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UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MESSINA A.O.U. POLICLINICO “G. MARTINO” U.O.C. di NEUROLOGIA e MALATTIE NEUROMUSCOLARI Direttore: Prof. Giuseppe Vita
Responsabile Progetto: Dott.ssa Anita Graceffa
RELAZIONE FINALE PROGETTO OBIETTIVO PSN 2012 LINEA PROGETTUALE: 10. Riabilitazione
AZIONE: 10.1 Riabilitazione psicologica nei reparti critici
in riferimento al conferimento di N.5 borse di studio per Psicologi
Dott.ssa Anna CAFEO
Dott.ssa Roberta FAMULARI
Dott.ssa Cristina FARAONE
Dott.ssa Valeria MONFORTE
Dott.ssa Francesca M. NOTO
1 INDICE
1. Premessa: la Psicologia Ospedaliera ..………………………………………… pag. 3 2. Progetto Obiettivo PSN 2012 ..…..…..……………………………….…………… pag. 6 2.1. Attività clinica 2.2. Attività di ricerca 2.2.1. Ipotesi 2.2.2. Campione 2.2.3. Metodi e Strumenti 2.2.4. Risultati 3. Conclusioni …………………………………………………………………………………. pag.25 4. Bibliografia ………………………………………………………………………………… pag. 26 ALLEGATO 1: Elenco dettagliato prestazioni effettuate 2 1. Premessa: la Psicologia Ospedaliera La Psicologia Ospedaliera costituisce un’area specifica della Psicologia della Salute, la cui nascita può essere ricondotta all’introduzione nel 1979 da parte della American Psychological Association (APA) di una nuova divisione denominata “Health Psychology” che delineava tale nuova figura professionale nei seguenti termini: “Health Psychologists are making important contributions to the well-‐being of ourpatients by incorporating psychological theory and research to develop methods to assist patients in maintaining healthy lifestyles. Health psychologists also help patients manage chronic disease and avoid preventable diseases, and provide rehabilitative services to persons with acute injuries and chronic diseases” (APA, divisione 38, 1979). Nel corso degli ultimi anni è emersa una maggiore attenzione rivolta alla figura dello psicologo nel settore ospedaliero, in quanto il corpo sanitario comprende quanto sia necessario per il paziente associare ad un benessere “fisico” un benessere “psicologico” al fine di migliorare la qualità della vita. La stessa O.M.S. recita che "curare" significa sviluppare le istanze di un approccio globale bio-‐
psichico e passare dalla concezione del malato-‐paziente, quale oggetto da curare, a quella della persona-‐cliente quale soggetto del proprio benessere (es. consenso informato, comunicazione diagnostica, privacy). Questo cambiamento ha di fatto posto la relazione col cliente quale questione centrale nella cura ospedaliera. Nell'assistenza ordinaria fornita nei reparti si possono trovare utenti che, per loro strutturazione psicologica e comportamentale, accompagnata a differenti stili di vita o a performances a grave rischio, sviluppano richieste di aiuto e di cura incompatibili con la "normale" risposta da routine. In letteratura scientifica sia la diagnosi psicologica del paziente che l'analisi delle relazioni intrafamiliari sono ritenute necessarie all'avviamento di programmi terapeutici per ammalati critici, terminali, cronici, affetti da malattie degenerative. Ci sono indicazioni in merito al fatto che il 60% delle visite mediche riguardano problemi che presentano una quota più o meno elevata di emotività somatizzata. Inoltre, è comprovato che l'intervento psicologico riduce del 79% il sovrautilizzo dei servizi medici (Cummings, 1986). Eppure, il coinvolgimento della psicologia negli ospedali di medicina generale è molto limitato. La psicologia contemporanea sottolinea come l'esperienza personale si sviluppi sempre all'interno di un sistema intersoggettivo in evoluzione. Il lavoro clinico evidenzia come le patologie psichiche nascono da significative e ripetute esperienze di fallimenti relazionali, le più gravi da una vera e propria catastrofe intersoggettiva, nella quale sono crollate le relazioni che forniscono sostegno 3 psicologico. L'autostima, infatti, la percezione dell'identità personale, l'esperienza di sé come soggetto avente un'esistenza propria, autonoma e duratura nel tempo, dipendono da specifiche relazioni di accudimento/attaccamento, costituitesi a partire dalla nascita, con le persone significative dell'ambiente. In questa prospettiva, il compito dello Psicologo non è solo quello di accompagnare il paziente nella ricerca del senso della sua sofferenza ma anche quello di intervenire sul contesto che dà origine alle configurazioni del sé. Compiti dello Psicologo diventano, pertanto, l'identificazione dei fattori che favoriscono ed ostacolano il benessere psichico e relazionale al fine di orientare le attività dei servizi che forniscono un supporto alla famiglia e ai pazienti e la promozione di una cultura sensibile al riconoscimento dell'importanza della qualità delle relazioni e dell'ambiente sullo