場所：福岡国際会議場（福岡市博多区石城町 2-1）日時：平成 23 年 3 月 19 日（土）16：00－18：30 主催：バクスター株式会社バイオサイエンス事業部参加者：平田東九州病院上杉憲之（看護師）、吉本龍司（理学療法士）＜1 日目＞ ○出発：平成 23 年 3 月 19 日（土）晴れ。午前 9 時 11 分、延岡駅より福岡市へ向けて特急にちりんで出発！延岡駅についたとたん、私（吉本）にいきなりのハプニングです！バッグに入れてるつもりの G パンを入れていないことに気づいたのです！！しかし、時すでに遅し。福岡で G パンを買おうとプラス思考で電車へ GO！ ※結果的には、G パン買わずでした。 ○博多駅へ到着 13 時 30 分ごろに博多駅に着きました。研修会が 16 時からだったので、早速私のホームグランドの天神へ美味しいラーメンを食べに地下鉄で行くことにしました。と、上杉君が立ち止まり、ちょっと驚いた表情でチケット売り場や改札口をキョロキョロしています。何と、上杉君は 25 歳にして生まれて初めて地下鉄を経験すると言うのです！！上杉君の歴史的瞬間を見ることができ、私は少し嬉しくなりました（笑） ○1 日目昼食福岡天神駅に着いて、向かったのは私（吉本）が 6 年間福岡市に住んでた頃よく行っていた中央区今泉にあるラーメン店の「博多五行（ごぎょう）」。ここの定番は「焦がし味噌（ラーメン）」！2 人とも同じものを注文し、来るのを待っていました。上杉君（写真右）はまだ初体験の地下鉄から動揺が隠しきれず、おしゃれな店中をキョロキョロ×2 と眺めたり、携帯をいじったりと落ち着かない様子。それを私（写真右）が観察しているのでした（笑）これが、焦がし味噌ラーメンです！！！（ちょっと箸付けちゃいましたゴメンナサイ）このラーメンの特徴は、①スープが超熱く、最後の 1 滴まで熱い！②こってりしてそうで味噌の旨味が焦がすことでより引き立ち、コクはあるけど割りと後口はあっさり！③麺がちょっとちぢれていて、スープが絶妙に絡んで美味いんです！上杉君：ちょーあちい！けどちょーうめー（写真左）私（吉本）：やっぱあちーわ！でもうめー！と少し懐かしい味に満足！（写真右） ※ いい大人がラーメンにヨダレ掛けと思いますが、後でみると結構飛び散ってるんです。 ○天神イムズへ美味しいラーメンを食べ、満足した 2 人が次に向かったのは天神イムズ（IMS）。しかし、イムズに入る前には沢山の東北関東大震災に対する義援金集めのボランティアの方々！本当にテレビや新聞などで公開される地震や津波の映像、原発の爆発による放射線流出の悲惨な状況をみると、何か自分にできることはないかと思わずにはいられません。福岡天神周辺では、数百名はいるかと思うくらい多くの方が、皆大きな声で写真のように活動しておりました。当院からも日本医師会の要請で災害医療チーム（JMAT）を当院から長井医師をはじめとする 4 名が派遣され被災地で 3 月 17 日から 23 日までの 1 週間、医療支援活動をし。本当に一人でも多てきました（http://www.q-totoro.org/）くの人を助けられればと思います。さて、イムズでの目的は食後のティータイム。 12 階の Terrassa（テラッサ）。緑化園のアジアンチックなムードが漂う中で、一人の男性が何か飲んでいます。そう、上杉君でした。この写真から、まだ初体験の地下鉄の動揺が覚めていないようにも感じます（笑）ティータームの後は、イムズの 6 階にある島村楽器店で、上杉君は昔アコギを掻き鳴らしていた 10 代を思い出しながら、私はジャズバンドでギターをしていた 20 代を思い出しながら 2 人で楽器をみて楽しいひと時を過ごしました。あ、今回は研修で来ているんだ。そろそろ、旅の本題である血友病研修会の話題に入りましょう。 ○第６回九州・沖縄血友病診療ネットワークセミナー（in 福岡国際会議場 5 階）博多駅からタクシーで約 7 分のところにある福岡国際会議場。やはり大きい。今回のセミナーは、九州・沖縄の地域で血友病の診療に携わる熱心な医療従事者約 50 名で、我々2 名以外はおそらく全て医師（小児科医、内科医など）でした。 ○第６回九州・沖縄血友病診療ネットワークセミナーを受けて１．血友病領域への血友病領域へのバクスターへのバクスターのバクスターの取り組み：バクスター株式会社バクスター株式会社 ①バクスター学術研究教育基金バクスター学術研究教育基金バクスターは、血友病や腎臓病などのいわゆる難病をはじめとする医薬品、医療機器、バイオサイエンスを中心とした医療サービスを患者さんや医療現場に提供している会社です。血友病治療に携わる医師、看護師、薬剤師、理学療法士、臨床検査技師、臨床心理士、ソーシャルワーカー、その他の研究者を対象に、学術研究・教育助成を行うプログラムがあり、100 万円前後から 500 万円前後の教育基金募集を募っているとの話がありました。他の疾病に比べて症例数が極めて少ない血友病だからこそ研究教育が必要だと感じ、私も理学療法士として研究をしたくなりました。 ②モバ録モバ録携帯電話による血友病治療薬輸注記録システム「モバ録」を開発。患者さんによる在宅自己注射が行われる血友病治療においては、その輸注記録をつけることが重要です。「モバ録」では、患者さんが携帯電話を用いて、血友病治療薬の投与日、投与量、投与目的、出血部位等を記録し、保存することができます。保存されたデータは、グラフや表に自動変換され、出血頻度と投与回数との相関もひと目で分かるため、日常診療に役立てることが可能です。また、患者さんが入力する記録は、医療従事者が随時閲覧することも可能です。輸注記録を患者さんと医療従事者が共有することにより、製剤の適正投与量と投与回数をより的確に管理することができ、血友病治療のさらなる向上に貢献します。 ③アドベイト 2000 単位製剤発売血液凝固第 VIII 因子欠乏患者に対し、血漿中の血液凝固第 VIII 因子を補い、その出血傾向を抑制する効果があり、2010 年 4 月 23 日（2000 単位）が可能となりました。これまでの 1000 単位に比して出血低下の効果が大きいとの報告があり、薬剤も日進月歩で色んなところでプロフェッショナルが仕事をしていることを感じました。２．ネットワーク活用ネットワーク活用について活用について：について：産業医科大学小児科佐藤哲司先生産業医科大学小児科学教室（http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/syonika/html/09link/09link.html） →リンク→血液・腫瘍→九州・沖縄血友病診療ネットワーク→閲覧パスワード ※閲覧パスワードが必要で、ネットワークに加入される場合は画面右下の管理者へメールをする必要があります。現在は、事務局の都合によりあまり機能していないとのことでした。今後は活用できるように努力されるとのことでした。３．診断後早期における診断後早期における留意点における留意点：留意点：産業医科大学小児科酒井道生先生関節内出血や筋肉内出血を防ぐため、初期に起こりやすい口腔内出血や鼻出血、皮下出血など 6 歳未満で生じやすい血友病症状を捉えることが必要。インヒビター発生率を下げることが大切で、定期補充療法を 1 歳前から 1 歳過ぎた患者に 1～2 回/週から開始するなど、比較的早期から低容量低頻度で開始することがよいとのこと。また、酒井先生より最後の一言では、①患者にはじめから輸注記録を記載する習慣をつける②はじめから父親にも参加してもらう（母親だけではだめ）③節目の指導をしっかり実施することを話された。 4．．血友病の血友病のエイジングケアとエイジングケアと包括医療小児科医に小児科医に必要な必要な内科の内科の知識荻窪病院理事長血液科花房秀次先生わが国では血友病患者は約 5000 人と言われているが、診断がうまく出来ていないため実際は約 8000 人はいると考えられることなど、血友病とはどんな病気かについて私にも非常に分かりやすく開設していただきました。そして、血友病の包括的治療として、高校生大学生になると病院受診しなくなる問題があり、怪我して出血しても自分で何とかしようとして重症化することが多いこと。そして、血友病患者の就職の問題や結婚の問題など深刻な社会問題に発展するケースについての話がありました。