔ για το σκοπό αυτό, καθώς και εκατοντάδες θέσεις προηγούμενων προκηρύξεων -με εξαίρεση μόνο της τελευταίας προκήρυξης του Υπουργείου Οικονομικών- που δεν έχουν πληρωθεί και μένουν κενές, δεν έχουν προκηρυχθεί ακόμη.66 Σε σχέση με τη λεγόμενη προστατευτική νομοθεσία που ορίζει προσλήψεις με ποσόστωση από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, η έλλειψη κυρώσεων σε περίπτωση μη συμμόρφωσης έχει πρακτικώς μηδενίσει τις προσλήψεις στον ιδιωτικό τομέα. Επίσης, σε ό,τι πλέον αφορά τον δημόσιο τομέα, η νομοθεσία δεν προβλέπει την παροχή τεχνολογικής υποστήριξης στον εργαζόμενο με αναπηρία για να μπορεί να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις του, οδηγώντας τον σε δευτερεύοντες κατά κανόνα εργασιακούς ρόλους.67 Αυτό σημαίνει ότι τα άτομα με αναπηρία στερούνται το αναφαίρετο δικαίωμα της εργασίας, με ανυπολόγιστες οικονομικές συνέπειες για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. 66 http://www.capital.gr/news.asp?id=1953541 67 http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=109930 55 12.Το Ενωσιακό Δικαίο “αδειανό πουκάμισο” για τα δικαιώματα των ΑμεΑ Η τραγική κατάσταση των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα της λιτότητας και των Μνημονίων (όπως αναλύθηκαν στα κεφάλαια 8 και 9) παραβιάζει κατάφωρα διατάξεις του ενωσιακού δικαίου για τα ΑμεΑ. Συγκεκριμένα παραβιάζονται: Ο Χάρτης Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ε.Ε Το Άρθρο 21 του κεφαλαίου περί ισότητας απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας: “Απαγορεύεται κάθε διάκριση ιδίως λόγω φύλου, φυλής, χρώματος, εθνοτικής καταγωγής ή κοινωνικής προέλευσης, γενετικών χαρακτηριστικών, γλώσσας, θρησκείας ή πεποιθήσεων, πολιτικών φρονημάτων ή κάθε άλλης γνώμης, ιδιότητας μέλους εθνικής μειονότητας, περιουσίας, γέννησης, αναπηρίας, ηλικίας ή γενετήσιου προσανατολισμού.” Το Άρθρο 26: “H Ένωση αναγνωρίζει και σέβεται το δικαίωμα των ατόμων με ειδικές ανάγκες να επωφελούνται μέτρων που θα τους εξασφαλίζουν την αυτονομία, την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και την συμμετοχή στον κοινοτικό βίο”. Η Συνθήκη για την λειτουργία της Ευρωπαϊκής Ένωσης Το Άρθρο 10 κατά των διακρίσεων. “Κατά τον καθορισμό και την εφαρμογή των πολιτικών και των δράσεών της, η Ένωση επιδιώκει να καταπολεμήσει κάθε διάκριση λόγω φύλου, φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής, θρησκείας ή πεποιθήσεων, αναπηρίας, ηλικίας ή γενετήσιου προσανατολισμού.” Επιπλέον, παραβιάζεται το Άρθρο 9 που ορίζει ότι κατά τον καθορισμό και την εφαρμογή των πολιτικών και των δράσεων της, η Ένωση συνεκτιμά τις απαιτήσεις που συνδέονται με την προαγωγή υψηλού επιπέδου απασχόλησης, με τη διασφάλιση της κατάλληλης κοινωνικής προστασίας, με την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού καθώς και με υψηλό επίπεδο εκπαίδευσης, κατάρτισης και προστασίας της ανθρώπινης υγείας. Eπιπρόσθετα, στο άρθρο 151 της ΣΛΕΕ προβλέπεται πως τυχόν δράση που αναλαµβάνεται από την ΕΕ και τα κράτη µέλη της πρέπει να συνάδει µε τα θεµελιώδη κοινωνικά δικαιώµατα που ορίζονται στον Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Χάρτη του 1961 και στον Κοινοτικό Χάρτη των Θεµελιωδών Κοινωνικών ∆ικαιωµάτων των Εργαζόµενων, του 1989, µε σκοπό τη βελτίωση, µεταξύ άλλων, του κοινωνικού διαλόγου. Ακόμη, τα οικονομικά προγράµµατα περιελάµβαναν σειρά λεπτοµερών όρων σχετικά µε τη µεταρρύθµιση του συστήµατος υγείας και τις περικοπές των δαπανών, οι οποίες είχαν σοβαρό αντίκτυπο στην ποιότητα και τη γενική δυνατότητα πρόσβασης στις κοινωνικές υπηρεσίες, ιδίως στον τοµέα της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας, παρά το γεγονός ότι το άρθρο 168 παράγραφος 7 της ΣΛΕΕ ορίζει ότι η ΕΕ πρέπει να σέβεται τις αρµοδιότητες των κρατών µελών. 56 Η νομική αξία του Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων Σε αυτό το σημείο έχει σημασία να τονίσουμε την αξία του Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων. Στο Άρθρο 6 παράγραφος 1 της Συνθήκης για την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΣΕΕ) ορίζεται ότι: «Η Ένωση αναγνωρίζει τα δικαιώµατα, τις ελευθερίες και τις αρχές που περιέχονται στον Χάρτη των Θεµελιωδών ∆ικαιωµάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, της 7ης ∆εκεµβρίου 2000, […], ο οποίος έχει το ίδιο νοµικό κύρος µε τις Συνθήκες», και λαµβάνοντας υπόψη ότι οι παράγραφοι 2 και 3 του εν λόγω άρθρου προβλέπουν προσχώρηση στην Ευρωπαϊκή Σύµβαση για την Προάσπιση των ∆ικαιωµάτων του Ανθρώπου και των Θεµελιωδών Ελευθεριών και ορίζουν ότι τα εν λόγω δικαιώµατα αποτελούν µέρος των γενικών αρχών του δικαίου της Ένωσης». Σχεδιασμός ΕΚΤΟΣ θεσμικού πλαισίου της Ε.