OΙ ΘΕΣΕΙΣ ΤΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΜΑΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΙΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΤΟ ΥΠΟ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΣΧΕΔΙΟ ΝΟΜΟΥ Σύλλογος Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων της Μεταμόσχευσης «ΣυνεχίΖΩ» Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «ΗΠΑΡxω» Αθήνα, 1 Ιουνίου 2011 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΠΕΡΙΛΗΨΗ 3 ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΜΙΑ ΣΥΛΛΟΓΙΚΗ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ 7 ΑΝΑΛΥΣΗ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α ΟΙ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΔΙΕΘΝΩΣ ΚΑΙ Η ΘΕΣΗ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ 8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Β ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – ΧΑΜΗΛΗ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΟΡΓΑΝΩΝ 10 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ 18 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Δ ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – Η ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ 22 ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ε ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΕΥΣΕΙΣ – ΑΥΞΗΣΗ ΠΡΟΣΦΟΡΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ 24 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΣΤ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΕΥΣΕΙΣ – ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ 30 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ζ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΕΠΙ ΤΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΝΟΜΟΥ 33 ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΠΡΙΝ ΤΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ... 38 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-Ι ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΚΑΙ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΜΟΣΧΕΥΜΑΤΩΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΜΟΝΑΔΕΣ ΕΝΤΑΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-II ΕΚΘΕΣΗ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗ ΒΟΥΛΗ ΓΙΑ ΤΙΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΚΑΡΔΙΑΣ/ΠΝΕΥΜΟΝΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – 1/6/2001 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-ΙIΙ ΑΠΟΣΠΑΣΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΣΤΟΝ ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΚΑΙ ΤΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-ΙV ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ, «ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΔΩΡΕΑ ΚΑΙ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΟΡΓΑΝΩΝ (2009-2015): ΕΝΙΣΧΥΜΕΝΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕΤΑΞΥ ΤΩΝ ΚΡΑΤΩΝ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-V ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΧΩΡΩΝ «ΑΙΤΟΥΜΕΝΗΣ/ΕΙΚΑΖΟΜΕΝΗΣ» ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ, ΕΡΩΤΗΣΗΣ ΣΥΓΓΕΝΩΝ, ΤΥΠΟΣ ΜΗΤΡΩΟΥ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ-VΙ ΚΡΟΑΤΙΑ 2010: Η ΝΕΑ ΙΣΤΟΡΙΑ ΕΠΙΤΥΧΙΑΣ 2 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ Η προσφορά οργάνων • Οι μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα βρίσκονται σε στασιμότητα εδώ και 20 χρόνια με την ίδρυση της τότε Υπηρεσίας Συντονισμού και Ελέγχου των Μεταμοσχεύσεων. Η ίδρυση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων με το Ν. 2737/1999 «Μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων και άλλες διατάξεις» δυστυχώς δεν άλλαξε την κατάσταση. • Η κύρια παράμετρος που χαρακτηρίζει την προσφορά μοσχευμάτων και τις μεταμοσχεύσεις είναι ο αριθμός των αξιοποιηθέντων δοτών ανά εκατομμύριο πληθυσμού (αεπ) με καλύτερη χώρα παγκοσμίως την Ισπανία (με 35 δότες αεπ), δεύτερη την Πορτογαλία (με 31 αεπ) και τρίτη πλέον την Κροατία (με 29 δότες αεπ). Η χώρα μας δεν ξεπέρασε ποτέ τους 10 δότες αεπ Και αυτό σε ευθεία αντίθεση με τον πολύ μεγάλο αριθμό τροχαίων ατυχημάτων. • Άμεση συνέπεια της χαμηλής προσφοράς δοτών είναι ο χαμηλός αριθμός μεταμοσχεύσεων που συνολικά είναι και πάλι από τους χαμηλότερους στην Ευρώπη. • Η οικονομική επίπτωση του χαμηλού αριθμού μεταμοσχεύσεων είναι της τάξης των εκατοντάδων εκατομμυρίων €, κυρίως λόγω της εξαιρετικά δαπανηρής θεραπείας αιμοδιάλυσης για τους ασθενείς με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Η ποιότητα των μεταμοσχεύσεων • Μοριοποιημένη εθνική λίστα αναμονής και επιλογής ισχύει μόνο για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού. Για τα υπόλοιπα όργανα η κρίση επιλογής επαφίεται στο ίδιο το Πρόγραμμα. • Δεν υπάρχει συστηματική καταγραφή μητρώου παρακολούθησης μεταμοσχευμένων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σε σχέση με την επιβίωση στον 1ο, 5ο, 10ο κοκ χρόνο μετά τη μεταμόσχευση. Το γεγονός αυτό δεν επιτρέπει τον έλεγχο ασφάλειας των μεταμοσχεύσεων στη χώρα, ιδιαίτερα της μακροχρόνιας επιβίωσης που είναι και ο κύριος στόχος πλέον στις μεταμοσχεύσεις. Κάποια Προγράμματα, όπως το Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Καρδίας του Ωνασείου, δημοσιεύουν συστηματικά τη μεθοδολογία και τα αποτελέσματα τους αλλά αυτό είναι μάλλον η εξαίρεση. 3 ΑΙΤΙΕΣ Πάνω από όλα η έλλειψη ενός σωστά οργανωμένου συστήματος στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας-Εθνικού Οργανισμού ΜεταμοσχεύσεωνΥπουργείου Υγείας • • • • • • • • • Το δίκτυο Τοπικών Συντονιστών στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας είναι αδύναμο στη συνολική του θεσμοθέτηση, οργάνωση, εκπαίδευση, οικονομική αποζημίωση υπερεργασίας. Οι γιατροί των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας συχνά δεν προβαίνουν στη σύνταξη ληξιαρχικής πράξης θανάτου με διάγνωση «Εγκεφαλικό Θάνατο» φοβούμενοι τις οικογένειες των νεκρών. Οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας δεν κάνουν αναφορά των διαγνωσμένων Εγκεφαλικών Θανάτων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας δεν προσεγγίζουν τις οικογένειες μαζί με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων όπως ορίζει ο νόμος αλλά η προσέγγιση γίνεται από τους γιατρούς της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας συχνά υπό ψυχική φόρτιση και σωματική κούραση. ΄Ετσι, μεγάλο ποσοστό έως και 45% των οικογενειών αρνούνται την προσφορά. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωβαρόμετρου (Οκτώβριος 2009) η ελληνική κοινή γνώμη είναι η πιο δύσπιστη στην Ευρώπη απέναντι στο ιατρικό σύστημα. Επίσης εμφανίζεται μη σωστά ενημερωμένη σε ότι αφορά τη μεταμοσχευτική διαδικασία. Υπάρχουν Μονάδες Εντατικής Θεραπείας κεντρικών νοσοκομείων της Αθήνας (ΚΑΤ, Ευαγγελισμός) που ουσιαστικά απέχουν συστηματικά της προσφοράς μοσχευμάτων. Η ανεπαρκής στελέχωση και διοίκηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (3-4 άτομα από 23 που προβλέπει ο νόμος και έλλειψη μόνιμης θέσης Γενικού/Ιατρικού Διευθυντή) έχει ως επακόλουθο, ο οργανισμός να μη μπορεί να παίξει με επάρκεια το ρόλο του. Η έλλειψη Τμήματος Μεταμοσχεύσεων στο Υπουργείο Υγείας το έχει καταστήσει αδύναμο στην παρακολούθηση της πραγματικότητας των μεταμοσχεύσεων στη χώρα και στον έλεγχο που οφείλει να ασκεί. ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ Πάνω από όλα η υιοθέτηση του γνωστού επιτυχημένου οργανωτικού μοντέλου της Ισπανίας στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας και Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων Το τι πρέπει να γίνει ώστε να αλλάξει αυτή η άσχημη κατάσταση είναι πλέον γνωστό σε όσους ασχολούνται με τις μεταμοσχεύσεις. Και αυτό γιατί υπάρχουν τα πετυχημένα μοντέλα της Ισπανίας αλλά ιδιαίτερα της Πορτογαλίας η οποία έχει τα ίδια γεωγραφικά, οικονομικά και κοινωνικά μεγέθη με την Ελλάδα αλλά και παρόμοια ιδιοσυγκρασία λαού. Το 2010 μάλιστα η Κροατία προβάλλεται ως η νέα ιστορία επιτυχίας που εφαρμόζει επιτυχημένα το Ισπανικό μοντέλο και είναι πλέον 4 τρίτη στον κόσμο στην προσφορά οργάνων. Αυτό που απαιτείται λοιπόν είναι η πολιτική βούληση και αποφασιστικότητα να υλοποιηθεί αυτό το μοντέλο: Για την αύξηση της προσφοράς οργάνων • Ενίσχυση του δικτύου Τοπικών Συντονιστών με θεσμοθετημένα καθορισμένες υποχρεώσεις και αρμοδιότητες σε κάθε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας που θα χειρίζονται το δότη σε όλα τα στάδια. Οι Τοπικοί Συντονιστές πρέπει να έχουν μισθό που να συνδυάζει μισθό για την πάγια εργασία παρακολούθησης των εν δυνάμει δοτών και μισθό συνδεδεμένο με την παροχή αξιοποιηθέντων δοτών. • Η εκπαίδευση των Τοπικών Συντονιστών πρέπει να παραμείνει στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων με σαφή ενίσχυση του Οργανισμού. • Πρόσληψη του αναγκαίου προσωπικού στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και συγκρότηση έξι Παραρτημάτων ώστε να διασφαλισθεί η εύρυθμη λειτουργία του κι η παρέμβαση στην τοπική κοινωνία. Αλλαγή τρόπου διοίκησης με ολιγομελές ΔΣ και Γενικό Διευθυντή. • Πρωτόκολλο εισαγωγής ασθενών με κρανιο-εγκεφαλικές κακώσεις από τα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. • Δημόσια καμπάνια για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις γενικότερα. • Δημόσια αναγνώριση των δοτών (δημοσία δαπάνη κηδεία, κ.τ.λ.) και πρόβλεψη ψυχολογικής στήριξης των οικογενειών τους. • Δημόσια αναγνώριση του ρόλου των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας και των Τοπικών Συντονιστών στην προσφορά οργάνων. • Σύσταση ολιγομελούς «Τμήματος Μεταμοσχεύσεων και Δωρεάς Οργάνων» στο Υπουργείο Υγείας για έλεγχο των πάντων. Για τη βελτίωση της ασφάλειας των μεταμοσχεύσεων • Εφαρμογή του νόμου για την ετήσια αναφορά πορείας των μεταμοσχευμένων ασθενών από τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων με μόνιμο Μητρώου Μεταμοσχευμένων, δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων επιβίωσης κάθε Μονάδας Μεταμόσχευσης κι αυστηρός έλεγχος από το Υπουργείο Υγείας. • Μοριοποιημένο σύστημα επιλογής ασθενών στη λίστα από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων για κάθε όργανο. • Ενίσχυση των υπαρχόντων Μεταμοσχευτικών Κέντρων που παρέχουν χειρουργική και κλινική κάλυψη. • Σύσταση Μονάδας Μεταμόσχευσης Ήπατος στην Αθήνα (στο Αττικό Νοσοκομείο). • Υποστήριξη της Μονάδας Μεταμόσχευσης Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο (που παρέχει χειρουργική κάλυψη) με Πνευμονολογική Κλινική Μεταμοσχεύσεων άλλου νοσοκομείου στην Αθήνα (Αττικό Νοσοκομείο) για την κλινική κάλυψη των ασθενών πριν και μετά την μεταμόσχευση. • Συγκρότηση του «Ινστιτούτου Μεταμοσχεύσεων Αθηνών» με βάση το Αττικό Νοσοκομείο για τα κοιλιακά όργανα και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο για τα θωρακικά. 