sviluppo psichico della persona. Da qui l'assunzione della responsabilità da parte degli psicologi di contribuire significativamente a favorire il benessere psichico nella comunità attraverso l'intreccio delle competenze cliniche e sociali, in un lavoro di confronto e di formazione con gli operatori sociali, sanitari e culturali. La cura del disturbo psichico, in questa prospettiva, assume il significato di "prendersi cura" del paziente, favorendo i processi di integrazione del sé. La guarigione non può essere intesa solo come la possibilità di ritornare alla condizione precedente l'evento patologico, né come semplice annullamento dei sintomi. Al concetto di malattia si sostituisce il concetto di crisi come momento costitutivo dell'esperienza individuale con potenzialità evolutive. La consapevolezza dei limiti della cura e quella dei bisogni emotivi dei pazienti hanno consentito di non confondere la curabilità di un disturbo con la sua guarigione, di superare la scissione tra salute mentale e salute fisica a favore di una concezione bio-‐psico-‐sociale ancorata alla qualità di vita, intesa come il livello migliore possibile di benessere fisico, psichico e sociale in funzione delle particolari condizioni di salute del paziente, della sua età, delle risorse ambientali. L'idea di qualità, sottesa a questa prospettiva, include il concetto di partecipazione. La partecipazione del cittadino/utente va intesa, innanzitutto, nel senso del rispetto dei valori e dell'autonomia decisionale del paziente: il cardine di questa strutturazione concettuale è, in medicina, il consenso informato. Il sostegno psicologico e la psicoterapia, sulla base di criteri clinici, insegnano l'importanza della contrattualità del paziente, che implica il riconoscimento delle sue capacità, delle sue competenze e dei suoi limiti, nonché delle sue risorse per il cambiamento. Il ruolo del paziente, durante il percorso terapeutico, è attivo sia nell'elaborazione della sofferenza che nelle scelte da effettuarsi. 4 Parlare di intervento psicologico in ospedale significa entrare nello specifico dell’organizzazione degli ospedali, cioè: 1. Rileggere con un’attenzione e una sensibilità diverse le prassi cliniche e assistenziali che ivi vengono quotidianamente proposte e attuate; 2. Valutare i processi di comunicazione e di relazione che si intrecciano tra sanitari e pazienti alla luce di un concetto di compliance che va oltre la passiva adesione all’intervento o alla cura proposti; 3. Recuperare la centralità della persona malata, portando rispetto e ascolto al modo personale con cui ognuno incontra e attraversa la malattia, la sofferenza e le paure ad esse connesse; 4. Riflettere sulla categoria dell’appropriatezza dei ricoveri e degli interventi sanitari non solo in termini di DRG o di LEA, ma anche di qualità totale, di continuità della linea assistenziale tra i vari segmenti della rete sanitaria e (perché no?) anche di customer satisfaction. Le principali problematiche di cui si devono occupare gli Psicologi a cui si richiede una consulenza specialistica riguardano: •
Il disagio psicologico che, in misura diversa, accompagna ogni esperienza di malattia: la comparsa di una malattia, improvvisamente o progressivamente, rappresenta infatti la rottura di un equilibrio, una minaccia che, a seconda del tipo e della gravità, produce modificazioni nella vita personale, familiare, sociale e lavorativa. Alcune patologie modificano radicalmente la propria vita e quella dei familiari, talvolta causano importanti capovolgimenti economici, altre volte sono vissute come vere e proprie condanne definitive. In altri termini, quando una persona si ammala, si ammala nella sua totalità; •
La sofferenza emotiva di un'ampia fascia di malati affetti da patologie spesso gravi, croniche e/o a prognosi infausta (AIDS, cancro, dialisi, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, ustioni gravi, politraumi, diabete, ecc.). Questi, in aggiunta ai problemi fisici, devono confrontarsi con reazioni emotive molto intense e con sequele psicologiche complesse che rendono ancora più difficile la loro esperienza di malattia; •
Gli effetti che tale sofferenza emotiva ha sul paziente, i suoi familiari e sugli operatori; •
l'assistenza psicologica ai pazienti e ai loro familiari, erogata nell'ambito dei protocolli diagnostici e terapeutici specialistici, inerenti a vari contesti assistenziali come i trapianti d'organo, la riabilitazione motoria, cardiologica, respiratoria, neuropsicologica; •