現在当院へは、血友病患者さんが 4 名来院されており、福井県から遥々宮崎まで診察に来てくださっている梶原 Dr です（右写真中央）。何と梶原 Dr より福井県からの御土産を頂きました！五月ヶ瀬（さつきがせ）という煎餅にピーナッツが入っているお菓子でとても美味しかったです！！梶原先生、ありがとうございました。（本来はお世話になっている我々が御土産を渡すところを。。。）吉本梶原 Dr 上杉写真は意見交換会の様子ですが、参加している方は医師の方ばかりで、我々はかなり緊張気味でしたが、いろいろと血友病について大変貴重な医師の話を聞くことができました。また、我々コ・メディカルもチームの一員として一緒に努力して欲しいとの熱いメッセージを聞くことができました。意見交換会はバイキングの立食パーティ形式でした。この料理がとても美味しく、セミナー後に博多か天神へ繰り出す計画をしていましたが、ついつい食べ過ぎてしまう程でした。あれ、上杉君は何処？と見つけた上杉君はまだ←写真の様に、かなり硬直状態でした（笑）＜第６回九州・沖縄血友病診療セミナーに参加して＞今回、理学療法士という立場で参加させて頂きました。セミナーを受けることで、血友病の理解とネットワークの重要性を知ることができました。セラピストとしては、身体機能面として進行する血友病の状態を出来る限り抑えることと、在宅生活を継続していける住環境整備などで活躍の場があると感じました。 ○セミナーが終了し、福岡の夜へ！ちょっと写真は分かりにくいですが、店内は暗めで落ち着いた雰囲気で隠れ家的なバー（大名にある Ber シーラカンス）に行きました。「ちょっと甘くて後味がすっきりしたカクテル」と注文すると、本当にそんなカクテルが出てきました。そして上杉君といろんな話もでき、美味しいお酒を飲むことができました。シーラカンスで飲んだ後は、土曜の夜の天神周辺を練り歩きました。この日は、大学などの卒業式があったのか、着物の女の子や若いスーツ姿の男の子達がカラオケボックスの前で行列を作っているのをよく見ました。我々は、スタバで甘いコーヒーを飲んで疲れを癒してホテル（サンパレス）へ帰りました。＜2 日目＞ ○2 日目朝食（ホテルサンパレス）朝食はホテルサンパレスのレストランで食べましたが、これがボリューム満点で疲れた身体にエネルギーを与えてくれました！ ○ジュンク堂で医学書購入ここジュンク堂は専門書を扱う書店で、私も福岡在住時はしょっちゅう通っていました。なかなか手にとって見ることができない医学の専門書を、ここジュンク堂では見ることができるのです。 ○2 日目昼食（益正：新天町）昼食は益正の「海鮮丼」！あつあつご飯の上に、ごま醤油に漬け込んだ鯛などの切り身がのり、わさびの効いた醤油をかけていただく！天神周辺は、近くに近海で取れた魚などを卸す市場があるため、新鮮な魚介類が手に入るのです！本当に美味しかった～ ○街中の BLS 新天町を歩いていると、上杉君が「おお、BLS ですわ」と声を挙げた。消防庁の方が、天神新天町のアーケードと天神駅の間の広場で市民に対して BLS 体験をさせていました。その直ぐ近くでは、東北関東大震災の募金活動の大きな声も聞こえてきて、復興支援と福岡の災害対策に熱気を感じました。 ○ 延岡へいよいよ延岡へ帰るわけですが、地下鉄天神駅から博多駅へいく際の上杉君。地下鉄を待つ姿も普通になってきました（どこまで引っ張るんでしょう）。博多駅。実は 2 人とも結構疲れており、チケット予約の 1 時間前に博多駅に到着し、1 本前の特急電車へ乗りました。 2 日間はあっという間でしたが、実に充実した密度の濃い 2 日間でした。かなり疲れた様子が←写真でよくわかると思います。おわりに今回、血友病セミナーに参加する前までは、私は血友病の患者さんをしようと思わなければリハビリすることもおそらくないし、という考えでした。しかし、今回のセミナーで熱心に血友病患者さんのことを伝えようとする医師の話を聞くことで、私の考えに変化を与えてくれました。このような機会を下さりました梶原 Dr とバクスター様（水原務様）、そして久康会に対し感謝致します。