5 ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΟ ΝΟΜΟ • • • • • Νόμο είχαμε. Απλά δεν τον εφαρμόζαμε! Η οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης του Ιουλίου 2010 για την ασφάλεια των μεταμοσχεύσεων είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνικό κείμενο και θα μπορούσε να υιοθετηθεί δίχως την ανάγκη νέου νόμου. Αντίθετα στο επίκεντρο της συζήτησης θα έπρεπε να ήταν η «Ανακοίνωση» της Ευρωπαϊκής Επιτροπής «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και μεταμοσχεύσεις οργάνων (2009-2015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών» (Δεκέμβριος 2008) που χρησιμοποιεί τις καλύτερες πρακτικές στον τομέα των μεταμοσχεύσεων ως βάση για την καταγραφή των «Προτεινόμενων Ειδικών Ενεργειών» με την αντίστοιχη προτεραιότητα. Από αυτήν την «Ανακοίνωση» πηγάζει και η σχετική οδηγία του Ιουλίου 2010. Δεν υπάρχει πραγματική ανάλυση που να στηρίζει τις προτάσεις για την «εικαζόμενη» συναίνεση στη δεδομένη κατάσταση των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα. Μια προσεκτική ανάλυση της υλοποίησης αυτής της ρύθμισης στις ευρωπαϊκές χώρες δείχνει ότι παντού πρέπει να υπάρχει συναίνεση της οικογένειας. Τυχόν εφαρμογή της «εικαζόμενης» στη χώρα μας πιθανότατα θα δημιουργήσει σημαντικές αναστολές στη διάγνωση του Εγκεφαλικού Θανάτου από τους ιατρούς των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας, ζήτημα που είναι κομβικό για την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων. Γι αυτό και δεν πρέπει να υιοθετηθεί. Η πρόβλεψη για συναισθηματικούς δότες είναι ευάλωτη σε μαζική παραβίαση από δωρεές για ανταποδοτικούς κι όχι αλτρουιστικούς σκοπούς. Η περίπτωση «συναισθηματικού» δότη πρέπει να αποκλεισθεί. Αυτό δυστυχώς θα απαγορεύσει έναν αριθμό ειλικρινών τέτοιων δωρεών οργάνων αλλά εάν ισχύσει το ποσοστό αθέμιτων δωρεών οργάνων θα είναι απαράδεκτο. Γι’ αυτό και δεν πρέπει να υιοθετηθεί. Με την ίδια λογική η σχέση γάμου/συμβίωσης πρέπει να είναι τουλάχιστον 3 ετών ώστε να αποφεύγονται οι «λευκοί γάμοι/συμβιώσεις». Η ρύθμιση για αδειοδότηση σε ιδιωτικές εταιρίες να λειτουργούν ως «Οργανισμοί Αφαίρεσης» δεν αφορά ουσιαστικά τη χώρα μας όπου με δεδομένη τη γεωγραφία της και τη λειτουργία ελάχιστων Μονάδων Μεταμόσχευσης οι «Ομάδες Αφαίρεσης» πρέπει να προέρχονται από αυτές τις Μονάδες Μεταμόσχευσης. Το σημείο αυτό της οδηγίας μεταφράζεται για τη χώρα μας σε ανάγκη ελέγχου εφαρμογής του υφιστάμενου νόμου σε σχέση με τη σύσταση των «Ομάδων Αφαίρεσης». ΣΤΟΧΟΣ • • Σε 3 χρόνια (απολογισμός της 31/12/2013) να κατακτήσουμε το μέσο όρο προσφοράς οργάνων (16-18 δότες αεπ) και να λειτουργεί το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Αθήνας. Έως το 2020 να είμαστε στα ίδια επίπεδα με την Πορτογαλία και να έχει οργανωθεί Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Θεσσαλονίκης στα πρότυπα της Αθήνας. 6 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Οι μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων είναι ένα από τα σημαντικότερα επιτεύγματα του 20ου αιώνα που έκαναν πραγματικότητα την προσδοκία χιλιάδων δοκιμαζόμενων συνανθρώπων μας για παράταση και καλύτερη ποιότητα ζωής. Η αντικατάσταση ενός οργάνου δίνει τη δυνατότητα επανόδου στη ζωή ανθρώπων με καρδιακή, πνευμονική ή ηπατική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και είναι η πιο ενδεδειγμένη θεραπεία για τη νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Η πρόοδος των μεταμοσχεύσεων είναι αποτέλεσμα μακροχρόνιας έρευνας, της αναβάθμισης των χειρουργικών τεχνικών, της βελτίωσης στη διερεύνηση των ανοσοβιολογικών μηχανισμών της απόρριψης και της ανοχής του μοσχεύματος, της ανακάλυψης και παρασκευής νέων αποτελεσματικών ανοσοκατασταλτικών ουσιών και γενικά της ραγδαίας κατά τις τελευταίες δεκαετίες, εξέλιξης της ιατρικής τεχνολογίας. Οι μεταμοσχεύσεις όμως ανέδειξαν και μια άλλη διάσταση εκτός της ιατρικής. Αυτή είναι η ανθρώπινη που πηγάζει από την προσφορά ζωής χάρη στη μεγαλύτερη πράξη αγάπης, ανιδιοτέλειας και αλτρουισμού, της δωρεάς οργάνων και ιστών που είναι ο ακρογωνιαίος λίθος όλης αυτής της πολύπλοκης διαδικασίας. Για την Ελλάδα όμως, οι δείκτες αξιολόγησης για την προσφορά οργάνων είναι απογοητευτικοί, τοποθετώντας τη χώρα στους ουραγούς της Ευρώπης. Ταυτόχρονα δεν υπάρχει σαφής εικόνα για την ασφάλεια και ποιότητα των Μεταμοσχευτικών Προγραμμάτων Ήπατος και Νεφρού, τα στοιχεία επιβίωσης των οποίων αναμένουμε από το Υπουργείο Υγείας. Με αφορμή το δημόσιο διάλογο που έχει ήδη ανοίξει για το νέο σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τις μεταμοσχεύσεις, ο Σύλλογος Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων της Μεταμόσχευσης «ΣυνεχίΖΩ» και το Σωματείο Ηπατομεταμοσχευμένων Ελλάδος «ΗΠΑΡχω» αποφάσισαν να συνεργαστούν και να τοποθετηθούν δημόσια τόσο για το νέο σχέδιο νόμου όσο και για ολόκληρο το φάσμα της μεταμοσχευτικής διαδικασίας. Αποτέλεσμα αυτής της συνεργασίας είναι το συγκεκριμένο έντυπο. Σκοπός του είναι να προβάλει τα στοιχεία για την πραγματικότητα των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, να καταγράψει τα αίτια αυτής της κατάστασης αλλά και να προτείνει συγκεκριμένες ενέργειες για την αντιστροφή της. Επιπλέον γίνεται μια πρώτη προσέγγιση και κατατίθενται κάποιοι προβληματισμοί πάνω στο νέο σχέδιο νόμου. Σ’ αυτό το σημείο θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους βοήθησαν για την ολοκλήρωση αυτού του εγχειρήματος. Η συνεργασία των δύο συλλόγων θα συνεχιστεί με στόχο την ανάκαμψη των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας. 7 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α ΟΙ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΔΙΕΘΝΩΣ ΚΑΙ Η ΘΕΣΗ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ Εξετάζοντας τα στοιχεία της μεταμοσχευτικής δραστηριότητας στη χώρα μας (πίνακας 1) διαπιστώνεται ότι η προσφορά οργάνων δεν άλλαξε τα τελευταία 20 χρόνια από την ίδρυση της τότε Υπηρεσίας Συντονισμού και Ελέγχου των Μεταμοσχεύσεων. Η Ελλάδα είναι καθηλωμένη σε λιγότερο από 100 αξιοποιηθέντες δότες ετησίως, δηλαδή λιγότερο από 10 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (αεπ) προσφορά που είναι από τις χαμηλότερες στην Ευρώπη (πίνακας 2). Φυσικό επακόλουθο είναι έτσι η χαμηλή μεταμοσχευτική δραστηριότητα που βιώνει η χώρα εδώ και πολλά χρόνια. ΕΤΟΣ ΑΝΑΦΕΡ. ΑΞΙΟΠ. ΥΠΟΨΗΦ. ΠΤΩΜ. ΔΟΤΕΣ ΔΟΤΕΣ ΝΕΦΡΟΥ ΝΕΦΡΟΥ ΣΥΓΓΕΝ. ΝΕΦΡΟΥ ΗΠΑΡ ΚΑΡΔΙΑ 6 22 18 0 13 20 35 0 33 18 48 0 32 19 55 0 31 35 58 0 140 55 83 64 3 148 64 104 70 7 186 75 92 68 8 155 73 1366 86 55 13 110 41 1489 46 67 7 56 34 1423 42 89 7 65 34 1627 46 60 10 77 38 1200 55 90 18 74 57 87 82 18 59 45 69 85 12 20 19 32 72 10 37 32 1125 74 89 18 76 65 956 107 85 21 89 71 824 134 79 24 86 66 847 116 76 29 227 89 775 167 69 34 179 79 869 144 63 27 161 64 903 101 87 32 175 98 880 186 51 58 110 71 983 113 33 33 50 45 76 27 24 ΣΥΝΟΛΟ 2280 1330 2074 1675 413 Πηγή: E.O.M. Στα στοιχεία της δεκαετίας του ’90 υπάρχουν πολύ στοιχεία από άλλες πηγές Πίνακας 1. Η μεταμοσχευτική δραστηριότητα στην Ελλάδα 1985-2010 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 8 ΚΑΡΔΙΑ & ΠΝΕΥΜΟΝ. ΠΝΕΥΜΟΝ. 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 5 0 0 10 0 0 12 1 1 10 0 0 13 0 0 10 0 0 7 2 2 8 0 0 13 0 0 7 1 1 2 0 0 5 0 0 9 0 0 5 0 0 6 0 0 9 0 1 7 0 1 5 0 2 16 0 3 8 0 3 5 0 2 172 4 16 μικρές διαφορές σε σχέση με Πηγή: Council of Europe - Transplant newsletter 2010 Πίνακας 2. Απεικόνιση της προσφοράς οργάνων (δότες α.ε.π.) στην Ευρώπη Η αποτυχία της Ελλάδας στην προσφορά οργάνων έρχεται σε αντιπαράθεση με την πραγματικότητα άλλων χωρών που έχουν το ίδιο επίπεδο οικονομικής και κοινωνικής ανάπτυξης μ' αυτήν. Εξετάζοντας τα στοιχεία σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πίνακας 3) και μάλιστα συγκρίνοντας με χώρες του ίδιου πληθυσμού (πίνακας 3) διαπιστώνει κανείς τη μεγάλη διαφορά που μας χωρίζει αλλά ταυτόχρονα υπογραμμίζεται και η μεγάλη δυνατότητα που υπάρχει. Αναφέρεται χαρακτηριστικά η περίπτωση της Πορτογαλίας που έφτασε το 2009 τους 329 δότες έναντι 71 της Ελλάδας. Η Πορτογαλία που υιοθέτησε το πρωτοπόρο ισπανικό μοντέλο πρέπει να λειτουργήσει σαν παράδειγμα για την Ελλάδα αφού στην ουσία πρέπει να δούμε πως αντέγραψαν το ισπανικό μοντέλο με επιτυχία και πως έχει καταφέρει να έχει ένα εξαιρετικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων υπό συνθήκες οικονομικής κρίσης. 2009 Πληθυσμός Ελλάδα 11.2 Τσεχία 10.5 Πορτογαλία 10.6 Βέλγιο 10.8 Αξιοπ. Δότες (αεπ) 71 (6.3) 200 (19) 329 (31) 285 (26.4) 116 33 8 3 346 102 80 22 531 254 47 11 428 222 68 90 Μετ. Νεφρού Μετ. Ήπατος Μετ. Καρδιάς Μετ. Πνεύμονα Λίστα Νεφρό 983 590 2111 866 Λίστα Ήπαρ 40-50* 72 133 191 Λίστα Καρδιά 21 79 19 58 Λίστα Πνεύμονα 6 41 16 95 Πηγή: E.O.M.*εκτίμηση, ο ακριβής αριθμός δεν ήταν διαθέσιμος στον ΕΟΜ Πίνακας 3. Η μεταμοσχευτική δραστηριότητα το 2009 σε χώρες με ίδιο πληθυσμό με την Ελλάδα 9 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Β ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – Η ΧΑΜΗΛΗ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΟΡΓΑΝΩΝ Παρακάτω αναλύονται οι λόγοι για τους οποίους η χώρα μας έχει χαμηλή προσφορά οργάνων. 