la maternità assistita, ecc. 5 2. Progetto Obiettivo PSN 2012 2.1 Attività Clinica In linea con il Progetto PSN 2011, l’attuale Progetto PSN 2012 “Riabilitazione psicologica nei reparti critici” svoltosi presso l’U.O.C di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’AOU, ha avuto come obiettivo il miglioramento della qualità globale dei processi di cura e di assistenza dei pazienti, dei familiari e del personale sanitario. Durante il semestre le richieste per usufruire del Servizio sono giunte da differenti Unità Operative Complesse quali: Chirurgia Vascolare; Terapia Intensiva Neonatale; Genetica ed Immunologia Pediatrica; Ostetricia e Ginecologia; Radioterapia Oncologica; Centro Diagnosi e Cura della Sclerosi Multipla; Anestesia e Rianimazione; Unità Valutazione Alzheimer, Medicina Interna, Neuropsichiatria Infantile. Mettendo a confronto i dati emersi negli anni 2012 e 2013 con quelli attuali è possibile osservare, in particolare da parte di Unità Operative Complesse esterne al reparto di Neurologia, un incremento delle richieste di consulenze psicologiche: ciò permette di evidenziare una maggiore pregnanza del Servizio all’interno dell’AOU che ha consentito il raggiungimento di un bacino di utenti più vasto ed eterogeneo. Le tabelle che seguono (tab. 1, 2 e 3) mostrano i dati relativi ai numeri di colloqui effettuati per reparto durante i Progetti PSN susseguitisi negli anni. Tabella 1: ANNO 2012 NUMERO COLLOQUI EFFETTUATI PER REPARTO ELENCO REPARTI Interni Esterni NEUROLOGIA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI 70 CENTRO SCLEROSI MULTIPLA 120 NEUROFISIOPATOLOGIA E DISORDINI DEL MOVIMENTO 65 DIABETOLOGIA 27 ALTRO 13 255 40 TOT (= 295 colloqui) 6 Tabella 2: ANNO 2013 NUMERO COLLOQUI EFFETTUATI PER REPARTO ELENCO REPARTI Interni Esterni NEUROLOGIA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI 85 CENTRO SCLEROSI MULTIPLA 200 NEUROFISIOPATOLOGIA E DISORDINI DEL MOVIMENTO 72 DIABETOLOGIA 30 CHIRURGIA VASCOLARE 50 CHIRURGIA ONCOLOGICA 65 OSTETRICIA E GINECOLOGIA 30 MALATTIE INFETTIVE 20 180 13 537 208 CENTRO UNITA’ VALUTAZIONE ALZHEIMER ALTRO TOT (= 745 colloqui) Tabella 3: ANNO 2014 NUMERO COLLOQUI EFFETTUATI PER REPARTO ELENCO REPARTI Interni Esterni NEUROLOGIA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI 176 CENTRO UNITA’ VALUTAZIONE ALZHEIMER 176 CENTRO SCLEROSI MULTIPLA 38 NEUROFISIOPATOLOGIA E DISORDINI DEL MOVIMENTO 6 NEUROPSICHIATRIA INFANTILE 180 7 140 CHIRURGIA GENERALE GASTROINTESTINALE CHIRURGIA GENERALE ONCOLOGICA E RADIOTERAPIA ONCOLOGICA 108 TERAPIA NEONATALE INTENSIVA 42 GENETICA ED IMMUNOLOGIA PEDIATRICA 26 CHIRURGIA VASCOLARE 8 OSTETRICIA E GINECOLOGIA 7 ANESTESIA E RIANIMAZIONE 1 MEDICINA INTERNA 5 TOT (= 913 colloqui) 396 517 Gli obiettivi di tali interventi sono molteplici: il miglioramento della qualità della vita, fornire sostegno psicologico, sviluppare l’aderenza alle indicazioni sanitarie e l’alleanza terapeutica, contenere l’impatto della disabilità, promuovere le risorse personali, il senso di autoefficacia, le abilità di coping ed, in generale, le capacità di gestione dei problemi di salute da parte del paziente e dei familiari. La condizione del paziente ospedalizzato rende necessaria la capacità di adattamento: lo stato di dipendenza da altri con la conseguente perdita di autonomia ed in misura diversa dello status sociale, la separazione dalla famiglia a seguito del ricovero ospedaliero, la necessità di adeguarsi ai ritmi istituzionali, ecc. Questi gli elementi più evidenti riscontrati, che vanno ad aggiungersi allo stato di ansia legato comunque all’idea della specifica malattia e dell’immaginario che ad essa si associa. In questo processo, centrale risulta il ruolo del familiare, verso il quale si è anche rivolto il nostro intervento in un’ottica di presa in cura globale del malato e del suo ambiente socio-‐relazionale. L’assistere una persona ammalata espone la famiglia a distress sia fisico che psicologico, incidendo a volte in maniera pesante sui rapporti che intercorrono tra i suoi membri e sconvolgendone gli equilibri. Distress elevati, accompagnati da risorse personali poco adattive, potrebbero condurre il caregiver a sviluppare sofferenza, alterazione del tono dell’umore e in casi estremi burnout. 8 In base a quanto detto, il supporto psicologico rivolto ai familiari si è prefissato i seguenti obiettivi: •
accettare la malattia e riconoscere i propri stati emotivi in relazione ad essa, in vista di una elaborazione più consapevole; •
promuovere risorse di supporto emotivo necessarie alla cura quotidiana del proprio familiare; •
psico-‐educare il caregiver nel riconoscere gli elementi costitutivi della sofferenza psichica in vista di un maggior contenimento di questi (in particolare ansia e depressione); •
supportare ed accompagnare la famiglia nell’affrontare la comunicazione della diagnosi, la malattia al suo esordio, eventuali strategie o scelte terapeutiche, l’elaborazione anticipatoria del lutto; •