Ε Οι συμφωνίες οικονομικής βοήθειας σχεδιάστηκαν σκοπίμως εκτός του θεσμικού πλαισίου της ΕΕ, προκειμένου να εξασφαλιστεί ότι τα κράτη-μέλη, η ΕΚΤ και η Ένωση δεν θα παραβιάσουν τις διατάξεις της ΣΛΕΕ (Συνθήκη για την Λειτουργία της Ευρωπαϊκής Ένωσης) οι οποίες απαγορεύουν την οικονομική βοήθεια. Αυτό συνέβη επειδή υπήρχε ο φόβος ότι η άμεση πρόβλεψη οικονομικής βοήθειας από τα κράτη θα παραβίαζε τη «ρήτρα μη διάσωσης», η οποία περιέχεται στο Άρθρο 125 της ΣΛΕΕ. Επιπλέον, σύμφωνα με το Άρθρο 122, θα απαγορευόταν και στην ίδια την ΕΕ η χορήγηση οικονομικής βοήθειας στα κράτη, με την εξαίρεση ορισμένων περιπτώσεων οι οποίες ορίζονται με λεπτομέρεια. Τέλος, σύμφωνα με το Άρθρο 123 της ΣΛΕΕ, η ΕΚΤ και οι κεντρικές τράπεζες των κρατών-μελών αποτράπηκαν να επεκτείνουν τη δυνατότητα υπερανάληψης ή άλλες μορφές πιστωτικών διευκολύνσεων σε δημόσιες αρχές και την ΕΕ ή φορείς των κρατών μελών, καθώς και να προβούν σε απευθείας αγορά κρατικών ομολόγων από τα κράτη-μέλη. Η παροχή οικονομικής βοήθειας από τα κράτη-μέλη εκτός του περίπλοκου αρχιτεκτονικού οικοδομήματος που δημιουργήθηκε για τον σκοπό αυτό θα ήταν μη συμβατή με το Ευρωπαϊκό Δίκαιο. Στην απόφαση σχετικά με την υπόθεση Pringle, το Δικαστήριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΔΕΕ) επιβεβαίωσε ότι κατά την άσκηση πολιτικών στον τομέα της χρηματοοικονομικής σταθεροποίησης, τα ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα λειτούργησαν «εκτός του πλαισίου της Ένωσης». Η απόφαση υπενθύμισε ότι κατά την εκτέλεση των καθηκόντων αυτών, οι εντολές των ευρωπαϊκών θεσμικών οργάνων «δεν συνεπάγονται καμία εξουσιοδότηση να λαμβάνουν από μόνα τους αποφάσεις […]», και ότι οι δραστηριότητές τους «εντός της Συνθήκης [Ευρωπαϊκός Μηχανισμός Στήριξης] δεσμεύουν αποκλειστικά τον ΕΜΣ». Το σκεπτικό αυτό, προφανώς, ισχύει σε συνάρτηση με άλλου είδους συμφωνίες οι οποίες προηγήθηκαν του ΕΜΣ, όπως και με αυτές που πλαισίωναν τα πακέτα οικονομικής βοήθειας. Ωστόσο, η εξέλιξη αυτής της θεσμικής αρχιτεκτονικής μεταξύ του 2012 και 2013, οδήγησε στη χορήγηση αποκλειστικών αρμοδιοτήτων σε ορισμένα θεσμικά όργανα, κυρίως την Επιτροπή και την ΕΚΤ, όσον αφορά τη διαπραγμάτευση των προγραμμάτων προσαρμογής, την επίβλεψή τους και την πραγματοποίηση των εκταμιεύσεων σε κράτη που συμμορφώνονται με τους όρους. Επομένως, χωρίς τη διαμεσολάβηση αυτών των θεσμικών οργάνων, τα προγράμματα προσαρμογής από τα οποία πηγάζουν οι παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στην Ελλάδα δεν θα ήταν 57 δυνατό να λάβουν χώρα. Ως εκ τούτου, η συμβολή τους στις παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στην Ελλάδα δεν ήταν μόνο ευκαιριακά άμεση και επαρκής αλλά επίσης απαραίτητη από θεσμική άποψη. Επιτρέποντας στα θεσμικά όργανα και τους οργανισμούς (και συγκεκριμένα, την Επιτροπή και την EΚΤ) να τίθενται στη διάθεση των κρατών που επιδιώκουν να πείσουν την Ελλάδα να υιοθετήσει πολιτικές οι οποίες σύμφωνα με τις προβλέψεις θα παραβιάσουν τις υποχρεώσεις που αφορούν τα ανθρώπινα δικαιώματα, η ΕΕ έχει παραβιάσει τις υποχρεώσεις που πηγάζουν από το Άρθρα 2, 3(1), (3) και (5) και 6 της Συνθήκης για την Ευρωπαϊκή Ένωση. Πράγματι, η ΕΕ έχει παραβεί τις υποχρεώσεις της απέναντι στα κράτη-μέλη της, και κυρίως την Ελλάδα, αποτυγχάνοντας να σεβαστεί τις δικές της ιδρυτικές αρχές, οι οποίες περιλαμβάνουν τον σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και παρακάμπτοντάς την υποχρέωση της για προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων (υποχρέωση που κατοχυρώνεται στον Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ, διασφαλίζεται στην Ευρωπαϊκή Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και των Θεμελιωδών Ελευθεριών και προκύπτει από τις κοινές συνταγματικές παραδόσεις των κρατώνμελών), καθώς και να «προάγει […] την ευημερία των λαών της», «να καταπολεμήσει τον κοινωνικό αποκλεισμό και τις διακρίσεις και […] να προάγει την κοινωνική δικαιοσύνη και προστασία, την ισότητα μεταξύ ανδρών και γυναικών, την αλληλεγγύη μεταξύ των γενεών και την προστασία των δικαιωμάτων του παιδιού». ***Συμπέρασμα*** Οι εξελίξεις αυτές προκαλούν βαθιά ανησυχία σχετικά με τις επιπτώσεις στην προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων συμπεριλαμβανομένων των δικαιωμάτων των ΑμεΑ. Επιτρέποντας στα θεσμικά όργανα να αναλάβουν τη χρηματοοικονομική σταθεροποίηση εκτός του νομικού πλαισίου του Δικαίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, και πέρα από τα όρια και τις εγγυήσεις που προβλέπονται από το Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων και το πρωτογενές δίκαιο της ΕΕ, η Ένωση δημιούργησε ένα νομικό κενό εντός του οποίου τα κοινωνικoοικονομικά δικαιώματα των ατόμων στην Ελλάδα, και αλλού, δεν προστατεύονται πλέον. 58 13. Οι Ευθύνες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Το Ελληνικό κράτος όχι μόνο δεν έχει καταφέρει να επιτύχει μια μεθοδικά σχεδιασμένη αναπηρική πολιτική αλλά πρόκειται για ένα κράτος ανάλγητο και εχθρικό προς τα άτομα με αναπηρία. Παρ'όλα αυτά όμως τρομερές ευθύνες για την τραγική κατάσταση που βρίσκονται τα ΑμεΑ στην χώρα μας φέρει και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Και αυτό γιατί: Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ουδέποτε εκπόνησε μια λεπτοµερή µελέτη των κοινωνικών συνεπειών της οικονοµικής και χρηµατοπιστωτικής κρίσης, της λιτότητας και των προγραµµάτων προσαρµογής που εφαρµόζονται για την αντιµετώπισή της στην Ελλάδα, µε σκοπό να γίνουν πλήρως κατανοητές τόσο οι βραχυπρόθεσµες όσο και οι µακροπρόθεσµες συνέπειες στα συστήµατα πρόνοιας και κοινωνικής προστασίας. Τα οικονομικά προγράµµατα τα οποία εισηγήθηκε η Επιτροπή ως μέλος της Τρόικας (μαζί με ΔΝΤ και ΕΚΤ) σχεδιάστηκαν χωρίς επαρκή µέσα για την εκτίµηση των συνεπειών µέσω µελετών αντίκτυπου ή συντονισµού µε την Επιτροπή Απασχόλησης, την Επιτροπή Κοινωνικής Προστασίας, το Συµβούλιο Απασχόλησης, Κοινωνικής Πολιτικής, Θεµάτων Υγείας και Προστασίας του Καταναλωτή (EPSCO) ή τον Επίτροπο που είναι αρµόδιος για θέµατα απασχόλησης και κοινωνικών υποθέσεων. Τέλος, τα µέτρα θα µπορούσαν να έχουν συνοδευτεί από µεγαλύτερες προσπάθειες να προστατευτούν οι ευπαθείς οµάδες του πληθυσµού, όπως µέτρα για την πρόληψη υψηλών επιπέδων φτώχειας, στέρησης και ανισοτήτων στον τοµέα της υγείας, τα οποία οφείλονται στην ιδιαίτερη εξάρτηση των οµάδων χαµηλού εισοδήµατος από τα δηµόσια συστήµατα υγείας. To δικό μου μήνυμα Η τωρινή Ευρώπη των τραπεζών και των πολυεθνικών εταιρειών αμαυρώνει το όραμα των πρωτεργατών της Ε.