1. Κοινωνικές αναστολές Την επιφυλακτικότητα που αντιμετωπίζει η ελληνική κοινή γνώμη τη δωρεά οργάνων αποτυπώνει η έρευνα του Ευρωβαρόμετρου που πραγματοποιήθηκε από την εταιρεία ICAP σε δείγμα 1000 ενηλίκων τον Οκτώβριο του 2009 (πίνακας 4 και 5). Η έρευνα δείχνει ότι σε περίπτωση Εγκεφαλικού Θανάτου προσφιλούς προσώπου: • • • 41% θα δώριζαν τα όργανα 34% θα αρνούνταν 25% δεν απάντησαν Η έρευνα επίσης αποκαλύπτει τους λόγους για τους οποίους θα αρνιόταν κανείς τη δωρεά οργάνων κάποιου συγγενικού προσώπου του που είχε διαγνωσθεί εγκεφαλικά νεκρός. Οι λόγοι κατά σειρά είναι οι εξής (πίνακας 6): • • • • 45 % λόγω έλλειψης εμπιστοσύνης στο σύστημα μεταμοσχεύσεων στο σύστημα συναίνεσης για τη μεταμόσχευση αλλά γενικότερα στο κοινωνικό σύστημα 31% λόγω φόβου (κακό)διαχείρισης τους ανθρώπινου σώματος (έλλειψη σεβασμού στη σωρό του νεκρού) 10 % για θρησκευτικούς λόγους 14 % για αδιευκρίνιστους λόγους Αξίζει δε να σημειωθεί ότι η έρευνα τονίζει δύο ιδιαίτερα σημεία για την Ελλάδα: α. σε σχέση με την αντίστοιχη έρευνα του 2006 υπάρχει μετακίνηση 10% από τη θετική γνώμη στο «δεν ξέρω/δεν απαντώ» β. έχει το μεγαλύτερο ποσοστό στην Ευρώπη αναφορικά με τη «δυσπιστία των πολιτών απέναντι στο γενικότερο σύστημα» 10 Πίνακας4. Ευρωβαρόµετρο 333α Οκτώβριος 2009 – ∆είγµα 1000 ενήλικες Ερωτηµατολόγιο και απαντήσεις των Ελλήνων 11 Πίνακας 5. Ευρωβαρόµετρο 333α Οκτώβριος 2009 – ∆είγµα 1000 ενήλικες Ποσοστό θετικών απαντήσεων στο ερώτημα «αν σ’ ένα νοσοκομείο σας ζητούσαν να δωρίσετε τα όργανα ενός αποθανόντα μέλους της οικογένειας θα δεχόσασταν;» Είναι φανερό λοιπόν ότι η δωρεά οργάνων, ο πιο σημαντικός πυλώνας που στηρίζεται το οικοδόμημα της μεταμόσχευσης αντιμετωπίζεται από μεγάλο μέρος της κοινωνίας, με δυσπιστία και επιφυλακτικότητα. Επίσης πολύ σημαντικό ανάχωμα στη διαδικασία της δωρεάς είναι και η μη σωστή ενημέρωση της κοινωνίας σε ότι αφορά τη μεταμοσχευτική διαδικασία, απόρροια της οποίας είναι η άγνοια βασικών εννοιών, όπως του Εγκεφαλικού Θανάτου, που η μη αποδοχή του από την οικογένεια του νεκρού αποτελεί μείζον εμπόδιο στη συναίνεση. 12 Πίνακας 6. Ευρωβαρόµετρο 333α Οκτώβριος 2009 – ∆είγµα 1000 ενήλικες Ποσοστό απαντήσεων ανά κατηγορία στο ερώτηµα «εάν δεν θέλατε να δωρίσετε τα όργανα σας ή αυτά των συγγενικών σας προσώπων ποιοι θα ήταν οι λόγοι;» 2. Ιατρικές αναστολές Ο κύριος όγκος των προσφερόμενων μοσχευμάτων προέρχονται από τους δυνητικούς δότες που δηλώνονται από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Η διαδικασία προσφοράς μοσχεύματος είναι καθορισμένη και νομοθετημένη ως εξής: • Διάγνωση του Εγκεφαλικού Θανάτου και έκδοση Ληξιαρχικής Πράξης Θανάτου κατά την απόφαση του ΚΕ.Σ.Υ. 1985. • Αναφορά του Εγκεφαλικού Θανάτου από τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων πριν ενημερωθεί η οικογένεια του θανόντος όπως ορίζει ο Ν. 2737/1999 «Μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων και άλλες διατάξεις», άρθρο 12, παράγραφος 6. 13 Ν. 2737/1999, άρθρο 12, παράγραφος 6 • • • Προσέγγιση της οικογένειας του θανόντος από του ιατρούς της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας μαζί με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων για συναίνεση αφού έχει ήδη εκδοθεί το πιστοποιητικό θανάτου και έχει σταματήσει οποιαδήποτε θεραπευτική παρέμβαση, παρά μόνο για τη συντήρηση των οργάνων προς μεταμόσχευση. Συναίνεση ή άρνηση της οικογένειας. Δωρεά οργάνων ή αποσύνδεση του νεκρού από τα μηχανήματα υποστήριξης. Οι αιτίες λοιπόν της χαμηλής προσφοράς οργάνων πρέπει να αναζητηθούν σε αυτά τα στάδια της διαδικασίας εξασφάλισης μοσχευμάτων. Εκ των πραγμάτων τίθενται τα ερωτήματα: 2.1 Γίνεται Διάγνωση του Εγκεφαλικού Θανάτου από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας και συγγραφή της Ληξιαρχικής Πράξης Θανάτου; Η γενική αίσθηση είναι ότι για διάφορους λόγους δεν γίνεται συστηματικά διάγνωση των Εγκεφαλικών Θανάτων. Κύριος λόγος είναι οι αναστολές σε σχέση με την ενημέρωση της οικογένειας ότι ο συγγενής τους είναι πλέον νεκρός ενώ η καρδιά του λειτουργεί. Είναι το σημείο όπου η οικογένεια αρνείται να αποδεχθεί το θάνατο. Χρειαζόμαστε τα στοιχεία για το πόσες ληξιαρχικές πράξεις θανάτου με διάγνωση Εγκεφαλικού Θανάτου έχουμε στην Ελλάδα σε σύγκριση τόσο με το συνολικό αριθμό θανάτων στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας καθώς και με το αντίστοιχο ποσοστό στις άλλες ευρωπαϊκές χώρες. 2.2 Γίνεται Αναφορά Εγκεφαλικού Θανάτου από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων; Παρόλο την καθορισμένη με σαφήνεια διαδικασία την οποία ορίζει ο Νόμος η απάντηση δυστυχώς είναι ΟΧΙ! Ενδεικτική είναι η σύγκριση αναφερθέντων θανάτων και αξιοποιηθέντων δοτών στη δεκαετία 2001-2010 (πίνακας 7). 14 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 ΑΝΑΦΕΡΘΕΝΤΕΣ 37 76 89 86 227 179 161 175 110 ΘΑΝΑΤΟΙ ΑΞΙΟΠΟΙΗΘΕΝΤΕΣ 32 65 71 66 89 79 63 98 71 ΔΟΤΕΣ Πηγή: EOM Πίνακας 7. Αναφερθέντες θάνατοι και αξιοποιηθέντες δότες στη δεκαετία (2001-2010) 2010 50 40 Τα στοιχεία μας αναδεικνύουν το εξής: Το 2005 διακρίνουμε κατακόρυφη άνοδο στην αναφορά θανάτων από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Παρατηρούμε τριπλασιασμό αναφορών, όταν ο αριθμός των αναφερθέντων θανάτων πήγε από 86 (66 αξιοποιημένοι) το 2004 σε 227 (89 αξιοποιημένοι) το 2005. Αυτό συνέβη, γιατί εκείνη τη χρονιά ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων οργάνωσε ένα σύστημα με Τοπικούς Συντονιστές αμειβόμενους με ειδικό μηνιαίο επίδομα για την υπερεργασία τους (περίπου 300 € μηνιαίως). 2.3 Ποιός, πως και με τι αποτελέσματα κάνει την προσέγγιση της οικογένειας του Εγκεφαλικά Νεκρού; Με τα στοιχεία του 2005 για πρώτη φορά έχουμε καταγραφή πιθανού δυναμικού δοτών και μια πιο ρεαλιστική εκτίμηση για το ποσοστό αρνήσεων. Τα στοιχεία μας αποκαλύπτουν ότι η άρνηση των οικογενειών δεν ήταν 10-20% όπως επί χρόνια αναφερόταν στο Transplant Νewsletter αλλά 45%, στοιχείο που αντιστοιχεί με την έρευνα του Ευρωβαρόμετρου για την Ελλάδα (πίνακας 8). Συνεπώς η ελλιπής αναφορά των Εγκεφαλικών Θανάτων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων οδηγούσε σε λάθος συμπεράσματα σχετικά με τη συμπεριφορά των οικογενειών των εν δυνάμει δοτών. Πηγή: E.O.M. Πίνακας 8. Αναφορά Εγκεφαλικού Θανάτου από Μ.Ε.Θ. έτους 2005 15 Περισσότερο από όλα τα στοιχεία αναδεικνύεται το γεγονός ότι εάν καταφέρναμε και μειώναμε τις αρνήσεις από το απαράδεκτο 45% σε 10%-15% η χώρα μας θα είχε φτάσει το μέσο όρο των 16-18 αξιοποιηθέντων δοτών αεπ! Οι παράγοντες που συντελούν στην αποτυχία των γιατρών των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας να πείσουν την κατά βάση δύσπιστη οικογένεια μπορεί να είναι ποικίλοι όπως η σωματική κούραση, η ελλιπής εκπαίδευση, ο φόβος απέναντι στην οικογένεια, και σε κάποιες περιπτώσεις το ελλιπές ενδιαφέρον κι η ελλιπής προσπάθεια. Δεδομένα που δυσχεραίνουν ακόμα περισσότερο τη δύσκολη και ψυχοφθόρα διαδικασία προσέγγισης των οικογενειών των εν δυνάμει δοτών. 2.4 Υπάρχει διαφορά ενδιαφέροντος μεταξύ νοσοκομείων; Ανάλυση των δεδομένων δεκαετίας σχετικά με την προσφορά μοσχευμάτων από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας όλης της χώρας δείχνει ότι μεγάλα νοσοκομεία της Αθήνας με δεκάδες κρεβάτια Μονάδων Εντατικής Θεραπείας σκανδαλωδώς απέχουν της προσφοράς οργάνων. Νοσοκομεία όπως ο Ευαγγελισμός και το ΚΑΤ σε βάθος δεκαετίας αναφέρουν σχεδόν τους ίδιους θανάτους με μικρά επαρχιακά νοσοκομεία με πολύ μικρότερο αριθμό κλινών Μονάδας Εντατικής Θεραπείας, ενώ απέχουν παρασάγγες από τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης και των μεγάλων επαρχιακών πόλεων (πίνακας 9, Παράρτημα Ι). Από αυτή την εξακρίβωση προκύπτουν σημαντικά ερωτήματα: Νοσοκομείο Κλίνες ΜΕΘ Αναφερθέντες Αξιοποιηθέντες δότες δότες ΓΝΑ Ευαγγελισμός ΓΝΑ ΚΑΤ 27+12 21 12 18 10 9 Ερρίκος Ντυνάν 40 83 49 ΓΝΘ Παπανικολάου ΠΓΝ ΑΧΕΠΑ 25 15 107 82 46 39 ΠΓΝ Ιωαννίνων ΠΓΝ Πατρών ΠΓΝ Ηρακλείου 16 15 11 55 49 32 26 32 22 ΓΝ Τρίπολης ΓΝ Αγιου Νικολάου 5 5 30 12 12 7 Πηγή: E.O.M. Πίνακας 9. Αποτελέσματα αναφοράς και αξιοποίησης δοτών δεκαετίας 2001-2010 • • Γιατί μεγάλα κεντρικά νοσοκομεία της Αθήνας επί μία δεκαετία συστηματικά δεν προσφέρουν μοσχεύματα; Υπάρχουν ιατροί στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας που δεν πιστεύουν στον Εγκεφαλικό Θάνατο ή δεν ενδιαφέρονται για τις μεταμοσχεύσεις; 16 • Πως αντιμετωπίζει αυτή την πραγματικότητα η κοινότητα των ιατρών των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας, ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων και το Υπουργείο Υγείας επιτρέποντας την κατάσταση αυτή να συνεχίζεται τουλάχιστον επί μια δεκαετία; Ερωτήματα καίρια που πρέπει να απαντηθούν, προσεγγίζοντας και εξετάζοντας την αιτία αυτού του τόσου αρνητικού φαινομένου. Ο Ευαγγελισμός και το ΚΑΤ είναι δείκτης της συνολικής κατάστασης στη χώρα. Όταν η πραγματικότητα αυτή στον Ευαγγελισμό και το ΚΑΤ αλλάξει, τότε και η συνολική εικόνα θα έχει αλλάξει. ο 3. Ανεπαρκής στελέχωση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων με τον ιδρυτικό του Ν. 2737/1999 «Μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων και άλλες διατάξεις» καθιερώνεται σαν τον Οργανισμό που σκοπός του είναι η υποβοήθηση του Υπουργείου Υγείας για τη χάραξη εθνικής πολιτικής στον τομέα των μεταμοσχεύσεων. Ωστόσο η στελέχωση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων είναι προσβλητικά ανεπαρκής και σε μεγάλο βαθμό υπεύθυνη για τη χρόνια χαμηλή μεταμοσχευτική δραστηριότητα. Στην πιο παρακμιακή έκφραση της αδυναμίας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων να καθοδηγήσει και να επιβλέψει, το καλοκαίρι του 2009 η Ελλάδα έκλεισε για μεταμοσχεύσεις καρδιάς, πνεύμονα και ήπατος. Ο Οργανισμός ήταν γνώστης της κατάστασης και δεν αντέδρασε ενώ το Υπουργείο δεν γνώριζε τίποτε. Γεγονός άκρως καταδικαστέο που σε κανονικές συνθήκες οι υπεύθυνοι θα έπρεπε να έχουν ήδη υποστεί τις νομικές συνέπειες. Ενώ όμως οι νόμοι προβλέπουν πανελλαδικό Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων των 80+ ατόμων, 23 κεντρικά και έως 10 σε κάθε παράρτημα (πχ στις 6 πόλεις εκτός Αθηνών που έχουν Ιατρική Σχολή), η Πολιτεία επιφύλαξε για τους πολίτες της ένα Κεντρικό Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων των 4-5 ατόμων. Απόρροια αυτού του γεγονότος είναι ο Οργανισμός να μη μπορεί να παίξει με επάρκεια τον τόσο σημαντικό ρόλο του. Επίσης τα επακόλουθα αυτής της οργανωτικής ανεπάρκειας τα συναντάμε σε όλο το φάσμα της μεταμοσχευτικής διαδικασίας. Αν δεν λειτουργεί σωστά ο κατεξοχήν υπεύθυνος οργανισμός, τότε τι θα λειτουργεί; 4. Ανεπαρκής μηχανισμός ελέγχου από το Υπουργείο Υγείας Από όσο γνωρίζουμε το Υπουργείο Υγείας διαθέτει μία και μόνη υπάλληλο με εμπειρία στις μεταμοσχεύσεις. Με αυτή την υποδομή δεν είναι δυνατό να παίξει τον ελεγκτικό του ρόλο ούτε να κάνει την απαιτούμενη ανάλυση που θα στηρίξει πολιτικές όπως ο προτεινόμενος νόμος. Είναι χαρακτηριστικό ότι κατά το «σκάνδαλο του θέρους του 2009» το Υπουργείο δεν πήρε είδηση της κατάστασης. Ακόμη και σήμερα το Υπουργείο δεν έχει εικόνα για μια σειρά σπουδαίων παραγόντων όπως η ασφάλεια μεταμοσχεύσεων νεφρού-ήπατος στην Ελλάδα αφού τα απαραίτητα στοιχεία δεν είναι στη διάθεση του. 17 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ 1. Ποιοτικά χαρακτηριστικά Μεταμοσχευτικών