preparare il nucleo familiare al reinserimento della persona malata all’interno del proprio contesto di vita, riorganizzandone le dinamiche alla luce dei cambiamenti che la malattia necessariamente comporta. Attiva è stata la partecipazione dei caregivers al servizio di supporto psicologico proposto, con apprezzamento dell’aiuto loro rivolto e con il riferito di benefici in termini di benessere soggettivo. È stata osservata, in particolare, una riduzione dei bisogni degli stessi caregivers relativi all’assistenza, una maggiore compliance con il personale sanitario ed un miglioramento del tono dell’umore. 9 2.2
Attività di Ricerca 2.2.1. Ipotesi Il Progetto PSN 2012 “Riabilitazione psicologica nei reparti critici” svoltosi presso l’U.O.C Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’AOU, come già sottolineato, ha avuto come obiettivo il miglioramento della qualità globale dei processi di cura e di assistenza dei pazienti e dei loro familiari. Alla condizione fisica, già di per sé delicata, del paziente ospedalizzato, va ad aggiungersi uno stato di ansia e/o depressione legato comunque all’idea della specifica malattia e dell’immaginario che ad essa si associa. In questi casi, la condizione clinica richiede un processo di adattamento ed una ridefinizione prospettica realizzabile attraverso il superamento di varie fasi, modulate peraltro all’evoluzione della malattia ed ai necessari interventi diagnostici e terapeutici, partendo dal momento della consapevolezza per giungere ad una fase di accettazione adattiva, condizione auspicabile per una migliore Qualità della Vita del paziente. Sulla base di tali evidenze, lo studio da noi condotto mira ad approfondire come l’atteggiamento psicologico dell’individuo influisca sul decorso della malattia, conducendo a comportamenti che potrebbero migliorare o peggiorare la condizione patologica. Nello specifico, questa indagine si pone l’obiettivo di valutare qualitativamente se determinate variabili quali i livelli di ansia e depressione, la natura dei bisogni, la percezione di salute fisica e salute mentale, variano rispetto ad altre quali sesso, stato civile, durata di malattia, reparto in cui avviene la degenza. Inoltre si è proceduto ad un’analisi dei bisogni e dei disagi avvertiti dai pazienti nei reparti e day hospital esaminati, al fine di poter offrire loro un trattamento specialistico psicologico o di altro tipo. 2.2.2. Campione Il campione è stato reperito nei reparti critici di Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia Generale ad Indirizzo Gastrointestinale, Neurologia e Malattie Neuromuscolari e Radioterapia Oncologica, nei quali veniva regolarmente fornito il Servizio di Riabilitazione Psicologica previsto dal Progetto Obiettivo PSN 2012. Nello specifico, nella sola U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, lo studio è stato condotto non sul paziente ospedalizzato ma sul caregiver. I campione è stato reperito in maniera casuale e consta di: • soggetti ricoverati presso i reparti; • soggetti afferenti ai Day Hospital (DH). 10 La tabella sottostante riporta la suddivisione per reparto, il numero totale ed i dati anamnestici dei pazienti che hanno partecipato all’indagine. DURATA DONNE UOMINI ETÀ REPARTI MALATTIA (Tot n= 96) (Tot n= 32) (media) (media) Neurologia e MNM n= 23 n= 8 48,8 7 anni Chirurgia Gastrointestinale n= 19 n= 11 54,3 4,8 anni Radioterapia Oncologica n= 30 n= 8 56,1 5,8 anni Neuropsichiatria Infantile n= 24 n= 5 38,2 3 anni (caregiver) Tabella 4. 2.2.3. Metodi e Strumenti Il periodo durante il quale è stato condotto lo studio ricopre il trimestre Marzo-‐Maggio 2014. Gli strumenti sono stati somministrati presso gli ambulatori e all’interno dei reparti stessi, previa presentazione delle psicologhe e del Progetto ai pazienti effettuata dal personale sanitario. Nel presente lavoro sono stati impiegati strumenti di rapida somministrazione e facile compilazione: -‐
NEQ (Needs Evaluation Questionnaire, Tamburini 2000): Questionario composto da 25 items, a risposta dicotomica (SI/NO), relativi ai bisogni specifici del paziente ospedalizzato. In particolare, si è ritenuto opportuno suddividere gli item nelle seguenti aree: Informazione diagnosi-‐prognosi (item 1-‐2), Informazioni esami e trattamenti (item 3-‐4), Comunicazione medico-‐paziente (item 5-‐6-‐7-‐8), Attenzione familiare (item 20-‐21-‐22), Attenzione ed Assistenza socio-‐sanitaria (item 10-‐11-‐12-‐13-‐15-‐
17-‐18-‐19); -‐
HADS (Hospital Anxiety-‐Depression Scale, Zigmond & Snaith, 1983): Questionario composto da 14 items su scala Likert a 3 punti, suddiviso nelle due sub-‐scale “Ansia” e “Depressione”, di 7 items ciascuna; è specifico per pazienti con patologie organiche, in quanto esclude sintomi somatici di disagio psicologico (cefalea, calo di peso, insonnia, ecc..) che potrebbero essere confusi con la malattia o con i sintomi correlati ai trattamenti. I punteggi vanno da 0 (distress assente) a 42 (massimo distress). Nello specifico, per ogni sottoscala (Ansia e Depressione) i punteggi vanno interpretati come segue: HADS-‐Normal punt. 0-‐7; HADS-‐Mild punt. 8-‐10; HADS-‐Moderate punt. 11-‐14; HADS-‐