Ε. Οι πατέρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης Αλτιέρο Σπινέλι, Ρομπέρ Σουμάν, Ζαν Μονέ, Πολ-Ανρί Σπάακ, συνιστούσαν μια ποικιλόμορφη ομάδα ανθρώπων με ένα όμως κοινό ιδανικό: μια ειρηνική, ενωμένη και οικονομική ακμάζουσα Ευρώπη. Επιπλέον, πολιτικοί γίγαντες όπως ο Σαρλ ντε Γκωλ, ο Χέλμουτ Κολ και ο Ζακ Ντελορ είχαν σημαία τους το κράτος δικαίου και την ισοτιμία όλων μέσα σε μια Ευρώπη των λαών. Επιπρόσθετα, η αλληλεγγύη είναι θεμέλιος λίθος του ευρωπαϊκού πολιτισμού που μας ξεχωρίζει από άλλες μεγάλες ανθρώπινες κοινότητες όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και η Ιαπωνία. Αυτή την ιδιαιτερότητα, χωρίς την οποία δεν υφίσταται λόγος ύπαρξης μιας Ενιαίας Ευρώπης, είναι ανάγκη να τη διακηρύξουμε πολιτικά ως αρχή μας, να την επιδιώξουμε συγκεκριμένα και να την καταστήσουμε στοιχείο της κυρίαρχης ιδεολογίας στις κοινωνίες μας. Τέλος, δεν θα πρέπει να ξεχνάμε την 59 μεγαλύτερη συνεισφορά της Ευρώπης στον πολιτισμό που δεν είναι η οικονομία των αγορών αλλά η δημοκρατία. Ε' ΜΕΡΟΣ 14. Καλές Πρακτικές Σε αυτό το κεφάλαιο της αναφοράς μας το (οποίο είναι το αγαπημένο μου) εντοπίσαμε τις καλύτερες πρακτικές που εφαρμόζονται σε κρίσιμους τομείς της καθημερινής ζωής των ατόμων με αναπηρία. Αυτές είναι: Προσβασιμότητα Μέτρα κατά των Διακρίσεων Aνεξάρτητη Διαβίωση Εργασία και Απασχόληση 60 ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ Η Ευρωπαϊκή επιτροπή βραβεύει κάθε χρόνο τις πόλεις που είναι φιλικές και προσβάσιμες για τους ανθρώπους με αναπηρία και τα εμποδιζόμενα άτομα. Επιβραβεύει την στρατηγική των φιλόξενων πόλεων που διαθέτουν ουσιαστική ατζέντα ισονομίας, με παρεμβάσεις στο δομημένο περιβάλλον, παιδικές χαρές, δημόσιες τουαλέτες, χώρους άθλησης, πολιτισμού και υγείας προσβάσιμες για τους ΑμεΑ. Η καθολική προσβασιμότητα πόλεων αφορά τεχνολογίες, φυσικό περιβάλλον, μεταφορές, επικοινωνίες,δημόσιες και άλλες υπηρεσίες. Οι καινοτομίες επιβραβεύονται και οικονομικά με αύξηση του τουρισμού,παραγωγικότητα των ΑμεΑ αλλά κυρίως με απορρόφηση θεμελιωδών δικαιωμάτων. Το βραβείο «Access City Award»68 Το βραβείο Access City Award ξεκίνησε το 2010 με στόχο την ευαισθητοποίηση για την αναπηρία και την προώθηση πρωτοβουλιών προσβασιμότητας σε ευρωπαϊκές πόλεις με περισσότερους από 50.000 κατοίκους. Το βραβείο αφορά τη διασφάλιση ίσης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε ό,τι αφορά τη ζωή στην πόλη. Η πρωτοβουλία έχει ως στόχο να ενθαρρύνει τις πόλεις να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης η μία για την άλλη οδηγώντας στην καινοτομία και την ανταλλαγή ορθών πρακτικών. Το βραβείο απονέμεται στην πόλη που έχει βελτιώσει αποδεδειγμένα την προσβασιμότητα με βιώσιμο τρόπο σε θεμελιώδεις πτυχές της ζωής στην πόλη και η οποία διαθέτει συγκεκριμένα σχέδια για περαιτέρω βελτιώσεις. Το βραβείο καλύπτει δράσεις στους εξής τομείς: • Δομημένο περιβάλλον και δημόσιοι χώροι, • Μεταφορές και συναφείς υποδομές, • Πληροφορίες και επικοινωνίες, συμπεριλαμβανομένων των νέων τεχνολογιών (ΤΠΕ), και • Δημόσιες εγκαταστάσεις και υπηρεσίες. Από το 2011 που ξεκίνησε ο θεσμός οι πόλεις που κέρδισαν το βραβείο είναι: 2011: Avila, Ισπανία 2012: Salzburg, Αυστρία 68 http://ec.europa.eu/greece/news/2014/20140606_access_city_award_el.htm 61 2013: Berlin, Γερμανία 2014: Gothenburg, Σουηδία Όπως διαπιστώνουμε δυστυχώς καμία Ελληνική πόλη δεν έχει βραβευτεί ως τώρα υπάρχουν όμως δύο ελληνικές πόλεις που δίνουν το φωτεινό παράδειγμα αφού έχουν καταφέρει να βελτιώσουν θεαματικά την προσβασιµότητα. Αυτές είναι η Κομοτηνή69 και το Ρέθυμνο. Η προσπάθεια έννεα χρόνων του συλλόγου “Περπατώ” με πρόεδρο τον Άλεξ Ταξιλδάρης είχε εξαιρετικά αποτελέσματα: Περισσότερες από 1.000 ράμπες υπάρχουν σήμερα στους βασικότερους δρόμους της Κομοτηνής που οδηγούν στο κέντρο της. Δημόσιες υπηρεσίες, όπως το κτίριο του δημαρχείου και της νομαρχίας, το νοσοκομείο, το κλειστό γυμναστήριο, το κλειστό κολυμβητήριο και το νοσοκομείο, είναι επίσης προσβάσιμα, διαθέτοντας ράμπες, ειδικές τουαλέτες και πάρκιγκ. Το κτίριο όπου στεγάζεται το δημαρχείο διαθέτει και lift για τον δεύτερο όροφο. Στην πλατεία της πόλης υπάρχει ειδική τουαλέτα με τις απαραίτητες προδιαγραφές, η οποία εξυπηρετεί τους θαμώνες των καφέ και εστιατορίων που βρίσκονται εκεί. Επιπλέον η Κομοτηνή διαθέτει ένα από τα ελάχιστα στην Ελλάδα μπαρ, το Ice Bar, που είναι προσβάσιμο σε άτομα με αναπηρία. Και άλλες ιδιωτικές επιχειρήσεις, μεταξύ αυτών και αρκετά