Προγραμμάτων Διεθνώς, τα στατιστικά επιβίωσης τόσο στη λίστα αναμονής όσο και μετά τη μεταμόσχευση είναι η κύρια παράμετρος ποιότητας κάθε Κέντρου Μεταμοσχεύσεων. Στη χώρα μας από όσο γνωρίζουμε τη μοναδική τέτοια εκτίμηση που έγινε, την έκανε το Υπουργείο Υγείας στις 01/06/2001 με έκθεση του στο Τμήμα Κοινοβουλευτικού Ελέγχου μετά από ερώτηση βουλευτή σχετικά με την κατάσταση των μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Πνεύμονα στη χώρα (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ II). Οι πληροφορίες που παρουσιάστηκαν έδειχναν δυστυχώς την τραγική απόκλιση από τα διεθνή στάνταρντ των 2 από τα 3 Προγράμματα Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και του ενός Προγράμματος Πνεύμονα. Πολύ απλά τα 2 από τα 3 Προγράμματα είχαν θνησιμότητα άνω του 30% περιεγχειρητικά και 50% στον έναν χρόνο μετά τη μεταμόσχευση. Τονίζεται ότι τα 3 Προγράμματα λειτουργούσαν παράλληλα και είχαν πρόσβαση στην ίδια δεξαμενή μοσχευμάτων και ασθενών στη λίστα. Πηγή: Με βάση την αναφορά του Υπουργείο Υγείας στην Επιτροπή Κοινοβουλευτικού Ελέγχου 1/6/2001 ΣχήμαΑ10. Επιβίωση ασθενών μετά από μεταμόσχευση καρδιάς στα 3 Προγράμματα Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς το 2003 Από το 2003 μόνο στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο διενεργούνται μεταμοσχεύσεις καρδιάς. Η απόδοση του Προγράμματος Καρδιάς του Ωνασείου 18 Καρδιοχειρουργικού Κέντρου συνεχίζεται ως σήμερα με τα ίδια εξαιρετικά αποτελέσματα. Η γραφική παράσταση στο σχήμα 10 ετοιμάστηκε με βάση αυτά τα στοιχεία. Παρόμοια εκτίμηση απαιτείται να δημοσιοποιηθεί για κάθε Μεταμοσχευτικό Πρόγραμμα στη χώρα. Στο Ν. 1043/2005 άρθρο 5 «Καθορισμός όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας των Μονάδων Μεταμόσχευσης Συμπαγών Οργάνων, των Μονάδων Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και διαδικασία χορήγησης και ανάκλησης άδειας λειτουργίας αυτών» αναφέρεται: • παράγραφος 1 «Εντός του Α΄ διμήνου κάθε έτους κάθε Μονάδα Μεταμόσχευσης υποβάλει υποχρεωτικά στον Ε.Ο.Μ. ετήσια έκθεση για τη δραστηριότητα της με πλήρη πίνακα των μεταμοσχεύσεων που διενήργησε, καθώς και τα στοιχεία βιωσιμότητας αυτών.» • παράγραφος 2 «Η Μονάδα πρέπει να διενεργεί τουλάχιστον δέκα (10) μεταμοσχεύσεις κατ' έτος...» • παράγραφος 3 «Τα αποτελέσματα πρέπει να συμβαδίζουν με τα διεθνώς παραδεκτά, διαφορετικά ή άδεια ανακαλείται.» • παράγραφος 4 «Ο Ε.Ο.Μ. προβαίνει σε ετήσια εκτίμηση και αξιολόγηση του τρόπου λειτουργίας και των αποτελεσμάτων κάθε Μονάδας Μεταμόσχευσης και υποβάλλει σχετική έκθεση στον Υπουργό Υγείας και Πρόνοιας καθώς και αιτιολογημένη εισήγηση για τη συνέχιση ή μη της λειτουργίας κάθε Μονάδας.» Όπως αντιλαμβανόμαστε το νομοθετικό πλαίσιο υπάρχει αλλά βρίσκεται σε απραξία που μας αποκλείει από το να γνωρίσουμε σε πρώτη φάση την κατάσταση των Μεταμοσχευτικών Προγραμμάτων και σε δεύτερη φάση την ποιότητα ζωής των ληπτών μετά τη μεταμόσχευση. Σημαντικά στοιχεία για την ορθή αξιολόγηση ολόκληρου του Μεταμοσχευτικού Προγράμματος. 2. Παραπομπή ασθενών σε Μονάδες Μεταμόσχευσης Συνυφασμένη με την υπόλοιπη κατάσταση είναι και η χαμηλή παραπομπή ασθενών με ηπατική, καρδιακή και πνευμονική ανεπάρκεια σε Μονάδα Μεταμόσχευσης για εκτίμηση. Το αποτέλεσμα είναι διπλό: • Πολλοί ασθενείς καταλήγουν σε κάποιο κρεβάτι νοσοκομείου ή στο σπίτι τους χωρίς ποτέ να τους έχει δοθεί η δυνατότητα να εκτιμηθούν για μεταμόσχευση. • Οι λίστες προς μεταμόσχευση παραμένουν συγκριτικά μικρές και σημαντικός αριθμός κατάλληλων (αλλά κι «οριακών») μοσχευμάτων εξάγεται στο εξωτερικό (πίνακας 11) γιατί είτε δεν υπάρχει συμβατός δότης ή γιατί σε εκείνη τη χρονική στιγμή διάθεσης του μοσχεύματος δεν υπάρχει κάποιος ασθενής σε οριακή 19 κατάσταση επιβίωσης που θα δικαιολογούσε μια μεταμόσχευση υψηλού κινδύνου. 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 ΝΕΦΡΟ 0 0 0 2 0 0 0 (ΔΕΝ ΜΕΤ) ΗΠΑΡ 1 9 12 13 13 14 0 7 MET 5 ΚΑΡΔΙΑ 0 2 8 8 8 8 1 3 8 4 ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ 0 2 6 3 9 4 (5ΠΝΕ) 3 4 2 ΚΑΡΔΙΑ ΚΑΙ ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ 0 2 1 2 1 2 0 1 0 ΚΑΡΔΙΑΚΕΣ ΒΑΛΒΙΔΕΣ 0 1 1 3 4 1 1 1 0 ΠΑΓΚΡΕΑΣ 0 0 0 0 4 0 0 1 0 13/12 4 Πηγή: EOM Πίνακας 11. Εγχώρια μοσχεύματα προσφερθέντα και αξιοποιηθέντα στο εξωτερικό 3. Λειτουργία εθνικής λίστας αναμονής εύρεσης μοσχεύματος Στη χώρα μας και κατά την 20ετή μεταμοσχευτική της πορεία, εθνική αντικειμενική λίστα ισχύει μόνο για το πρόγραμμα του νεφρού. Γι' όλα τα άλλα όργανα δεν υπάρχει ένα μοριοποιημένο σύστημα κατανομής μοσχευμάτων και η επιλογή του λήπτη γίνεται κατά την κρίση του χειρούργου-μεταμοσχευτή με κριτήρια, όπως η ομάδα αίματος, οι σωματομετρικές διαστάσεις και οι ιδιαιτερότητες του ασθενή. Οφείλει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων να οργανώσει άμεσα σε καθημερινό συντονισμό με τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων, αντίστοιχο μοριοποιημένο σύστημα για κάθε όργανο. 4. Πρόσβαση σε Προγράμματα Μεταμόσχευσης του εξωτερικού Το δεδομένο είναι ότι η Ελλάδα όπως και καμία άλλη χώρα δεν μπορεί να εγγυηθεί στον ασθενή ότι θα του παρασχεθεί η θεραπεία της μεταμόσχευσης. Αυτό λόγω του ότι κανείς δεν μπορεί να εγγυηθεί ότι θα βρεθεί κατάλληλο μόσχευμα. Η πιθανότητα δε να μην παρασχεθεί η θεραπεία της μεταμόσχευσης είναι πολύ πιο πιθανή στην Ελλάδα λόγω του περιορισμένου αριθμού μοσχευμάτων αλλά και της ανεπαρκούς εξειδίκευσης επαγγελματιών υγείας σε ορισμένες περιπτώσεις. Με αυτά τα δεδομένα θα πρέπει ο ασθενής να έχει το δικαίωμα να πάει σε όποιο αναγνωρισμένο πρόγραμμα του εξωτερικού πιστεύει ότι έχει περισσότερες πιθανότητες να μεταμοσχευθεί και, φυσικά, τον έχει κάνει δεκτό. Σήμερα η νομοθεσία είναι σχιζοφρενική. Ζητά από το όποιο Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης να δηλώσει στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων ότι ο ασθενής χρειάζεται άμεσα μεταμόσχευση κι ότι «δεν μπορεί το Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης να κάνει τη μεταμόσχευση τις επόμενες μέρες στην Ελλάδα». Αυτό κατ’ αρχήν σημαίνει ότι δεν έπρεπε το Υπουργείο να είχε δώσει την άδεια 20 λειτουργίας σαν Μονάδα Μεταμόσχευσης. Λογικά έτσι το Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης ζήτα από Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων/Υπουργείο Υγείας να του υπογράψει ότι «δεν θα δωρισθεί κατάλληλο μόσχευμα στην Ελλάδα στις επόμενες μέρες» προκειμένου να υπογράψει ότι δεν μπορεί να κάνει τη μεταμόσχευση… Είναι ο παραλογισμός σε όλο του το μεγαλείο. Το δεδομένο όμως αυτού του νομοθετικού παραλογισμού σχετικά με τη μετάβαση στο εξωτερικό για μεταμόσχευση είναι ότι δημιουργούνται ξεκάθαροι οικονομικοί ταξικοί διαχωρισμοί. Πολύ απλά εάν έχει το απαιτούμενο χρηματικό ποσό ή έχει μια ιδιωτική ασφάλιση μπορεί να πάει όπου θέλει. Επιπλέον σε πολλές περιπτώσεις αυτός ο νομοθετικός παραλογισμός μετάλλαξε την αναγκαιότητα μετάβασης κάποιου ασθενούς σε κέντρο του εξωτερικού σε πολιτικό ρουσφέτι ή πρώτο θέμα στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης. 21 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Δ ΑΝΑΛΥΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – Η ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ Μαζί με τον κρίσιμο για τη ζωή εκατοντάδων ανθρώπων κάθε χρόνο χαρακτήρα τους, οι μεταμοσχεύσεις έχουν και μια οικονομική διάσταση που αξίζει να τονισθεί, ιδιαίτερα σε περιόδους οικονομικής κρίσης όπως αυτή που διέρχεται σήμερα η χώρα μας. Με τη μεταμόσχευση μετατρέπεται η ιατρική φροντίδα (με το αντίστοιχο κόστος) από αυτή ενός ασθενούς ανεπάρκειας τελικού σταδίου, ενός ή και παραπάνω οργάνων, σε αυτή ενός ανθρώπου που βρίσκεται σε ανοσοκαταστολή (λόγω της μεταμόσχευσης). Μερικά δεδομένα: στις 31/12/2009 στην Ελλάδα υπήρχαν 1000 περίπου άνθρωποι στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού. Στο σύνολο τους βρίσκονται σε καθεστώς αιμοκάθαρσης, δηλαδή 3-4 φορές την εβδομάδα είναι καθηλωμένοι επί 3-4 ώρες σε μηχανή αιμοκάθαρσης, γνωστή και ως «τεχνητό νεφρό» ή έχουν περιτοναϊκή κάθαρση. Την ίδια ημερομηνία 21 ασθενείς περίμεναν να υποβληθούν σε μεταμόσχευση καρδιάς, ένα μεγάλο μέρος των οποίων παραμένει στη ζωή χάρη στην εμφύτευση συσκευής Μηχανικής Υποστήριξης Κυκλοφορίας (ΜΥΚ) γνωστή και ως «τεχνητή καρδιά». 6 ασθενείς ανέμεναν μεταμόσχευση πνεύμονα και μερικές δεκάδες μεταμόσχευση ήπατος. Δυστυχώς οι δύο τελευταίες κατηγορίες ασθενών δεν μπορούν να επωφεληθούν από κάποια συσκευή, έναν τεχνητό πνεύμονα ή ένα τεχνητό ήπαρ και αναγκαστικά συντηρούνται φαρμακευτικά έως τη μεταμόσχευση ή οδηγούνται με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο εάν μέσα σ’ ένα σύντομο χρονικό διάστημα δεν βρεθεί κατάλληλο μόσχευμα. Τα σχετικά κόστη για τις περιπτώσεις νεφρού και καρδιάς φαίνονται στους πίνακες 12 και 13. Ετήσιο κόστος αιμοκάθαρσης (τεχνητό νεφρό) Κόστος Μεταμόσχευσης Νεφρού και πρώτου έτους παρακολούθησης Ετήσιο κόστος μεταμοσχευμένου νεφρού μετά το πρώτο έτος Πίνακας 12. Εκτιμώμενο κόστος αιμοκάθαρσης και μεταμόσχευσης νεφρού 50 - 60.000 50 - 60.000 10 - 20.000 Κόστος εμφύτευσης συσκευής ΜΥΚ (εξαρτάται από τον τύπο της συσκευής ΜΥΚ) Κόστος Μεταμόσχευσης καρδιάς και πρώτου έτους παρακολούθησης) Το ετήσιο μέσο κόστος ασθενούς ΜΥΚ (κύρια νοσηλείες) και μεταμοσχευμένου καρδιάς μετά το πρώτο έτος (κύρια φάρμακα και εξετάσεις) εκτιμάται ισοδύναμο Πίνακας 13. Εκτιμώμενο κόστος ΜΥΚ και μεταμόσχευσης καρδιάς 80 - 150.000 50 - 60.000 10 - 20.000 Από τα παραπάνω στοιχεία προκύπτει ότι σε ορίζοντα δεκαετίας ένας ασθενής στην αιμοκάθαρση θα κοστίσει στο ελληνικό κράτος γύρω στα 500 χιλιάδες € ενώ σαν μεταμοσχευμένος θα κοστίσει περίπου 200 χιλιάδες € σώζοντας περί τις 30.000 χιλιάδες € ετησίως. Έτσι εάν στην Ελλάδα αυξάναμε τις μεταμοσχεύσεις νεφρού και καρδιάς στο επίπεδο π.χ. της Πορτογαλίας, θα είχαμε κάθε χρόνο μετατρέψει 400 επιπλέον ασθενείς στην αιμοκάθαρση σε μεταμοσχευμένους σώζοντας 12.000.000 22 € ετησίως. Σε επίπεδο δεκαετίας οι 400 ασθενείς κάθε έτους εξοικονομούν 120 εκατομμύρια € ! Εάν επιπλέον μπει κανείς στη διαδικασία να υπολογίσει την απώλεια παραγωγικών ετών λόγω της καθήλωσης στον τεχνητό νεφρό τότε το συνεπαγόμενο οικονομικό κόστος πολλαπλασιάζεται [2]. Παρόμοια, εάν μεταμοσχεύονταν 40 επιπλέον ασθενείς καρδιακής ανεπάρκειας πριν καταστεί αναγκαία η τοποθέτηση συσκευής ΜΥΚ π.