Severe punt. 15-‐21. 11 -‐
SF-‐12 (Short form dell’SF-‐36, Questionario Sullo Stato Di Salute Mentale, Ware, Kosinski, Keller, 1996): Permette di descrivere la salute di un gruppo di persone facendo uso di 2 domande estrapolate da ciascuna delle seguenti scale dell’ SF-‐36: attività fisica [PF], ruolo e salute fisica [RP], ruolo e stato emotivo [RE] e salute mentale [MH]. Le rimanenti scale -‐ dolore fisico [BP], salute generale [GH], vitalità [VT] e attività sociali [SF] -‐ vengono descritte, ciascuna, da una sola domanda. I punteggi vengono riuniti in due indici sintetici “PCS” e “MCS”: PCS riflette concetti relativi a morbosità fisiche mentre MCS riflette morbosità ed eziologie psicologiche e mentali. 2.2.4 Risultati Punteggi Relazioni tra HADS e variabili in esame 42 40 38 36 34 32 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 HADS -‐ Hospital Anxiety Depression Scale 8,33 Ansia 7,09 Depressione Grafico 1 Dalla lettura descrittiva del Grafico 1 (ANSIA-‐DEPRESSIONE sul totale del campione) è possibile osservare che la sintomatologia ansiosa associata alla patologia, caratterizzante più del 50% del campione globale esaminato, incide maggiormente rispetto ai vissuti depressivi. Si è osservato, inoltre, un maggiore livello di ansia e depressione nel campione di donne esaminate, rispetto al totale degli uomini. 12 I grafici seguenti, prendono in esame le relazioni tra livelli di ANSIA-‐DEPRESSIONE e REPARTI. HADS-‐A Chirurgia Gastrointesbnale (n=29) 0% 24% 17% Normal 59% Mild HADS-‐D Chirurgia Gastrointesbnale (n=29) 14% 4% Normal 10% 72% Moderate Mild Moderate Severe Severe Grafico 3 Grafico 2 Dai Grafici 2 e 3 è possibile osservare che nel reparto di Chirurgia Generale ad Indirizzo Gastrointestinale una, seppur limitata, percentuale di pazienti si colloca nel livello più grave di Depressione (HADS-‐D Severe= 4%) mentre tale severità non si riscontra nella sintomatologia ansiosa, che raggiunge comunque livelli moderati di gravità (HADS-‐A Moderate= 24%). HADS-‐A Radioterapia Oncologica (n=38) 10% 21% 24% Grafico 4 45% HADS-‐D Radioterapia Oncologica (n=38) 6% Normal 16% Mild 18% Normal 60% Mild Moderate Moderate Severe Severe Grafico 5 Nel reparto di Radioterapia Oncologica si riscontra il massimo livello di gravità, sia della componente ansiosa che depressiva (HADS-‐A Severe= 10%; HADS-‐D Severe= 6%). Dovuta a ciò, probabilmente, l’elevata richiesta di colloqui psicologici di sostegno, sia da parte dei pazienti che dei familiari (vedi Tabella4), pervenuta al nostro Servizio. 13 HADS-‐A Neurologia e MNM (n=38) 14% 31% 31% 24% HADS-‐D Neurologia e MNM (n=38) 0% Normal Normal 17% Mild 24% 59% Moderate Severe Mild Moderate Severe Grafico 7 Grafico 6 Nel reparto di Neurologia, i valori complessivi soprasoglia di ansia (HADS-‐A punt.> 8 circa il 69%) risultano maggiori rispetto ai valori ottenuti negli altri reparti esaminati. Di contro, non emerge un dato severo di sintomatologia depressiva, i cui valori si collocano prevalentemente in un range normale o lieve di gravità (HADS-‐D Normal= 59%; HADS-‐D Mild= 24%). I grafici seguenti, prendono in esame le relazioni tra livelli di ANSIA-‐DEPRESSIONE e DURATA MALATTIA. Il periodo di malattia è stato computato in “giorni”, dal momento che i pazienti reperiti in taluni reparti avevano un periodo di degenza inferiore ad una settimana. Per facilitare la lettura dei dati, la variabile “durata malattia” è stata suddivisa in 5 range: 0-‐6 mesi; ≤ 1 anno; ≤ 3 anni; ≤ 8 anni; ≥ 8 anni. HADS-‐A Malaca 0-‐6 mesi (n=32) 0% 19% 22% Grafico 8 Normal 59% HADS-‐D Malaca 0-‐6 mesi (n=32) 6% 3% Normal 9% Mild 82% Mild Moderate Moderate Severe Severe Grafico 9 14 HADS-‐A Malaca ≤1 anno (n=19) HADS-‐D Malaca ≤1 anno (n=19) 5% 0% 32% 31% 32% Normal Mild Moderate Normal 21% 53% 26% Severe Grafico Grafico 1
10 0 Mild Moderate Severe Grafico 11 HADS-‐A Malaca ≤3 anni (n=11) 27% 27% 19% 27% HADS-‐D Malaca ≤3 anni (n=11) 9% Normal Mild Moderate 27% Normal 55% 9% Severe Grafico 12 Mild Moderate Severe Grafico 13 HADS-‐A Malaca ≤8 anni (n=9) 10% 30% 0% Normal 50% 10% HADS-‐D Malaca ≤8 anni (n=9) Mild 22% Moderate Severe Normal 11% 67% Mild Moderate Severe Grafico 14 Grafico 15 15 HADS-‐A Malaca ≥8 anni (n=18) 17% 28% 33% 22% HADS-‐D Malaca ≥8 anni (n=18) 5% Normal Mild 28% Normal 50% 17% Moderate Severe Grafico 16 Mild Moderate Severe Grafico 17 Dalla lettura qualitativa dei Grafici 8-‐17 si rileva che, in tutti i range di tempo considerati, vi sono maggiori punteggi soprasoglia di ansia rispetto alla variabile depressione. Inoltre, livelli di gravità “severi” sia di ansia che di depressione si ritrovano nei pazienti che hanno una malattia della durata ≤3 anni (HADS-‐A Severe= 27%; HADS-‐D Severe= 9%) e nei pazienti che hanno una patologia già cronicizzata (≥8 anni, HADS-‐A Severe= 17%; HADS-‐D Severe= 5%). Notiamo invece un’assenza di sintomatologia in più del 50% del campione totale nei due gruppi 0-‐6 mesi (HADS-‐A Normal= 59%; HADS-‐D Normal= 82%) e ≤8 anni (HADS-‐A Normal= 50%; HADS-‐D Normal= 67%). Da un’analisi prettamente psicologica è dunque possibile ipotizzare che nel primo caso, malattia “0-‐6 mesi”, l’assenza di sintomatologia sia giustificata dal ricorso prevalente dei pazienti a meccanismi difensivi (minimizzazione, negazione, spostamento, etc.) tipici della prima fase di approccio con la condizione di perdita del benessere fisico, mentre nel secondo caso, malattia “≤8 anni”, da un ricorso a processi più maturi di elaborazione emotiva della propria condizione di vita, che predisporrebbe il paziente ad una maggiore accettazione del quadro clinico. I livelli maggiori di gravità di ansia e depressione nel gruppo di pazienti con malattia “≤3 anni” potrebbero essere ricondotti ad un’iniziale ed inevitabile presa di coscienza, maggiormente realistica, dello stato di malattia con un allentamento dei processi difensivi ed un conseguente impatto dell’emotività negativa. Tale fase particolarmente critica è, tuttavia, necessaria a livello psichico per avviare il processo di “elaborazione del lutto” (perdita della salute). Tali livelli di gravità, nel gruppo malattia “≥8 anni”, potrebbero essere giustificabili dall’influenza di variabili sia interne (stanchezza psico-‐fisica, aumento dell’età del paziente, perdita di fiducia e 16 scoraggiamento, calo della motivazione nel perseguire i trattamenti, etc.) che esterne (logorio del sistema di supporto familiare, alti costi socio-‐economici di gestione della malattia, probabile perdita del lavoro e/o del ruolo sociale, etc.). Da quanto detto si evince che l’intervento di sostegno psicologico al paziente ed ai familiari, in queste fasi particolarmente critiche, risulterebbe necessario ai fini di mediare ed elaborare in maniera più funzionale l’impatto degli stressor emotivi e fisici che la patologia inevitabilmente comporta. Relazioni tra SF-‐12 e variabili in esame Punteggi SF-‐12 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 PCS-‐12 cut off < 36,4 37,09 36,41 PCS-‐12 MCS-‐12 cut off < 36,4 cut off < 27,6 MCS-‐12 cut off < 27,6 Grafico 18 Esaminando i dati emersi dal questionario SF-‐12 si osserva che, per ciò che concerne la percezione di salute fisica (PCS) sul totale dei pazienti, i punteggi si collocano ai limiti della norma (range limite 43,8<x<36,4); lo stesso dato si riscontra in merito alla percezione di salute mentale (MCS), anche se il valore si accosta maggiormente al range di normalità (range norma >37,7). Ciò è indicativo del fatto che vi è una percezione più negativa del proprio stato fisico a fronte di un benessere psichico più preservato. 17 Valori Salute Fisica e Reparb 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 37,76 37,63 36,10 Range clinico (<36,4) CHIR. GASTRO (N=27) PCS-‐12 NEUROLOGIA (N=30) RADIOT. ONC. (N=31) (Media= 51,2 ; D.S.= 7,4) Grafico 19 Valori Salute Mentale e Reparb 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 37,95 36,51 37,20 CHIR. GASTRO (N=27) NEUROLOGIA (N=30) RADIOT. ONC. (N=31) MCS-‐12 (Media= 47,8 ; D.S.= 10,1) Grafico 20 18 Dall’osservazione qualitativa dei dati della PCS (Percezione di Salute Fisica), emergono valori borderline (range 43,8<x<36,4) nei reparti di Neurologia e MNM e Chirurgia Generale ad indirizzo Gastrointestinale. Nel gruppo di pazienti appartenenti a Radioterapia Oncologica la percezione di benessere fisico (PCS-‐Radioterapia= 36,10) risulta peggiore rispetto a quella dei pazienti degli altri reparti, collocandosi in un range clinico di gravità (range <36,4). Per ciò che concerne l’MCS (Percezione di Salute Mentale), i pazienti esaminati nel reparto di Neurologia e MNM riferiscono maggiormente un grado di malessere psicologico rispetto ai pazienti degli altri reparti (MCS-‐