ξενοδοχεία, συμπαραστέκονται στην προσπάθεια και είναι πλέον προσπελάσιμα. Τέλος δύο από τις μεγαλύτερες παραλίες της περιοχής, η παραλία του Φαναρίου και της Μέσης, είναι επίσης προσβάσιμες. Σε ό,τι αφορά το Φανάρι, σε έκταση δύο χιλιομέτρων υπάρχουν πέντε beach bar και έξι προσβάσιμα σημεία, με ράμπες, ειδικές τουαλέτες και διαδρόμους που οδηγούν στη θάλασσα, φτιαγμένους από ειδικό υλικό που δεν θάβεται στην άμμο. Υπάρχει επίσης ειδικό αμαξίδιο με φουσκωτές ρόδες που επιπλέει στο νερό. Ενώ και στο Ρέθυμνο η προμήθεια και εγκατάσταση συστημάτων ηχητικής ειδοποίησης σε σηματοδότες κεντρικών οδών της πόλης του Ρεθύμνου, έχει διευκολυνεί τνη ασφαλή μετακίνηση συνανθρώπων μας με πρόβλημα όρασης μέσα στο αστικό περιβάλλον της πόλης.70 69 http://www.makthes.gr/news/reportage/71897/ 70 http://www.neatv.gr/el/17930/reti-m-o-chitika-sistimata-sta-fanaria-iia-tin-asfali-metakinisi-ton-tiflon.php 62 Η ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΣΤΗΝ ΣΟΥΗΔΙΑ Καλές πρακτικές για την προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία συναντάμε στην Σουηδία. Αναλυτικά: Από το 1978, οι οικοδομικοί κανόνες στη Σουηδία υποχρεώνουν την κατασκευή προσπελάσιμων διαμερισμάτων που έχουν 3 ή περισσότερους ορόφους. Όλα τα διαμερίσματα σε όλους τους ορόφους πρέπει να είναι προσπελάσιμα, από το πεζοδρόμιο μέχρι το εσωτερικό του διαμερίσματος, με τη χρήση ευρύχωρων ανελκυστήρων και διαδρόμων χωρίς σκαλοπάτια (το μέγιστο επιτρεπτό ύψος για σκαλοπάτι είναι τα 3 εκατοστά). Επιπλέον, το μπάνιο και η κουζίνα πρέπει να έχουν συγκεκριμένες minimum διαστάσεις. Ως αποτέλεσμα, στη Στοκχόλμη, εκτιμάται πως το 10% του συνόλου των ακινήτων είναι προσπελάσιμο.71 Eπιπλέον, περίπου 5.200 διαβάσεις πεζών έχουν ηχητικούς σηματοδότες και μια ράμπα που θα επιτρέπει τους ανθρώπους που κινούνται με αναπηρικά καροτσάκια να έχουν εύκολη πρόσβαση στο διάδρομο. Ακόμη, περισσότερες από 80 αθλητικές εγκαταστάσεις είναι προσβάσιμες για τα άτομα με αναπηρία. Τέλος, περίπου 360 στάσεις λεωφορείων έχουν τροποποιηθεί με την αύξηση του ύψους του κράσπεδου ώστε να διευκολύνει την επιβίβαση και την αποβίβαση.72 Σύμφωνα με την Περνίλα Τζόνι, που είναι υπεύθυνη για τη µετατροπή της Στοκχόλµης σε πόλη απόλυτα προσβάσιµη σε άτοµα µε ειδικές ανάγκες. “Οταν αρχίσαµε το πρόγραµµα το 2000, ένα από τα πιο σηµαντικά πράγµατα που κάναµε ήταν να αναγκάζουµε τους σχεδιαστές του προγράµµατος να κυκλοφορήσουν στην πόλη είτε µε αναπηρικά καρότσια, είτε µε τα µάτια καλυµµένα ώστε να διαπιστώσουν από πρώτο χέρι τις ανάγκες ενός τυφλού ή ενός ανθρώπου µε κινητικές δυσκολίες” λέει η κυρία Τζόνι και µας παρουσιάζει µε υπερηφάνεια τις σύγχρονες µελέτες που κατατάσσουν τη Στοκχόλµη στις πρώτες θέσεις των µεγαλουπόλεων από άποψη προσβασιµότητας.73 Είναι τόσο εντυπωσιακή η φιλοσοφία με την οποία σχεδιάζουν τα πράγματα που με κάνει να το ξαναγράψω: “Οταν αρχίσαµε το πρόγραµµα το 2000, ένα από τα πιο σηµαντικά πράγµατα που κάναµε ήταν να αναγκάζουµε τους σχεδιαστές του προγράµµατος να κυκλοφορήσουν στην πόλη είτε µε αναπηρικά καρότσια, είτε µε τα µάτια καλυµµένα ώστε να διαπιστώσουν από πρώτο χέρι τις ανάγκες ενός τυφλού ή ενός ανθρώπου µε κινητικές δυσκολίες” 71 http://www.disabled.gr/i-souidiki-nomothesia-gia-tin-prosopiki-voithia/ 72 https://sweden.se/society/swedens-disability-policy/ 73 http://www.tovima.gr/society/article/?aid=434243 63 ANΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι η καθημερινή επίδειξη των ανθρωπίνων δικαιωμάτων με βάση τις πολιτικές για την αναπηρία. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση περιλαμβάνει το δικαίωμα να ζει κάποιος όπου επιθυμεί, με όποιους θέλει και να έχει τη δυνατότητα επιλογής ως προς τρόπο που επιθυμεί να ζήσει. Κάθε είδους υπηρεσία θα πρέπει να είναι προσβάσιμη σε όλους και να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες. Βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση είναι η ύπαρξη ενός δομημένου περιβάλλοντος, οι μεταφορές και να είναι ανάλογα τροποποιημένες ώστε να καλύπτουν κάθε ανάγκη και την πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι για όλα τα άτομα με αναπηρία, ανεξάρτητα από το επίπεδο υποστήριξης που χρειάζονται. Η έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης υποστηρίζεται από τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα άτομα με αναπηρία καθώς την καθιστά ανθρώπινο δικαίωμα. Το Άρθρο 19 ορίζει: Τα Συμβαλλόμενα Κράτη στην παρούσα Σύμβαση αναγνωρίζουν το ίσο δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρίες να ζουν στην κοινωνία, με επιλογές ίσες με τους άλλους ανθρώπους και λαμβάνουν αποτελεσματικά και κατάλληλα μέτρα, προκειμένου να διευκολύνουν την πλήρη απόλαυση αυτού του δικαιώματος από τα άτομα με αναπηρίες και την πλήρη ένταξη και συμμετοχή τους στην κοινωνία, συμπεριλαμβανόμενης και της διασφάλισης ότι: α. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν τον τόπο διαμονής τους και το πού και με ποιόν ζουν, σε ίση βάση με τους άλλους και δεν είναι υποχρεωμένα να ζουν υπό ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης. β. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε καταστήματα και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινωνία γ. Οι κοινοτικές υπηρεσίες και εγκαταστάσεις για τον πληθυσμό είναι διαθέσιμες, σε ίση βάση, στα άτομα με αναπηρίες και ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους. Δύο βασικοί πυλώνες στηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση. Ο Θεσμός του Προσωπικού Βοηθού Ο προσωπικός βοηθός είναι μία παροχή που στηρίζει την ανεξάρτητη διαβίωση. Ο θεσμός του προσωπικού βοηθού έχει σκοπό την καταβολή χρημάτων στα άτομα με αναπηρία για να μπορούν να προσλάβουν τους ανθρώπους που μπορούν να τους προσφέρουν οποιαδήποτε βοήθεια, εξειδικευμένη ή όχι. 64 Από-ιδρυματοποίηση Πρόκειται για μία πολιτική και κοινωνική διαδικασία κατά την οποία ένα άτομο που βρίσκεται σε ίδρυμα έχει την ευκαιρία να γίνει πολίτης με πλήρη δικαιώματα και να έχει το ίδιο τον έλεγχο της ζωής του. Στόχος της από-ιδρυματοποίησης είναι η εξασφάλιση στα άτομα, πως είτε στην παιδική είτε στην ενήλικη ζωής τους θα μεγαλώσουν με τις οικογένειές τους, τους γείτονες, τους φίλους τους. Η ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΣΤΗΝ ΣΟΥΗΔΙΑ Καλές πρακτικές για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία συναντάμε στην Σουηδία. Θα καταγράψουμε τις καλές πρακτικές στους δύο βασικούς πυλώνες που στηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση: ο θεσμός του προσωπικού βοηθού και ο θεσμός της από-ιδρυματοποίησης. Σχετικά με τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού στην Σουηδία: Το Σουηδικό κράτος παρέχει επίδομα προσωπικής βοήθειας σε άτομα που έχουν σημαντικές βλάβες και χρήζουν προσωπική βοήθεια στην καθημερινότητα τους. Η προσωπική βοήθεια είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα το οποίο είναι προσωπικά σχεδιασμένο στις ξεχωριστές ανάγκες ενός ατόμου με αναπηρία. Δικαιούχοι των πληρωμών σύμφωνα με τη Νομοθεσία 1994 είναι όσοι έχουν ανάγκη βοήθειας το λιγότερο 20 ώρες την εβδομάδα, για βασικές δραστηριότητες όπως προσωπική υγιεινή, ντύσιμο, φαγητό, ή όπου απαιτείται υποστήριξη για την επικοινωνία, την οργάνωση της ημέρας, ή άλλου είδους γνωστική και συναισθηματική βοήθεια. Από τη στιγμή που κατοχυρωθούν αυτές οι 20 ώρες ανάγκης υποστήριξης για τις βασικές δραστηριότητες, δίνεται η δυνατότητα να εγκριθούν επιπρόσθετες ώρες για τις λοιπές ασχολίες, όπως βοήθεια στην εργασία, στα οικιακά καθήκοντα, στην ψυχαγωγία ή για τα πρακτικά θέματα που προκύπτουν με το μεγάλωμα ενός παιδιού. O Dr. Adolf Ratzka o οποίος είναι πρωτοπόρος του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ευρώπη, σχετικά με την Προσωπική Βοήθεια μας δίνει μια αναλυτική εικόνα για την προσωπική βοήθεια στην Σουηδία: “Σύμφωνα με τον νόμο, η προσωπική βοήθεια που λαμβάνω προβλέπεται να με διευκολύνει στο να αναλάβω τις ευθύνες της οικογένειας, όπως συνηθίζεται στη Σουηδική κοινωνία. Επομένως, οι προσωπικοί μου βοηθοί με βοηθούν στα ψώνια, στο καθάρισμα, σε μικρές επιδιορθώσεις στο σπίτι και το αυτοκίνητο, καθώς και στην κηπουρική, με λίγα λόγια, σε όλα όσα θα έκανα και ο ίδιος μόνος μου αν δεν είχα αναπηρία. Με την υποστήριξη των προσωπικών μου βοηθών, μπορώ και εργάζομαι. Μια από τις πιο σημαντικές πτυχές αυτής της υποστήριξης, είναι το να με συνοδεύουν στα ταξίδια μου. Ως πρόεδρος του Ινστιτούτου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, ταξιδεύω συχνά. Καθώς η σύζυγός μου έχει τη δική της εργασία -είναι εργοθεραπεύτρια- ταξιδεύουμε μαζί μόνο στις διακοπές μας. Αλλά και στις διακοπές, έχω επίσης έναν βοηθό μαζί μου, επειδή θέλουμε -όσο γίνεται- τον ίδιο βαθμό 65 ανεξαρτησίας μέσα στην οικογένειά μας, όπως ακριβώς και οι υπόλοιπες οικογένειες. Για τον λόγο αυτό, έχει εξασφαλιστεί ένας προϋπολογισμός για το κόστος της συνοδείας των βοηθών μου, όπως αεροπορικά εισιτήρια, δωμάτιο ξενοδοχείου, γεύματα, κ.λπ. Αυτός ο προϋπολογισμός αποτελεί μέρος των μηνιαίων εσόδων από το Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης. Έτσι, δεν χρειάζεται να κάνω κάθε φορά αίτηση για να διεκδικώ αυτά τα έξοδα όποτε ταξιδεύω.”74 Σχετικά με την από-ιδρυματοποίηση στην Σουηδία75 Χαρακτηριστικό παράδειγµα του τρόπου µε τον οποίο αντιµετωπίζουν στη Σουηδία τα άτοµα µε αναπηρία αποτελεί η λαµπρή τελετή που έγινε στις 21 Νοεµβρίου στο δηµαρχείο της Στοκχόλµης, κατά τη διάρκεια της οποίας η σουηδική πολιτεία ζήτησε επίσηµα συγγνώµη από όλα τα άτοµα που είχαν υποστεί κακοµεταχείριση στα ιδρύµατα από τη δεκαετία του ‘50 ως και πρόσφατα. Μάλιστα, πολλά από τα άτοµα αυτά θα αποζηµιωθούν και οικονοµικά για όσα υπέστησαν. Σύμφωνα με τον κ. Ούλρικ Λίντγκρεν, σύµβουλος της υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης “Η σουηδική κυβέρνηση είναι αποφασισµένη να κάνει τα πάντα ώστε να µην ξανασυµβούν ποτέ στο µέλλον ανάλογα περιστατικά.” Ο κ. Λίντγκρεν προσθέτει ότι φιλοδοξία της σουηδικής κυβέρνησης είναι να διαµορφώσει την καλύτερη πολιτική στον κόσµο όσον αφορά την πλήρη ένταξη των ατόµων µε ειδικές ανάγκες στην κοινωνία. Οπως εξηγεί, µε µια σειρά κοινωνικά προγράµµατα η σουηδική πολιτεία επιχειρεί να αποστιγµατίσει τους ανθρώπους αυτούς και έχει ως βασικό στόχο να καταργηθούν όλα τα ιδρύµατα ως το 2020. “Υπάρχουν πολλοί που λένε ότι τα προγράµµατα που απαιτούνται για να το επιτύχουµε αυτόείναι πολύ δαπανηρά. Οµως οι µελέτες που έχουµε κάνει αποδεικνύουν