χ. στους μισούς από αυτούς, θα σωζόντουσαν περί τις 100.000 € ανά ασθενή ή 2.000.000 € ετησίως. [1] Council of Europe, “International Figures on Donation and Transplantation-2009”, Newletter Transplant, vol. 15, No. 1 September 2010 [2] Kaitelidou D., et. αl. «socioeconomic impact of hemodialysis», Hippokratia 2004, vol. 8, No 2, 8187 23 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ε ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΕΥΣΕΙΣ – ΑΥΞΗΣΗ ΤΗΣ ΠΡΟΣΦΟΡΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ Οι προτάσεις που παρουσιάζονται παρακάτω είναι αποτέλεσμα της ως τώρα έρευνας των συλλόγων μας σχετικά με: 1. Την κατάσταση των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα. 2. Την μελέτη σειράς ντοκουμέντων και στατιστικών για τη διεθνή πραγματικότητα των μεταμοσχεύσεων. 3. Την «Ανακοίνωση» της Ευρωπαϊκής Επιτροπής «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και μεταμοσχεύσεις οργάνων (2009-2015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών» η οποία παρατίθεται στο Παράρτημα IIΙ. Έτσι αναφορικά με την αύξηση της προσφοράς μοσχευμάτων: 1. Από Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων 4-5 ατόμων σε «Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων – Συντονιστών» 100 ατόμων Οι άνθρωποι που θα εξασφαλίσουν τα μοσχεύματα είναι οι «Συντονιστές των Νοσοκομείων Δοτών» γνωστοί και ως «Τοπικοί Συντονιστές» μαζί με το προσωπικό του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Κατά τη γνώμη μας είναι ένα σώμα 100 περίπου ανθρώπων. Προσωπικό Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (Σύνολο περίπου 40 άτομα) Η στελέχωση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων όπως προαναφέραμε, εδώ και πολλά χρόνια είναι προσβλητικά ανεπαρκής και σε μεγάλο βαθμό είναι υπεύθυνη για τη χαμηλή αξιοποίηση μοσχευμάτων στη χώρα. Είναι δε κι αντίθετη στις προβλέψεις του νόμου. Σύμφωνα με το Ν. 2737/1999, άρθρο 18, Φ.Ε.Κ. 174 που εξειδικεύεται από το ΠΔ-6, άρθρο 7, Φ.Ε.Κ. 3/2001, προβλέπονται 23 θέσεις προσωπικού στον κεντρικό Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων στην Αθήνα. Το ίδιο Π.Δ. προβλέπει στο άρθρο 15 την ίδρυση παραρτημάτων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων στην επικράτεια της χώρας. Το Π.Δ. εξειδικεύεται από το Ν. 3204/2003 Φ.Ε.Κ. 296, άρθρο 32 προβλέποντας έως και 10 άτομα προσωπικό σε κάθε παράρτημα. Δυστυχώς τίποτε από αυτά δεν έγινε με αποτέλεσμα τη χαμηλή αποδοτικότητα του οργανισμού. Τα αποσπάσματα από τους σχετικούς νόμους παρέχονται στο Παράρτημα ΙV. Κατά βάση πρέπει να στελεχωθεί με το εξής προσωπικό: • Κεντρικός Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων με Κεντρικούς Συντονιστές με τη γενική εποπτεία των Μεταμοσχεύσεων στη χώρα και τη σύνδεση με αντίστοιχους οργανισμούς του Εξωτερικού. (Σύνολο 23 άτομα) 24 • Συνεπικουρούμενοι από Περιφερειακούς Συντονιστές στα 6 παραρτήματα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων στις 6 πόλεις που φιλοξενούν πανεπιστημιακά νοσοκομεία έχοντας την ευθύνη υποβοήθησης των Τοπικών Συντονιστών στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας της αντίστοιχης περιοχής αλλά και της δημόσιας καμπάνιας των μεταμοσχεύσεων στην τοπική κοινωνία της περιφέρειας τους. (18 άτομα ξεκινώντας με 3 ανά Παράρτημα) Διοίκηση Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων Η εμπειρία έδειξε ότι οι μέχρι τώρα διοικήσεις που επί το πλείστον άλλαζαν κάθε φορά που άλλαζε η κυβέρνηση δεν κατάφεραν να οργανώσουν ένα εύρυθμο κι αποτελεσματικό εθνικό μεταμοσχευτικό πρόγραμμα αλλά επέτρεψαν την υπόσταση απαράδεκτων φαινομένων, όπως η μη ύπαρξη εθνικής αντικειμενικής λίστας στο σύνολο των προσφερόμενων οργάνων αλλά και η πολυθεσία συναρμοδίων θέσεων όπως π.χ. το ίδιο πρόσωπο να είναι Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων αλλά και Διευθυντής Κλινικής που υπάγεται Μονάδα Μεταμόσχευσης. Με λίγα λόγια να είναι ελέγχον και ελεγχόμενος. Φαινόμενα που μαζί με την έλλειψη προσωπικού συνθέτουν το πάζλ της αναποτελεσματικότητας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Αυτή η κατάσταση δημιουργεί το κύριο ερώτημα για το είδος της διοίκησης που απαιτείται. Κατά τη γνώμη μας ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων πρέπει να διοικείται από: • • Ολιγομελές ΔΣ. Γενικό Διευθυντή συνεπικουρημένο πιθανώς από Ιατρικό Διευθυντή. Τα μέλη του ΔΣ (5-7) πρέπει • • • να είναι ανεξάρτητα από τους ελεγχόμενους οργανισμούς για να διατηρήσουν την αντικειμενικότητα τους. να είναι πρόσωπα καταξιωμένα στην ιατρική και μη κοινότητα για την προσφορά τους και να έχουν γνώση των θεμάτων των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας και των Μεταμοσχευτικών Κέντρων. ο Πρόεδρος του ΔΣ πρέπει να είναι πρόσωπο αναγνωρισμένο για το ήθος, τις ικανότητες του και την κοινωνική προσφορά του, όχι κατ΄ ανάγκη να προέρχεται από την ιατρική κοινότητα. Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων πρέπει επίσης να έχει Γενικό Διευθυντή για την συνολική λειτουργία του Οργανισμού και Ιατρικό Διευθυντή (ή προϊστάμενο) που θα διευθύνει το καθαρά Ιατρικό μέρος της εργασίας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Τοπικοί Συντονιστές (Σύνολο περίπου 50-60 άτομα) Οι διεθνείς συστάσεις και τα σύγχρονα μοντέλα ανάπτυξης τονίζουν τη σπουδαιότητα του ρόλου του Συντονιστή Μεταμόσχευσης στην προώθηση της δωρεάς οργάνων αλλά και αναφέρονται σε Συντονιστές τοποθετημένους σε κάθε νοσοκομείο. Είναι η προτεραιότητα στην «Ανακοίνωση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής». Σήμερα υπάρχει ένα δίκτυο Τοπικών Συντονιστών το οποίο απαιτείται να ενισχυθεί 25 με κάθε τρόπο. Οι Τοπικοί Συντονιστές πρέπει να απασχολούνται με ετήσια συμβόλαια που θα ανανεώνονται στη βάση των αποτελεσμάτων εργασίας στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας των νοσοκομείων που εργάζονται. Η αμοιβή τους θα πρέπει να είναι ένας συνδυασμός πάγιας αποζημίωσης για τα πάγια καθήκοντα παρακολούθησης εν δυνάμει δοτών κι επιδόματος υπερ-εργασίας για κάθε αξιοποιηθέντα δότη. Θα πρέπει να αναφέρονται στον Διευθυντή του νοσοκομείου και στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και όχι στο διευθυντή της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας (αν δεν είναι ο ίδιος ο Τοπικός Συντονιστής). Κάθε χρόνο θα αξιολογούνται, με τη δυνατότητα να αλλάζουν αν δεν είναι επαρκείς στα καθήκοντα τους. Τα κύρια καθήκοντα του είναι : • • • • Η παρακολούθηση κάθε περιστατικού που θα μπορεί να είναι εν δυνάμει δότης ξεκινώντας από την ειδοποίηση άφιξης περιστατικού στο νοσοκομείο ευθύνης. Η συνεχής επικοινωνία με τον Εθνικό Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων. Η προσέγγιση της οικογένειας για την παροχή συναίνεσης. Ο ιατρικός χειρισμός του νεκρού δότη έως και την ολοκλήρωση του χειρουργείου συλλογής των οργάνων και την παράδοση της σωρού του δότη στην οικογένεια. Αξίζει να σημειωθεί εδώ ότι η υπάρχουσα νομοθεσία προβλέπει ειδική εκπαίδευση ενός χρόνου (σε Εθνικό Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων και Μονάδες Μεταμόσχευσης) των Τοπικών Συντονιστών. Αυτό δεν γίνεται σήμερα με όλες τις γνωστές συνέπειες. 2. Σύσταση «Τμήματος Μεταμοσχεύσεων και Δωρεάς Οργάνων» στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Από την εμπειρία μας όλα αυτά τα χρόνια πιστεύουμε ότι πρέπει το Υπουργείο να αναλάβει πρωταρχικό ρόλο καθοδήγησης κι ελέγχου των συντελεστών του Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων. Το γεγονός ότι η δωρεά οργάνων είναι απαράδεχτα χαμηλή και μάλιστα επί 20ετίας καταδείχνει την αποτυχία του Υπουργείου Υγείας από τις κυβερνήσεις της 20ετίας να παίξει τον πολιτικό και διευθυντικό του ρόλο. Δεν είναι τυχαίο ότι φτάσαμε στην παρακμιακή κατάσταση του καλοκαιριού του 2009 όπου στη χώρα οι μεταμοσχεύσεις για μια σειρά όργανα «έκλεισαν» για θερινές διακοπές και το Υπουργείο δεν πήρε είδηση για το τι είχε γίνει. Απαιτείται λοιπόν η σύσταση Τμήματος Μεταμοσχεύσεων με την παρουσία 24 σχετικών με το αντικείμενο υπαλλήλων. Πρωταρχικός ρόλος του Τμήματος Μεταμοσχεύσεων στο Υπουργείο θα είναι η παρακολούθηση και ο έλεγχος των πάντων και φυσικά του ίδιου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, για την υλοποίηση των πολιτικών αποφάσεων του Υπουργείου. Ταυτόχρονα θα παρέχει ανάλυση στην πολιτική ηγεσία για την κατάσταση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα. Ενδεικτικά αυτό το τμήμα θα πρέπει: • Να επεξεργάζεται τις αναλύσεις του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και να προτείνει στην πολιτική ηγεσία τις αντίστοιχες πολιτικές. 26 • • • • • Να ελέγχει το σύστημα διαπίστευσης για τα προγράμματα δωρεάς/προμήθειας και μεταμόσχευσης οργάνων. Να ελέγχει και να συμβάλει με καθιέρωση προγραμμάτων για τη βελτίωση της ποιότητας σε κάθε νοσοκομείο στο οποίο υπάρχουν δυνατότητες δωρεάς οργάνων. Να μεριμνεί για την εφαρμογή αποτελεσματικών προγραμμάτων εκπαίδευσης των Συντονιστών μεταμοσχεύσεων. Να αποφασίζει τον εθνικό σχεδιασμό στην ίδρυση και τον έλεγχο ποιότητας των Μεταμοσχευτικών Κέντρων με τρέχουσα προτεραιότητα το Πρόγραμμα Ήπατος στην Αθήνα και το Πρόγραμμα Πνεύμονα. Να συμμετέχει στις διεθνείς επιτροπές και να αξιοποιεί τις συστάσεις ώστε να αναπτύξει προγράμματα διακρατικής συνεργασίας αλλά και για να καλυφθούν τα κενά. ‘Ένα τέτοιο τμήμα σημειολογικά θα σηματοδοτεί σε όλη κοινωνία, ιατρική και μη, ότι το Υπουργείο έχει την αποφασιστικότητα και τη διάθεση να αλλάξει την κατάσταση στη χώρα και δεν θα επιτρέψει ξανά να συμβούν παρακμιακά φαινόμενα. 3. Δημόσια καμπάνια για την ευαισθητοποίηση του κοινού Με αφορμή το δημόσιο διάλογο που έχει ξεκινήσει πρέπει προσεκτικά με νηφαλιότητα και δίχως βιασύνη να προχωρήσουμε με τις αναγκαίες συναντήσεις ειδικών ομάδων, διατηρώντας την συζήτηση στο υψηλότερο δυνατόν επίπεδο. Είναι κρίσιμο για τον αντίκτυπο στην ήδη δύσπιστη κοινή γνώμη, να δείξουμε όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, ότι τη συζήτηση τη διαπερνά πνεύμα σύμπνοιας για τον κοινό σκοπό που είναι η άνοδος των μεταμοσχεύσεων στη χώρα. Με στόχο την αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δωρεά οργάνων, οι αρμόδιοι φορείς (Υπουργείο Υγείας και Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων) πρέπει να ξεκινήσουν μια δημόσια καμπάνια, με συμμετοχή της εκκλησίας, ώστε να δημιουργηθεί θετικό κλίμα στην κοινωνία για τις μεταμοσχεύσεις, απαντώντας στους λόγους που δημιουργούν την δυσπιστία της κοινής γνώμης. Για να υπάρχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα άμεσα πρέπει να καθοριστεί μία δέσμη ενεργειών που να περιλαμβάνει: • Την αναβάθμιση των επικοινωνιακών γνώσεων και ικανοτήτων των επαγγελματιών υγείας και των ομάδων στήριξης των ασθενών σχετικά με τη μεταμόσχευση οργάνων. Αυτό θα επιτευχθεί με την οργάνωση εκπαιδευτικών και ενημερωτικών προγραμμάτων από τους αρμόδιους φορείς. Διοργάνωση ομιλιών, ημερίδων, εκδηλώσεων από τους αρμόδιους φορείς με τη συμμετοχή όλων των εκπροσώπων των κοινωνικών δομών. (εκκλησία, τοπικοί φορείς, σύλλογοι, κ.