Neurologia= 36,51): questo dato è concorde con i risultati ottenuti all’HADS, precedentemente riportati nei Grafici 6-‐7. In questo gruppo di soggetti, infatti, un aumento dei livelli d’ansia correla negativamente (r= -‐0,76) con la percezione di salute mentale; lo stesso risultato si riscontra negli altri reparti di Chirurgia Gastrointestinale (r= -‐0,61) e Radioterapia Oncologica (r= -‐0,67), sebbene i loro livelli di percezione di benessere psichico si collochino rispettivamente in un range di “salute” e al “limite”. Valori Salute Fisica e Durata Malaca 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 40,38 37,06 34,79 34,15 34,43 0-‐6 mesi (N=30) ≤1 anno (N=18) ≤ 3 anni (N=10) ≤ 8 anni (N=9) ≥ 8 anni (N=18) PCS-‐12 (Media= 51,2 ; D.S.= 7,4) Grafico 21 19 Valori Salute Mentale e Durata Malaca 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 39,87 39,53 29,37 34,95 34,41 0-‐6 mesi (N=30) ≤1 anno (N=18) ≤ 3 anni (N=10) ≤ 8 anni (N=9) ≥ 8 anni (N=18) MCS-‐12 (Media= 47,8 ; D.S.= 10,1) Grafico 22 Prendendo in esame il Grafico 21, che mostra la relazione tra la percezione della salute fisica (PCS) e la durata di malattia, risulta come ovvio attendersi che vi sia un peggioramento della percezione del benessere fisico con l’aumentare della durata della malattia. In particolare i punteggi si collocano al limite della normalità entro un anno dall’esordio della patologia (limite 43,8<x<36,4); successivamente si nota un calo progressivo nei vari punteggi che denota un significativo peggioramento del benessere fisico nel campione dei pazienti. Per quanto concerne la relazione tra la percezione della salute mentale (MCS) e la durata di malattia (Grafico 22) si evince, in linea con i risultati precedentemente riportati (cfr. Ansia-‐
Depressione e Durata malattia, grafici 8-‐17), un’alternanza nel percepire positivamente e negativamente il proprio stato: si riscontra, in particolare, una percezione positiva del proprio benessere psichico nelle fasi malattia “0-‐6 mesi” e “≤1 anno”; progressivamente si osserva una tendenza sempre maggiore a valutare negativamente la propria salute mentale nel gruppo di pazienti con durata di malattia ≤ 3 anni; un lieve miglioramento si riscontra nelle fasi successive. 20 Analisi dei bisogni nei pazienti ospedalizzati – NEQ NEQ -‐ Needs Evaluabon Quesbonnaire Ajenzione e assistenza socio-‐sanitaria 44% Ajenzione familiare 38% Comunicazione medico-‐pz 44% Informazioni esami e trajamenb 54% Info diagnosi e prognosi 54% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Grafico 23 I risultati emersi dall’analisi dei bisogni effettuata tramite il Needs Evaluation Questionnaire, mostrano come i pazienti necessitino maggiormente informazioni su quanto loro diagnosticato, sul decorso della patologia (54%) e sugli esami ed i trattamenti da effettuare o effettuati (54%). Questo dato non vuol dire necessariamente che l’informazione viene a mancare da parte del personale sanitario, ma potrebbe dipendere dal fatto che le persone non si trovino in condizioni tali da recepire tutto quello che gli viene comunicato; infatti come afferma Brigo (1998) “ le cattive notizie possono creare un black-‐out nell’ascolto rendendo difficile la comprensione, non può essere perciò trascurata l’indicazione a dire le cose semplicemente e più volte”. Da qui la necessità avvertita di una maggiore comunicazione tra pazienti e medici a scopo informativo e di rassicurazione. La lettura descrittiva del grafico 23 evidenzia come siano rappresentati anche i bisogni relativi all’attenzione ed all’assistenza socio-‐sanitaria ed, in minor misura, quelli relativi al supporto da parte del caregiver. Questo dato sottolinea l’importanza e la necessità della presa in carico globale e multidisciplinare del paziente (intervento medico, infermieristico, psicologico e socio-‐assistenziale) nonché del supporto psicologico da fornire alla famiglia. 21 Supporto alla famiglia: risultati del reparto di Neuropsichiatria Infantile (NPI) I dati raccolti presso il reparto NPI sono stati trattati indipendentemente rispetto a quelli relativi al campione totale, poichè sono riferiti esclusivamente ai caregivers dei bambini ricoverati presso la struttura (madri n. 24 – padri n. 5). Si sono adoperati gli stessi strumenti d’indagine precedentemente illustrati. HADS -‐ Hospital Anxiety Depression Scale Reparto Neuropsichiatria Infanble 42 40 38 36 34 32 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 8,24 6,59 cut off ≥8 Ansia Depressione Grafico 24 I risultati relativi ad ansia e depressione nel campione di soggetti del reparto NPI sono sovrapponibili a quelli ottenuti sul campione degli altri reparti esaminati; è possibile, tuttavia, osservare che il punteggio ricavato alla sintomatologia depressiva è lievemente inferiore (Dep. NPI= 6,59 vs Dep. Reparti= 7,09). Da notare, inoltre, che i livelli di sintomatologia ansiosa si collocano, in entrambi i campioni valutati (NPI vs. altri reparti), in un range “lieve” di gravità (Anx. NPI= 8,24; Anx. Reparti= 8,33; HADS-‐Lieve range punt. 8-‐10). 