ότι µακροπρόθεσµα η φροντίδα ενός ατόµου µέσα σε ένα ίδρυµα κοστίζει περισσότερο” λέει ο κ. Λίντγκρεν. Η κυρία Λίνα Κάρλσον η οποία λειτουργεί ως διαµεσολαβητής ανάµεσα στα άτοµα µε ειδικές ανάγκες και τη σουηδική κυβέρνηση μας παρουσιάζει το έργο που γίνεται σε ένα κέντρο ηµερήσιας φροντίδας ατόµων µε διανοητικά προβλήµατα, τα οποία έχουν καλλιτεχνικές τάσεις. Οι καλλιτέχνες του κέντρου µάς καλοδέχονται στην πρόβα που κάνουν για µια µουσική παράσταση. Ορισµένοι από αυτούς παίζουν µουσικά όργανα που τα έχουν κατασκευάσει µόνοι τους. Στη συνέχεια µας υποδέχονται οι θεατρόφιλοι του κέντρου και µας χαρίζουν µια απολαυστική σκηνή από την παράσταση του Ταρτούφου του Μολιέρου που ετοιµάζουν αυτόν τον καιρό. Υπεύθυνη για τη λειτουργία του κέντρου είναι µια µη κυβερνητική οργάνωση που επιδοτείται από τη σουηδική κυβέρνηση. “Προσπαθούµε να αναδείξουµε τις τάσεις που έχουν τα παιδιά του κέντρου και να πείσουµε τους άλλους να τα αντιµετωπίζουν ως πραγµατικούς καλλιτέχνες και όχι σαν άτοµα µε ειδικές ανάγκες” λέει η Αννα, µία από τις υπεύθυνες του κέντρου. 74 http://www.disabled.gr/i-souidiki-nomothesia-gia-tin-prosopiki-voithia/ 75 http://www.tovima.gr/society/article/?aid=434243 66 Επίδομα Τροποποίησης Σπιτιού76 Τέλος, στην Σουηδία υπάρχει και το επίδομα τροποποίησης σπιτιού που ενισχύει και διευκολύνει την ανεξάρτητη διαβίωση των ΑμεΑ. Τα άτομα με αναπηρία λαμβάνουν κρατικές επιχορηγήσεις για την προσαρμογή των σπιτιών τους στις ανάγκες τους. Αυτή η προσαρμογή μεταξύ άλλων περιλαμβάνει: πόρτες που ανοίγουν αυτόματα, ειδικούς ανελκυστήρες και ράμπες. Αυτές οι κρατικές επιχορηγήσεις καλύπτουν όλες τις μορφές αναπηρίας, όπως κινητική αναπηρία, τυφλότητα και ψυχικές διαταραχές και αλλεργίες. Οι επιχορηγήσεις για την προσαρμογή των καταλυμάτων στέγασης αποτελεί παρέμβαση για την άρση εμποδίων στο περιβάλλον των ΑμεΑ διευκολύνει αποτελεσματικά τις καθημερινές τους δραστηριότητες και ενσιχύει την αξιοπρέπεια τους. ΜΕΤΡΑ ΚΑΤΑ ΤΩΝ ΔΙΑΚΡΙΣΕΩΝ Νόμοι κατά των διακρίσεων77 Ο «Νόμος περί Υποστήριξης και Εξυπηρέτησης των Ατόμων με ορισμένες λειτουργικές αναπηρίες» τέθηκε σε ισχύ στην Σουηδία το 1994. Πρόκειται για ένα δίκαιο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που έχει σχεδιαστεί για να προσφέρει στα άτομα με σοβαρές αναπηρίες μεγαλύτερες ευκαιρίες για να ζήσουν ανεξάρτητη ζωή, και για να εξασφαλιστεί ότι θα έχουν τις ίδιες συνθήκες ώστε να απολαύσουν πλήρη και ίση συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας. Μπορεί να προσφέρει υποστήριξη με τη μορφή της προσωπικής βοήθειας στην καθημερινή ζωή, την παροχή συμβουλών, τη στέγαση με ειδικές υπηρεσίες, ή βοήθεια για τους γονείς των οποίων τα παιδιά έχουν ειδικές ανάγκες. Τέλος είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι ο νόμος υποδεικνύει ότι η αξιολόγηση των αναγκών πρέπει να βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη εξέταση της κατάστασης τού κάθε ατόμου. Επιπλέον το 2009 εισήχθη στη Σουηδία και ο «Νόμος κατά των Διακρίσεων». Γενικός σκοπός του είναι η ενίσχυση της νομικής προστασίας του ατόμου. Επιπλέον, προβλέπει χρηματική αποζημίωση σε άτομα με αναπηρία που έχουν υποστεί διακρίσεις. Ο νόμος καταπολεμά τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας, και χωρίζεται σε δύο μέρη. Το προληπτικό μέρος του νόμου επιβάλλει την υποχρέωση να λαμβάνονται θετικά μέτρα για τα ΑμεΑ στους τομείς της εκπάιδευσης και της εργασίας. Το δραστικό μέρος του νόμου προβλέπει την απαγόρευση των διακρίσεων στην επαγγελματική ζωή, στο εκπαιδευτικό σύστημα αλλά και σε άλλους τομείς της κοινωνίας. 76 https://sweden.se/society/swedens-disability-policy/ 77 https://sweden.se/society/swedens-disability-policy/ 67 ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ Χρηματοδότηση για την αναζήτηση εργασίας78 Το Σουηδικό κράτος είναι υπεύθυνο να βοηθά τα άτομα με αναπηρία να βρουν και να διατηρούν τις θέσεις απασχόλησης μέσω γραφείων ευρέσεως εργασίας. Οι εργοδότες που προσλαμβάνουν άτομα των οποίων η εργασιακή τους ικανότητα περιορίζεται δικαιούνται κρατικές επιχορηγήσεις. Ο βασικός σκοπός αυτής της πολιτικής είναι να παρέχει στα άτομα με αναπηρία απασχόληση με νόημα που θα προάγει την προσωπική τους ανάπτυξη. 15. Η Αποτελεσματικότητα του Σουηδικού Μοντέλου Είναι σημαντικό να αναλύσουμε γιατί το σουηδικό µοντέλο αναπηρίας βρίσκεται δεκαετίες µπροστά. Κατά την γνώμη μου οφείλεται πρωτίστως στο πολιτικό σύστημα αυτής της χώρας: To Folkhemmet (To Σπίτι του Κόσμου) Το Folkhemmet είναι ένας ιδιωματισμός που στα Σουηδικά περιγράφει μια πολιτική ιδέα, κάτι σαν μια μέση οδό ανάμεσα στον καπιταλισμό και τον κομμουνισμό. Μια «κοσμοθεωρία» χαλί, που πάνω της στηρίχτηκε ο εφαρμοσμένος (και πετυχημένος) σουηδικός σοσιαλισμός που σημάδεψε, και ως ένα σημείο καθόρισε, την πορεία της ευρωπαϊκής χώρας από το 1932 μέχρι το 1976. O Per Albin Hansson, επινοητής αυτού του ιδεολογήματος, έλεγε ότι «η παραδοσιακή κοινωνία των τάξεων θα πρέπει να αντικατασταθεί από ένα καλό σπίτι όπου οι κάτοικοι του θα απολαμβάνουν ισοτιμία και αλληλοκατανόηση». Αυτή η πρακτική είναι το Folkhemmet, ένα καλό σπίτι που κάτοικοι και άρχοντες το αγαπούν, το διατηρούν καθαρό, το φροντίζουν και γενικά το αντιμετωπίζουν με μεγάλο σεβασμό. Επιπλέον, η επιτυχία αυτού του συστήματος οφείλεται στο γεγονός ότι πολίτες και κράτος είναι συνεπείς στις υποχρεώσεις τους. Οι πολίτες πληρώνουν τους φόρους (με χαμόγελο) που τους αναλογούν και το κράτος φροντίζει να τους παρέχει υψηλές και ποιοτικές υπηρεσίες σε κρίσιμους τομείς όπως παιδεία, υγεία και υπηρεσίες. Τέλος μετά από όλα αυτά θα μου επιτρέψετε με την παρακάτω εικόνα να εκφράσω τον θαυμασμό μου στην αγαπημένη μου Σουηδία. 