τ.λ.) • Την αναγνώριση του σπουδαίου ρόλου των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης στην ανάγκη βελτίωσης του επιπέδου της σωστής και έγκυρης ενημέρωσης του κοινού με την προϋπόθεση ότι η συμμετοχή τους θα είναι εναρμονισμένη με την προώθηση της καμπάνιας και όχι με την τηλεθέαση. Σχεδιασμός αντιμετώπισης 27 αρνητικής διαφήμισης απ' όπου και αν προέρχεται. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα πρόσφατης εκπομπής στη ΝΕΤ η όποια έβριθε από ανακρίβειες και συγχύσεις και δημιούργησε μια χαοτική εικόνα απογοήτευσης όπως καταγγέλθηκε κι από Σύλλογο μεταμοσχευμένων. • Συνεργασία με το Υπουργείο Παιδείας ώστε να καταρτιστεί ένα πρόγραμμα ενημέρωσης για τις μεταμοσχεύσεις σε όλες τις βαθμίδες εκπαίδευσης με πρόβλεψη να μεταφερθεί η συζήτηση στον πυρήνα της κοινωνίας, δηλαδή στις οικογένειες. Σημαντικό στοιχείο που προκύπτει από τη διεθνή εμπειρία είναι ότι η στάση του γενικού πληθυσμού και οι δείκτες δωρεάς οργάνων μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά εντός λίγων ετών χωρίς να μεταβληθούν οι παραδόσεις και οι γενικότερες απόψεις της κοινωνίας, εφόσον όλη η προσπάθεια ενημέρωσης πραγματοποιείται κάτω από ένα σωστά οργανωμένο δίκτυο πληροφόρησης και όχι από αυθαίρετα και αναρμόδια πρόσωπα όπως γίνεται πολλές φορές στην Ελλάδα, μ' επακόλουθο την μεταμοσχευτική ανεπάρκεια που βιώνουμε εδώ και πολλά χρόνια. 4. Διεθνής συνεργασία για ανταλλαγή οργάνων μεταξύ κρατών Η πραγματικότητα στη χώρα μας είναι ότι μέσα σε 10 χρόνια 2001-2010 έγιναν 75 μεταμοσχεύσεις καρδιάς και 298 ήπατος. Παράλληλα όμως δεκάδες ελληνικά μοσχεύματα καρδιάς, πνεύμονα και ήπατος μεταμοσχεύθηκαν στο εξωτερικό. Ωστόσο καμία μεταμόσχευση καρδιάς, πνεύμονα ή ήπατος δεν πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα με ξένο μόσχευμα (πίνακας 11). Σύμφωνα με στοιχεία της Ευρωπαϊκής Ένωσης οι συμμετέχοντες στο χώρο Εurotransplant ανταλλάσσουν μεταξύ τους περίπου το 20% του συνόλου των οργάνων που μεταμοσχεύονται κάθε χρόνο (περίπου 3.300 όργανα), ενώ μόλις το 2% των οργάνων εξέρχονται από το χώρο ή εισέρχονται στο χώρο Eurotransplant.[1] Η αξία της ανταλλαγής οργάνων μεταξύ των κρατών και ιδιαίτερα για μια χώρα σαν την Ελλάδα περιγράφεται χαρακτηριστικά σε οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αναφέρει η οδηγία: «Αν δεν προβλέπεται ανταλλαγή οργάνων μεταξύ των κρατών μελών, οι λήπτες που έχουν ανάγκη σπάνιας συμβατότητας έχουν πολύ περιορισμένες προοπτικές να βρουν όργανο, ενώ, ταυτόχρονα, υπάρχουν δότες που δεν λαμβάνονται υπόψη επειδή δεν υπάρχει συμβατός λήπτης στις λίστες αναμονής. Αυτό αληθεύει ιδίως για τους ασθενείς που δύσκολα θεραπεύονται (παιδιατρικοί ασθενείς, επείγοντα περιστατικά ή υπερευαίσθητοι ασθενείς που απαιτούν πολύ ιδιαίτερη συμβατότητα) και για τα μικρά κράτη μέλη. Το σχέδιο δράσης αποσκοπεί έτσι να δημιουργήσει ένα σύστημα ή μια δομή για την ανταλλαγή οργάνων για επείγοντα περιστατικά και ασθενείς που δύσκολα θεραπεύονται »[2] Μ' αυτά τα δεδομένα συμπεραίνουμε ότι μια τέτοιου είδους σύμπραξη θα συντελούσε στην αύξηση των μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας. Η συνεργασία του προγράμματος μεταμοσχεύσεων Καρδιάς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με την Κύπρο είναι χαρακτηριστική αφού επέτρεψε σε 6 Κύπριους να 28 μεταμοσχευθούν στην Ελλάδα (έως το 2001 πήγαιναν στο Ισραήλ και την Αγγλία) και αντίστοιχα 6 μοσχεύματα από την Κύπρο να δοθούν σε δότες στην λίστα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου. Το ερώτημα όμως που προκύπτει είναι γιατί τόσο καιρό δεν έχει δρομολογηθεί μια διεθνή συνεργασία της Ελλάδας με την Eurotransplant, ή μια συνεργασία με την Ιταλία; (τύπου Ιβηρικής Συνεργασίας Πορτογαλίας-Ισπανίας) Τόσο το Υπουργείο Υγείας όσο και ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων οφείλουν να εξετάσουν κάποιο ενδεχόμενο συνεργασίας αφού και με βάση τα στοιχεία της Ευρωπαϊκής Ένωσης τέτοιου είδους δράσεις ευνοούν ιδιαίτερα τα μικρά κράτη. [1] Ευρωπαϊκή Ενωση, «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων (20092015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών», σελ 6. [2] το ίδιο 29 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΣΤ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΕΥΣΕΙΣ – ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ Η βελτίωση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας των Μονάδων Μεταμόσχευσης έχει την ίδια βαρύτητα και αξία όσο και η δωρεά οργάνων αφού τελικός στόχος δεν είναι η μεταμόσχευση αλλά η επιβίωση του ασθενούς. Μια σειρά μέτρα πρέπει να παρθούν σε αυτή την κατεύθυνση. 1. Ενίσχυση και έλεγχος ασφάλειας και αποτελεσματικότητας των Μονάδων Μεταμόσχευσης Το Υπουργείο Υγείας πρέπει να ενισχύσει τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων και να ελέγξει τα αποτελέσματά τους ώστε Μονάδες Μεταμοσχεύσεων που τυχόν λειτουργούν με ελλιπείς κανόνες ασφάλειας (με βάση τα αποτελέσματα επιβίωσης) να μπορούν να ελεγχθούν ώστε και η κατάσταση να διορθωθεί. ΄Ενας τέτοιος έλεγχος θα βοηθήσει στη δημιουργία μητρώου ληπτών που είναι τόσο σημαντικό για την παρακολούθηση της μετεγχειρουργικής τους πορείας αλλά και στην παροχή χρήσιμων συμπερασμάτων για την ποιοτική δραστηριότητα των Μονάδων Μεταμόσχευσης σε βάθος χρόνου. Πρέπει άμεσα να ενεργοποιηθεί ο Ν. 1043/2005 «Καθορισμός όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας των Μονάδων Μεταμόσχευσης συμπαγών οργάνων, των Μονάδων Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και διαδικασία χορήγησης και ανάκλησης άδειας λειτουργίας αυτών». Επίσης η επιλογή ασθενών στη λίστα για Μεταμόσχευση πρέπει να ελέγχεται από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων για κάθε όργανο με μοριοποιημένο σύστημα κατά τα πρότυπα της Eurotransplant. (http://www.eurotransplant.org/cms/index.php?page=organ_match_char) Μορφοποιήθηκε: Ελληνικά Συγχρόνως το Υπουργείο Υγείας σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων πρέπει να προχωρήσουν στις ακόλουθες ενέργειες: 2. Σύσταση Προγράμματος Μεταμόσχευσης Ήπατος στην Αθήνα (Αττικό Νοσοκομείο) Στη χώρα μας υπάρχει σαφής έλλειψη Μεταμοσχευτικής Μονάδας Ήπατος στην Αθήνα με επακόλουθο να εξάγουμε μεγάλο αριθμό ασθενών και μοσχευμάτων. Πρέπει να επισημανθεί η σπουδαιότητα του σωστού χρόνου πραγματοποίησης της επέμβασης μεταμόσχευσης ήπατος λόγω του κενού εναλλακτικής θεραπείας, ενός δηλαδή τεχνητού ήπατος σε αντιστοιχία με τον τεχνητό νεφρό και την τεχνητή καρδιά. Για τους παραπάνω λόγους η Πολιτεία πρέπει να πάρει τα κατάλληλα μέτρα ώστε να ιδρυθεί άμεσα μια νέα Μεταμοσχευτική Μονάδα στο Αττικό Νοσοκομείο στην Αθήνα, σύμφωνα με τα παγκόσμια χαρακτηριστικά διασφάλισης ποιότητας, δηλαδή να είναι επικεφαλής ένας άνθρωπος με αποδεδειγμένα επιτυχή εμπειρία στο χώρο, να περιβάλλεται από όλες τις ειδικότητες και τα εργαστήρια που απαιτούνται (ανοσολογικό, παθολογοανατομικό κτλ). Το κτίριο που θα στεγάζεται να συμβαδίζει με τις υψηλές προδιαγραφές ασφάλειας που απαιτούν οι 30 μεταμοσχεύσεις. Επίσης να υπάρχει η δυνατότητα συνεργασίας με άλλα αποδεδειγμένα πετυχημένα μεταμοσχευτικά προγράμματα του εξωτερικού για την καλύτερη αξιοποίηση μοσχευμάτων και τη σωτηρία μεγίστου αριθμού ασθενών. Μ' αυτό τον τρόπο κερδίζουμε γνώση και εξειδίκευση λόγω της συνεχής ενημέρωσης, εκπαίδευσης και κατάρτισης του ιατρικού αλλά και διοικητικού προσωπικού που χρειάζεται για να λειτουργήσει ορθά ένα Μεταμοσχευτικό Κέντρο Ήπατος. Άλλες λύσεις είναι σίγουρο ότι θα οδηγήσουν σε αδιέξοδα όπως αυτό που ζήσαμε τελευταία με την περίπτωση της Μεταμοσχευτικής Μονάδας του Λαϊκού. 2 3. Ενίσχυση Μονάδας Μεταμόσχευσης Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με Πνευμονολογική Κλινική Μεταμοσχεύσεων άλλου νοσοκομείου στην Αθήνα Για μια χώρα του μεγέθους της Ελλάδας η διεθνής εικόνα λέει ότι θα υπάρχει μόνο ένα Πρόγραμμα Πνεύμονα. Στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο λειτουργούσε το μοναδικό Πρόγραμμα Πνεύμονα στη χώρα δίχως να υποστηρίζεται από μια Πνευμονολογική κλινική. Απαιτείται να εξασφαλισθεί από την Πολιτεία η καταλληλότερη Πνευμονολογική κλινική που θα αναλάβει τους ασθενείς Πνεύμονα πριν και μετά τη μεταμόσχευση. Η εμπειρία, υποδομή και συνολική κουλτούρα μεταμοσχεύσεων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου μπορεί να είναι κρίσιμη στην ανάληψη της ευθύνης για τη διενέργεια της εγχείρισης της Μεταμόσχευσης Πνεύμονα. Την ευθύνη όμως του ασθενή πριν και μετά τη μεταμόσχευση οφείλει να την αναλάβει μια Εξειδικευμένη Πνευμονολογική κλινική. Στο βαθμό που δεν εξασφαλιστεί η υποστήριξη μιας τέτοιας κλινικής όπως προσπαθεί να επιτύχει το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο καθώς και η αποστολή επιπρόσθετου προσωπικού χειρουργών και πνευμονολόγων, δεν μπορεί να λειτουργήσει Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα με τα στάνταρντ που απαιτούνται και που το ίδιο το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο προσφέρει στο Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς. Σε αυτή την περίπτωση η χώρα πρέπει να συνάψει συμφωνία με κέντρο του εξωτερικού ώστε να στέλνονται ασθενείς και μοσχεύματα εκεί. 4. Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Αθηνών T Τα παραπάνω (Μονάδα Μεταμόσχευσης Ήπατος, Πνευμονολογική Κλινική) θα μπορούσαν να λειτουργήσουν σε ειδικά διαμορφωμένο κτίριο με αποκλειστική χρήση για τις μεταμοσχεύσεις στο Αττικό Νοσοκομείο. Συμπληρωμένο με Μονάδα Μεταμόσχευσης Νεφρού/Παγκρέατος και σε άμεση συνεργασία με τη Μονάδα Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Πνεύμονα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου θα μπορούσε να συγκροτηθεί το «Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων της Αθήνας» (με βάση το Αττικό Νοσοκομείο και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο). Αξίζει να αξιοποιηθεί σε οργανωτικό κι επιστημονικό επίπεδο η εμπειρία του Ινστιτούτου Μεταμοσχεύσεων του Μαϊάμι (ΜΤΙ-Miami Transplant Institute) το οποίο διευθύνει ο παγκοσμίου φήμης Έλληνας καθηγητής χειρουργικής και μεταμοσχεύσεων κ. Ανδρέας Τζάκης ο οποίος ήδη εδώ και χρόνια έχει υποβάλει τις προτάσεις του για την συγκρότηση τέτοιου κέντρου. 