のぞみ会講演会 2006 年 1 月 27 日テクノプラザかつしかにて「地域で育つ、地域で生きる」講師：永田直子氏目黒通所訓練事業「たまごの会」会長ワークハウスドッポ主催全国知的障害養護学校連合会子育て支援事業 H11～14 運営委員長元東京都中野養護学校ＰＴＡ会長東京都知的障害者育成会編集委員など参考図書「できることからはじめよう/地域で生きる子どもたちのために」東京都立中野養護学校ＰＴＡの実践東京都立中野養護学校ＰＴＡ著ジアース教育新社講演内容：永田直子さんは現在 20 歳になるダウン症の息子さんの子育てのなかで、地域の支援グループやＰＴＡ活動を通して、地域との連携の大切さを主張されてきました。のぞみ会の保護者のかたに向けて、同じ親同士の立場でお話したいとのご意向で、永田さんご自身の子育てと地域でのご活動の様子などをお話しいただきました。飾ることのないやさしい口調で、決して平穏ではなかったと思われる困難を、ひとつひとつ乗り越えてこられた永田さんのご経験を話される様子に、参加者がみな引き込まれるように集中して、あっという間の 2 時間が過ぎました。ご講演の内容を以下に一部ご紹介します。１．ダウン症の息子との出会い生まれて数ヶ月間、集中治療室に入院していた息子を何度もガラス越しに眺めながら、他のお母さん方がそれぞれにわが子を見つめる姿と、自分が息子を見つめる姿には、なんら変わることがないということに気づき、障害児の母親であるということは、何も特別なことではないのだ、という思いを強くしました。２．ドクターショッピングと地域療育子どもの障害を受け止めるために、ダウン症のことについて、いろいろな本を読み、専門家の先生に相談をするために、遠くの病院にも通う日々がつづきました。子どもに日々の療育を受けさせたいと思ったときには、自分の住んでいる地域でどんな支援が行われているのかをまったく知らず、一足遅れて門をたたくとすでに定員いっぱいで入れないという状況に愕然としました。３．自主グループの発足通うところがないのなら、自分で作ってみてはどうかとある先生に薦められ、公園や集会所に親子で集まる自主グループを発足しました。最初は、会場設定も遊具もすべて自分で用意して、他の保護者の方には手をわずらわせないようにという気持ちでおこなっていました。徐々に仲間の保護者のほうから、自分たちにも準備を手伝わせてくれという声が出始め、とてもうれしく思いました。きっと、最初から仕事を分担してやってもらおうとしていたら、仲間は集まらなかったのではないかと思います。４．ボランティアさんとの出会い地域活動では、さまざまなボランティアさんに出会います。将来福祉の仕事に尽きたい学生さん、ご自身が精神的な問題を抱えていて、働けないけど何か人の役に立ちたいと思っている人、障害についてまったく何もしらないけれど、社会貢献のためにボランティアをしたいとおもっている地域の人、さまざまな人との出会いの中で、障害児は、いつもお世話をしてもらうだけの立場でいるとおもっていたけれど、逆に、他の人の自己実現の役に立つこともあるのではないか、と思えるようになりました。５．兄弟の存在弟は手がかからない子どもでしたが、気がつかないところで我慢をさせていたようです。障害のある兄にとって兄弟の存在は必要だ、と言われたこともあります。弟が人知れず我慢を積み重ねていたことに気づいたときには、心から申し訳ないという気持ちでした。それからは、弟を主役にする場面をあえて作るように心がけました。弟のピアノのレッスンに兄をつき合わせるようにしたことは、結果的に、兄が音楽を楽しむきっかけをも作ってくれました。性の問題で困ったときには、弟がそっと自分の部屋に連れて行ってくれるなど、同性兄弟ならではと思う助けが何度もありました。妹は積極的にボランティアを手伝ってくれます。障害をもつ子どもへのかかわりはもちろんのこと、そのきょうだいにまず声をかける心配りは、きっと自身の経験からくるものだと感じています。６．こんなはずではなかったみなさんも、きっと子育ての中で「こんな筈ではなかった」と思うことがたくさんあるのではないでしょうか。「筈」というのは、弓矢を射るときに矢を弓にぴたっと合わせる場所のことをいうそうです。ぴたっと思うとおりにならない、ひとつ乗り越えてもまた次の思うとおりにならないことが訪れる、子育てはそんな連続です。息子は成人して学校を離れ、地域で生活をしています。学校の時には考えなかったような問題に、ひとつひとつ出会っています。少しだけ先をいく私たちの経験がみなさんのこれからの子育てにお役に立てることがあれば、とてもうれしく思います。 (文責：東) 講演会の感想より障害をもつわが子はいったいどういう生活を送りたいのか。どうすれば、地域の中で、もっと生活しやすくなるのか。それは一人ひとり違うけれど、教育は障害ゆえの困難の解消が目的ではなく、より豊かに生きていくための手段を講じていくのが目的だと思う。自立とは、多くの人にどんなに支えられたとしても、主体的にいきていくことである。どう支えられるかは、人との関わりをいかに大切にできるかによると思う。障害児とその保護者であること以前に、人としていかに生きるかを問われているようでした。＊永田さんのご講演内容を録音したものを、のぞみ会で貸し出ししています。当日、ご参加いただけなかった方はぜひ、お聞きになってください。