78 https://sweden.se/society/swedens-disability-policy/ 68 16. Συμπεράσματα Αναπηρική Πολιτική στην Ελλάδα Η γενικευμένη και βίαιη μείωση των ποσοστών αναπηρίας για όλες σχεδόν τις κατηγορίες αναπηρίας και χρόνιας πάθησης αποδεικνύει ότι ο ΚΕΒΑ (Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας) χρησιμοποιείται ως ένα ψυχρό δημοσιονομικό εργαλείο οριζόντιας μείωσης των δημοσιονομικών δαπανών. Στη λίστα των 43 παθήσεων διαπιστώνονται παραλείψεις πολλών μη αναστρέψιμων παθήσεων και χιλιάδες πάσχοντες υφίστανται μια αναιτιολόγητη ταλαιπωρία ενώ αυξάνεται παράλληλα άνευ λόγου ο φόρτος εργασίας των Υγειονομικών Επιτροπών των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Επομένως κρίνεται κοινωνικά δίκαιο να γίνουν οι απαραίτητες διορθώσεις στον Πίνακα με τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον ώστε, να απαλλαγούν τα άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, οροθετικοί, αιμμοροφιλικοί και λοιποί πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις από τις συνεχείς επαναξιολογήσεις. H χώρα μας, μπορεί να διαθέτει νομικό πλαίσιο που υποτίθεται ότι στηρίζει τα άτομα με αναπηρία, αλλά όπως δείχνει η εμπειρία των ατόμων που αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα ή των ανθρώπων που ασχολούνται με την υποστήριξη τους, οι νόμοι στη συντριπτική τους πλειοψηφία δεν εφαρμόζονται. 69 Στην χώρα μας τα άτομα με αναπηρία δεν απολαμβάνουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους όχι λόγω της φύσεως της αναπηρίας, αλλά λόγω του τρόπου που είναι σχεδιασμένη η ελληνική κοινωνία. Από τη στιγμή που δεν αντιμετωπίζονται ως απολύτως ισότιμα μέλη, είναι ακόλουθο να μην υπάρχουν ούτε προσβάσιμοι δρόμοι, ούτε προσβάσιμοι χώροι εργασίας, ούτε προσβάσιμα συστήματα μαζικών μεταφορών. Στις Ευρωπαϊκές χώρες και στην Αμερική, σε ότι αφορά στην αναπηρία έχει δοθεί προτεραιότητα στην αποκατάσταση, ενώ στην Ελλάδα δυστυχώς η αναπηρία είναι ταυτισμένη μόνο με παροχές. Ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία από την αγορά εργασίας συντηρεί και πολλές φορές μεγιστοποιεί την εξάρτησή τους. Δεν επιτρέπει την ανάπτυξη όλων των πτυχών της προσωπικότητάς τους και την αυτόνομη διαβίωσή τους και τους καθιστά παθητικούς δέκτες. Η αποκατάσταση είναι μια διαδικασία που προορίζεται να διευκολύνει τα άτομα με αναπηρίες ώστε να επιτύχουν και να διατηρήσουν μια βέλτιστη σωματική, διανοητική, ψυχολογική και κοινωνική λειτουργία. Μοντέλα Αναπηρίας Εκτός από το ιατρικό μοντέλο και κοινωνικό μοντέλο όλο και περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία σε όλο τον κόσμο απαιτούν μια ριζικά διαφορετική αντίληψη της αναπηρίας: το λεγόμενο «πολιτικό μοντέλο», δηλαδή την άποψη που υποστηρίζει ότι και τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να ζουν μέσα στην κοινωνία, να μεγαλώνουν μέσα στις οικογένειές τους, να πηγαίνουν στα σχολεία της γειτονιάς τους, να χρησιμοποιούν τα ίδια μέσα μαζικής μεταφοράς όπως οι ικανοί σωματικά πολίτες, να έχουν τις ίδιες επιλογές στην εκπαίδευση και την απασχόληση όπως οι ικανοί σωματικά συνάνθρωποί. Εν ολίγοις, να πάρουν τη θέση που δικαιούνται στην οικογένεια και την κοινωνία, με όλες τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα που περιλαμβάνει η πολιτική τους ταυτότητα. Η υποβάθμιση των κορυφαίων θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία με άλλοθι την οικονομική κρίση ενισχύει την λογική του κράτους φιλανθρωπίας σε αντίθεση με την λογική του κράτους Δικαίου, της Ισότητας και του Σεβασμού στην ανθρώπινη διαφορετικότητα. Οι πανανθρώπινες αξίες, η αλληλοαποδοχή και η κοινωνική δικαιοσύνη και πρόνοια αποτελούν την καρδιά για μια δίκαιη κοινωνία πολιτών. Η αναπηρική πολιτική θα πρέπει πρωτίστως να εξασφαλίζει στα άτομα με αναπηρία ότι έχουν δύναμη και επιρροή στο καθημερινό δημόσιο βίο τους. Για να επιτευχθεί αυτό το επίκεντρο θα πρέπει να μετατοπιστεί από την κοινωνική πρόνοια στην δημοκρατία και τα ανθρώπινα δικαιώματα. Η αναπηρία δεν είναι ατομικό αλλά κοινωνικό και συλλογικό ζήτημα. Οι περιορισμοί που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία δεν είναι απλώς συνέπεια των δικών τους ατομικών λειτουργικών περιορισμών αλλά συνέπεια της αδυναμίας της κοινωνίας να λάβει υπόψη τις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες των ατόμων αυτών. ρόPeople with disabilities can apply for municipal grants so they can have their accommodation modified. This may involve having 70 doorsteps removed, support rails mounted, doorways widened, 17. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Μελέτη Δια βίου Μάθηση και Αναπηρία http://repository.edulll.gr/edulll/retrieve/3586/1054.pdf Κατανόηση της Αναπηρίας: Ένας πρακτικός οδηγός http://gr.ettad.eu/Understanding%20Disability%20-%20guide%20to%20good%20practice.pdf ΝΟΜΟΘΕΤΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΓΙΑ ΑμεΑ Σύνταγμα της Ελλάδας http://www.hellenicparliament.gr/UserFiles/8c3e9046-78fb-48f4-bd82bbba28ca1ef5/SYNTAGMA.pdf Χάρτης Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ε.Ε http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_el.pdf 71 Συνθήκη για την Λειτουργία της Ευρωπαϊκής Ένωσης http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:12012E/TXT&from=EL Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης file:///C:/Users/user/Downloads/EUROPEANSOCIALCHARTER%20(2).pdf Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιωμάτα των ατόμων με Αναπηρία http://www.refworld.org/cgi-bin/texis/vtx/rwmain/opendocpdf.pdf?reldoc=y&docid=50fe63392 ΑμεΑ και Ε.Ε Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία http://www.pspa.uoa.gr/fileadmin/pspa.uoa.gr/uploads/Research/EDE/Conferences/KDP_2003/Proc eedings/Lepida_Styliani.pdf ΓΕΝΙΚΑ για τα ΑμεΑ Δικαιώματα ΑμεΑ http://www.kardiopatheia.gr/dikaiomata-amea/analutika-ola-ta-dikaiomata ΚΕΠΑ http://www.ika.gr/gr/infopages/kepa/home.cfm Πλαφόν Συνταγογράφησης http://www.esamea.gr/pressoffice/press-releases/1037-se-kindyno-oi-xronia-pasxontes-apo-toplafon-syntagografhshs ΚΑΛΕΣ ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ Swedish Disability Policy https://sweden.se/society/swedens-disability-policy/ http://www.disability-europe.net/content/aned/media/SE-6-Request-07%20ANED%20Task %205%20Independent%20Living%20Report%20Sweden_to%20publish_to%20EC.pdf 72 ΟΙ ΑΡΙΘΜΟΙ https://www.fidh.org/IMG/pdf/grece646g2014_v1_grec.pdf http://www.iobe.gr/docs/research/RES_05_A_21072014_REP_GR.pdf http://www.onmed.gr/ygeia-politiki/item/321565-kravgi-einap-kindyneyei-i-perithalpsi-tonpoliton--eksaitias-ton-elleimmatikon-proypologismon ΠΑΡΑΒΙΑΣΗ ΤΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΑμεΑ http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=109930Ω http://www.capital.gr/news.asp?id=1953541 ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΑμεΑ ΑΝΑ ΟΜΑΔΕΣ Ειδική Αγωγή http://www.disabled.gr/images/47981_FEK.PDF http://poseepea.blogspot.gr/2014_07_27_archive.html Αιμορροφιλικοί http://www.patrastimes.gr/arthro.php?id=4177 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/11/28/erotisi-syriza-paraleipseis-43-pathiseis/ Οροθετικοί https://epoptes.files.wordpress.com/2012/05/ceb1cf80_ceb3cf8539ceb1_cebbcebfceb9cebccf8eceb4ceb7_cf86ceb5ceba_1002_2-4-2012.pdf Θαλασσαιμία και Μεσογειακή Αναιμία 73 http://www.patrastimes.gr/arthro.php?id=4177 https://ameasyriza.wordpress.com/2013/11/28/erotisi-syriza-paraleipseis-43-pathiseis/ Καρκινοπαθείς http://rednotebook.gr/2014/09/skotonoun-tin-prolipsi/ Σκλήρυνση κατά Πλάκας http://www.onmed.gr/farmako/item/316594-mono-127-evro-einai-to-plafon-syntagografisis-gia-ta-atoma-me-sklirynsi-kata-plakas Ψυχικές Διαταραχές http://www.thepressproject.gr/article/52865/KOISPE http://www.tovima.gr/society/article/?aid=646573 http://www.onmed.gr/ygeia-politiki/item/321565-kravgi-einap-kindyneyei-i-perithalpsi-tonpoliton--eksaitias-ton-elleimmatikon-proypologismon Νεφροπαθείς http://www.kathimerini.gr/766783/article/epikairothta/ellada/amfivoloy-proeleysews-ta-filtraaimoka8arshs-sta-nosokomeia-kataggelloyn-oi-nefropa8eis http://www.tovima.gr/opinions/article/?aid=638147 omatic door openers fitted, or special elevators installed. Such ghttp://repository.edulll.gr/edulll/retrieve/3586/1054.pdfgrants cover all types of disabilities, including mobility disability, impaired vision, mgental disorders and allergies. The first such grant was made available on a trial basis in 1959, and was introduced formally in 1963.νια νοσήματα για τα οποία απαιτείται πολυδάπανη φαρμακευτική αγωγή, ειδικά με νέα ρτοποριακά ρμPeople with disabilities can apply for municipal grants so they can havheir accommodation modified. This may involve having doorsteps removed, support rails mounted, doorways widened, automatic door openers fitted, or special elevators installed. Such grants cover all types of disabilities, including mobility disability, impaired vision, mental disorders and allergies. The first such grant was made available on a trial basis in 1959, and was introduced formally in 1963.ακευτικά σκευάσματα υψηλού κόστους. Εάν δεν εξαιρεθούν από τ Η οριζόντια επιβολή του μέτρου του πλαφόν της συνταγογράφησης όμως, με τις λίγες εξαιρέσεις, μα ό χρόνια νοσήμ τα οποία απαιτείται πολυδάπανη φαρμακευτική 9γωγή, ειδικά με νέα πρωτοποριακά pppppppppppppppppppppppppρμακευτικά σκευάσματα υψηλού κόστους. Εάν δεν εξαιρεθούν από το πλαφόν της δαπάνης συνταγογράφησης τα φάρμακα που αφορούν σε χρόνια νοσήματα οι γιατροί δεν ple with disabilities can apply for municipal grants so they can have their accommodation modified. This may involve having doorsteps removed, support rails mounted, doorways widened, automatic door openers fitted, or special elevators installed. Such grants cover all types of disabilities, including mobility disability, impaired vision, mental disorders and allergies. The first such grant was made available on a trial basis in 1959, and was introduced formall 74
© Copyright 2024 Paperzz