31 Σε βάθος δεκαετίας και με την προσμονή ότι οι μεταμοσχεύσεις θα έχουν φτάσει σε υψηλό επίπεδο αντίστοιχο π.χ. της Πορτογαλίας θα πρέπει να συγκροτηθεί το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Θεσσαλονίκης. 32 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ζ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΕΠΙ ΤΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΝΟΜΟΥ Το προτεινόμενο σχέδιο νόμου ετοιμάστηκε προκειμένου να θεσπίσει νομοθετικά την οδηγία 45 (7 Ιουλίου 2010) της Ευρωπαϊκής Ένωσης σχετικά με τις προδιαγραφές ποιότητας κι ασφάλειας ανθρωπίνων οργάνων για μεταμόσχευση. Από πολλές απόψεις είναι ένα «τεχνικό» κείμενο που πριν από όλους οφείλουν να το εξετάσουν εμπειρογνώμονες. Κατά τη γνώμη μας η προσπάθεια είναι ελλιπής όταν δεν περιλαμβάνει ένα πολύ σημαντικό κείμενο της Ευρωπαϊκής Ένωσης, την ανακοίνωση της Επιτροπής (8 Δεκεμβρίου 2008) για το «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων (2009-2015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών» όπου περιγράφονται με προτεραιότητα τα μέτρα που πρέπει να ληφθούν από τα κράτη μέλη για να βελτιώσουν την πραγματικότητα των μεταμοσχεύσεων. (Παράρτημα Ι) Το κείμενο που δόθηκε για διαβούλευση από το Υπουργείο Υγείας είναι ουσιαστικά ένας νέος γενικός νόμος για τις μεταμοσχεύσεις που επαναλαμβάνει διατάξεις του προηγούμενου Ν. 2737/1999. Συνοδεύεται επίσης από αιτιολογική έκθεση η οποία είναι κατά βάση επεξηγηματική κι όχι αιτιολογική. Οι βασικές μας παρατηρήσεις είναι οι εξής: 1. Γενικές παρατηρήσεις • • Η αιτιολογική έκθεση δεν περιλαμβάνει ανάλυση του τι φταίει για την τραγική υστέρηση της χώρας μας αναφορικά με τις μεταμοσχεύσεις την οποία αναγνωρίζει. Η δήλωση της αιτιολογικής έκθεσης (σελ. 2) ότι «η μεταρρύθμιση του ισχύοντος νομικού πλαισίου κρίνεται ως επιβεβλημένη» είναι αναιτιολόγητη και δεν υποστηρίζεται από την πραγματικότητα που είναι ότι η ίδια η Πολιτεία δεν έχει εφαρμόσει τον προηγούμενο Ν. 2737/1999. Εκεί είναι το βασικό πρόβλημα και κάθε καινούρια νομοθετική ρύθμιση θα λειτουργήσει επικουρικά στον υφιστάμενο νόμο και θα έχει νόημα μόνο εφ' όσον εφαρμοσθεί. 2. Ειδικές παρατηρήσεις επί των άρθρων του Νόμου ΚΕΦΑΛΑΙΟ Β ΄Αρθρο 6 Παράγραφος 2 • Η ασφάλεια στους ζώντες δότες πρέπει να προβλέπει ασφάλεια με παγκόσμια πρόσβαση σε ιατρική περίθαλψη για το λήπτη εάν χρειαστεί. • Επίσης, σε περίπτωση που ο εν ζωή δότης χρειαστεί ο ίδιος μεταμόσχευση νεφρού θα πρέπει να δίνεται προτεραιότητα. 33 ΄Αρθρο 8 Παράγραφος 1 Αναγνωρίζουμε ότι με οποιαδήποτε σχέση (οικογενειακή, συζυγική, φιλική) πάντα θα υπάρχει ένα ποσοστό «αθέμιτων» δωρεών οργάνων. Το ερώτημα που οφείλουμε να απαντήσουμε κύρια διαισθητικά είναι σε ποιο σημείο είναι το ποσοστό απαράδεκτο για την κοινωνία μας. Σε εκείνο το σημείο πρέπει η νομοθεσία να λειτουργήσει απαγορευτικά. Έτσι; • Στην περίπτωση που ο εν ζωή δότης συνδέεται με σχέση γάμου ή σύμφωνου συμβίωσης θα πρέπει να έχουν περάσει τουλάχιστον 3 χρόνια από τη σύναψη της σχέση. Αυτό για να αποφευχθούν οι αθέμιτες δωρεές οργάνων μέσω «λευκών γάμων». • Η περίπτωση «συναισθηματικού» δότη πρέπει να αποκλεισθεί. Αυτό δυστυχώς θα απαγορεύσει έναν αριθμό ειλικρινών τέτοιων δωρεών οργάνων αλλά εάν ισχύσει το ποσοστό αθέμιτων δωρεών οργάνων θα είναι απαράδεκτο. Παράγραφος 4 Η προφορική δήλωση να μην ισχύει ως τρόπος συναίνεσης. ΄Αρθρο 9 Η αιτιολογική έκθεση (σελ. 5) αναφέρει ότι στο ΄Αρθρο 9 «τίθεται ο κανόνας για την αφαίρεση ενός ή περισσότερων οργάνων από θανόντα δότη, ο οποίο ισχύει στις περισσότερες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης πλην ελαχίστων εξαιρέσεων». Αυτή η δήλωση είναι λάθος όπως δείχνει και σχετική μελέτη αφού ακόμη και χώρες που χρησιμοποιούν την «εικαζόμενη συναίνεση» ρωτούν αποφασιστικά τους συγγενείς του θανόντος (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ V). Γι αυτό προτείνουμε: Παράγραφος 1 Η εικασία να αφορά αποκλειστικά την περίπτωση θανόντος δίχως συγγενικά πρόσωπα που να μπορούν να βρεθούν και να ρωτηθούν σε διάστημα πριν ο νεκρός καταστεί αναξιοποίητος για τη δωρεά οργάνων. Την ευθύνη την αναλαμβάνει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων στον οποίο γίνεται η αναφορά του Εγκεφαλικού Θανάτου. Παράγραφος 2 Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων διατηρεί Μητρώο «θετικών» και «αρνητικών» τοποθετήσεων για τη μετά-θάνατο δωρεά οργάνων. Παράγραφος 3 Ο κάθε πολίτης μπορεί να τοποθετηθεί έγγραφα τόσο στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων όσο και στα Αστυνομικά Τμήματα, στα Γραφεία των Δήμων και στα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών που κατόπιν διαβιβάζουν την έγγραφη δήλωση στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. 34 ΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ ΄Αρθρο 12 Παράγραφος 3 Τονίζουμε ότι η «εκπαίδευση» έχει μείνει μόνο γράμμα του νόμου αφού προβλέπεται με προηγούμενες διατάξεις η εκπαίδευση των Τοπικών Συντονιστών που είναι οι άνθρωποι-κλειδιά για την δωρεά οργάνων (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ VI). Αυτή δεν υλοποιείται ποτέ και αυτή η παράγραφος απλά καταστεί, τυπικά μιλώντας, παράνομη κάποια από τις πράξεις όπου θα αξιοποιηθούν Τοπικοί Συντονιστές. Το ίδιο θέμα εμφανίζεται και στο Άρθρο 18 Παράγραφος 1. Άρθρα 13-14 Η πρόβλεψη για ιδιωτικές κλινικές να λειτουργούν ως «οργανισμοί αφαίρεσης» δεν δικαιολογείται από την υπάρχουσα εμπειρία στη χώρα μας. Το πνεύμα της οδηγίας για τη χώρα μας πρέπει να αφορά τη διασφάλιση ποιότητας στη σύσταση των ομάδων αφαίρεσης από τις υπάρχουσες Μονάδες Μεταμόσχευσης. ΄Αρθρο 15 Παράγραφος 1 Δεν πρέπει να υφίσταται η έννοια της «οριστικής άδειας» αφού οι συνθήκες αλλάζουν. Η άδεια κάθε Κέντρου ανανεώνεται συστηματικά κάθε 3 χρόνια ενώ μπορεί να ανακληθεί ανά πάσα στιγμή εάν δεν εκπληρώνει τις προδιαγραφές με άμεση αναστολή κι εισαγωγή σε εποπτεία για 6 μήνες. Άρθρο 16 Παράγραφος 2 Να διευκρινισθεί ότι την εκτίμηση της αναλογίας κινδύνου-ασφάλειας την κάνει η Μεταμοσχευτική Μονάδα σε συνεργασία με το Νοσοκομείο-Δότη. Άρθρο 18 Παράγραφος 1 Ότι ισχύει για το ΄Αρθρο 12 Παράγραφος 3 Παράγραφος 2 Τονίζουμε ότι η θεσμοθέτηση του ρόλου των Συντονιστών με συνδεδεμένη με την αποδοτικότητα αμοιβή έχει αποδειχθεί να είναι o κρισιμότερος παράγοντας για την επιτυχία του ρόλου τους με τελευταία παραδείγματα την Πορτογαλία και την Κροατία (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ VI). Άρθρο 19 Παράγραφος 1 Πρέπει να διευκρινισθεί ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί το Εθνικό Μητρώο Ληπτών. Στην περίπτωση που υπάρχουν παραπάνω από μία Μονάδα Μεταμόσχευσης για το ίδιο όργανο οφείλουν όλες να λειτουργούν συνέχεια και παράλληλα. Η προσφορά γίνεται στον πιο ταιριαστό λήπτη ανεξάρτητα από ποιό Πρόγραμμα παρακολουθείται. Το θέμα απαιτεί διευκρίνιση καθώς εμπεριέχονται και καθαρά πρακτικά θέματα. 35 Άρθρο 22 Παράγραφος 2 Να διευκρινισθεί ότι ο ενδεχόμενος αποκλεισμός δυνητικού ζώντα δότη γίνεται από τη Μεταμοσχευτική Μονάδα σε συνεργασία με το Νοσοκομείο-Δότη. ΚΕΦΑΛΑΙΟ Δ Τονίζουμε ότι είναι κρισιμότατο για την χώρα να υπάρχει στο Υπουργείο Υγείας μια ομάδα ανθρώπων που θα ελέγχει τη μεταμοσχευτική δραστηριότητα και τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σαν οργανισμό. Αυτό αποδείχθηκε δυστυχώς τραγικά ανεπαρκής στο πρόσφατο παρελθόν. Ο νόμος πρέπει να προβλέπει τη σύσταση τέτοιου Τμήματος στο Υπουργείο Υγείας. Άρθρο 23 Συστήνεται Τμήμα Μεταμοσχεύσεων και Δωρεάς Οργάνων στο Υπουργείο Υγείας με σκοπό την παρακολούθηση κι έλεγχο της μεταμοσχευτικής δραστηριότητας της χώρας και την εναρμόνιση της με τις διεθνής προδιαγραφές σε όλα τα επίπεδα. Για το λόγο αυτό στελεχώνεται με 4 άτομα συναφούς πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Στα υπόλοιπα άρθρα που αναφέρονται στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων τονίζουμε την επανάληψη παραγράφων του Ν.2737/1999 πρώτα και κύρια αναφορικά με τη στελέχωση του που όμως ποτέ δεν υλοποιήθηκαν. Σημειώνουμε όμως ιδιαίτερα την ανάγκη διευκρίνισης για το παρακάτω σημείο: Άρθρο 24 Παράγραφος 3ε Πρέπει να συμπληρωθεί ότι ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων παρακολουθεί σε καθημερινή βάση την εύρυθμη λειτουργία των μεταμοσχευτικών κέντρων και παρεμβαίνει ενημερώνοντας και το Υπουργείο Υγείας σε κάθε περίπτωση διαπίστωσης προβλήματος. Άρθρο 25 Παράγραφος 1 Η σύσταση του ΔΣ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων πρέπει να αλλάξει και να μην υπάρχει η σχέση ελεγκτή κι ελεγχόμενου. Ο Οργανισμός απαιτεί ολιγομελές ΔΣ (5-7 ατόμων) και ο Πρόεδρος δεν είναι ανάγκη να προέρχεται από την ιατρική κοινότητα. Χρειάζεται Γενικός Διευθυντής για την γενική του διεύθυνση συνεπικουρούμενος από Ιατρικό Διευθυντή. Για τα ειδικά θέματα θα συστήνονται ειδικές επιστημονικές ομάδες που θα αποφαίνονται σε όποιο τέτοιο ειδικό θέμα. ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΣΤ Η πρόβλεψη οικονομικού προστίμου «τουλάχιστον 6000 € ή 15.000 €» είναι εξευτελιστική δεδομένου ότι αφορά ανθρώπινες ζωές. Προτείνουμε να αλλάξει σε «τουλάχιστον 100.000 €». Επιπλέον οφείλεται να ξεκαθαρισθεί η έννοια της παρακώλυσης με την εξής παράγραφο: 36 Άρθρο 35 Παράγραφος 9 Η παρακώλυση αφορά τόσο τη δυνατότητα διενέργειας της μεταμόσχευσης στην Ελλάδα όσο και την αξιοποίηση των μοσχευμάτων στο εξωτερικό στην περίπτωση της μη-ύπαρξης κατάλληλου λήπτη στη χώρα. Η παρακώλυση της διενέργειας της μεταμόσχευσης στην Ελλάδα καλύπτεται από την παρούσα διάταξη ακόμη και αν αξιοποιηθεί στη συνέχεια το μόσχευμα στο εξωτερικό. ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ζ Για αυτό το Κεφάλαιο επιφυλασσόμαστε για να τοποθετηθούμε λόγω έλλειψης επαρκούς γνώσης των ιδιαιτεροτήτων του θέματος. ΤΕΛΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ Αρθρο 65 Παράγραφος 7 Τυπογραφικό λάθος «από τις Μονάδες Μεταμόσχευσης» κι όχι «στις Μονάδες Μεταμόσχευσης». ΕΚΘΕΣΗ ΓΕΝΙΚΟΥ ΛΟΓΙΣΤΗΡΙΟΥ ΤΟΥ ΚΡΑΤΟΥΣ Γ. Επί προϋπολογισμού των ασφαλιστικών ταμείων Δεν υπολογίζεται εντελώς η τεράστια εξοικονόμηση των ταμείων από τη μείωση των ασθενών σε τεχνητό νεφρό. Το ποσό είναι αξίας εκατοντάδων εκατομμυρίων € σε βάθος δεκαετίας και αποτελεί τη μεγαλύτερη θετική οικονομική επίπτωση των μεταμοσχεύσεων που δικαιολογεί την όποια επένδυση στην ενίσχυση της προσφορά οργάνων (βλ. κεφάλαιο για την ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ). Ουσιαστικά εδώ είναι η καρδιά του οικονομικού ζητήματος των μεταμοσχεύσεων. 