22 Punteggi SF-‐12 Reparto Neuropsichiatria Infanble 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 46,77 42,56 PCS-‐12 MCS-‐12 cut off < 36,4 cut off < 27,6 Grafico 25 Dall’osservazione qualitativa dei dati relativi all’SF-‐12 emerge una valutazione globalmente positiva da parte dei caregivers della propria salute fisica (PCS) e mentale (MCS). Entrambi i punteggi alle sottoscale si collocano, infatti, al di sopra dei cut-‐off clinici di riferimento. Tuttavia, il punteggio positivo riguardante la percezione di benessere psichico (MCS= 42,56) contrasta con quanto emerso dalla somministrazione dell’HADS (grafico 24), dal quale si evince una lieve sintomatologia ansiosa (HADS Anx. NPI= 8,24). Mettendo in relazione tra loro questi dati, inoltre, si evidenzia una correlazione negativa (r= -‐0,71) indicativa del fatto che la variabile “ansia” influenzi negativamente il benessere psichico del soggetto. La discrepanza riscontrata tra questi due valori sarebbe indice di una mancata corrispondenza tra percezione di salute mentale e il dato reale. Si potrebbe ipotizzare che alla base di ciò vi sia una maggiore attenzione da parte dei caregivers al benessere psicofisico del bambino malato a discapito della consapevolezza del proprio carico emotivo ed i vissuti che lo accompagnano. Questo risulta essere un ulteriore dato a favore della necessità di un servizio di sostegno psicologico, non solo per il paziente ospedalizzato ma anche all’intero nucleo familiare, all’interno di un’ottica sistemica di presa in cura globale. 23 NEQ -‐ Needs Evaluabon Quesbonnaire Reparto Neuropsichiatria Infanble 41% Ajenzione e assistenza socio-‐sanitaria 34% Ajenzione familiare 66% Comunicazione medico-‐pz Informazioni esami e trajamenb 79% Informazioni diagnosi e prognosi 79% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Grafico 26 Rispetto al campione totale esaminato comprendente tutti i reparti, dalla somministrazione del NEQ nel reparto di NPI si evidenzia un deciso spostamento verso bisogni di Diagnosi/Prognosi e trattamento da fornire al bambino, con minore focalizzazione da parte del caregiver sul bisogno di ricevere per sé assistenza e cura da parte del personale socio-‐sanitario. Ciò è un’ulteriore conferma della tendenza da parte dei genitori dei bambini ricoverati a trascurare le proprie necessità, relative a bisogni di supporto e sostegno personale, a favore di un’attenzione pressoché totale nei confronti della gestione medica della patologia del proprio figlio. Tale trascuratezza, a lungo andare, inevitabilmente espone i genitori ad un rischio maggiore di “crollo psico-‐emotivo” che, se a gravi livelli di intensità e non adeguatamente attenzionato da personale specialistico, potrebbe renderli inefficaci e poco responsivi ai bisogni di accudimento del figlio malato, con conseguenze riscontrabili anche nella compliance con gli operatori sanitari ed, in generale, con ripercussioni negative sulla qualità di vita. 24 3.
Conclusioni L’ospedalizzazione può generare un disagio psicologico che accompagna la sofferenza legata ad una malattia. Tale sofferenza può tendere a cronicizzarsi, fino a diventare in taluni casi disturbo psichico. L’atteggiamento emotivo del malato influisce sul decorso della malattia, attraverso i rapporti tra sistema nervoso centrale, sistema neurovegetativo, sistema endocrino e sistema immunologico. Una reazione psicologica depressiva ad una malattia innesca la spirale “malattia-‐
depressione-‐malattia”. Il trattamento di sostegno psicologico permette di stimolare nei pazienti le forze e gli strumenti per reagire alla malattia e, quindi, il potere di affrontarla nei modi più adeguati e, quando possibile, di debellarla. Sarebbe auspicabile la presenza di Psicologi in ospedale che possano aiutare i pazienti ed i familiari a non cronicizzare i disagi psichici, attraverso un lavoro di sostegno cognitivo, relazionale ed emotivo. Del resto, la cura psicologica del paziente ricoverato coadiuverebbe notevolmente l’operato del medico e di tutto il personale sanitario. La collaborazione tra medici, psicologi e personale infermieristico permette un’attenta, consapevole e programmata gestione delle sofferenze psichiche dei pazienti, migliorando la compliance e quindi l’efficacia delle cure. In questo clima di collaborazione e fiducia, l’aiuto psicologico viene accettato e non vissuto come una prova del proprio fallimento nell’affrontare la malattia, come ulteriore scacco che evoca impotenza e passività. Il dare spazio, il tollerare la sofferenza del paziente, rappresenta un aspetto integrante delle cure piuttosto che un aspetto opzionale, da garantire in vista dell’umanizzazione delle stesse. La nostra indagine non vuole avere alcuna pretesa di generalizzazione del dato, anche se le caratteristiche della popolazione ed il numero dei soggetti possono offrire, comunque, uno spaccato interessante delle opinioni in materia. Si auspica, in futuro, di utilizzare questi dati come punto di partenza per valutare in maniera più approfondita l’impatto che gli aspetti psichici ed emotivi hanno sul benessere/malessere generale dell’individuo in ospedale. 25 4.
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