37 ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΠΡΙΝ ΤΗΝ ΣΥΝΕΧΕΙΑ... Είναι πλέον κατανοητό ότι όλοι οι αρμόδιοι φορείς πρέπει να προχωρήσουν με σταθερά βήματα για την αναβάθμιση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας. Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να έχει πρωτεύοντα ρόλο στο εγχείρημα αυτό και οι κινήσεις του πρέπει να χαρακτηρίζονται από την αποφασιστικότητα να διορθώσει τις αιτίες που προκάλεσαν την εικοσαετή στασιμότητα στις μεταμοσχεύσεις. Στόχευση πρέπει να είναι τόσο η δραστική αύξηση στην αξιοποίηση των μοσχευμάτων όσο κι η διασφάλιση ποιότητας στα Προγράμματα Μεταμοσχεύσεων της χώρα μας. Άποψη μας είναι ότι η στόχευση πρέπει να είναι: • μέσα σε 3 χρόνια (απογραφή δράσης στις 31/12/2013) να μπορέσουμε να πετύχουμε τον μέσο όρο προσφοράς οργάνων (18 δότες αεπ) και συγχρόνως να λειτουργεί το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Αθήνας προσφέροντας στην ελληνική κοινωνία την άρτια εξειδικευμένη ιατρική μέριμνα που είναι απαραίτητη σε μια τόσο βαριά ιατρική πράξη όπως η μεταμόσχευση. • έως το 2020, να είμαστε στα ίδια επίπεδα με την Πορτογαλία (31 δότες αεπ) και να έχει δημιουργηθεί το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Θεσσαλονίκης στα πρότυπα της Αθήνας, ολοκληρώνοντας ένα μεταμοσχευτικό μοντέλο που αρμόζει σε ευρωπαϊκή χώρα. Εμείς θα είμαστε αρωγοί αυτής της προσπάθειας αλλά και σε ότι κρίνεται αναγκαίο για την πραγματοποίηση αυτού του σχεδίου για να «Συνεχίσουμε» να «Ηπάρχουμε». 38 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Ι Πηγή: Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων Η ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΚΑΙ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΜΟΣΧΕΥΜΑΤΩΝ ΑΠΟ ΤΙΣ ΜΟΝΑΔΕΣ ΕΝΤΑΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ: 39 ΑΝΑΦΕΡΘΕΝΤΕΣ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΟΙ ΘΑΝΑΤΟΙ α/α ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ ΚΛΙΝ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Γ.Ν.Α."Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ" Γ.Ν.Ν.Θ.Α. "Η ΣΩΤΗΡΙΑ" Γ.Ν.Α "ΚΑΤ" Γ.Ν.Α. "Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ" Γ.Ν.ΠΑΙ∆ΩΝ "Η ΑΓ. ΣΟΦΙΑ" Γ.Ν. "ΑΣΚΛΗΠΙΕΙΟ" ΒΟΥΛΑΣ Γ.Ν.Α. ΛΑϊΚΟ Γ.Ν.Α. "ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ" Γ.Ν. ΑΘΗΝΩΝ ΑΛΕΞΑΝ∆ΡΑ Γ.Ν.Α. "ΚΟΡΓΙΑΛΕΝΕΙΟ ΜΠΕΝΑΚΕΙΟ"-ΕΕΣ Γ.Ν. ΠΑΙ∆ΩΝ "Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ" Γ.Ν.Α. "ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ" Α.Ο.Ν.Α. "Ο ΑΓΙΟΣ ΣΑΒΒΑΣ" Γ.Ν.Ν. ΙΩΝΙΑΣ "ΚΩΝΣΤΑΝΤΟΠΟΥΛΕΙΟ" Γ.Ν.Α. "Η ΕΛΠΙΣ" Γ.Ν.ΠΑΙ∆ΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ Π.Γ.Ν. "ΑΤΤΙΚΟΝ" Γ.Ν. ΝΙΚΑΙΑΣ ΠΕΙΡΑΙΑ "Ο ΑΓ. ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ" Γ.Ν.Π. "ΤΖΑΝΕΙΟ" Γ.Α.Ν.Π. "ΜΕΤΑΞΑ" Γ.Ν.Ε. "ΘΡΙΑΣΙΟ" Γ.Ν. ΡΟ∆ΟΥ "Α. ΠΑΠΑΝ∆ΡΕΟΥ" Γ.Ν. ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ "ΒΟΣΤΑΝΕΙΟ" Γ.Ν. ΣΑΜΟΥ "Ο ΑΓ. ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ" Γ.Ν. ΧΙΟΥ "ΣΚΥΛΙΤΣΕΙΟ" Γ.Ν.Θ. "ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ" Γ.Ν.Θ. "Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ" Γ.Ν.Θ. "Ο ΑΓ. ∆ΗΜΗΤΡΙΟΣ" 39 14 21 12 12 12 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 2001 ΑΝ 1 ΑΞ 1 1 3 7 10 14 8 2 14 7 9 1 4 8 25 8 1 0 1 12 6 8 6 ΑΝ 1 1 2 7 2 1 ΑΞ 2003 2004 ΚΑΙ 2005 ΑΞΙΟΠΟΙΗΘΕΝΤΕΣ 2006 2007 ΑΝ ΑΞ ΑΝ 1 ΑΞ 1 ΑΝ 2 ΑΞ 2 ΑΝ 1 ΑΞ 1 ΑΝ 0 ΑΞ 0 3 2 2 1 1 1 3 1 5 1 0 1 4 1 9 2 3 1 0 2 0 2 2 0 0 2 2 0 1 15 0 1 0 4 0 1 1 1 1 1 1 2 1 1 2 1 1 1 1 3 0 2 1 1 3 1 3 1 1 1 1 0 0 3 1 0 1 1 8 3 6 1 8 1 1 1 4 3 4 0 1 0 1 1 2 1 0 0 0 3 2 0 0 1 0 10 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 3 0 2 0 3 1 3 1 10 1 1 1 8 3 2 2 0 0 1 0 18 6 2 0 ΑΠΟ ΤΙΣ ΜΕΘ 2002 0 2 1 1 0 2 1 1 1 0 1 0 1 0 2 0 1 2 2 1 1 1 0 1 1 4 2 25 4 4 6 1 1 3 3 40 20 6 34 14 ( 2001 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 Γ.Ν. ΠΤΟΛΕΜΑΪ∆ΑΣ "ΜΠΟ∆ΟΣΑΚΕΙΟ" Γ.Ν. ΓΙΑΝΝΙΤΣΩΝ Γ.Ν. ΒΕΡΟΙΑΣ Γ.Ν. Ε∆ΕΣΣΑΣ Γ.Ν.Θ. "ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ" Γ.Ν. ΚΟΖΑΝΗΣ "ΜΑΜΑΤΣΕΙΟ" Π.Γ.Ν.Θ. "ΑΧΕΠΑ" Γ.Ν.Θ. ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ Π.Γ.Ν. ΑΛΕΞΑΝ∆ΡΟΥΠΟΛΗΣ Γ.Ν. ΚΑΒΑΛΑΣ Γ.Ν. ΣΕΡΡΩΝ Α.Ν.Θ. "ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ" Γ.Ν.Θ. "Ο ΑΓ. ΠΑΥΛΟΣ" Γ.Ν. ΞΑΝΘΗΣ Γ.Ν. ∆ΡΑΜΑΣ Γ.Ν. ΚΟΜΟΤΗΝΗΣ ¨ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ" Π.Γ.Ν. ΛΑΡΙΣΑΣ Γ.Ν. ΒΟΛΟΥ "ΑΧΙΛΛΟΠΟΥΛΕΙΟ" Γ.Ν. ΛΑΜΙΑΣ Γ.Ν. ΛΑΡΙΣΑΣ "ΚΟΥΤΛΙΜΠΑΝΕΙΟ & ΤΡΙΑΝΤΑΦΥΛΛΕΙΟ Γ.Ν. ΤΡΙΚΑΛΩΝ Γ.Ν. ΚΑΡ∆ΙΤΣΑΣ Π.Γ.Ν.ΠΑΤΡΩΝ-ΡΙΟ "ΠΑΝΑΓΙΑ Η ΒΟΗΘΕΙΑ" Π.Γ.Ν. ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ Γ.Ν. ΠΑΤΡΩΝ "Ο ΑΓ. ΑΝ∆ΡΕΑΣ" Γ.Ν. ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ "Γ. ΧΑΤΖΗΚΩΣΤΑ" Γ.Ν. ΚΑΛΑΜΑΤΑΣ Γ.Ν. ΚΕΡΚΥΡΑΣ ΠΑΝΑΡΚΑ∆ΙΚΟ Γ.Ν. ΤΡΙΠΟΛΗΣ Γ.Ν.ΠΥΡΓΟΥ "Α. ΠΑΠΑΝ∆ΡΕΟΥ" Γ.Ν. ΑΡΤΑΣ Γ.Ν. ΚΟΡΙΝΘΟΥ 6 6 2 3 14 1 5 4 8 1 6 3 13 6 3 3 3 2 10 10 5 2 9 15 3 4 1 0 1 0 1 1 0 0 2 0 23 7 4 1 1 8 0 2 1 0 1 1 5 3 1 1 1 0 12 8 3 2 5 2 10 2 8 2 7 3 6 3 5 7 5 4 1 3 1 2 2 4 2 1 12 8 3 3 2 3 2 3 2 2 2 2 1 5 1 2 2 3 2 2 1 0 0 0 2 4 3 5 5 7 5 11 4 5 3 1 2 5 4 6 2 6 2 12 0 4 0 8 0 3 0 5 2 3 0 1 1 3 0 7 0 1 1 1 1 2 2 2 12 0 5 5 2 2 1 1 1 16 6 4 6 3 4 5 1 2 4 3 0 15 7 8 8 6 8 8 3 5 4 6 5 15 11 3 1 5 7 13 41 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 Γ.Ν. ΑΓΡΙΝΙΟΥ ΠΑ.Γ.Ν.ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ Γ.Ν. ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ "ΒΕΝΙΖΕΛΕΙΟ - ΠΑΝΑΝΕΙΟ" Γ.Ν. ΧΑΝΙΩΝ "Ο ΑΓ. ΓΕΩΡΓΙΟΣ" Γ.Ν. ΡΕΘΥΜΝΟΥ Γ.Ν. ΑΓ. ΝΙΚΟΛΑΟΥ 4 11 11 2 6 1 10 1 1 ΩΚΚ ΑΡΕΤΑΙΕΙΟ 251 ΓΝΑ 401 ΓΣΝΑ 417 ΝΙΜΤΣ 424 ΓΣΝΘ ΝΝΑ ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ ΙΑΣΗ METROPOLITAN ∆ΙΑΒΑΛΚΑΝΙΚΟ ΜΑΙΕΥΤΗΡΙΟ ΜΗΤΕΡΑ Β΄. ΙΚΑ ΘΕΣ/ΝΙΚΗΣ ΙΑΣΙΣ ΑΠΟΛΛΩΝΙΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΑΜΑΡΟΥΣΙΟΥ ΥΓΕΙΑ ΙΑΣΩ GENERAL Γ.Ν.∆Υ∆ΙΜΟΤΕΙΧΟΥ Γ.Ν. ΣΥΡΟΥ ΟΛΥΜΠΕΙΟ ΘΕΡΑΠΕΥΤΗΡΙΟ ΠΑΤΡΑΣ ΙΑΤΡΙΚΟ ΑΘΗΝΩΝ ΕΥΡΩΚΛΙΝΙΚΗ MEDITTERANEO ΝΕΟ ΑΘΗΝΑΙΟ EYROMEDIKA ΚΥΑΝΟΥΣ ΣΤΑΥΡΟΣ ΑΓΙΟΣ ΛΟΥΚΑΣ ΘΕΣ. ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΑΘΗΝΩΝ ΥΣΕΜ ΕΤΗΣΙΟ ΣΥΝΟΛΟ 36 6 7 6 7 4 7 5 40 1 2 1 2 1 3 1 3 1 1 1 1 8 8 1 1 1 1 2 1 2 4 2 3 3 2 5 2 4 1 4 4 1 1 2 1 8 2 1 1 4 1 7 1 4 1 4 3 3 1 1 0 19 1 1 2 0 8 1 1 2 1 1 1 2 1 1 0 2 1 1 1 0 5 4 1 1 4 1 1 0 1 5 1 1 21 9 47 7 40 76 65 89 71 86 66 42 227 89 3 5 3 2 7 9 6 1 3 3 0 0 0 0 1 1 2 1 4 1 1 1 2 1 4 0 1 0 0 20 0 13 3 3 3 3 0 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 1 1 1 1 1 0 168 64 179 79 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΙI ΕΚΘΕΣΗ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗ ΒΟΥΛΗ ΚΑΡΔΙΑΣ/ΠΝΕΥΜΟΝΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ – 1/6/2011 43 ΓΙΑ ΤΙΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΙΙI Προσωπικό του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Σύμφωνα με το Ν. 2737/1999, άρθρο 18, Φ.Ε.Κ. 174 που εξειδικεύεται από το ΠΔ-6, άρθρο 7, Φ.Ε.Κ. 3/2001, προβλέπονται 23 θέσεις προσωπικού στον κεντρικό Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων στην Αθήνα. Το ίδιο Π.Δ. προβλέπει στο άρθρο 15 την ίδρυση παραρτημάτων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων στην επικράτεια της χώρας. Το Π.Δ. εξειδικεύεται από το Ν. 3204/2003 Φ.Ε.Κ. 296, άρθρο 32 προβλέποντας έως και 10 άτομα προσωπικό σε κάθε παράρτημα. Το ΠΔ 193 του 2002 καθορίζει τα προσόντα καθήκοντα κι εξειδίκευση των Τοπικών Συντονιστών. Οι σχετικές παράγραφοι της υφιστάμενης και ανεφάρμοστης νομοθεσίας σχετικά με το Προσωπικό του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και τους Τοπικούς Συντονιστές παρατίθενται παρακάτω. Το Σχέδιο Νόμου (ξανα)προβλέπει τα ίδια καθώς και μια θέση νομικού συμβούλου. 44 45 46 47 48 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΙV ΤΟ ΔΕΚΕΜΒΡΙΟ ΤΟΥ 2008 Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΕΝΩΣΗ ΕΔΩΣΕ ΣΤΗ ΔΗΜΟΣΙΟΤΗΤΑ ΕΝΑ ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΤΗΝ: «Ανακοίνωση της Επιτροπής» «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και μεταμοσχεύσεις οργάνων (2009-2015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών» Η αξία αυτής της «Ανακοίνωσης» έγκειται στο γεγονός ότι χρησιμοποιεί τις καλύτερες πρακτικές στον τομέα των μεταμοσχεύσεων ως βάση για την καταγραφή των «Προτεινόμενων Ειδικών Ενεργειών» με την αντίστοιχη προτεραιότητα. Από αυτήν την «Ανακοίνωση» πηγάζει κι η σχετική οδηγία του Ιουλίου 2010 την οποία νομοθετεί τώρα το Υπουργείο Υγείας και η Βουλή. Κανονικά αυτό που θα έπρεπε να κυριαρχήσει στη συζήτηση ήταν η «Ανακοίνωση» και όχι η οδηγία που είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνικό κείμενο. Παραθέτουμε την «Ανακοίνωση» στην επίσημη ελληνική μετάφραση της από την ιστοσελίδα http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/organs_a ction_el.pdf 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ V ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΧΩΡΩΝ «ΑΙΤΟΥΜΕΝΗΣ/ΕΙΚΑΖΟΜΕΝΗΣ» ΣΥΓΓΕΝΩΝ, ΤΥΠΟΣ ΜΗΤΡΩΟΥ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ, ΕΡΩΤΗΣΗΣ Πίνακας πολιτικών διαφόρων χωρών σχετικά με το σύστημα «αιτουμένης/εικαζόμενης» συναίνεσης, ερώτησης συγγενών, τύπο μητρώου επεξεργασμένο από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων με στοιχεία από διάφορες πηγές το 2005. Μέσα στο 2012 αναμένονται τα αποτελέσματα του Ευρωπαϊκού Προγράμματος CORRENOR (http://correconr.eu) που θα παρουσιάσει την τρέχουσα τοποθέτηση των χωρών. 64 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ VΙ Πηγή: Annual Report, Croatian Transplantation Program in year 2010, Ministry of Health and Social Welfare, www.mzss.hr, www.eurotransplant.org. ΚΡΟΑΤΙΑ 2010: Η ΝΕΑ ΙΣΤΟΡΙΑ ΕΠΙΤΥΧΙΑΣ, ΜΕΣΑ ΣΕ ΜΙΑ ΔΕΚΑΕΤΙΑ ΑΠΟ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΣΕ ΠΡΩΤΗ ΧΩΡΑ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΟΡΓΑΝΩΝ ΣΤΗΝ EUROTRANSPLANT ΚΑΙ ΤΡΙΤΗ ΣΤΟΝ ΚΟΣΜΟ. Βασικότερος παράγοντας αλλαγής το 2010 ήταν η υιοθέτηση του επιτυχημένου οργανωτικού μοντέλου της Ισπανίας με κύριο στοιχείο την αναβάθμιση των Επαγγελματιών Υγείας (κυρίως των Τοπικών Συντονιστών) με θεσμοθέτηση ρόλου και οικονομική αποζημίωση συνδυασμένη με την αποδοτικότητα αναφοράς κι αξιοποίησης δοτών. 65 66